Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.

Kotona

Rakas lapsi kotona

Aaron pääsi kuitenkin sairaalasta jo päivää aiemmin kuin oli ollut puhetta, lähinnä siksi, että liman imeminen onnistuu kotona samalla tavoin sekä osaamme myös ruoan nostaa normaalille tasolla sitä mukaa kuin siltä näyttää. Viimeinen antibioottiannos annettiin siis torstai-iltana, jonka jälkeen Niko haki pojan kotiin. Aaron oli niin iloinen kotiin palaamisesta, että ihan nauroi ääneen rattaissa kotiovesta tullessaan. Ääneen nauramista en olekaan Aaronin suusta kuullut pitkään pitkään aikaan ja totesin Nikolle, että kuulosti aivan hassulle, mutta lämmitti todella paljon sydäntä, että Aaronista oli niin mukavaa saapua meidän luoksemme. Eihän sitä kuitenkaan tietäisi, että jos poika tottuisi vierihoitajan läsnäoloon. Loppuilta menikin limaa imiessä sekä Aaronin naureskelua ja hymyilyä ihaillessa. Koko olemuksesta huomasi selvästi sen ilon, onnellisuuden ja sen, että nyt oli kaikki hyvin monessakin suhteessa.

Hymyilyä ja naureskelua jatkuikin pitkälti koko pääsiäisen ajan. Kummitäti, mummo ja täti sekä setäkin kävivät kylässä ja Aaronia morjestamassa. Aaron pääsikin pitkäperjantaina kuuntelemaan kummin syliin iltasatua. Tästä eleestä poika oli selvästi otettu ja näytti tyytyväisyytensä ääntelemällä sekä iloisella olemuksella. Pääsiäisen aika muuten nautittiin kotona oleskelemalla, ruokaa laittamalla sekä ulkoilemalla. Toki liman nouseminen vaati normaalia enemmän imulaitteen käyttöä, mutta siihenkin on jo tottunut yllättävän hyvin. Aamulla Niko ilmoitti, että miten hassua, että imulaitteen läsnäoloa ei edes enää huomaakaan. Hyvin voidaan ruokaa syödä sekä normaalisti elellä, vaikka imulaite kanistereineen onkin siinä näkösällä.

Pääsiäisenä sain myös vihdoin ja viimein tärkeimmät paperiasiat viimeisteltyä ja kirjeet laitettua postin kuljetettavaksi. Nyt voi sitten hetken hengähtää niiden suhteen ennen seuraavaa paperishow.ta lähempänä kesää. Kaikessa arjen lomassa ehdittiin Oliverin kanssa käydä ostoksilla hankkimassa kesää varten morsiusneidon mekko itselleni sekä myös ostaa Aaronille tervetuliaislahjaksi ranteeseen kiinnitettävä helistin. Helistin vaatii vain vielä pientä tuunausta, että ääntä lähtisi ilman kunnon heilutuksiakin. Kuitenkin nyt voi olla tyytyväinen ja nauttia tästä hetkestä sekä siitä, että vähäksi aikaa voi päästää irti siitä Aaronin menettämisen pelosta. Sysätä sen sivuun ja keskittyä tähän hetkeen. Ottaa rakas lapsi syliin ja pitää häntä lähellä, niin kauan kuin vain on mahdollista.

Kulunut vuotemme

Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!

Juhlimisen aihetta

Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen. 

Viikon kuulumiset

Seisomatelineessä

Viime viikonlopun Aaron olikin intervallihoidossa ja me saimme Nikon kanssa yhteistä aikaa. Kävimme elokuvissa katsomassa The Railway Man:in ja vietimme aikaa muutenkin yhdessä. Lauantain vierailimme vanhempiemme luona ja muutaman ystävän luona myös sekä tietenkin nukuimme pari yötä kunnolla heräämättä. Se on kerta kaikkisen uskomatonta, miten paljon paremmin sitä jaksaa, kun saa nukkua kaksikin yötä heräämättä yöllä kertaakaan. Sitä jotenkin tulee vain paljon levänneempi olo. Sunnuntai-iltapäivällä Aaronin kotiin saapumista odoteltiinkin innoissaan ja ikävissään. Aaronilla oli myös selvästi ollut äidin ja isän syliä ikävä, kun hän viihtyi koko sunnuntain sylissä.

Itselläni olikin harjoittelun päätteeksi talviloma, jonka siirsin tahallani harjoittelun päätteeksi. Maanantaina ja tiistaina Aaron oli normaalisti päiväkodissa, kun itse jäin tekemään itsenäisiä koulutehtäviä ja kirjoittamaan opinnäytetyötä. Muuten olisi Aaronkin voinut pitää lomaa kanssani, mutta edellisellä viikolla hän oli lähinnä maanantaina hoidossa ja selvästi tuntui kaipaavan välillä henkilökohtaisen avustajansa syliin. Näin ainakin oletin hiljaisuudesta ja tarkkaavaisesta kuuntelusta, kun juttelin siitä, että hän voisi päästä hoitoon muiden lasten seuraan. Kyllä kuulinkin, että päiväkodissa olivat jo lapset kyselleet, missä Aaron-vauva on ollut.

