Enterorokko

Uusi niskatuki käytössä

Viime viikko olikin pitkästä aikaa erilainen ja samaan aikaan hankalampi pitkiin aikoihin. Maanantaina hain Aaronin ensimmäistä kertaa päiväkodista kotiin vauvan kanssa. Olin tätä vaihetta hieman jo miettinyt, kuinka kulkeminen kahden lapsen kanssa onnistuu nyt kun Niko palasi kouluun tekemään lukujärjestyksen mukaisia päiviä lyhennettyjen sijaan. Ensimmäisellä kerralla kantoliinan kanssa oli pieniä ongelmia, mutta tiistaina siirryin kuitenkin kantoreppuun, jolloin liikkuminen sujuikin paljon paremmin. Kantoliina, kun tuntui kävellessä löystyvän koko ajan, mutta epäilen, että olin solminut sen väärällä tapaa. Muutaman päivän hakureissun jälkeen voin todeta, että kantaminen tuntuu käyvän hartioihin aivan toisella tapaa, mihin on tottunut ja tähän toki vaikuttaa myös vauvan kantaminen sisätiloissakin.

Kuitenkin maanantaina Aaronille oli päiväkodissa ilmaantunut punaisia pilkkuja kasvoihin, käsiin, vatsaan ja jalkoihin. Toteamus oli, että Aaronille oli luultavasti tarttunut päiväkodissa jo pitkään liikkunut enterorokko. Tässä tapauksessa ei onneksi noussut kuumetta ja näppylät eivät vaikuttaneet Aaronin yleisolotilaan ja sen vuoksi päiväkodista ei tarvinnut olla poissa. Perjantaina ja lauantaina Aaronin yleisvointi oli selvästi huonoimmillaan, mutta nyt voi onneksi sanoa, että enterorokko alkaa jo olla parantumaan päin.

Pieni toipilas

Edellisen viikon aikana Aaron ei ollut kunnolla syönyt eikä juonut johtuen mahdollisesti enterorokon aiheuttamista pateista suussa. Onneksi olimme saaneet viime viikolla letkuruokintaa varten infuusiopumpun, jonka avulla ruoan antaminen on helpompaa kuin antaa ruokaa vatsaan ruiskujen avulla. Pumpusta kirjoittelen myöhemmin lisää, kunhan Niko opettaa minullekin sopivan hetken tullen sen käyttöä. Torstaina ja perjantaina oli kieltämättä ikävimmät päivät, kun syöminen suun kautta oli Aaronille kivuliasta sekä myös vatsaan laitettu ruoka teki kipeää, kun peg-napin ympäristöön ilmaantui myös kivuliaita näppylöitä. Aaron oli ollut myös huomattavasti väsyneempi loppuviikosta. Perjantaina Aaron meni suunnitellulle hoitojaksolle laitokseen, kun lääkärin mukaan Aaronin kipeänä olo ei ollut ongelma siellä olon kannalta. Lähinnä Aaronin hoito tapahtuisi vain omassa huoneessa, kun tavanomaisesti Aaronia on hoidettu yhteistilassa muiden lasten kanssa.

Eilen Aaronin olotila oli selvästi paljon parempi. Päiväkodissa ja kotonakin ruokaa meni normaalin annosten verran suun kautta samoin kuin nestettäkin. Poikaa tuntui myös virkistävän paluu kotiin viikonloppuhoidon jälkeen. Ainakin kotimatka taitettiin naureskellen ja kotona hetken naureskeltuaan nukahti levollisesti pandatuoliin päiväunille.

Ongelmia pegin kanssa

Totinen kaveri

Aika tuntuu lentävän kuin siivillä. Arkipäivisin aamusta sitä herää ja lähtee töihin. Iltapäivällä töistä tultua Aaron vaatii päästä syliini, johon hän yleensä nukahtaa päiväunille. Sitten onkin vuorossa päivällinen ja pojan kylvetys. Seuraavaksi iltapuuro ja lääkityksen antaminen. Niin sitä päivä kului taas nukkumaanmeno vaiheeseen ja seuraavana päivänä odottaa sama rumba. 

Nämä pari viikkoa ovat menneetkin pitkälti näillä kuulumisilla. Ollaan eletty normaalia arkielämää omaan tahtiimme. Toki aina arki ei ole sitä niin normaalia. Edellisenä viikonloppuna lähti viimeinenkin ankkurinappi peg-napin vierestä ja napin kohta tulehtuikin muutamassa päivässä. Nyt Aaronin vatsassa on nuppineulanpään kokoinen patti, jonka on lääkärin mukaan joku ihobakteeri aiheuttanut. Pattia ollaankin rasvattu antibioottisalvalla peg-napin muun huollon yhteydessä. Nyt pari päivää sitten katsoin, että peg-napin juureen on myös tullut arpikudosta reilummin, jonka vuoksi pitääkin ottaa yhteyttä sairaalaan, että mitä sille tehdään, jos keittosuolaliuos ei lähde auttamaan. 

Selvästi myös epilepsialääkkeen noston aika on taas saapumassa eteen, kun Aaron on etenevissä määrin ruvennut naureskelemaan ja hymyilemään melkeinpä jatkuvaan tahtiin. Tälläinen naurun kaltainen äänteleminen ja hymyn tai itkun ilmeilyt hereillä ollessaan kuuluvat ymmärtämäni mukaan epileptisiin kohtauksiin. Pääsiäisen jälkeen asiaa päästään sitten selvittelemään neurologin kanssa. Sitä ennen kuitenkin nautitaan hymyilevästä pojasta, joka nauraa paljon. Yllättävän hyvin naurukohtaukset ovat sattuneet tilanteisiin, mitkä ovat olleet hassuja muidenkin mielestä. Samoin kuin hymyilykin. 

