Kuukauden jälkeen

Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.

Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.

Aaronin hautajaisten jälkeen

Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.

Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".

Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen

Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.

Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. 

Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.

Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt
vieraat vastaan eteisessä

Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:

Taatusti hän kuulee.

Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.

Ehkä hän on nyt onnellinen,

ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan

jäädä meidän elämäämme pysyvästi.

Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,

vain läpikulkumatkalla.

Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.

Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta

saadakseen kaiken kuntoon.

He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.

Jotkut vain ikään kuin käväisevät

elämässämme antamassa meille jotakin,

tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,

ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.

Hän opetti sinulle varmasti jotakin.

Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,

antamaan ja välittämään.

Se oli hänen lahjansa sinulle.

Hän opetti sinulle paljon,

ja sitten hän lähti.

Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.

Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,

mutta häneltä saamasi lahjan

sinä saat pitää ikuisesti.

Tarina viikon takaa

Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.

Jäähyväiseni sinulle Aaron

Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,

hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.

Katselen elotonta ilmettäsi,

kun viimeisen kerran sain sinut syliini.

Toivoen, että silmäsi avautuisivat,

ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.

Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,

kun pääset lähelleni.

Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,

pois ulottuviltamme, 

jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.

Nyt sinun on hyvä olla,

ilman kipuja ja sairautta.

Aina ja ikuisesti sinua kaivaten

Äitisi

Uusi keuhkokuume

Eräs päivä leikittiin koko perhe intiaaneja, tottakai
Aaroninkin piti osallistua

Viimeksi toivoin, että välttäisimme kevään viimeisimmät taudit, jotka liikkuvat, mutta valitettavasti jotakin osui jälleen kohdallemme. Pari viikkoa sitten lauantaina kävimme Aaronin luona tilapäishoidossa samalla, kun ajelimme isovanhempien luokse kylään. Hoitaja kertoi Aaronin olleen todella alilämpöinen ja löysimmekin pojan sängystään nukkumassa kolmen peiton alta, pipo päässä, villasukat jalassa ja lapaset käsissään. Lämmöksi olivat juuri ja juuri saaneet mitattua 33 astetta. Lämmityksen jälkeen lämpö saatiin nousemaan 35.5 asteeseen. Tämä on tullut tutuksi jo kevään aikana arjessamme, että Aaronin ruumiinlämpö laskee huolestuttavan matalaksi, mutta on näillä lapsilla ilmeisestikin erittäin normaalia. Ei siis ole odottamatonta, että ensi kesänä yli kahdenkymmenen asteen helteillä Aaron kulkee viltti päällään, villasukat jalassa ja pipo päässä. Näin ainakin menimme viime kesänä aika ajoin.

Hoitajan kanssa oli puhetta, että seuraisivat olotilaa ja katsoisivat tulehdusarvon, koska Aaronia ei oltu saatu koko päivänä kunnolla heräämään. Kotiin tultuamme puolen tunnin päästä puhelin soi ja hoitaja soitti tilapäishoidosta, että en säikähtäisi, mutta he menevät Aaronin kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska tulehdusarvot olivat korkeat. Menin sitten illalla itsekin sairaalaan saatuamme asiat järjestettyä niin, että pääsin lähtemään, kun juuri sinä päivänä autoomme tehtiin muutostyöt Aaronin kuljettamiseksi vastaisuudessa. Hoitaja kertoi, että keuhkokuvat olivat lääkärin mukaan näyttäneet siltä, että keuhkokuumetta vastaavat löydökset löytyivät molemmista keuhkoista. Säikähdimme hieman Nikon kanssa asian kuultuamme, mutta enemmän huolestuimme siitä, että päivystävä lääkäri oli hävittänyt Aaronin lääkityksistä suurimman osan pois. Normaaliin lääkemäärään nähden lääkkeitä meni nyt kolme kertaa vähemmän. Kerroimme, että pitkään Aaron ei kykene sellaisella määrällä pärjäämään ennen kuin hän alkaisi olemaan kivulias jäykistelyiden ja nykinöiden osalta.