Minusta on aivan ihanaa huomata se, kuinka hyvin päiväkodissa lapset ottavat Aaronin huomioon eikä mitään ennakkoasenteita ole ainakaan meidän tietääksemme päässyt syntymään. Aaron kun on täysin normaalissa päiväkotiryhmässä ja tämä ratkaisu ainakin meidän mielestämme on ollut erittäin toimiva, ainakin vielä. Selvästi nimittäin me vanhemmat, että päiväkodin työntekijät ovat huomanneet sen, että Aaron pitää muista lapsista, seurailee ja kuuntelee heidän leikkejään omasta pandatuolistaan tai seisomatelineestä. Olemme myös olleet erittäin iloisia, että Aaronin avustaja ja koko päiväkodin väki on halunnut osallistua Aaronin hoitoon ja hänen taitojensa ylläpitämiseen. Hänelle tarjotaan aistivirikkeitä tuntoaistin kautta erilaisin tavoin sekä he tekevät asioita, mistä Aaron pitää paljon, kuten kirjojen lukemisesta ja musiikin kuuntelusta. Toki iltapäivällä kotiin tultua Aaron yleensä ottaa tunnin päiväunet, mutta emme ole kuitenkaan sitä mieltä, että päiväkoti rasittaisi Aaronia liikaa. Ylipäätään olen sitä mieltä, että päiväkodissa käynti on Aaronille vaihtelua meihin välillä pahastikin väsyneisiin vanhempiin, jotka eivät aina jaksa toteuttaa aktiviteettejä kotona.

Keskiviikkona minä palasin työharjoitteluun, mutta nyt tosiaan vaihdoin työpaikkaa toiseen, joka on huomattavasti isompi yritys ja tekemistä onkin ollut ihan eri tavalla, mutta yhtä lailla tämäkin työpaikka on ollut tähän mennessä mieluinen ja työilmapiiri on ollut erittäin mukava ja minut on harjoittelijana otettu hyvin vastaan.

Olemmekin tämän viikkoa olleet tiukasti kotona ja seurailleet Aaronin vointia. Peg-nappi on ollut selvästikin vielä arka ja viime viikonlopun aikana toinen ankkurinappi oli lähtenyt irti sekä turvotuksen laskettua napin ympäriltä on kanava ruvennut erittämään nestettä. Tämä on osittain normaalia, koska turvotuksen laskettua nappi väljenee hieman ennen kuin avanne kuroutuu tiivimmäksi. Soittelimme jo asiasta sairaalan kanssa ja he epäilivät, että joko avanne erittää hieman tai sitten hajonnutta ruokaa nousee vatsalaukusta ihon pinnalle. Päädyimme tähän jälkimmäiseen vaihtoehtoon, koska iho on ruvennut reagoimaan eritteeseen, mutta onneksi nyt tilanne on parempi, kun olemme pari kertaa päivässä puhdistaneet ihoa ja rasvanneet ihonsuojarasvalla.

Toisena asiana tuli tällä viikolla se, että Aaron nukkui useamman yön normaalia levottomammin. Tämä johtui siitä, että yleensä nukahtaessaan hänellä jalat potkivat niin pahasti, että hän säpsähti aina hereille. Hieman asiaan auttoi nukkuminen tiukasti kippura-asennossa, jossa me molemmat Nikon kanssa häntä pidimme yön ajan. Neurologi kuultuaan asiasta epäili, että myokloniat olisivat pahenneet ja sen vuoksi lihasrelaksantti-lääkettä nostettiin iltaa vasten. Viikonlopun aikana varmaankin näemme, tuleeko lääkkeennostosta vastetta vai tarvitaanko lääkettä nostaa vielä lisää.

Lopuksi vielä video eräältä päivältä, kun Aaronilla oli päivittäinen seisomatelinetuokio. Videon voi katsoa painamalla tästä.

Uutisia sairaalasta

Tässä asennossa nukuttiin eilen päiväunia

Eilisen vapaapäivän kunniaksi ajattelin kirjoitella opinnäytetyötäni, joka pitäisi olla viimeistään toukokuussa valmiiksi kirjoitettu, mutta yllättäen en saanut ajatuksiani sen suhteen kasaan ja päätin sitten lyöttäytyä ystäväni seuraan keskustaan kiertelemään kauppoja ja kirpputoreja. Tajusin illan mittaan, miten mahtava ystävä hän onkaan. Hänelle voi puhua rehellisesti asiasta kuin asiasta ilman, että hän tuomitsee heti ja yleensä niin onkin, että ajatusmaailmamme kohtaavat ikävimmissäkin asioissa. Voi kunpa vain aikataulumme sopisivat useammin yhteen.

Uutisiakin ehti eilen päivän mittaan tulla. Nimittäin keskussairaalasta soitettiin Nikolle ja kerrottiin, että peg-napin leikkauspäivä onkin varattu jo ensi tiistaille. Me kun olimme valmistautuneet, että nappi asetetaan vasta keväämmällä jopa lähempänä kesää. Tämä Peg-nappi eli mahalaukun ravitsemusavanne asetetaan Aaronille siitä syystä, että saisimme lääkkeet paremmin annetuksi. Tällä hetkellä, kun lääkkeitä monesti syljetään pois eikä suostuta nielaisemaan. Myöskin Aaronin ummetusongelmaan nappi tuo helpotusta sillä, että voimme napin kautta huolehtia nesteytyksestä paremmin. Ruokailua on kuitenkin tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan suun kautta niin kauan, kun se vielä vain luonnistuu.

