Kuukauden jälkeen

Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.

Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.

Aaronin hautajaisten jälkeen

Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.

Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".

Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen

Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.

Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. 

Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.

Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt
vieraat vastaan eteisessä

Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:

Taatusti hän kuulee.

Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.

Ehkä hän on nyt onnellinen,

ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan

jäädä meidän elämäämme pysyvästi.

Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,

vain läpikulkumatkalla.

Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.

Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta

saadakseen kaiken kuntoon.

He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.

Jotkut vain ikään kuin käväisevät

elämässämme antamassa meille jotakin,

tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,

ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.

Hän opetti sinulle varmasti jotakin.

Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,

antamaan ja välittämään.

Se oli hänen lahjansa sinulle.

Hän opetti sinulle paljon,

ja sitten hän lähti.

Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.

Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,

mutta häneltä saamasi lahjan

sinä saat pitää ikuisesti.

Tarina viikon takaa

Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.

Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Tämänhetkisestä voinnista

Edelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. 

Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. 

Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. 

Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. 

Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. 

Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. 

Kuulumisia ja keuhkokuumetta

Kiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän  vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.

Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. 

Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. 

Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!

Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. 

Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. 

Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. 

Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.

Elokuun kuulumisia

Minulta toivottiin kuulumisien kertomista ja yhden kirjoituksen kirjoitinkin jokin aikaa sitten, mutta parin tunnin kirjoittaminen meni kuin tuhkana taivaalle, kun olin unohtanut tallentaa eikä normaalisti päällä oleva automaattinen tallennuskaan toiminut niin kuin aikaisemmin. Intoa tekstin uudelleenkirjoittamiselle ei ollut ja iltakin oli lähes puolen yön tienoilla. 

Olemme nyt elokuun totutelleet uudenlaiseen arkeen Nikon palatessa töihin ja Oliverin mentyä päivähoitoon. Pojat ovat olleet nyt eri hoitopaikoissa ja todennäköisesti tällä järjestelyllä tullaan jatkamaankin, kun Oliver on tuntunut tykkäävän niin kovasti hoitajistaan. Lisäksi samassa ryhmässä on melkein saman ikäinen tyttökin leikkikaverina. Ensimmäisen päivän jälkeen Oliver oli sitä mieltä, että hän ei suostu edes katsomaan minun suuntaan ja muutaman yrittämiskerran jälkeen vilkaistiin syrjäsilmällä jo minuun päin ja käännyttiin antamaan monen monta suukkoa hoitotädin poskille. Tällä viikolla huomasimme, että Oliver ryhtyi ottamaan askelia ja nyt jo mennään useamman askeleen verran eteenpäin ja pyllähdetään aina välillä. Kehittymistä ja hyvää tuulta on siis riittänyt sekä myös vahtimista ja toisen perään katsomista kyllästymiseen saakka, joka on kyllä erittäin tervetullutta vastapainoa muille arjen jutuille.

Hymyä huuleen

Aaronin kuulumisia puolestaan voin kertoa yhtä suurella ilolla, kun epileptisyys on helpottanut pikkuhiljaa jokusen viikkoa sitten lääkkeiden noston jälkeen. Selkeästi Aaron on kasvanut pituutta ja painokin on noussut hurjasti, joka lienee vaikuttaneen tähän, että epileptisyyttä riitti kyllästymiseemme saakka. Useamman viikkoa, itse asiassa elokuun alusta lähtien, kun poika siirtyi varapäiväkodista takaisin omaan vanhaan tuttuun päiväkotiinsa on hymyilyä ja naurua riittänyt aivan mahdottomasti. Toki vaikuttanee myös se, että molemmat avustajat hoitavat Aaronia päivittäin ja tekevät sekä keksivät, vaikka mitä mukavaa aktiviteettia. Aaron on päässyt ulkoilemaan paljon, keinumaan, laskemaan liukumäkeä avustajan kanssa sekä nauttimaan rakkaudenosoituksista päiväkotikaverin puolesta. Hymyilyä on paljon esiintynyt silloin, kun Aaron on päässyt syliin tai illalla, kun päätämme ottaakin Aaronin kainaloon nukkumaan. Myös naureskelua on aiheuttanut suukkojen antaminen sekä Oliverin suukottelemana oleminen. Selkeästi on huomannut, että Aaron nauttii pikkuveljensä huomionosoituksista, mutta myös kärsii välillä, kun Oliverilla on rajummat otteet, jotka tietysti kuuluvat tässä iässä asiaan, kun innostutaan vähän liikaa.

Viime viikkoina olemme kuitenkin molemmat olleet hyvin väsyneitä ja turhautuneita moneen asiaan. Tulevaisuus on mietityttänyt ja edelleen olemme yrittäneet saada selvyyttä siihen, miten avustajat saataisiin liikkuviksi. Tällä hetkellä siis lupa on Aaronin kanssa liikkua, jos molemmat avustajat ovat työvuorossa yhtä aikaa, mutta esim. lähtö -ja tulotilanteessa, kun avustajista vain toinen on paikalla niin silloin ei olisi lupaa lähteä Aaronin kanssa päiväkotialueen ulkopuolelle. Asia selvitteleminen tuntuu vain olevan yllättävän hitaan puoleista, kun tiedustelut tehdään avustajan kautta, joka kysyy päiväkodin johtajalta, joka laittaa kyselyä menemään päivähoidon aluevastaavalle jne. Aikaa kuluu siis aivan älyttömästi saada viesti oikealle henkilölle ja sama aika menee siihen, kun saadaan vastaus meille saakka. Ehkä nämä asiat kuitenkin paranisivat ajan kanssa, kun kuitenkin päiväkotitaivalta on vielä edessä vuosia. 

