Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Keuhkokuume

Lääkärin luota kotiin tullessamme tiistaina, Aaronin vointi näytti hyvältä. Hieman hengitys alkoi vinkumaan, johon annos avaavaa lääkettä helpotti huomattavasti. Ilta meni normaalilla lailla ja aloitettiin lääkärin määräämä antibiootti samoin tein. Nukuttiin Nikon kanssa hieman puoliunessa kuunnellen Aaronin hengitystä, ettei käy vaivalloiseksi. Jossain vaiheessa yötä tuli jo ajatus, että tämähän sujuu hyvin. Aamuyöstä heräsin sitten pieneen ääntelyyn Aaronin sängystä ja huomasin hetimiten, että nyt hengitys on ihan erilaisen kuuloista, raskaanpaa ja tiheämpää. Annettiin sitten aamulääkkeitä siinä, jos se helpottaisi. Olemme huomanneet, että yhden lääkkeen vaikutuksen ollessa vähissä, Aaron muuttuu levottomammaksi, lämpö nousee huomattavasti ja selvästi poika on sen näköinen kuin olisi juuri juossut pitkän matkan.

Tilanne vaan jatkui ja annettiin avaavaa lääkitystä, jos apu saataisiin siitä. Tällä kertaa tilanne pysyi samana ja todettiin, että kait sitä olisi varmuuden vuoksi käydä edes kääntymässä päivystyksen puolella ja samaa mieltä oli myös sairaalan päivystys, kun sinne etukäteen soitin. Poikkeuksellisesti olimme matkalla sairaalaan jo seitsemän aikaan aamulla. Ilmoittautuessa hoitaja katsoi Aaronin happisaturaation ja pojastahan ei huomannut mitään, että jokin olisi vialla. Toinen nukkui rattaissaan tyytyväisenä hieman rohisten, kuin kuorsaten. Hoitaja tavoitteli sitten lastenlääkäriä puhelimitse, että tuleeko lääkäri siihen päivystykseen vai lähetetäänkö meidät avautuvalle poliklinikalle. Saturaatioarvot olivat sellaisissa lukemissa, että lääkäri tuli päivystykseen vartin kuluessa soitosta. Ennen sitä hoitaja laittoi Aaronille happimaskin lisähappea varten. 

Lisähappea lääkäriä odotellessa

Lääkäri siinä tutkittuaan totesi saman kuin edellisenä päivänä Aaronin tutkinut lääkäri, että mahdollisesta keuhkokuumeesta olisi kysymys. Aaron lähetettiin lasten osastolle saamaan lisähappea sekä määrättiin avaavaa lääkitystä tuhdimmilla annostuksilla säännöllisesti. Ennen siirtymistä osastolle pojasta otettiin verikokeita sekä yritettiin ottaa limanäytettä nenästä. Koko tilanteen ajan Aaron nukkui tyytyväisenä rattaissaan eikä juuri reagoinut verikokeita otettaessakaan. Limanäyte ei juuri onnistunut liian vähäisen limamäärän takia nenässä. 

Keskipäivä menikin osastolla siinä, kun Aaronia varten laitettiin lisähappea tulemaan, joka ei lopulta riittänyt normaalilla menetelmällä. Seuraavaksi Aaron sai Optiflow-hapenantolaitteen, jonka avulla nyt happisaturaatiot on saatu pysymään tavoitetulla tasolla. Osastonlääkäri määräsi myös keuhkokuvan Aaronista, jotta nähdään onko kyseessä keuhkokuumetta. Iltapäivästä tulikin tieto, että vasemmasta keuhkosta ylhäältä oli löytynyt pieni löydös, joka viittaisi vahvasti keuhkokuumeeseen. Tästä voitiin myös todeta, että on epätodennäköistä, että keuhkokuume olisi tullut suun kautta syömisestä ja väärään kurkkuun vetämisestä. Mahdollista aiheuttajaa selvitellään ja sen verran tietoa on tullut, ettei se ainakaan ole influenssaa. Myös se huomattiin, että runsaista avaavista lääkkeistä huolimatta ne eivät ole auttaneet, koska Aaronin hengitystiet ovat niin tukossa limasta, että sitä limaa olisi saatava irtoamaan ja lähinnä tämä limaisuus aiheuttaa lisähapen tarpeen tällä hetkellä.

Illasta lämpö oli sitten lähtenyt nousemaan ja mahdollisesti tämä sairastaminen laukaisi myös kouristuskohtauksen, jonka hoitajat olivat saaneet taltutettua. Pikkuhiljaa illan ja yön aikana kuume hiipi korkeammaksi ja aamulla se oli ollut jo reilut 38 astetta. Ollessani siellä huomasin, että Aaronia yskitti kovasti, mutta yskä oli kovin pinnallista ja ponnetonta, ettei lima oikein liikkunut suuntaan eikä toiseen. Lääkäri määräsikin särkylääkettä annettavaksi säännöllisesti, jotta kuumeilu saataisiin pidettyä aisoissa sekä myös se, että jos yskimisen heikkous johtuu siitä, että rintakehä on kipeänä jo jatkuvasta yskimisestä. Tulehdusarvot olivat myös nousseet hieman sairaalaan tulopäivästä, joka lääkärin mukaan on normaalia vielä tässä vaiheessa, kun seurataan alkaako antibiootti tehoamaan. Tällä hetkellä pysytellään siis vielä "suun kautta" annettavassa antibiootissa ja seurataan lähtisikö tulehdusarvot laskemaan pikkuhiljaa. 