Toisaalta nyt kun asiaa on saanut sulateltua niin ajankohta ei olisi voinut sattua parempaan kohtaan. Tiistaina on nimittäin minun viimeinen työpäiväni harjoittelussa tai periaatteessa maanantaina, kun haluan kuitenkin olla jo tiistaina Aaronin tukena ennen leikkaukseen lähtöä. Sitten minulla onkin pitämätön talviloma vielä edessä ennen harjoitteluun palaamista toiselle työpaikalle. Kuitenkin kun toimenpiteen jälkeen osastohoitoa on luvassa yhdestä kahteen vuorokautta, niin pääsen olemaan Aaronin seurana osastolla. Lisää tästä ravitsemusavanteesta kirjoittelen lisää, kun tiedän asiasta enemmän.

Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

Kipuilua ja uudet rattaat

Täällä nukutaan!

Hiljaiselon jälkeen on hyvä kirjoitella kuulumisiamme pitkästä aikaa. Viime aikoina olemme valvoneet hieman ja koettaneet viiihdyttää Aaronia kivuliaitten spasmien kanssa. Niistä huolimatta Aaron nukkuu sen noin kuuden tunnin yhdenmittaisen yöunen, onneksi. Aaron nukahtaa nätisti illalla yhdeksän pintaan, mutta saattaa herätä tunnin sisään ja sitten valvotaan puolen yön tietämille. Aamuyöstä neljän jälkeen herätään pienelle yöpalalle, jonka jälkeen nukutaan aamu yhdeksään saakka. 

Viime kirjoituksessa kerroinkin, että olimme menossa käymään aivosähkökäyrässä, jonka tulokset saimmekin alkuviikosta. Mitään epileptisiin kohtauksiin viittaavaa ei löytynyt, ainoastaan spasmeja näkyi sekä INCL:n aiheuttamaa poikkeavuutta. Apuvälineistäkin saatiin jo tietoa, rattaat kävimme hakemassa keskiviikkona ja testattiinkin niitä heti samana päivänä. Aaron viihtyi niissä huomattavasti paremmin kuin omissa rattaissamme. Samalla sovitimme seisontatelinettä, jonka saamme kotiin toimitettuna, kunhan huoltomiehet tarkistavat muutamat säädöt siitä. Siitä sitten myöhemmin kuviakin, kunhan meille asti pääsee.

Uudet rattaat

Oma terveydentilanikin on heitellyt vuoristorataa siitä saakka, kun Aaronin diagnoosi paljastui. Silloin sain antibiootit tulehdukseen ja viime viikolla istuessani iltapäivystyksessä selkäsärkyjen vuoksi kävi ilmi, että ne antibiootit eivät olleetkaan parantaneet tulehdusta. Sitten sainkin vahvemmat antibiootit ja pidemmän kuurin. Nyt sitten toivotaankin, että tulehdus olisi parantunut eikä särkyjä enää tulisi. Muutaman päivän jälkeen tästä sain mahdollisesti ruokamyrkytyksen/söin sopimatonta ruokaa, joka heikensi olotilaani vielä lisää. Toivottavasti nyt saisikin olla terveempänä.

Huomenna Aaron meneekin ensimmäistä kertaa hoitoon näin alkuun vain seitsemäksi tunniksi. Tarkoituksena tosiaan on se, että hoitojaksoja olisi viikonloppu kuukaudessa. Me Nikon kanssa lähdemmekin tekemään yhdessä puuttuvia joululahjaostoksia, vietetään yhteistä aikaa ja yritetään nauttiakin siitä. Poiketaan myös ystävien luona ennen kuin palaamme hakemaan Aaronin takaisin kotiin. Kuitenkin niinkin lyhyessä ajassa ehtii tulla pientä miestä erittäin kova ikävä kaikesta huolimatta onhan hän rakkainta ja tärkeintä maailmassa. 

Miltä kaikki nyt tuntuu

Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.

Diagnoosi

Tosiaan käytiin keskiviikkona neurologin luona kontrollikäynnillä, kuten aiemminkin jo asiasta mainitsin pari päivää sitten. Alunperin ajattelin julkaista tekstin vasta loppuviikosta, mutta tilanne pääsi nyt muuttumaan. 

Tietenkin jo alun alkaen, sekä minä ja Niko olimme sitä mieltä, että kovinkaan hyviä uutisia meille ei voi tulla Aaronin oireiden perusteella ja senkin perusteella, mitä aivojen magneettikuvista löytyi. Kuitenkin lähdettiin aamusta sairaalaan hyvillä mielin, toivoen parasta ja peläten pahinta. Sairaanhoitaja tarkisti tuttuun tapaan pituuden, painon ja pään ympäryksen. Aaron olikin reippaasti kasvanut, on nyt jo 80cm pitkä ja painaa 9,5 kg. Pään ympärys ei ole vieläkään kasvanut lainkaan. Sitten jo päästiinkin neurologin luokse, jossa meillä oli myös tuttu sosiaaliohjaaja paikan päällä. Magneettikuvien tulokset eivät sinällään kertoneet mitään erikoista, lähinnä sen, että kaikki ei ole normaalisti. Aivosähkökäyrässä ei näkynyt erikoisempaa epileptistä toimintaa, mitä sillä lähinnä etsittiin. Verikokeista ei ollut kaikista tullut vielä vastauksia, mutta yhdestä verikokeesta selvisi koko diagnoosi, mikä Aaronilla nyt sitten on.  

