Kuulumisia ja keuhkokuumetta

Kiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän  vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.

Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. 

Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. 

Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!

Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. 

Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. 

Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. 

Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.

Kiireistä aikaa

Viime viikolla Aaron palasi takaisin päiväkotiin, jossa hänet otettiin iloisella mielellä vastaan. Lapset juoksentelivat innoissaan ja huutelivat: "Aaron tuli, Aaron tuli!". Samana päivänä poikaa pois hakiessani tuli muutama lapsista sanomaan Aaronille heipat ja silittelivät poikaa rattaissaan pitkän aikaa. Aaron oli selvästi tästä kaikesta huomiosta hyvin tyytyväinen ja höpötti minulle koko matkan kotiin, liekö sitä, kuinka mukava päivä oli ollut takanapäin.

Kävimme myös Aaronin kanssa hammashoitajan luona 3-vuotiaan hammastarkastuksessa. Kaikki hampaat olivat puhjenneet ja hampaat olivat hyvin hoidetun näköiset. Hiemat hampaat olivat kuluneet, joka näillä näkymin johtuisi hampaiden yhteen puremisesta ja narskuttelusta, mitä esiintyy varsinkin epilepsiakohtausten yhteydessä. Myös lääkkeet osaltaan kuluttavat hampaita tai kuluttivat vielä silloin, kun ne annettiin suun kautta. Hammaslääkäri keikka oli ensimmäinen, jonne menin yksin molempien lasten kanssa. Tähän mennessä menot ollaan sovittu niin, että molemmat olemme päässeet paikalle tai niin, että toinen on Oliverin kanssa. Olen jännittänyt yksin poikien kanssa lähtöä sen puolesta, etten omista ajokorttia ja kahden lapsen kanssa linja-autossa matkustaminen tuntui aika hurjalta ajatukselta. Kuitenkin reissun perusteella kaikki meni yllättävän hyvin Aaronin matkustaessa rattaissaan ja minun kantaessani Oliveria kantorepussa. Kaiken lisäksi Oliverin unilaulumantran äänteleminenkään ei itseä hetkauttanut matkan aikana. Aaronin ollessa pienempi stressaannuin pienemmästäkin lapsen äänestä peläten muiden kanssamatkustajien reaktioita. Nyt onneksi olen siitä stressin aiheesta päässyt eroon ja heti ensi viikosta otetaan poikien kanssa uudestaan linja-autoreissu korsetin sovitukseen.

Illan virkeyttä

Lauantaina kävimme sitten vihdoin ja viimein ostamassa kokeiluun turvaistuimen Aaronille, jos sillä matkustaminen olisi miellyttävämpää, ainakin sen aikaa, kun autoasia järjestyisi parhain päin. Istuin ostettiin myös sillä mielellä, että Oliver tarvitsisi uuden turvaistuimen kuitenkin tässä jonkin ajan kuluttua. Samalla reissulla oli tarkoitus täydentää Aaronin letkuruokavarastoa ja olinkin paikalliseen apteekkiin tilannut noin kuukauden tarpeiksi neljä laatikollista ruokapusseja. Valitettavasti apteekissa ollessa saimme kuulla reseptin vanhentuneen paria viikkoa aikaisemmin ja se olisi uusittava ennen kuin saisimme ruoan ostettua. Kotona pusseja oli jäljellä kolme kappaletta, jotka riittäisivät juuri maanantaille, jolloin lääkärimme voi reseptin uusia ja Aaron saisi ruokansa.

Viikonloppuna Aaronilla alkoi selkeästi lisääntymään liman erittyminen. Välillä oli monta päivää ilman minkäännäköisiä oireita siitä, että vastikään poika olisi sairastanut keuhkokuumeen. Hengitys rohisi aivan mahdottomasti sunnuntaiaamuna, mutta päätimme kuitenkin matkata muutamaksi tunniksi mummolaan. Hieman limaa irtosi mummolassa helpottaen selvästi Aaronin oloa. Illalla sitten limaa irtosi vähän turhan paljon, jota tuli ihan oksennuksen muodossa reilusti. Kaiken lisäksi liman imeminen käynnisti ensimmäistä kertaa oksennusrefleksin pojassa. Nauroimme siinä siivotessamme sitä, että olin ihan hetki sitten todennut, ettei pyykkikoreissa ole riittävästi pyykkikoneelliseen. Aaron ratkaisi siis ongelman tekemällä lisää pyykkiä pestäväksi. Ilta onneksi meni paljon rauhallisemmin, vaikka hengitys rohisi vieläkin erittäin kuuluvaan ääneen.

Aamun unisuutta

Reseptin uusimisesta soittaessani lääkäri kysyi Aaronin vointia ja kerroin limaisuudesta ja puhuimme, että jos olotila alkaa muuttua huonommaksi, voisimme soittaa uudelleen ja tuoda Aaronia näytille. Mahdollisuus on kuitenkin siihen, että Aaron olisi saanut uuden keuhkokuumeen, mutta tällä hetkellä ei onneksi siltä näytä. Pyysin Aaronin sairaalassa ollessaan fysioterapeutilta jumppa- ja asentohoito-ohjeita liman irroitukseen, jotka hän toimitti tänään käydessään poikaa vähän jumppaamassa. Fysioterapeutti totesi itsekin, että Aaron kuulostaa limaiselta ja valutettiin samalla kertaa limaa ulos eri asennoilla käyttäen hyväksi lainassa olevaa säkkituoliamme. Loppuajasta Aaron alkoi hermostua ja valitti kovasti, kun päiväunet jäivät aivan liian lyhyiksi ja liman irtoaminen oli selkeästi hyvin epämukavaa.

Kiirettä on arjessa riittänyt aivan mahdottomasti ja ajattelin jo päivittää kuulumisia silläkin, kun en ollut ehtinyt edes ajatella kirjoittamista tässä välin. Huomasin yllättyneenä, ettei kuitenkaan viime kirjoituksesta ollut kuin vajaan viikon verran, kun itsestä taas tuntui, että aikaa olisi mennyt jo useampi viikkokin. Niko siis aloitti viime viikolla uudessa työharjoittelupaikassaan ja hänen työaikansa ei ole aina niin säännöllistä vaan lähinnä työtehtävät pitäisi olla tehtynä deadline:en mennessä. Tämä on osaltaan tuonut pientä kiirettä arkeen, kun olen yksin hoitanut poikia suurimman osan päivästä ja illalla olenkin ihan rättiväsynyt, ettei lasten nukkumaanmenoajan jälkeen tee mieli tehdä mitään muuta kuin lähteä itse myös unten maille. Kaikesta kiireestä ja tehtävistä askareista huolimatta sitä huomaa, että on itse kuitenkin hyvin tyytyväinen elämäänsä ja voi sanoa olevansa onnellinen tällä hetkellä kuunnellessaan molempien poikien tuhinaa ja nauttia siitä pienestä hiljaisuuden hetkestä, kun voi vaan istua ja ihmetellä päiviensä kulkua.

Parempaan suuntaan

Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

Juhlimisen aihetta

Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

Arkikiireitä

Päiväkodista kotiutuva tyytyväinen poika

Moni onkin kysellyt, miten onko uusi asukas jo saapunut maailmaan ja varsinkin kirjoitusten vähäisestä määrästä olisi jotain tämän tyyppistä voinut olettaakin. Kuitenkin vielä synnytystä täällä suunnalla odotellaan kovasti alkavaksi. Viime viikon keskiviikkona kävin neuvolassa viimeksi näyttäytymässä ja kyllähän siellä oltiin niin alhaalla kuin vain mahdollista on olla. Liikkeet tuntuvat ja kaikin tavoin oma vointinikin on erittäin hyvä. Yliaikaiskontrolliaika varattiinkin nyt ensi maanantaille, jos mitään sitä ennen ei ala kuulumaan. Huomenna siis alkaisi raskausviikoissa 41+0 ja kovastihan tämä on montaakin ihmistä mietityttänyt, kun Aaron syntyi aikanaan jo ennen laskettua aikaa, että kuinkas nytten mennään jo lasketun ajan paremmalla puolella. Kuitenkaan me emme jaksa hätäillä, vauva tulee maailmaan, kun tuntee olevansa siihen valmis.

