Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.

Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

Uuden arjen opettelua

Veljekset

Kiirettä on pitänyt viime aikoina, odotetusti. Olemme olleet kotona nyt melkein kaksi viikkoa ja uusi arki on ollut aikamoista vuoristorataa. Aaron on normaaliin tapaansa jatkanut päiväkodissa ja Niko on tehnyt lyhennettyä koulupäivää. Samaan aikaan me olemme vauvan kanssa olleet kotona tutustumassa toisiimme. Niko on ottanut päävastuun Aaronin hoidosta, kun itse imetän ja hoidan vauvan tarpeita ja tarvittaessa vuoroja vaihdellaan. 

Sen verran vauvasta olemme oppineet, että hän on hyvin rauhallinen vesseli. Itkua saa lähinnä kuunnella silloin, kun ruoka ei ole saatavilla juuri sillä hetkellä, kun herra sen haluaisi. Vauvalla on myös selvä rytmi syömisen ja nukkumisen suhteen. Yöllä nukutaan yksi pidempi pätkä ja aamuyö lähinnä syödään ja torkutaan. Keskipäivän tienoilla on myös yksi pidempi päiväuniaika. Vauva tykkää kovasti nukkua ja olla sylissä lämpimässä tai vastaavasti nukkua käärittynä kapaloon päivisin. 

Oman haasteensa arkeen on tuonut myös imetysongelmat sekä alkuviikosta löytynyt kohtutulehdus. Nyt siis olen pyrkinyt lepäämään ja syönyt paljon antibiootteja. Pientä baby bluesia oli myös ilmassa viime viikolla, mutta nyt on ollut huomattavasti parempi olla. Jospa tämä oma olokin kohenisi tässä ensi viikon aikana takaisin normaalille tasolle.

Aaron on voinut hyvin vaihtelevasti. Toinen päivä on tasaisempi, kun taas toinen vähän huonompi. Epileptisyys on lisääntynyt huomattavasti ja tämä on myös näkynyt siinä, että poika nukkuu enemmän, kun kohtaukset väsyttävät niin kovasti. Eräs päivä Aaron nukkui kymmenen tuntia putkeen päivällä ja siihen päälle yöunet normaalisti. Tämä on tietysti aiheuttanut sitä, että letkuruokaa on tarvittu antaa Aaronille useammin, kun poika ei ole herännyt syömään. Onneksi kontrollikäynti neurologin luokse epilepsian suhteen sattui sopivaan hetkeen ja nyt lääkitystä nostettiinkin reilusti. Jos se ei nyt lähde auttamaan niin aloitellaan toista lääkettä entisen rinnalle. 

Aaronin apuvälineissä on kovasti ollut muutosten tarvetta pituuskasvun takia sekä niskan kannattelun huononemisen vuoksi. Pandatuoliin jouduttiin vaihtamaan kokonaan toisenlainen pään tuki, kun erillinen niskatuki ei vieläkään ole saapunut, vaikka se oli tilattu elokuussa. Tämä on toki sitten tuonut pientä päänvaivaa, kun on yritetty siksi aikaa keksiä jotakin korvaavaa tukea. Aaron sai myös kotiin uuden pesutason kokeiltavaksi ja on kovasti siitä tuntunut pitävän. 

Kaiken kaikkiaan paljon on mahtunut pariin viime viikkoon, mutta ehkä se arki lähtee tästä rullaamaan vielä omilla raiteillaan. Vielä kun jokainen meistä hakee omaa paikkaansa arjessa kaiken kiireen keskellä, mutta yllättävän sujuvasti kuitenkin kaikki on mennyt. 

Pääsiäinen

Aaronin päiväkodista saama rairuoho kasvoikin sopivasti pääsiäiseksi

Pääsiäinen tuli ja meni sekä arki palasi uomiinsa. Toki tänäänkin olen useampaan kertaan ajatellut, että tänään olisi maanantai eikä tiistai, mutta ehkäpä jo huomenna oltaisiin normaalisti keskiviikossa. Pääsiäisestä sen verran, että pitkäperjantaina matkasimme Nikon vanhempien luokse yöksi pitkästä aikaa, jossa pääsimmekin leipomaan Nikon kanssa yhdessä mummon viihdyttäessä Aaronia. Litran taikinasta taioimmekin omena-kanelipullia sekä rahkapullia, joista osan toimme kotiin mukanamme. Lauantaina saavuimmekin takaisin ja saimme perheystävämme perheineen kylään lastensa kanssa. Ihana oli nähdä parivuotiaan ilme hänen nähdessään ostamamme ison suklaamunan ja sen, kun hän kovasti sitä yritti syödä kokonaisena poskeensa.

Isä ja poika parvekkeella

 Sunnuntaina saimmekin vieraiksemme isäni ja veljeni, jotka tulivat katsomaan Aaronin vointia. Siinä olikin vieraat, jotka meillä kävivät. Jo sunnuntaina saapunut lämmin ilma jatkuikin maanantaina ja sainkin idean, että koska Aaron ei pidä kylmästä säästä ja tuulesta, niin hänet voisi omassa pandatuolissaan laittaa parvekkeellemme aurinkoon vähän ulkoilmasta nauttimaan. Peittoa vain jalkojen päälle, aurinkolasit silmille ja pipo päähän ja oli poika oikein tyytyväisenä usean kymmenen minuuttia auringosta nautiskelemassa ja ympäristöä katselemassa. Niko vielä soitteli kitaraa Aaronille siihen samalla hänen seuranaan istuessaan.