Pientä hymynpoikaista 

Itsestäni on erittäin ihanaa huomata pojan kasvoilla hymynkaretta ja naurun ilmeitä, vaikka ne tietää, että johtuvat epilepsiasta. Tietyllä tavalla se on niin poikkeavaa siitä totisesta kaverista, joka meillä yleensä näkyy ja kuuluu. Ne hetket auttavat kuitenkin jaksamaan ja rakastamaan aina vain enemmän. 

Viikon kuulumiset

Seisomatelineessä

Viime viikonlopun Aaron olikin intervallihoidossa ja me saimme Nikon kanssa yhteistä aikaa. Kävimme elokuvissa katsomassa The Railway Man:in ja vietimme aikaa muutenkin yhdessä. Lauantain vierailimme vanhempiemme luona ja muutaman ystävän luona myös sekä tietenkin nukuimme pari yötä kunnolla heräämättä. Se on kerta kaikkisen uskomatonta, miten paljon paremmin sitä jaksaa, kun saa nukkua kaksikin yötä heräämättä yöllä kertaakaan. Sitä jotenkin tulee vain paljon levänneempi olo. Sunnuntai-iltapäivällä Aaronin kotiin saapumista odoteltiinkin innoissaan ja ikävissään. Aaronilla oli myös selvästi ollut äidin ja isän syliä ikävä, kun hän viihtyi koko sunnuntain sylissä.

Itselläni olikin harjoittelun päätteeksi talviloma, jonka siirsin tahallani harjoittelun päätteeksi. Maanantaina ja tiistaina Aaron oli normaalisti päiväkodissa, kun itse jäin tekemään itsenäisiä koulutehtäviä ja kirjoittamaan opinnäytetyötä. Muuten olisi Aaronkin voinut pitää lomaa kanssani, mutta edellisellä viikolla hän oli lähinnä maanantaina hoidossa ja selvästi tuntui kaipaavan välillä henkilökohtaisen avustajansa syliin. Näin ainakin oletin hiljaisuudesta ja tarkkaavaisesta kuuntelusta, kun juttelin siitä, että hän voisi päästä hoitoon muiden lasten seuraan. Kyllä kuulinkin, että päiväkodissa olivat jo lapset kyselleet, missä Aaron-vauva on ollut.

Minusta on aivan ihanaa huomata se, kuinka hyvin päiväkodissa lapset ottavat Aaronin huomioon eikä mitään ennakkoasenteita ole ainakaan meidän tietääksemme päässyt syntymään. Aaron kun on täysin normaalissa päiväkotiryhmässä ja tämä ratkaisu ainakin meidän mielestämme on ollut erittäin toimiva, ainakin vielä. Selvästi nimittäin me vanhemmat, että päiväkodin työntekijät ovat huomanneet sen, että Aaron pitää muista lapsista, seurailee ja kuuntelee heidän leikkejään omasta pandatuolistaan tai seisomatelineestä. Olemme myös olleet erittäin iloisia, että Aaronin avustaja ja koko päiväkodin väki on halunnut osallistua Aaronin hoitoon ja hänen taitojensa ylläpitämiseen. Hänelle tarjotaan aistivirikkeitä tuntoaistin kautta erilaisin tavoin sekä he tekevät asioita, mistä Aaron pitää paljon, kuten kirjojen lukemisesta ja musiikin kuuntelusta. Toki iltapäivällä kotiin tultua Aaron yleensä ottaa tunnin päiväunet, mutta emme ole kuitenkaan sitä mieltä, että päiväkoti rasittaisi Aaronia liikaa. Ylipäätään olen sitä mieltä, että päiväkodissa käynti on Aaronille vaihtelua meihin välillä pahastikin väsyneisiin vanhempiin, jotka eivät aina jaksa toteuttaa aktiviteettejä kotona.

Keskiviikkona minä palasin työharjoitteluun, mutta nyt tosiaan vaihdoin työpaikkaa toiseen, joka on huomattavasti isompi yritys ja tekemistä onkin ollut ihan eri tavalla, mutta yhtä lailla tämäkin työpaikka on ollut tähän mennessä mieluinen ja työilmapiiri on ollut erittäin mukava ja minut on harjoittelijana otettu hyvin vastaan.

Olemmekin tämän viikkoa olleet tiukasti kotona ja seurailleet Aaronin vointia. Peg-nappi on ollut selvästikin vielä arka ja viime viikonlopun aikana toinen ankkurinappi oli lähtenyt irti sekä turvotuksen laskettua napin ympäriltä on kanava ruvennut erittämään nestettä. Tämä on osittain normaalia, koska turvotuksen laskettua nappi väljenee hieman ennen kuin avanne kuroutuu tiivimmäksi. Soittelimme jo asiasta sairaalan kanssa ja he epäilivät, että joko avanne erittää hieman tai sitten hajonnutta ruokaa nousee vatsalaukusta ihon pinnalle. Päädyimme tähän jälkimmäiseen vaihtoehtoon, koska iho on ruvennut reagoimaan eritteeseen, mutta onneksi nyt tilanne on parempi, kun olemme pari kertaa päivässä puhdistaneet ihoa ja rasvanneet ihonsuojarasvalla.

Toisena asiana tuli tällä viikolla se, että Aaron nukkui useamman yön normaalia levottomammin. Tämä johtui siitä, että yleensä nukahtaessaan hänellä jalat potkivat niin pahasti, että hän säpsähti aina hereille. Hieman asiaan auttoi nukkuminen tiukasti kippura-asennossa, jossa me molemmat Nikon kanssa häntä pidimme yön ajan. Neurologi kuultuaan asiasta epäili, että myokloniat olisivat pahenneet ja sen vuoksi lihasrelaksantti-lääkettä nostettiin iltaa vasten. Viikonlopun aikana varmaankin näemme, tuleeko lääkkeennostosta vastetta vai tarvitaanko lääkettä nostaa vielä lisää.

Lopuksi vielä video eräältä päivältä, kun Aaronilla oli päivittäinen seisomatelinetuokio. Videon voi katsoa painamalla tästä.

