Näytetään tekstit, joissa on tunniste limaisuus. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste limaisuus. Näytä kaikki tekstit

perjantai 11. joulukuuta 2015

Kuvia syksyn varrelta


Koska en ole pystynyt useampaan kuukauteen lisäämään kuvia tekstien mukaan niin tässä olisi sitten koosteena muutamia kuvia tästä syksyn ja alkaneen talven ajoilta.

Aaron kotihoidossa ennen lokakuussa alkanutta keuhkokuumetta,
virittelin sohvalle sairaspedin, jossa oli imulaite valmiina vieressä
odottamassa sekä sohva suojattu oksennusten varalta


Kuva eräältä aamupäivältä viikonloppuna,
kun lähdimme tarpomaan rattaiden kanssa ulos, vaikka
lunta oli teillä noin 10cm kaikkialla

Kuva on otettu sinä päivänä, kun Aaron kotiutui vihdoin
keuhkokuumeen selätettyään, mutta vielä toipilaana

Hotellimatkalla otettiin illalla pienet keittosuolahönkäisyt
lisääntyneeseen rohisevaan hengitykseen,
ensimmäistä kertaa myös käytössä uusi apuväline, spira


Tämä kuva löytyi selatessani kuvia syyskuulta,
kuvien selaus pysähtyi kuin seinään, kun jäin katsomaan
tuota ihanaa ja onnellisen näköistä hymyä

Kuva otettu viime lauantailta, kun menin katsomaan
Aaronia sairaalaan jälleen uuden keuhkokuumeen
kourissa taistelevaa rakasta lasta

Aaron on edelleen tosiaan sairaalassa potemassa tautia. Tällä hetkellä tiedetään se, että streptokokki oli löytynyt nielusta ja se on saatu antibiootilla hoidettua ja tulehdusarvot ovat olleet neljän tienoilla, mikä on siis todella hyvin. Kuitenkin limaa on edelleen keuhkoissa ja lääkärin mukaan keuhkokuumeen aiheuttaa jälleen kerran virus, johon ei antibiootit auta. Odotellaan jälleen siis sitä, että tauti paranee itsestään ja että Aaron taistelee läpi toisen keuhkokuumeen kahden kuukauden sisällä.

Tilannetta on vielä pahentanut se, että en ole päässyt katsomaan poikaa kohta viikkoon, kun sairastuin tosiaan itse viime lauantaina. Tiistaina lähdin sitten pois kesken työpäivän, kun en enää pystynyt keskittymään huonon olon takia. Työterveyslääkärin luona käytyäni diagnoosina oli poskiontelontulehdus, joka alkaa pikkuhiljaa olla voitettuna kolmen sairaslomapäivän jälkeen. Toki vielä yskä on jatkuva ja jaksaminen ei ole samaa luokkaa kuin terveenä. Kuitenkin olotila on sen verran terve ja antibiootti on alkanut tautiin purra, että lähden tänä iltana katsomaan pojan vointia omin silmin. Niko on toki käynyt iltaisin Aaronia tervehtimässä oman vointinsa salliessa ja olemme soitelleet sairaalaan päivittäin. Aaron on heidän mukaansa voinut hyvin ja nukkunut toki paljon, mutta mitään hengen hätää ei ole ollut, onneksi. Kuumetta edelleen nousee säännöllisesti ja siihen annettaan kuumelääkettä myös säännölliseen tahtiin, ettei kuumeen nousu aiheuttaisi epilepsiakohtauksia.

Kirjoittelen lisää kuulumisia taas jälleen, kun tiedän vähän enemmän tilanteesta.

torstai 28. toukokuuta 2015

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

maanantai 20. huhtikuuta 2015

Viime viikosta


Viime viikolla käytiin limaisuuden ja rohisevan hengityksen vuoksi varmistamassa lääkärin luona, ettei mitään infektiota ole vain ilmaantunut uudelleen. Tiistaiaamun Aaron nukkui eikä jaksanut heräillä kunnolla lainkaan. Hänen nukkuessaan saatiin soviteltua uusi seisomateline, jonka jälkeen iltapäiväksi lähdettiin lääkärin luokse. Odotushuoneessa poika heräsikin kirkkain, virkein silmin katselemaan ympärilleen ja oli niin mahdottoman tyytyväisen oloinen, vaikka hengitys rohisi ja jatkuvasti yskitti. Keuhkoissa ei ollut mitään poikkeavaa eikä mitään infektioon viittaavia merkkejä ollut missään muuallakaan. Tällä hetkellä pojan olotila on vain hieman limaisempi, joka tietysti perussairaudesta johtuen on aivan tyypillistä ajoittain. 

Uudessa seisomatelineessä

Loppuviikko sujuikin paljon mukavemmissa merkeissä. Aaron jaksoi olla päiväkodin touhuissa mukana mennessään hoitoon keskiviikkona. Aaronin päiväkotiryhmässä on eräs tyttö, joka on selvästi kovasti kiintynyt Aaroniin ja hän hoitaa sekä huolehtii paljon Aaronin jutuista. Hoitajat ovat kertoneet, että tyttö ei suostu menemään päiväunille ennen kuin on käynyt Aaronille sanomassa hyvät yöt ja lähtiessämme päiväkodista sama tyttö tulee sanomaan heipat ja silittelemään Aaronia rattaissaan. Torstaina Aaron olikin päässyt tämän tytön kanssa leikkimään koti-leikkiä, jossa tyttö oli ollut äiti ja Aaron yksi lapsista. Äiti oli työnnellyt Aaronia kauppaan, elokuviin ja vaikka minne rattaissaan. Kun tullessani hakemaan poikaa kuulin tästä leikistä, niin liikutuin aivan kyyneliin ilosta Aaronin puolesta, että hän on saanut näin olla mukana muiden leikissä, aivan tavallisena lapsena. Se on ollut erittäin ihanaa, että Aaron on päässyt tavalliseen päiväkotiryhmään, jossa lapset ovat ottaneet hänet ryhmään aivan samalla tavoin kuin kaikki muutkin. Se tekee oman olonikin onnelliseksi, kun saan huomata, että Aaron pystyy nauttimaan ja saa luvan nauttia aidosti siitä samasta, mitä muut terveet lapsetkin saavat.