Tyytyväinen Aaron

Muuten vietimme rauhaisaa lomaa tehden kotiaskareita ja hoitaen Aaronia. Pojan käytöksestä huomasikin jo perjantaista alkaen, että hän oli hyvin tyytyväisen oloinen siihen, että häntä olikin pääsääntöisesti hoitamassa äiti pitkästä aikaa. Itsestänikin oli erittäin mukavaa vaihtelua olla pojan kanssa ja kovasti odottelenkin seuraavaa pidempää lomaani harjoittelujaksojeni välissä toukokuun lopussa. Niko saikin nukkua öitä pitkästä aikaa paremmin ja Aaronkin tuntui nukkuvan paremmin eilisiltaan saakka, kun Niko jäi valvomaan pojan kanssa. Nyt elellään sitten tämä lyhyempi arkiviikko, mutta sitäkin kiireisempi normaaliin tapaan ja levätään taas hieman tulevana viikonloppuna.

Pandatuoli ja uusi epilepsiakohtaus

Aaron uudessa tuolissaan tyytyväisen oloisena

Perjantaina meille saapuikin uusi pandatuoli zitsi-tuolin tilalle. Alkuun katsoin tuolia hieman ennakkoluuloisesti, että näyttää hankalalta ja säätöjä on paljon, mutta tutustuessa toimintaan paremmin huomasin, kuinka kätevän oloinen tämä nykyinen tuoli onkaan. Tuoli on siis mitoitettu Aaronille sopivaksi ja niin, että se tukee juuri oikeista kohdista istuessa. Aaronin keho on hyvin veltto normaalisti ja sen vuoksi tuet juuri kylkien kohdalla ja alaselässä ovat tärkeät. Kuitenkin hänellä on myös aika ajoin jäykistymiä varsinkin väsyneenä niin tuolin sen puolesta olisi hyvä hieman antaa periksi, kun jäykistyskohtaus tulee. Kiinnitykset tässä tuolissa ovat onneksi samat kuin zitsissä eli Aaron kiinnitetään lantiovyöllä ja rintakehälle tulee läppä, joka on kiinni olkapäiden kohdalta ja vyötäröltä. Zitsi-tuolin kohdalla ongelmaksi muodostui se, että Aaronin kädet pääsivät liikkumaan niin sanotusti liikaa, että hän pääsi vetämään kätensä selkänsä taakse virheasentoon, joka otettiin tämän tuolin mitoituksessa huomioon.

Uusi panda-tuoli

Yhtenä ongelmana zitsissä oli se, että päätuki oli liian kapea ja Aaron sai ujutettua päänsä tuen ulkopuolelle niin, että pää yleensä roikkui päätuen jommalla kummalla sivulla. Nyt saimme tarjolle kolme erilaista pään tukea, joita sovitellaan vielä tiistaina lisää, mutta olen ollut kuvassakin näkyvään pääntukeen paljon tyytyväisempi ja vielä ei ainakaan ole pää retkahdellut sivuille. Viimeisenä ongelmana zitsissä oli se, että tuoli oli hyvin huterahko ja aina tuolia liikuteltaessa Aaron säpsähteli liikkeessä ja alussa varsinkin itki aina, kun mattoa esimerkiksi ylitettiin. Nyt voinkin jo sanoa, että huteruudesta ei enää tarvitse huolestua vaan tuoli on nyt sen verran painava, että sitä on melkeinpä liikuteltava kaksin käsin ja tätä varten tuolin selkänojan takana on vipu mistä tuolia voi ohjailla liikkeesssä. Plussa-puolena on myös tuolin mukana tullut pöytäteline. Aaronin jaloissa alkaa olla jo sen verran pahoja liikehäiriöitä, että esimerkiksi kesken syöttämisen jalat saattavat potkaista yllättävän korkealle ja tämän vuoksi kädessämme olleet muutamat lautaset onkin mennyt rikki lattialle tipahtaessaan.

Alunperin ensimmäisestä pandastahan siirryttiin zitsiin sen vuoksi, että siinä istuma-asento oli liian pystyssä Aaronille ja siinä selkä pääsi menemään kaarelle, joka taas aiheutti pään retkahtelua. Tämä siis johtui lähinnä siitä, että siinä tuolissa selkänojan asentoa ei pystynyt säätämään. Ensimmäinen tuoli on tällä hetkellä kuitenkin Aaronilla käytössä päiväkodissa, mutta sen kanssa käytetään SoftBrace-korsettia tukemaan selkää siinä istuttaessa. Sama korsetti on meillä myös kotona ja päiväkodissa käytössä seisomatelineessä ja lattialla venytellessä. Mietimme odotellessamme tätä uutta tuolia, että kuinka tässä pandassa istuminen onnistuu, mutta ajattelimme itsekin ottaa korsetin käyttöön siinäkin, jos tarve siihen tulisi. Onneksi kuitenkin tämän tuolin selkänojaa saa säädettyä jopa paremmin kuin zitsissä niin tarvetta korsetille tuskin tulee heti ainakaan.

SoftBrace-korsetti

Korsetinhan saimme jo helmikuun puolella, mutta muistaakseni en siitä sen tarkemmin enää kirjoittanut. Kuitenkin tämä on hyvin samanlainen kuin aiemmassa postauksessa oleva keltainen korsetti paitsi, että tämä on tehty Aaronin mittojen mukaan. Kiinnitykset vaihdettiin klipseistä tarrakiinnitykseen sekä kiinnityksen siirrettin vatsan puolelta selkään. Tähän syynä oli se, että Aaronille korsetin kiinnittäminen on huomattavasti helpompaa niin, että hän on vatsallaan, koska selällään ollessaan Aaron kiepsahtaa hyvin nopeasti ympäri ja se teki korsetin laittamisesta lähes mahdotonta. Korsettia on myös mahdollista myöhemmässä vaiheessa muokata, kun Aaron saa sen peg-napin.

Torstain kohtaus paljastui kuitenkin epäillyksi epilepsiaksi ja Aaron olikin sen päivää hyvin unelias ja nukkuikin koko illan ja lääkkeiden oton jälkeen nukkui myös läpi yön. Tämä hieman kielii sitä, että kohtaus pitkittyi, kun kohtauslääkettä ei saatu annettua sovittuun 5min mennessä ja kohtaus purkautui lopulta itsestään. Perjantaina kuitenkin iltapäivästä kohtaus uusiutui kasvojen tälläkin kertaa lehahtaessa kirkkaan punaisiksi, mutta saimme peräruiskeen annettua ajoissa ja kohtaus olikin ohitse jo vartin sisään, jonka jälkeen Aaron otti muutaman tunnin nokoset. Uusia kohtauksia ei ole sen jälkeen vielä tullut, mutta näillä näkymin ennen kuin lääkitys epilepsiaan saadaan täysin kohdalleen niin kohtauksia varmastikin tulee enemmän tai vähemmän. 

Huonona puolena tässä kaikessa on se, että syyllistän itseäni hyvin paljon siitä, kun Aaronin kohtauksia ei tunnista niin helposti, koska perinteistä epilepsia ohjekirjaa ei voi käyttää vaan on etsittävä niitä INCL-lapsille tyypillisempiä epilepsiaoireita kuten juuri ihon värin muutoksia, tietynkaltaista itkua sekä ääntelyä ja ilmeitä. Avauduinkin asiasta perhetyöntekijällemme, että kuinka epävarma olo äitinä minulla on katsoa, kun lapsen oireita ei välttämättä tunnista eikä tiedä, kuinka missäkin tilanteessa pitäisi toimia. Hän onneksi lohdutti sillä, että ajan kanssa sitä oppii tunnistamaan asioita ja luottamaan omaan vaistoonsa siitä, milloin on oikeasti hätätilanne ja milloin uskaltaa jäädä vielä seuraamaan tilannetta. 

Zitsi-tuoli

Korsetista käyty tiistaina mitat otattamassa ja sitä odotellaankin sen noin kolmisen viikkoa. Mukaan saatiin myös Zitsi-tuoli Pandan tilalle. Samoin kuin sovitettiin uusia tukevampia vaunuja Aaronille, jotka tulevatkin meille ensi viikolla. Näin muutaman päivän kokeilun jälkeen tuolin vaihto ei auttanut niihin asioihin, mitä varten lähdettiin tuolia vaihtamaan. Olemme kokeneet uuden tuolin jopa epäkäytännöllisenä Pandaan verraten.

Tuoli on siis ominaisuuksiltaan joustavampi ja säätöjä on huomattavasti enemmän. Alunperin tuolin vaihtoa lähdettiin miettimään, kun Aaronin pää ei kestänyt niskatuella vaan lähti valumaan aina vinosti etukenoon. Zitsissä samaa on tapahtunut myös, mutta oletin näin, että niskatukia on erilaisia olemassa tähän tuoliin. Toisena huonona asiana on se, että istuessaan Aaron vie monesti vasenta kättään vasemman käsinojan ja tuolin väliin jumiin. Tämä on kuulemma tyypillinen virheasento käsien suhteen, että taivuttavat käsiä selän taakse. Asiaa siis selvitellään ja mietitään, mitä tehdään.

Zitsi-tuoli

Perjantaina aloitin työt ja olin kyllä hyvin tyytyväinen työpaikan ilmapiiriin ja ihmisiin. Ajattelin jo, että nämä kaksi kuukautta menevät kyllä nopeasti ja maaliskuun lopussa harmittaa vaihtaa työharjoittelupaikan toiseen. Ilmapiiristä voisi sanoa sen, että muut työntekijät olivat hyvin rentoja ja turhan tiukkoja säädöksiä ei ole, kunhan työt hoituvat. Työharjoitteluohjaaja oli aivan ihastuttava ihminen, jolla oli yrityksessä useamman vuosikymmenen kokemus ja tiedot hänellä tuntuivat olevan täysin ajan tasalla. Etukäteen oli puhetta, että voin joutua pyörittelemään peukaloita ensimmäisen päivän, mutta näin ei kuitenkaan käynyt. Tehtävää siis riitti koko työpäivän ajaksi ja uutta tuli opittua paljon.