Potilas rauhallisesti nukkumassa kaiken hälinän jälkeen

Tilanne on kuitenkin muuten vakaa, eikä Aaronilla ole mitään hätää, varsinkaan kun on sairaalahoidossa jatkuvasti hoitajan valvovan silmän alla. Vielä ei osata sanoa, kuinka kauan sairaalahoitoa jatkuu, mutta ainakin niin kauan, kun Aaron tarvitsee lisähappea hengittääkseen. Mennään siis vain päivä kerrallaan ja katsotaan, mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Tänään Aaronin luona käydessäni herra jaksoi olla muutaman kerran hetken hereillä, mutta oli apean näköinen sekä todella väsynyt. Pitkän yskänpuuskan tullessa Aaron äänteli voipuneesti, piti sormistani kiinni ja katseli minun suuntaani rauhoitellessani häntä. Selvästi hän yritti äännellen kertoa jotain minulle, liekö vaikeroi olotilaansa vai oliko vain tyytyväinen siihen, että olin siinä paikalla. Se jää arvoitukseksi. 

Olen myös paljon saanut pikaisen paranemisen toivotuksia Aaronille, joita olen hänelle kertonut aina käydessäni sairaalassa. Erityisesti mieltäni lämmitti se, kun Aaronin omalääkäri soitti minulle ja kysyi pojan vointia. Muutenkin on ollut positiivista huomata, että sairaala olosuhteissa, jossa hoitajat hoitavat Aaronin ruokkimisen, lääkkeiden annon ynnä muut Aaronin hoitoisuuteen liittyvät asiat, että myös heillä on joskus sormi suussa ja ajatus siitä, että mitä tässä tilanteessa nyt pitäisi tehdä. Saa huomata sen, että ei ole ainut, joka ei aina ihan hoksaa kaikkea ja osaa hetimiten jokaista asiaa. Voi helpommin hyväksyä itsensä omaishoitajana, joka ei aina tiedä vastausta jokaiseen asiaan ja joka tekee välillä virheitä hoitaessaan lastaan, mutta yrittää ja tekee parhaansa lapsensa hyvinvoinnin eteen. 

Sairastelua

Vaihteeksi meidän perheessä on viimeiset pari viikkoa vietetty sairastellessa. Toissa viikonloppuna Aaronia juhlittiin hänen täyttäessään kolme vuotta. Erityisemmin emme ketään kutsuneet käymään, mutta vieraat otettiin mielellään vastaan. Isovanhemmat, isoisovanhemmat sekä kummit kävivät sunnuntaina päivänsankaria tervehtimässä ja lahjat antamassa sekä tietenkin kahvia ja kakkua syömässä. Päivänsankarin päivä ei ollut kieltämättä maailman mukavin, kun koko päivän ja iltapäivän epilepsiakohtauksia tuli noin parinkymmenen minuutin välein. Aaron vaikeroi, jäykisteli ja silmät sahasi tuttua liikettään. Mummon syli, silittely ja hytkyttely rauhoitti pojan, mutta sen muutaman kymmenen minuutin päästä sama toistui uudestaan ja uudestaan. Tätä samaa rataa mentiin iltapäivään, jolloin päätettiin antaa kohtauslääke, kun Aaron oli jo selvästi aivan näännyksissä eikä saanut nukahdettua. Iltapäivä nukuttiin ja me pääsimme keskittymään Oliveriin, joka sai ensimmäisen nuhakuumeensa samaan syssyyn. Kuumeen nousiessa pikku kaveri oli mieluiten pystyasennossa sylissä tai vatsallaan. Kaikissa muissa asennoissa olo tuntui olevan tukalaa tukkoisen olon takia. Illalla kuulostelimme jo, että joudutaanko kuumeen takia lähteä käymään päivystyksessä näytillä. Jonottaessamme puhelinneuvontaan kutsuimme jo mummon hätiin Aaronin luokse. Kuitenkaan tarvetta ei tullut, mutta Aaronin olo oli jo illalla niin hyvä, että hän jaksoi selvästi seurustella. Poika oli erityisen iloinen sekä tyytyväisen oloinen availlessaan lahjoja mummon kanssa. Ilta yhdeksän tienoilla, kun mummo oli jo lähtöä tekemässä, Aaron totesi, että "eee-eee" ja valitti kovaan ääneen. Epäselväksi ei siis jäänyt, että päivänsankarin paras lahja oli mummon kanssa vietetty aika. 

Sylihoitohetki

Viime viikolla Aaron palasikin sitten päiväkotiin hyvissä tunnelmissa kuntoutusjakson jälkeen, tosin epilepsian jatkuessa samaan tapaan kuin viikonloppunakin. Samana päivänä saatiin kuitenkin lupa nostaa lääkkeitä reilummin, jotta kohtailu loppuisi. Tämä tepsi ja pojan olotila lähipäivinä rauhoittui huomattavasti. Enää ei silmät seilailleet, mutta Aaron oli huomattavasti väsyneempi. Tiistaina saimme ikävähkön herätyksen, kun huomasimme puoli kuuden aikaan, että Aaronin vatsa oli toiminut ja poika oli niskaa myöten kakassa. Eihän siinä auttanut kuin viedä lapsi suihkun alle ja laittaa vaatteet sekä lakanat pesukoneeseen. Vatsa toimi koko aamun oikein urakalla ja tuli selväksi, että kaikki ei ole täysin kohdillaan vatsan toiminnan suhteen. Lähdin kuitenkin viemään poikaa sovitulle käynnille neuvolaan ottamaan tehosterokotteen vesirokkoa vastaan ja siitä suoraan päiväkotiin. Samana iltana Aaron hymyili muikeaa hymyä ja selvästi herra voi hyvin sekä nautti sylissä istumisesta. Keskiviikkona hain Aaronin sitten päiväkodista aikaisemmin saadessani soiton siitä, että toinen oli oksentanut sekä vatsa oli sekaisin. Vatsatauti epäilyn myötä lähdettiin siis kotiin seurailemaan tilannetta. Kuitenkaan mitään epäilyttävää ei tullut torstaina eikä perjantainakaan, lukuunottamatta, että poika tuntui nukkuvan koko ajan.