Viikonlopuksi lähdimme käymään mummon luona vaihdattamassa autoomme kesärenkaat alle. Uudessa turvaistuimessa Aaronin on ollut hyvä matkustaa nyt, kun asento on huomattavasti makaavampi ja poika mahtuu paljon paremmin myös istumaan autossa. Edellisessä istuimessa, kun jalat olivat jo koukussa takapenkkiä vasten, nyt jalat menevät vain hivenen koukkuun. Tilaa on siis vielä reilusti kasvaa ennen kuin istuin käy pieneksi. Myöskään korsettia ei ole välttämättä tarvittu autossa matkustaessa enää uudessa istuimessa, mutta silloin on pakko olla niskatyyny käytössä. Lauantain aikana Aaron saikin mummon sylihoitoa todella paljon, kun hetimiten saavuttuamme Aaron pääsi heti riisumisen jälkeen suoraan syliin, johon hän nukahtikin hetken naureskeltuaan ja mummolle äänneltyään. Välillä Aaron istuskeli itsekseen lepotuolissa ruokailemassa, jonka jälkeen hän pääsi vielä iltapäivällä uudelleen mummon syliin nukkumaan, meidän katsellessamme elokuvaa. Pukiessamme kotiinlähtöä varten, huomasimme Aaronin silmien tuikkivan ja ne olivat aivan sen näköiset, kun Aaron meinaisi ruveta itkemään. Selvästikin siis mummolasta lähtö oli pojalle harmillista, mutta ilme kirkastui, kun kerroimme Aaronin pääsevän kotona saunaan.

Pojat ulos lähdössä

Kotiin tultuamme kävimme saunassa pesemässä pojan kunnolla, kun iltapäivällä Aaron oksensi kaiken ruoan pois mummolassa ollessamme. Aaronilla on välillä niin kovia yskänpuuskia, että ne tuntuvat aiheuttavan oksennusrefleksiä varsinkin jos limaa nousee reilummin. Saunan jälkeen kokeilimme uudestaan, että kestäisikö ruoka sisällä, mutta kaikki tuli parinkymmenen millin tiputuksen jälkeen takaisin. Myöhemmin illasta huomasimme, että pojalla oli selvä epileptistä kohtailua, hänen liikehtiessään hyvin levottomasti ja äännellen kovaan ääneen. Aaron oli selkeästi hyvin ylipirteän oloinen. Epilepsia selittäisi myös osaltaan aiempaa oksentelua. Nikon ja Oliverin mennessä jo nukkumaan jäin Aaronin kanssa valvomaan ja seuraamaan tilannetta. Hetken koetin saada kohtausta laantumaan puhaltelemalla kasvoille ja silittelemällä hiuksia hänen ollessaan sohvalla sylissäni. Huomasin Aaronin silmien alkavan lupsahtelemaan ja hyvin nopeasti koko poika valahti täysin rennoksi sylissäni ja nukahti yöunille. Olemme siis saaneet neuvoksi, että jos näyttää siltä, että epilepsiakohtausta meinaa ilmaantua, niin kokeilla luoda kilpailevaa ärsykettä juuri kasvoille puhaltelemalla, silittelyllä tms. Tällä tavoin suurempaa kohtausta ei välttämättä tule vaan oireilu jää pienemmäksi ja myös se, ettei aina tarvittaisi antaa kohtauslääkkeitä, jotka ovat aivan viimeinen keino kohtauksen hoidossa. 

Päällisin puolin elomme on kuitenkin mennyt hyvin ja nauttien poikien kanssa oleskelusta. Aaron on jaksanut innostua kaupassa käynneistä, saunasta sekä nauttinut aivan erityisesti uudesta seisomatelineestään. Olemme saaneet poikaa syliin ottaessamme paljon hymyjä ja hyvän olon ääntelyjä. Muutamana iltana olen saanut myös mahdollisuuden nukuttaa Aaronin kainalossani, johon hän selkeästi nukahtaa rauhallisemmin ja hyvin tyytyväisen näköisenä. Eräänä iltana, kun olin nukahtanut Aaron vieressäni ja Niko saapui nostamaan poikaa omaan sänkyynsä jatkamaan yöuniaan, ilmoitti Aaron hyvin närkästyneen oloisena vastalauseensa, mutta kuitenkin tyytyväisenä nukahti takaisin uneen sängyssään pehmolelujen keskellä.


maanantai 13. huhtikuuta 2015

Kiireistä aikaa


Viime viikolla Aaron palasi takaisin päiväkotiin, jossa hänet otettiin iloisella mielellä vastaan. Lapset juoksentelivat innoissaan ja huutelivat: "Aaron tuli, Aaron tuli!". Samana päivänä poikaa pois hakiessani tuli muutama lapsista sanomaan Aaronille heipat ja silittelivät poikaa rattaissaan pitkän aikaa. Aaron oli selvästi tästä kaikesta huomiosta hyvin tyytyväinen ja höpötti minulle koko matkan kotiin, liekö sitä, kuinka mukava päivä oli ollut takanapäin.

Kävimme myös Aaronin kanssa hammashoitajan luona 3-vuotiaan hammastarkastuksessa. Kaikki hampaat olivat puhjenneet ja hampaat olivat hyvin hoidetun näköiset. Hiemat hampaat olivat kuluneet, joka näillä näkymin johtuisi hampaiden yhteen puremisesta ja narskuttelusta, mitä esiintyy varsinkin epilepsiakohtausten yhteydessä. Myös lääkkeet osaltaan kuluttavat hampaita tai kuluttivat vielä silloin, kun ne annettiin suun kautta. Hammaslääkäri keikka oli ensimmäinen, jonne menin yksin molempien lasten kanssa. Tähän mennessä menot ollaan sovittu niin, että molemmat olemme päässeet paikalle tai niin, että toinen on Oliverin kanssa. Olen jännittänyt yksin poikien kanssa lähtöä sen puolesta, etten omista ajokorttia ja kahden lapsen kanssa linja-autossa matkustaminen tuntui aika hurjalta ajatukselta. Kuitenkin reissun perusteella kaikki meni yllättävän hyvin Aaronin matkustaessa rattaissaan ja minun kantaessani Oliveria kantorepussa. Kaiken lisäksi Oliverin unilaulumantran äänteleminenkään ei itseä hetkauttanut matkan aikana. Aaronin ollessa pienempi stressaannuin pienemmästäkin lapsen äänestä peläten muiden kanssamatkustajien reaktioita. Nyt onneksi olen siitä stressin aiheesta päässyt eroon ja heti ensi viikosta otetaan poikien kanssa uudestaan linja-autoreissu korsetin sovitukseen.

Illan virkeyttä

Lauantaina kävimme sitten vihdoin ja viimein ostamassa kokeiluun turvaistuimen Aaronille, jos sillä matkustaminen olisi miellyttävämpää, ainakin sen aikaa, kun autoasia järjestyisi parhain päin. Istuin ostettiin myös sillä mielellä, että Oliver tarvitsisi uuden turvaistuimen kuitenkin tässä jonkin ajan kuluttua. Samalla reissulla oli tarkoitus täydentää Aaronin letkuruokavarastoa ja olinkin paikalliseen apteekkiin tilannut noin kuukauden tarpeiksi neljä laatikollista ruokapusseja. Valitettavasti apteekissa ollessa saimme kuulla reseptin vanhentuneen paria viikkoa aikaisemmin ja se olisi uusittava ennen kuin saisimme ruoan ostettua. Kotona pusseja oli jäljellä kolme kappaletta, jotka riittäisivät juuri maanantaille, jolloin lääkärimme voi reseptin uusia ja Aaron saisi ruokansa.