PEG-nappi

Kuva sairaalasta saadusta tiedotteesta

Lupasin kirjoittaa Peg-napin eli nepparin käytöstä ja siihen liittyvistä huomioista. Ensimmäisen kerran, kun näitä asioita meille selitettiin niin lähinnä ainoastaan ne tärkeimmät jäivät mieleen, mutta onneksi meillä on pino papereita, joista voimme tarkistaa aina, kuinkas tämäkin juttu menikään, jos muisti tuntuu muuten pätkivän. Lupa on myös ongelmatilanteessa ottaa herkällä kädellä yhteyttä PEG-hoitajaan, joka neuvoo sitten tiukan paikan tullen enemmän.

Ylimmässä kuvassa näkyy, mitä osia neppariin kuuluu. Nappi siis on asennettu mahalaukkuun vatsan läpi ja sen pitää lähinnä paikallaan vesipallo eli balonki. Alussa peg:iä pitää paikallaan leikkauksessa asetetut kolme nappia, mutta meillä poikkeuksellisesti niitä on tällä hetkellä kaksi, kun leikkauspäivänä kolmas nappi pullahti pois paikaltaan. Kirurgi totesikin, että oli nopeimmin irronnut nappi, minkä hän tietää. Kirurgi kuitenkin epäili, että nappi lähti pois sen vuoksi, kun sen joutui asettamaan niin lähelle kylkikaarta. Loputkin napit lähtevät irti noin kahden kuukauden kuluessa.

Syöttöletku kiinni PEG-napissa, kumilätkä jää sivulle roikkumaan

PEG-napin käyttö lääkkeiden annossa

1. Syöttöletkun kiinnitys - Nepparissa on kumilätkä, joka aukaistaan ensin ja reikään kiinnitetään syöttöletku (kts. ylempi kuva). Letkuja on meille tarjottu kahtena eri kokoisena, 30cm (alemmassa kuvassa) ja 4cm letkut. Näistä kahdesta olisi valittava, kumpaa tykkäämme käyttää mielummin, mutta sen näkee vasta tässä myöhemmin käytössä, kumpaan miellymme lopulta enemmän. Letku kiinnitetään niin, että sitä käännetään myötäpäivään niin pitkälle, kun letku lukkiutuu. Tämä letkun pyörittäminen aukaisee napissa olevan takaiskuventtiilin, joka varmistaa sen, että letkun ollessa irti napista vatsan sisältöä ei pitäisi tulla ylös.

30 cm:n syöttöletku

2. Letkun huuhtelu - Jokaisen kerran, kun ryhdytään antamaan lääkkeitä tai syöttämään letkuravintoa on letku huuhdeltava huoneenlämpöisellä vedellä. Letkussa on omat porttinsa lääkkeille ja ravinnolle. Letkuravintoporttiin lääkeruiskut ovat esimerkiksi liian pieniä, niin porteista ei voi periaatteessa erehtyä. Letku siis huuhdellaan siitä portista, mitä aiotaan käyttää. Me saimme ohjeeksi käyttää 10ml vettä jokaisella huuhtelukerralla.

3. Lääkkeiden antaminen - Jo ennen huuhtelua on hyvä varmistaa se, että letkun sulkija on kiinni siinä vaiheessa, kun lääkeportti aukaistaan. Tässä vaiheessa yleensä olen lääkkeet jo annostellut valmiiksi omiin ruiskuihinsa. Lääketabletit liuotetaan huoneenlämpöiseen veteen ruiskussa. Jokainen lääke siis on annosteltava omaan ruiskuun, eikä niitä saa missään nimessä sekoittaa ja kerran käytettyyn ruiskuun ei saa annostella toista lääkettä vaan ohjeidemme mukaan ruisku on heitettävä käytön jälkeen roskakoriin. Tällä hetkellä Aaronilla menee päivittäin pelkästään ruiskuja lääkkeitä varten 8 kappaletta. Lääkeruiskun kiinnittämisen jälkeen letkun sulkija on avattava ja lääkkeen voi laittaa sen jälkeen letkun kautta menemään. Kun kaikki lääke on ruiskusta hävinnyt, suljetaan sulkija ja otetaan juuri käytettyyn ruiskuun noin 2,5 - 5ml vettä, jotta kaikki lääke saadaan varmasti menemään vatsalaukkuun. Tätä toistetaan niin monta kertaa, kunhan kaikki lääkkeet on annettu.

10ml ruisku lääkeportissa

4. Letkun huuhtelu - Lääkkeiden annon jälkeen letku huuhdellaan viimeistelynä vielä kerran 10ml huoneenlämpöistä vettä.

5. Viimeistely - Syöttöletku irroitetaan nepparista ja suljetaan nappi kumilätkällä. Takaiskuventtiili tässä vaiheessa estää sen, että syöttöletkun irrottua napista, mitään ei pitäisi tulla napin reiän kautta ylös. Letku ja huuhteluruisku pestään seuraavaa käyttökertaa varten. 

-  -  -  -  -  -  -  -  - 

Huomioitavaa PEG-napin käytössä 

- Lääkkeitä tai letkuruokaa annettaessa koskaan ei saa laittaa tavaraa letkuun liian nopeasti. Liian nopealla syötöllä laitetut lääkkeet/ruoat tulevat muuten oksennuksena ylös. Periaatteessa siis on huomioitava lapsen normaali ruokailutahti, jotta oksennusrefleksiä ei pääse syntymään. On myös huomioitava se, jos lapsella on pulauttelu/refluksitaipumusta letkuun kannattaa laittaa tavaraa menemään hyvinkin hitaalla syötöllä. Tästä esimerkkinä itse käytin eilisiltana neljän lääkkeen antamiseen 45min aikaa ja siltikin Aaronilla tuli nieleskelyrefleksiä.