Isin kainalossa oli hyvä olla

Torstaina kuitenkin huomattiin, että Oliverin nuhakuume oli tarttunut Nikoon, joka valitteli korva -ja nielukipua. Sen puolesta, kun Niko jäi kotiin sairastelemaan, pidimme myös Aaronin kotona kunnolla seurannassa. Varsinkin, kun Aaron oli selvästi myös nuhainen sekä yski limaa oikein urakalla. Muutaman kerran ei saanut yskittyä nousevaa limaa pois niin päästiin kokeilemaan kunnolla imulaitetta, joka helpotti selvästi oloa. Sunnuntai-iltana Aaronin herätessä illalla huomattiin, että pojalle oli noussut kuumetta jo reilusti yli 38 astetta ja annettiin jo kuumetta alentavaa lääkettä. Hengitys oli huomattavasti hankalamman oloista ja jotenkin kuulosti vaivalloiselta. Kävimme maanantaipäivänä kuitenkin lääkärin luona tarkistamassa varmuuden vuoksi Aaronin vointia. Keuhkoäänet olivat erittäin puhtaan kuuloiset, toinen korva ja nielu punoittivat eli mahdollisesti Aaron oli jo paranemaan päin. Lääkäri pisti myös merkille, että Aaronilla oli käsissä ja rinnassa punaisia näppylöitä viitaten mahdolliseen rokkotautiin. 

Iloisempaa olotilaa

Kuitenkaan mitään oireita ei ole tullut eikä näppylät ole pahentunut mihinkään. Tiistaina Aaron palasi jo takaisin päiväkotiin, kun kuumetta ei ollut ollut vuorokauteen. Vieläkin poika on limaisen oloinen ja tukkoinen, mutta selvästi parempivointisempi. Tiistain Aaron nukkui melkein koko päivän hoidossa ollessaan, mutta keskiviikkona oli nukuttanut vain puolen tunnin verran. Kuulin, että lapset olivat olleet hyvin innoissaan, kun Aaron oli ollut hereillä ja päässyt olemaan muiden lasten seurassa. Selvästi Aaronista huomaa, että jos jokin on vialla, hän nukkuu paljon eikä oikein jaksa ottaa millään lailla kontaktia. Nukkuessaan saattaa hymyillä välillä, kun hänelle juttelee tai silittää poskista, mutta tämäkin saattaa vain olla refleksi eikä tarkoittaa mitään. Kuitenkin tiistaina ja keskiviikkona Aaron on kovasti jutellut meille, kun olemme hänelle päivän asioista puhuneet. Saunassa käynnistä on nautittu taas entiseen tapaan ja muikeaa hymyilyä on esiintynyt huomattavasti enemmän. Olen saanut sellaisen kuvan Aaronin käyttäytymisestä, että hän nauttii oikein olan takaa tällä hetkellä, kun mikään suurempi ei kiusaa. Elämä tuntuu hymyilevän.

Kuntoutusjaksolla

Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana. 

Pakkaspäivistä

Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.

Viikon takaisia kuulumisia

Viime viikko meni Aaronin osalta pitkälti nukkuessa. Lähinnä aamuyöstä oltiin muutama tunti aina hereillä, että saatiin puuro syötyä ja sen jälkeen jatkettiinkin unia. Keskiviikkona poika palasi pitkästä aikaa päiväkotiin ja nukkui hyvin pitkälti koko hoitopäivänsä ajan ja lisää vielä kotonakin. Iltapuuronkaan aikaan ei tuntunut poika jaksavan pysytellä hereillä. Päiväkodin avustaja kertoikin parina päivänä herätelleensä Aaronia kevyesti vaipan vaihdoilla ja oli nostanut sitten aina omaan tuoliin istumaan, mutta Aaron ei siitä ollut juuri hätkähtänyt vaan jatkoi tyytyväisenä nukkumistaan. Avustaja oli tarjoillut ruokaa vähän huulille maisteltavaksi ja poika oli sen verran havahtunut, että söi melkein lautasellisen ruokaa, mutta silmiä ei ollut jaksanut aukaista. Syömisen lopetettuaan Aaron oli jatkanut nukkumistaan tuolissaan, kunnes olin tullut häntä hakemaan.

Perjantaina olimme sopineet Aaronin palvelusuunnitelmapalaverin meille kotiin ja sen vuoksi jäinkin aamulla molempien lapsosten kanssa kotiin Nikon suunnatessa aamupäiväksi kouluun. Aaron oli normaaliin tapaansa nukahtanut aamulla syömisen jälkeen tuoliinsa, josta en ollut häntä ehtinyt siirtää sänkyynsä, kun poika sitten heräsikin puoli kymmenen aikaan aamupäivästä täysin virkeänä "talviunestaan" ja silmissä sellainen kirkas pilke, että nyt pojalla oli selvästi kaikki hyvin. Tiputin jäljellä olevasta ruokapussista loput lounaaksi ja jutustelin Aaronin kanssa pitkästä aikaa. Palaverin ajankohdan lähestyessä Oliver nukahtikin syliini ja nukkuikin lähes koko palaverin ajan. Olenkin nauranut sitä, että Oliver yleensä nukahtaa juuri sopivana hetkenä, kun huomiota tarvitaan enemmän johonkin muuhun asiaan ja sitten sopivasti herätäänkin, kun huomiota vienyt asia on melkein ohitse.