Kirjoitusten vähyyteen on vaikuttanut huomattavasti se, että Aaronin ollessa päiväkodissa on oikeastaan ainut kunnon aika keskittyä kirjoittamiseen. Illat ja iltapäivät menevätkin yleensä Aaronin kanssa seurustellessa ja arkirutiinien kanssa touhutessa. Viime viikolla kävikin niin, että päiväni täyttyivät monista asioista enkä ole ehtinyt kunnolla tietokoneen ääreen edes istahtaa muuten kuin hoitaakseni muita asioita. Sain maanantaina myönteisen päätöksen Aaronin omaishoitajuudesta ja sen vuoksi yksi kuuden tunnin hoitoaika menikin keskeytyksettä papereiden täyttämiseen ja tarvittavien lomakkeiden hankintaan. Virallisesti siis olen ollut Aaronin omaishoitaja syyskuun alusta saakka. Lisäksi paperitöitä on tuottanut jokavuotinen etuuksien tarkistus ja uudelleenhakeminen taas ensi vuodeksi Aaronin kuntoutuksen suunnittelun kannalta.

Viime viikolla myös kävivät fysioterapeutti ja apuvälinelainaamon yhteyshenkilömme kotikäynnillä keskustelemassa uusista apuvälineistä sekä säätämässä Xpanda-tuoliamme uuteen uskoon. Aaronin pituuden kasvu on näkynyt nyt osittain siinäkin, että apuvälineitä on jouduttu säätämään usempaan kertaan parempiin asentoihin. Nyt Aaronille onkin tulossa pesutaso kylpyhuoneeseen, kun aiemmin tosiaan olemme pesettäneet Aaronin sylissämme sekä toisena uutena apuvälineenä saapuu moottoroitu hoitosänky, jolla olisi tarkoitus helpottaa hoidon ergonomiaa ja myös totuttaa Aaronia nukkumaan omassa sängyssä. Muutamasta vaihtoehdosta päädyimme tilaamaan Aaronille jo suoraan 160 senttisen lastensängyn, ettei sänkyä tarvitsisi hetimiten vaihtaa sitten uuteen ja onpahan ainakin reilusti tilaa vaihtaa vaippoja ja vaatteita sängyn päällä. Lisäksi päädyimme kokeilemaan viime kerralla mainitsemaani potkimisongelmaan Xpandaan kiinnitettäviä nilkkamansetteja, joilla pyrittäisiin pahimmat potkimiset ehkäisemään.

Kovasti ihmeteltiin kameran ääntä

Aaronin hoitoisuus on nyt huomattavasti lisääntynyt potkuttamisen myötä varsinkin kun tilanne näyttää olevan koko ajan pahenemaan päin. Nykyään jalkojen potkimisen lisäksi Aaronin selkäranka kaartuu kaarelle ja hänellä nytkähtelee koko vartalo potkujen mukana. Nykäykset yleensä vetävät pojan pään lähelle jalkoja ja moneen kertaan on ollut vaarana, että poika potkaisee itseään kasvoihin. Aaronin ääntelystä päätellen pakonomainen liike on hyvin epämukavan tuntuista, mutta ei kuitenkaan kivuliasta. Poikaa ei pysty nykyään jättämään vahtimatta hetkeksikään oikeastaan muualle kuin sängyn päälle niin, että Aaron jää keskelle sänkyä, jolloin missään suunnalla metrin säteellä ei ole kohtaa mihin satuttaa itsensä. Onneksi nukahtaessaan myös keskushermosto lepää ja Aaron saa levättyä kuitenkin normaaliin tapaansa. Tällä hetkellä emme ole oikein muuta keinoa keksineet helpottamaan nytkähtelyä hereillä ollessa kuin liikeratojen hallitseminen ja fysioterapeuttikaan ei oikein muuta osannut suositella. Tärkeintä nyt olisi kuitenkin venytellä jalkoja usemman kerran päivässä ja seisottaa seisomatelineessä, jotta liikeradat saataisiin pysymään samanlaisina eikä nytkähtelyt sen myötä tuottaisi kipuja. Fysioterapeutti myös varoitti, että venähdyksiä saattaa esiintyä tilanteen näin jatkuessa sekä todennäköisesti myös mustelmia ilmaantuu.

Kaikesta huolimatta olemme viettäneet yhdessä koko perheen voimin meneillään olevaa syyslomaa leväten ja nauttien yhdessäolosta. Aaronin nukahtaessa yleensä ennen yhdeksää nukkumaan olemme Nikon kanssa pystyneet pelaamaan lautapelejä tai muuten viettämään aikaa kahden kesken nyt niin sanotusti varastoon ennen uuden vauvan tuloa. Oletettavasti kun arki varmasti muuttuu erilaiseksi sen jälkeen, kun meitäkin on neljä ihmistä talossa. Kovasti siis jännittäen ja innolla odotellaan tulevia hetkiä.

Perjantain palaverista

Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

Jumppahetki ja viikonloppukuulumiset

Aluksi kiitokset kaikille viime postaukseen tulleista onnitteluista ja kysymyksistä. Olen yrittänyt vastailla niihin parhaimpani mukaan ja kysyä saa toki asioita, koetan kysymyksiin aina vastata ainakin jollain tapaa.
Kuitenkin Aaronin lääkeasiat näyttää olevan tällä hetkellä kohdillaan, jäykistelyä toki vieläkin ilmaantuu, mutta se kuuluu sairauden kuvaan ja on vielä muutenkin siedettävällä tasolla. Tällä hetkellä vaihteeksi oikea puoli vartalosta on jäykistellyt enemmän, joten peukun syöminenkin on onnistunut. Viikonloppuna Aaron olikin laitoksella hoidossa ja perjantaina soitinkin lääkärille kuulumisia ja mainitsin Aaronin menevän sinne ja hän lupasikin käydä poikaa tervehtimässä. Kuulemani mukaan oli hän käynytkin perjantaina sekä lauantainakin, kun hoitajat olivat kysyneet häneltä Aaronilla olevasta yskästä. Kurkunpäässä jotain mahdollisesti olisikin, mutta koska kuumetta ei ole niin mitään huolestuttavaa ei pitäisi olla kyseessä ja Aaronin olo on ollutkin selvästi parempaan suuntaan. Limaisuutta ei ole läheskään niin paljon kuin viime viikolla. Jäykistelyitä oli ilmaantunut myös osastolla ollessa ja ne olivat hieman vaikuttaneet yöuniinkin, että sunnuntain vastaisena yönä hän ei ollut juurikaan nukkunut enää yhden jälkeen. Kuitenkin kotiin tullessa iltapäivällä uni maistui vielä pitkälle iltaan saakka ja herättyään Aaron oli hyvin ihmeissään, että mitenkäs hän jo kotiin oli tupsahtanut.

Pientä hymyä nukkuessa havaittavissa

Nyt olemmekin viettäneet alkuviikon hyvin pitkälti Aaronin kanssa kaksistaan, kun olen Nikolle antanut omaa aikaa tehdä asioita joita hän haluaa, jotta hän saa myös hieman nollata ajatuksiaan arjesta muutenkin kuin vain nukkumalla enemmän. Nikon kanssa vietettiinkin jonkin verran yhteistä aikaa Aaronin ollessa laitoksella, kun kävimme tutustumassa erääseen toiseen lapsiperheeseen, joilla on myös yksi lapsista samalla osastolla hoidossa, missä Aaronkin. Vertaistuellisesti tapaaminen oli erittäin mukava ja voimaannuttavaa, kun tapasi vanhemmat, jotka ymmärtävät niitä tunteita, mitä itsekin kokee lapsen hoidossa ja niihin liittyvissä asioissa.