- Syöttöletku on vaihdettava viikon välein uuteen letkuun

- Lääkkeiden koostumus ruiskussa on tarkistettava, varsinkin jos lääkkeissä on tabletteja, jotka liuotetaan veteen. Tämä sen vuoksi, ettei syöttöletku pääsisi tukkeutumaan lääkkeiden annossa. Hyvänä vinkkinä sairaanhoitaja sanoi meille, että ruiskua kannattaa pitää alaspäin, jotta painovoima hoitaisi osansa siitä, ettei letku pääsisi tukkeutumaan. Jos kuitenkin letku tukkiutuisi, ensihätänä on ohjeistettu yrittämään avata tukosta vichy-vedellä, jos tämä ei toimi on otettava yhteyttä sairaalaan.

- Muistettavien listalla on myös se, että napista ei saa laittaa ruokaa tai lääkkeitä koskaan makuuasennossa vaan aina kohoasennossa, missä lapsi syö yleensäkin ruokaa. 

Huomioitavaa PEG-napin huollossa

- Iho napin ympäriltä ja juuresta on pestävä kahdesti päivässä ja tässä yhteydessä nappia olisi hyvä pyöritellä, jotta PEG ei tarttuisi avanteen reunoihin kiinni.

- Balongin vesimäärä on tarkistettava ja vaihdettava joka viikko uuteen veteen (5ml), mielellään jonakin arkiaamuna, jos jotain ongelmia sattuu tulemaan. Nyt alussa balongin vesimäärä vaihdetaan vasta kuuden viikon kuluttua PEG asentamisesta ja tämän ensimmäisen kerran meillä ainakin sen tekee kirurgi vastaanotollaan, jonka jälkeen tarkistus hoidetaan viikottain kotona. Tässä on muistettava, että balongin vesimäärän tarkistaa sille tarkoitetusta täyttöportista, johon ei tarvitse syöttöletkua lainkaan.

- PEG-nappi vaihdetaan joka kolmas kuukausi uuteen nappiin sen vuoksi, että tuotteelle on annettu kolmen kuukauden takuu siitä, että se kestää käytössä. Myöskin tällä tavoin napin koko saadaan pidettyä sopivana, jos lapsi lihoo tai laihtuu. Ensimmäisen vaihdon uuteen nappiin tekee myös kirurgi, jonka jälkeen vaihto onnistuu kotioloissa.

- Joskus käy niin, että vesibalonki ei kestäkään sitä kolmea kuukautta vaan se räjähtää vatsan sisällä, jolloin nappi yleensä lähtee nousemaan ylöspäin ja jopa tulee kokonaan ulos avanteesta. Tätä varten meillä on aina oltava mukana varanappi tai letku, joka laitetaan avanteeseen ja teipataan kiinni. Tämä sen vuoksi, että avanne umpeutuu kiinni muutamassa tunnissa, jolloin uutta nappia ei saa asetettua enää ilman nukutusta ja avanteen aukaisemista leikkaustoimenpiteenä. Seuraavaksi onkin lähdettävä päivystykseen, jossa tarkistetaan, että nappi on paikallaan oikeassa kohdassa.

Aaronin leikkaus

Tiistaiaamuna soi herätyskello viiden aikaan, Aaron heräsi jo puoli viideltä odottelemaan aamupuuroa. Ihmetys olikin kova, kun istutin pojan tuoliinsa ja otin itse aamupalaa. Normaalisti, kun syötän aina hänet ensin. Kuuden jälkeen otettiin lääkkeet ja ryhdyttiin valmistautumaan lähtöön. Tässä vaiheessa alkoi kiukustuminen, kun ruokaa ei saanut ja väsymys alkoi painaa päälle huonosti nukutun yön takia.

Rauhoittava lääkkeen vaikutusta

Seitsemältä saavuttiinkin lastenosastolle, jossa vaihdettiin heti sairaalavaatteet niskaan. Aaron oli hieman levoton ja päätettiin, että olisi hyvä antaa rauhoittavaa ennen leikkaussaliin viemistä. Hoitajaa ja lääkettä odotellessa Aaron uuvahti istualleen syliini pää kämmenselkääni vasten. Hoitajan saavuttua ihmettelyä riitti, kun oli rauhoittunut niin hyvin ilman lääkettä, mutta rauhoitettava annettiin silti, jos vaikka sattuu sitten heräämäänkin leikkaussalissa ennen anestesiaa. Pahanmakuinen lääke havahdutti pojan unesta, mutta hetken kuluttua isän sylissä silmät alkoivat vaeltaa ja kohta sulkeutuivat taas uneen. Ennen kahdeksaa Aaron oli jo saatettu leikkaussaliin ja tästä alkoikin piinaava odotus. Hoidimme tällä välin muita asioita, kuten muun muassa poikkesimme työpaikallani yllätys vierailulla viemässä ohjaajalleni hortensiaruukun kiitokseksi harjoitteluajasta. Maanantai, kun oli viimeinen harjoittelupäiväni tässä yrityksessä. Odotelimmekin soittoa osastolta hermostuneina, ainakin omasta puolestani sanoen. Viiden tunnin kuluttua tuli soitto, että Aaron on saapunut heräämöstä. Sen jälkeen jäinkin yksin Aaronin seuraksi, Nikon lähtiessä kotiin lepäämään. 

Leikkauksen jälkeen kyllä nukutti

Suoraan sanoen olin yllättynyt siitä, että miten kivulias toimenpide Aaronille oli tehty. Jotenkin sitä oli varmaan ajatellut, että nappi ilmestyy vatsaan ja normaali arkielämämme jatkuu entisellään paitsi lääkkeet opetellaan antamaan toisella tapaa. Sainpahan kuitenkin laskun takaisin maanpinnalle katsoessani Aaronia kivuliaana ja nopeasti ymmärsin, että poikaa on siirreltävä erittäin varovasti, jos vaikka halusi pitää poikaa sylissä tämän ollessa hereillä. Kahden jälkeen kirurgi saapui katsomaan Aaronin vointia ja tällöin poitsu olikin jo vähän vironnut anestesiasta ja aukonut silmiään, mutta oli edelleen erittäin väsyneen oloinen. Mainitsin tässä vaiheessa siitä, että syliin nostaessa Aaron oli säpsähtänyt itkemään ja haavakivut tässä tapauksessa ovat kirurgin mukaan jopa viikon ajan täysin normaalia. 