Aaron oli hereillä koko palaverin ajan ja kommentoi ääntelyillään aina väliin omankin mielipiteensä asioista. Suurin osa ajasta kuitenkin meni Aaronin ihmetellessä sitä, kuinka se päiväkodin avustaja olikin ilmaantunut meille kotiin. Kuitenkin läsnäolleet henkilöt pystyivät selvästi näkemään sen, että kuinka hyvin Aaron tunnistaa hänelle tutut henkilöt, huolimatta siitä, että näkökyky alkaa olla jo pikkuhiljaa menetetty. Palaveri siis sujui hyvin ja sovittiin kuluvalle puolelle vuodelle saatavista palveluista ja vaihdettiin kuulumisia pitkästä aikaa. Kyseisiä henkilöitä, kun näimme viimeksi kuntoutuspalaverin yhteydessä syyskuun lopussa. Loppuajasta Aaronin reistaileva lämmönsäätely alkoi häiritsemään häntä, kun koko poika oli aivan tulikuuma, mutta valitus loppui sitten, kun saatiin poika sukkahoususilleen ja t-paita päälle ja jääkaappikylmä jogurtti kruunasi koko tilanteen paremmaksi.

"Talviunilla" olemisesta oli selvästi hyötyä Aaronin olotilalle, kun viikonloppuna oltiin niin hyvin hereillä, että suun kautta saatiin syötettyä kaikki viisi ateriaa. Tiedä sitten oliko, minkä verran vaikutusta sillä, että kävimme Aaronin hereillä olon kunniaksi ostamassa hänelle kanasalaattia. Aaron siis syö erittäin mielellään puuroja ja erilaisia salaatteja soseutettuna. Ymmärsimme näin, että Aaronin jatkuva nukkuminen voi olla siitä, että sairaus tekee tekojaan kehossa ja väsyttää sen vuoksi pojan täysin tai vaihtoehtoisesti tilanne voi olla epilepsian syytä, joka on tietysti myös sairauden tekosia. Monesti Aaronin nukkuessa hän saattoi hymyillä ilman mitään syytä ja silmät liikehteli samaan aikaan sekä raajat jäykistelivät. Tämä toki voi olla myös merkkiä siitä, että poika näkee hyviä unia, mutta koskaan ei voi asiasta olla täysin varma. Asiaa siis seurataan nytten, että mikä mahtaisi olla vialla. 

Lomalta paluuta

Vuosi on vaihtunut ja uuden vuoden kujeet on otettu vastaan. Pitkästä aikaa vuosi vaihtui niin, että itse hädin tuskin jaksoin olla hereillä keskiyöhön saakka. Kuitenkin mennessäni nukkumaan kello oli vähän vaille kaksitoista, en viitsinyt vielä sulkea silmiäni, kun kello kahdentoista raketit herättäisivät minut siltikin. Olimme Oliverin kanssa ystäväni äidin luona yökylässä, jossa juhlistimme uuden vuoden vaihtumista leffamaratonilla. Neljän elokuvan ja kahden jakson verran erästä tv-sarjaa, olin täysin valmis menemään peiton alle. Pikku poitsu sammahti syliini kymmenen jälkeen illalla, havahtuen toki välillä tankkaamaan ja keskiyön tienoilla unta vedettiin kainalossani kädet levällään. Meillä kotona Niko ja Aaron viettivät yhdessä uuden vuoden saapumista ja olivat myös valvoneet lähemmäs keskiyölle saakka. Poika oli saapunut hoitojaksolta iltapäivällä, kun itse olin jo siirtynyt ystäväni seuraan. Ymmärtääkseni miehien keskenään viettämä ilta ja yö oli mennyt aivan normaalisti, vaikkakin Aaron oli ikävöinyt äitiäkin paikalle.

Vuosi 2015 on aloitettu tässä perheessä hyvin rennon ja rauhallisen oloisesti. Nikolla ja Aaronilla oli keskiviikkoon asti lomaa ja sen vuoksi pyrittiin olemaan lomalla ihan kunnolla koko porukan voimin ennen arkeen palaamista. Aaron tosin oli hyvin paljon sitä mieltä, että lomallakaan ei nukuta järin pitkään vaan ennen kuutta aamulla kuului jo ääntelyä, että joku voisi saapua paikalle ja antaa lääkkeitä sekä tietenkin aamupuuroa. Puuron syönnin jälkeen poika nukahtikin pandatuoliinsa viimeistään aamu kahdeksaan mennessä. Pienempi poikamme loma-aikaan päätti nukkua reippaasti yli kymmeneen aamulla ennen kuin venytellen ja virutellen aamuun herättiin leveiden virnistysten sekä ilmavaivojen kera. Ainakin Aaronin kanssa herännyt isä taikka äiti sai hivenen omaa aikaa aamuun, kun kaikki muut olivat unten mailla.