Autossa tyytyväisenä

Aaronin oli tarkoitus lähteä perjantaina päiväkotiin tutustumiskäynnille, mutta poikkeuksellisesti poika oli tavanomaista väsyneempi ja kiukkuisempi. Nosteltaessa ja liikuteltaessa muutenkin alkoi todella helposti itkemään aivan kuin kivusta. Tuolissa liikuteltaessakin tärinä tuntui olevan kivuliaan oloista. Soitimmekin sitten eilen iltana päivystykseen ja kysyttiin, että mikähän voisi olla, kun oma huolikin nousi aika suureksi, kun mitään tälläistä ei aiemmin ole ollut. Päivystyksessä eivät oikein osanneet sanoa mitään, mutta mieleen nousi sitten, että perhetyöntekijämme saattaisi tietää, onko mikä kyseessä ja onko se jotain sellaista, minkä takia kannattaisi lähteä lääkäriin näytille. Hän totesikin, että kuulostaa aivan taudin kuvaan kuuluvilta myoklonisilta nykäyksiltä ja särkylääke voisi asiaan auttaa. Eilisen jälkeen ei kuitenkaan ole oireita ollut ja Aaron nukahti tyytyväisenä ilman särkylääkettä, mutta sai kuitenkin lääkettä kipuun, jonka oletimme auttavan asiaan.

Viime kirjoituksessa olikin puhetta siitä, että Aaronille on ilmestynyt ilmeen muutoksia ja nämä ovatkin mahdollisesti epileptisiä oireita. Näin ollen siis pari viikkoa sitten aloitettu lääke epilepsiaan oli erittäin hyvä päätös neurologilta. Tieto, että nämä hymynkaltaiset ilmeet olivatkin mahdollisesti epilepsiaan liittyviä latisti hetkeksi niistä aiheutunutta iloa, mutta loppujen lopuksi nekin antavat voimaa jaksaa eteenpäin, kun kuitenkin Aaron vaikuttaa silloin erityisen tyytyväiseltä oloonsa. Kuitenkin nämä kaikki oireet ovat osa Aaronia ja ne muokkaavat hänestä rakkaan lapseni. Olenkin ollut aivan älyttömän ylpeä pojastani sen suhteen, miten positiivisella asenteella hän ottaa kaiken vastaan tulevan ja sisukkaasti vain koettaa jatkaa touhujaan oman jaksamisensa mukaan. Aaron se ei vain hevillä luovuta vaan taistelee tautia vastaan kovasti.

Joulun toivotukset

Huomattavasti helpompi viikko takana päin. Neurologi nosti Aaron lääkettä spasmeihin maanantaina ja sen jälkeen elo on ollut seesteisempää, ainakin tähän mennessä. Yötkin on mennyt tällä viikolla niin, että Aaron on iltayhdeksän jälkeen vaipunut uneen ja herää aamuyöllä, jolloin nostetaan vielä viereen nukkumaan. Nyt vain sormet ristissä toivotaan, että tämä lääkeannos riittäisi pidemmäksikin aikaa. Nostovaraa ei nimittäin tässä lääkkeessä ole kuin kerran nostaa, sitten lähdettäisiin miettimään kokonaan toista lääkettä edellisen rinnalle.

Viime päivitykseen liittyen menimme torstai-iltapäivänä innolla hakemaan Aaronia hoitopaikastaan. Siellähän se poika istuskelikin omassa panda-tuolissaan syömässä välipalaa oikein tyytyväisen näköisenä. Hoitajat kertoivat, että Aaronin oleskelu siellä oli mennyt mitä mainioimmin. Yöllä oli herännyt pari kertaa, mutta nukahtanut uudelleen, kun yöhoitajat olivat taputelleet pyllylle. Aamupalan jälkeen Aaron oli mennyt aamu-unille ja nukkunutkin vielä kolme tuntia lisää putkeen.

Samalla saatiin mukaan parin fysioterapeutin suosittelema pehmeä korsetti tukemaan Aaronin keskivartaloa. Tämä sen vuoksi, että esimerkiksi panda-tuolissa istuessa Aaron kallistuu ja pää tulee tuolin reunojen yli varsinkin oikealta puolelta. Nyt korsetin ollessa käytössä istuminen on ollut jämäkämpää ja seisomatelineessäkin korsetista on hyötyä. Panda-tuolin suhteen mietitään myös, että se ei välttämättä enää ole Aaronille riittävän tukeva ja tällä viikolla laitettiin tilaukseen Zitsi-tuoli, joka olisi paljon enemmän säädettävissä ja tuettavissa yksilöllisesti. Asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selkenee, mihin fysioterapeuttimme päätyvät. Myöhemmin myös kuvaa korsetista, kun muistaisi joskus kuvan ottaakin.