Oliverin tapa hoitaa Aaronia, että kasataan ruokapusseja isoveljelle

Seuraavan kerran, kun palasin katsomaan Aaronia maanantai-iltana (Niko kävi sunnuntain istumassa pojan vierellä) oli lääkkeitä palautettu suurin osa jo takaisin toisen lääkärin ohjeistuksesta. Huokaisimme helpotuksesta sen huomattuamme, vaikkakin lääkepitoisuudet olivat tipahtaneet riittävästi, että Aaron oli yleisolemukseltaan jäykempi, lihakset kivikovia ja raajojen liikuttaminen oli hankalampaa. Onneksi tämä ei kuitenkaan vaikuttanut tyytyväiseen poikaamme, joka ilahtui silminnähden aina kun ilmaannuimme paikalle. Pitkän aikaa riitti hymyä ja juttua, välillä jopa liian pitkäänkin. Viikko sitten lauantaina olin aamupäivän sairaalassa ja Aaron oli suurimman osan ajasta ollut hereillä. Kun hereilläoloaikaa oli mennyt jo reilu kuusi tuntia ja huomasimme, että poika kohtaili yhä enemmän ja enemmän. Lääkärin käydessä normaalilla kierrollaan todettiin kaikki yhteen ääneen, että kohtailut on saatava loppumaan ja poika nukkumaan, joten koetettiin antaa kohtauslääkettä. Parin kymmenen minuutin päästä Aaron oli sikeässä unessa, vaikkakin selkeästi olisi halunnut olla hereillä. Saimmekin hänet nukkumaan syvempään uneen mennessäni aivan likelle, pitäen Aaronin kädestä kiinni ja toisen käden ujutin niskan taakse. Sairaalassa ollessani otin Aaronista pienen videon pätkän hänen ollessaan hereillä ja tyytyväinen, videon pääsee katsomaan painamalla tätä linkkiä.

Lihasten hieronta vetää tämän tyypin tyytyväiseksi

Kuitenkin tämä keuhkokuume oli nopeasti ohitse johtuen todennäköisesti siitä, että antibiootti tehosi. Viime viikon loppupuolella tilanne oli normalisoitunut, mutta välillä Aaron kuumeili, joka ilmeisestikin johtui jatkuvasta jäykistelystä. Tuolloin lääkkeet palautettiin normaalille tasolle ja tiistaina Aaron kotiutuikin hyvinvoivana poikana takaisin kotiin. Toki vieläkin toipilaana, jonka vuoksi avustaja on häntä käynyt hoitamassa kotona. Alunperin epäilemme, että Oliver tartutti Aaronille taudin, kun hän oli aikaisemmin kipeänä kurkunpääntulehduksen takia. Huolimatta siitä, oli hyvä, että tällä kertaa selvittiin jälleen säikähdyksellä ja ei voi muuta kuin kiittää keskussairaalamme osaavia lääkäreitä ja hoitajia. Eräskin hoitaja puhui minulle siitä, kun heidän farmaseuttinsa oli todennut, että tälläpä lapsella näitä lääkkeitä riittää, niin hoitaja oli kertonut siihen, että täysin oikeutetusti, koska ilman niitä tämä poika olisi paljon huonommassa kunnossa ja erittäin paljon kivuliaampi. Osaltaan tämä pitää paikkansa ja lääkitysten sekä monen muun tekijän kanssa yhdessä voimme viettää täysin normaalia lapsiperhe-elämää. Toki jos lähdemme kauemmas kodistamme on tavaraa otettava reilummin mukaan, mutta se ei meitä haittaa enää lainkaan.

Joskus sitä saa sylin täyteen pieniä poikia

Aaronin pitkät poissaolot kotoa kuitenkin ovat henkisesti meille vanhemmille raskaita, kun ne muistuttaa siitä, mitä elämä tulee ehkä olemaan, kun Aaron tulevaisuudessa menetetään. Ei enää pitkiä sylittelyä hetkiä sohvalla istuen, ei enää lääkkeiden jakamista ja kellon vahtimista seuraavan lääkkeen antamiseksi. Muistuttaa siitä, että tämä vaihe elämässämme, vaikkakin se on raskas arjessamme, jota toki teemme tällä hetkellä mielellämme turvataksemme Aaronin hyvän olon on vain hetki, joka häviää sen myötä, kun joudumme hyvästelemään rakkaan esikoispoikamme. Se hetki, jota pidentäisimme ja pidentäisimme loputtomiin, jos vain saisimme asiasta päättää.

Ajatuksia hoitojaksoista

Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen.