Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Kuntoutusjakso

Saunan raikas pieni poika

Aaronilla alkoikin tällä viikolla kuntoutusjakso kehitysvammayksikössä, missä hän myös käy tilapäishoidossa sovittuina päivinä. Maanantaiaamuna nousimme Aaronin kanssa invataksiin, jolla kuljetettiin meidät ja apuvälineemme paikan päälle. Aaron nukahtikin ulkovaatteita pukiessa ja jatkoi aamu-uniaan lounaan syöntiin saakka eikä unta häirinnyt pomppuinen taksikyyti tai se, kun sylissäpitäjä vaihtui välillä äidin ja hoitajien välillä. Ulkovaatteitakin ehdittiin riisumaan nukkuvan lapsen päältä ilman häiriötekijöitä. Huomasi kyllä, että poika oli osastolla kuin kotonaan. Olen ymmärtänyt, että hoitajat siellä sylittelevät paljon Aaronia ja nukkuessaan päiväunia sylissä/apuvälineissä niin hän on siinä oleskelutilassa kaikkien muiden hoidettavien ja hoitajien kanssa, koska siinä uni maistuu paremmin kuin oman huoneen hiljaisuudessa. Tämä seikka on huomattu kotonakin, että päiväunet eivät maistu suljettujen ovien takana vaan nukkuessaankin pojan on kuultava elämisen ääniä eikä Aaronin uni niistä häiriinny.

Maanantaiaamuna pidimmekin kuntoutusjakson aloituspalaverin kehitysvammayksikön lääkärin, sosiaalityöntekijän, fysioterepeutin ja omahoitajan kanssa, jotka hoitavat Aaronia siellä. Tarkastelimme, mitä tämän viikon tavoitteena olisi tehdä ja suunnittelimme tarvittavia keinoja arjen helpottamiseen sekä kotona, että päiväkodissa. Tällä hetkellä akuuteimpina asioina kotona on Aaronin peseytymisasioiden järjestäminen, kun tähän mennessä se on hoidettu sylissä pitämällä sekä mietitään Aaronille omaa hoitosänkyä kotiin. Nyt viikon aikana fysioterapeutti myös tarkistaa apuvälineiden säätöjä ja sopivuutta Aaronin hoitoon sekä miettii ongelmakohtia apuvälineiden käytön kanssa. Tälläisenä ongelmakohtana tällä hetkellä niskan alueen tukeminen seisomatelineessä ja muissakin apuvälineissä. Jakson loppuessa perjantaina pidetään sitten laajempi loppupalaveri, jossa kootaan yhteenvedoksi viikon aikana mietityt asiat ja paikalle saapuu myös muita arjessa mukana olevia hoitohenkilöitä.

Aurinkokeinussa tuettuna

Puheenaiheeksi nousikin Aaronin nukkumisjärjestelyt kotona, kun tähän mennessähän olemme nukkuneet perhepedissä ja näin olimme ajatelleet jatkaa tulevaisuudessakin niin kauan, kun Aaron itse tahtoo nukkua vieressämme. Toki Aaronille on myös tarjottava omassa sängyssä nukkumisen mahdollisuus ja epäilenkin, että esimerkiksi kesän helteillä pojasta on mukavempi nukkua itsekseen kuin kenenkään kainalossa. Olemme Nikon kanssa huomanneet, että perhepedissä on omat puolensa Aaronin kanssa nukkua, kun kuulee lapsen tasaisen hengityksen tai tasaisen kuorsauksen koko ajan vieressään niin itsekin nukkuu paljon levollisemmin ja myös Aaron nukkuu paljon levollisemmin huomatessaan herätessä, että siinä ne vanhemmat ovat hänen vieressään. Hyvin usein huomaankin yöllä meidän nukkuvan niin, että Aaron on Nikon kainalossa pitäen kiinni minun etu- ja keskisormestani. Raskauden vuoksi, kun olen joutunut öisin juoksemaan vessassa useammin ja takaisin nukkumaan mentyäni, kun olen laittanut käteni takaisin Aaronin käteen saattaa välillä kuulua naurahduksia ja pienet sormet puristuvat tiukemmin sormieni ympärille ja hetken päästä ei kuulukaan muuta kuin tasaista lapsen tuhinaa ja tätä me emme Nikon kanssa halua riistää Aaronilta pois, niin pitkään kuin hän vain siitä itse nauttii ja meidän olo öisin ei muutu sietämättömäksi.

Uuden vauvan suhteen ei ole tapahtunut mitään mullistavaa. Tänään on tasan kaksi viikkoa vielä laskettuun aikaan ja kovasti synnytystä tässä vain odotellaan molemmin puolin. Maanantaina käydessäni neuvolassa todettiin, että siellä sitä vatsassa odotellaan niin valmiina kuin vain voi olla eikä hän henkilökohtaisesti uskonut, että laskettuun aikaan minun kohdallani ehdittäisiin, mutta näistä vauvoista kun ei koskaan tiedä. Säännöllisen epäsäännöllisesti on supistuksia riittänyt ja varsinkin öisin alaselästä reisiin aaltoilevat pienet sähköiskut ovat olleet muutamana yönä kiusallisia nukkumisen suhteen, mutta pikkuhiljaa niistä huolimatta olen saanut nukutuksi ja onneksi päivisin voin rauhassa ottaa päiväunet aina tarvittaessa.

Loppukevennykseksi video eräältä iltapäivältä, kun Aaronilla oli paljon minulle asiaa ja halu oli kova myös päästä kääntymään sängyssä vatsalleen.

Jännittämistä ja odottelua

Pientä aamu-usvaa havaittavissa kotimatkalla

Täällä niin sanotusti elellään jänniä aikoja. 37+0 raskausviikkoa lähti tänään käyntiin ja aamulla heräsinkin neljän jälkeen epäsäännöllisiin supistuksiin, jotka hieman ovat jo hellittäneet. Viime viikon perjantaina neuvolakäynnillä terveydenhoitaja totesi vauvan kiinnittyneen lähtökuoppiinsa ja parhaimmillaan voi siinä viihtyä parisen viikkoa, mutta sitä hän ei uskonut, että lokakuulle asti pienokainen jaksaisi odottaa. Saa siis nähdä saanko pienokaisen syntymäpäivälahjaksi, kun itse täytän vuosia nyt perjantaina. Kovasti kuitenkin jännitys on kasvanut ja kasvaa vain edelleen, uutta tulokasta odotellaan kovasti koko perheen voimin.

Aaronille aloitettiin nyt uusi lääke kokonaan lihasrelaksantin kaveriksi jäykkyyksiä helpottamaan, mutta vielä ei ainakaan sen kummempaa vaikutusta olla huomattu. Arki on kuitenkin pysytellyt tasaisena ja yöt ollaan suhteellisen hyvin nukuttukin. Ainoana uutena juttuna oli eilen sattunut episodi, kun olin syöttämässä Aaronille päivällistä ja hän yhtäkkiä nukahti kesken kaiken. Meni pari minuuttia, kun poika alkoi jäykistelemään ja sätkimään tuolissaan eikä hän siihen herännyt vaan herättelimme pojan, joka katsoi meitä ihan kuin ei olisi mitään tapahtunutkaan. Jäimme mietiskelemään, että olisikohan kyseessä ollut niin sanottu epileptinen tajuttomuuskohtaus. Selvittelenkin asiaa vielä lääkärin kanssa.

Meidän pieni liftari

Ensi viikoksi suunnitteilla on kuntoutusjakso Aaronille, jossa lähdettäisiin miettimään tulevaa kuntoutussuunnitelmaa ja eri terapioiden tarvetta. Luvassa olisi ainakin allergioiden testausta, allasterapian kokeilua sekä Aaronin yleisolotilan seuraamista. Tämän ohjelman vuoksi ensi viikko on täynnä ohjelmaa ja mahdollisesti Aaron on usemman yön laitoshoidossa ennalta sovittujen päivien mukaisesti ja päiväkodista pidetäänkin viikko vapaata. Saa nähdä kuinka kova ikävä Aaronille tulee omaa avustajaansa.

Välillä menee hyvin

Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

Pitkästä aikaa

Vihdoin ja viimein hetki aikaa kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisiamme. Edellisestä kirjoituksesta tosiaan alkaa olla jo pitkän aikaa, mutta hektistä tämä arkikin on tuntunut olevan. Pääsimme muuttamaan uuteen asuntoon toissa viikolla niin, että saimme luvan aloittaa muuttamisen kolmea päivää ennen virallista muuttopäivää, mutta harmillisesti tämä ajankohta sattui arkipäiville. Pakkasimme sitten loput tavarat ja laitoimme entistä asuntoa kuntoon Aaronin ollessa intervallihoidossa viikonlopun ja tiistaina aloitimmekin jo muuttopuuhat. Toisin sanoen Niko ja muutama muu ystävällinen muuttoapuri tekivät raskaimman työn, kun itse tein vielä viimeistä viikkoa töissä ja Aaron oli päiväkodissa päivät.

Outoahan se oli tietenkin palata töistä kotiin, kun asunto oli täysin erilainen. Tutustuimmekin Aaronin kanssa yhden päivän uuteen asuntoon katsellen ympärillemme ja tehden normaaleja rutiineja. Sen yhden päivän ajan poikakin oli kiukkuisempi ja hän ei ollut oikein muualla tyytyväinen kuin sylissä. Illalla kuitenkin nukkumaan mennessä ja asettaessani hänet turvallisesti tuttuun sänkyyn, Aaron simahti melkein heti. Heti seuraavana päivänä Aaron tuntui kotiutuneen uuteen kotiin saadessamme viimeinkin kiinnitetyksi aurinkokeinun sopivaan paikkaan. Aurinkokeinu on niin sanottu terapiakeinu, jonka tarkoituksena olisi liikkumattomalle Aaronille tuoda hieman erilaista liikutettavuutta kuin esim sylissä kantaessa. Lapsi tulee kiinni 5-pistevöillä ja vartaloa tuetaan tarvittaessa lisäpehmustein. Keinu vaatii myös jonkin verran tilaa, jotta mahtuu keinumaan.

Aurinkokeinu

Oma työharjoitteluni loppuikin jo yli viikko sitten ja olimmekin aikaisemmin sopineet, että Aaron viettää kesälomaa päiväkodista viikon verran ja nautimmekin yhteisestä perheen arjesta alkuviikon. Kävimme useampana päivänä ostoksilla kaupungin keskustassa helteistä huolimatta ja Aaron tuntui nauttivan ulkona olemisesta ja eri kaupoissa kiertelystä. Tietenkin niissä rajoissa, että lääkkeet ja ruoka oli saatava normaaliin aikaan kaupungillakin. Viime viikolla purimme kiireisimpiä laatikoita ja sovittelimme isoimmat huonekalut paikalleen. Torstaina Niko aloitti puolestaan koulunkäyntinsä ja me vietimmekin Aaronin kanssa kaksin muutaman päivän, kun linja-autot eivät kulkeneet vielä viime viikolla Nikon opiskelupaikkakunnalle. Ehdittiin sitä vielä kaiken kukkuraksi olemaan muutama yö Nikon vanhempien luona kylässä nauttimassa tuoreista kesän marjoista ja maaseudusta. Aaron nautti täysin rinnoin myös saatavilla olevasta mummon sylistä, jossa hän tykkää yleensä nukkua silloin, kun mummo on vain paikan päällä.

Mummon sylissä

Tällä viikolla Aaron jatkoikin tutussa päiväkodissa ja itse olen lepäillyt aamupäivät kotona tehden ruokaa, kotiaskareita ja pikkuhiljaa purkanut tavaroita paikoilleen. Tämä siis on ollut lähinnä tarkoituksena, todellisuudessa eilinen aamupäivä meni kaupungilla pää kolmantena jalkana asioita hoitamassa. Tänään olen jo onneksi saanut verhot kiinnitettyä ikkunaan, vaikkakin puhelin on soinut vähän väliä. Yllättäen myös sairaalan suunnalta otettiin yhteyttä, kun ei meistä ollut kuulunut mitään sitten kevään yhteenoton jälkeen, josta kerroin silloin bloginkin puolella. Sanoinkin suoraan sinne suunnalle, että ei oikein tuntunut, että heiltä olisi apua saanut niin otin yhteyttä sitten toiseen lääkäriin. Ymmärsin myös, että tilanteessa on tapahtunut väärinkäsitys sairaalan puolelta, mutta sen näkee nyt tulevaisuudessa, kuinka asiat sitten lopulta lähtevät hoitumaan.

Nyt on onneksi kuitenkin saatu nauttia taas seesteisemmästä ajasta Aaronin kanssa. Nauru herkeää pojan huulilta erittäin helposti varsinkin jos joku nostaa syliin tai esimerkiksi kun ollaan lähdössä autolla jonnekin sekä saunassa käynti aiheuttaa herskyvän naurureaktion pienessä pojassa. Nyt onkin hyvä taas vaihteeksi nauttia näistä pienistä ihanista hetkistä.

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."

Ulkoilua hyvällä säällä

Eilen minun ollessani ystäväni polttareilla syömässä ja keilaamassa, pääsi Niko vuorostaan omien harrastuksien pariin heti aamusta. Me jäimmekin siis kaksin Aaronin kanssa kotiin. Ulkona lämpöasteiden hivellessä 20 astetta ajattelin, että Aaron voisikin pitkästä aikaa viihtyä ulkosalla ja oikeassa olinkin. Ulkoiltiin reippaan tunnin ajan kävellen ympäriinsä ja pistäydyttiin leikkipuistossa keinumassa.

Keinumassa

Olen ollut erityisen tyytyväinen näihin isoihin keinuihin, mitkä ovat ilmaantuneet lähialueiden leikkipuistoihin. Toki varmastikaan käyttötarkoituksena ei ole ollut suunnitella keinua, missä Aaronin kaltaista liikkumatonta lasta voisi keinuttaa. Siitä välittämättä Aaron tuntuu nauttivan vauhdeista varsinkin kun oman aurinkokeinun saaminen on vielä vaiheessa. Päätös keinusta toki jo tuli, mutta vielä esteenä on muutama käytännön asia.

Keinumisen jälkeen olimmekin jo lähtemässä sisälle takaisin, kun ulko-ovella Aaronia alkoi vain naurattamaan siinä auringon lämmössä niin päätinkin vielä lähteä kävelyttämään poikaa kanavan vartta pitkin. Siinä kävellessä pidimmekin juomatauon ja ihasteltiin upeaa aurinkoista säätä.

Aaron tuntui nauttivan kävelyllä olemisesta varsinkin, kun selitin hänelle mitä ympärillä tapahtuu. Rattaista kuului vain myhäilyjä ja kommentteja juttujeni väliin. Erityisen hauskaa tuntui olevan, kun selostin mitä viereisellä nurmikolla harakka touhusi samaan aikaan, kun kävelimme siitä ohitse. Kuten viimeisestä kuvastakin näkyy ulkoilu väsyttää ja emme ehtineetkään olla sisällä kymmentä minuuttia kauempaa, kun Aaron oli jo simahtanut sohvalle makoisille päiväunille. Tiedä sitten, näkeekö Aaron hyviä unia lupaamastani jäätelövälipalasta.

Tämä kaikki tuntuukin lupailevan sitä, että kesällä pääsemme viettämään aikaa enemmän ulkona varsinkin näinä tälläisinä lämpiminä päivinä. Aaronin sairaudesta huolimatta ei tarvitse olla vain kotona vaan voimme lähteä käymään mökillä sun muualla hyvillä mielin. Toki ison tavarakassin kera. Sitä huomaa aina ajattelevansa, miten kaikki hoidetaan myöhemmin, mutta sitä sitten itsekin ihan yllättyy, ettei ne tavat ja asiat muutu mitenkään vaan kaikki on kiinni siitä, että osaako itse sopeutua tilanteeseen ja siihen, että mikään ei ole  loppujen lopuksi muuttunut, on vain huomioitava asioita hieman eri kannalta.

Huomatkaa väsyneen pojan uusi kesätukka

Äitienpäivä ja kiireitä koulun kanssa

Kädet tuntuvat kiinnostavan

Melkein pari viikkoa on ehtinyt vierähtää viime kirjoituksestani, mutta voisinkohan sanoa näin, että meillä on hieman ollut kiireitä. Aaron oli toissa viikonlopun intervallihoidossa ja meillä oli Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä ystäviemme luo käymään, mutta peruinkin asian viime hetkillä tajutessani, että toukokuun alku on menossa ja lukuvuotta on jäljellä vain vajaan kuukauden verran. Tuntuu hassulta ajatella, mutta näin se on, että aika tuntuu lievästi sanoen kadoten vain jonnekin eikä ajantaju oikein aina ole kohdallaan. Toissa viikonlopun käytinkin siihen, että kirjoitin kymmensivuisen opinnäytetyöni kirjanpidosta valmiiksi ja lähetin opettajalleni arvioitavaksi. Selvitin myös itsenäisten opiskelujeni tilanteen, jotka aloitin viime elokuussa. Sain kuin sainkin kymmeneen opintoviikkoon tarvittavat tunnit täyteen kiitettävin arvosanoin. Tämä siis tarkoittaa sitä, että opinnoistani on vain jäljellä yksi syventävä työharjoittelu, jonka suoritan kesä-heinäkuussa, kun muut ovat kesälomalla ja olisin valmis merkonomi elokuun loppuun mennessä. Tähän voisi vielä lisätä, jos kaikki menee vain suunnitelmien mukaisesti. Olisin muuten valmistunut nyt toukokuun loppuun mennessä, mutta Aaronin diagnoosin selvittyä silloin syksyllä pidin kahdeksan viikon pituisen väljemmän jakson sopeutuakseni muuttuneeseen tilanteeseen.