Toki aina lomatunnelmissa ei voi pysyä, vaikka niin olisi halunnut. Kelaan täytin yhden valituksen liitteineen ja jäänkin odottamaan vastausta heidän suunnaltaan seuraavaksi. Aaronin oireilu pitkästä aikaa meni huonompaan suuntaan ja viime perjantaina soittelin lääkärille, että tilanne on nyt niin, että poika jäykistää todella paljon. Onneksi myös fysioterapeutti kävi samana päivänä ja totesi, että jotain helpotusta olotilaan Aaron tarvitsee, kun jäykistyksen (fysioterapeutti puhui kiskottelusta) tullessa muun muuassa reisilihas pingottui ihan kivikovaksi ennen kuin taas jonkun ajan päästä kiskottelu loppui, mutta vain hetkeksi. Nostettiin yhtä lääkettä ja jäätiin odottelemaan, että vaikuttaako nosto mitenkään tilanteeseen. Maanantaina herättiin sitten normaaliin tapaan, mutta tällä kertaa puuro ja lääkkeet eivät millään pysyneet sisällä. Aamu-unille nukahtaessa Aaron torkahti, kunnes tuli nykäisy ja poika alkoi itkemään lohduttomasti. Nappasin pojan sohvalle syliini, jos siinä olo helpottaisi ja Niko soitti lääkärille uudelleen. Vajaan puolen tunnin ajan nykinää oli jatkuvasti ja Aaron oli erittäin kosketusaran oloinen. Pienikin käsien liikahdus niin alkoi uusiksi aivan lohduton valitus. Onneksi sitten tilanne hieman helpottui ja Aaron nukahti levollisen oloisena syliin ja jatkoi vielä uniaan sohvalla useamman tunnin ajan. Lääkäri konsultoi neurologiamme ja saimme pelivaraa erään lääkkeen kanssa, jotta tilanne lähtisi helpottamaan.

Tiistaina tilanne oli jo paljon parempi, vaikka ruoka ei siltikään tuntunut oikein pysyvän sisällä jäykistelyn takia. Aaronilla siis jäykistäminen tuntuu alkavan vatsan/selän seudulta, joka vetää päätä kohti jalkoja ja esimerkiksi lattialla poika vetää itsensä helposti aivan kaksin kerroin samoin kuin omassa sängyssään. Tämä sitten helposti tekee sen, että ruoka tai neste ei pysy kunnolla sisällä. Kuitenkin nyt vähän näyttää siltä, että lääkitys ehkä puree tähän tilanteeseen. Tosin pienenä haittavaikutuksena on se, että Aaron nukkuu pitkälti koko päivän eikä tunnu jaksavan syödä kuin aamulla ja illalla. Yöt ovat myös menneet muutamana päivänä huonommin ja olen itsekin ollut pitkästä aikaa kunnolla väsynyt. Aaron on parina yönä herännyt täsmälleen kahden jälkeen huutaen valittamaan, jostakin. Olemme kokeilleet vieressä pitämistä, omaan sänkyyn siirtämistä, juomisen antamista ja suun kostutusta, mutta keinot ovat auttaneet vain hetkeksi. Juuri, kun on itse nukahtamaisillaan uudelleen alkaa valitus uudelleen. Tämä ääntely on sellaista, että siihen kyllä herää koko porukka Oliveria myöten, jolloin ei voi oikein antaa toisenkaan vain nukkua, kun on kaksi poikaa nukutettavana uudelleen. Kuitenkin olemme pyrkineet, että Niko saa näin arkisin nukkua mahdollisimman paljon, kun kuitenkin minulla on mahdollisuudet nukkua aamulla pidempään, tietenkin täysin Oliverista riippuvat mahdollisuudet sekä onneksi on olemassa aina viikonloput.

Kulunut vuotemme

Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!

Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.

Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

Rokotteita ja loman alku

Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

Ongelmallinen viikonloppu

Viime aikoina on meillä ollutkin enemmän tai vähemmän päänvaivaa Aaronin kanssa. Enterorokon jälkeen ongelmaksi on alkanut muodostumaan se, että Aaron nukkuu melkeinpä jatkuvasti. Yöllä poika saattaa olla hereillä kahdesta kolmeen tunnin pätkän, mutta päiväaikaan pysyy hereillä korkeintaan parikymmentä minuuttia, kun taas torkahtaa. Päiväkodissa Aaron on herätelty syömään, mutta sielläkin kuulemma kesken ruokailun nukahtelee. Mietittiin, olisiko lääkkeiden nostoista voinut tulla väsymystä, mutta lääkkeitä ei olla nostettu kuin yötä vasten, jolloin poika taas valvoo enemmän kuin päivisin. Nyt sitten eilen Aaron kävi lääkärissä, jossa tarkistettiin olisiko mahdollisesti kyse jostain tulehduksesta. Torstaina käydään vielä ottamassa tulehdusarvot verikokeissa. Lääkäri ei tutkimuksissaan löytänyt mitään vikaa korvista tai keuhkoista. Pientä mahdollista allergista nuhaa on kuitenkin ja sen vuoksi Aaron on tukkoisen kuuloinen. Väsymyksen syynä ollaan myös mietitty epilepsiaa, mutta selviä kohtauksia emme ole nykinää lukuunottamatta huomanneet.

Tähän liittyen viime viikolla Aaronilla oli ollut hankaluuksia hengittää päiväkodissa, kun nukkuessa limaa oli lähtenyt reilummin nousemaan. Henkilökunta oli säikähtänyt, kun Aaron oli sinertynyt ja turvotusta oli esiintynyt kasvoilla ja soittivat minulle, että voisin pojan hakea kotiin. Saapuessani päiväkodille Aaron näytti voivan hyvin ja kotiin tultua söi nätisti ruokaa ja jatkoi nukkumistaan. Kohtauksen syy jäi sen suhteen epäselväksi, mikä sen olisi voinut aiheuttaa. Samanmoinen kohtaus sattui sitten meillä kotona sunnuntaina. Aaron seisoi seisomatelineessään, kun yhtäkkiä hän alkoi itkemään kivuliaan kuuloisesti, iho kalpeni ja hän alkoi yskimään. Selvästi poika ei saanut kunnolla hengitettyä ja nostimmekin hänet telineestä pois syliin, jossa hän rauhoittui, kun lima oli saatu ylös yskittyä. Näiden kohtausten puolestakin päätimme lääkärille soittaa, jos hän katsoisi pojan, ettei vain mitään jää meiltä huomaamatta varsinkin, kun Aaron on ollut poikkeuksellisen väsynyt.

