INCL-tautia sairastaneen Aaronin tarina ennen tautia, taudin edetessä ja miten muun perheen elämä jatkuu kuoleman jälkeen.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sisaruus. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sisaruus. Näytä kaikki tekstit
perjantai 25. maaliskuuta 2016
Pääsiäislomalta terveisiä!
Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.
On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.
Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.
Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.
Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.
Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.
Tunnisteet:
ajatuksia,
arki,
avustaja,
epilepsia,
ilon hetket,
INCL,
jäykistely,
lämmönsäätely,
lääkkeet,
lääkäri,
nukkuminen,
perhe,
päiväkoti,
sisaruus,
suru,
taapero,
tunteet,
työelämä
tiistai 30. joulukuuta 2014
Kulunut vuotemme
Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.
Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.
Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.
Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.
Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.
Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.
Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.
Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.
Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.
Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!
Tunnisteet:
ajatuksia,
apuvälineet,
arki,
epilepsia,
hymyily,
ilon hetket,
INCL,
kehitys,
läheiset,
lääkkeet,
naureskelu,
nukkuminen,
perhe,
raskaus,
sisaruus,
tunteet,
vauva,
vertaistuki,
ystävät,
äitiys
lauantai 27. joulukuuta 2014
Joulumme
Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.
Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.
Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.
Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.
Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.
![]() |
Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.
![]() |
| Väsynyt matkustaja |
Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.
| Aaron lahjojensa kanssa |
Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.
![]() |
| Lapset isoisän kanssa |
Tunnisteet:
hymyily,
ilon hetket,
INCL,
joulu,
lahjat,
lapset,
läheiset,
naureskelu,
nukkuminen,
pandatuoli,
perhe,
sisaruus,
tunteet,
ulkoilu,
valvominen,
äitiys
keskiviikko 3. joulukuuta 2014
Enterorokkoa vieläkin
Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä.
Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita.
Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu.
| Suloiset pojat |
Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita.
Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla.
Tunnisteet:
arki,
hoitojakso,
INCL,
jäykistely,
limaisuus,
lämmönsäätely,
lääkkeet,
naureskelu,
pelko,
päiväkoti,
sairaus,
sisaruus,
ulkoilu,
vesirokko
maanantai 3. marraskuuta 2014
Veljekset
Tosiaan kaksi viikkoa sitten kotiuduimme vauvan kanssa kotiin ja parin tunnin kuluttua kotiutui myös tuore isoveli hoitopaikastaan. Aaron oli erittäin innostuneen oloinen ja kun kerroin, että hän pääsisi viimein näkemään kauan odotetun pikkuveljen niin selvästi Aaron kuunteli kiinnostuneena. Heti asuntoomme päästyään Aaronin silmät alkoivat seilaamaan ja hän äänteli innostuneena. Riisuttuani Aaronin Niko vei vauvan hänen luokseen ja laittoi Aaronin viereen, niin että Aaron pääsi hänet näkemään kunnolla. Aaron kovasti katseli vauvaa ihmeissään. Jonkin aikaa tarkasteltuaan Aaronin käsi alkoi liikkumaan ja se ajautui vauvan kyljen päälle ja niin isoveli silitti uutta pikkuveljeään ja kommentoikin hänelle jotain, mistä emme ottaneet selvää. Selvästi saimme sen käsityksen, että tämä pikkukaveri oli Aaronin mielestä tervetullut perheeseen.
| Ensimmäinen kohtaaminen |
Ensimmäisen kerran, kun vauva rupesi itkemään. Hätkähti Aaron unesta hereille kovasti ihmetellen. Poika jatkoi kuitenkin untaan, kun kerroimme, että pikkuveljellä on vain nälkä ja hän ilmoitti meillä siitä itkullaan. Tämän tapauksen jälkeen Aaron ei ole enää herännyt vauvan itkuihin ja hereillä ollessaan itku aiheuttaa Aaronissa hirmuisen naurun puuskan, Olimme olleet raskausaikana hieman huolissaan siitä, kuinka vauvan itku vaikuttaisi Aaronin olotilaan, mutta onneksi nämä nälkäitkut eivät ainakaan tunnu isoveljeä häiritsevän. Päiväkodista tulikin jo palautetta kotiin, että Aaronilla on tapana ruveta nykyään nauramaan jonkun ruvetessa itkemään päiväkodissa. Aiemmin kun itku oli saanut Aaronin hieman levottomammaksi.
Aaron on tuntunut pitävän kovasti siitä, kun asetamme vauvan hänen kainaloonsa. Pojat ovatkin kovasti tunnustelleet toisiaan ja vauva on maistellut Aaronin käsiäkin, joka toi Aaronin kasvoille leveän hymyn. Olen tehnyt sellaisen huomion, että vauvan ollessa Aaronin vieressä hänen liikkeensä eivät ole niin äkkinäisiä kuin yleensä. Jalkojen potkiminen rauhoittuu välittömästi vauvan tullessa viereen ja Aaronin kädet liikkuvat hyvin varovaisesti pikkuveljen suuntaan. Monesti Aaron liikuttaakin toista kättään veljen kyljellä edestakaisin tai hänen vatsansa päällä.
Yleensä jonkin ajan kuluttua poikien ollessa vierekkäin alkaa Aaronin silmät menemään kiinni ja hän yleensä nukahtaa loppujen lopuksi syvään huokaisten ja nukkuu erittäin levollisen näköisesti. Aaron tuntuu rauhoittuvan veljensä läsnäolosta erittäin paljon. Sitä en osaa sanoa, mistä se johtuu, mutta olen ollut erittäin onnellinen siitä, kuinka pieni vauva on selvästi tuonut Aaronin arkeen paljon uutta ihasteltavaa ja kuunneltavaa.
| Suloiset veljekset |
Pohdimme myös, kuinka Aaroniin vaikuttaa se, etten minä kykene tekemään aina samoja asioita hänen kanssaan kuin ennen vauvan syntymää. Ennen vauvan tuloa Aaronille tuntui olevan todella tärkeää, että minä olin läsnä niinäkin hetkinä, kun Niko touhusi Aaronin kanssa. Ajattelimme, että se muodostuisi nyt myöhemmin ongelmaksi, mutta näin ei käynytkään. Aaron on ollut Nikon kanssa erittäin tyytyväinen ja sitten kun minulla sattuu sopiva hetki on Aaron naureskellut kuullessaan pääsevänsä touhuamaan kanssani, kun Niko sitten pitää seuraa vauvalle vuorostaan. Asiat on siis lutviutunut uomiinsa huolenaiheista huolimatta ainakin poikien hoitamisen osalta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)