Pieni peukunimijä

Kuitenkin Aaron on voinut kohtuullisen hyvin. Tulehdus peg:in vierestä on kadonnut, mutta vatsan kalvoa on kasvanut taas lisää avanteen juureen ja nyt seuraamme vielä tuleeko sitä lisää. Tämä viikon aikana Aaronilla on lisääntynyt oireisto, joka kielisi, että lääkkeiden nosto olisi taas edessä. Yöt ovat menneet huonommin, poika on ollut levottomampi ja itkeskellyt huomattavasti useammin, pulauttelut ja lämmönsäätelyongelmat ovat lisääntyneet sekä jäykistelyitä on ollut varsinkin toispuoleisesti vasemman puolen raajoissa. Viimeisin on ollut erittäin hankala, kun Aaronilla on tapana imeskellä vasenta peukaloaan ja nyt käsi on jäykistellyt niin, ettei Aaron saa kättään suuhun tai se lennähtää sieltä suoraksi aivan yhtäkkiä. Odotellemmekin neurologin yhteyden ottoa takaisin, joka mahdollisesti odottaa Aaronista otettujen lääkeainepitoisuus verikokeiden tuloksia. Huomasimme myös, että kampurajalkahoitoon käytettävät tankokengät olivat ehtineet jo hurahtaa pieniksi molemmista jaloista. Tosin kenkien vaihdosta alkaakin olla jo yli puoli vuotta. Nyt odotellaankin apuväliteknikolta ilmoitusta, kun seuraavat kengät ovat saapuneet.

Ennen tätä kuitenkin meillä oli suhteellisen seesteistä arkielämää ja olemme alkaneet tottua siihen, että meillä asuu jälleen nauravainen ja iloisen näköinen pojankoltiainen. Töistä kotiin tullessani ja Aaronin näköpiiriin ilmaantuessani olen saanut leveästi hymyilevän pojan vastaani, joka toteaa vain "äää-iii" ja vastaa kysymykseeni sylittelystä "oo". Viimeistään vartin kuluessa sylissäni makaa levollisesti nukkuva lapsi puristaen jommankumman käteni sormea tiukasti omassa kämmenessään. On ollut erityisen ihanaa huomata Aaronin tyytyväisyys ja läsnäolo siinä hetkessä. Se tekee oman mielenkin paljon keveämmäksi ja antaa sitä jaksamista jaksaa seuraavaan päivään ja myös niihin hetkiin, kun Aaron ei ole niin tyytyväisenä.

Tämä alkaa olla jo yleinen ilme nykyään

Äitienpäivänä sainkin kortin ja piirrustuksen, jotka Aaron oli avustajan kanssa tehneet päiväkodilla. Kieltämättä muistaminen tuntui ihanalta ja liikutti minut kyyneliin, kun en oikeasti odottanut minkäänlaista muistamista kuin korkeintaan jotain pientä Nikolta. Se hetki, kun kiitin Aaronia vilpittömästi muistamisesta ja hän katsoi syvälle silmiini ja väläytti leveän hymyn ja ottaessani Aaronin syliin helähti siitä hyvästä uskomattoman ihanan kuuloinen nauru ja sillä hetkellä tunsin olevani onnellinen. Onnellinen siitä, että minulla on niin aivan ihastuttava ja rakas poika, joka tuntuu rakastavan minua yhtä paljon kuin minä rakastan häntä.

Viime viikosta

Viime viikolla onkin touhua riittänyt. Keskiviikkona meillä oli ensimmäisen kerran peg-napin balongin tarkistus, joka käytiin ihan kirurgin paikeilla testaamassa. Tästä eteenpäin se tehdäänkin sitten ihan kotosalla viikoittain. Samalla tietysti kirurgi pystyi katsomaan napin ympäristön ihoa ja aiemmin mainitsemaani tulehdusta. Salvaa on käytetty ja iho on paremman näköisenä, mutta patti ei ole kadonnut juuri minnekään, mutta ajan kanssa pitäisi hävitä. Mietimme pitkään, että pegin juureen oli tullut jotain ihmeellistä, joka ei näyttänyt normaalilta ja selvisi, että vatsan kalvoa oli kasvanut ihon pintaan ja se poltettiin samalla reissulla pois. Tämä tuntui olevan täysin normaalia peg:in kanssa.

Samana päivänä illasta meille saapui perhetyöntekijä kyselemään kuulumisia ja hän totesikin nyt, että oletuksiemme mukaisesti Aaronin hymyt ja naurut olivat nyt selvästikin aitoja. Kuka ei nyt samanlaista päätelmää tekisi, kun puheenaiheena oli eräs spede pasasen sketsi 80-luvulta ja Aaron rupesi nauramaan juuri parhaimmassa kohdassa muiden mukana. Naurut ja hymyt ovat aina vain lisääntyneet, olen saanut nauttia hymystä tullessani kotiin ja hykertelystä, kun Aaron on tullut kainalooni nukkumaan. Ilon ja onnen tunteita on siis saatu kokea paljon ja ne ovat auttaneet jaksamaan.

Perjantaina töiden jälkeen meille saapui sosiaalityöntekijä omaishoidon tukea varten kotikäynnille. Tässä siis jossain vaiheessa minusta tulee omaishoitaja Aaronille. Samana iltana vietimme ystävämme syntymäpäiviä kaupungilla kahvittelun merkeissä, kun Aaron oli kotona mummonsa hellässä hoivassa. Perjantai kaikessa kiireessä ja jännityksessään oli itselleni onnellisin ja ihanin päivä pitkästä aikaa. Viikonloppu muuten vietettiin kotosalla vuorotellen niin, että päästiin tapaamaan molemmat Nikon kanssa ystäviämme.

Arjestamme ei pahemmin ole sanottavaa, kun olen töissä ja Aaron päiväkodissa. Olemme nauttineet lämpimistä, aurinkoisista päivistä. Keskiviikkona poikkeuksellisesti oli minulla sekä Aaronilla viimeinen arkipäivä tällä viikolla ja olemmekin vapun viettäneet pitkälti yhdessä perheenä. Kävimme Vappuna Nikon vanhempien luona nauttimassa simaa ja itsetehtyjä munkkeja. Aaron tuntui nauttivan mummon sylistä, ettei muuta nautittavaa tuntunut enää kaipaavankaan. Automatkat ovat myös tuntuneet sujuvan paremmin. Olemmekin ryhtyneet käyttämään korsettia turvaistuimessa, jotta selän asento on parempi. Mietin myös mahdollisuutta siihen, että onko Aaronin olo nyt ollut parempi myös sen vuoksi, ettei tarvitse ahtaa korsetin päälle enää toppavaatteita, joissa helposti tietysti tulee liian kuuma. 

Huomenna onkin tarkoituksena vapaapäivän kunniaksi lähteä käymään kaupungilla etsimässä Aaronille lähilaseja, vihdoinkin. Maksusitoumus niihin onkin odottanut jo reilun kuukauden pöydällä. Toivottavasti vain sopivat löytyvät helposti. Samalla olisi tarkoitus käydä otattamassa passikuvia, jotta voimme lähteä hakemaan Aaronille invapysäköinti-lappua autoreissuja varten. 

Hyvät ja huonot hetket

Edelliseen tekstiini olikin tullut kysymyksenä se, että huomataanko Aaronin voinnissa päivittäin muutoksia. Monet ihmiset tuntuvat luulevan, että aihe olisi meille arka, mutta asia on täysin päinvastainen. Minusta ainakin on tärkeää huomata Aaronin voinnin muutokset. Niiden seuraaminen ja huomaaminen on kuitenkin erittäin tärkeää senkin suhteen, että lääkitys pysyy ajan tasalla eikä olotila pääse romahtamaan liikaa. Kuten kaikilla lapsiperheillä on Aaronillakin hyvät ja huonot päivänsä. Ainoastaan ruokailu tapahtuu joka päivä samoihin aikoihin oli Aaronin vointi millainen tahansa. Siitä jo poika pitää itsekin huolen, että ruokaa on tarjolla oikeaan aikaan. Iltakylpykin tapahtuu aina samaan aikaan.

Kuitenkin Aaronilla on päiviä, milloin hän on hyvin väsynyt, jolloin lähinnä ollaan hereillä vain ruokailuajat. Tälläisinä päivinä hyvin usein jokin vaivaa/on vaivannut edellisinä päivinä, jolloinka tietysti halutaan mahdollisuuden mukaan levätä. Päiväkotikin on tullut tässä hyvin vastaan, että Aaron saa nukkua silloin kun nukuttaa. Tosin olemme huomanneet, että silloin kun Aaron päättää nukkua niin kellään ei ole asiaan sanomista, kokemusta nimittäin on siitä, kun poika on nukahtanut istualleen, kesken jumppailun tai jopa kylpyvannaan.

Jonain toisena päivänä Aaron ei nuku päiväunia juuri lainkaan, mutta on siltikin pirteänä ja tuntuu jaksavan enemmän. Seuraavana taas saattaa herra olla kiukkuinen ja missään ei ole hyvä olla. Asia siis on pitkälti niin, että Aaronin päivää ei voi koskaan ennakoida. Koskaan ei voi tietää, kuinka väsynyt poika on tai kuinka hyvin hän jaksaa, vaikka lääkärikäynnin tai fysioterapian. Koskaan ei voi tietää, missä vaiheessa hän nukahtaa torkuille. Sen vuoksi juurikaan emme päivän suunnitelmaa tee ennen kuin näemme, millainen päivä on luvassa. Saatamme puhua tuttaville, että voitaisiin käväistä kylässä, mutta tilanteen näyttäessä hankalalle jään mielummin kotiin. Toki tietenkin pakolliset lääkärikäynnit sun muut varataan etukäteen ja silloin mennään sen mukaan mitä annetaan sille päivälle, rankemman tai helpomman kaavan mukaan.

Aaronilla on kuitenkin todellakin niitä hyviä kausia ja huonompia kausia. Hyvinä päivinä Aaron saattaa hakea katsekontaktia entiseen malliin ja katsoo syvälle silmiin aivan kuin hän näkisi edelleen yhtä hyvin kuin vielä vuosi sitten. Hyvinä päivinä Aaronin lääkitys on usein kohdallaan. Esimerkkinä siitä tässä viikonloppuna huomattiin, että ummetuslääkkeen vaihto auttoi, kun kakan tullessa Aaron rupesi nauramaan aivan vallattomasti. Se vaikka kasvoista ei tietenkään voi nähdä sitä naurun ilmettä, mutta se ääntely kuulosti aivan naurulta ja oli aivan uskomattoman ihanan kuuloista ja toi itselleni kyyneleet silmiin. Näinä hyvinä päivinä voi nähdä sen "entisen" Aaronin ja ne kaikki hyvät hetket auttavat jaksamaan tämän kaiken keskellä.

Vastapainoksi hyville asioille on aina niitä huonojakin. Huonoina päivinä Aaron ei rauhoitu lainkaan, ei tuoliinsa, ei syliin, ei lämpimän maitomukillisenkaan ääreen. Näinä päivinä sen taudin jylläämisen voi kirjaimellisesti nähdä, kuinka lapsi ei jaksa niitä asioita, mitä vielä eilen jaksoi. Kun sitten on menettänyt jo toivonsa tietyn taidon suhteen, huomaakin jonkin ajan kuluttua, että kyllähän se poika vielä sen osaa. Joka päivä on kuitenkin aina niitä hyviä hetkiä ja huonoja hetkiä. Erään ihmisen sanoin elämme arkielämäämme onnen ja surun kävellessä käsi kädessä rinnallamme. Jokaisena päivänä saamme muistutuksen siitä, että tämä ei ole vielä tässä, sairaus ei ole kulkenut vielä puolimatkaankaan. Muistutuksen siitä, että Aaronin vointi vielä tästä huononee, asiat vaikeutuvat vielä lisää, apuvälineet lisääntyvät ja tuntemamme Aaron hiipuu päivä päivältä enemmän ja enemmän.

Silti on kuitenkin yritettävä elää normaalia elämää, ainakin meille normaalia elämää. Tämän kaiken keskellä on vain iloittava niistä hetkistä, mitä voimme saada. Yrittää olla kurkottelematta sinne pilvilinnoihin vaan ennemminkin tarttua niihin oljenkorsiin, mitä meille ojennetaan.

Pandatuoli ja uusi epilepsiakohtaus

Aaron uudessa tuolissaan tyytyväisen oloisena

Perjantaina meille saapuikin uusi pandatuoli zitsi-tuolin tilalle. Alkuun katsoin tuolia hieman ennakkoluuloisesti, että näyttää hankalalta ja säätöjä on paljon, mutta tutustuessa toimintaan paremmin huomasin, kuinka kätevän oloinen tämä nykyinen tuoli onkaan. Tuoli on siis mitoitettu Aaronille sopivaksi ja niin, että se tukee juuri oikeista kohdista istuessa. Aaronin keho on hyvin veltto normaalisti ja sen vuoksi tuet juuri kylkien kohdalla ja alaselässä ovat tärkeät. Kuitenkin hänellä on myös aika ajoin jäykistymiä varsinkin väsyneenä niin tuolin sen puolesta olisi hyvä hieman antaa periksi, kun jäykistyskohtaus tulee. Kiinnitykset tässä tuolissa ovat onneksi samat kuin zitsissä eli Aaron kiinnitetään lantiovyöllä ja rintakehälle tulee läppä, joka on kiinni olkapäiden kohdalta ja vyötäröltä. Zitsi-tuolin kohdalla ongelmaksi muodostui se, että Aaronin kädet pääsivät liikkumaan niin sanotusti liikaa, että hän pääsi vetämään kätensä selkänsä taakse virheasentoon, joka otettiin tämän tuolin mitoituksessa huomioon.

Uusi panda-tuoli

Yhtenä ongelmana zitsissä oli se, että päätuki oli liian kapea ja Aaron sai ujutettua päänsä tuen ulkopuolelle niin, että pää yleensä roikkui päätuen jommalla kummalla sivulla. Nyt saimme tarjolle kolme erilaista pään tukea, joita sovitellaan vielä tiistaina lisää, mutta olen ollut kuvassakin näkyvään pääntukeen paljon tyytyväisempi ja vielä ei ainakaan ole pää retkahdellut sivuille. Viimeisenä ongelmana zitsissä oli se, että tuoli oli hyvin huterahko ja aina tuolia liikuteltaessa Aaron säpsähteli liikkeessä ja alussa varsinkin itki aina, kun mattoa esimerkiksi ylitettiin. Nyt voinkin jo sanoa, että huteruudesta ei enää tarvitse huolestua vaan tuoli on nyt sen verran painava, että sitä on melkeinpä liikuteltava kaksin käsin ja tätä varten tuolin selkänojan takana on vipu mistä tuolia voi ohjailla liikkeesssä. Plussa-puolena on myös tuolin mukana tullut pöytäteline. Aaronin jaloissa alkaa olla jo sen verran pahoja liikehäiriöitä, että esimerkiksi kesken syöttämisen jalat saattavat potkaista yllättävän korkealle ja tämän vuoksi kädessämme olleet muutamat lautaset onkin mennyt rikki lattialle tipahtaessaan.

Alunperin ensimmäisestä pandastahan siirryttiin zitsiin sen vuoksi, että siinä istuma-asento oli liian pystyssä Aaronille ja siinä selkä pääsi menemään kaarelle, joka taas aiheutti pään retkahtelua. Tämä siis johtui lähinnä siitä, että siinä tuolissa selkänojan asentoa ei pystynyt säätämään. Ensimmäinen tuoli on tällä hetkellä kuitenkin Aaronilla käytössä päiväkodissa, mutta sen kanssa käytetään SoftBrace-korsettia tukemaan selkää siinä istuttaessa. Sama korsetti on meillä myös kotona ja päiväkodissa käytössä seisomatelineessä ja lattialla venytellessä. Mietimme odotellessamme tätä uutta tuolia, että kuinka tässä pandassa istuminen onnistuu, mutta ajattelimme itsekin ottaa korsetin käyttöön siinäkin, jos tarve siihen tulisi. Onneksi kuitenkin tämän tuolin selkänojaa saa säädettyä jopa paremmin kuin zitsissä niin tarvetta korsetille tuskin tulee heti ainakaan.

SoftBrace-korsetti

Korsetinhan saimme jo helmikuun puolella, mutta muistaakseni en siitä sen tarkemmin enää kirjoittanut. Kuitenkin tämä on hyvin samanlainen kuin aiemmassa postauksessa oleva keltainen korsetti paitsi, että tämä on tehty Aaronin mittojen mukaan. Kiinnitykset vaihdettiin klipseistä tarrakiinnitykseen sekä kiinnityksen siirrettin vatsan puolelta selkään. Tähän syynä oli se, että Aaronille korsetin kiinnittäminen on huomattavasti helpompaa niin, että hän on vatsallaan, koska selällään ollessaan Aaron kiepsahtaa hyvin nopeasti ympäri ja se teki korsetin laittamisesta lähes mahdotonta. Korsettia on myös mahdollista myöhemmässä vaiheessa muokata, kun Aaron saa sen peg-napin.