Näin alkuun voisin kertoa ensin siitä, että miten epäuskoinen tilanne tämä on. Kyseessä on harvinainen INCL-tauti, mutta tauti kuuluu kuitenkin suomalaiseen tautiperintöömme. Tauti on peittyvästi periytyvä eli taudin kantajalle täysin oireeton. Tautia kantaa Suomessa noin joka 70:s ihminen eli laskujeni mukaan noin 78 000 ihmistä. Luvut siis on arvioituja. Aaronille puhjennut tauti vaatii sen, että me molemmat vanhemmat olemme sen kantajia. Kuitenkin, vaikka kummatkin vanhemmat ovat kantajina on vain 25% mahdollisuus, että lapsi sairastuu tautiin. Suomessa tautia sairastavia syntyy siis vuodessa 1-3 lasta. Kuten tässä muutama ihminen on ilmaissut, että tilanteessamme on käynyt niin, että olemme saaneet käänteisen lottovoiton. 

Taudista itsessään voin sanoa sen, että kyseessä on etenevä keskushermostonsairaus, jota neurologi kuvasi kertymäsairaudeksi. Tämä tarkoittaa sitä, että Aaronilla tietty elimistön välittäjäaine ei poistu kehosta normaalisti vaan hermosolut keräävät tätä itseensä. Tähän väliin onkin hyvä mainita, että tautiin ei ole olemassa minkäänlaista parantavaa hoitokeinoa, vaan lääkärit pystyvät ainoastaan helpottamaan ja lievittämään oireita lääkkein. 

Teen taudista erillisen ja tarkemman kirjoituksen myöhemmin käyttäen apuna sairaalasta saatuani materiaalia, jossa kuvaan tarkemmin myös oireistoa. Lyhyesti voisin kuvata taudin oireilua niin, että ensioireina 6 - 18 kk iässä ilmaantuu lihasjänteyden, tasapainon ja näön heikkenemistä. Taudin pääoireina tulevat vaikea-asteinen monivammaisuus, liikunta -ja kommunikaatiokyvyttömyys, sokeus, syvä kehitysvamma ja lihasnykäyksinä ja jäykistelynä ilmenevä liikehäiriö.  Tautia sairastavat ovat myös alttiimpia hengitystieinfektioille, suolen toiminnan häiriöille ja refluksitaudille. INCL-tautia sairastava lapsi elääkin yleensä vain 5-12 vuotiaaksi.

Kuitenkin tässä tilanteessa helpottavia tietoja on se, että lapsi säilyttää kuulonsa ja tuntoaistinsa loppuun saakka. Lapsi kykenee myös ymmärtää puhetta, vaikka ei kykene itse kommunikoimaan. Lapsi kykeneekin yleensä nauttimaan kovasti esim. musiikista, lämpimistä kylvyistä ja saunassa käynnistä. Vertaistukea on meille vanhemmille saatavilla ja meidän ei kuitenkaan tarvitse hoitaa Aaronia yksin vaan tilanteen mukaan Aaronia voidaan hoitaa tulevaisuudessa myös laitoshoidossa joko pysyvästi tai jaksoittain. Tällä hetkellä olemme sitä mieltä, että me hoidamme Nikon kanssa Aaronia kotona omien voimiemme mukaan loppuun saakka. 

Tähän loppuun haluan sanoa sen, että haluamme monien muistavan Aaronin sellaisena kuin hän oli ennen sairauden ilmenemistä, koska mielestämme sellainen Aaron olisi ollut luonteeltaan ilman sairastumista. Hän olisi ollut iloinen, nauravainen, sosiaalinen, utelias ja huvittava pikku poika, josta saimme nauttia edes sen melkein puolitoista vuotta, joita itse ainakin tulen aina muistamaan rakkaudella ja lämmöllä ja joihin aion tukeutua tulevina, hankalina vuosina. Olen myös erittäin kiitollinen ihmisille, jotka ovat olleet ja tulevat varmasti tulemaan olemaan tukenani. Te tiedätte, että olette minulle tärkeitä ja kullanarvoisia, vaikka en sitä sano läheskään tarpeeksi usein!

Loman viimeinen viikko alkakoot!

Taitaa poika tietää, kuka kameran takana on

"Pitkään" jatkuneiden äitiys-, vanhempain- ja hoitovapaan jälkeen olisi siirryttävä pikku hiljaa takaisin opiskelemaan koulun penkille. Viikko olisi vielä hoitovapaata jäljellä. Sanottakoon suoraan, että viimeiset muutamat viikot ovat olleet koko "vapaa-aikani" rankimmat viikot. Aaron on jaksanut kiukuta, valvottaa ja itkeä. Syytä ei vielä ole saatu täysin tietoon, mutta puhkeamattomat poskihampaat, joista olen kirjoittelut jo aiemmin ovat tällä hetkellä mahdollisin syy. Toisena mahdollisena vaihtoehtona olisikin kasvukivut. 

Palikkaleikit eivät miellyttäneet

Kiukkuamiseen on liittynyt myös väsymystä, hellyydenkipeyttä ja aivan mahdoton nälkä. Kasvukipuja ryhdyin ajattelemaan sillä, että vielä heinäkuun alussa meillä käytettiin 74cm vaatteita, mutta tällä hetkellä vaatekaapissa ovat jo 80-86cm vaatteet. Päiväunet ovat lisääntyneet jopa 3-4 kertaan päivässä, kerralla nukutaan ½ h - 2h ja yöllä nukutaan normaalit 8-9 tunnin katkeamattomat yöunet. Rytmi on muuten pysynyt ennallaan ainakin ruoan suhteen. Poika nimittäin herää kellon tarkalleen syömään. 