Tästä hyvänä esimerkkinä voisin mainita sen, kuinka Aaronin hoito tuntuu ainakin omalla kohdallani siltä, että se on täysin normaalia arkea. Arjessa itselleni on täysin normaalia se, että lapsi ei kävele tai ei syö itsenäisesti tai ei pysty kommunikoimaan niin, että sitä pystyisi täysin ymmärtämään. Se, että arjen pienet ilot tulevat niistä päivistä, kun Aaron nukkuu hyvin ja naureskelee esimerkiksi satua luettaessa tai kommunikoi väliin jutellessani hänelle. Se, että monelle läheisellekin ihmiselle tämä tuntuu tuntuvan ihmeelliselle asialle. Älkää siis ihmiset ihmetelkö, jos kysytte minulta kuulumisia ja vastauksena hyvin usein on, että normaalia arkea. Sillä minulle arjessani ei tapahdu kovinkaan ihmeellisiä asioita minun mielestäni vaan arki täyttyy pitkälti Aaronin hoidolla ja siihen liittyvillä asioilla ja ne asiat monesti tuntuvat siltä, että ne eivät ole sen kummempia minulle kuin, vaikka töissä käyminen. Tähän varmasti vaikuttaa se, että asioihin on alkanut tottumaan pikkuhiljaa ja hyväksymään sen, että tälläistä elämä on nyt tällä hetkellä Aaronin kanssa eikä se tästä tule juurikaan erilaiseksi muuttumaan. Toki aina voisi elätellä toivoa paremmasta Aaronin kanssa, mutta se tuntuisi turhalta, koska mitään mahdollisuuksi parempaan lääketiede ei pysty ainakaan tällä hetkellä antamaan.

Meidän iso poika

Voisin kertoa seuraavaksi siitä, miten tänä päivänä olin ylpeä pojastani ja pystyin iloitsemaan sillä hetkellä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. Päivällä meillä kävi pitkästä aikaa fysioterapeutti kotona, yleensä hän käy päiväkodilla Aaronin ollessa hoidossa ja muutenkin Aaronkaan ei vakituista fysioterapeuttiaan ollut nähnyt pariin viikkoon. Mainitsin jo reilusti aiemmin Aaronille, että viidenkymmenen minuutin päästä hän pääsee taas jumppailemaan ja poika oli jo melkein unessa, kun silmät värähtivät auki. Sen koko ajan ennen fyssarin saapumista Aaron kieri sängyllä ja oli koko ajan liikkeessä eikä tuollaisesta käytöksestä voi päätellä muuta, kun että selvästi poika odotti kovasti jumppahetkeään, vaikka hetkeä aiemmin väsymys oli jo voittamassa unen puolelle. Jumppaillessa sitten vaihdettiin jumpparin kanssa kuulumisia Aaronin voinnista ja perheen muista kuulumista ja Aaron osallistui keskusteluun hymähtelemällä ja ääntelemällä omaan tavalliseen tapaansa. Kehuimme Aaronin uutta hiustyyliä ja fysioterapeutti totesi Aaronin kasvaneen reilusti ja poika vain hymyili sekä hymähteli, että "niinpäs olen". Muutama poikkipuolinen äänähdys saatiin aikaiseksi, kun jumppailu vaihtui seisottamisesta selän ojenteluun lattialla ja jumppari kysyikin Aaronilta, että eikö ollutkaan mukava asennonvaihto ja poika totesi vain "yhym".

Käynnin lopussa säädettiin vielä seisomatelineen säädöt kohdilleen, kun olin jo aikaa sitten katsonut, että Aaron on kasvanut säädöistä ohitse ja ai, että sitä pojan ilmettä, kun hän pääsi seisoskelemaan telineeseensä pitkästä aikaa kunnon asennossa eikä pääkään roikkunut päätuen ohitse. Parikymmentä minuuttia vielä fyssarin lähdön jälkeen Aaron seisoskeli tyytyväisenä katsellen isäänsä soittamassa kitaraa ja naureskellen välillä, kun vielä hienosäädin muutamat vartalotuet kohdalleen. Tästä päivästä voi siis olla iloinen ja onnellinen siitä, että Aaron on tuntenut olonsa iloiseksi ja onnelliseksi päästessään venyttelemään ja saadessaan olla tuttujen ihmisten seurassa. Nämä hetket tulen varmasti muistamaan ja ne antavat paljon jaksamista arkeen.

Hiihtoloma

Päiväkotiin menossa

Flunssaa ei vieläkään olla voitettu. Edelleen yskitään Aaronin kanssa kilpaa vuorotellen. Muutaman päivän jouduin olemaan uudemman kerran kotona lepäämässä, kun olin jo ohjaajan mielestä liian sairaan näköinen töihin. Viime viikolla Aaron ei olekaan ollut päiväkodissa vaan isänsä kanssa kotona, kun paikkakunnallamme oli hiihtoloma ja sen vuoksi päiväkotikin oli suljettuna. Lomasta huolimatta emme tehneet sen erikoisempia, kun itse olin kiinni työnteossa omasta tahdostani.

Tänään alkoikin sitten taas tuttu arki omine puuhinemme. Kieltämättä oli mukavaa palata töistä kotiin, kun päivän oli saanut puuhailla haastavan työtehtävän kanssa ihan omaan tahtiinsa, ohjeina vain, että parista kansiosta löytyy kaikki tiedot, mitä tarvitsen. Siinä sitten pläräilin kahta kansiollista papereita, kun jotain aina etsin.

Pariin kertaan minulle on tullut mieleen kirjoittaa omista ajatuksistani kaiken tämän arjen keskellä, mutta olen ollut hyvin epäileväinen, että olen kirjoittanut niistä jo aivan liikaa tai sitten vain ajattelen niitä aivan liikaa pääni sisällä päivittäin. Linja-autossa kulkiessani yleensä samaan autoon sattuu iloisia lapsia vanhempiensa kanssa ja silloin tällöin on mukavakin kuunnella heidän juttujaan ja nauruaan, mutta toisinaan iskee surun sekainen haikeus siitä, että tuollainen tulevaisuus sitä mekin ajateltiin meillä olevan vielä vajaa vuosi sitten.

Odotimme jo innolla sitä, kun Aaron alkaisi puhumaan enemmän ja olimme erittäin ylpeitä pojasta, kun hän oppi sanomaan "äitin syliin" tai "isin viereen" kaltaisia kahden sanan lauseita. Ajattelimme jo, että kohta sitä puhetta riittää yllin kyllin kyllästymiseen saakka, kunnes vähän ajan kuluttua huomasimme, ettei uusia sanoja enää tullutkaan ja entiset opitut sanat alkoivat taantua eikä kieli enää lausunut niitä samalla tavoin kuin ennen. Aaronin viimeisimmät naurut saimme ikuistettua videolle, minkä jaoinkin joku aika sitten blogissakin.

Huonona hetkenä tälläiset ajatukset tuovat mukanaan sen epätoivon, epäuskon, surun ja vihan siitä, että miksi juuri me tämän saamme kokea, mitä me teimme väärin. Tietenkään en halua, että kukaan joutuu kokemaan samaa tautia lapsensa kanssa, mutta silti aina jää miettimään, miksi juuri meidän perhe saa tälläisen yllätyksen. Se tieto jo yllätti, kun neurologimme sanoi diagnoosin selvittyä, että paikkakunnallamme viimeisin tapaus on ollut yli 10 vuotta sitten, sitä ymmärsi, kuinka harvinaisesta jutusta on kyse.

Kaiken tämän lisäksi ajattelimme Nikon kanssa jo raskausaikana, että meidän geeneillämme ei tervettä lasta hyvinkään todennäköisesti saada, sillä meillä molemmilla ja suvussa on allergioita, astmaa sun muuta perussairauksia, mutta mitään tämänkaltaista en olisi voinut ikinä edes kuvitella pahimmissa painajaisissakaan. Mietimme jo sitäkin mahdollisuutta, kun kampurajalka löytyi ultrassa ja sanottiin, että se voi olla merkki jostain muusta sairaudesta tai poikkeavuudesta, että mitä sitten, jos vaikka lapsi olisikin esimerkiksi jollain tapaa kehitysvammainen. Muistan Nikolle todenneeni siihen, että lapsi olisi silti minulle aivan yhtä rakas kuin tervekin lapsi, olisi hänellä mikä tahansa niin se ei rakkauttani lasta kohtaan muuttaisi.

Tämän olen jo itselleni todistanut, että rakkauteni lasta kohtaan ei ole muuttunut mihinkään suuntaan, enemmänkin kyllä sitä lastaan rakastaa sairaudesta huolimatta ja sitä huomaa aivan erilaisia asioita ja osaa olla iloinen pienemmistä asioista. Viime viikolla kehuimme Aaronia vuolaasti, kun huomasimmekin ettei hän ollut vielä unohtanutkaan, miten nousta konttausasentoon. Parina päivänä tämä ei nimittäin onnistunut kuin avustettuna ja mietin jo silloin, että näinkö taas jäi yksi opittu taito unholaan. Surullista tosin on katsoa sitä, kun Aaron yrittää tosissaan tehdä samoja asioita kuin aina ennenkin aivan uskomattomalla sisukkuudella, mistä olen saanut fysioterapeutinkin juttuja kuulla. Jumppailun loputtua Aaron yleensä haluaisi vielä 45 minuutin jälkeen jatkaa jumppausta, vaikka hänestä huomaa, että on jo väsynyt poika ja keho ei läheskään jaksa ylläpitää asentoja enää. Onneksi kuitenkin sisukkuus hyvin usein palkitaan sillä onnistumisella.

Korsetista viimeinkin

Huomasin tässä äskettäin, että monesti mainitsemastani korsetista ei ole tullut enempää juttua. Olin asian unohtanut täysin, vaikka korsetti on meillä mukana arjessa monta kertaa. Korsettia käytetään yhä etenevissä määrin ruokailujen yhteydessä, fysioterapeutin kanssa jumpatessa ja muissakin arjen tilanteissa, missä olemme huomanneet, että korsetti on hyödyksi. Korsetti otettiin käyttöön, jotta Aaronin ryhti paranisi, kun hänellä on tapana vetää selkää kaarelle niin paljon, että menee koko mies kaksinkerroin. Korsetin avulla saadaan myös virheasentoja estettyä. Tähän mennessä meillä on ollut lainakorsetti käytössä Aaronin hoitopaikalta, mutta tarkoituksena on teetättää Aaronin omien mittojen mukaan oma korsetti. Mitat otetaan ensi viikolla, josta menee vielä jonkin aikaa ennen kuin valmiin korsetin saa käyttöön. Muutenkin on ollut erittäin hyvä, että olemme saaneet testata korsettia käytännössä. Voimme kertoa myös asioita, millä tehdä korsetin pukemista helpottavammaksi esim. fysioterapeutti totesi korsetin kiinnitysten olevan hieman liian hankalat pukea, kun Aaron vielä lähtee lattialla pyörimään.

Korsetti päällä

Arkielämä ei juurikaan ole muuttunut. Silmälasit palautimme takaisin Silmäkeskukselle, kun laina-aika päättyi ja alkuviikosta otimme yhteyttä neurologiin syömisen huononnuttua sekä kun lääkkeiden nostosta ei ollutkaan mitään apua valvomiseen. Hieman apua antoi erityisperhetyöntekijän vinkki, että lääkkeet vaikuttavat useamman tunnin viiveellä, mutta silti tuntuu, että joinain päivinä lääkitys ei oikein toimi ja taas toisena päivänä tuntuu toimivan kuin unelma. Aaron sai myös kokonaan uuden lääkkeen kipuun ja joka helpottaa myös epilepsia-oireita. Aaronilla oireita epilepsiasta ei ole vielä ollut, mutta oireita alkaa yleensä ilmaantumaan INCL-taudissa siinä kolmannella ikävuodella ja ymmärsin näin, että siihen jo varaudutaan tarvittaessa.

Uusi hiustyyli

Samalla tuli puheeksi se, että Aaron on ryhtynyt sylkemään lääkkeitä silloin tällöin pois. Uuden lääkkeen jälkeen vielä etenevissä määrin. Tähän tilanteeseen neurologi ei muuta vaihtoehtoa esittänyt kuin peg-napin, jolla lääkkeet annosteltaisiin suoraan vatsaan. Tämä asia on vielä harkinnan alla ja siitä keskustellaankin vasta helmikuun lopussa, kun käymme seuraavan kerran keskussairaalassa.

Peg-napista alussa mieleen tuli vain ajatus, että eihän sen aika pitänyt olla vielä tässä vaiheessa sairautta. Olin alusta asti kuvitellut, että asia tulisi todennnäköisemmin esille vasta 3- 5 vuoden iässä. Kuitenkin muutaman päivän sulattelemisen jälkeen olen todennut, että siitä olisi todella iso hyöty meidän perheelle. Lääkkeitä ei tarvitsisi väkisin suuhun laittaa ja rauhoitella poikaa, joka huutaa kurkku suorana pahimmillaan. Varsinkin uuden lääkkeen aloituksen myötä lääkkeiden anto on ollut erittäin vastenmielistä omastakin mielestä, kun Aaron alkaa huutamaan ihan punaisena. Entiset lääkkeet ottaa täysin normaalisti, mutta uusi makeutettu oraaliliuos ei ole ollut Aaronin mieleen. Tosin emme odottaneetkaan Nikon kanssa muuta, kun Aaron on koko pienen ikänsä ollut erittäin vastentahtoinen makeutettuihin lääkeliuoksiin.

Suloisesti nukutaan päiväunia

Nyt menneenä viikonloppuna tuli tutustuttua Matti Santavuoren kirjoittamaan Mustat Pallot - nimiseen kirjaan, jossa on kertomuksia INCL -perheiden tuntemuksista sairaan lapsen hoidosta, sairauden diagnosoinnista surutyöhön saakka. Suosittelen kirjan lukemaan, jos asia jollain tasolla kiinnostaa.
Henkilökohtaisesti tuntemukset, mitä kirjassa oli kuvattuna osuivat aika kohdilleen muutamaa poikkeusta lukuunottamatta. Kirjasta myös huomasi erittäin hyvin, miten eri tavalla ihmiset ottavat asian vastaan.

Joulun toivotukset

Huomattavasti helpompi viikko takana päin. Neurologi nosti Aaron lääkettä spasmeihin maanantaina ja sen jälkeen elo on ollut seesteisempää, ainakin tähän mennessä. Yötkin on mennyt tällä viikolla niin, että Aaron on iltayhdeksän jälkeen vaipunut uneen ja herää aamuyöllä, jolloin nostetaan vielä viereen nukkumaan. Nyt vain sormet ristissä toivotaan, että tämä lääkeannos riittäisi pidemmäksikin aikaa. Nostovaraa ei nimittäin tässä lääkkeessä ole kuin kerran nostaa, sitten lähdettäisiin miettimään kokonaan toista lääkettä edellisen rinnalle.

Viime päivitykseen liittyen menimme torstai-iltapäivänä innolla hakemaan Aaronia hoitopaikastaan. Siellähän se poika istuskelikin omassa panda-tuolissaan syömässä välipalaa oikein tyytyväisen näköisenä. Hoitajat kertoivat, että Aaronin oleskelu siellä oli mennyt mitä mainioimmin. Yöllä oli herännyt pari kertaa, mutta nukahtanut uudelleen, kun yöhoitajat olivat taputelleet pyllylle. Aamupalan jälkeen Aaron oli mennyt aamu-unille ja nukkunutkin vielä kolme tuntia lisää putkeen.