Torstain kohtaus paljastui kuitenkin epäillyksi epilepsiaksi ja Aaron olikin sen päivää hyvin unelias ja nukkuikin koko illan ja lääkkeiden oton jälkeen nukkui myös läpi yön. Tämä hieman kielii sitä, että kohtaus pitkittyi, kun kohtauslääkettä ei saatu annettua sovittuun 5min mennessä ja kohtaus purkautui lopulta itsestään. Perjantaina kuitenkin iltapäivästä kohtaus uusiutui kasvojen tälläkin kertaa lehahtaessa kirkkaan punaisiksi, mutta saimme peräruiskeen annettua ajoissa ja kohtaus olikin ohitse jo vartin sisään, jonka jälkeen Aaron otti muutaman tunnin nokoset. Uusia kohtauksia ei ole sen jälkeen vielä tullut, mutta näillä näkymin ennen kuin lääkitys epilepsiaan saadaan täysin kohdalleen niin kohtauksia varmastikin tulee enemmän tai vähemmän. 

Huonona puolena tässä kaikessa on se, että syyllistän itseäni hyvin paljon siitä, kun Aaronin kohtauksia ei tunnista niin helposti, koska perinteistä epilepsia ohjekirjaa ei voi käyttää vaan on etsittävä niitä INCL-lapsille tyypillisempiä epilepsiaoireita kuten juuri ihon värin muutoksia, tietynkaltaista itkua sekä ääntelyä ja ilmeitä. Avauduinkin asiasta perhetyöntekijällemme, että kuinka epävarma olo äitinä minulla on katsoa, kun lapsen oireita ei välttämättä tunnista eikä tiedä, kuinka missäkin tilanteessa pitäisi toimia. Hän onneksi lohdutti sillä, että ajan kanssa sitä oppii tunnistamaan asioita ja luottamaan omaan vaistoonsa siitä, milloin on oikeasti hätätilanne ja milloin uskaltaa jäädä vielä seuraamaan tilannetta. 

Sairastelua

Tällä viikolla tapahtumaa onkin riittänyt. Keskiviikkona Aaronilla oli neurologin tapaaminen ensimmäistä kertaa sitten diagnoosin paljastumisen. Otettiin kantaa tämän hetkisiin ongelmiin ja suoritettaviin käytännön asioihin. Nyt odotellaan sitten lääkärintodistusta pysäköintilupaa varten, jotta voimme käyttää invapaikkoja sitten vastaisuudessa autolla liikkuessamme. Peg-nappia varten neurologi lähtee ajamaan asiaa vireille ja asennus tapahtuukin varmaan vielä tämän vuoden puolella. Lääkkeiden antoon tämä olisi kyllä todellakin suuri helpotus. Muuten puheenaiheena oli juurikin se, kuinka arki on lähtenyt käyntiin ja kuinka Aaron on sopeutunut päiväkotiin. Torstaina kävimme sovittamassa zitsituolin tilalle toista tuolia ja nyt odotellaan vielä tarvittavia osia ennen kuin saamme tuolin kotiin käyttöön. 

Aurinkoisina päivinä Aaron tarvitsee
sisällä aurinkolasit näin siis
kehotuksena silmälääkäriltä

En muista mainitsinko asiasta aiemmin, mutta haimme kaupungilta tukea Aaronille tukevampaan turvaistuimeen, joka mahdollistaisi Aaronille paremman istuma-asennon autossa ja mahdollisesti minunkaan ei tarvitsisi aina matkustaessa kannatella poikaa tuolissaan. Tästä hakemuksesta tuli tällä viikolla kielteinen päätös, koska tukevamman turvaistuimen saa yleisiltä markkinoilta vielä tässä vaiheessa niin kaupunki ei ole siitä velvollinen kustantamaan mitään. Nyt sitten kytätään jos samaa istuinta sattuisi vaikka löytymään käytettynä netistä tai jostain muualta. Kieltämättä kielteinen päätös lannisti hieman, kun autolla liikkuminen on ollut meille hankalaa kesästä asti. 

Löysin vanhan kuvan Aaronin
1-vuotissyntymäpäivältä juhlien jälkeen

Loppuviikosta sairastuin itse flunssaan niin, että pidin lomaa torstain ja perjantain töistä levätäkseni hieman. Kuume nousi ja olinkin pitkälti sänkypotilaana, mutta onneksi torstain jälkeen perjantaina oli jo parempi olotila, mutta kurkkukipu tuli näin jälkikäteen vasta tänään. Perjantai-iltana olimmekin muutaman tunnin Aaronin kanssa poikkeuksellisesti kaksin ja säikähdinkin tänä aikana aika pahasti. Olin tavalliseen tapaan antamassa Aaronin epilepsialääkitystä, minkä kanssa siis on ollut aiemminkin ongelmia. Tällä kertaa Aaron ryhtyi kurluttamaan lääkettä eikä suostunut nielemään lääkettä juuri lainkaan. Kurlutusta jatkui niin pitkään, että hän rupesi kakomaan ja yskimään kovasti, jolloin otin pojan syliin ja annoin lääkkeiden valua suusta ulos. Selvästi tämä lääkkeen otto oli kivuliasta ja itkukin oli sen mukaista ja Aaron oli hyvin limaisen oloinen. Hänen hengityksensä rohisi ja hengittäminen tuntui hankalalle. Kaiken lisäksi Aaron oli sitä mieltä, että nyt on aika ruveta nukkumaankin. 2ml lääkkeenannon jälkeen Aaron sai nielaistua korkeintaan sen neljänneksen siitä ja hetken päästä oksensikin kaiken lääkkeen takaisin syliini. Sillä hetkellä alkoi olla aika toivoton olo siinä mielessä, että lääkkeet pitäisi saada alas Aaronin oloa helpottamaan ja keinot siihen alkoi olla lopussa. Sain kuitenkin lääkkeet alas lopulta ihan normaalisti lusikalla antaen.

Isä ja poika nukkumassa

Saimme kuitenkin syötettyä hieman iltapuuroa ja loputkin lääkkeet ennen kuin poika nukahti tavallista aikaisemmin yöunille. Valvoin itse myöhempään odotellen, jos Aaron päättää herätä vielä syömään, mutta kun kolmeen tuntiin mitään ei ollut tapahtunut lähdin itsekin unten maille. Yöllä sitten Aaron heräsi itkemään aivan lohduttomasti ja huomasimme Nikon kanssa hetken päästä, että poika on tulikuuma. Mittasimmekin kuumeen, joka hipoi 39 astetta ja annoimmekin samointein kuumetta alentavaa lääkettä. Yleensä öisin Aaronilla on tapana nukkua Nikon kainalossa sen vuoksi, että siinä on lämpimämpää kuin minun vieressäni. Tällä kertaa Aaron tahtoi täysin kiinni minuun ja rauhoittui heti nukkumaan huomattessaan, että on jo viileämmässä kainalossa.

Tämän jälkeen kuume ei onneksi enää ole noussut, mutta limaisuutta on vieläkin ja yskä on sen vuoksi hurjan kuuloista. Onneksi kuitenkin lämmin juotava ja ruokakin on pojalle maistunut erittäin hyvin. Viikonlopun aikana huomasimme myös, että Aaronille on noussut pari poskihammasta ihan meidän huomaamattamme tai se on vain mennyt tässä arjen kiukuttelussa ihan itsestäänkin. Onneksi kuitenkin kävi niinkin hyvä tuuri, että kaiken tämän mylleryksen jälkeen Aaron nukkui viime yön heräämättä kainalossani ja itse heräsinkin ennen Aaronia huomattavasti normaalia levänneempänä. Tälläisiä öitä toivon tosiaan enemmänkin, mutta osaa niistä onneksi nauttia täysillä niinä harvoina kertoina, kun näin tapahtuu.

Tuntemuksia Aaronin hoidosta

Viikonloppu sujuikin mukavasti, kun olimme Nikon kanssa ystäväperheen luona kyläilemässä. Sunnuntaina sitten saavuttiin kotiin tuntia ennen Aaronin saapumista hoidosta. Tällä kertaa, kun kuljetettavana oli Aaronin tuolit ja rattaat niin olivat tilanneet taksin niiden kuljetukseen kotiin ja samalla kyydillä pääsi myös Aaronkin paikalle. Taksissa ollessaan poika vaikutti tyytyväiseltä, mutta sen jälkeen, kun hänelle mainittiin, että "äidin luo pääsee ihan kohta" niin alkoi hirmuinen itku ja itku jatkuikin niin pitkään ennen kuin otin hänet syliini, jossa Aaron katsoi minua ilmeellä "oletko sinä siinä oikeasti". Tultuaan Aaron oli todella väsyneen oloinen ja annoimme hänen sitten ruveta nukkumaan. Kylpyaikaan poika heräsikin, mutta lämpimään veteen päästyään nukahti uudelleen ja jatkoi vielä unia siirrettyämme hänet sänkyyn.

Pienoisena haittana olemme viikonloppu hoitojen aikana huomanneet, kun Aaron vierastaa ruokaa kotona ja syö vasta sitten varovasti, kun olen moneen kertaan vakuuttanut, että sitä samaa ruokaa se on, mitä kotona yleensäkin. Tämä varsinkin puuron syönnin suhteen ongelmana. Liekö Aaron saa lääkkeet puuron seassa hoitopaikassa, kun meillä ne annetaan aina erikseen ruoasta. Onneksi tämäkään ei kestä kovin montaa ruokailua eteenpäin, kun poika on ihan tavallinen itsensä ruoan suhteen.

Lääkkeiden oton jälkeistä lohduttelua

Sainkin kommentin siitä, että mitä erilaisia tunteita Aaronin hoitoon vieminen herättää. Tätä olenkin pohtinut tässä muutaman päivän ja keskustellut Nikonkin kanssa. Huomasin itsessäni sen, että päiväkotiin ja viikonloppuhoitoon viemisen herättävän erilaisia tunteita. Päiväkotiin vien Aaronin alun jälkeen erittäin mielelläni varsinkin sen jälkeen, kun huomasin kuinka mielellään Aaron on aamuisin sinne menossa, vaikka tietysti lähteminen paikan päältä yksin herättää haikeutta, jonka olen ymmärtänyt olevan aika tavanomainen tunne jokaiselle vanhemmalle, joka vie lastaan hoitoon. Myös Aaronin avustaja on mielestäni erittäin osaava ja mukava ihminen, jolle jätän mielelläni Aaronin päiväksi turvallisin mielin. Jotenkin myös se päivähoitoon vieminen on ehkä itselle jotenkin ymmärrettävämpää, kun itse olen sitten työharjoittelussa sen ajan.

Viikonloppuisin Aaron on käynyt hoidossa kerran kuussa, mutta mahdollisuus meillä on nykyään jo kahteen viikonloppuun kuussa tarvittaessa. Näinä viikonloppuina, milloin Aaron on ollut poissa olemme aina kehitelleet muuta tekemistä, kuten vaihdamme paikkakuntaa ja vieraillaan ystävien luona ja tehdään asioita, mitä ei Aaronin kanssa välttämättä pystytä tekemään. Olemme toki Nikon kanssa kaksin kotonakin, mutta koko viikonloppua en itse ainakaan kykene kotona istumaan.

Aaronin hoitoon viemisen päivänä minulla on monesti todella haikea ja vastahakoinen olo, en niin millään tahtoisi viedä rakasta poikaa eroon meistä niinkin pitkäksi aikaa kuin viikonlopuksi. Tähän vaikuttaa myös se, jos olemme kehitelleet jotain hauskaa ohjelmaa viikonlopuksi, kun haluaisin kuitenkin jakaa kokemuksia mahdollisimman paljon Aaronin kanssa ja sen ajan kun olen erossa pojasta tuntuu kuin iso pala minusta olisi poissa ja olo tuntuu todella tyhjältä. Silti kuitenkin tekee hyvää nukkua heräämättä koko yö ja huomata heränneensä levänneenä. Tuntuu mukavalle tehdä itseä kiinnostavia asioita, jotka voi lopettaa vasta kuin itse niin haluaa. Mukavaa on myös saada yhteistä aikaa Nikon kanssa, joka muuten jää vähiin tavallisena arkipäivänä. Aaronin paluupäivänä huomaan odottavani aamusta saakka kärsimättömänä sitä hetkeä, kun saan pojan syliini ja olen ikionnellinen siitä hetkestä alkaen.

Kuulumisia

Viikonloppu meni hieman erilaisissa tunnelmissa. Lauantaina kävimme Nikon ja ystäväperheen kanssa laavulla paistamassa makkaraa sun muuta. Sää sattui vielä olemaan mukavan antoisa, kun ei ollut liian märkää eikä liian kylmä. Samaan aikaan Aaron oli kummitätinsä ja hänen ystävänsä hellässä hoidossa. Huomattiinkin, että Aaron piti kovasti Mamma mia-elokuvasta, mitä he kummitädin kanssa aloittelivat katsomaan. Yöllä ei sitten suostuttu nukkumaan ennen kuin kävimme katsomassa Aaronin kanssa elokuva päätökseensä.

Sunnuntaina valvomisesta huolimatta lähdimme käymään Nikon vanhempien luona ja jonne Aaronillakin tuntui olevan kiire lähteä. Poikkeuksellisesti 15km automatkat edestakaisin Aaron oli täysin kiltisti ja katseli vain ikkunasta ulos. Tavanomaista on ollut se, että poika on enemmän tai vähemmän itkenyt koko matkan ajan ja pyrkinyt syliin. Tiedä mistä tämä muutos nyt johtuukaan, mutta olen iloinen näistä hetkistä niin kauan kun niitä riittää.

Muuten alkanut viikko on mennyt hyvin tavanomaisissa tunnelmissa. Maanantaina Aaron kävi aloitetun epilepsialääkkeen vuoksi verikokeissa. Tuloksista soitettiinkin tänään ja mitään poikkeavaa ei löytynyt ja lääkettä on turvallista käyttää ainakin lääkeainepitoisuuksien puolesta. Lääkkeen nosto viime viikolla on hieman väsyttänyt Aaronia enemmän ja se huomattiin myös päiväkodin puolella. Tälläkin hetkellä poika nukkuu sylissäni sikeässä unessa huolimatta arjen äänistä.

Tänään Aaronin olisi tarkoituksena lähteä viikonlopuksi hoitoon pitkästä aikaa. Kunhan Aaron on heräillyt niin lähdetään häntä viemään ja sunnuntaina mahdollisesti haetaan/poika tuodaan kotiin sitten iltapäivästä. Meillä onkin Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä käymään ystäväperheen luona ja viettää yhteistä aikaa ja nauttia toisistamme.

Jumppailua ja kuulumiset kampurajalasta

Uupuneen näköinen pikku poika 

 Mieleeni tulikin tässä, että kaiken tämän INCL-taudin tuoman uuden tiedon alle on unohtunut täysin kirjoittelu kampurajalasta, joka diagnosoitiin jo syntyessä. Tietenkin INCL vaikuttaa kampurajalkaankin omalla tavallaan. Tietystikin hoidon tavoitteena on nyt enemmänkin virheasennon estäminen jalassa mahdollisimman pitkään tai ainakin virheasentoa estetään pahenemasta. Tätä varten jatketaan normaalia unikäyttöistä tankokenkähoitoa ja valveilla ollessa tukisandaalien käyttöä, joiden avulla seisomatelineessäkin pystyy Aaron paremmin seisomaan. Ilman tukisandaaleja Aaron helposti astuu oikealla jalallaan ulkosyrjälle ja siinä sandaalit estävät vääränlaisen jalan asennon seisoessa. Nyt toissaviikolla, kun kävimme lastenkirurgin luona jalkaa näyttämässä niin hän totesi jalan jäykistyneen huomattavasti elokuuhun nähden. Tämä tarkoittaa sitä, että jalkaa on jumpattava huomattavasti enemmän sekä tankokenkähoitoa suositeltiin toistaiseksi vielä jatkamaan, joka ei meitä oikeastaan enää edes haittaa, kun kenkiin on jo niin hyvin tottunut. Aaronkaan harvemmin suostuu nukahtamaan ilman kenkiä jaloissaan.

Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana

Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.

Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.

Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua

Sitten ollaankin konttausasennossa,
tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti,
joka nyt harmillisesti on tuntunut
 hankaloituvan huomattavasti

Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai
 isän auttamana mukavaa touhua,
 kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä

Kaikista mukavinta on kuitenkin istua
jomman kumman kainalossa viltin alla 

Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.

Poikkeuksellinen päivä

"Mitähän kiintoisaa tuolla on?"

Edellinen yö oli taas vaihteeksi rankemmasta päästä. Koko eilisillan oli poika väsyneen näköinen, mutta söi kuitenkin hyvin iltapuuron. Nukkumaanmenon tullessa ajankohtaisemmaksi ei enää pientä miestä väsyttänytkään vaan sänkyyn laittaessani hän vain pyrki kääntymään ympäri ja ei malttanut rauhoittua. Vatsan toiminnan jälkeen ja pulautusten tultua kuuntelimme sitten hieman unilauluja ja vein pojan taas uudelleen sänkyyn, kun silmät alkoivat lupsahtelemaan. Tälläkään kertaa poika ei rauhoittunut sänkyyn vaan katseli oikein virkeän näköisenä. Samaa rumbaa jatkuikin kolmeen saakka aamuyöllä, jolloin olin jo ihan väsynyt. Tiedä sitten valvottiko Aaronia se, että kurkussa olevan liman vuoksi on hankalaa hengittää vai oliko kyse taas myoklonioista. Viikon sisään muutenkin INCL-taudin oireistoon kuuluen limaisuus on lisääntynyt ja flunssa alkaa olla poissuljettuna, kun rohisevan hengityksen ja kuivan yskän lisäksi mitään muita oireita ei ole ilmaantunut.

Tämän päivän osalta minulla oli töiden osalta poikkeuksellinen päivä ja siksi annoinkin Nikon välistä nukkua ja hoidin myös Aaronin viennin päiväkotiin ja sieltä hakemisen, joka toisaalta toi hyvän kuvan siitä, mitä Niko tekee päivittäin ollessani töissä. Aaronhan ei nimittäin mielellään liiku rattaissa varsinkaan näin talvisaikaan ja aamuinen märkä lumisade tuntui asiaa vain vielä pahentavan. Onneksi matkaa rattaiden kanssa päiväkotiin on vain muutama sata metriä niin ei tarvitse Aaronia kiusata sen enempää. Kuitenkin päiväkodin ulko-ovelle saavuttaessa Aaron laantuikin ja alkoi tietyllä tavalla hihkumaan innosta, kun päästiin taas tuttuun paikkaan. Sisällä riisuttuamme Aaronin avustajan kanssa yhdessä jäi poika hänen syliinsä peukaloa imien erittäin tyytyväisen näköisenä. Oli siinä tilanteessa itsellä hankala lähteä takaisin kävelemään kotia kohti. Muutaman kyyneleen virratessa poskelleni matkalla tajusin, kuinka haikeaa Aaronin jättäminen hoitoon on. Kuitenkin sitä omaa lasta rakastaa niin mahdottomasti kaikesta huolimatta.

Pienen ongelman olen huomannut itsestäni, varsinkin liikkuessani Aaronin kanssa rattailla. Niinä hetkinä, kun poika itkee tai kiukkuaa muuten kävellessäni, minua rupeaa hyvin usein hävettämään koko asia. Kuitenkaan kun Aaronin itkuisuuteen en voi kovinkaan monella tapaa vaikuttamaan. Jos läsnäolon ilmaiseminen kosketuksella ei auta niin ryhdyn usein juttelemaan Aaronille niitä näitä, mutta aina sekään ei auta. Niinä hetkinä tuntuu todella paljon siltä, että teen äitinä jotain pahasti väärin, vaikka tiedänkin sen, että yritän kyllä parhaani. Tänään onneksi kuitenkin niitä näitä jutteleminen rauhoitti pojan täysin ja kohta alkoikin kuulumaan selvää selittelyä varmaankin kuluneesta päivästä ja tuttuun hissiin saapuminen hiljensi pojan täysin ja katselimme toisiamme koko matkan ylös peilin kautta.

Eilen meillä oli myös 2-vuotisneuvolatarkastus, jossa otettiin pitkästä aikaa mitat Aaronista. Kuten jo aiemmin mainitsin Aaronin vaatekoon muuttuneen oli käyrätkin sen mukaisia. Muuten jo pitkään tasaiseen tahtiin nousseisiin kasvukäyriin tulikin nyt suurempi piikki. Päänympäryskin oli lähtenyt jälleen kasvuun vuoden mittaisen pysähdyksissä olemisen jälkeen. Alla tarkemmat mitat ja suluissa vertailuksi mittaukset elokuulta.

Pituus: 85cm (77,1 cm)

Paino: 10,8 kg (8,76 kg)

Päänympärys: 46,4 cm (45,5 cm)

"Suloinen poika. Monipuolinen ruokavalio. Kananmuna ja porkkana aiheuttavat oireita. Hieman pienempänä ja sirompana kasvaa."

Syntymäpäivät numero kaksi

Onnittelukortteja

Eilen tulikin juhlittua Aaronin 2-vuotissyntymäpäivää. Isovanhemmat ja yksi kummeista kävivät kahvilla syömässä kakkuja pois. Tänään tulevat vielä Nikon isovanhemmat käymään.

Päivä menikin kohtuullisen hyvin hieman väsyneen syntymäpäiväsankarin kanssa. Aamun saimme rauhassa siivota paikkoja kuntoon, kun Aaron nukkui melkein neljän tunnin päiväunet. Isäni ja veljeni tullessa kylään olimmekin jo paikat saaneet siivottua ja päivänsankarikin heräsi juuri sopivaan saumaan. Syötettyäni Aaronille lounaan ryhdyimme keittämään kahvia ja juttelimme kuulumisiamme. Heidän lähdettyään vartin päästä soi summeri uudelleen ja Nikon vanhemmat saapuivat paikalle ja pääsimmekin keittelemään uudelleen kahvia. Muutaman tunnin kuluttua siitä saapuikin Aaronin yksi kummeista paikalle.

Aaron sai lisää uusia vaatteita, joista me ainakin Nikon kanssa olemme iloisia. Muuten poika tuntui nauttivan täysin rinnoin päivästä, kun tuttuja ihmisiä kävi kylässä. Mummon sylissä oltiin tyytyväisiä ja kummille yritettiin kovasti hymyillä. Syödessään hyydykekakkua ja voileipäkakkua Aaronin ilme oli sellainen, että hän selvästi muisti näiden kakkujen maut ja söi hyvällä mielellä lisääkin. Se on ihana hetki huomata, kun lapsi tunnistaa tutun maun tai asian.

Nikon tekemä voileipäkakku

Itsekin olin päivään erityisen tyytyväinen, vuoden takaiseen verrattuna vieraita ei käynyt niin paljon emmekä alun perin kutsuneet ketään käymään vaan ajattelimme, että vieraita saa tulla, jos he haluavat tulla Aaronia muistamaan. Nyt juhlat juhlittuina itsellä on päässä vain ajatus siitä, että taas on yksi syntymäpäivä vähemmän tulevista vuosista. Se kuinka monta syntymäpäivää me Aaronin kanssa vielä vietetään on ihan kiinni siitä, kuinka monta vuotta INCL niitä meille antaa. Jokainen juhlapäivä Aaronin kanssa juuri tämän vuoksi on meille erityisen tärkeä.

Muuten hyvään päivään nähden viime yö menikin huomattavasti huonommin. Aaron valvoi pitkälle yöhön ja oli senkin ajan hyvin väsynyt. Poikkeuksellisesti valvoimme molemmat Nikon kanssa, kun Aaron tahtoi paikalle äidin ja istua iltaa minun sylissäni. Huomasimme, että Aaron useaan kertaan rupesi yllättäen huutamaan kivusta. Sängyssä hän oli ensin täysin tyytyväisenä, kun muutaman sekunnin kuluttua alkoi karjumaan ja vetämään selkää kaarelle. Päädyimme siihen vaihtoehtoon, että mahdollisesti Aaronilla on myoklonisia nykäyksiä, jotka voivat vaikuttaa juuri illalla unen saamiseen. Ohjeen mukaan annoimme yöllä särkylääkettä, joka ei juurikaan kyllä helpottanut, mutta aamuyöstä Aaron kuitenkin lopulta nukahti levollisempaan uneen ja onkin nukkunut koko aamun lukuunottamatta herätystä lääkkeiden syöntiin.

Eipä voi muuta kuin toivoa, että ensi yö menisi paremmin ja tämä päivä olisi kohtuullisen rauhallinen, jotta saadaan levätä ennen uuden viikon alkua.

Uupunut päivänsankari

Viikon tunnelmista

Tämä viikko alkoikin kovalla työnteolla ja hauskalla meiningillä. Koko työviikko on ollut antoisa ja paljon olenkin jo uutta oppinutkin. Pieniä virheitä toki sattunut, mutta ei onneksi mitään sen vakavampaa. Samaan aikaan kun minä olen ahertanut työmaalla, aloitti Aaron maanantaina päivähoidon. Ensimmäisen päivän Niko oli mukana neuvomassa henkilökohtaista avustajaa Aaronin hoitoon liittyen. Tiistaina Niko oli jo huomattavan paljon vähemmän aikaa paikalla ja keskiviikosta alkaen Aaron on ollut hoidossa itsekseen.

Ikäviltä tilanteiltakaan ei olla vältytty varsinkaan Aaronin ryhmän lasten vanhempien osalta. Tänään kävi niin, kun Niko oli hakemassa Aaronia pois ja väsyneenä poika oli kiukunnut kovaan ääneen ulkovaatteita puettaessa. Eräs lapsen vanhempi oli siihen lapselleen todennut, että "lähtee siitä kyllä hirveä ääni". Tälläisten asioiden kuuleminen ei erityisesti lämmitä omaa mieltäni ainakaan, vaikka eihän se lapsen itku koskaan ole kovin miellyttävää kuunneltavaa. Emme kuitenkaan ole syypäitä Nikon kanssa siihen, millainen ääni Aaronista lähtee tai miten hän käyttäytyy, emmekä millään lailla pysty siihen vaikuttamaankaan, kun kuitenkaan Aaron ei kykene oppimaan uutta ja kuitenkin se itku on se ainut tapa, millä Aaron vielä kykenee kommunikoimaan. Tämänkaltaisissa tilanteissa en voi muuta kuin olla onnellinen siitä, että Aaron ei sitä kykene täysin ymmärtämään, miten pahasti jotkin ihmiset voivat sanoa tai käyttäytyä. Tämänkaltaisia tilanteita tulee varmasti vielä eteen lukemattomia ja ei kai se auta muu kuin yrittää olla noteeraamatta niitä liikaa.

Aaron tyytyväisenä heilutteli käsiäään

Aaron jää kuitenkin mielellään hoitoon, jota emme epäilleetkään. Kiukuttelustakin huomattavan paljon jää kotitantereelle, että hoidossa yleensä onkin suhteellisen tyytyväinen poika. Ruokailut ovat luonnistuneet hyvin ja eilisestä alkaen Aaron on myös nukkunut pidempiä pätkiä. Alkuviikon Aaron torkahti aina vartiksi jonkun hoitajan syliin. Fysioterapia jatkuu tästä alkaen päiväkodin puolella, että meidän iltapäivä ja ilta rauhoitetaan niin vain perheen läsnäololle. Usein tullessaan päiväkodista Aaron nukahtaa iltapäiväunille ja nukkuu hyvinkin pitkän pätkän yleensä selvästikin väsyneenä päivästä, mutta illan sitten jaksaa seurustella ja oleskella Nikon ja minunkin kanssani. Kovasti nyt jännitetäänkin alammeko olemaan enemmän sairaina, kun tunnetusti päiväkodista tarttuu helposti kotiakin tauteja. Tällä hetkellä on kuulemma liikkeellä oksennustautia ja Aaroninkin ryhmässä sitä ollaan havaittu. Nyt sitten vain jännitetään viikonloppu, miten käy meidän kohdallamme.

Aaron saikin minulta ja Nikolta lahjaksi uuden fleece-
haalarin ja kuvasta puuttuvan Muumilauluja CD.n

Viime viikonloppuna tuli käytyä ystäväni kanssa ostoksilla. Kävin ostamassa Aaronin 2-vuotissyntymäpäivälahjan ja huomasin samalla, että pojan vaatekaapin housuosasto näytti kovin tyhjältä niin tuli ostettua lisää housujakin. Samalla tuli myös törmättyä tarjouksessa olleisiin bodyihin ja niitäkin tuli ostettua, kun saaduissa/hankituissa aiemmissa vaatteissa ei ollut lainkaan 98 kokoisia bodyjä, jotka Aaronilla ovat erittäin kätevä käyttöiset. Nyt lyhyeeseen aikaan on Aaron tuntunut ihan venähtävän pituutta. Ei ole lie kahta kuukauttakaan, kun kaivelin 86cm vaatteet kaapista ja nyt olenkin joutunut niitä pakkailemaan takaisin laatikoihin. Käytössä meneekin nyt 98cm vaatteet, jotka ovat vielä vähän reiluja, mutta muuten sopivan kokoisia.

Uudet rattaat

Tällä viikolla saapuivat myös uudet rattaat entisten tilalle. Tähän syynä tosiaan oli se, että edelliset rattaat eivät olleet Aaronille tarpeeksi tukevat. Nykyisissä onkin nyt niskatuki, vetoketjullinen liivi ja vielä erikseen eteen vedettävä kaarituki. Zitsi-tuoli asian kanssa emme ole vielä edistyneet suuntaan taikka toiseen. Yksi klipsi puuttuu vieläkin, jonka vuoksi emme voi käyttää kuin lannevyötä ja se ei Aaronin tapauksessa ole kaikista paras mahdollinen tuki istuessa vaan poika helposti kallistuu liikaa eteenpäin ja menee tuolissaan kaksinkerroin.

Korsetista viimeinkin

Huomasin tässä äskettäin, että monesti mainitsemastani korsetista ei ole tullut enempää juttua. Olin asian unohtanut täysin, vaikka korsetti on meillä mukana arjessa monta kertaa. Korsettia käytetään yhä etenevissä määrin ruokailujen yhteydessä, fysioterapeutin kanssa jumpatessa ja muissakin arjen tilanteissa, missä olemme huomanneet, että korsetti on hyödyksi. Korsetti otettiin käyttöön, jotta Aaronin ryhti paranisi, kun hänellä on tapana vetää selkää kaarelle niin paljon, että menee koko mies kaksinkerroin. Korsetin avulla saadaan myös virheasentoja estettyä. Tähän mennessä meillä on ollut lainakorsetti käytössä Aaronin hoitopaikalta, mutta tarkoituksena on teetättää Aaronin omien mittojen mukaan oma korsetti. Mitat otetaan ensi viikolla, josta menee vielä jonkin aikaa ennen kuin valmiin korsetin saa käyttöön. Muutenkin on ollut erittäin hyvä, että olemme saaneet testata korsettia käytännössä. Voimme kertoa myös asioita, millä tehdä korsetin pukemista helpottavammaksi esim. fysioterapeutti totesi korsetin kiinnitysten olevan hieman liian hankalat pukea, kun Aaron vielä lähtee lattialla pyörimään.

Korsetti päällä

Arkielämä ei juurikaan ole muuttunut. Silmälasit palautimme takaisin Silmäkeskukselle, kun laina-aika päättyi ja alkuviikosta otimme yhteyttä neurologiin syömisen huononnuttua sekä kun lääkkeiden nostosta ei ollutkaan mitään apua valvomiseen. Hieman apua antoi erityisperhetyöntekijän vinkki, että lääkkeet vaikuttavat useamman tunnin viiveellä, mutta silti tuntuu, että joinain päivinä lääkitys ei oikein toimi ja taas toisena päivänä tuntuu toimivan kuin unelma. Aaron sai myös kokonaan uuden lääkkeen kipuun ja joka helpottaa myös epilepsia-oireita. Aaronilla oireita epilepsiasta ei ole vielä ollut, mutta oireita alkaa yleensä ilmaantumaan INCL-taudissa siinä kolmannella ikävuodella ja ymmärsin näin, että siihen jo varaudutaan tarvittaessa.

Uusi hiustyyli

Samalla tuli puheeksi se, että Aaron on ryhtynyt sylkemään lääkkeitä silloin tällöin pois. Uuden lääkkeen jälkeen vielä etenevissä määrin. Tähän tilanteeseen neurologi ei muuta vaihtoehtoa esittänyt kuin peg-napin, jolla lääkkeet annosteltaisiin suoraan vatsaan. Tämä asia on vielä harkinnan alla ja siitä keskustellaankin vasta helmikuun lopussa, kun käymme seuraavan kerran keskussairaalassa.

Peg-napista alussa mieleen tuli vain ajatus, että eihän sen aika pitänyt olla vielä tässä vaiheessa sairautta. Olin alusta asti kuvitellut, että asia tulisi todennnäköisemmin esille vasta 3- 5 vuoden iässä. Kuitenkin muutaman päivän sulattelemisen jälkeen olen todennut, että siitä olisi todella iso hyöty meidän perheelle. Lääkkeitä ei tarvitsisi väkisin suuhun laittaa ja rauhoitella poikaa, joka huutaa kurkku suorana pahimmillaan. Varsinkin uuden lääkkeen aloituksen myötä lääkkeiden anto on ollut erittäin vastenmielistä omastakin mielestä, kun Aaron alkaa huutamaan ihan punaisena. Entiset lääkkeet ottaa täysin normaalisti, mutta uusi makeutettu oraaliliuos ei ole ollut Aaronin mieleen. Tosin emme odottaneetkaan Nikon kanssa muuta, kun Aaron on koko pienen ikänsä ollut erittäin vastentahtoinen makeutettuihin lääkeliuoksiin.

Suloisesti nukutaan päiväunia

Nyt menneenä viikonloppuna tuli tutustuttua Matti Santavuoren kirjoittamaan Mustat Pallot - nimiseen kirjaan, jossa on kertomuksia INCL -perheiden tuntemuksista sairaan lapsen hoidosta, sairauden diagnosoinnista surutyöhön saakka. Suosittelen kirjan lukemaan, jos asia jollain tasolla kiinnostaa.
Henkilökohtaisesti tuntemukset, mitä kirjassa oli kuvattuna osuivat aika kohdilleen muutamaa poikkeusta lukuunottamatta. Kirjasta myös huomasi erittäin hyvin, miten eri tavalla ihmiset ottavat asian vastaan.