Hellyydenkipeys on näkynyt siinä, ettei poika suostu juurikaan konttamaan tai ylipäätään liikkumaan vaan aina pitäisi jonkun kantaa joka paikkaan. Leikeissä ei ole juurikaan viihtynyt vanhempienkaan seurassa vaan sylissä istuminen on ollut kaikista mukavinta touhua parin viikon ajan.

Ihmettelette varmasti, miten Aaron sitten on tyytyväinen ja miten olemme jaksaneet. Muutamalla niksillä olemme Nikon kanssa saaneet hetken hiljaisuutta kiukkuiluun. Vaunukävelyt, kiikuttaminen keinussa, autokyydit, kaupassa käynnit ja vierailut muiden luona ovat sellaisia hetkiä, jolloin poika on täysin tyytyväinen itsensä. Leikeistä suosikkina on leikkikuorma-autolla ajeluttaminen ympäri asuntoa sekä musiikin kuuntelu rauhoittaa pojan hetkessä. Suosikkina on myös Nikon sähkökitaralla soittaminen.

Nautitaan kyydistä!

Kuitenkaan emme ole antaneet tämän muutoksen niin suuresti vaikuttaa elämäämme vaan olemme viettäneet mahdollisimman paljon aikaa yhdessä perheenä käyden kummankin lapsuuden kodeissa viikoittain. Pelanneet lautapelejä, annettu toisillemme omaa aikaa. Itse olenkin sitä viettänyt mm. käyden ystävän kanssa shoppailemassa sekä sain myös lähteä käymään yökylässä toisen ystävän luona ja pidimmekin melkein 8 tunnin leffa-maratonin. Aaronin kanssa olemme käyneet edelleen jokaikinen päivä leikkipuistoissa tai omalla pihalla kiikkumassa ja istuskelemassa nurmikolla. Kovasti olemme myös yrittäneet Aaronia houkutella liikkumaan kontaten ulkona, mutta huonoin tuloksin. Mukavempi on istua nurmikolla ja nyhtää ruohoa suuhun.

Tutkitaan välillä maailmaa väärinpäin

Nyt loman lähestyessä loppuaan päätimme eilen vihdoinkin lähteä pesemään mattomme lukuisista pukluista ja Onnin hiekoista. Parissa tunnissa olinkin isäni luona saanut pestyä kaikki neljä mattoa painepesurilla. Tottakai isän avustuksella. Muutenkin täksi viikoksi on suunnitelmissä lähteä käymään keskustassa ostoksilla huomenna sekä tapaamaan erästä menneisyyden henkilöä. Perjantaiksi meille luvattiin Nikon kanssa hieman laatuaikaa, kun viemme Aaronin Nikon äidille hoidettavaksi. 

Myöhemmin sopivan tilaisuuden tullen kerron hieman kouluun palaamiseen liittyvistä tunnelmista ja miltä opiskelu näin yli 1½ vuoden jälkeen tuntuu. Ensin kuitenkin yritän nauttia tästä viimeisestä viikosta kotiäitinä ja olla mahdollisimman paljon Nikon ja pienen veikeän poikamme kanssa.

Pientä flunssaa

Tyytyväisenä

Aikaa on taas viime kirjoituksesta hurahtanut, vappu on tullut juhlittua ja arkielämään ollaan palailtu pikkuhiljaa. Vapunaattona Aaron meni ensimmäistä kertaa hoitoon yön ajaksi ja näin ollen saimme me Nikon kanssa vapaaillan ja yön. Sopivasti sattuen ystävälläni oli ensimmäisen asuntonsa tupaantulijaiset. Pitkästä aikaa oli ihana nähdä tuttuja ja ystäviä lukioajoilta sekä tietenkin uusiakin tuttavuuksia syntyi. Nikokin otti sen illan hyvin rennosti kuten paikan päällä olijat varmasti huomasivat ja se teki kyllä hyvää koko meidän perheellemme. Aaronin hoitoilta ei mennyt parhain päin, kun pienelle miehelle taisi tulla vähän liian kova ikävä äidin perään. 

Nukkumisen suhteen mennään koko ajan parempaan suuntaan. Yöheräilyjen takia ollaan taas siirrytty takaisin perhepetiin ja olemme Nikon kanssa kyllä tyytyväisiä päätökseen. Omaan sänkyyn yritetään sitten myöhemmin siirtää poika nukkumaan. Vielä tällä hetkellä tuntuu kaipaavan sitä vanhempien läheisyyttä yön aikana varsinkin nyt takahampaiden kiusatessa. Tietysti nukuttaminen viereen on puolet helpompaa ja itkuilta säästytään kokonaan. 

Viikonloppuna käytiin hieman kauempana ystäväperhettä tervehtimässä. Lapset leikkivät yhdessä todella hyvin ja leikkipuistokin tuntui olevan kummankin mieleen kovasti, vaikka tietenkään pieniltä itkuilta ja hiekan maisteluilta ei selvittykään. Aaronille tulikin pientä flunssaa matkustelun seurauksena tai lähinnä varmaankin tuulisesta säästä on tullut kurkku kipeäksi. Ruoka ei ole juurikaan tänään maistunut, lämmin maito uppoaa masuun hirvittävää vauhtia. Tietenkin pieni kiukku on tullut myös kylään ja sattuen juuri meidän viikon raskaimmalle päivälle. Nyt kuitenkin valmistautumaan vieraiden tuloon ja hieman siistimään paikkoja. 