Samalla saatiin mukaan parin fysioterapeutin suosittelema pehmeä korsetti tukemaan Aaronin keskivartaloa. Tämä sen vuoksi, että esimerkiksi panda-tuolissa istuessa Aaron kallistuu ja pää tulee tuolin reunojen yli varsinkin oikealta puolelta. Nyt korsetin ollessa käytössä istuminen on ollut jämäkämpää ja seisomatelineessäkin korsetista on hyötyä. Panda-tuolin suhteen mietitään myös, että se ei välttämättä enää ole Aaronille riittävän tukeva ja tällä viikolla laitettiin tilaukseen Zitsi-tuoli, joka olisi paljon enemmän säädettävissä ja tuettavissa yksilöllisesti. Asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selkenee, mihin fysioterapeuttimme päätyvät. Myöhemmin myös kuvaa korsetista, kun muistaisi joskus kuvan ottaakin.

Joulupyhät ovatkin kovaa vauhtia tulossa päin ja tällä viikolla olemmekin toimineet joulupukin apureina ja toimitelleet lahjoja ympäri maakuntaa ystäville ja sukulaisille. Itse lähdemme joulun viettoon Nikon vanhempien luokse ja vierailemme isäni ja Nikon isovanhempien luona. Joulun aikana tulen tuskin kirjoittelemaan tänne puolelle mitään vaan nautin täysin rinnoin perheeni ja sukulaisten seurasta. Haluankin toivottaa myös teille lukijoilleni erittäin rentouttavaa ja onnellista joulua!

Seisomateline

Seisomatelineessä

 Tällä viikolla meille saapuikin seisomateline, joka saatiin käyttöön torstaina fysioterapeutin tarkistettua sen, että Aaron seisoo siinä varmasti hyvässä asennossa. Seisomatelineellä pyritään siihen, että Aaronin pystyasentoa ylläpidetään mahdollisimman pitkään. Tätä tehdään sen vuoksi, ettei jalkojen taivekohtiin synny jäykistymiä ja sen myötä virheasentoja, jotka olisivat myöhemmässä vaiheessa erittäin kivuliaita. Samasta syystä Aaronin käsivarsia venytellään joka päivä useampaan kertaan. Meidän tapauksessa seisomateline on kipattava malli, jossa seisomisosan saa makuuasentoon, jotta Aaronin asettaminen siihen on helpompaa. Aaron laitetaan kiinni telineeseen vyötärön ja lantion kohdalta vöillä sekä polvien päälle tulee puinen tuki ylläpitämään polvia seisoma-asennossa. Telineessä löytyy myös niskatuki, mutta vielä tällä hetkellä Aaron kannattelee päätään niin hyvin, ettei pää kestä tuen kohdalla vaan menee reilusti enemmän rintaan päin. Telinettä olisikin tarkoitus käyttää muutaman kerran päivässä noin vartin verran tai enemmän, minkä Aaron siinä itse jaksaa seisoskella.

Samoihin aikoihin telineen tulon kanssa meille saapui pääkaupunkiseudun suunnalta erityisperhetyöntekijä uutena lisänä Aaronin "hoitotiimiin". Hän on erikoistunut juurikin näihin INCL-tautia sairastavien lapsien perheisiin ja huolehtii, että saamme kaiken tarvittavan tuen ja avun. Käynnin jälkeen tuntui, että olimme huomattavasti viisaampia Aaronin sairauden kulun ja erityispiirteiden suhteen sekä kaikkien tukimuotojen tietoisuus lisääntyi. Perhetyöntekijä varoitteli myös, että tuleva vuosi meidän perheelle tulee olemaan erittäin rankkaa meille vanhemmille, koska Aaron tulee menettämään kaikki taitonsa tänä tulevana vuonna hyvin pitkälti. Lisäksi oman rankkuutensa tekee se, että Aaron menettää kyvyn ottaa kontaktia meihin vanhempiin tai muihin ihmisiin.

Ihmetystä kerrakseen

Pientä iloa elämään toi myös kunnan puolesta käväissyt Aaronin palveluohjaaja. Hän toi meille lainaan kehontuntemukseen ja kontaktiin liittyvää materiaalia, josta eräs aiempi samaa sairautta sairastanut lapsi oli hyvin paljon pitänyt. Samoin kuin hän toi meille lahjakortin Hyvä joulumieli-keräyksen puolesta, joka toi tämänhetkiseen tilanteeseemme hieman helpotusta. Lahjakortin saamisen kriteereinä olivat, että lapsiperheessä asuu ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi ja jossa on vaikea taloudellinen tilanne johtuen esimerkiksi yksinhuoltajuudesta, pitkäaikaistyöttömyydestä, vanhempien pätkätöistä, sairaudesta, vammaisuudesta tai kriisitilanteesta. En voi muuta kuin esittää erittäin suuret kiitoksemme koko perheen puolesta keräyksen järjestäjille ja lahjoituksen tehneille.

Eilisestä lähtien meillä on ollut erittäin rankkaa, kun Aaronin lihasspasmit pahenivat huomattavasti juuri näin viikonlopun kynnyksellä. Aaron ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan päiväunia, mutta onneksi viime yö meni hieman paremmin, vaikka sekin hieman levottomasti. Päivällä pieni mies on onneksi pystynyt hieman nukkumaan jomman kumman sylissä sikiöasennossa. Spasmeihin helpottaa myös lämmin vesi, jonne Aaron eilen illalla nukahtikin puoleksi tunniksi. Harmillisesti kylmä ilma pahentaa näitä spasmeja ja meillä on ollutkin asunnon lämmityksen kanssa pieniä ongelmia, kun pattereihin on päässyt liikaa ilmaa. Talonmies onkin käynyt patterit jo parin viikon sisään kahdesti ilmaamassa, jotta saataisiin asuntoon enemmän kuin 18 astetta lämmintä. Eipä tässä voi muuta toivoa, kun että nyt ilmaa ei enää niin suuresti pääsisi kertymään.

Mielipuuhassaan

Muutama sananen Aaronin voinnista

Kuva viime keväältä

Viikonlopusta ollaankin selvitty leväten ja yhdessä ollen kotosalla. Lauantain Aaron oli tosiaan hoidossa ensimmäistä kertaa, joka oli sujunut suhteellisen kohtalaisesti. Kiukuttelua oli esiintynyt, mutta ruoka oli kuitenkin maistunut erittäin hyvin samoin kuin päiväunet olivat jääneet normaalia lyhyemmiksi. Huomatessaan illalla, että tulimme hakemaan kotiin nukkumaan niin huomattavasti rauhoittui ja nukkuikin sen yön erittäin hyvin. Hoitaja oli ihana ja otti todella hyvin huomioon sen, mitä neuvoimme.

Yllättäen tähän tilanteeseen ei ole oikein vielä sopeutunut täysin. Jättäessä Aaronia "vieraalle" hoitajalle lauantainakin tuli erittäin haikea olo ja oli hankalaa astua takaisin autoon. Samoin kuin illasta huomasi, että puhelimen kelloa tuli vilkuiltua vähän väliä, että milloin pojan saa taas syliin. Samaa tuli mietittyä myös tänäänkin, kun katselimme uusia hoitojaksoja. Ensi viikolla Aaronin olisi tarkoitus jäädä yöksi ja uuden vuoden jälkeen kokonaiseksi viikonlopuksi. Jo tässä vaiheessa tilanne tuntuu todella hankalalle itselleen, kun haluisin oikeastaan olla enemmän Aaronin kanssa kotona, mutta aina oma jaksaminenkaan ei siihen riitä. Ristiriitaisia ajatuksia asiasta, joiden kanssa olisi opittava jollain lailla elämään.

Huomenna tuleekin meille käymään INCL-yhdistyksestä perhetyöntekijä, jolta toivottavasti saamme tietoa hieman yhdistyksen toiminnasta ja muista perheistä, joissa on samaa sairautta sairastava lapsi samoin kuin kaikista helpottavista arjen toiminnoista. Sitä innolla ja jännityksellä odottaen.