Joulupyhät ovatkin kovaa vauhtia tulossa päin ja tällä viikolla olemmekin toimineet joulupukin apureina ja toimitelleet lahjoja ympäri maakuntaa ystäville ja sukulaisille. Itse lähdemme joulun viettoon Nikon vanhempien luokse ja vierailemme isäni ja Nikon isovanhempien luona. Joulun aikana tulen tuskin kirjoittelemaan tänne puolelle mitään vaan nautin täysin rinnoin perheeni ja sukulaisten seurasta. Haluankin toivottaa myös teille lukijoilleni erittäin rentouttavaa ja onnellista joulua!

Kipuilua ja uudet rattaat

Täällä nukutaan!

Hiljaiselon jälkeen on hyvä kirjoitella kuulumisiamme pitkästä aikaa. Viime aikoina olemme valvoneet hieman ja koettaneet viiihdyttää Aaronia kivuliaitten spasmien kanssa. Niistä huolimatta Aaron nukkuu sen noin kuuden tunnin yhdenmittaisen yöunen, onneksi. Aaron nukahtaa nätisti illalla yhdeksän pintaan, mutta saattaa herätä tunnin sisään ja sitten valvotaan puolen yön tietämille. Aamuyöstä neljän jälkeen herätään pienelle yöpalalle, jonka jälkeen nukutaan aamu yhdeksään saakka. 

Viime kirjoituksessa kerroinkin, että olimme menossa käymään aivosähkökäyrässä, jonka tulokset saimmekin alkuviikosta. Mitään epileptisiin kohtauksiin viittaavaa ei löytynyt, ainoastaan spasmeja näkyi sekä INCL:n aiheuttamaa poikkeavuutta. Apuvälineistäkin saatiin jo tietoa, rattaat kävimme hakemassa keskiviikkona ja testattiinkin niitä heti samana päivänä. Aaron viihtyi niissä huomattavasti paremmin kuin omissa rattaissamme. Samalla sovitimme seisontatelinettä, jonka saamme kotiin toimitettuna, kunhan huoltomiehet tarkistavat muutamat säädöt siitä. Siitä sitten myöhemmin kuviakin, kunhan meille asti pääsee.

Uudet rattaat

Oma terveydentilanikin on heitellyt vuoristorataa siitä saakka, kun Aaronin diagnoosi paljastui. Silloin sain antibiootit tulehdukseen ja viime viikolla istuessani iltapäivystyksessä selkäsärkyjen vuoksi kävi ilmi, että ne antibiootit eivät olleetkaan parantaneet tulehdusta. Sitten sainkin vahvemmat antibiootit ja pidemmän kuurin. Nyt sitten toivotaankin, että tulehdus olisi parantunut eikä särkyjä enää tulisi. Muutaman päivän jälkeen tästä sain mahdollisesti ruokamyrkytyksen/söin sopimatonta ruokaa, joka heikensi olotilaani vielä lisää. Toivottavasti nyt saisikin olla terveempänä.

Huomenna Aaron meneekin ensimmäistä kertaa hoitoon näin alkuun vain seitsemäksi tunniksi. Tarkoituksena tosiaan on se, että hoitojaksoja olisi viikonloppu kuukaudessa. Me Nikon kanssa lähdemmekin tekemään yhdessä puuttuvia joululahjaostoksia, vietetään yhteistä aikaa ja yritetään nauttiakin siitä. Poiketaan myös ystävien luona ennen kuin palaamme hakemaan Aaronin takaisin kotiin. Kuitenkin niinkin lyhyessä ajassa ehtii tulla pientä miestä erittäin kova ikävä kaikesta huolimatta onhan hän rakkainta ja tärkeintä maailmassa. 

Mitä on INCL?

Siirsin nyt kuvauksen INCL-taudista näin erilliselle sivulle ja koetan tätä kirjoitusta päivitellä sitä mukaa, kun Aaronin sairaus etenee lähinnä tiedonsaannin kannalta, että millaisesta taudista on oikeasti kysymys. Tarkemmin selitän asioista sitten sen hetken blogiteksteissä ja jos jostakin tietystä oireesta haluaa tietää enemmän niin sivun alareunan tunnisteita voi käyttää apuna navigoinnissa. 

Näin sitä pienellä miehellä oli pieni
pilke silmäkulmassa hyvin usein

INCL-tauti lähtee etenemään

Aikajaksollisesti ensimmäisenä oireena on henkisen kehityksen hidastuminen 6 - 12 kuukauden iässä. Tähän saakka lapsi kehittyy täysin normaalisti ikäistensä tahdissa ja tätä alun taantumista on erittäin hankalaa huomata, lähes mahdotonta. Toiset oppivat kävelemään, Aaronin tapauksessa sanomaan jo sanoja. Ensimmäisiä oireita tosiaan on erittäin hankala huomata, mutta muutaman kuukauden jälkeen oireiden alkamisesta vanhemmille alkaa tulla epäilys siitä, että lapsella ei ole kaikki hyvin, mutta sen tarkemmin vanhemmat eivät pysty sanomaan, mikä kenties lapsessa olisi vikana. Itse muistan huomanneeni sen tunteen, että kaikki ei ole kohdallaan, kun Aaron oli noin 10 kuukauden ikäinen. Kerroin epäilyistäni useammalle lääkärille, mutta sitä ei otettu tosissaan, ennen kuin neurologin käynnillä sinä syksynä, kun Aaron oli jo yli 1,5 vuotias, jolloin hän oli jo selvästi ikäisiään reilusti kehityksessä jäljessä. 