Säkkituolihetki

Suuri helpotus on ollut se, kun saimme invavarustellun automme käyttöön jokunen viikko takaperin ja sillä onkin liikuttu paljon eri paikoissa. Nyt on ollut huomattavan paljon mukavempaa matkustaa, kun poikien istuimet saa taakse molemmat eivätkä ne vie niin paljon tilaa kuin normaalikokoisessa henkilöautossa. Ei tarvitse minunkaan kulkea autossa polvet kojelaudassa kiinni. Vielä pitää miettiä kuitenkin oikeanlaiset kiinnitysmekanismit apuvälineille ja todennäköisesti asennuttaa kolmas kiskopari, jolloin kiinnitys olisi helpompi hoitaa koko auton tilavuudelta. Näistä tulen kirjoittelemaan

lisää, kun asiat saadaan hoidettua loppuun saakka.

Lisäksi uusi arkemme tulee näköjään jatkumaan vielä reilumman aikaa samanlaisena, kun minulle tarjottiin vuoden kestävää työsopimusta, johon suostuin ilomielin. Pojat jatkavat entiseen tapaansa päiväkodissa ja Niko siirtyy välillä koulun penkkiä kuluttamaan ja hyvin piakkoin siirtyneen takaisin työharjoittelun pariin. Viime aikoina on huomannut, että on yllättävän väsyttävää olla kokopäivätöissä ja hoitaa siinä sivussa lapset, varsinkin, kun arkisin Aaronin viimeinen lääkitys viedään lähemmäs kymmentä, jonka jälkeen pääsee vasta nukkumaan. Olemmekin ratkaisuna kehitelleet sen, että valvomme vuoropäivin myöhempään ja viikonloppuisin molemmat saavat nukkua yhtenä aamuna pidempään. Tämä on huomattavasti helpottanut väsymystä ja auttanut jaksamaan enemmän. 

Nyt on kuitenkin hyvin onnellinen hetki elämässä, aurinko paistaa, Oliverin leikit kuuluvat parvekkeelta ja Aaron nukkuu rauhallisesti vieressäni. Muuta en voi tällä hetkellä toivoakaan. 

Heinäkuusta

Useampaan otteeseen on ollut tarkoitus kirjoitella kuulumisia tänne, mutta kaikkia ajatuksia ja asioita ei ole saanut muodostettua kirjoitettavaan muotoon. Ei ainakaan siinä muodossa, että ne olisi julkaisukelpoisia tekstejä.

Nyt elokuun alusta alkaen Niko palaa työharjoitteluun takaisin kokopäiväisesti ja Oliver siirtyy myös päivähoitoon minun jatkaessa edelleen myös töissä. Tämän hetkinen työsopimus on kirjoitettu elokuun loppuun ja puhetta on ollut, että jatkoa saattaa tulla tilanteen niin vaatiessa sekä myös jos resursseja riittää. Tämä selvinnee elokuun aikana viimeistään. Kuitenkin ensi viikolla Oliver meneekin tutustumaan perhepäivähoitopaikkaansa ja Aaron siirtyy myös elokuussa takaisin omaan päiväkotiinsa, kun tämän kuukausi on vietetty päivystävässä päiväkodissa. Pojat ovatkin eri hoitopaikoissa, kun päiväkodin paikat oli täynnä, mutta onneksi päivähoitopaikkojen etäisyys toisistaan on vain vajaat puoli kilometriä. Kuitenkin tämä tuo hieman hankaluutta arkeen, kun lapset on vietävä sekä haettava eri paikoista, varsinkin niinä päivinä, jolloin Niko joutuu jäämään ylitöihin.

Tämä myös tarkoittaa sitä, että Aaronin hoitoaika pitenee ja sen myötä avustajan tarve lisääntyy. Saimmekin tämän kuun alussa tiedon siitä, että Aaron saa toisen avustajan päiväkotiin, mutta valitettavasti meidän pyyntöämme asiaan ei kuunneltu, että avustaja olisi sellainen, joka voisi kuljettaa Aaronia päiväkodista kotiin tai tulla hoitamaan Aaronia kotiin tarvittaessa. Asia on kuitenkin vielä meidän puolestamme kesken ja koetammekin saada lisätietoja siitä, miksi päädyttiin tähän ratkaisuun. Jätin asiasta viestiä kaupungin palveluohjaajallemme, että ottaisi minuun yhteyttä sopivan hetken tullen, kun en häntä useammista yrityksistä huolimatta saanut kiinni. Kuitenkaan en ole mitään asiasta kuullut, vaikka jätin viestiä jo kolme viikkoa sitten.

Aaronin epilepsiatilanne on edelleen pysytellyt samanlaisena, että kohtauksia esiintyy lähes päivittäin ja uuden lääkkeen annostusta nostettiinkin viime viikolla, jonka jälkeen kohtaukset ovat olleet "rauhallisempia". Nyt tällä viikolla on tilanne alkanut näyttämään siltä, että jäykistelyyn menevää lääkkeen annosta olisi nostettava, kun vaikutus ei enää riitä seuraavaan lääkkeenanto kertaan ja Aaron on huomattavasti enemmän jäykistellyt ja valitellut oloaan. Kengätkin alkavat pikkuhiljaa taas vaihteeksi käydä pieniksi samoin kun housut ovat alkaneet jäädä lahkeista lyhyiksi eli poika on taas hurahtanut pituutta ihan kunnolla. Viime mittauksella kesäkuussa Aaron oli 98cm pitkä ja kun 104-110cm vaatteet alkavat olla pienehkön kokoisia.

Uusia rattaitakin ehdittiin käydä jo sovittamassa, mutta vielä emme niitä käyttöön saaneet, kun niistä oli jo apuvälineteknikon käytössä hajonnut joku muoviosa. Kuitenkin ne vaikuttivat paremmilta nykyisiin verraten, että niskan tuenta on saman tyyppinen kuin pandatuolissa sekä seisomatelineessä. Varsinkin nyt viime aikoina, kun Aaronin kanssa on käyty kulkemassa linja-autolla on huomattu, kuinka epäkäytännöllinen niskatuki on. Tämän huomaa varsinkin silloin, jos bussinkuljettaja ei kallista auton lattiaa matalammaksi ja autoon noustessa/poistuttaessa tällöin Aaronin pää retkahtaa eteenpäin voimakkaasti, kun yksin on mahdotonta saada rattaita alas bussista samaan aikaan, kun pitäisi päätä paikoillaan. Onneksi tilanne ehkä helpottuu siinä vaiheessa kun saamme invavarustellun auton käyttöömme ja itsekin jonakin päivänä ajettua ajokortin. Sopiva ajoneuvo saapuikin viime viikolla Suomeen ja kunhan saadaan aikataulu auton hausta sovitettua aikatauluumme niin asia olisi hetkeksi aikaa kunnossa.

Aaron pääsi viime viikonloppuna ensimmäistä kertaa nauttimaan paikkakuntamme festareista, kun Niko oli työpaikkansa kautta saanut lipun tapahtumaan ja otti sitten Aaroninkin mukaan kuuntelemaan musiikkia. Siinä bändejä katsoessa oli onnistunut lääkkeiden annot sekä nesteytyksetkin vaivatta, vaikkakin kuulemma ihmiset olivat vähän katsoneet kummallisesti Nikon laittaessa lääkkeitä ruiskuun likoamaan. Vesi kulki kätevästi mukana laukussa tuttipulloissa. Aaron oli selkeästi nauttinut erilaisesta tilanteesta ja kuulokin saatiin suojattua korvatulpilla ja kuulosuojaimilla. Meteli selkeästi ei haitannut laisinkaan, kun Aaron oli tavalliseen tapaansa nukkunut reilun tunnin festarialueella hyvässä unessa. Voi, kun itsekin saisi samanlaiset unenlahjat.

Täällä me olemme nauttineet kovasti niistä harvoista aurinkoisista päivistä, yhteisistä hetkistä ja yrittäneet selvitä arjen antamista haasteista. Huomenna Aaronin olisi tarkoitus mennä tilapäishoitoon taas pitkästä aikaa ja mekin saamme illan lapsivapaata aikaa perjantaina, kun mummo ottaa Oliverin hoitoonsa, kun suuntaamme auton nokan kohti mökille ystäviemme seuraan. Toivottavasti sää sattuisi olemaan hyvä ja ettei mikään pilaisi suunnitelmia.

Kuntoutuspalaverista

Ryhmähali

Kesäkuu tuli ja puolessa välin mennään jo hyvää vauhtia. Koetan kirjoitella muutaman jutun tästä kuluneilta viikoilta, kun tässä varsinkin on ollut Aaronilla kuntoutusjaksoa sekä myös vertaisperhetapahtumaa sun muuta erikoisempaa tapahtumaa.

Aloitellaankin kuntoutusjaksoasioilla, joka siis oli heti kesäkuun ensimmäisellä viikolla. Aaron pakattiin reppuineen ja apuvälineineen talon taksiin heti maanantaiaamusta, jonka jälkeen Niko siirtyi aloituspalaveriin lääkärin, puheterapeutin sekä fysioterapeutin kanssa. Tarkemmin en osaa palaverin sisällöstä sanoa, kun että olivat läpikäyneet muutaman kuukauden kuulumisia sekä suunnitelleet jakson sisältöä. Olimme toivoneet mahdollista rattaiden vaihtoa/muuta vaihtoehtoista ratkaisua, kun nykyisissä rattaissa niskatuki ei ole ollut enää riittävä, varsinkaan voimakkaimmissa spasmeissa, jossa koko poika heilahtaa voimakkaasti eteenpäin. Tuolla ulkona käyskennellessä, kun ei aina hetimiten ole mahdollisuutta kopata kiinni heilahtavaa ylävartaloa. Apuvälinelainaamon henkilö tulikin paikan päälle myöhemmin maanantai-iltapäivänä kuuntelemaan fysioterapeutin mielipiteitä rattaiden ominaisuuksista sekä myös toiveitamme asian suhteen. Otimme muun muassa esille mahdollisuuden, että rattaissa olisi mahdollista kuljettaa järkevästi mukana Aaronin letkuruokia, jotta ruokailu onnistuisi esimerkiksi ulkona kävellessä tai kaupassa käydessä. Lisänä myös mahdollisesti järkevää kuljetusmahdollisuutta matkaimulle. Uusien rattaiden sovitusaika sovittiinkin tällä viikolla heinäkuun ekalle viikolle, joten siitä lisää sitten siinä vaiheessa.