Rasvaaminen on epämiellyttävää

Viikonloppua vietimme pitkästä aikaa Nikon vanhempien luona. Aaron alkaa taas pikkuhiljaa kiinnostua seisomisen harjoittelusta, mutta yhden kerran jälkeen seisomaan ei olla itse noustu. Kuvaakaan ei ensimmäisestä kerrasta saatu harmillisesti, mutta kyllä se siitä vielä nousee. Välillä joutuu aina muistuttamaan itselleen, että ei kukaan lapsi jää konttausvaiheeseen.

Puhettakin on alkanut pikkuhiljaa tulla. Aina ei niin selkeästi ja merkitys muuttuu sitä myöten, kuka sanat kuulee. "Äiti/Äitä" tulee todella selkeästi. Eilen myös "Iti" tuli todella nätisti, kun poika katseli nukkuvaa isäänsä.

 Hauskin hetki epäilemättä oli se, kun eilisen kylvyn jälkeen ryhdyin rasvaamaan ihoa ja Aaron tokaisee "En halluu". Kysyinkin perään eikö rasvatakkaan ihoa, johon selvä vastaus kuului, että "Ei!" Tilanteessa oli hankala pitää kasvonsa peruslukemilla, kun toinen niin vaativasti tuijotti, että sana varmasti tulisi selväksi.

On se vaan niin ihanaa nähdä lapsensa kehittyvän ja oppivan koko ajan uutta.

Tänään ostimme vihdoin ja viimein potankin ja ensimmäisellä kokeilukerralla saatiin pissit pottaan. Hätä numero kakkonenkin tuli muutamaa tuntia myöhemmin pottaa hyvän ajoituksen turvin. Kuvia meidän pikku pottasankarista laitan johonkin toiseen postaukseen.

Tänään kävimme myös moikkaamassa ystävääni kahvilla. Aaron oli kovasti sitä mieltä, että wrappi ei oikein maistunut hyvälle, mutta omana eväänä ollut kuningatarsose oli oikein syötävää. Jotenkin sitä aina jaksaa vain piristyä, kun pääsee ihmisten ilmoille ja tapaamaan ystäviään, vaikka välillä tuntuukin, ettei aina oikein jaksaisi vaivautua kotoa lähtemään. 

Taudin kourissa

Viikko on kulunut taas hyvinkin nopeasti. Sekin melkein lähinnä sairastaessa.

Kävimme viikonloppuna ystäviemme tytön 1v. syntymäpäiväjuhlissa ja olimme samoin tein yötäkin.

Hauska oli heidät pitkästä aikaa tavata ja katsella lasten leikkiä.

Tuliaisena jostakin saatiin näillä näkymin norovirus. Minä sairastuin jo maanantaiyönä samoin kuin Aaron. Nikolla sen verran viivästyi, että oireet alkoivat vasta maanantaina iltapäivästä, jolloin omat oireeni alkoivat olemaan jo olemattomia. Maanantai-illaksi minulle sekä Nikolle nousi 39 asteen kuume, jota jouduimme vuorotellen pitämään kuumetta alentavilla lääkkeillä sillä tasolla, että jaksettiin pienen miehen kanssa leikkiä, jonka tauti jäi muutamaan oksentelukertaan yöllä.

Vielä toivutaan rankasta viikon alusta. Tänään on jo hieman jaksanut siivota mustikkasosetta lattioilta ja pestä hieman pyykkiä. Ehkä huomenna saisi jo sitä ruokaakin syötyä.

Syntymäpäivät numero yksi

Itse päivänsankari kakkua syömässä

Nyt ollaankin sitten saatu Aaronin ensimmäiset syntymäpäiväjuhlat juhlittua ja vieraat kestittyä.

Enää ei tarvitse ajatella, onkohan kaikilla varmasti vielä kahvia kupissaan ja saa rauhassa ihan vain istahtaa sohvalle loikoilemaan ainakin yhdeksi päiväksi.

Vieraita kävi vähän päälle 20 ja ruokaa tehtiin sille 30 henkilölle eikä yli jäänyt kuin makeita kakkuja.

Loppujen lopuksi juhlasuunnittelusta minun kontolleni jäi allergiaystävällisen kakun tekeminen ja asunnon perusteellinen siivoaminen. Niko ottikin muutaman etäpäivän loppuviikkoon, jotta sain mm. imuroitua rauhassa, kun Aaronin imuripelon takia se olisi mahdotonta hoitaa toisin.

Tarjolla oli kinkkunyyttejä, voileipäkakkua, täytekakkua ja juustokakkua.

Lauantaina kymmenen jälkeen aamulla Nikon sisko tuli kuorruttamaan täytekakun sokerimassalla ja koristelimme yhdessä kakun. Puolen päivän jälkeen alkoi saapumaan vieraita. Paikalle saapuivatkin Aaronin ukit ja mummo sekä isomummokin pääsi piipahtamaan. Toiset isoisovanhemmat kävivät kyläilemässä jo torstaina. Kummit saapuivat myös isovanhempien kanssa samaan aikaan samoin kuin ystävämme lapsensa kanssa. Illasta sitten saapuivatkin Nikon kummit käymään myös. 