Viikonloppuna Aaronilla alkoi selkeästi lisääntymään liman erittyminen. Välillä oli monta päivää ilman minkäännäköisiä oireita siitä, että vastikään poika olisi sairastanut keuhkokuumeen. Hengitys rohisi aivan mahdottomasti sunnuntaiaamuna, mutta päätimme kuitenkin matkata muutamaksi tunniksi mummolaan. Hieman limaa irtosi mummolassa helpottaen selvästi Aaronin oloa. Illalla sitten limaa irtosi vähän turhan paljon, jota tuli ihan oksennuksen muodossa reilusti. Kaiken lisäksi liman imeminen käynnisti ensimmäistä kertaa oksennusrefleksin pojassa. Nauroimme siinä siivotessamme sitä, että olin ihan hetki sitten todennut, ettei pyykkikoreissa ole riittävästi pyykkikoneelliseen. Aaron ratkaisi siis ongelman tekemällä lisää pyykkiä pestäväksi. Ilta onneksi meni paljon rauhallisemmin, vaikka hengitys rohisi vieläkin erittäin kuuluvaan ääneen.

Aamun unisuutta

Reseptin uusimisesta soittaessani lääkäri kysyi Aaronin vointia ja kerroin limaisuudesta ja puhuimme, että jos olotila alkaa muuttua huonommaksi, voisimme soittaa uudelleen ja tuoda Aaronia näytille. Mahdollisuus on kuitenkin siihen, että Aaron olisi saanut uuden keuhkokuumeen, mutta tällä hetkellä ei onneksi siltä näytä. Pyysin Aaronin sairaalassa ollessaan fysioterapeutilta jumppa- ja asentohoito-ohjeita liman irroitukseen, jotka hän toimitti tänään käydessään poikaa vähän jumppaamassa. Fysioterapeutti totesi itsekin, että Aaron kuulostaa limaiselta ja valutettiin samalla kertaa limaa ulos eri asennoilla käyttäen hyväksi lainassa olevaa säkkituoliamme. Loppuajasta Aaron alkoi hermostua ja valitti kovasti, kun päiväunet jäivät aivan liian lyhyiksi ja liman irtoaminen oli selkeästi hyvin epämukavaa.

Kiirettä on arjessa riittänyt aivan mahdottomasti ja ajattelin jo päivittää kuulumisia silläkin, kun en ollut ehtinyt edes ajatella kirjoittamista tässä välin. Huomasin yllättyneenä, ettei kuitenkaan viime kirjoituksesta ollut kuin vajaan viikon verran, kun itsestä taas tuntui, että aikaa olisi mennyt jo useampi viikkokin. Niko siis aloitti viime viikolla uudessa työharjoittelupaikassaan ja hänen työaikansa ei ole aina niin säännöllistä vaan lähinnä työtehtävät pitäisi olla tehtynä deadline:en mennessä. Tämä on osaltaan tuonut pientä kiirettä arkeen, kun olen yksin hoitanut poikia suurimman osan päivästä ja illalla olenkin ihan rättiväsynyt, ettei lasten nukkumaanmenoajan jälkeen tee mieli tehdä mitään muuta kuin lähteä itse myös unten maille. Kaikesta kiireestä ja tehtävistä askareista huolimatta sitä huomaa, että on itse kuitenkin hyvin tyytyväinen elämäänsä ja voi sanoa olevansa onnellinen tällä hetkellä kuunnellessaan molempien poikien tuhinaa ja nauttia siitä pienestä hiljaisuuden hetkestä, kun voi vaan istua ja ihmetellä päiviensä kulkua.

tiistai 7. huhtikuuta 2015

Kotona


Rakas lapsi kotona

Aaron pääsi kuitenkin sairaalasta jo päivää aiemmin kuin oli ollut puhetta, lähinnä siksi, että liman imeminen onnistuu kotona samalla tavoin sekä osaamme myös ruoan nostaa normaalille tasolla sitä mukaa kuin siltä näyttää. Viimeinen antibioottiannos annettiin siis torstai-iltana, jonka jälkeen Niko haki pojan kotiin. Aaron oli niin iloinen kotiin palaamisesta, että ihan nauroi ääneen rattaissa kotiovesta tullessaan. Ääneen nauramista en olekaan Aaronin suusta kuullut pitkään pitkään aikaan ja totesin Nikolle, että kuulosti aivan hassulle, mutta lämmitti todella paljon sydäntä, että Aaronista oli niin mukavaa saapua meidän luoksemme. Eihän sitä kuitenkaan tietäisi, että jos poika tottuisi vierihoitajan läsnäoloon. Loppuilta menikin limaa imiessä sekä Aaronin naureskelua ja hymyilyä ihaillessa. Koko olemuksesta huomasi selvästi sen ilon, onnellisuuden ja sen, että nyt oli kaikki hyvin monessakin suhteessa.

Hymyilyä ja naureskelua jatkuikin pitkälti koko pääsiäisen ajan. Kummitäti, mummo ja täti sekä setäkin kävivät kylässä ja Aaronia morjestamassa. Aaron pääsikin pitkäperjantaina kuuntelemaan kummin syliin iltasatua. Tästä eleestä poika oli selvästi otettu ja näytti tyytyväisyytensä ääntelemällä sekä iloisella olemuksella. Pääsiäisen aika muuten nautittiin kotona oleskelemalla, ruokaa laittamalla sekä ulkoilemalla. Toki liman nouseminen vaati normaalia enemmän imulaitteen käyttöä, mutta siihenkin on jo tottunut yllättävän hyvin. Aamulla Niko ilmoitti, että miten hassua, että imulaitteen läsnäoloa ei edes enää huomaakaan. Hyvin voidaan ruokaa syödä sekä normaalisti elellä, vaikka imulaite kanistereineen onkin siinä näkösällä.