Aaron olikin tilapäishoitopaikassa tarkkailussa viikon vuorokauden ympäri muun muassa lääkeseurannan vuoksi. Sillä viikolla pitkälti aika menikin työasioissa sekä sinä viikonloppuna olleiden ystäväni häiden ohjelman suunnitteluun, joissa toimitin morsiusneidon virkaa. Tein myös samaisena viikkona "ylitöitä" jotta pääsin mukaan perjantaiseen kuntoutusjakson loppupalaveriin, jossa vierähtikin se pari tuntia aamupäivästä. Aaronin omahoitajan alkupuheenvuorossa viikko oli ollut hyvin tavanomainen ja Aaronin vointi ollut hoitajan mukaan oikein hyvä ja tasainen. Seuraavaksi lääkäri korjasi puheenvuorollaan, että hänen silmiinsä Aaronin vointi oli alkuviikosta mennyt pahempaan päin. Loppuviikkoa kohden lihasjäykistymät pahentuivat ja pakkoliikkeet lisääntyivät. Lääkitystä muutettiinkin sen puolesta niin, että myös toinen relaksantti siirrettiin menemään neljästi päivässä. Lääkäri kirjoitti myös uuden kohtauslääkkeen epilepsiaan, koska edellinen kohtauslääke on epävarmempi ja hankalammin annosteltavissa.

Fysioterapeutti puhui siitä, että Aaronilla alkaa selvästi muodostumaan jäykistymiä lihaksiin, jotka tarvitsevat jatkuvaa jumppaamista. Apuvälineissä istuminen ja jatkuva liikkumattomuus on omiaan aiheuttamaan lihasjäykistymiä sekä myös osaltaan itse sairaudella on oma osansa asiaan. Varsinkin jaloissa alkaa huomaamaan, että lonkankoukistajat ja reisilihaksissa alkaa olla jäykistymää. Fysioterapia kuitenkin ehkäisee paljon näitä ja kovasti kiitoksia saatiin siitä, että selkeästi Aaronista huomaa, että hänen kanssaan jumppaillaan muulloinkin. Samalla suunnitelmalla siis jatketaan, että kotona jumppaillaan niin paljon kuin ehditään sekä seisotaan mahdollisimman paljon.

Puheterapeutti otti esille sen, että selkeästi Aaron nauttii aivan huomattavan paljon läheisyydestä, kosketuksesta ja rauhallisista äänistä. Hän oli miettinyt, että Aaronille voisi kokeilla Kuuntelevaa kosketusta, jota käytetään kehitysvammaisilla hoitavana kommunikaationa. Puheterapeutilla oli itsellään ajatus kokeilla tätä kuuntelevaa kosketusta, mutta koki, että siitä olisi suurin hyöty, jos sitä tekee henkilö, jolla on erityinen tunneside hoidettavaan henkilöön esimerkiksi vanhemmat, isovanhemmat tai muuten Aaronille tärkeät henkilöt. Kuuntelevalla kosketuksella olisi tarkoitus rentouttaa Aaronin olotilaa ja myös samalla lähentää suhdetta lapseen entisestään ja luoda turvallinen ja hyväksyvä ympäristö. Itse en ole vielä sen tarkemmin tutustunut saamaani infopakettiin, mutta tarkoituksena on tätä kokeilla heti sopivan tilaisuuden tullen. Jotenkin tälläinen hoitomuoto, jossa otettaan kontaktia kosketuksen, rauhallisen musiikin tai puheen turvin tuntuu itselleni hyvin ominaiselta tavalta osoittaa kiintymystä ja rakkautta Aaronia kohtaan. Samantapaista olen harjoittanutkin jo kuluneena vuotena muun muassa saunassa hieroessani pojan lihaksia sekä jutellessani sillä hetkellä mieleen tulevia asioita.

Aaron tyytyväisenä äidin ja pikkuveljen kanssa

Lisäksi puheena oli myös jo pitkään suunniteilla ollut uuden avustajan palkkaaminen Aaronille. Moni on tuntunut ajattellevan, että olemme halunneet lisätä avustajien määrää siksi, että emme jaksaisi hoitaa lastamme, vaikka asia ei ole näin ollut. Lähinnä tarvitsemme uuden avustajan sen vuoksi, ettei yhden avustajan työaika riitä kokopäiväisen työaikamme ajaksi hoitamaan Aaronia päivähoidossa, ainakaan jos mennään lakipykälien mukaan. Kuulin myös, että koko avustaja-asia on ollut pitkään hieman jäissä, kun on ollut liikkeillä huhua, että minä ottaisin Aaronin kotihoitoon, vaikka mitään sen suuntaista en ole sanonut kenellekään, ellei joku ole sitten väärin ymmärtänyt asiaa. Eri asia toki on sitten, kun Aaron kasvaa ja muuttuu hankalampi hoitoiseksi ja esimerkiksi ei pystyisi olotilansa takia menemään päivähoitoon tai muuhun hoitopaikkaan. Siihen asti kuitenkin on tarkoitus tehdä töitä, jos sellainen mahdollisuus vain on olemassa. Palaverin aikana kaupungin palveluohjaaja otti puheeksi, että kaupunki olisi valmis lisäämään Aaronin tilapäishoitopäiviä lisää, vaikka tämä vaihtoehto olisi kalliimpi kaupungin kannalta. Kieltäydyimmekin tästä ehdotuksesta, koska emme koe tilapäishoitopäivien lisäämistä meidän kohdallamme hyväksi vaihtoehdoksi.

Aaronin ollessa nytkin kuntoutusjaksolla viikon verran niin ikävöimme poikaa kotiin koko sen ajan ja Nikokin eräs ilta sängyssä totesi, kun nauroimme jollekin, että välillä tulee syyllisyyden tunne siitä, että on hauskaa silloin, kun Aaron ei ole kotona. Haluamme siis oikeasti hoitaa vaikeasti vammaista esikoislastamme, vaikka se on rankempaa kuin terveen lapsen hoitaminen ja vaatii paljon erikoisosaamista. Kuitenkin rakastamme lastamme niin paljon, että haluamme tarjota hänelle sen kaiken rakkauden, mitä voimme antaa arjessa niin kauan kuin vain itse jaksamme ja haluamme sitä. Se, että poikamme olisi enenevissä määrin pois luotamme tilapäishoidossa ei palvele tätä ajatusta, että voisimme olla hänen kanssaan. Kuitenkaan se aika olla Aaronin kanssa ei ole huomenna vaan se on nyt tässä hetkessä. Huomenna se voi olla liian myöhäistä.