Tänään vierailivat muutama ystäväni ja Nikon työnantaja lapsineen myöskin. Aaron jaksoi aivan mahdottoman hyvin varsinkin lauantaina, kun päiväunet jäivät hieman myöhempään.

Kiitoksia erittäin paljon kävijöille ja myös niille, jotka osallistuivat juhlien ruokien tekoon. Ilman teitä olisi minun stressitasoni noussut reilusti isommaksi.

Rankaksi tämän viikonlopun on myös tehnyt se, kun Aaron edelleen nukkuu yöt levottomasti. Viime postauksesta lähtien yöllä ollaan johonkin aikaan aina herätty huutamaan ja mikään ei tunnu helpottavan. Välillä auttaa minun syli, välillä taas se, että pääsee kainalooni nukkumaan. Muutamana yönä itku on loppunut kuin seinään muutaman tunnin huutamisen jälkeen. Torstaina testailiin myös kananmunaa syöttää Aaronille, joka myös on voinut itkun aiheuttaa sekä halu seisomaan nousemiseksi on noussut taas korkeuksiin ja yöllä myös pyöritään ja noustaan kontilleen ja sitten huudetaan, kun uni painaa jo liikaa silmiä. 

Aamuthan tietenkin sitten nukutaan pitkään ja olenkin kerrankin saanut rauhassa nousta aamukahville ilman, että Aaron on herännyt muutamaan tuntiin.

Kiirettä pitää

Erään illan urakkana:
Lelulaatikon tyhjennys

Kiirettä perheessämme on taas riittänyt ja samoin kuin joka päivälle tekemistäkin.

Viime keskiviikkona ajelimme käymään ystäväni ja hänen kahden lapsensa luona ja pitkästä aikaa oli heitäkin mukava nähdä. Harmillisesti he asuvat noin 60km päässä niin hyvin usein ei tule lähdettyä käymään siellä asti kylässäkään.

Torstaille meillä oli isotkin suunnitelmat lähteä kaupungille ja käymään Aaronin kummitätiä moikkaamassa ennen hänen matkaansa, mutta toisin kävi. Minulta oli veto täysin lopussa, masensi ja mikään ei tuntunut kovinkaan hyvälle. Siirsinkin sitten huonoa oloani perusteelliseen siivoamiseen, joka jatkuikin lauantaiaamulle saakka.

Samana päivänä meille saapui ystäväni lapsineen yökylään, jota varten kävimme lainailemassa syöttötuoliakin Aaronin mummolasta. Omasta mielestäni oli aivan mahtavaa, kun talossa oli toinenkin pieni lapsi Aaronin seurana. Ihanaa oli nähdä, mitä kaikkea tyttö jo osasi sekä ihanaa oli saada myös tytön äidin kanssa jutusteltua. Nikokin sai samoin tein omaa aikaa tehdä töitään, kun en koko ajan tarvinnut seuraa.
Sunnuntai me Aaronin kanssa vain lepäiltiin, kun Niko lähti käymään uimassa. Yllätyksekseni sainkin kotiin palaavalta mieheltä kimpun violetteja tulppaaneita ja kynttiläillallisen. Päivä paranikin sen jälkeen huomattavasti, kiitokset siitä rakkaalleni.

Tämän viikon alku on ollut suoraan sanottuna inhottava. Aaron sai itselleen flunssa, joko minulta ja Nikolta tai sitten viime keskiviikkoiselta reissulta. Flunssailu alkoi jo lauantaina, mutta tänään ollaankin oikeastaan vain nukuttu ja kiukuttu koko päivä. Ruoka ei ole maistunut ja leikit eivät ole huvittaneet. Äidin syli on ollut maailman paras asia sekä tietenkin "paleltuva" koira parvekkeella.

Naureskelua

Välipalaa syödessämme Aaronin kanssa yllättäen kuului oikein syvältä kumpuava pienen lapsen nauru. Katselin ihmeissäni, mitä oikein tapahtui, kun itku olikin vaihtunut nauruksi. Hetkeä aiemmin parvekkeelle päästämäni Onni pyrki sisälle raapien lasioveamme, joka sai pienen pojan aivan naurun kyyneliin. Ei väsynyt äitikään voinut muuta tehdä kuin nauraa ja huokaista kiukuttomasta hetkestä. Muutaman raapimiskerran, naurunpyrskähdysten ja hyvin menneen ruokailun jälkeen päästin koiran takaisin sisälle ja samalla ovenavauksella saapui kiukkukin takaisin.

Lastakenkä

Eilen keskiviikkona lähdimme käymään ystäväperheen luona Aaronin kanssa kaksistaan siksi aikaa, kun Niko lähti töihin. Ihana oli katsoa, kun pienet miehet leikkivät yhdessä oikein sopuisasti. Välillä vietiin toisen käsistä leluja ja hetken päästä taas oltiin sylikkäin. Nyt jälkeenpäin harmittaakin, kun ei kameraa tullut otettua mukaan. Monet hetket olisivat olleen kameralle ikuistettavia.

Tavallisesta päivästä poiketen Aaron ei suostunut kunnolla nukkumaan vieraiden luona. Ongelma ei ollut nukahtamisen kanssa vaan noin kymmenen minuuttin jälkeen, kun Aaron oli nukahtanut hän heräsi huutamaan aivan kauhistuneena. En tiedä oliko kyse vieraan paikan tuoksuista vai jostain muusta. Illalla kävi samalla tavoin, mutta silloin huuto yhdistettiin nälkään tai Niko yhdisti.