Pääsiäisenä sain myös vihdoin ja viimein tärkeimmät paperiasiat viimeisteltyä ja kirjeet laitettua postin kuljetettavaksi. Nyt voi sitten hetken hengähtää niiden suhteen ennen seuraavaa paperishow.ta lähempänä kesää. Kaikessa arjen lomassa ehdittiin Oliverin kanssa käydä ostoksilla hankkimassa kesää varten morsiusneidon mekko itselleni sekä myös ostaa Aaronille tervetuliaislahjaksi ranteeseen kiinnitettävä helistin. Helistin vaatii vain vielä pientä tuunausta, että ääntä lähtisi ilman kunnon heilutuksiakin. Kuitenkin nyt voi olla tyytyväinen ja nauttia tästä hetkestä sekä siitä, että vähäksi aikaa voi päästää irti siitä Aaronin menettämisen pelosta. Sysätä sen sivuun ja keskittyä tähän hetkeen. Ottaa rakas lapsi syliin ja pitää häntä lähellä, niin kauan kuin vain on mahdollista.

torstai 2. huhtikuuta 2015

Parempaan suuntaan


Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

lauantai 28. maaliskuuta 2015

Aaronin voinnista


Perjantaina Niko meni vuorostaan sairaalaan Aaronin luokse meidän jäädessä Oliverin kanssa kotiin. Olemme joutuneet paljon vuorottelemaan sairaalassa käyntien suhteen, kun lasten osastolta saimme sellaisen suosituksen, ettei vauvaa kannata ottaa mukaan varsinkaan nyt influenssa-aikaan. Istuin kotona sitten koko päivän kuin tulisilla hiilillä, kun halusin kovasti tietää Aaronin voinnista ja olisin myös tahtonut hänen luokseen mennä. Onneksi kuitenkin infoa tuli melkein jatkuvasti Nikon laittaessa viesteillä kuulumisia sekä soittaessa, kun asiaa oli enemmänkin.

Keuhkokuumeen aiheuttajaksi paljastui metapneumovirus eli antibiootit eivät siihen siis auta. Kuitenkin lääkitystä jatkettiin, kun keuhkokuumeen lisäksi helposti voi saada bakteeritartunnan
ja varsinkin, kun Aaronin olotila on jo muutenkin hankala niin emme halua, että mukaan tulee lisää tulehduksia. Verikokeet kertoivat myös sen, että puna- sekä valkosoluja oli niukanlaisesti ja veren hiilidioksidiarvot olivat nousseet. Aaron saikin lisää punahiutaleita elimistöönsä sekä lääkärit tutkivat myös mahdollista toista virusta, joka yleensä aiheuttaa tuota alhaista puna- ja valkosolujen määrää. Tilanne on siis siinä mielessä hankala, että Aaronin keuhkokuumetta itsessään ei voida lääkitä, lähinnä voidaan hoitaa oireita ja helpottaa pojan olotilaa ja odottaa, että tauti menee itsestään ohitse. Ymmärsimme näin, että jos tämä toinen virus löytyy tilanne mutkistuu vielä lisää. Kuitenkin mennään nyt tosiaan päivä kerrallaan ja sen enempää informaatiota emme olekaan saaneet tämän asian suhteen. 

Hiilidioksidiarvot kertoivat siis sitä, että hiilidioksidia kertyi Aaronin elimistöön ja sen vuoksi lääkärit alkoivat hoitaa ongelmaa, että ylimääräinen hiilidioksidi poistuisi kehosta normaalisti. Optiflow-hapeantolaitteesta luovuttiin ja Aaron saa tällä hetkellä painestettua happea, joka auttoi huomattavasti tuohon veren hiilidioksidipitoisuuteen. Kuitenkin tästä syystä Aaron siirrettiin lasten teho-osastolle, joka on ainut paikka, missä tätä paineistettua happea kyetään antamaan. Pääsin kuin pääsinkin sitten perjantaina sairaalaan Aaronia tervehtimään, kun osaston lääkäri halusi molemmat vanhemmat paikalle jutellakseen kanssamme. Ensi vaikutus Aaronin uuteen huoneeseen astuessani oli aika hurjanlainen. Oli tietyllä tavalla pelottavaa nähdä oma poika sairaalasängyssä todella monien laitteiden ympäröimänä ja vielä monella eri letkulla kiinni niissä. Omalla tavallaan se näky kertoi, että tilanne alkaa olla jo aika vakavahko. Lääkäri tulikin aika pian paikalle asettamaan Aaronin vasempaan käteen kanyylin, josta voidaan ottaa tarvittavat verinäytteet poikaa pistämättä sekä seurata verenpainetta jatkuvasti. Oikeassa kädessä olikin jo toinen katetri antibiootin antamista varten. Antibiootti oli myös laittanut Aaronin vatsan aivan sekaisin niin lääkäri aloitti myös kaiken lisäksi nesteytyksen.

Teho-osastolla

Lääkäri halusi keskustella Aaronin hoitosuunnitelmasta sekä myös rajata hoitovaihtoehdot, jos tilanne menisi huomattavasti huonompaan suuntaan. Lääkärin suosituksesta päädyimme siihen ratkaisuun, jos paineistettu happi ei auta, niin enää emme lähde Aaronia siirtämään varsinaiseen happikoneeseen, koska sen laittaminen on huomattavasti kivuliaampaa, kun nykyinen hoitomuoto eikä juuri siihen kivun määrään suhteutettuna happilaite ole juuri tehokkaampi. Eli poika saa nyt kaikista vaihtoehdoista sitä tehokkainta hoitoa, mitä vaan voi antaa. Toki tämä paineistettu happi on hieman epämukavaa Aaronille, kun happimaskin on oltava tiivisti suuta vasten, jotta hoito toimii, niinkuin pitäisikin. Tämä aiheuttaakin kasvojen alueen turvotusta sekä iho voi myös hankautua rikki, mutta sitä pyritään ehkäisemään kaikin mahdollisin keinoin. 

Tällä hapenanto tavalla pyritään myös irroittamaan limaa tehokkammin ja sen lisäksi liman irroittamiseen annetaan kortisonia sekä avaavaa lääkettä säännöllisesti, josta on huomattu todella suuri hyöty. Ilman avaavaa lääkettä hengittäminen on Aaronille selvästi työläämpää. Lisäksi liman irroittamiseen kokeiltiin keittosuolaliuoksen hengittämistä, mutta siitä ei koettu olevan hoitajien mielestä juuri hyötyä. Aaronin olotilaa pyritään tekemään niin mukavaksi ja kivuttomaksi kuin mahdollista vain on tehdä. Poika saa kuunnella huoneessaan musiikkia, hänelle luetaan satuja sekä me vanhemmat saamme käydä antamassa rakkaalle lapselle sylihoitoa. Myös mummo sai erityisluvan käydä antamassa pojalle sylihoitoa, koska se on aina ollut Aaronille erityisen tärkeä paikka olla. Paikka, jossa on ollut aina hyvä nukahtaa levolliseen uneen. 