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.

Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Kiireistä aikaa

Viime viikolla Aaron palasi takaisin päiväkotiin, jossa hänet otettiin iloisella mielellä vastaan. Lapset juoksentelivat innoissaan ja huutelivat: "Aaron tuli, Aaron tuli!". Samana päivänä poikaa pois hakiessani tuli muutama lapsista sanomaan Aaronille heipat ja silittelivät poikaa rattaissaan pitkän aikaa. Aaron oli selvästi tästä kaikesta huomiosta hyvin tyytyväinen ja höpötti minulle koko matkan kotiin, liekö sitä, kuinka mukava päivä oli ollut takanapäin.

Kävimme myös Aaronin kanssa hammashoitajan luona 3-vuotiaan hammastarkastuksessa. Kaikki hampaat olivat puhjenneet ja hampaat olivat hyvin hoidetun näköiset. Hiemat hampaat olivat kuluneet, joka näillä näkymin johtuisi hampaiden yhteen puremisesta ja narskuttelusta, mitä esiintyy varsinkin epilepsiakohtausten yhteydessä. Myös lääkkeet osaltaan kuluttavat hampaita tai kuluttivat vielä silloin, kun ne annettiin suun kautta. Hammaslääkäri keikka oli ensimmäinen, jonne menin yksin molempien lasten kanssa. Tähän mennessä menot ollaan sovittu niin, että molemmat olemme päässeet paikalle tai niin, että toinen on Oliverin kanssa. Olen jännittänyt yksin poikien kanssa lähtöä sen puolesta, etten omista ajokorttia ja kahden lapsen kanssa linja-autossa matkustaminen tuntui aika hurjalta ajatukselta. Kuitenkin reissun perusteella kaikki meni yllättävän hyvin Aaronin matkustaessa rattaissaan ja minun kantaessani Oliveria kantorepussa. Kaiken lisäksi Oliverin unilaulumantran äänteleminenkään ei itseä hetkauttanut matkan aikana. Aaronin ollessa pienempi stressaannuin pienemmästäkin lapsen äänestä peläten muiden kanssamatkustajien reaktioita. Nyt onneksi olen siitä stressin aiheesta päässyt eroon ja heti ensi viikosta otetaan poikien kanssa uudestaan linja-autoreissu korsetin sovitukseen.

Illan virkeyttä

Lauantaina kävimme sitten vihdoin ja viimein ostamassa kokeiluun turvaistuimen Aaronille, jos sillä matkustaminen olisi miellyttävämpää, ainakin sen aikaa, kun autoasia järjestyisi parhain päin. Istuin ostettiin myös sillä mielellä, että Oliver tarvitsisi uuden turvaistuimen kuitenkin tässä jonkin ajan kuluttua. Samalla reissulla oli tarkoitus täydentää Aaronin letkuruokavarastoa ja olinkin paikalliseen apteekkiin tilannut noin kuukauden tarpeiksi neljä laatikollista ruokapusseja. Valitettavasti apteekissa ollessa saimme kuulla reseptin vanhentuneen paria viikkoa aikaisemmin ja se olisi uusittava ennen kuin saisimme ruoan ostettua. Kotona pusseja oli jäljellä kolme kappaletta, jotka riittäisivät juuri maanantaille, jolloin lääkärimme voi reseptin uusia ja Aaron saisi ruokansa.

Viikonloppuna Aaronilla alkoi selkeästi lisääntymään liman erittyminen. Välillä oli monta päivää ilman minkäännäköisiä oireita siitä, että vastikään poika olisi sairastanut keuhkokuumeen. Hengitys rohisi aivan mahdottomasti sunnuntaiaamuna, mutta päätimme kuitenkin matkata muutamaksi tunniksi mummolaan. Hieman limaa irtosi mummolassa helpottaen selvästi Aaronin oloa. Illalla sitten limaa irtosi vähän turhan paljon, jota tuli ihan oksennuksen muodossa reilusti. Kaiken lisäksi liman imeminen käynnisti ensimmäistä kertaa oksennusrefleksin pojassa. Nauroimme siinä siivotessamme sitä, että olin ihan hetki sitten todennut, ettei pyykkikoreissa ole riittävästi pyykkikoneelliseen. Aaron ratkaisi siis ongelman tekemällä lisää pyykkiä pestäväksi. Ilta onneksi meni paljon rauhallisemmin, vaikka hengitys rohisi vieläkin erittäin kuuluvaan ääneen.

Aamun unisuutta

Reseptin uusimisesta soittaessani lääkäri kysyi Aaronin vointia ja kerroin limaisuudesta ja puhuimme, että jos olotila alkaa muuttua huonommaksi, voisimme soittaa uudelleen ja tuoda Aaronia näytille. Mahdollisuus on kuitenkin siihen, että Aaron olisi saanut uuden keuhkokuumeen, mutta tällä hetkellä ei onneksi siltä näytä. Pyysin Aaronin sairaalassa ollessaan fysioterapeutilta jumppa- ja asentohoito-ohjeita liman irroitukseen, jotka hän toimitti tänään käydessään poikaa vähän jumppaamassa. Fysioterapeutti totesi itsekin, että Aaron kuulostaa limaiselta ja valutettiin samalla kertaa limaa ulos eri asennoilla käyttäen hyväksi lainassa olevaa säkkituoliamme. Loppuajasta Aaron alkoi hermostua ja valitti kovasti, kun päiväunet jäivät aivan liian lyhyiksi ja liman irtoaminen oli selkeästi hyvin epämukavaa.

Kiirettä on arjessa riittänyt aivan mahdottomasti ja ajattelin jo päivittää kuulumisia silläkin, kun en ollut ehtinyt edes ajatella kirjoittamista tässä välin. Huomasin yllättyneenä, ettei kuitenkaan viime kirjoituksesta ollut kuin vajaan viikon verran, kun itsestä taas tuntui, että aikaa olisi mennyt jo useampi viikkokin. Niko siis aloitti viime viikolla uudessa työharjoittelupaikassaan ja hänen työaikansa ei ole aina niin säännöllistä vaan lähinnä työtehtävät pitäisi olla tehtynä deadline:en mennessä. Tämä on osaltaan tuonut pientä kiirettä arkeen, kun olen yksin hoitanut poikia suurimman osan päivästä ja illalla olenkin ihan rättiväsynyt, ettei lasten nukkumaanmenoajan jälkeen tee mieli tehdä mitään muuta kuin lähteä itse myös unten maille. Kaikesta kiireestä ja tehtävistä askareista huolimatta sitä huomaa, että on itse kuitenkin hyvin tyytyväinen elämäänsä ja voi sanoa olevansa onnellinen tällä hetkellä kuunnellessaan molempien poikien tuhinaa ja nauttia siitä pienestä hiljaisuuden hetkestä, kun voi vaan istua ja ihmetellä päiviensä kulkua.

Kotona

Rakas lapsi kotona

Aaron pääsi kuitenkin sairaalasta jo päivää aiemmin kuin oli ollut puhetta, lähinnä siksi, että liman imeminen onnistuu kotona samalla tavoin sekä osaamme myös ruoan nostaa normaalille tasolla sitä mukaa kuin siltä näyttää. Viimeinen antibioottiannos annettiin siis torstai-iltana, jonka jälkeen Niko haki pojan kotiin. Aaron oli niin iloinen kotiin palaamisesta, että ihan nauroi ääneen rattaissa kotiovesta tullessaan. Ääneen nauramista en olekaan Aaronin suusta kuullut pitkään pitkään aikaan ja totesin Nikolle, että kuulosti aivan hassulle, mutta lämmitti todella paljon sydäntä, että Aaronista oli niin mukavaa saapua meidän luoksemme. Eihän sitä kuitenkaan tietäisi, että jos poika tottuisi vierihoitajan läsnäoloon. Loppuilta menikin limaa imiessä sekä Aaronin naureskelua ja hymyilyä ihaillessa. Koko olemuksesta huomasi selvästi sen ilon, onnellisuuden ja sen, että nyt oli kaikki hyvin monessakin suhteessa.

Hymyilyä ja naureskelua jatkuikin pitkälti koko pääsiäisen ajan. Kummitäti, mummo ja täti sekä setäkin kävivät kylässä ja Aaronia morjestamassa. Aaron pääsikin pitkäperjantaina kuuntelemaan kummin syliin iltasatua. Tästä eleestä poika oli selvästi otettu ja näytti tyytyväisyytensä ääntelemällä sekä iloisella olemuksella. Pääsiäisen aika muuten nautittiin kotona oleskelemalla, ruokaa laittamalla sekä ulkoilemalla. Toki liman nouseminen vaati normaalia enemmän imulaitteen käyttöä, mutta siihenkin on jo tottunut yllättävän hyvin. Aamulla Niko ilmoitti, että miten hassua, että imulaitteen läsnäoloa ei edes enää huomaakaan. Hyvin voidaan ruokaa syödä sekä normaalisti elellä, vaikka imulaite kanistereineen onkin siinä näkösällä.

Pääsiäisenä sain myös vihdoin ja viimein tärkeimmät paperiasiat viimeisteltyä ja kirjeet laitettua postin kuljetettavaksi. Nyt voi sitten hetken hengähtää niiden suhteen ennen seuraavaa paperishow.ta lähempänä kesää. Kaikessa arjen lomassa ehdittiin Oliverin kanssa käydä ostoksilla hankkimassa kesää varten morsiusneidon mekko itselleni sekä myös ostaa Aaronille tervetuliaislahjaksi ranteeseen kiinnitettävä helistin. Helistin vaatii vain vielä pientä tuunausta, että ääntä lähtisi ilman kunnon heilutuksiakin. Kuitenkin nyt voi olla tyytyväinen ja nauttia tästä hetkestä sekä siitä, että vähäksi aikaa voi päästää irti siitä Aaronin menettämisen pelosta. Sysätä sen sivuun ja keskittyä tähän hetkeen. Ottaa rakas lapsi syliin ja pitää häntä lähellä, niin kauan kuin vain on mahdollista.

Sairastumisesta toiseen

Pitkästä aikaa hieman meidän kuulumisistamme tulin kertoilemaan. Olemme voineet kohtuullisen hyvin nämä viimeiset pari viikkoa, varsinkin Aaronin olotila on ollut yllättävän tasaisen oloinen. Lääkkeitä ei ole nostettu lainkaan vajaaseen kuukauteen ja pojan olotila näyttää olevan kohtuullisen hyvä, lukuunottamatta muutamia epilepsiakohtauksia. Niko on ollut kiinni koulun näyttötehtävässään ja omat päiväni ovat täyttyneet lasten hoidosta sekä olen pyrkinyt pienentämään luettavien kirjojen pinoa pitkästä aikaa.

Kävimme koko perheen voimin ottamassa mittoja Aaronin uutta korsettia varten sekä samaan syssyyn tehtiin kipsivalu kampurajalasta uutta dafo-kenkää varten. Aaronilla oli dafo-kenkä käytössä jo aiemmin vuoden ikäisenä, kun astui oikealla jalallaan niin vahvasti ulkosyrjälleen, että sitä käytettiin tukemaan jalan oikeaa asentoa seisoessa. Nyt kun on käynyt niin, ettei yöllinen tankokenkähoito ole riittänyt pitämään kampurajalan asentoa oikeanlaisena niin siirrytään taas uudelleen dafoon, jotta se hoitaa jalan asentoa myös päivisin. Kampurajalan ottaessa takapakkia myös hankaumat ovat palanneet takaisin ja nyt kovasti pyritäänkin jatkamaan hoitoa niin, että hankaumat eivät pääsisi muodostumaan painehaavoiksi. Tällä hetkellä onneksi rakkolaastarit ovat riittäneet pitämään hankaumat ennallaan niin, että Aaron on mielellään yökenkiään pitänyt. 

Viimeisen viikon olemme olleet talvilomalla, jonka Aaron aloitti heti perjantaina lähtiessään osastojaksolle. Samana päivänä hän pääsi käymään ensimmäisen kerran tälle vuodelle myönnetyssä allasterapiassa. Aluksi oli vaikuttanut siltä, että koko hommasta ei tulisi mitään, kun Aaron oli kuulemma itkenyt kovasti riisuttaessa ja suihkussa ollessaan, mutta kun hoitaja oli siirtänyt pojan lämmin vesi altaaseen fysioterapeutin jumpattavaksi oli poika valahtanut aivan rennoksi ja katsellut uteliaana ympärilleen. Selvästi siis hoitajan mielestä Aaron oli nauttinut aivan huomattavasti koko tilanteesta. Keskiviikkona sitten ennen kotiin paluuta oli allasterapia uusittu suunnitellusti uudempaan kertaan. Aaronin ollessa osastolla, kävimme muu perhe kyläilemässä Oliverin kummien luona sekä samaan reissuun yhdistettiin myös ostosreissu sekä levättiin oikein kunnolla, kun nukkuminen oli jäänyt vähemmäksi silloin, kun sairastelimme. Saatiin jopa extempore-ostoksena ostettu palapeli yhdessä rakennettua ennen rakkaan lapsen kotiin palaamista. 

Aaronin palatessa takaisin kotiin, olimme suunnitelleet yhdessäoloa koko perheenä sekä myös rentoa oleilua ihan kotona. Kuitenkaan kaikki ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan, kun vatsatauti päätti yllättää ihan seinän takaa. Nikolla oli ollut aiemmin viikolla huonompi olotila, mutta minuun tauti iski sitten rajuimmin. Lapset näillä näkymin selvisivät ilman mitään kummempaa tautia. Aaronilla selvästi oli yhtenä päivänä pahoinvoivampi olo, hänen nieleskellessään koko ajan ruokaillessa ja se päivä otettiin ruoan suhteen rauhallisempi tahti, ihan vain varmuuden vuoksi. Toisaalta ei voi muuta sanoa kuin, että onneksi sairastuimme loma-aikaan.

Nyt ollaan sitten pikkuhiljaa palattu takaisin arkirutiineihin päiväkodin ja koulun suhteen. Eilen Aaron jäi hyvillä mielin päiväkotiin ja häntä hakiessani sain kuullakin, että poika oli valvonut melkein koko päivän. Aaron oli päässyt ulkoilemaan muiden lasten kanssa ja oleilemaan muutenkin muiden seurassa. Tänään tosin Aaronia valmistellessamme päiväkotia varten alkoi rattaissa vienoinen itku ja katsoessani pojan ilmettä, totesin ettei nyt päiväkotiin voida toista viedä, kun oli selkeästi ilme, että johonkin sattuu ja pahasti. Vatsa tuntui ainakin kosketellessa aralta, mutta kivun syy jäi kuitenkin vielä epäselväksi. Lisäksi koko aamun Aaron vapisi kauttaaltaan aivan kuin kuume olisi nousemassa, mutta mitään kuumetta ei ilmaantunut koko päivänä. Kuitenkin poika on ollut kipeän näköinen kasvoista sekä nukkunut kotona melkein koko ajan. Jäämme siis asiaa seurailemaan, onko missään vikaa vai ei. 

Sairastelua

Vaihteeksi meidän perheessä on viimeiset pari viikkoa vietetty sairastellessa. Toissa viikonloppuna Aaronia juhlittiin hänen täyttäessään kolme vuotta. Erityisemmin emme ketään kutsuneet käymään, mutta vieraat otettiin mielellään vastaan. Isovanhemmat, isoisovanhemmat sekä kummit kävivät sunnuntaina päivänsankaria tervehtimässä ja lahjat antamassa sekä tietenkin kahvia ja kakkua syömässä. Päivänsankarin päivä ei ollut kieltämättä maailman mukavin, kun koko päivän ja iltapäivän epilepsiakohtauksia tuli noin parinkymmenen minuutin välein. Aaron vaikeroi, jäykisteli ja silmät sahasi tuttua liikettään. Mummon syli, silittely ja hytkyttely rauhoitti pojan, mutta sen muutaman kymmenen minuutin päästä sama toistui uudestaan ja uudestaan. Tätä samaa rataa mentiin iltapäivään, jolloin päätettiin antaa kohtauslääke, kun Aaron oli jo selvästi aivan näännyksissä eikä saanut nukahdettua. Iltapäivä nukuttiin ja me pääsimme keskittymään Oliveriin, joka sai ensimmäisen nuhakuumeensa samaan syssyyn. Kuumeen nousiessa pikku kaveri oli mieluiten pystyasennossa sylissä tai vatsallaan. Kaikissa muissa asennoissa olo tuntui olevan tukalaa tukkoisen olon takia. Illalla kuulostelimme jo, että joudutaanko kuumeen takia lähteä käymään päivystyksessä näytillä. Jonottaessamme puhelinneuvontaan kutsuimme jo mummon hätiin Aaronin luokse. Kuitenkaan tarvetta ei tullut, mutta Aaronin olo oli jo illalla niin hyvä, että hän jaksoi selvästi seurustella. Poika oli erityisen iloinen sekä tyytyväisen oloinen availlessaan lahjoja mummon kanssa. Ilta yhdeksän tienoilla, kun mummo oli jo lähtöä tekemässä, Aaron totesi, että "eee-eee" ja valitti kovaan ääneen. Epäselväksi ei siis jäänyt, että päivänsankarin paras lahja oli mummon kanssa vietetty aika. 

Sylihoitohetki

Viime viikolla Aaron palasikin sitten päiväkotiin hyvissä tunnelmissa kuntoutusjakson jälkeen, tosin epilepsian jatkuessa samaan tapaan kuin viikonloppunakin. Samana päivänä saatiin kuitenkin lupa nostaa lääkkeitä reilummin, jotta kohtailu loppuisi. Tämä tepsi ja pojan olotila lähipäivinä rauhoittui huomattavasti. Enää ei silmät seilailleet, mutta Aaron oli huomattavasti väsyneempi. Tiistaina saimme ikävähkön herätyksen, kun huomasimme puoli kuuden aikaan, että Aaronin vatsa oli toiminut ja poika oli niskaa myöten kakassa. Eihän siinä auttanut kuin viedä lapsi suihkun alle ja laittaa vaatteet sekä lakanat pesukoneeseen. Vatsa toimi koko aamun oikein urakalla ja tuli selväksi, että kaikki ei ole täysin kohdillaan vatsan toiminnan suhteen. Lähdin kuitenkin viemään poikaa sovitulle käynnille neuvolaan ottamaan tehosterokotteen vesirokkoa vastaan ja siitä suoraan päiväkotiin. Samana iltana Aaron hymyili muikeaa hymyä ja selvästi herra voi hyvin sekä nautti sylissä istumisesta. Keskiviikkona hain Aaronin sitten päiväkodista aikaisemmin saadessani soiton siitä, että toinen oli oksentanut sekä vatsa oli sekaisin. Vatsatauti epäilyn myötä lähdettiin siis kotiin seurailemaan tilannetta. Kuitenkaan mitään epäilyttävää ei tullut torstaina eikä perjantainakaan, lukuunottamatta, että poika tuntui nukkuvan koko ajan.

Isin kainalossa oli hyvä olla

Torstaina kuitenkin huomattiin, että Oliverin nuhakuume oli tarttunut Nikoon, joka valitteli korva -ja nielukipua. Sen puolesta, kun Niko jäi kotiin sairastelemaan, pidimme myös Aaronin kotona kunnolla seurannassa. Varsinkin, kun Aaron oli selvästi myös nuhainen sekä yski limaa oikein urakalla. Muutaman kerran ei saanut yskittyä nousevaa limaa pois niin päästiin kokeilemaan kunnolla imulaitetta, joka helpotti selvästi oloa. Sunnuntai-iltana Aaronin herätessä illalla huomattiin, että pojalle oli noussut kuumetta jo reilusti yli 38 astetta ja annettiin jo kuumetta alentavaa lääkettä. Hengitys oli huomattavasti hankalamman oloista ja jotenkin kuulosti vaivalloiselta. Kävimme maanantaipäivänä kuitenkin lääkärin luona tarkistamassa varmuuden vuoksi Aaronin vointia. Keuhkoäänet olivat erittäin puhtaan kuuloiset, toinen korva ja nielu punoittivat eli mahdollisesti Aaron oli jo paranemaan päin. Lääkäri pisti myös merkille, että Aaronilla oli käsissä ja rinnassa punaisia näppylöitä viitaten mahdolliseen rokkotautiin. 

Iloisempaa olotilaa

Kuitenkaan mitään oireita ei ole tullut eikä näppylät ole pahentunut mihinkään. Tiistaina Aaron palasi jo takaisin päiväkotiin, kun kuumetta ei ollut ollut vuorokauteen. Vieläkin poika on limaisen oloinen ja tukkoinen, mutta selvästi parempivointisempi. Tiistain Aaron nukkui melkein koko päivän hoidossa ollessaan, mutta keskiviikkona oli nukuttanut vain puolen tunnin verran. Kuulin, että lapset olivat olleet hyvin innoissaan, kun Aaron oli ollut hereillä ja päässyt olemaan muiden lasten seurassa. Selvästi Aaronista huomaa, että jos jokin on vialla, hän nukkuu paljon eikä oikein jaksa ottaa millään lailla kontaktia. Nukkuessaan saattaa hymyillä välillä, kun hänelle juttelee tai silittää poskista, mutta tämäkin saattaa vain olla refleksi eikä tarkoittaa mitään. Kuitenkin tiistaina ja keskiviikkona Aaron on kovasti jutellut meille, kun olemme hänelle päivän asioista puhuneet. Saunassa käynnistä on nautittu taas entiseen tapaan ja muikeaa hymyilyä on esiintynyt huomattavasti enemmän. Olen saanut sellaisen kuvan Aaronin käyttäytymisestä, että hän nauttii oikein olan takaa tällä hetkellä, kun mikään suurempi ei kiusaa. Elämä tuntuu hymyilevän.