Itselläni oli illasta migreenikohtaus ja siinä kipujen sekamelskassa tuli sanottua asioita, joita ei olisi tarvinnut sanoa, olen pahoillani siitä. Nyt imetyksen lopettamisen jälkeen on migreenit taas palanneet (ikävä kyllä) takaisin ja nyt olisikin seurattava, kuinka tiheään kohtauksia tulee, että soitanko lääkäriin lääkkeiden hankkimista varten.

Ennen ystäväperheen luokse menoa kävimme myös sovittamassa respectalla uutta lastakenkää ennen ensiaskel-kenkiä. Ennen jouluahan kävimme respectassa, jolloin otettiin kipsimuotti tätä kenkää varten ja sen muotin mukaan kenkä onkin rakennettu. 

Mitä kenkään sitten on lisätty:

1.  Kipsimuottiin on lisätty nivel, joka myötäilee jalan liikettä seisomaan noustessa ja estää sitä, ettei seistessä seisottaisi varpaillaan, joka siis on kampurajalassa hyvin yleistä. 

2.  Muottiin on myös asennettu tarrat, jotka pitävät kenkää paikallaan. 

3.  Jalkaterän kohdalla olevien tarrojen alla on iltti, joka aina muotoillaan kenkää laitettaessa jalkaan.

4.  Muotin pohjaan on asennettu "kengänpohja" joka on hiottu tasaiseksi. 

5.  Muotin sisäpintaa on pehmustettu, että kenkä tuntuu mukavalle jalassa.

6.  Itse muotti onkin nähtävissä tarrojen alla (melkein sukan värisenä vihreänä), mutta kipsiä on värjätty ja kuvioitu meidän toiveiden mukaan.

Tätä kenkää onkin tarkoitus käyttää aina, kun lapsi on liikkessä lattialla. Terveessä jalassa Aaron käyttää normaalia kerhotossua, jonne on laitettu lisäpohjallinen, koska pienin tossu, mikä kaupasta löydettin oli kokoa 20. Öisin, päiväunilla ja esim. automatkoilla käytetään tankokenkiä. Tätä ideaa jatketaankin sitten sinne noin 4-vuotiaaksi asti. Tietenkin kengät vaihtuvat aina jalan kasvaessa tietyistä kengistä ulos.

Osastojakso varattu

 Viikko on taas vierähtänyt ja melkein samoilla linjoilla jatketaan eli yöllä valvotaan tai itketään. Eräs yö tilanne kärjistyi niin, että tunsin ettei nyt enää jaksa kuunnella yhtään enää itkua. Päätimme Nikon kanssa nukkua edes yhden yön vähän paremmin ja soittaa seuraavana päivänä sairaalaan, ettei näin voi yksinkertaisesti jatkua. Otimme siis tangon pois kenkien välistä ja huomasimme samalla kengän irronneen osittain jalasta kaikesta potkimisesta.

Ongelmana on kovastikin se, että koska yöllä itkettää ja sitten kouristellaan ja potkitaan kaikin voimin niin jalat liikkuvat kengissä pahaan asentoon ja itku lisääntyy sen myötä. Monesti yöllä Aaron on herännyt kunnolla itkuun ja viimekin yönä sitten poika leikki lattialla tunnin verran ennen kuin oli valmis taas yrittämään uudelleen nukkumista.

Itsestä on kovin hankalaa laittaa toista yöllä leikkimään, kun tulee sitten helposti seurusteltua myös. Kuitenkaan joka yö ei onneksi näin käy, että herätään leikkimään. 

Rikkinäinen näppäimistö on Aaronin tämän hetkinen ykköslelu, johon eräänä yönä sotkeuduttiinkin vähän.

Taitaa Onnikin olla yhtä väsynyt kuin kaikki muutkin

Kuitenkin tänään sairaalasta soittivat takaisin ja lääkärin mielestä paras olisi seurata Aaronin itkua osastolla kolmesta neljään päivää, että onko itku tosiaan kengistä johtuvaa vai ikään kuuluvaa yölevottomuutta. Samalla pidetään unikoulua, että unirytmi saataisiin taas niin, että yöllä nukuttaisiin. Asian suhteen oli sellaiset säännöt ainakin, että vanhemmat eivät saa yöaikaan olla paikalla. Osastojakso aloitetaan maanantaina, koska kirurgit eivät ole aikaisemmin paikalla.

Omasta mielestä tuntuu harmittavalta jättää toisaalta Aaron yksin sairaalaan. Toisaalta haluaisin olla hänen tukena ja turvanaan ja toisaalta taas se, että Aaron on yönkin yli sairaalassa mahdollistaisi se sen, että minä ja Niko saataisiin levätä melkein kuukauden yövalvomisilta.

Nukahdettiin sitten nokkamuki kainalossa

Kuitenkin ennen ensi viikkoa olisi tarkoituksena mennä huomenna Nikon kanssa eräisiin halloween juhliin ja mummi ystävällisesti lupasi hoitaa Aaronia sen aikaa. Lauantaina sitten olisi käytävä kummitädin luona pitkästä aikaa.

Kaikesta valvomisesta huolimatta on yritettävä nauttia jokaisesta iloisesta hetkestä ja rakkaiden ihmisten seurasta. 

Nukkua ehtii vielä myöhemminkin.