Nukkumisen suhteen oman ongelmansa on muodostanut se, ettei Aaron ole tarpeeksi hereillä syödäkseen suun kautta. Joitain kertoja on saatu syötettyä ruokaa silloin, kun Aaron heräilee syömään, mutta aina se ei ole ollut mahdollista. Lauantaina sitten kävikin niin, että Aaron oksensi kaaressa syömänsä puuron aamulla sekä illalla toistamiseen. Kaikki muu ruoka pysyi kyllä sisällä. Tämä mahdollisesti johtuisi siitä, että puuro on alkanut käymään Aaronin suuhun liian rakeiseksi ja nyt aikeissa olisikin kokeilla, jos kaupan vauvapuurovalmisteet pysyisivät paremmin sisällä. Tässäkin mietittiin mahdollisuutta, että Aaron oksentaisi, jos vatsa olisi jo täynnä, mutta oksentelua esiintyi myös silloin, kun ruokaa oli annettu vain muutama lusikallinen, jonka hän helposti vetäisi väärään kurkkuun. Pulautteluun oli jo viime viikolla kirjoitettu lääkärin toimesta resepti vatsahapposalpaajaan, jonka olisi tarkoitus vähentää närästystä ja ruoan takaisinvirtausta. Lääkkeellä on kuitenkin haittavaikutuksena ummetusta, josta Aaron joutui jo heti sunnuntaina kärsimään ja nyt ulostuslääkkeitä ollaan nostettu Aaronin olotilaa helpottamaan.

Mainitsemastani infuusiopumpusta on ollut hyötyä ruoan annostelusta suoraan pegin kautta näinä hetkinä, kun Aaron on nukkunut. Letkuruokavarasto hupeni kuitenkin jo viime viikolla huomattavasti ja viikonloppuna tulikin tarve lisäruoalle. Yllättäen apteekissa letkuruokaa ei ollut varastossa ja sitä saatiin tilattua vasta täksi päiväksi. Onneksi sitten olin jättänyt soittopyynnön Aaronin hoitajalle hoitolaitoksella, joka mainitsi ihan toisen keskustelun yhteydessä mahdollisuudesta, että pegin kautta voi myös antaa esimerkiksi vauvan vellejä vaihtelun vuoksi. Nyt ollaan sitten tiputettu maissivelliä tarvittaessa, jos Aaron ei ole heräillyt tai ruokaillessa suun kautta ei ole mennyt riittävästi ruokaa.

Muutamaan päivään on siis sattunut kertymään paljon ongelmakohtia Aaronin olotilassa, joita koetellaankin setviä tässä seuraavaksi. Torstaina päästään käymään apteekissa tekemässä suurempi lääkkeeiden haku reissu ja samalla ollaan tilattu myös kuukauden annos letkuruokaa varastoon, jos tilanne jatkuu samanlaisena vielä pidempäänkin.

Kuntoutusjakso

Saunan raikas pieni poika

Aaronilla alkoikin tällä viikolla kuntoutusjakso kehitysvammayksikössä, missä hän myös käy tilapäishoidossa sovittuina päivinä. Maanantaiaamuna nousimme Aaronin kanssa invataksiin, jolla kuljetettiin meidät ja apuvälineemme paikan päälle. Aaron nukahtikin ulkovaatteita pukiessa ja jatkoi aamu-uniaan lounaan syöntiin saakka eikä unta häirinnyt pomppuinen taksikyyti tai se, kun sylissäpitäjä vaihtui välillä äidin ja hoitajien välillä. Ulkovaatteitakin ehdittiin riisumaan nukkuvan lapsen päältä ilman häiriötekijöitä. Huomasi kyllä, että poika oli osastolla kuin kotonaan. Olen ymmärtänyt, että hoitajat siellä sylittelevät paljon Aaronia ja nukkuessaan päiväunia sylissä/apuvälineissä niin hän on siinä oleskelutilassa kaikkien muiden hoidettavien ja hoitajien kanssa, koska siinä uni maistuu paremmin kuin oman huoneen hiljaisuudessa. Tämä seikka on huomattu kotonakin, että päiväunet eivät maistu suljettujen ovien takana vaan nukkuessaankin pojan on kuultava elämisen ääniä eikä Aaronin uni niistä häiriinny.

Maanantaiaamuna pidimmekin kuntoutusjakson aloituspalaverin kehitysvammayksikön lääkärin, sosiaalityöntekijän, fysioterepeutin ja omahoitajan kanssa, jotka hoitavat Aaronia siellä. Tarkastelimme, mitä tämän viikon tavoitteena olisi tehdä ja suunnittelimme tarvittavia keinoja arjen helpottamiseen sekä kotona, että päiväkodissa. Tällä hetkellä akuuteimpina asioina kotona on Aaronin peseytymisasioiden järjestäminen, kun tähän mennessä se on hoidettu sylissä pitämällä sekä mietitään Aaronille omaa hoitosänkyä kotiin. Nyt viikon aikana fysioterapeutti myös tarkistaa apuvälineiden säätöjä ja sopivuutta Aaronin hoitoon sekä miettii ongelmakohtia apuvälineiden käytön kanssa. Tälläisenä ongelmakohtana tällä hetkellä niskan alueen tukeminen seisomatelineessä ja muissakin apuvälineissä. Jakson loppuessa perjantaina pidetään sitten laajempi loppupalaveri, jossa kootaan yhteenvedoksi viikon aikana mietityt asiat ja paikalle saapuu myös muita arjessa mukana olevia hoitohenkilöitä.

Aurinkokeinussa tuettuna

Puheenaiheeksi nousikin Aaronin nukkumisjärjestelyt kotona, kun tähän mennessähän olemme nukkuneet perhepedissä ja näin olimme ajatelleet jatkaa tulevaisuudessakin niin kauan, kun Aaron itse tahtoo nukkua vieressämme. Toki Aaronille on myös tarjottava omassa sängyssä nukkumisen mahdollisuus ja epäilenkin, että esimerkiksi kesän helteillä pojasta on mukavempi nukkua itsekseen kuin kenenkään kainalossa. Olemme Nikon kanssa huomanneet, että perhepedissä on omat puolensa Aaronin kanssa nukkua, kun kuulee lapsen tasaisen hengityksen tai tasaisen kuorsauksen koko ajan vieressään niin itsekin nukkuu paljon levollisemmin ja myös Aaron nukkuu paljon levollisemmin huomatessaan herätessä, että siinä ne vanhemmat ovat hänen vieressään. Hyvin usein huomaankin yöllä meidän nukkuvan niin, että Aaron on Nikon kainalossa pitäen kiinni minun etu- ja keskisormestani. Raskauden vuoksi, kun olen joutunut öisin juoksemaan vessassa useammin ja takaisin nukkumaan mentyäni, kun olen laittanut käteni takaisin Aaronin käteen saattaa välillä kuulua naurahduksia ja pienet sormet puristuvat tiukemmin sormieni ympärille ja hetken päästä ei kuulukaan muuta kuin tasaista lapsen tuhinaa ja tätä me emme Nikon kanssa halua riistää Aaronilta pois, niin pitkään kuin hän vain siitä itse nauttii ja meidän olo öisin ei muutu sietämättömäksi.

Uuden vauvan suhteen ei ole tapahtunut mitään mullistavaa. Tänään on tasan kaksi viikkoa vielä laskettuun aikaan ja kovasti synnytystä tässä vain odotellaan molemmin puolin. Maanantaina käydessäni neuvolassa todettiin, että siellä sitä vatsassa odotellaan niin valmiina kuin vain voi olla eikä hän henkilökohtaisesti uskonut, että laskettuun aikaan minun kohdallani ehdittäisiin, mutta näistä vauvoista kun ei koskaan tiedä. Säännöllisen epäsäännöllisesti on supistuksia riittänyt ja varsinkin öisin alaselästä reisiin aaltoilevat pienet sähköiskut ovat olleet muutamana yönä kiusallisia nukkumisen suhteen, mutta pikkuhiljaa niistä huolimatta olen saanut nukutuksi ja onneksi päivisin voin rauhassa ottaa päiväunet aina tarvittaessa.

Loppukevennykseksi video eräältä iltapäivältä, kun Aaronilla oli paljon minulle asiaa ja halu oli kova myös päästä kääntymään sängyssä vatsalleen.

Välillä menee hyvin

Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

Kotiinpaluu

Tänään tulikin raskausviikoissa 34 täyteen eli lääkäreiden mukaan vauva saa tulla, jos on tullakseen. Sairaalasta sain luvan kotiutua jo maanantai-iltana, kun kohdunkanava oli levossa pidentynyt ja välitöntä vaaraa ei enää ollut. Toki omaa vointiaan kuunnellen on muistettava levätä sekä antaa itselleen anteeksi tekemättömät kotityöt välillä. Aaronin nostelemista ja kantamista kehoitettiin välttämään jonkin aikaa. Tämä johtuu lähinnä siitä, että kantaessani jotakin painavempaa supistukset yltyvät hyvinkin kivuliaiksi, liikkeellä olo muuten ei aiheuta samalla tavalla kipuja. Tällä periaatteella koetetaankin jatkaa vielä sen kolme viikkoa eteenpäin, kunnes vauva olisi täysiaikainen syntymään.

Sairaalassa olo aikana minulle ei lupailtu mitään tarkkaa päivämäärää, milloin pääsisin kotiutumaan vaan aina todettiin, että tarkkaillaan tilannetta. Toki puhuttiin, että tämä keskiviikko on se raja, milloin ei enää lääkkeillä estetä supistuksia tulemasta. Siinä vaiheessa, kun lääkäri mainitsi, että kotiin olisi mahdollisuus päästä niin otin tarjouksen ilomielin vastaan. Kyllä viiden päivän aikana oli tullut erittäin ikävä omaa kotia, Nikoa ja Aaronia. Sairaalasta lähtiessäni hoitajanikin toivoi sitä, että palaisin takaisin sitten vasta lähempänä lokakuuta ja mielellään kahtena kappaleena.

Sairaalassa vierailtiin äidin kainalossa nukkumassa

Aaronillekin äidin paluu kotiin oli selvästi odotettu juttu, jota ei vielä maanantai-iltana poika oikein uskonut todeksi. Eilen hakiessani Aaronin päiväkodista pitkästä aikaa oli pojan huokaisu ja liikehdintä sen oloista, että tulostani oltiin erityisen mielissään. Illan vietimmekin kotosalla normaalien arkirutiinien kanssa sekä erityisen vieraan seurassa. Illasta Aaron oli levoton ja itkuinen ja eikä tilanne rauhoittunut kuin vasta pojan päästessä kainalooni. Välillä jouduin pojan antamaan Nikolle, kun muutaman kerran asennonvaihto aiheutti kipuja, mutta itkuisuus alkoi heti sillä sekunnilla uudelleen. Lopulta Aaron nukahti kainalooni, pidellen molempien käsieni sormista kiinni. Liikahtaessani vähänkin poika alkoi vaikeroimaan, joka kuitenkin rauhoittui helpottuneeseen huokaisuun, kun kerroin äidin olevan siinä vieressä enkä ollut lähdössä mihinkään.
Selvästikin pojalla oli ollut äitiään hirmuinen ikävä, joka raastaa omaakin sydäntäni, mutta onneksi läheisyyttä ei voi antaa koskaan liikaa jälkikäteenkään.