Aaronin olotilaan liittyen huomattavaa muutosta on tapahtunut jo parissa kuukaudessa. Vielä syksyn alussa Aaron kykeni konttaamaan, mutta enää se ei onnistu lainkaan. Tähän vaikuttaa suurilta osin se, että Aaronin kädet ovat jäykistyneet ja niitä ollaankin ryhdytty venyttelemään useamman kerran päivässä, jottei muodostuisi virheasentoja. Venytystä tehdään ranteissa, kyynärpäissä ja olkapäissä molemmin puolin. Jalkoja venytellään myös, mutta tällä hetkellä niiden venyvyys on paljon parempi kuin käsien. Sanojen tapailukin on vähentynyt huomattavasti, harvoin tulee enää täysin selviä sanoja. Seisomisen tukemiseen saapuu huomenna seisomateline, kun tosiaan omat käsivoimat eivät enää riitä tukemaan Aaronin seisomista. Lelut kiinnostavat enää hyvin vähän samoin kuin ulkona liikkuminen on hankaloitunut huomattavasti jatkuvien kivuliaitten spasmien takia.

Kuitenkin onneksi syöminen on pysynyt suhteellisen ennallaan, että Aaron pystyy syömään soseutettuna täysin normaalisti ruokaa kakomatta ja vielä tuntuu maistuvan erittäin hyvin. Mielenkiintoaan Aaron taas on huomattavasti siirtänyt musiikin ja lukemisen kuuntelemiseen. Aamupäivät ovatkin yleensä pyhitetty sille, että televisiosta kuunnellaan musiikkia samalla, kun touhutaan aamun askareita. Aaron myös rauhoittuu erittäin nopeasti siihen, kun hänelle ryhtyy laulamaan. Kovasti olenkin koettanut opetella tuiki,tuiki tähtosen ja tuu, tuu tupakkirullan lisäksi laulamaan ulkoa sininen uni - kappaletta, josta jo melkein ensimmäisen säkeen muistan. Läheisyyden antamisesta on selvästi muodostunut Aaronille tärkeä asia, koska päivässä sekä minun, että Nikon lähellä on oltava suhteellisen saman aikaa ja jos se ei ole riittävästi on yöllä päästävä meidän väliin nukkumaan.

Huomasimme kuitenkin, että yllättävän hyvin olemme sopeutuneet tilanteeseemme. Emme enää koe ongelmana Aaronin ilmeettömyyttä vaan olemme alkaneet pikkuhiljaa ymmärtämään, milloin hänellä on hyvä olla ja milloin ei. Myöskin Aaronin vireystilan vaihdellessa emme enää stressaa turhaan siitä, että pitäisikö lasta kuitenkin valvottaa vaan annamme hänen nukkua, jos nukuttaa. Tunteet Aaronia kohtaan ovat myös vahvistuneet. Pohjattoman rakkauden lisäksi olen itse ainakin huomannut ihailevani Aaronin taitoa sopeutua tilanteeseen kuin tilanteeseen tai ihmiseen kuin ihmiseen. Aaron on myös lihasvelttoudesta huolimatta aivan älyttömän voimakas poika, joka tekee muun muassa venyttelystä huomattavasti hankalampaa, koska käsiä ja jalkoja ei välttämättä omin voimin saa suoristettua. Kaiken kaikkiaan sairaus on korostanut todella paljon Aaronin luonnetta ja vaikka aluksi en sitä voinut uskoa todeksi, niin olen erittäin ylpeä pojastani kaikesta huolimatta.

Lihasspasmit riesana

Yhdessä mielipuuhassaaan, nimittäin lastenohjelmien katsomista

Aamulla heräsin siihen, että pieni mies kaivautui kainalooni syvemmälle lämpimään. Silitteli kättäni ja katseli pienillä silmillään, että nyt olisi äidin aika herätä. Pitelin pientä miestä kainalossani ihan rauhassa ja silittelin hänen ihania vaaleita hiuksiaan, mitään kiirettä ei ollut nousta ylös. Lopulta noustessamme ylös käpertyi Aaron syliini sikiöasentoon, innolla odottaen joka-aamuista puuroannosta sekä tietenkin lääkkeiden ottoa. 

Tottuneeseen tapaan valvottiin pitkälle keskiyöhön. Yötä vasten lihasspasmit ovat aivan erilaisia kuin päivällä. Kivuliaita ja häiritsevät kaikkea tekemistä. Aaron nukahtaa yleensä omaan sänkyyn yhdeksän jälkeen illalla ja herää tunnin parin päästä, kun spasmit alkavat yltymään. Kerran huudettiin spasmin tullessa täyttä huutoa, mutta sen jälkeen olo tuntui helpottuvan, mutta nukkumaan meneminen oli tiessään. Luettuani lähellä keskiyötä Aaronille Leijonakuningasta koko kirjan Aaronin pitäessä minua sormesta koko sen ajan. Sitten lähti Niko jatkamaan valvomista toiseen huoneeseen. Minulla oli vuoro herätä aamulla ensin. 

Näistä lihasspasmeista osaan selittää vain sen, mitä fysioterapeutti kertoi minulle eilen kysyessäni asiaa. Spasmi tulee jostain selän ojentajasta (tähän kuuluisi jokin hieno sana vielä lisäksi) ja kouristaa lihaksia. Tällöin Aaron vääntyy yleensä joko kaksinkerroin eteenpäin tai samaa yrittäen taaksepäin. Spasmi tulee yleensä erittäin voimakkaasti ja silloin, jos esim. Aaron on sylissä saa kaksin käsin kovasti pitää kiinni, ettei lapsi tipahda tai lyö päätään mihinkään. Nämä spasmit ovat nyt viikon sisään muuttuneet voimakkaammiksi, fysioterapeuttikin totesi, että käsittelyssä vaati paljon enemmän voimaa kuin ennen. 

Käsien kutomis-pesemis pakkoliikettä

Näitä spasmeja varten meillä on olemassa jo lääkitys, mutta joka ei selvästikään ole riittävä. Tähän tuleekin vielä toinen mutta, kun lääkettä ei voida nostaa heti isompaan annokseen vaan kun kyseessä on estolääkitys on edettävä annostuksessa maltillisesti. Kuitenkin spasmia pystytään ilman lääkettä lievittämään ja jopa estämään. Fysioterapeutin ohjeen mukaisesti silloin, kun lonkat ovat yli 90 asteen sen pitäisi estää ainakin lievempiä spasmeja tulemasta. Joten ymmärrettävästä syystä Aaron viihtyy paljon sikiöasennossa jalat leuassa kiinni. Samasta syystä olemme myös ottaneet entistä herkemmin Aaronin takaisin perhepetiin, kun saamme siitä käsin paljon paremmin pidettyä asennon siinä sikiöasennossa.

Plussana tähän valvomiseen ja Aaronin olon lievittämiseen saimme lääkärille viikottaiset soittoajat ainakin siksi aikaa, kunnes lääkitys on kohdallaan. Viime viikkoina olemme soittaneet joka viikko lääkäriin Aaronin olotilan muuttumisesta. Onneksi kuitenkin sitä apua on saatavilla eikä tarvitse miettiä uskaltaako soittaa vai ei.

Mitä on INCL?

Siirsin nyt kuvauksen INCL-taudista näin erilliselle sivulle ja koetan tätä kirjoitusta päivitellä sitä mukaa, kun Aaronin sairaus etenee lähinnä tiedonsaannin kannalta, että millaisesta taudista on oikeasti kysymys. Tarkemmin selitän asioista sitten sen hetken blogiteksteissä ja jos jostakin tietystä oireesta haluaa tietää enemmän niin sivun alareunan tunnisteita voi käyttää apuna navigoinnissa. 

Näin sitä pienellä miehellä oli pieni
pilke silmäkulmassa hyvin usein

INCL-tauti lähtee etenemään

Aikajaksollisesti ensimmäisenä oireena on henkisen kehityksen hidastuminen 6 - 12 kuukauden iässä. Tähän saakka lapsi kehittyy täysin normaalisti ikäistensä tahdissa ja tätä alun taantumista on erittäin hankalaa huomata, lähes mahdotonta. Toiset oppivat kävelemään, Aaronin tapauksessa sanomaan jo sanoja. Ensimmäisiä oireita tosiaan on erittäin hankala huomata, mutta muutaman kuukauden jälkeen oireiden alkamisesta vanhemmille alkaa tulla epäilys siitä, että lapsella ei ole kaikki hyvin, mutta sen tarkemmin vanhemmat eivät pysty sanomaan, mikä kenties lapsessa olisi vikana. Itse muistan huomanneeni sen tunteen, että kaikki ei ole kohdallaan, kun Aaron oli noin 10 kuukauden ikäinen. Kerroin epäilyistäni useammalle lääkärille, mutta sitä ei otettu tosissaan, ennen kuin neurologin käynnillä sinä syksynä, kun Aaron oli jo yli 1,5 vuotias, jolloin hän oli jo selvästi ikäisiään reilusti kehityksessä jäljessä. 

Kesäkuussa vielä syötiin itse leipää,
tällä hetkellä kädessä kestää
 ainoastaan nokkamuki

INCL-tauti diagnosoidaan

Useimmat taudin oireet tulevat näkyviin selvemmin 1 - 1,5 vuoden iässä, jolloin lapsi on selvästi liikunnallisesti ja henkisesti muita ikäisiään jäljessä. Näihin oireisiin kuuluu lihasjänteyden, tasapainon ja näön heikkeneminen. Vuoden iässä myös pään kasvu hidastuu ja lopulta pysähtyy sen vuoksi, että lapsi ei enää kykene kehittymään eteenpäin eikä oppimaan uusia taitoja. Liikunnallisen ja henkisen kehityksen taantumisessa on sairastuneilla lapsilla yksilöllisiä eroja. Taudin diagnosoitua lapselle alkaa fysioterapia ehkäisemään virheasentoja ja vähentämään tyypillisiä kipuja taudin edetessä. 

Aaronin kohdalla kävi myös näin, että pään kasvu pysähtyi helmikuussa 2013. Päänympärysmitta alkoi omaan tahtiinsa kasvamaan helmikuusta 2014 alkaen. Näön heikkeneminen nähtiin 1½ vuoden neuvolakäynnillä, kun Aaron ei selvästi nähnyt pieniä helmiä, joilla testataan pinsettiotetta. Tämän jälkeen silmälääkäri totesi Aaronilla olevan lievää hajataittoa, mutta muuten silmät olivat vielä kunnossa. Neuvolakäynnin aikaan Aaronille alkoi tulemaan tautiin tyypillisesti kuuluvia kutomis-pesemis tyyppisiä pakkoliikkeitä käsiin. INCL-lapsi voi olla tässä vaiheessa itkuinen, huonosti nukkuva ja vaatii jatkuvaa sylissä pitoa, kuten Aaronkin oli kesän ja syksyn ajan. Tässä vaiheessa myös lapsen kehitys tuntuu ottavan takapakkia ja vanhempia alkaa ihmetyttämään se, kuinka jonkin opitun taidon osaaminen kärsii. Tästä esimerkkinä meillä Aaron tykkäsi todella paljon kontata, joka paikkaan ja yhtäkkiä meidän vanhempien oli häntä kannettava sinne minne hän halusi. Eikä Aaron tahtonut päästä liikkeelle konttaamalla, vaikka aikaisemmin meidän oli suorastaan juostava pojan perään hänen lähtiessään liikkeelle. Lokakuussa 2013 meillä alkoi fysioterapeutti käymään kahdesti viikossa, joka jatkunee vielä pitkän aikaa. Taudin kuvaan tässä vaiheessa kuuluu myös lapsen totisuus ja ilmeettömyys. Aaron ei kyennyt esimerkiksi antamaan hymyvastetta, mutta itkun tunnistaa kyllä. Harvat lelut kiinnostavat ja leikkiminen on jäänyt melkein kokonaan tai siinä on huomattavissa huomattavaa muutosta entisiin leikkeihin.

Aaronin diagnoosi saatiin marraskuussa 2013 pojan ollessa 1v ja 9kk ikäinen. Diagnoosi selviää normaalilla verikokeella, jolla etsitään taudin aiheuttavaa geenivirheparia. Tautiin sairastuminen vaatii sen, että geenivirhe löytyy kahtena kappaleena eli molemmilta vanhemmilta perittynä, jos geenivirhe löytyy vain toiselta vanhemmalta perittynä on lapsi oireeton geenivirheen kantaja. 

Hymy katosi noin elokuun paikkeilla

INCL-tauti etenee nopeasti

Kolmannella ikävuodella on etenkin raajojen ja vartalon pakkoliikehdintää sekä myoklonisia nykäyksiä. Nämä nykäykset saattavat vaikeuttaa lapsen nukahtamista, mutta niitä voidaan hallita lääkkein sekä estämällä niiden syntymistä pitämällä lasta tietyissä asennoissa. Fysioterapeuttimme mukaan nykäykset lähtevät jostakin selkärangan alueelta ja ne saa estettyä esimerkiksi, kun lantion asento on yli 90 astetta.

Keskimäärin kolmevuotiaana alkavat myös epileptiset kohtaukset sekä jäykistelykohtaukset. Epileptisiin kohtauksiin kuuluu esimerkiksi ihon värimuutoksia, joissain tapauksissa kouristuskohtauksia ja naureskelua/ääntelyä. Kohtausten laatu ja määrä on hyvin yksilöllisiä ja harvemmin INCL-lapsella esiintyy vaikeaa epilepsiaa. Kohtauksia pyritään pitämään loitolla estolääkityksellä ja tarvittaessa annettavalla kohtauslääkkeellä. Jäykistelykohtaukset ilmaantuvat jonkin aikaa, jonka jälkeen ne häviävät oireistosta palaten takaisin taas hyvin loppuvaiheessa sairautta. 

Keskimäärin kolmannella ikävuodella lapsi on menettänyt kaikki oppimansa taidot. Lapsi on siis vaikeasti henkisesti ja liikunnallisesti vammautunut. Lapsi ennen pitkää myös sokeutuu täysin ja ei kykene puhumaan tai kommunikoimaan millään tavoin. Tästä juteltiinkin neurologin kanssa, että vanhemmat pystyvät tuntemaan lapsen halut muun muassa seuraamalla ilmeitä ja käytöstä. Lapsi kykenee kuitenkin ymmärtämään vanhempien puhetta ja vastamaan ääntelyillä. Tällä hetkellä Aaron kykenee kierimään toisen kyljen kautta ympäri, mutta ei enää oikein jaksa nostaa itseään konttausasentoon. Vartalonhallinta on myös huonontunut huomattavaa tahtia. Kuitenkin on olemassa mahdollisuus, että hymynvaste palaa takaisin 3 - 4 vuoden iässä ja tämä mahdollisuus osoittautuikin todeksi Aaronin ollessa vähän yli 2-vuotias, kun hymyvastetta alkoikin ilmaantumaan esimerkiksi äidin tai isän nähdessään. Samaan aikaan alkoi esiintymään myös naureskelua hauskoille asioille tai muun muassa vahingonilosta. 

INCL-lapsi on alttiimpi hengitystieinfektioille, suolen toiminnan häiriöille ja refluksitaudille. Lapselle joudutaan myös mahdollisesti jossain vaiheessa asentamaan nielemisvaikeuksien ja ravitsemustason turvaamiseksi PEG-letku mahanpeitteiden läpi. PEG-nappi asennettiin meille maaliskuussa 2014 lääkkeiden annon turvaamiseksi ja suolen toiminnan häiriöitä sekä refluksia meillä on ollut jo ennen taudin diagnoosin saatuamme. 

Virheasentoja alkaa kehittymään asteittain viidennestä ikävuodesta alkaen jotka johtuvat jäykistelykohtauksista. Lapsi elääkin tavallisimmin 5 - 12 vuotiaaksi.

Tyytyväinen poika

Lääkehoito ja viihdykkeet

INCL-lasta hoidetaan pääsääntöisesti kotona, mutta laitoshoito on aina mahdollinen, jopa pysyvästi oman tilanteen mukaan. Meidän tapauksessa on mahdollista laittaa Aaron kahdesti kuukaudessa viikonlopuksi hoitoon laitokselle ja tarvittaessa useamminkin näin sovittaessa. 

Tautiin, kun ei ole minkäänlaista parannuskeinoa voidaan lääketieteen avuin lähinnä lievittää oireita lääkkein ja tehdä sen avulla Aaronin olosta siedettävämpi. Lapselle on yleensä tarpeen monilääkehoito, johon kuuluu: epilepsialääkkeet, vahvat kipulääkkeet, lihasrelaksantit, vatsalääkkeet, ummetuslääkkeet ja unilääkkeet. Tällä hetkellä meillä on jo Aaronilla käytössä lihasrelaksantti, ummetuslääke ja rauhoittava lääke yötä vasten sekä lääkitys epilepsiaan. Tosin lääkityksen annosteluja muutetaan aina tilanteen mukaan, tällä hetkellä lääkkeitä ollaan jouduttu nostamaan parin kuukauden välein tarvittaessa useamminkin.

Huolimatta vaikeasta vammaisuudesta, lapsi kykenee nauttimaan läheisyydestä, musiikista, laulusta ja erilaisista aististimulaatioista ja ne antavat lapselle vireyttä ja ehkäisevät samalla ennenaikaista henkistä taantumista. Tämä siis tarkoittaa, että kuulo- sekä tuntoaisti pysyvät melko ennallaan yleensä. Tämä on meilläkin huomattu, että Aaron nauttii musiikista, laulusta sekä siitä, että hän saa olla sylissä ja kosketuksissa muihin ihmisiin. Nautittavia asioita on myös lämmin kylpy, sauna, kiikkuminen ja satukirjojen lukeminen. 

Tautiin liittyen apuvälineiden määrä meillä kotona lisääntyy, jotta Aaronin hoito on mahdollimman helppoa eikä rasittaisi meitä vanhempia liikaa. Näihin apuvälineisiin kuuluu muun muassa meidän tapauksessa panda-tuoli, erityisrattaat, seisomateline, korsetti ja niskatuki asennon ylläpitämiseen sekä asentotyynyt esimerkiksi nukkuessa ja aurinkokeinu.

Tilanne on siis hankala ja suoraan sanoen alamäki tästä jatkuu, että Aaronin olotila ei tästä lähde niin sanotusti ylämäkeen ja helpottamaan. Taudissa toki on tasaisempia ja rajumpia vaiheita, jolloin tasaisemmat vaiheet todellakin jo tästä kokemuksesta sanoen tuntuvat varsin siltä, että oltaisiin menossa parempaan suuntaan tai ainakin silloin saa hieman levähtää ja kerätä voimia seuraavaa rankempaa vaihetta kohden. 

Kuten jo aiemmin kirjoitin, niin olemme Nikon kanssa sitä mieltä, että haluamme hoitaa Aaronin kotona täysin loppuun saakka oman jaksamisemme mukaan ja sen, että haluamme antaa sitä rakkautta ja huolenpitoa Aaronille kaikin mahdollisin tavoin, mihin vain voimme itse vaikuttaa. Jatkamme samalla myös  omaa elämäämme opiskeluitamme, mahdollista työssäkäyntiä myöhemmin ja ylipäätään mietimme tulevaisuuttamme yhdessä toisiamme tukien. 

Äidin rakas poika 

Lähteenä tekstissä käytetty:

INCL-yhdistys

Harvinaiset-verkosto

Verneri.net (kehitysvamma-alan verkkopalvelu)

Painepaita

Epätoivoisen näköinen poika

Nyt ollaan taas päästy hieman eteenpäin asioissa. 

Aluksi fysioterapeuttikäynnit ovat menneet odotettua paremmin ja Aaron on jaksanut pyörittelyn kohtalaisen hienosti. Puolisen tuntia kerrallaan maksimissaan tosin jaksaa olla lattialla, kunnes on ihan rättipoikki ja valmis päiväunille. Kuitenkin käynneistä näkyi heti ensimmäisen kunnollisen käynnin jälkeen perjantaina uskomaton hyöty Aaronin jaksamiseen. Selvästi poika muisti, miten hän ennen liikuskeli paikasta toiseen ja oli myös sen vuoksi hyvin levoton ja ärtynyt, kun hän ei onnistunutkaan samoin kuin ennen. Kuitenkin hyvin tyytyväisenä eräänä päivänä konttasi Nikon työhuoneeseen soittelemaan kitaralla. Kuten muutenkin rasituksen jälkeen, poika on niin väsynyt, että menee melkeinpä suoraan nukkumaan tai muuten lepäämään. Tälläiseen rasitukseen riittää vähän yli puolen tunnin olo lattian tasolla. 

Tänään käytiin myös hakemassa Respectassa teetetty "lycra-boby" eli painepaita, josta mainitsin jo muutamaan kertaan aiemmin. Paita on tehty täysin Aaronin mittojen mukaan kokonaan ja sen tarkoituksena olisi tukea lihaksistoa ja kehon asentoa paremmin, jotta voimia ei menisi niin paljon kehon kannattelemiseen. Nyt aluksi paitaan täytyy hieman totutella, koska normaaliin vaatteeseen nähden on napakampi ja hyvin ihonmyötäinen. Ihoa täytyy myös seurailla, ettei esim. kädet mene liian punaisiksi/sinisiksi. Näitä paitoja on hyvin erilaisia ja tarpeen mukaan tehdään omanlaisensa jokaiselle. Aaronilla ei enää oikeastaan puhuta bobysta vaan enemmänkin housupuvusta, johon on sitten erilliset pitkät hihat. Tätä housupukua käytetään silloin, kun Aaron on aktiivinen eli vähän yli 4 tuntia päivässä. Nukkuessa ja syödessä pukua ei saanut käyttää samoin kuin varoittelivat, että puku voi aiheuttaa lisäpulauttelua. 

Painepaita

Tämä puku pistetään niin, että alla ei ole muuta kuin vaippa. Irralliset hihat puetaan ensin ja niiden olisi tarkoitus jäädä puvun lyhyiden hihojen alle niin, että ihoa ei näy lainkaan. Hihat pysyvät paikallaan sen ansiosta, että hihan yläpäässä on silikonireunus, joka jää ihoa vasten. Päälle saa sitten pukea tavan vaatteet päälle niin tahtoessaan. Kovin lämmin puku ei kuitenkaan ole ainakaan näin talvella niin lisävaate on tarpeen. Puvussa on haaroissa nepparit, jotta vaipanvaihto onnistuu helpommin. Puku kiinnitetään hakasilla rintakehän kohdalta. Nyt aluksi ne laitetaan ensimmäisiin, mutta kiristetään sitten tarvittaessa seuraaviin. Heti ensimmäisellä sovituksella huomasi, kuinka Aaronin ryhti parantui eikä sylissäkään tukeudu niin paljon meidän käsiimme vaan pitää itseään paremmin pystyssä. Puku olisi tarkoitus pestä muutaman kerran viikossa, mahdollisesti jopa joka päivä. 

Tältä näyttää ollessa päällä

Eilen tuli myös tietoa siitä, että pääsemmekin neurologille jo ensi viikolla, vaikka aikaa ensin mietittiin joulu-/tammikuulle. Kutsussa mainittiin, että neurologi kertoo tutkimuksista tulleita vastauksia tällöin eli mahdollisesti kaikki vastaukset ovat saapuneet. Vaihtoehtona myöskin tietysti, että jostain tietystä tutkimuksesta on selvinnyt jotain merkittävää magneettikuvien lisäksi. Nyt sitten malttamattomina odotellaan ensi viikkoon ja jännitetään saadaanko minkäänlaista helpotusta epätietoisuuteemme. 

Tällä välin sitten ollaankin rauhassa kotosalla, kun itse olen kouluun menossa vasta maanantaina seuraavan kerran. Muutamalle henkilölle tiedoksi, että ei ole omaa lomaa vaan täysin opettajan käskemänä olen kotosalla luvallisesti. Nyt sitten koko perheen voimin nukutaan mahdollisimman paljon ja yritetään päästä pariinkin paikkaan vierailulle. 

Nyt nukutaan