Kesäkuussa vielä syötiin itse leipää,
tällä hetkellä kädessä kestää
 ainoastaan nokkamuki

INCL-tauti diagnosoidaan

Useimmat taudin oireet tulevat näkyviin selvemmin 1 - 1,5 vuoden iässä, jolloin lapsi on selvästi liikunnallisesti ja henkisesti muita ikäisiään jäljessä. Näihin oireisiin kuuluu lihasjänteyden, tasapainon ja näön heikkeneminen. Vuoden iässä myös pään kasvu hidastuu ja lopulta pysähtyy sen vuoksi, että lapsi ei enää kykene kehittymään eteenpäin eikä oppimaan uusia taitoja. Liikunnallisen ja henkisen kehityksen taantumisessa on sairastuneilla lapsilla yksilöllisiä eroja. Taudin diagnosoitua lapselle alkaa fysioterapia ehkäisemään virheasentoja ja vähentämään tyypillisiä kipuja taudin edetessä. 

Aaronin kohdalla kävi myös näin, että pään kasvu pysähtyi helmikuussa 2013. Päänympärysmitta alkoi omaan tahtiinsa kasvamaan helmikuusta 2014 alkaen. Näön heikkeneminen nähtiin 1½ vuoden neuvolakäynnillä, kun Aaron ei selvästi nähnyt pieniä helmiä, joilla testataan pinsettiotetta. Tämän jälkeen silmälääkäri totesi Aaronilla olevan lievää hajataittoa, mutta muuten silmät olivat vielä kunnossa. Neuvolakäynnin aikaan Aaronille alkoi tulemaan tautiin tyypillisesti kuuluvia kutomis-pesemis tyyppisiä pakkoliikkeitä käsiin. INCL-lapsi voi olla tässä vaiheessa itkuinen, huonosti nukkuva ja vaatii jatkuvaa sylissä pitoa, kuten Aaronkin oli kesän ja syksyn ajan. Tässä vaiheessa myös lapsen kehitys tuntuu ottavan takapakkia ja vanhempia alkaa ihmetyttämään se, kuinka jonkin opitun taidon osaaminen kärsii. Tästä esimerkkinä meillä Aaron tykkäsi todella paljon kontata, joka paikkaan ja yhtäkkiä meidän vanhempien oli häntä kannettava sinne minne hän halusi. Eikä Aaron tahtonut päästä liikkeelle konttaamalla, vaikka aikaisemmin meidän oli suorastaan juostava pojan perään hänen lähtiessään liikkeelle. Lokakuussa 2013 meillä alkoi fysioterapeutti käymään kahdesti viikossa, joka jatkunee vielä pitkän aikaa. Taudin kuvaan tässä vaiheessa kuuluu myös lapsen totisuus ja ilmeettömyys. Aaron ei kyennyt esimerkiksi antamaan hymyvastetta, mutta itkun tunnistaa kyllä. Harvat lelut kiinnostavat ja leikkiminen on jäänyt melkein kokonaan tai siinä on huomattavissa huomattavaa muutosta entisiin leikkeihin.

Aaronin diagnoosi saatiin marraskuussa 2013 pojan ollessa 1v ja 9kk ikäinen. Diagnoosi selviää normaalilla verikokeella, jolla etsitään taudin aiheuttavaa geenivirheparia. Tautiin sairastuminen vaatii sen, että geenivirhe löytyy kahtena kappaleena eli molemmilta vanhemmilta perittynä, jos geenivirhe löytyy vain toiselta vanhemmalta perittynä on lapsi oireeton geenivirheen kantaja. 

Hymy katosi noin elokuun paikkeilla

INCL-tauti etenee nopeasti

Kolmannella ikävuodella on etenkin raajojen ja vartalon pakkoliikehdintää sekä myoklonisia nykäyksiä. Nämä nykäykset saattavat vaikeuttaa lapsen nukahtamista, mutta niitä voidaan hallita lääkkein sekä estämällä niiden syntymistä pitämällä lasta tietyissä asennoissa. Fysioterapeuttimme mukaan nykäykset lähtevät jostakin selkärangan alueelta ja ne saa estettyä esimerkiksi, kun lantion asento on yli 90 astetta.

Keskimäärin kolmevuotiaana alkavat myös epileptiset kohtaukset sekä jäykistelykohtaukset. Epileptisiin kohtauksiin kuuluu esimerkiksi ihon värimuutoksia, joissain tapauksissa kouristuskohtauksia ja naureskelua/ääntelyä. Kohtausten laatu ja määrä on hyvin yksilöllisiä ja harvemmin INCL-lapsella esiintyy vaikeaa epilepsiaa. Kohtauksia pyritään pitämään loitolla estolääkityksellä ja tarvittaessa annettavalla kohtauslääkkeellä. Jäykistelykohtaukset ilmaantuvat jonkin aikaa, jonka jälkeen ne häviävät oireistosta palaten takaisin taas hyvin loppuvaiheessa sairautta. 

