Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Status tällä hetkellä

Vajaa vuosi alkaa olla siitä, kun kirjoitin minun ja Nikon parisuhteestani ja siitä, kuinka pärjäämme tämän kaiken keskellä. Vuosi on ollut pitkä ja elämäntilanne on muuttunut entisestään ja siitä kumppanista on tullut vielä elintärkeämpi arjen kiemuroissa ja siksi ajattelin kertoa, millainen tilanne on nytten.

Alunperin, kun ajatus toisesta lapsesta tuli keskusteluihimme. Mietin kovasti, kannattaako arjen rasittaminen tässä tilanteessa, oikeasti. Kuitenkin se voisi pahentaa ongelmia entisestään ja kuitenkaan entisistä ongelmista ei ollut kauaakaan aikaa ja suhteellisen rauhallista eloa oli jatkunut vain hetken verran. Pohtiessamme niitä positiivisia puolia mahdollisesti terveestä lapsesta kallisti se vaakakupin niin, että yritys kannattaisi molempien mielestä. Voisimme mahdollisesti saada lapsen, joka toisi elämäämme iloa ja toivoa paremmasta. Toki siinä myös varauduttiin siihen, että kaikki ei mene hyvin ja aina voisi käydä niin, että yhteiselomme jatkuisi, mutta silti se tuntui siltä, että riski kannattaisi ottaa. Sekin huomattavasti helpotti ratkaisun tekemistä, että kumppania tuntee sen verran, että tiedossa oli, ettei kumpikaan jäisi lopullisen yksin, vaikka yhteiselo ei jatkuisikaan jostain syystä. Tällä hetkellä sanoisin näin, että onneksi otimme sen riskin. Raskauden aikaisista mielialanvaihteluista ei säästytty, mutta Niko mainitsi useaan otteeseen sen, että Aaronia odottaessa mielialanvaihtelut olivat huomattavasti pahemmat, eikä niitä voinut aavistaa lainkaan, milloin meikäläinen räjähtää jostakin. 

Kuitenkin viime kesältä on vieläkin muistissa hyvä esimerkki, kun jostain syystä lähetin Nikon ovesta ulos, kun olin jostakin hyvin allapäin. Niko päätti lähteä käymään kävelyllä ja otti jalkaansa rikkinäiset kengät. Hän olikin ehtinyt kävellä melkein tunnin verran, kun soitin hänelle ja kysyin huolissani, että missä hän on. Oli ehtinyt kävelemään melkein kymmenen kilometriä suuntana vanhempiensa koti. Pyysin häntä ystävällisesti kääntymään takaisin, jotta voisimme jutella kasvotusten, kun olimme jo päässeet rauhoittumaan. Puhelimessa jo pitkälti tehtiin sovinto ja samalla selvisi myös, että rikkinäiset lenkkarit olivat hieman hanganneet Nikon jalkoja. Viimeiset viitisen kilometriä hän kävelikin paljain jaloin, kun sitä muistaakseni hänelle ehdotin. Odotellessani huomasin ulkona satavan kaatamalla vettä auringon paistaessa taustalla ja minun kävi sääliksi Nikoa, joka oli vielä kotiin tuloillaan. Nostin Aaronin vaunuihin sateen tauottua ja lähdin kävelemään Nikoa vastaan ja kohdatessamme halasimme toisiamme ja juttelimme rauhallisissa tunnelmissa asiat selväksi. Kotimatkalla kuuntelimme, kun ukkonen jyrähteli suhteellisen voimakkaasti lähistöllä ja kiirehdimme kotiin päin hölkäten välillä, kuunnellen Aaronin naurahtelua, kun vauhti oli normaalia railakkaampi. Rikkinäiset lenkkarit päätyivät samalla reissulla roskakoriin ja kastuimme hieman ennen ulko-ovelle saapumista. Vietimme kuitenkin loppupäivän sopuisissa tunnelmissa, kun asia oli selvinnyt niin, että molemmat olivat tyytyväisiä lopputulokseen.  

Tuo hetki jäi ainoaksi kunnon erimielisyydeksi raskauden aikaan ja samankaltaisia purkauksia tuntuu tulevan ainakin sen kerran vuodessa, mutta aina ne on selvitetty niin, että olemme voineet hyvillä mielin jatkaa yhteiseloamme. Olemme yhdessä kokeneet myös ikimuistoisia, onnellisia hetkiä, jotka kantavat jo pitkälle. Nikon kosinta vajaa kolme vuotta sitten iltakävelyllä, kesän kynnyksellä, auringon laskiessa horisonttiin, oli niin ikimuistoista, että en keksi, kuinka voisin sitä sanoin edes kuvailla. Voisin todeta myös, että koska Niko on ollut jo kahdessa synnytyksessä vierelläni kannustamassa ja tukemassa elämäni rankimmissa kokemuksissa, että ei voi olla mitään, mitä en voisi hänelle kertoa. Välillä on niitä päiviä, jolloin tajuaa, kuinka älyttömän paljon toista rakastaa ja kuinka tärkeää hänen apunsa ja läsnäolonsa arjessa minulle on. Näiden neljän vuoden aikana, jolloin olemme kulkeneet yhdessä rinnakkain, olemme tutustuneet toisiimme enemmän ja oppineet tuntemaan toisiamme syvemmin ja ymmärtämään myös toisiamme erilaisissa tilanteissa. Olemme luoneet yhteiseloomme pelisääntöjä ja oppineet arvostamaan toistemme mielipiteitä sekä tekemiämme valintoja oman elämämme suhteen. Olemme oppineet myös sen tärkeimmän asian, ettemme ole samanlaisia eikä meidän kuulukaan olla täysin samanlaisia asioiden suhteen. 

Toisen ihmisen kanssa eläminen ei koskaan ole sieltä helpoimmasta päästä vaan aina löytyy niitä riidan aiheita, stressitekijöitä ja ties vaikka mitä, mikä koettelee kahden ihmisen välistä suhdetta. Sen olen itse saanut Nikon kanssa kokea, että parisuhteessa oleminen ei ole aina sitä auvoista onnea ja vankkumatonta rakkautta. Siihen kuuluu myös niitä epätoivoisia aikoja, pettymyksiä ja kompromissien tekoa. Virheitä tekevät molemmat melkeinpä vuorotellen, mutta tunteidensa ilmaiseminen toiselle auttaa aina ja tietysti se on tärkeää, että on sanoissaan rehellinen omista tuntemuksistaan ja ajatuksistaan. Kukaan meistä ei ole täydellinen ja jokaisella on jotakin opeteltavaa, anteeksi pyydettävää ja kiitos sanottavanaan. Ainut merkittävä asia onkin se, että kuinka kovasti haluaa olla juuri sen kumppanin kanssa, kuka vierellä sillä hetkellä seisoo ja varsinkin se, että haluavatko molemmat päästä samaan lopputulokseen. Tärkeintähän loppujen lopuksi on se, että kumppani hyväksyy sinut juuri sellaisena kuin olet ja rakastaa sinua kaikesta huolimatta. 

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."