Sylihoidossa

Lauantaina mitään suurempia muutoksia ei ole ilmaantunut. Hoitoa jatketaan edelleen samalla tavoin. Perjantai-iltaan nähden Aaronin syke oli laskenut huomattavasti eikä hengityskään ollut niin vaivalloisen oloista, jonka lääkärikin oli aamun osastokierrollaan todennut. Tulehdusarvot seilaavat edestakaisin eikä selvää parannusta olotilassa ole tullut. Onneksi kuitenkin Aaron on jaksanut yskiä enemmän, vaikkakaan limaa ei juuri ulos saada sen sitkeyden vuoksi. Sylissäni ollessa Aaron jaksoi hieman jo äänellä, vaikkakin selvästi ilmaisi, että hänellä on epämukavaa olla. Lääkärit ovat kuitenkin optimistisia Aaronin toipumisen suhteen, mutta toki täyttä varmuutta ei voida koskaan sanoa. Päivä kerrallaan jatketaan ja toivotaan, että ehkä seuraavana päivänä tulisi muutos huomattavasti parempaan. 

tiistai 24. maaliskuuta 2015

Imulaite ongelmia

Pojat yhdessä säkkituolissa

Viime kerralla mainitsin siitä, että Aaron jäi kotiin seurattavaksi vapinan puolesta. Mitään kummempaa ei tosiaan tullut, ei noussut kuumetta, eikä vapiseminen enää kauaa kestänyt. Poikkeuksellisen väsynyt Aaron oli kuitenkin. Asia jäi epäselväksi, mutta ehkä vapina liittyi perussairauden etenemiseen.

Viime aikoina on paljon riittänyt tekemistä. Oliver on alkanut entistä enemmän viihtymään sylissä hyppimässä, kun liikkeelle lähtö lattiatasolla ei edisty herran mielestä tarpeeksi nopeaan tahtiin niin vauhtia sekä energiaa saa paremmin kulumaan pomppien. Ne pienet hetket, mitä Oliver nukkuu päiväunia, olen uskollisesti käyttänyt lomakkeiden täyttämiseen sekä niinä hetkinä saan rauhassa syödä jotain. Jo viime vuonna tuli puheeksi sellainen asia, kuin invavarusteltu auto, että se olisi väline mitä meidän perhe tarvitsisi arjessa pärjäämiseen. Käytännössä kun emme lainkaan omista autoa vaan nykyinen kulkuvälineemme on vain lainattu käyttöömme. Auton hankintaan liittyen on ollut paljon papereiden pyörittelyä, joka alkaa pikkuhiljaa olla päätöksessään. Enää tarvitaan vain yksi paperi saada tulostettua, sopivasti kuitenkin tulostimemme muste loppui kesken, joka on hieman viivästyttänyt koko soppaa. Auto, jossa saisi kuljetettua Aaronin apuvälineitä ratkaisisi monta eri ongelmaa, mitä matkustamisemme suhteen on tällä hetkellä. Aaronin turvaistuin alkaa käydä pojan pidentyneen varren suhteen pikkuhiljaa ongelmalliseksi, kun toinen matkustaa autossa jalat koukussa. Toki myös nykyinen matkustustyyli tarvitsee niskatuen sekä korsetin autossa istuessa. 

Isommassa autossa Aaron voisi matkustaa apuvälineissään, kun ne kiinnitettäisiin auton lattiaan kiinni. Näin Aaron on matkustanut tilapäishoitopaikkaan jo pitkän aikaa, kun he ovat talon puolesta tulleet poikaa apuvälineineen hakemaan. Auto mahdollistaisi myös sen, että takana olisi mahdollisuus matkustaa jomman kumman vanhemmista, joka voisi tarkkailla Aaronin olotilaa muun muassa epilepsian suhteen. Myös satunnainen oksentaminen tai liman nouseminen vaatii tarkkailua autolla kulkiessamme. Tällä hetkellä takapenkille ei ole mahtunut lasten turvaistuinten väliin kunnolla istumaan varsinkaan, jos mukana on enemmän tavaraa. Jos Aaron on sattunut oksentamaan kesken matkan, olemme pysähtyneet sopivalle paikalle, siivonneet pojan vaatteita ja jatkaneet matkaa. Vielä ei onneksi ole epilepsiakohtauksia sattunut matkustaessamme tai limaakaan ei ole noussut liian paljon, että olisi ollut tarvetta imeä. Asia kuitenkin ratkenneen jossain vaiheessa tämän vuoden puolella. 

Liman nousun suhteen on Aaronin olotila muuttunut huomattavasti, kun imulaitetta on tarvittu nyt enemmän ja enemmän. Viime viikolla päiväkodissa ollessaan limaa oli noussut runsaammin niin, että Aaronin oli ollut hankala hengittää jonkin aikaa. Päiväkodille ei ollut vielä järjestetty perehdytystä imulaitteen käytön suhteen. Aikaa on mennyt jonkin verran viime aikoina siihen, kun olen yrittänyt tavoitella henkilöä, joka meille perehdytyksen antoi, että tulisiko hän päiväkodille antamaan saman perehdytyksen. Varsinkin, kun samainen henkilö sanoi ennen joulua meille, että joululoman jälkeen hän voisi käydä näyttämässä laitteen toimintaa päiväkodin henkilöstölle. Pitkään aikaan mitään ei kuulunut ja päiväkoti alkoi pommittamaan meitä, että tiedämmekö me, mikä sen perehdytyksen tilanne on. Koetin sitten soittaa ja tavoitella henkilöä sähköpostillakin, mitään vastausta en kuitenkaan saanut. Päiväkodin erityislastentarhanopettaja soitti sitten minulle, kun oli saanut sellaisen ohjeen, että me Nikon kanssa perehdytämme sitten kuitenkin päiväkodin henkilöstön. Nyt onneksi päiväkodille on näytetty laitteen toimintaa ja sekin asia saatiin pois päiväjärjestyksestä. 

Imulaitteen kanssa on muutenkin ollut ongelmaa, kun laitteeseen kuuluvan letkuston ja katetrin väliin tarvitaan pieni yhdistyskappale, jota meille annettiin vain yksi kappale. Eräänä päivänä tämä kyseinen kappale meni muiden kertakäyttöisten välineiden kanssa roskakoriin epähuomiossa. Yhden iltapäivän vietinkin puhelimessa, kun metsästin, mistä minä saisin uuden entisen tilalle, kun imulaite ei toimi ilman tätä kappaletta ollenkaan. Kuntoutusohjaajaa en saanut kiinni tästäkään asiasta, hoitotarvikejakelu totesi, että niitä pitäisi saada keskussairaalan kautta. Samaan aikaan päiväkodilta ilmoitettiin, että Aaronilla nousee limaa niin paljon, että minun olisi tarvinnut lähteä paikalle imulaitteen kanssa. Jokainen voi varmasti kuvitella kuinka sitä on hädissään lapsensa puolesta ja turhautunut siitä, kun ketään ei saa asian suhteen kiinni juuri silloin, kun oikeasti olisi niin sanottu hätätilanne. Onneksi kuitenkin eräs ihminen auttoi minua tuomalla muutaman erilaisen vaihtoehdon entisen tilalle, vaikkakin kumpikaan kappale ei ollut täysin sama, mikä meillä aiemmin oli ollut. Kuitenkin tärkeintä oli, että laite toimii jälleen kerran. Kantapään kautta on siis tullut opittua, että ei varmasti hävitä tätä kyseistä kappaletta. Toki joskus arjessa tulee oltua niin väsynyt valvomisesta sekä jatkuvasta varuillaan olemisesta, että tuntuu ihan hassulta, ettei varakappaleita anneta lainkaan. 