Keskimäärin kolmannella ikävuodella lapsi on menettänyt kaikki oppimansa taidot. Lapsi on siis vaikeasti henkisesti ja liikunnallisesti vammautunut. Lapsi ennen pitkää myös sokeutuu täysin ja ei kykene puhumaan tai kommunikoimaan millään tavoin. Tästä juteltiinkin neurologin kanssa, että vanhemmat pystyvät tuntemaan lapsen halut muun muassa seuraamalla ilmeitä ja käytöstä. Lapsi kykenee kuitenkin ymmärtämään vanhempien puhetta ja vastamaan ääntelyillä. Tällä hetkellä Aaron kykenee kierimään toisen kyljen kautta ympäri, mutta ei enää oikein jaksa nostaa itseään konttausasentoon. Vartalonhallinta on myös huonontunut huomattavaa tahtia. Kuitenkin on olemassa mahdollisuus, että hymynvaste palaa takaisin 3 - 4 vuoden iässä ja tämä mahdollisuus osoittautuikin todeksi Aaronin ollessa vähän yli 2-vuotias, kun hymyvastetta alkoikin ilmaantumaan esimerkiksi äidin tai isän nähdessään. Samaan aikaan alkoi esiintymään myös naureskelua hauskoille asioille tai muun muassa vahingonilosta. 

INCL-lapsi on alttiimpi hengitystieinfektioille, suolen toiminnan häiriöille ja refluksitaudille. Lapselle joudutaan myös mahdollisesti jossain vaiheessa asentamaan nielemisvaikeuksien ja ravitsemustason turvaamiseksi PEG-letku mahanpeitteiden läpi. PEG-nappi asennettiin meille maaliskuussa 2014 lääkkeiden annon turvaamiseksi ja suolen toiminnan häiriöitä sekä refluksia meillä on ollut jo ennen taudin diagnoosin saatuamme. 

Virheasentoja alkaa kehittymään asteittain viidennestä ikävuodesta alkaen jotka johtuvat jäykistelykohtauksista. Lapsi elääkin tavallisimmin 5 - 12 vuotiaaksi.

Tyytyväinen poika

Lääkehoito ja viihdykkeet

INCL-lasta hoidetaan pääsääntöisesti kotona, mutta laitoshoito on aina mahdollinen, jopa pysyvästi oman tilanteen mukaan. Meidän tapauksessa on mahdollista laittaa Aaron kahdesti kuukaudessa viikonlopuksi hoitoon laitokselle ja tarvittaessa useamminkin näin sovittaessa. 

Tautiin, kun ei ole minkäänlaista parannuskeinoa voidaan lääketieteen avuin lähinnä lievittää oireita lääkkein ja tehdä sen avulla Aaronin olosta siedettävämpi. Lapselle on yleensä tarpeen monilääkehoito, johon kuuluu: epilepsialääkkeet, vahvat kipulääkkeet, lihasrelaksantit, vatsalääkkeet, ummetuslääkkeet ja unilääkkeet. Tällä hetkellä meillä on jo Aaronilla käytössä lihasrelaksantti, ummetuslääke ja rauhoittava lääke yötä vasten sekä lääkitys epilepsiaan. Tosin lääkityksen annosteluja muutetaan aina tilanteen mukaan, tällä hetkellä lääkkeitä ollaan jouduttu nostamaan parin kuukauden välein tarvittaessa useamminkin.

Huolimatta vaikeasta vammaisuudesta, lapsi kykenee nauttimaan läheisyydestä, musiikista, laulusta ja erilaisista aististimulaatioista ja ne antavat lapselle vireyttä ja ehkäisevät samalla ennenaikaista henkistä taantumista. Tämä siis tarkoittaa, että kuulo- sekä tuntoaisti pysyvät melko ennallaan yleensä. Tämä on meilläkin huomattu, että Aaron nauttii musiikista, laulusta sekä siitä, että hän saa olla sylissä ja kosketuksissa muihin ihmisiin. Nautittavia asioita on myös lämmin kylpy, sauna, kiikkuminen ja satukirjojen lukeminen. 

Tautiin liittyen apuvälineiden määrä meillä kotona lisääntyy, jotta Aaronin hoito on mahdollimman helppoa eikä rasittaisi meitä vanhempia liikaa. Näihin apuvälineisiin kuuluu muun muassa meidän tapauksessa panda-tuoli, erityisrattaat, seisomateline, korsetti ja niskatuki asennon ylläpitämiseen sekä asentotyynyt esimerkiksi nukkuessa ja aurinkokeinu.

Tilanne on siis hankala ja suoraan sanoen alamäki tästä jatkuu, että Aaronin olotila ei tästä lähde niin sanotusti ylämäkeen ja helpottamaan. Taudissa toki on tasaisempia ja rajumpia vaiheita, jolloin tasaisemmat vaiheet todellakin jo tästä kokemuksesta sanoen tuntuvat varsin siltä, että oltaisiin menossa parempaan suuntaan tai ainakin silloin saa hieman levähtää ja kerätä voimia seuraavaa rankempaa vaihetta kohden. 

Kuten jo aiemmin kirjoitin, niin olemme Nikon kanssa sitä mieltä, että haluamme hoitaa Aaronin kotona täysin loppuun saakka oman jaksamisemme mukaan ja sen, että haluamme antaa sitä rakkautta ja huolenpitoa Aaronille kaikin mahdollisin tavoin, mihin vain voimme itse vaikuttaa. Jatkamme samalla myös  omaa elämäämme opiskeluitamme, mahdollista työssäkäyntiä myöhemmin ja ylipäätään mietimme tulevaisuuttamme yhdessä toisiamme tukien. 

Äidin rakas poika 

Lähteenä tekstissä käytetty:

INCL-yhdistys

Harvinaiset-verkosto

Verneri.net (kehitysvamma-alan verkkopalvelu)

Kotiutuminen ja uusi apuväline

Sitä päästiinkin maanantaiaamuna takaisin kotiin sairaalasta ja kyllähän sitä kotiympäristöön oli jo kova ikävä. Kovasti meitä muistuttelivat, että jos ei jakseta tai saada nukuttua tai muuten tuntuu hankalalta on meillä mahdollisuus palata osastolle takaisin. Normaalia lähetettä ei edes tarvitse hakea vaan pelkkä ilmoitus kuulemma riittää. Mukava oli sieltä kuulla siitä, että ollaan jaksettu vanhempina todella hyvin hoitaa Aaronia ja muutenkin osoittivat tällä kertaa sen, että pulauttelut ovat todella rajuja ja reilun kokoisia. Aiemmin niihin ei kiinnitetty mitään huomiota, josta olenkin maininnut useita kertoja täällä bloginkin puolella. 

Viimeisenä iltana huomattiin todella hyvin, että tämä rauhoittava lääke auttaa todella hyvin. Aaron iltapalan jälkeen halusi konttailla lattialla yhteen putkeen puolen tunnin ajan! Aiemmin ei halunnut kontata ollenkaan. Minä vieressä kyynelehdin onnellisena sitä, että taantuma ei ole vielä ehtinyt täysin viemään konttaamisen taitoa unohduksiin. Untakin riitti koko yön, vaikka kerran heräsikin huoneen viileyteen, mutta jatkoi onneksi untaan, kun pääsi viereeni. Kuuden aikaan syötiin aamupuuro ja jatkettiin unia vielä yhdeksään asti. 

Aaron nyt osastolla olon aikana nukkui pitkälti pinnasängyssä, joskus otettiin viereen, jos esim. oli kylmä. Päätettiin sitten samaan syssyyn jatkaa omassa sängyssä nukuttamista kotonakin. Laitettiin matkasänkyyn paksumpi patja ja nostettiin pääpuolta ylöspäin pulauttelujen takia. Päiväunille nukahdettiinkin eilen ihan itsekseen, että riitti vain sänkyyn laittaminen. Yöunille käydessä kokeiltiin samaa tekniikkaa ja tassutteluakin, mutta poika ei tahtonutkaan sinne nukkumaan. Nikon nukuttaessa oli vain poitsu sanonut, että "äiii-tin vieee-leeen", niimpä sitten poitsu nukkui äitin kainalossa yön tyytyväisenä.

Aaron pandatuolissa

Sairaalassa tutustuttiinkin uudenlaiseen apuvälineeseen, jota kutsutaan panda-tuoliksi. Vinkattiin Nikon kanssa lääkärille, kuinka kätevä tuoli oli osastolla ollessamme, kun Aaronia ei tarvinnut kantaa joka paikkaan vaan päästiin työntelemään tuolissa ympäriinsä. Lääkäri ja hoitajatkin olivat sitä mieltä, että helpottaisi samanlainen tuoli myös meillä kotioloissa ja lääkäri suosittelikin sitä meille. Tuttu fysioterapeutti tuli käymään ennen kuin kotiuduttiin ja otti yhteyttä apuvälineyksikköön, josta saimmekin tuolin lainaan heti samana päivänä. Tuoli käykin nykyään myös syöttötuolina, kun Aaron ei jaksa istua enää tavallisessa syöttötuolissa suorassa vaan roikkuu aina reunojen ylitse, jolloin syöttäminenkin hankaloituu huomattavasti. 

Yksityinen fysioterapeutti, jonka neurologi meille määräsi kävi meitä eilen tervehtimässä ja tutustui muutenkin Aaroniin. Perjantaina tulee taas uudelleen ja käy apuvälineyksiköstä vielä lainaan terapiamaton/jumppamaton, jolla Aaronin olisi mukavempi konttailla, kuin tavallisen maton päällä. Mietitään myöskin muita apuvälineinä auttamaan arkeamme. Tällä hetkellä listalla olisi tuetumpi turvaistuin sekä rattaat ulkona liikkumiseen. Omissamme ei siis suostu olemaan/ei jaksa pitää niissä asentoa. Kylpemiseen harkitaan myös tukitelinettä, ettei meidän tarvitse aina kainaloista kannatella, kun sitä ei jaksa tehdä kuin korkeintaan kymmenen minuuttia. Nämä siis listalla ensimmäisinä ja riippuen, mihin suuntaan Aaronin sairaus etenee voidaan tarvita vielä enemmän apuvälineitä arkeemme. 

Nyt sitten kuitenkin ollaan lepäilty kotosalla ja nautittu rauhallisuudesta ja oman kodin lämmöstä ja yhdessäolosta. Aaronkin vaikuttaa erittäin tyytyväiseltä oloonsa.