Hoitajat toivat kahta eri särkylääkettä ja unet jatkuivat rauhallisina. Aaronin happisaturaatiota seurattiin iltapäivän ajan, kun hengitys oli katkonaista. Mitään ongelmaa ei kuitenkaan ollut vaan kurkku oli lähinnä ärtynyt anestesiasta. Kanyyli oli laitettu Aaronin käteen jossain vaiheessa ja siitä kulkikin nesteytystä reilusti yli vuorokauden, kun ruoka ei oikein maistunut. Iltaan mennessä Aaron oli joko säpsähtänyt kivusta itkemään tai herännyt siihen, kun hoitajat kävivät huuhtelemassa peg.iä. Kipuilua jatkui edelleen, vaikka Aaron oli saanut kaiken särkylääkkeen, mitä kirurgi oli määrännyt. Sattumalta onneksi päivystävänä lääkärinä oli meidän oma neurologimme ja hän totesi, että Aaronin tapauksessa ei jäädä odotuttamaan kipua vaan annettiin uudet annokset. Aaronilla INCL.stä johtuen särkylääkkeiden teho/vaikutus ei ole täysin samanlainen kuin muilla lapsilla ja sen vuoksi oikeaa annosta on etsittävä.

Ruokailua

Aaron heräilikin kunnolla vasta kuuden pintaan illalla ja yllättäen yöllä ei oikein enää nukuttanutkaan. Kipujakin riitti yöllekin ja särkylääkkeitä saatin kahteen kertaan yön aikana. Selvästikin Aaron odotti sitä, että pääsisi viereeni nukkumaan, mutta harmillisesti se ei onnistunut. Yöhoitajat päästivät minut kuitenkin nukkumaan vanhempien huoneeseen sohvalle ennen puoli kolmea ja aamulla sainkin kuulla, että Aaron oli nukahtanut hyvin pian sen jälkeen, kun minä oli huoneesta lähtenyt muualle nukkumaan. 

Selvästi keskiviikon aikana aristus vatsaa kohtaan alkoi lievenemään ja Aaron kovasti yritti jo kierähtää vatsalleen. Peg-hoitaja kävi meille heti aamusta kertomassa miten avannetta käytetään, miten sitä huolletaan ja muista tärkeistä asioista. Ravitsemusterapeuttikin kävi jo valmiiksi arvioimassa Aaronin ravinnontarvetta tulevaisuutta varten. Tarkoituksena on kuitenkin syöttää ruokaa ja juomaa niin pitkään kuin Aaron kykenee, mutta tarvittaessa voimme saada letkuravintoa esimerkiksi, jos Aaron sattuu saamaan jonkun pidempikestoisen infektion, jolloin ruoka ei maistuisikaan. Sairaalasta saavuimmekin kotiin heti keskiviikko iltapäivällä mukanamme iso kasa lääkeruiskuja ja muita tarvittavia välineitä pegin käyttöön ennen kuin pääsemme käymään hoitotarvikejakelussa. Myöhemmin sitten kirjoitan tarkemmin, miten peg käytännössä toimii ja mitä kaikkea huomioitavaa siihen kuuluu. 

Uutisia sairaalasta

Tässä asennossa nukuttiin eilen päiväunia

Eilisen vapaapäivän kunniaksi ajattelin kirjoitella opinnäytetyötäni, joka pitäisi olla viimeistään toukokuussa valmiiksi kirjoitettu, mutta yllättäen en saanut ajatuksiani sen suhteen kasaan ja päätin sitten lyöttäytyä ystäväni seuraan keskustaan kiertelemään kauppoja ja kirpputoreja. Tajusin illan mittaan, miten mahtava ystävä hän onkaan. Hänelle voi puhua rehellisesti asiasta kuin asiasta ilman, että hän tuomitsee heti ja yleensä niin onkin, että ajatusmaailmamme kohtaavat ikävimmissäkin asioissa. Voi kunpa vain aikataulumme sopisivat useammin yhteen.

Uutisiakin ehti eilen päivän mittaan tulla. Nimittäin keskussairaalasta soitettiin Nikolle ja kerrottiin, että peg-napin leikkauspäivä onkin varattu jo ensi tiistaille. Me kun olimme valmistautuneet, että nappi asetetaan vasta keväämmällä jopa lähempänä kesää. Tämä Peg-nappi eli mahalaukun ravitsemusavanne asetetaan Aaronille siitä syystä, että saisimme lääkkeet paremmin annetuksi. Tällä hetkellä, kun lääkkeitä monesti syljetään pois eikä suostuta nielaisemaan. Myöskin Aaronin ummetusongelmaan nappi tuo helpotusta sillä, että voimme napin kautta huolehtia nesteytyksestä paremmin. Ruokailua on kuitenkin tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan suun kautta niin kauan, kun se vielä vain luonnistuu.

Toisaalta nyt kun asiaa on saanut sulateltua niin ajankohta ei olisi voinut sattua parempaan kohtaan. Tiistaina on nimittäin minun viimeinen työpäiväni harjoittelussa tai periaatteessa maanantaina, kun haluan kuitenkin olla jo tiistaina Aaronin tukena ennen leikkaukseen lähtöä. Sitten minulla onkin pitämätön talviloma vielä edessä ennen harjoitteluun palaamista toiselle työpaikalle. Kuitenkin kun toimenpiteen jälkeen osastohoitoa on luvassa yhdestä kahteen vuorokautta, niin pääsen olemaan Aaronin seurana osastolla. Lisää tästä ravitsemusavanteesta kirjoittelen lisää, kun tiedän asiasta enemmän.

Pandatuoli ja uusi epilepsiakohtaus

Aaron uudessa tuolissaan tyytyväisen oloisena

Perjantaina meille saapuikin uusi pandatuoli zitsi-tuolin tilalle. Alkuun katsoin tuolia hieman ennakkoluuloisesti, että näyttää hankalalta ja säätöjä on paljon, mutta tutustuessa toimintaan paremmin huomasin, kuinka kätevän oloinen tämä nykyinen tuoli onkaan. Tuoli on siis mitoitettu Aaronille sopivaksi ja niin, että se tukee juuri oikeista kohdista istuessa. Aaronin keho on hyvin veltto normaalisti ja sen vuoksi tuet juuri kylkien kohdalla ja alaselässä ovat tärkeät. Kuitenkin hänellä on myös aika ajoin jäykistymiä varsinkin väsyneenä niin tuolin sen puolesta olisi hyvä hieman antaa periksi, kun jäykistyskohtaus tulee. Kiinnitykset tässä tuolissa ovat onneksi samat kuin zitsissä eli Aaron kiinnitetään lantiovyöllä ja rintakehälle tulee läppä, joka on kiinni olkapäiden kohdalta ja vyötäröltä. Zitsi-tuolin kohdalla ongelmaksi muodostui se, että Aaronin kädet pääsivät liikkumaan niin sanotusti liikaa, että hän pääsi vetämään kätensä selkänsä taakse virheasentoon, joka otettiin tämän tuolin mitoituksessa huomioon.

Uusi panda-tuoli

Yhtenä ongelmana zitsissä oli se, että päätuki oli liian kapea ja Aaron sai ujutettua päänsä tuen ulkopuolelle niin, että pää yleensä roikkui päätuen jommalla kummalla sivulla. Nyt saimme tarjolle kolme erilaista pään tukea, joita sovitellaan vielä tiistaina lisää, mutta olen ollut kuvassakin näkyvään pääntukeen paljon tyytyväisempi ja vielä ei ainakaan ole pää retkahdellut sivuille. Viimeisenä ongelmana zitsissä oli se, että tuoli oli hyvin huterahko ja aina tuolia liikuteltaessa Aaron säpsähteli liikkeessä ja alussa varsinkin itki aina, kun mattoa esimerkiksi ylitettiin. Nyt voinkin jo sanoa, että huteruudesta ei enää tarvitse huolestua vaan tuoli on nyt sen verran painava, että sitä on melkeinpä liikuteltava kaksin käsin ja tätä varten tuolin selkänojan takana on vipu mistä tuolia voi ohjailla liikkeesssä. Plussa-puolena on myös tuolin mukana tullut pöytäteline. Aaronin jaloissa alkaa olla jo sen verran pahoja liikehäiriöitä, että esimerkiksi kesken syöttämisen jalat saattavat potkaista yllättävän korkealle ja tämän vuoksi kädessämme olleet muutamat lautaset onkin mennyt rikki lattialle tipahtaessaan.

Alunperin ensimmäisestä pandastahan siirryttiin zitsiin sen vuoksi, että siinä istuma-asento oli liian pystyssä Aaronille ja siinä selkä pääsi menemään kaarelle, joka taas aiheutti pään retkahtelua. Tämä siis johtui lähinnä siitä, että siinä tuolissa selkänojan asentoa ei pystynyt säätämään. Ensimmäinen tuoli on tällä hetkellä kuitenkin Aaronilla käytössä päiväkodissa, mutta sen kanssa käytetään SoftBrace-korsettia tukemaan selkää siinä istuttaessa. Sama korsetti on meillä myös kotona ja päiväkodissa käytössä seisomatelineessä ja lattialla venytellessä. Mietimme odotellessamme tätä uutta tuolia, että kuinka tässä pandassa istuminen onnistuu, mutta ajattelimme itsekin ottaa korsetin käyttöön siinäkin, jos tarve siihen tulisi. Onneksi kuitenkin tämän tuolin selkänojaa saa säädettyä jopa paremmin kuin zitsissä niin tarvetta korsetille tuskin tulee heti ainakaan.

SoftBrace-korsetti

Korsetinhan saimme jo helmikuun puolella, mutta muistaakseni en siitä sen tarkemmin enää kirjoittanut. Kuitenkin tämä on hyvin samanlainen kuin aiemmassa postauksessa oleva keltainen korsetti paitsi, että tämä on tehty Aaronin mittojen mukaan. Kiinnitykset vaihdettiin klipseistä tarrakiinnitykseen sekä kiinnityksen siirrettin vatsan puolelta selkään. Tähän syynä oli se, että Aaronille korsetin kiinnittäminen on huomattavasti helpompaa niin, että hän on vatsallaan, koska selällään ollessaan Aaron kiepsahtaa hyvin nopeasti ympäri ja se teki korsetin laittamisesta lähes mahdotonta. Korsettia on myös mahdollista myöhemmässä vaiheessa muokata, kun Aaron saa sen peg-napin.

Torstain kohtaus paljastui kuitenkin epäillyksi epilepsiaksi ja Aaron olikin sen päivää hyvin unelias ja nukkuikin koko illan ja lääkkeiden oton jälkeen nukkui myös läpi yön. Tämä hieman kielii sitä, että kohtaus pitkittyi, kun kohtauslääkettä ei saatu annettua sovittuun 5min mennessä ja kohtaus purkautui lopulta itsestään. Perjantaina kuitenkin iltapäivästä kohtaus uusiutui kasvojen tälläkin kertaa lehahtaessa kirkkaan punaisiksi, mutta saimme peräruiskeen annettua ajoissa ja kohtaus olikin ohitse jo vartin sisään, jonka jälkeen Aaron otti muutaman tunnin nokoset. Uusia kohtauksia ei ole sen jälkeen vielä tullut, mutta näillä näkymin ennen kuin lääkitys epilepsiaan saadaan täysin kohdalleen niin kohtauksia varmastikin tulee enemmän tai vähemmän. 

Huonona puolena tässä kaikessa on se, että syyllistän itseäni hyvin paljon siitä, kun Aaronin kohtauksia ei tunnista niin helposti, koska perinteistä epilepsia ohjekirjaa ei voi käyttää vaan on etsittävä niitä INCL-lapsille tyypillisempiä epilepsiaoireita kuten juuri ihon värin muutoksia, tietynkaltaista itkua sekä ääntelyä ja ilmeitä. Avauduinkin asiasta perhetyöntekijällemme, että kuinka epävarma olo äitinä minulla on katsoa, kun lapsen oireita ei välttämättä tunnista eikä tiedä, kuinka missäkin tilanteessa pitäisi toimia. Hän onneksi lohdutti sillä, että ajan kanssa sitä oppii tunnistamaan asioita ja luottamaan omaan vaistoonsa siitä, milloin on oikeasti hätätilanne ja milloin uskaltaa jäädä vielä seuraamaan tilannetta. 

Sairastelua

Tällä viikolla tapahtumaa onkin riittänyt. Keskiviikkona Aaronilla oli neurologin tapaaminen ensimmäistä kertaa sitten diagnoosin paljastumisen. Otettiin kantaa tämän hetkisiin ongelmiin ja suoritettaviin käytännön asioihin. Nyt odotellaan sitten lääkärintodistusta pysäköintilupaa varten, jotta voimme käyttää invapaikkoja sitten vastaisuudessa autolla liikkuessamme. Peg-nappia varten neurologi lähtee ajamaan asiaa vireille ja asennus tapahtuukin varmaan vielä tämän vuoden puolella. Lääkkeiden antoon tämä olisi kyllä todellakin suuri helpotus. Muuten puheenaiheena oli juurikin se, kuinka arki on lähtenyt käyntiin ja kuinka Aaron on sopeutunut päiväkotiin. Torstaina kävimme sovittamassa zitsituolin tilalle toista tuolia ja nyt odotellaan vielä tarvittavia osia ennen kuin saamme tuolin kotiin käyttöön. 

Aurinkoisina päivinä Aaron tarvitsee
sisällä aurinkolasit näin siis
kehotuksena silmälääkäriltä

En muista mainitsinko asiasta aiemmin, mutta haimme kaupungilta tukea Aaronille tukevampaan turvaistuimeen, joka mahdollistaisi Aaronille paremman istuma-asennon autossa ja mahdollisesti minunkaan ei tarvitsisi aina matkustaessa kannatella poikaa tuolissaan. Tästä hakemuksesta tuli tällä viikolla kielteinen päätös, koska tukevamman turvaistuimen saa yleisiltä markkinoilta vielä tässä vaiheessa niin kaupunki ei ole siitä velvollinen kustantamaan mitään. Nyt sitten kytätään jos samaa istuinta sattuisi vaikka löytymään käytettynä netistä tai jostain muualta. Kieltämättä kielteinen päätös lannisti hieman, kun autolla liikkuminen on ollut meille hankalaa kesästä asti. 

Löysin vanhan kuvan Aaronin
1-vuotissyntymäpäivältä juhlien jälkeen

Loppuviikosta sairastuin itse flunssaan niin, että pidin lomaa torstain ja perjantain töistä levätäkseni hieman. Kuume nousi ja olinkin pitkälti sänkypotilaana, mutta onneksi torstain jälkeen perjantaina oli jo parempi olotila, mutta kurkkukipu tuli näin jälkikäteen vasta tänään. Perjantai-iltana olimmekin muutaman tunnin Aaronin kanssa poikkeuksellisesti kaksin ja säikähdinkin tänä aikana aika pahasti. Olin tavalliseen tapaan antamassa Aaronin epilepsialääkitystä, minkä kanssa siis on ollut aiemminkin ongelmia. Tällä kertaa Aaron ryhtyi kurluttamaan lääkettä eikä suostunut nielemään lääkettä juuri lainkaan. Kurlutusta jatkui niin pitkään, että hän rupesi kakomaan ja yskimään kovasti, jolloin otin pojan syliin ja annoin lääkkeiden valua suusta ulos. Selvästi tämä lääkkeen otto oli kivuliasta ja itkukin oli sen mukaista ja Aaron oli hyvin limaisen oloinen. Hänen hengityksensä rohisi ja hengittäminen tuntui hankalalle. Kaiken lisäksi Aaron oli sitä mieltä, että nyt on aika ruveta nukkumaankin. 2ml lääkkeenannon jälkeen Aaron sai nielaistua korkeintaan sen neljänneksen siitä ja hetken päästä oksensikin kaiken lääkkeen takaisin syliini. Sillä hetkellä alkoi olla aika toivoton olo siinä mielessä, että lääkkeet pitäisi saada alas Aaronin oloa helpottamaan ja keinot siihen alkoi olla lopussa. Sain kuitenkin lääkkeet alas lopulta ihan normaalisti lusikalla antaen.

Isä ja poika nukkumassa

Saimme kuitenkin syötettyä hieman iltapuuroa ja loputkin lääkkeet ennen kuin poika nukahti tavallista aikaisemmin yöunille. Valvoin itse myöhempään odotellen, jos Aaron päättää herätä vielä syömään, mutta kun kolmeen tuntiin mitään ei ollut tapahtunut lähdin itsekin unten maille. Yöllä sitten Aaron heräsi itkemään aivan lohduttomasti ja huomasimme Nikon kanssa hetken päästä, että poika on tulikuuma. Mittasimmekin kuumeen, joka hipoi 39 astetta ja annoimmekin samointein kuumetta alentavaa lääkettä. Yleensä öisin Aaronilla on tapana nukkua Nikon kainalossa sen vuoksi, että siinä on lämpimämpää kuin minun vieressäni. Tällä kertaa Aaron tahtoi täysin kiinni minuun ja rauhoittui heti nukkumaan huomattessaan, että on jo viileämmässä kainalossa.

Tämän jälkeen kuume ei onneksi enää ole noussut, mutta limaisuutta on vieläkin ja yskä on sen vuoksi hurjan kuuloista. Onneksi kuitenkin lämmin juotava ja ruokakin on pojalle maistunut erittäin hyvin. Viikonlopun aikana huomasimme myös, että Aaronille on noussut pari poskihammasta ihan meidän huomaamattamme tai se on vain mennyt tässä arjen kiukuttelussa ihan itsestäänkin. Onneksi kuitenkin kävi niinkin hyvä tuuri, että kaiken tämän mylleryksen jälkeen Aaron nukkui viime yön heräämättä kainalossani ja itse heräsinkin ennen Aaronia huomattavasti normaalia levänneempänä. Tälläisiä öitä toivon tosiaan enemmänkin, mutta osaa niistä onneksi nauttia täysillä niinä harvoina kertoina, kun näin tapahtuu.

Korsetista viimeinkin

Huomasin tässä äskettäin, että monesti mainitsemastani korsetista ei ole tullut enempää juttua. Olin asian unohtanut täysin, vaikka korsetti on meillä mukana arjessa monta kertaa. Korsettia käytetään yhä etenevissä määrin ruokailujen yhteydessä, fysioterapeutin kanssa jumpatessa ja muissakin arjen tilanteissa, missä olemme huomanneet, että korsetti on hyödyksi. Korsetti otettiin käyttöön, jotta Aaronin ryhti paranisi, kun hänellä on tapana vetää selkää kaarelle niin paljon, että menee koko mies kaksinkerroin. Korsetin avulla saadaan myös virheasentoja estettyä. Tähän mennessä meillä on ollut lainakorsetti käytössä Aaronin hoitopaikalta, mutta tarkoituksena on teetättää Aaronin omien mittojen mukaan oma korsetti. Mitat otetaan ensi viikolla, josta menee vielä jonkin aikaa ennen kuin valmiin korsetin saa käyttöön. Muutenkin on ollut erittäin hyvä, että olemme saaneet testata korsettia käytännössä. Voimme kertoa myös asioita, millä tehdä korsetin pukemista helpottavammaksi esim. fysioterapeutti totesi korsetin kiinnitysten olevan hieman liian hankalat pukea, kun Aaron vielä lähtee lattialla pyörimään.

Korsetti päällä

Arkielämä ei juurikaan ole muuttunut. Silmälasit palautimme takaisin Silmäkeskukselle, kun laina-aika päättyi ja alkuviikosta otimme yhteyttä neurologiin syömisen huononnuttua sekä kun lääkkeiden nostosta ei ollutkaan mitään apua valvomiseen. Hieman apua antoi erityisperhetyöntekijän vinkki, että lääkkeet vaikuttavat useamman tunnin viiveellä, mutta silti tuntuu, että joinain päivinä lääkitys ei oikein toimi ja taas toisena päivänä tuntuu toimivan kuin unelma. Aaron sai myös kokonaan uuden lääkkeen kipuun ja joka helpottaa myös epilepsia-oireita. Aaronilla oireita epilepsiasta ei ole vielä ollut, mutta oireita alkaa yleensä ilmaantumaan INCL-taudissa siinä kolmannella ikävuodella ja ymmärsin näin, että siihen jo varaudutaan tarvittaessa.

Uusi hiustyyli

Samalla tuli puheeksi se, että Aaron on ryhtynyt sylkemään lääkkeitä silloin tällöin pois. Uuden lääkkeen jälkeen vielä etenevissä määrin. Tähän tilanteeseen neurologi ei muuta vaihtoehtoa esittänyt kuin peg-napin, jolla lääkkeet annosteltaisiin suoraan vatsaan. Tämä asia on vielä harkinnan alla ja siitä keskustellaankin vasta helmikuun lopussa, kun käymme seuraavan kerran keskussairaalassa.

Peg-napista alussa mieleen tuli vain ajatus, että eihän sen aika pitänyt olla vielä tässä vaiheessa sairautta. Olin alusta asti kuvitellut, että asia tulisi todennnäköisemmin esille vasta 3- 5 vuoden iässä. Kuitenkin muutaman päivän sulattelemisen jälkeen olen todennut, että siitä olisi todella iso hyöty meidän perheelle. Lääkkeitä ei tarvitsisi väkisin suuhun laittaa ja rauhoitella poikaa, joka huutaa kurkku suorana pahimmillaan. Varsinkin uuden lääkkeen aloituksen myötä lääkkeiden anto on ollut erittäin vastenmielistä omastakin mielestä, kun Aaron alkaa huutamaan ihan punaisena. Entiset lääkkeet ottaa täysin normaalisti, mutta uusi makeutettu oraaliliuos ei ole ollut Aaronin mieleen. Tosin emme odottaneetkaan Nikon kanssa muuta, kun Aaron on koko pienen ikänsä ollut erittäin vastentahtoinen makeutettuihin lääkeliuoksiin.

Suloisesti nukutaan päiväunia

Nyt menneenä viikonloppuna tuli tutustuttua Matti Santavuoren kirjoittamaan Mustat Pallot - nimiseen kirjaan, jossa on kertomuksia INCL -perheiden tuntemuksista sairaan lapsen hoidosta, sairauden diagnosoinnista surutyöhön saakka. Suosittelen kirjan lukemaan, jos asia jollain tasolla kiinnostaa.
Henkilökohtaisesti tuntemukset, mitä kirjassa oli kuvattuna osuivat aika kohdilleen muutamaa poikkeusta lukuunottamatta. Kirjasta myös huomasi erittäin hyvin, miten eri tavalla ihmiset ottavat asian vastaan.