Nyt näyttää siltä, että Aaron on sairastunut ihan kunnolla. Illalla hengitys oli vaivalloisen kuuloista sekä vinkui jokaisella hengenvedolla. Tätä ennen Aaron oli oksentanut juuri tiputtamamme ruoat, joten ajattelimme, että ehkä siinä samalla oli mennyt oksennusta hieman keuhkoihin. Saunassa käynti helpotti selvästi hengitystä, mutta vielä yötä vastenkin poika oksenti ruoat ja osan lääkkeistä pois. Yöllä heräsimme useaan otteeseen Aaronin vienoiseen valitukseen ja huomattiin pojan olevan ihan tulikuuma ja kosketusarka. Kuumemittari näytti lähes 38 astetta kuumetta. Onneksi Aaronin olotila näytti helpottavan päästessään viereeni nukkumaan sekä tietenkin antamamme särkylääke laski kuumetta. Tämän aamun poika on nukkunut suhteellisen rauhallisen oloisena, mutta kuitenkin sain neuvoksi, että poikaa voisi käyttää lääkärin paikkeilla. Aaronin omalääkäri suostuikin katsomaan pojan vielä viimeisenä potilaana. Odotushuoneessa istuessani mietin jo, että soitin varmaan ihan turhaan koko asiasta, kun Aaron nukkui rattaissaan niin tyytyväisen oloisena eikä hengitys ollut lainkaan poikkeava. Kuitenkin lääkärin mukaan oikealta puolelta keuhkoista kuului rahisevaa ääntä ja oireineen kaikki viittaisi keuhkokuumeeseen. Siitä huolimatta lääkärin tutkimukset naurattivat Aaronia kovasti. Saimmekin reseptin antibiootista ja hengitystä avaavasta lääkkeestä tarvittaessa. Kotona saimme myös luvan olla, mutta jos Aaronin hengitys muuttuu vaivalloiseksi eikä avaava lääke auta, niin on otettava suunnaksi sairaalapäivystys. Nyt siis vain toivotaan, että antibiootit lähtee tepsimään. 

lauantai 20. joulukuuta 2014

Rokotteita ja loman alku


Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

keskiviikko 3. joulukuuta 2014

Enterorokkoa vieläkin


Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 
Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 
Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla. 

tiistai 25. marraskuuta 2014

Ongelmallinen viikonloppu


Viime aikoina on meillä ollutkin enemmän tai vähemmän päänvaivaa Aaronin kanssa. Enterorokon jälkeen ongelmaksi on alkanut muodostumaan se, että Aaron nukkuu melkeinpä jatkuvasti. Yöllä poika saattaa olla hereillä kahdesta kolmeen tunnin pätkän, mutta päiväaikaan pysyy hereillä korkeintaan parikymmentä minuuttia, kun taas torkahtaa. Päiväkodissa Aaron on herätelty syömään, mutta sielläkin kuulemma kesken ruokailun nukahtelee. Mietittiin, olisiko lääkkeiden nostoista voinut tulla väsymystä, mutta lääkkeitä ei olla nostettu kuin yötä vasten, jolloin poika taas valvoo enemmän kuin päivisin. Nyt sitten eilen Aaron kävi lääkärissä, jossa tarkistettiin olisiko mahdollisesti kyse jostain tulehduksesta. Torstaina käydään vielä ottamassa tulehdusarvot verikokeissa. Lääkäri ei tutkimuksissaan löytänyt mitään vikaa korvista tai keuhkoista. Pientä mahdollista allergista nuhaa on kuitenkin ja sen vuoksi Aaron on tukkoisen kuuloinen. Väsymyksen syynä ollaan myös mietitty epilepsiaa, mutta selviä kohtauksia emme ole nykinää lukuunottamatta huomanneet.

Tähän liittyen viime viikolla Aaronilla oli ollut hankaluuksia hengittää päiväkodissa, kun nukkuessa limaa oli lähtenyt reilummin nousemaan. Henkilökunta oli säikähtänyt, kun Aaron oli sinertynyt ja turvotusta oli esiintynyt kasvoilla ja soittivat minulle, että voisin pojan hakea kotiin. Saapuessani päiväkodille Aaron näytti voivan hyvin ja kotiin tultua söi nätisti ruokaa ja jatkoi nukkumistaan. Kohtauksen syy jäi sen suhteen epäselväksi, mikä sen olisi voinut aiheuttaa. Samanmoinen kohtaus sattui sitten meillä kotona sunnuntaina. Aaron seisoi seisomatelineessään, kun yhtäkkiä hän alkoi itkemään kivuliaan kuuloisesti, iho kalpeni ja hän alkoi yskimään. Selvästi poika ei saanut kunnolla hengitettyä ja nostimmekin hänet telineestä pois syliin, jossa hän rauhoittui, kun lima oli saatu ylös yskittyä. Näiden kohtausten puolestakin päätimme lääkärille soittaa, jos hän katsoisi pojan, ettei vain mitään jää meiltä huomaamatta varsinkin, kun Aaron on ollut poikkeuksellisen väsynyt.

Nukkumisen suhteen oman ongelmansa on muodostanut se, ettei Aaron ole tarpeeksi hereillä syödäkseen suun kautta. Joitain kertoja on saatu syötettyä ruokaa silloin, kun Aaron heräilee syömään, mutta aina se ei ole ollut mahdollista. Lauantaina sitten kävikin niin, että Aaron oksensi kaaressa syömänsä puuron aamulla sekä illalla toistamiseen. Kaikki muu ruoka pysyi kyllä sisällä. Tämä mahdollisesti johtuisi siitä, että puuro on alkanut käymään Aaronin suuhun liian rakeiseksi ja nyt aikeissa olisikin kokeilla, jos kaupan vauvapuurovalmisteet pysyisivät paremmin sisällä. Tässäkin mietittiin mahdollisuutta, että Aaron oksentaisi, jos vatsa olisi jo täynnä, mutta oksentelua esiintyi myös silloin, kun ruokaa oli annettu vain muutama lusikallinen, jonka hän helposti vetäisi väärään kurkkuun. Pulautteluun oli jo viime viikolla kirjoitettu lääkärin toimesta resepti vatsahapposalpaajaan, jonka olisi tarkoitus vähentää närästystä ja ruoan takaisinvirtausta. Lääkkeellä on kuitenkin haittavaikutuksena ummetusta, josta Aaron joutui jo heti sunnuntaina kärsimään ja nyt ulostuslääkkeitä ollaan nostettu Aaronin olotilaa helpottamaan.

Mainitsemastani infuusiopumpusta on ollut hyötyä ruoan annostelusta suoraan pegin kautta näinä hetkinä, kun Aaron on nukkunut. Letkuruokavarasto hupeni kuitenkin jo viime viikolla huomattavasti ja viikonloppuna tulikin tarve lisäruoalle. Yllättäen apteekissa letkuruokaa ei ollut varastossa ja sitä saatiin tilattua vasta täksi päiväksi. Onneksi sitten olin jättänyt soittopyynnön Aaronin hoitajalle hoitolaitoksella, joka mainitsi ihan toisen keskustelun yhteydessä mahdollisuudesta, että pegin kautta voi myös antaa esimerkiksi vauvan vellejä vaihtelun vuoksi. Nyt ollaan sitten tiputettu maissivelliä tarvittaessa, jos Aaron ei ole heräillyt tai ruokaillessa suun kautta ei ole mennyt riittävästi ruokaa.

Muutamaan päivään on siis sattunut kertymään paljon ongelmakohtia Aaronin olotilassa, joita koetellaankin setviä tässä seuraavaksi. Torstaina päästään käymään apteekissa tekemässä suurempi lääkkeeiden haku reissu ja samalla ollaan tilattu myös kuukauden annos letkuruokaa varastoon, jos tilanne jatkuu samanlaisena vielä pidempäänkin.

sunnuntai 2. maaliskuuta 2014

Sairastelua

Tällä viikolla tapahtumaa onkin riittänyt. Keskiviikkona Aaronilla oli neurologin tapaaminen ensimmäistä kertaa sitten diagnoosin paljastumisen. Otettiin kantaa tämän hetkisiin ongelmiin ja suoritettaviin käytännön asioihin. Nyt odotellaan sitten lääkärintodistusta pysäköintilupaa varten, jotta voimme käyttää invapaikkoja sitten vastaisuudessa autolla liikkuessamme. Peg-nappia varten neurologi lähtee ajamaan asiaa vireille ja asennus tapahtuukin varmaan vielä tämän vuoden puolella. Lääkkeiden antoon tämä olisi kyllä todellakin suuri helpotus. Muuten puheenaiheena oli juurikin se, kuinka arki on lähtenyt käyntiin ja kuinka Aaron on sopeutunut päiväkotiin. Torstaina kävimme sovittamassa zitsituolin tilalle toista tuolia ja nyt odotellaan vielä tarvittavia osia ennen kuin saamme tuolin kotiin käyttöön. 

Aurinkoisina päivinä Aaron tarvitsee
sisällä aurinkolasit näin siis
kehotuksena silmälääkäriltä

En muista mainitsinko asiasta aiemmin, mutta haimme kaupungilta tukea Aaronille tukevampaan turvaistuimeen, joka mahdollistaisi Aaronille paremman istuma-asennon autossa ja mahdollisesti minunkaan ei tarvitsisi aina matkustaessa kannatella poikaa tuolissaan. Tästä hakemuksesta tuli tällä viikolla kielteinen päätös, koska tukevamman turvaistuimen saa yleisiltä markkinoilta vielä tässä vaiheessa niin kaupunki ei ole siitä velvollinen kustantamaan mitään. Nyt sitten kytätään jos samaa istuinta sattuisi vaikka löytymään käytettynä netistä tai jostain muualta. Kieltämättä kielteinen päätös lannisti hieman, kun autolla liikkuminen on ollut meille hankalaa kesästä asti. 

Löysin vanhan kuvan Aaronin
1-vuotissyntymäpäivältä juhlien jälkeen

Loppuviikosta sairastuin itse flunssaan niin, että pidin lomaa torstain ja perjantain töistä levätäkseni hieman. Kuume nousi ja olinkin pitkälti sänkypotilaana, mutta onneksi torstain jälkeen perjantaina oli jo parempi olotila, mutta kurkkukipu tuli näin jälkikäteen vasta tänään. Perjantai-iltana olimmekin muutaman tunnin Aaronin kanssa poikkeuksellisesti kaksin ja säikähdinkin tänä aikana aika pahasti. Olin tavalliseen tapaan antamassa Aaronin epilepsialääkitystä, minkä kanssa siis on ollut aiemminkin ongelmia. Tällä kertaa Aaron ryhtyi kurluttamaan lääkettä eikä suostunut nielemään lääkettä juuri lainkaan. Kurlutusta jatkui niin pitkään, että hän rupesi kakomaan ja yskimään kovasti, jolloin otin pojan syliin ja annoin lääkkeiden valua suusta ulos. Selvästi tämä lääkkeen otto oli kivuliasta ja itkukin oli sen mukaista ja Aaron oli hyvin limaisen oloinen. Hänen hengityksensä rohisi ja hengittäminen tuntui hankalalle. Kaiken lisäksi Aaron oli sitä mieltä, että nyt on aika ruveta nukkumaankin. 2ml lääkkeenannon jälkeen Aaron sai nielaistua korkeintaan sen neljänneksen siitä ja hetken päästä oksensikin kaiken lääkkeen takaisin syliini. Sillä hetkellä alkoi olla aika toivoton olo siinä mielessä, että lääkkeet pitäisi saada alas Aaronin oloa helpottamaan ja keinot siihen alkoi olla lopussa. Sain kuitenkin lääkkeet alas lopulta ihan normaalisti lusikalla antaen.

Isä ja poika nukkumassa

Saimme kuitenkin syötettyä hieman iltapuuroa ja loputkin lääkkeet ennen kuin poika nukahti tavallista aikaisemmin yöunille. Valvoin itse myöhempään odotellen, jos Aaron päättää herätä vielä syömään, mutta kun kolmeen tuntiin mitään ei ollut tapahtunut lähdin itsekin unten maille. Yöllä sitten Aaron heräsi itkemään aivan lohduttomasti ja huomasimme Nikon kanssa hetken päästä, että poika on tulikuuma. Mittasimmekin kuumeen, joka hipoi 39 astetta ja annoimmekin samointein kuumetta alentavaa lääkettä. Yleensä öisin Aaronilla on tapana nukkua Nikon kainalossa sen vuoksi, että siinä on lämpimämpää kuin minun vieressäni. Tällä kertaa Aaron tahtoi täysin kiinni minuun ja rauhoittui heti nukkumaan huomattessaan, että on jo viileämmässä kainalossa.

Tämän jälkeen kuume ei onneksi enää ole noussut, mutta limaisuutta on vieläkin ja yskä on sen vuoksi hurjan kuuloista. Onneksi kuitenkin lämmin juotava ja ruokakin on pojalle maistunut erittäin hyvin. Viikonlopun aikana huomasimme myös, että Aaronille on noussut pari poskihammasta ihan meidän huomaamattamme tai se on vain mennyt tässä arjen kiukuttelussa ihan itsestäänkin. Onneksi kuitenkin kävi niinkin hyvä tuuri, että kaiken tämän mylleryksen jälkeen Aaron nukkui viime yön heräämättä kainalossani ja itse heräsinkin ennen Aaronia huomattavasti normaalia levänneempänä. Tälläisiä öitä toivon tosiaan enemmänkin, mutta osaa niistä onneksi nauttia täysillä niinä harvoina kertoina, kun näin tapahtuu.

perjantai 14. helmikuuta 2014

Jumppailua ja kuulumiset kampurajalasta

Uupuneen näköinen pikku poika 

 Mieleeni tulikin tässä, että kaiken tämän INCL-taudin tuoman uuden tiedon alle on unohtunut täysin kirjoittelu kampurajalasta, joka diagnosoitiin jo syntyessä. Tietenkin INCL vaikuttaa kampurajalkaankin omalla tavallaan. Tietystikin hoidon tavoitteena on nyt enemmänkin virheasennon estäminen jalassa mahdollisimman pitkään tai ainakin virheasentoa estetään pahenemasta. Tätä varten jatketaan normaalia unikäyttöistä tankokenkähoitoa ja valveilla ollessa tukisandaalien käyttöä, joiden avulla seisomatelineessäkin pystyy Aaron paremmin seisomaan. Ilman tukisandaaleja Aaron helposti astuu oikealla jalallaan ulkosyrjälle ja siinä sandaalit estävät vääränlaisen jalan asennon seisoessa. Nyt toissaviikolla, kun kävimme lastenkirurgin luona jalkaa näyttämässä niin hän totesi jalan jäykistyneen huomattavasti elokuuhun nähden. Tämä tarkoittaa sitä, että jalkaa on jumpattava huomattavasti enemmän sekä tankokenkähoitoa suositeltiin toistaiseksi vielä jatkamaan, joka ei meitä oikeastaan enää edes haittaa, kun kenkiin on jo niin hyvin tottunut. Aaronkaan harvemmin suostuu nukahtamaan ilman kenkiä jaloissaan.

Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana

Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.

Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.

Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua

Sitten ollaankin konttausasennossa,
tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti,
joka nyt harmillisesti on tuntunut
 hankaloituvan huomattavasti

Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai
 isän auttamana mukavaa touhua,
 kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä

Kaikista mukavinta on kuitenkin istua
jomman kumman kainalossa viltin alla 

Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.

tiistai 11. helmikuuta 2014

Poikkeuksellinen päivä

"Mitähän kiintoisaa tuolla on?"

Edellinen yö oli taas vaihteeksi rankemmasta päästä. Koko eilisillan oli poika väsyneen näköinen, mutta söi kuitenkin hyvin iltapuuron. Nukkumaanmenon tullessa ajankohtaisemmaksi ei enää pientä miestä väsyttänytkään vaan sänkyyn laittaessani hän vain pyrki kääntymään ympäri ja ei malttanut rauhoittua. Vatsan toiminnan jälkeen ja pulautusten tultua kuuntelimme sitten hieman unilauluja ja vein pojan taas uudelleen sänkyyn, kun silmät alkoivat lupsahtelemaan. Tälläkään kertaa poika ei rauhoittunut sänkyyn vaan katseli oikein virkeän näköisenä. Samaa rumbaa jatkuikin kolmeen saakka aamuyöllä, jolloin olin jo ihan väsynyt. Tiedä sitten valvottiko Aaronia se, että kurkussa olevan liman vuoksi on hankalaa hengittää vai oliko kyse taas myoklonioista. Viikon sisään muutenkin INCL-taudin oireistoon kuuluen limaisuus on lisääntynyt ja flunssa alkaa olla poissuljettuna, kun rohisevan hengityksen ja kuivan yskän lisäksi mitään muita oireita ei ole ilmaantunut.

Tämän päivän osalta minulla oli töiden osalta poikkeuksellinen päivä ja siksi annoinkin Nikon välistä nukkua ja hoidin myös Aaronin viennin päiväkotiin ja sieltä hakemisen, joka toisaalta toi hyvän kuvan siitä, mitä Niko tekee päivittäin ollessani töissä. Aaronhan ei nimittäin mielellään liiku rattaissa varsinkaan näin talvisaikaan ja aamuinen märkä lumisade tuntui asiaa vain vielä pahentavan. Onneksi matkaa rattaiden kanssa päiväkotiin on vain muutama sata metriä niin ei tarvitse Aaronia kiusata sen enempää. Kuitenkin päiväkodin ulko-ovelle saavuttaessa Aaron laantuikin ja alkoi tietyllä tavalla hihkumaan innosta, kun päästiin taas tuttuun paikkaan. Sisällä riisuttuamme Aaronin avustajan kanssa yhdessä jäi poika hänen syliinsä peukaloa imien erittäin tyytyväisen näköisenä. Oli siinä tilanteessa itsellä hankala lähteä takaisin kävelemään kotia kohti. Muutaman kyyneleen virratessa poskelleni matkalla tajusin, kuinka haikeaa Aaronin jättäminen hoitoon on. Kuitenkin sitä omaa lasta rakastaa niin mahdottomasti kaikesta huolimatta.

Pienen ongelman olen huomannut itsestäni, varsinkin liikkuessani Aaronin kanssa rattailla. Niinä hetkinä, kun poika itkee tai kiukkuaa muuten kävellessäni, minua rupeaa hyvin usein hävettämään koko asia. Kuitenkaan kun Aaronin itkuisuuteen en voi kovinkaan monella tapaa vaikuttamaan. Jos läsnäolon ilmaiseminen kosketuksella ei auta niin ryhdyn usein juttelemaan Aaronille niitä näitä, mutta aina sekään ei auta. Niinä hetkinä tuntuu todella paljon siltä, että teen äitinä jotain pahasti väärin, vaikka tiedänkin sen, että yritän kyllä parhaani. Tänään onneksi kuitenkin niitä näitä jutteleminen rauhoitti pojan täysin ja kohta alkoikin kuulumaan selvää selittelyä varmaankin kuluneesta päivästä ja tuttuun hissiin saapuminen hiljensi pojan täysin ja katselimme toisiamme koko matkan ylös peilin kautta.

Eilen meillä oli myös 2-vuotisneuvolatarkastus, jossa otettiin pitkästä aikaa mitat Aaronista. Kuten jo aiemmin mainitsin Aaronin vaatekoon muuttuneen oli käyrätkin sen mukaisia. Muuten jo pitkään tasaiseen tahtiin nousseisiin kasvukäyriin tulikin nyt suurempi piikki. Päänympäryskin oli lähtenyt jälleen kasvuun vuoden mittaisen pysähdyksissä olemisen jälkeen. Alla tarkemmat mitat ja suluissa vertailuksi mittaukset elokuulta.

Pituus: 85cm (77,1 cm)
Paino: 10,8 kg (8,76 kg)
Päänympärys: 46,4 cm (45,5 cm)

"Suloinen poika. Monipuolinen ruokavalio. Kananmuna ja porkkana aiheuttavat oireita. Hieman pienempänä ja sirompana kasvaa."