Aaronin voinnissa muuten on menty suhteellisen normaalisti, hieman raajojen jäykistelyt ja lihasnykäykset ovat lisääntyneet eli mahdollisestikin lääkkeitä olisi nostettava kohta puoliin. Lisäksi Aaronin niskan kannattelu on heikentynyt nyt vähään aikaan huomattavasti, että toimintaterapeutin puolelta on tulossa yksilöllinen niskatuki, jota voisi käyttää niskan tukena varsinkin seisomatelineessä ja autossa istuessa. Asiasta sitten lisää, kun tiedetään enemmän.

Lisäilin kuvasarjan Aaronista ennen INCL-taudin toteamista uudelle välilehdelle. Kuvia pääsee katsomaan klikkaamalla sivun yläreunasta Aaron ennen sairautta-tekstiä.

Sairaslomaa ja tavaroiden pakkaamista

Mökillä voi ottaa rennosti

Täällä yksi sairaslomalainen kirjoittaa taas vaihteeksi kuulumisia. Viikon verran minulla sekä Aaronilla on ollut pientä flunssaa, lähinnä nuhaa, yskää ja kurkkukipua. Eilen itseltäni rupesi pikkuhiljaa päivän mittaa ääni häviämään. Tänä aamuna ääntä lähti kuiskaamalla sen verran, että pystyi vielä jotain sanomaan. Lähdin töihin ja puolen päivän jälkeen kuiskaaminenkaan ei oikein enää luonnistunut, kun kukaan ei kuullut mitä sanoin. Soittelin sitten tilanteesta terveyskeskukseen, jossa olivat sitä mieltä, että tarvitaan sairaslomaa ja olivat sitä mieltä, että ennen torstaita ei ole töihin menemistä. Nyt vain rutkasti äänettömyyttä, lämmintä mustaherukkamehua ja höyryhengitystä. Kieltämättä kuitenkin tälläiselle ihmiselle, joka tykkää olla äänessä hiljaa oleminen on yllättävän vaikeata, varsinkin töissä.

Asuntotilanteen suhteen meneillään on vaihe, että huomenna mennään allekirjoittamaan vuokrasopimus ja muutto tapahtuukin vielä tässä heinä-elokuun vaihteessa. Tavaroita onkin siis pakkailtu muuttolaatikoihin jo jonkin aikaa ja pakattavaa riittäisikin vielä reilusti. Viikonloppuna saatiinkin Nikon äidin kanssa pakkailtua iso kasa laatikoita kasaan samaan aikaan, kun Niko pesi nykyisen asunnon ikkunat puhtaiksi uusille asukkaille. Aaron nukkuikin pitkälti koko lauantai-iltapäivän, kun jouduimme kahden tunnin kestäneen koko kehon kramppailun ja kivuliaan itkun takia antamaan lääkettä oloa helpottamaan. Kieltämättä itkua kuunnellessa oli pisimmät tunnit pitkiin aikoihin, kun itselläkin teki pahaa nähdä jalkojen ja käsien vääntyvän ihmeellisiin asentoihin ja selvästi pientä miestä väsytti, mutta unen päästä ei oikein saanut kiinni, kun olisi pitänyt olla kaksi ihmistä pitämässä pojan asentoa paikoillaan.

Lippis saadaan vielä päästä pois 

Sunnuntaina pidimmekin sitten lepopäivän kaikesta hässäkästä ja suuntasimme isäni mökille veden äärelle, jossa olikin mukavan vilpoisaa verrattuna asuntoomme. Samaa taisi todeta Aaronkin, kun mökin vintillä nukuttiin yli kolmen tunnin päiväunet Nikon kainaloon käpertyneenä. Samalla tuli pitkästä aikaa nähtyä veljeäni, joka oli viikonloppulomalla armeijasta. Illan viilentyessä lähdimmekin takaisin kotiin iltatoimiin ja pääsimmekin Aaronin kanssa ajoissa yöunille jo ennen yhdeksää.

Tosiaankin nyt on tuntunut Aaronin valvominen vähentyneen huomattavasti ja yölläkin nukkumaan mennään säännöllisesti samaan aikaan, vaikka päivällä nukuttaisi minkä verran tahansa. Tosin Aaron on ruvennut heräämään aamulla viiden jälkeen aamupuurolle, joka ei toisaalta ole meitä haitannut lainkaan, kun sitten ehtii aamulla syömään itsekin rauhassa ja antamaan pojalle aamulääkkeet ennen päiväkotiin ja töihin lähtöä. Kovasti olemme odottaneet Nikon kanssa aikaa, kun Aaron alkaisi valvoskelemaan enemmän öisin ja päivisinkin, tämä kun on INCL-lapsilla hyvin yleistä. Eräs henkilö meille totesikin, että tämä alku on lähtenyt hyvin tasaisesti etenemään ilman jyrkempiä laskuja, josta voimme olla iloisia, mutta tietenkään ei se sairautta helpommaksi tee. Pikkuhiljaa, kun on tutustunut muihinkin vanhempiin, joilla on samaan tautia kantavia lapsia niin on alkanut ymmärtämään, kuinka yksilöllisiä nämä lapset ovat. Kaikilla on sama sairaus, mutta oireet alkavat eri ikäisinä, toisille tulee oireita, mitä toiselle taas ei tule. Mistään ei voi olla varma, mitä seuraava päivä tuo tullessaan.

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen.