Tarina viikon takaa

Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.

Jäähyväiseni sinulle Aaron

Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,

hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.

Katselen elotonta ilmettäsi,

kun viimeisen kerran sain sinut syliini.

Toivoen, että silmäsi avautuisivat,

ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.

Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,

kun pääset lähelleni.

Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,

pois ulottuviltamme, 

jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.

Nyt sinun on hyvä olla,

ilman kipuja ja sairautta.

Aina ja ikuisesti sinua kaivaten

Äitisi

Päiväkotitaipaleesta 2/2

Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.

Päiväkotitaipaleesta 1/2

Kuten sanottua, ymmärrän nykyään enemmän kuin hyvin, mitä tarkoittaa, kun ihmiset puhuvat ruuhkavuosista. Sen myötä tulevasta väsymyksestä ja tunteesta, ettei päivässä oikein saa tehtyä mitään, vaikka juokseekin paikasta toiseen pitkän päivää.

Sen jälkeen, kun työpaikkani muuttui vakinaiseksi tuli viimein ajankohta, kun minun oli harkittava vakavasti lähtöä autokouluun. Nyt Niko on pitkälti hoitanut meillä kaiken ajamiseen liittymisen, apuvälineiden huoltoon viemisen, Aaronin tilapäishoitoviennit ynnä muut mahdolliset matkat. Kun Aaron sairastui ja mukaan tuli meille sopivimman ajoneuvon hankkiminen toi se samalla mukanaan sen, että nyt minunkin on aika hankkia pätevyys ajamista varten. Sain pitkän aikaa asiaa lykättyä jo senkin vuoksi, kun tiedän pelkääväni liikennettä ja olevani jopa ylivarovainen siellä. Kuitenkin marssin vajaa kuukausi sitten ajokouluun, jota työpaikallani suosittelivat ja nyt alla onkin jo 15 teoriatuntia käytynä ja kuudesti ollaan ajettu ympäri paikkakuntaa. Aikaa on paljon mennyt tämän vuoksi opiskelemiseen ja tunneilla olemiseen, kun kuitenkin olen vielä halunnut olla lasten kanssa myös oman aikansa. Onneksi kesän myötä työtahti hieman kepenee ennen syksyn tilinpäätösten aikaa. Heinäkuussa olen varannut lomaa sen verran, että vietämme Aaronin kanssa kotona aikaa reilun kahden viikon verran.

Kuitenkin asia, joka on paljon ollut mielessäni koko tämän vuoden ja osittain viimekin vuonna on ollut Aaronin päiväkotijärjestelyt. Päiväkotimme ja alueemme varhaiskasvatus on syönyt paljon henkistä jaksamistamme ja voin myöntää sen, että alkuvuodesta me molemmat Nikon kanssa sairastuimme fyysisesti osittain johtuen siitä, että meidän jaksamisemme ajettiin aivan liian pitkälle. Kokopäiväisesti työelämässä oleminen ja Aaronin avustajaongelmat toivat suuria ongelmia, jotka alkavat pikkuhiljaa helpottamaan. Olen muistaakseni monessa aikaisemmassa tekstissä viitannut ongelmiin tällä osa-alueella, mutta en ole halunnut avata asiaa aikaisemmin sen vuoksi, kun olemme pelänneet tilanteen menevän vielä huonompaan suuntaan. Nyt kuitenkin olemme päätyneet siihen
pisteeseen, että uskallan kertoa pidemmälti, minkä kanssa olemme vuoden verran taistelleet.

Aaron vappupuvussaan

Aivan alkajaisiksi haluan sanoa sen, että alkuaikoina, kun Aaron aloitti päivähoidossa vastusteluistani huolimatta, tuntui moni asia menevän hyvin. Päiväkodin johtaja lupasi henkilökohtaisesti minulle, että Aaronille järjestyy hoito heiltä ja järjestelyistä voidaan sopia aina tarpeen mukaan. Avustaja hoiti Aaronia erittäin hyvin ja tekivät paljon yhdessä, pidimme päiväkodin kanssa palavereja vajaan puolen vuoden välein Aaronin muuttuneesta voinnista. Tilanne kuitenkin lähti laskusuuntaan samaan aikaan, kun Aaronin tilanne alkoi heikentymään. Huomasin moneen kertaan, että meitä varottiin, useamman kerran, kun vein Aaronia hoitoon, kaikki hoitajat eivät edes tervehtineet minua. Muistan vielä, kun keskustelin asiasta Nikon kanssa ja hän ei ollut oikein huomannut mitään, mutta minulle jäi monta kertaa erittäin huono fiilis lähtiessäni päiväkodin pihalta.

Pikkuhiljaa yhteisissä palavereissa lääkärin ja muiden hoitohenkilöisen kanssa puheenaihe kääntyi siihen, kun päiväkodin henkilöiden mielestä Aaron ei kuuluisi päiväkotiin hoidettavaksi, koska on niin hankalahoitoinen. Lisäksi jatkuvana huolenaiheena oli Aaronin epilepsia, joka voi laueta mistä tahansa. Henkilökunta alkoi pelkäämään kohtauksia ja puhuivat paljon siitä, että kannattaako Aaronin olla muiden lasten seurassa, kun äkillinen kiljuminen saattaisi aiheuttaa pientä kohtailua. Tähän väliin haluan kirjoittaa saman, mitä me Nikon kanssa ja mitä lääkärit sekä muut henkilöt totesivat, että kun asiaa mietitään sen kannalta, että vaikka kohtauksia syntyykin aika-ajoin niin hyödyt siitä, että Aaron on ja saa olla osana muiden lasten leikkejä ovat paljon suuremmat kuin siitä mahdollisesti aiheutuvat haitat. Lopputulos on kuitenkin sama joka tilanteessa, että Aaron tulee menehtymään hyvin nuoressa iässä ja itselleni on vieläkin hankalaa ymmärtää sitä, miksi oma lapseni ei saisi saada olla mukana muiden lasten arjessa, kun se selkeästi piristää ja tekee hyvää Aaronille. Olen kuullut sitäkin, että monet INCL-lapset ovat normaalissa päiväkotiarjessa terveiden lasten ryhmissä, vaikka saavat rankempia kohtauksia kuin Aaron ja osa joudutaan hakemaan jopa säännöllisesti ambulanssilla sairaalaan.

Kun viime syksynä ryhdyimme vaatimaan enemmän päiväkodilta pyytämällä avustajia hakemaan ja tuomaan Aaron kotiin, jotta saisimme omaa arkeamme helpotettua illalta, niin eräs hoitaja oli sitä mieltä, että he ovat tehneet oman työnsä niin hyvin kun pystyvät ja Aaron saa silläkin hetkellä parempaa hoitoa kuin vanhuspotilaat, niin miksi me emme olisi tyytyväisiä siihen mitä saamme tällä hetkellä. Tämän jälkeen, vaikka saimme tarvitsemamme avun kääntyi tilanne entisestään pahempaan suuntaan. Parissa yhteisessä päiväkodin pihatapahtumassakin minne olemme aina mahdollisuuksien mukaan osallistuneet saimme huomata sen, että ainoastaan muutama henkilö kävi kysymässä kuulumisiamme ja osa ei jälleenkään edes tervehtineet meitä ohi kävellessämme. Usein lähdimme reilun puolen tunnin jälkeen pois niissä tunnelmissa, ettei meitä haluta paikalle. Aaronin voinnin suhteen ei enää tarjottu palaveriaikoja päiväkodin henkilöstön ja meidän vanhempien kesken vaan nyt palavereihin kutsuttiin myös varhaiskasvatuksen työntekijöitä mukaan.

Tämän vuoden alkupuolella Aaronin viimeisimmässä kuntoutuspalaverissa hoitavien henkilöiden kanssa päiväkodin edustaja kysyi suoraan lääkäriltä, että eihän Aaronin kaltainen lapsi kuulu hänenkään mielestä päiväkotiin. Kuitenkin lääkärin mielipide oli sama kuin neurologimmekin, että niin pitkään kuin me vanhemmat katsomme, että hoidosta päiväkodissa on Aaronille hyötyä, niin Aaronille kirjoitetaan kuntouttavaa päivähoitoa arkipäiviksi. Tässä vaiheessa olimme saaneet nykyisen avustajamme, oikean kultakimpaleen, jonka avulla olemme jaksaneet sairasteluistamme huolimatta pyörittää tätä omaa arkeamme. Tässä vaiheessa olimme molemmat Nikon kanssa pahimmassa sairastelukierteessä väsymyksen, stressin ja ylipäätään kuormittavan arjen vuoksi, joka alkoi näkymään meissä myös fyysisesti. Näihin aikoihin itse sain diagnoosin vatsakatarrista, joka voi pahetessaan aiheuttaa esim. vatsahaavan ja kun kuulin, että jatkuva kahvin juominen pahentaa vain asiaa, jäi sekin aine pois ruokavaliostani tuon jälkeen.

Päätin jakaa tämän kertomuksen arjestamme kahteen osaan, koska muuten tästä olisi tullut aivan liian pitkä luettavaksi kerralla ja olen jo reilusti työstänyt lopputulemaan tähän tilanteeseen ja julkaisen sen myös tässä lähiaikoina.

Uusi keuhkokuume

Eräs päivä leikittiin koko perhe intiaaneja, tottakai
Aaroninkin piti osallistua

Viimeksi toivoin, että välttäisimme kevään viimeisimmät taudit, jotka liikkuvat, mutta valitettavasti jotakin osui jälleen kohdallemme. Pari viikkoa sitten lauantaina kävimme Aaronin luona tilapäishoidossa samalla, kun ajelimme isovanhempien luokse kylään. Hoitaja kertoi Aaronin olleen todella alilämpöinen ja löysimmekin pojan sängystään nukkumassa kolmen peiton alta, pipo päässä, villasukat jalassa ja lapaset käsissään. Lämmöksi olivat juuri ja juuri saaneet mitattua 33 astetta. Lämmityksen jälkeen lämpö saatiin nousemaan 35.5 asteeseen. Tämä on tullut tutuksi jo kevään aikana arjessamme, että Aaronin ruumiinlämpö laskee huolestuttavan matalaksi, mutta on näillä lapsilla ilmeisestikin erittäin normaalia. Ei siis ole odottamatonta, että ensi kesänä yli kahdenkymmenen asteen helteillä Aaron kulkee viltti päällään, villasukat jalassa ja pipo päässä. Näin ainakin menimme viime kesänä aika ajoin.

Hoitajan kanssa oli puhetta, että seuraisivat olotilaa ja katsoisivat tulehdusarvon, koska Aaronia ei oltu saatu koko päivänä kunnolla heräämään. Kotiin tultuamme puolen tunnin päästä puhelin soi ja hoitaja soitti tilapäishoidosta, että en säikähtäisi, mutta he menevät Aaronin kanssa ambulanssilla sairaalaan, koska tulehdusarvot olivat korkeat. Menin sitten illalla itsekin sairaalaan saatuamme asiat järjestettyä niin, että pääsin lähtemään, kun juuri sinä päivänä autoomme tehtiin muutostyöt Aaronin kuljettamiseksi vastaisuudessa. Hoitaja kertoi, että keuhkokuvat olivat lääkärin mukaan näyttäneet siltä, että keuhkokuumetta vastaavat löydökset löytyivät molemmista keuhkoista. Säikähdimme hieman Nikon kanssa asian kuultuamme, mutta enemmän huolestuimme siitä, että päivystävä lääkäri oli hävittänyt Aaronin lääkityksistä suurimman osan pois. Normaaliin lääkemäärään nähden lääkkeitä meni nyt kolme kertaa vähemmän. Kerroimme, että pitkään Aaron ei kykene sellaisella määrällä pärjäämään ennen kuin hän alkaisi olemaan kivulias jäykistelyiden ja nykinöiden osalta.

Oliverin tapa hoitaa Aaronia, että kasataan ruokapusseja isoveljelle

Seuraavan kerran, kun palasin katsomaan Aaronia maanantai-iltana (Niko kävi sunnuntain istumassa pojan vierellä) oli lääkkeitä palautettu suurin osa jo takaisin toisen lääkärin ohjeistuksesta. Huokaisimme helpotuksesta sen huomattuamme, vaikkakin lääkepitoisuudet olivat tipahtaneet riittävästi, että Aaron oli yleisolemukseltaan jäykempi, lihakset kivikovia ja raajojen liikuttaminen oli hankalampaa. Onneksi tämä ei kuitenkaan vaikuttanut tyytyväiseen poikaamme, joka ilahtui silminnähden aina kun ilmaannuimme paikalle. Pitkän aikaa riitti hymyä ja juttua, välillä jopa liian pitkäänkin. Viikko sitten lauantaina olin aamupäivän sairaalassa ja Aaron oli suurimman osan ajasta ollut hereillä. Kun hereilläoloaikaa oli mennyt jo reilu kuusi tuntia ja huomasimme, että poika kohtaili yhä enemmän ja enemmän. Lääkärin käydessä normaalilla kierrollaan todettiin kaikki yhteen ääneen, että kohtailut on saatava loppumaan ja poika nukkumaan, joten koetettiin antaa kohtauslääkettä. Parin kymmenen minuutin päästä Aaron oli sikeässä unessa, vaikkakin selkeästi olisi halunnut olla hereillä. Saimmekin hänet nukkumaan syvempään uneen mennessäni aivan likelle, pitäen Aaronin kädestä kiinni ja toisen käden ujutin niskan taakse. Sairaalassa ollessani otin Aaronista pienen videon pätkän hänen ollessaan hereillä ja tyytyväinen, videon pääsee katsomaan painamalla tätä linkkiä.

Lihasten hieronta vetää tämän tyypin tyytyväiseksi

Kuitenkin tämä keuhkokuume oli nopeasti ohitse johtuen todennäköisesti siitä, että antibiootti tehosi. Viime viikon loppupuolella tilanne oli normalisoitunut, mutta välillä Aaron kuumeili, joka ilmeisestikin johtui jatkuvasta jäykistelystä. Tuolloin lääkkeet palautettiin normaalille tasolle ja tiistaina Aaron kotiutuikin hyvinvoivana poikana takaisin kotiin. Toki vieläkin toipilaana, jonka vuoksi avustaja on häntä käynyt hoitamassa kotona. Alunperin epäilemme, että Oliver tartutti Aaronille taudin, kun hän oli aikaisemmin kipeänä kurkunpääntulehduksen takia. Huolimatta siitä, oli hyvä, että tällä kertaa selvittiin jälleen säikähdyksellä ja ei voi muuta kuin kiittää keskussairaalamme osaavia lääkäreitä ja hoitajia. Eräskin hoitaja puhui minulle siitä, kun heidän farmaseuttinsa oli todennut, että tälläpä lapsella näitä lääkkeitä riittää, niin hoitaja oli kertonut siihen, että täysin oikeutetusti, koska ilman niitä tämä poika olisi paljon huonommassa kunnossa ja erittäin paljon kivuliaampi. Osaltaan tämä pitää paikkansa ja lääkitysten sekä monen muun tekijän kanssa yhdessä voimme viettää täysin normaalia lapsiperhe-elämää. Toki jos lähdemme kauemmas kodistamme on tavaraa otettava reilummin mukaan, mutta se ei meitä haittaa enää lainkaan.

Joskus sitä saa sylin täyteen pieniä poikia

Aaronin pitkät poissaolot kotoa kuitenkin ovat henkisesti meille vanhemmille raskaita, kun ne muistuttaa siitä, mitä elämä tulee ehkä olemaan, kun Aaron tulevaisuudessa menetetään. Ei enää pitkiä sylittelyä hetkiä sohvalla istuen, ei enää lääkkeiden jakamista ja kellon vahtimista seuraavan lääkkeen antamiseksi. Muistuttaa siitä, että tämä vaihe elämässämme, vaikkakin se on raskas arjessamme, jota toki teemme tällä hetkellä mielellämme turvataksemme Aaronin hyvän olon on vain hetki, joka häviää sen myötä, kun joudumme hyvästelemään rakkaan esikoispoikamme. Se hetki, jota pidentäisimme ja pidentäisimme loputtomiin, jos vain saisimme asiasta päättää.

Kuvia syksyn varrelta

Koska en ole pystynyt useampaan kuukauteen lisäämään kuvia tekstien mukaan niin tässä olisi sitten koosteena muutamia kuvia tästä syksyn ja alkaneen talven ajoilta.

Aaron kotihoidossa ennen lokakuussa alkanutta keuhkokuumetta,
virittelin sohvalle sairaspedin, jossa oli imulaite valmiina vieressä
odottamassa sekä sohva suojattu oksennusten varalta

Kuva eräältä aamupäivältä viikonloppuna,
kun lähdimme tarpomaan rattaiden kanssa ulos, vaikka
lunta oli teillä noin 10cm kaikkialla

Kuva on otettu sinä päivänä, kun Aaron kotiutui vihdoin
keuhkokuumeen selätettyään, mutta vielä toipilaana

Hotellimatkalla otettiin illalla pienet keittosuolahönkäisyt
lisääntyneeseen rohisevaan hengitykseen,
ensimmäistä kertaa myös käytössä uusi apuväline, spira

Tämä kuva löytyi selatessani kuvia syyskuulta,
kuvien selaus pysähtyi kuin seinään, kun jäin katsomaan
tuota ihanaa ja onnellisen näköistä hymyä

Kuva otettu viime lauantailta, kun menin katsomaan
Aaronia sairaalaan jälleen uuden keuhkokuumeen
kourissa taistelevaa rakasta lasta

Aaron on edelleen tosiaan sairaalassa potemassa tautia. Tällä hetkellä tiedetään se, että streptokokki oli löytynyt nielusta ja se on saatu antibiootilla hoidettua ja tulehdusarvot ovat olleet neljän tienoilla, mikä on siis todella hyvin. Kuitenkin limaa on edelleen keuhkoissa ja lääkärin mukaan keuhkokuumeen aiheuttaa jälleen kerran virus, johon ei antibiootit auta. Odotellaan jälleen siis sitä, että tauti paranee itsestään ja että Aaron taistelee läpi toisen keuhkokuumeen kahden kuukauden sisällä.

Tilannetta on vielä pahentanut se, että en ole päässyt katsomaan poikaa kohta viikkoon, kun sairastuin tosiaan itse viime lauantaina. Tiistaina lähdin sitten pois kesken työpäivän, kun en enää pystynyt keskittymään huonon olon takia. Työterveyslääkärin luona käytyäni diagnoosina oli poskiontelontulehdus, joka alkaa pikkuhiljaa olla voitettuna kolmen sairaslomapäivän jälkeen. Toki vielä yskä on jatkuva ja jaksaminen ei ole samaa luokkaa kuin terveenä. Kuitenkin olotila on sen verran terve ja antibiootti on alkanut tautiin purra, että lähden tänä iltana katsomaan pojan vointia omin silmin. Niko on toki käynyt iltaisin Aaronia tervehtimässä oman vointinsa salliessa ja olemme soitelleet sairaalaan päivittäin. Aaron on heidän mukaansa voinut hyvin ja nukkunut toki paljon, mutta mitään hengen hätää ei ole ollut, onneksi. Kuumetta edelleen nousee säännöllisesti ja siihen annettaan kuumelääkettä myös säännölliseen tahtiin, ettei kuumeen nousu aiheuttaisi epilepsiakohtauksia.

Kirjoittelen lisää kuulumisia taas jälleen, kun tiedän vähän enemmän tilanteesta.

Hotellimatkasta ja keuhkokuumeesta

Hieman meinaa olla hankalaa löytää aikaa istua alas ja kirjoitella hieman kuulumisia, mutta voisin tässä ensimmäiseksi kertoa hieman lupailemiani positiivisia kuulumisia viime viikoilta ennen kuin palaan takaisin viime päivien tapahtumiin. Kuitenkin asiaan vielä liittyen, muistan kun pari vuotta taaksepäin ajattelin monesti varsinkin blogikirjoittamisen alkuaikoina, että eihän elämässämme tapahdu mitään sen ihmeellistä. Nyt tilanne on päinvastainen, että tapahtumia on vaikka kuinka ja aika niiden kirjoittamiseksi ylös tuntuu hupenevan sormien välistä aina vaan todennäköisemmin. 

Kuitenkin kun saimme Aaronin kotiin keuhkokuumeestaan toivuttuaan, vietimme paljon aikaa sohvalla istuen ja isoa lastamme sylittäen. Samaan syssyyn päätimme myös ryhtyä järjestelemään asuntoa uusiksi, kun vihdoin päädyimme molempia miellyttävään ratkaisuun siitä, kuinka tavarat oikein asettelemme. Vaihdoimme makuuhuoneemme kolmiomme isompaan huoneeseen, jonne sijoitimme Aaronin sängyn niin, että hoito onnistuu sängyn molemmin puolin sekä myös viritimme kirjahyllyn sägyn läheisyyteen, että saamme helpommin ulottuviin vaipat, lääkkeet yms. tarvikkeet, mitä hoitoon tarvitsemme. Aikaisemmin makuuhuoneene toimineesta huoneesta tuli Oliverin leikkihuone ja tulevaisuudessa todennäköisesti hänen oma huoneensa. Näiden ratkaisujen jälkeen Aaronin hoitoa on tehty enemmän sängyn päällä niinkuin alunperin on ollut tarkoituksena eikä sohvalla tai lattialla, missä ainakin itse useammin ryhdyin vaihtelemaan vaippoja. 

Kuntoutusjakson jälkeen Aaron pääsi viettämään aikaa takaisin pitkästä aikaa päiväkodin arkeen ja ymmärtääkseni hoitokaverit olivat jo Aaronia ikävöineet takaisin. Ensimmäisen hoitomaanantain Aaron oli ollut erittäin virkeänä ja toiminnassa täysin mukana. Tiistaina poika pääsikin pitkästä aikaa myös fysioterapeutin jumppakäsittelyyn. Toki väsymystä riitti päivittäin, mutta pienien torkkujen jälkeen jaksettiin taas seurustella. Oma sydämeni suli eräänä päivänä, kun toinen avustajista kertoi erään Aaroniin ihastuneen tytön tulleen istumaan avustajan syliin ja samalla ottanut hyvin normaalin oloisesti Aaronin kädestä kiinni ja jatkanut juttelemista muille hoitokavereille. Nämä hetket, kun Aaron saa nauttia muiden osoittamasta kiintymyksestä ja aidon, viattomasta välittämisen osoittamisesta saa minut aina herkistymään ja sydämen pakahtumaan onnesta Aaronin puolesta. 

Viime viikonloppuna pääsimme Rinnekotisäätiön rahoittamana koko perheen voimin viettämään viikonloppua Imatran Holiday Club-kylpylään monien muiden perheiden kanssa. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan otimme myös Aaronin mukaamme viettämään aikaa meidän kanssamme vähän erilaisemmassa ympäristössä. Lähdimmekin perjantai-iltana töiden jälkeen matkaan joskus ennen viittä ja olimme perillä puoli kahdeksan aikaan illalla. Matkalla pysähdyttiin antamaan Aaronin lääkkeitä sekä syöttämään häntä. Lisäksi Niko tarvitsi kuskina kupposen kahvia pysyäkseen hereillä. Pienin matkaaja nukkui koko matkan tyytyväisenä ja kaiken kaikkiaan koko matka sujui hyvin. Kirjauduttuani hotelliin nappasin heränneen Oliverin matkaani mukaan ja lähdimme suunnistamaan kohti seisovaa pöytää, kun samaan aikaan Niko lähti etsimään parkkipaikkaa ja seurasi Aaronin kanssa perästä. Olin hieman eksyksissä täysin uudessa paikassa ja koetin ymmärtää, mistä pöydästä uskaltaa ottaa mitäkin ruokaa yrittäen samalla kannatella hieman rimpuilevaa Oliveria sylissäni. Lopulta onneksi sain kerättyä ruokaa lautaselle ja päästiin istumaan pöytään. Nikokin saapui paikalle hirveällä kiireellä ja huomasin vain, että Aaron ei ollut hänen mukanaan ja hätäännyin hieman, että missähän yksi seurueen jäsen oikein on. Myöhemmin selvisi sitten tiedustellessani asiaa, että Aaron oli jäänyt kokoushuoneeseen, jossa meidän oli myöhemmin tarkoitus kokoontua muiden perheiden kanssa. Kuulinkin kokoushuoneeseen mentyäni, että siellä hän oli ollut erittäin hyvässä hoidossa INCL-Sennin isän kanssa. 

Viikonlopun aikana pääsimme tutustumaan muutamaan täysin uuteen perheeseen muun muassa myös  Tästä Kaikesta-blogin taustalla olevaan perheeseen. Lauantai-iltana juttelimme useamman äidin kanssa lähes puolille öin saakka asioista ja viisastuin jälleen monen asian suhteen. Kuitenkin Aaron oli koko perjantai-illan hyvin innoissaan uudesta ympäristöstä sekä monesta uudesta tuttavuudesta, jotka kävivät poikaa rattaissaan tervehtimässä. Kaikki tämä hieman provosoi epilepsiaa, mutta suuremmalta kohtaukselta onneksi vältyttiin ja osakseen asiaan vaikutti myös se, että matkan takia iltalääkkeet myöhästyivät huomattavasti.  

Koko viikonlopun Aaron oli hyvin väsynyt normaaliin tapaansa, mutta aina välillä herättiin seurustelemaan sekä tarkkailemaan ympäristöä, että missäs sitä ollaan nyt menossa. Sunnuntaiaamuna jouduimme ensimmäistä kertaa lääkitsemään uudella kohtauslääkkeellä epilepsiaa, kun normaali levottomuus ja lämmönvaihtelu ei hävinnytkään aamulääkkeiden annon jälkeen. Kuitenkin huomasimme, että Aaron tuntui tykkäävän nukkua hotellivuoteessa, en tietysti tiedä, kuinka paljon vaikutusta oli sillä, että poika sai nukkua meidän kaikkien kanssa samassa sängyssä. Toki poika sai viikonlopun aikana paljon huomiota osakseen, josta hän tuntui myös nauttivan huomattavan paljon. Eräs tilanne jäi viikonlopulta mieleen, kun hotellissa majaileva tuntematon perhe oli menossa aamiaiselle ja perheen tytär, olisikohan ollut noin kouluikäinen joka katsoi Aaronia pitkään rattaissaan ja totesi sitten äidilleen kuuluvalla äänellä, että "katso äiti, miten ihana" ja osoitti Aaronia rattaissaan. Samainen perhe sattui vielä myöhemmin yhtä aikaa meidän kanssamme hissiin, jossa perheen äiti sanoi sitten sitä, että heidän tytär on paljon ihastellut poikaamme ja sitä kuinka rauhallisesti ja ihanasti hän nukkuu hälinästä huolimatta. Tämä pieni tyttö jäi kyllä mieleen näistä kommenteistaan ja tottahan hän puhui, että Aaron on aivan mahdottoman ihanan näköinen nukkuessaan. 

Sunnuntai-iltana sitten saavuttuamme kotiin ihmettelin pitkän aikaa, kun poika oli hyvin näreissään olevan näköinen eikä tavallinen lihasten hierontakaan saanut poikaa hymyilemään, kuten yleensä. Niko sitten kysyi, että harmittaako Aaronia se, että viikonloppu alkaa olla ohitse, johon saimme hyvin selvästi myönteiselta vastaukselta kuulostavan äänähdyksen, joka sai meidät vanhemmat nauramaan ja lohduttamaan Aaronia, että eiköhän me vielä joskus lähdetä reissuun vielä uudemmankin kerran varsinkin kun sopeutumisvalmennuskurssi oli vajaan viikon päässä. 

Kuitenkin tällä viikolla suunnitelmat meni jälleen täysin uusiksi, kun Aaron meni tilapäishoitoon suunnitellusti keskiviikkona ja torstaina saavuimme iltapäivällä sovittuun tapaamiseen lääkärin ja hoitajan kanssa liittyen kuntoutusjaksoon. Kävi ilmi, että torstaipäivän Aaronilla oli ollut hengenahdistusta, johon lääkkeet eivät tuntuneet auttavan, vaikka yleensä avaavat lääkkeet laukaisevat hengenahdistuksen. Tilannetta jäätiin seurailemaan ja lääkäri antoi ohjeet pojan ahdistuksen hoitamiseksi. Perjantaina tilanne kuitenkaan ei ollut parantunut, mutta ei järin pahentunutkaan, mutta lääkärimme teki ratkaisun siitä, että Aaron siirrettiin ambulanssilla läheiseen sairaalaan. Samaisena päivänä rintakehälle alkoi muodostumaan punaista syherömäistä ihottumaa. Alunperin poika siirrettiin infektiohuoneeseen streptokokki-infektioepäilyllä sekä myös heitettiin ilmaan mahdollisuus tulirokosta, kun kyseistä tautia on ollut seudullamme liikenteessä. Perjantai-iltana kuitenkin keuhkokuvista selvisi, että Aaronilla on molemmissa keuhkoissa keuhkokuumeeseen viittaavat löydökset ja sitä ollaan nyt hoidettu siitä asti. 

Itse olin launtaipäivän pitkälti Aaronin seurana sairaalassa, mutta illalla saavuttuani kotiin huomasin, että itselleni oli myös noussut kuumetta ja sen vuoksi en ole uskaltanut sen jälkeen vielä mennä katsomaan Aaronia sairaalaan. Peukut on pystyssä, että jos olotila ei tästä lähde pahenemaan, menisin huomenna katsomaan pojan vointia. Kuitenkin soittaessani osastolle kerrottiin, että Aaronin vointi on ollut suhteellisen normaali, eikä muutosta ole oikein tapahtunut suuntaan eikä toiseen. Toivotaan kovasti, että keuhkokuumeen aiheuttaja olisi bakteeri, jotta antibiootilla saataisiin pojan vointi kohenemaan nopeammin. Meitä vanhempia toki harmittaa, kun olisimme tahtoneet lähteä koko perheellä ensi viikolla reissuun sopeutumisvalmennukseen, mutta valitettavasti tällä kertaa jouduimme kurssille osallistumisen perumaan. Emme kuitenkaan tahtoneet osallistua paikalle ilman Aaronia, kun välillämme olisi silloin melkein 500 kilometriä ja kuitenkaan ikinä ei tiedä, mihin suuntaan keuhkokuumetilanne lähtee menemään. Kuitenkin pidetään peukut pystyssä ja toivotaan nopeaa toipumista, ettei joulua tarvitsisi viettää sairaalassa. 

Tämänhetkisestä voinnista

Edelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. 

Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. 

Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. 

Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. 

Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. 

Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. 

Kuulumisia ja keuhkokuumetta

Kiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän  vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.

Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. 

Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. 

Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!

Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. 

Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. 

Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. 

Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.

Kiireistä aikaa

Viime viikolla Aaron palasi takaisin päiväkotiin, jossa hänet otettiin iloisella mielellä vastaan. Lapset juoksentelivat innoissaan ja huutelivat: "Aaron tuli, Aaron tuli!". Samana päivänä poikaa pois hakiessani tuli muutama lapsista sanomaan Aaronille heipat ja silittelivät poikaa rattaissaan pitkän aikaa. Aaron oli selvästi tästä kaikesta huomiosta hyvin tyytyväinen ja höpötti minulle koko matkan kotiin, liekö sitä, kuinka mukava päivä oli ollut takanapäin.

Kävimme myös Aaronin kanssa hammashoitajan luona 3-vuotiaan hammastarkastuksessa. Kaikki hampaat olivat puhjenneet ja hampaat olivat hyvin hoidetun näköiset. Hiemat hampaat olivat kuluneet, joka näillä näkymin johtuisi hampaiden yhteen puremisesta ja narskuttelusta, mitä esiintyy varsinkin epilepsiakohtausten yhteydessä. Myös lääkkeet osaltaan kuluttavat hampaita tai kuluttivat vielä silloin, kun ne annettiin suun kautta. Hammaslääkäri keikka oli ensimmäinen, jonne menin yksin molempien lasten kanssa. Tähän mennessä menot ollaan sovittu niin, että molemmat olemme päässeet paikalle tai niin, että toinen on Oliverin kanssa. Olen jännittänyt yksin poikien kanssa lähtöä sen puolesta, etten omista ajokorttia ja kahden lapsen kanssa linja-autossa matkustaminen tuntui aika hurjalta ajatukselta. Kuitenkin reissun perusteella kaikki meni yllättävän hyvin Aaronin matkustaessa rattaissaan ja minun kantaessani Oliveria kantorepussa. Kaiken lisäksi Oliverin unilaulumantran äänteleminenkään ei itseä hetkauttanut matkan aikana. Aaronin ollessa pienempi stressaannuin pienemmästäkin lapsen äänestä peläten muiden kanssamatkustajien reaktioita. Nyt onneksi olen siitä stressin aiheesta päässyt eroon ja heti ensi viikosta otetaan poikien kanssa uudestaan linja-autoreissu korsetin sovitukseen.

Illan virkeyttä

Lauantaina kävimme sitten vihdoin ja viimein ostamassa kokeiluun turvaistuimen Aaronille, jos sillä matkustaminen olisi miellyttävämpää, ainakin sen aikaa, kun autoasia järjestyisi parhain päin. Istuin ostettiin myös sillä mielellä, että Oliver tarvitsisi uuden turvaistuimen kuitenkin tässä jonkin ajan kuluttua. Samalla reissulla oli tarkoitus täydentää Aaronin letkuruokavarastoa ja olinkin paikalliseen apteekkiin tilannut noin kuukauden tarpeiksi neljä laatikollista ruokapusseja. Valitettavasti apteekissa ollessa saimme kuulla reseptin vanhentuneen paria viikkoa aikaisemmin ja se olisi uusittava ennen kuin saisimme ruoan ostettua. Kotona pusseja oli jäljellä kolme kappaletta, jotka riittäisivät juuri maanantaille, jolloin lääkärimme voi reseptin uusia ja Aaron saisi ruokansa.

Viikonloppuna Aaronilla alkoi selkeästi lisääntymään liman erittyminen. Välillä oli monta päivää ilman minkäännäköisiä oireita siitä, että vastikään poika olisi sairastanut keuhkokuumeen. Hengitys rohisi aivan mahdottomasti sunnuntaiaamuna, mutta päätimme kuitenkin matkata muutamaksi tunniksi mummolaan. Hieman limaa irtosi mummolassa helpottaen selvästi Aaronin oloa. Illalla sitten limaa irtosi vähän turhan paljon, jota tuli ihan oksennuksen muodossa reilusti. Kaiken lisäksi liman imeminen käynnisti ensimmäistä kertaa oksennusrefleksin pojassa. Nauroimme siinä siivotessamme sitä, että olin ihan hetki sitten todennut, ettei pyykkikoreissa ole riittävästi pyykkikoneelliseen. Aaron ratkaisi siis ongelman tekemällä lisää pyykkiä pestäväksi. Ilta onneksi meni paljon rauhallisemmin, vaikka hengitys rohisi vieläkin erittäin kuuluvaan ääneen.

Aamun unisuutta

Reseptin uusimisesta soittaessani lääkäri kysyi Aaronin vointia ja kerroin limaisuudesta ja puhuimme, että jos olotila alkaa muuttua huonommaksi, voisimme soittaa uudelleen ja tuoda Aaronia näytille. Mahdollisuus on kuitenkin siihen, että Aaron olisi saanut uuden keuhkokuumeen, mutta tällä hetkellä ei onneksi siltä näytä. Pyysin Aaronin sairaalassa ollessaan fysioterapeutilta jumppa- ja asentohoito-ohjeita liman irroitukseen, jotka hän toimitti tänään käydessään poikaa vähän jumppaamassa. Fysioterapeutti totesi itsekin, että Aaron kuulostaa limaiselta ja valutettiin samalla kertaa limaa ulos eri asennoilla käyttäen hyväksi lainassa olevaa säkkituoliamme. Loppuajasta Aaron alkoi hermostua ja valitti kovasti, kun päiväunet jäivät aivan liian lyhyiksi ja liman irtoaminen oli selkeästi hyvin epämukavaa.

Kiirettä on arjessa riittänyt aivan mahdottomasti ja ajattelin jo päivittää kuulumisia silläkin, kun en ollut ehtinyt edes ajatella kirjoittamista tässä välin. Huomasin yllättyneenä, ettei kuitenkaan viime kirjoituksesta ollut kuin vajaan viikon verran, kun itsestä taas tuntui, että aikaa olisi mennyt jo useampi viikkokin. Niko siis aloitti viime viikolla uudessa työharjoittelupaikassaan ja hänen työaikansa ei ole aina niin säännöllistä vaan lähinnä työtehtävät pitäisi olla tehtynä deadline:en mennessä. Tämä on osaltaan tuonut pientä kiirettä arkeen, kun olen yksin hoitanut poikia suurimman osan päivästä ja illalla olenkin ihan rättiväsynyt, ettei lasten nukkumaanmenoajan jälkeen tee mieli tehdä mitään muuta kuin lähteä itse myös unten maille. Kaikesta kiireestä ja tehtävistä askareista huolimatta sitä huomaa, että on itse kuitenkin hyvin tyytyväinen elämäänsä ja voi sanoa olevansa onnellinen tällä hetkellä kuunnellessaan molempien poikien tuhinaa ja nauttia siitä pienestä hiljaisuuden hetkestä, kun voi vaan istua ja ihmetellä päiviensä kulkua.

Parempaan suuntaan

Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

Aaronin voinnista

Perjantaina Niko meni vuorostaan sairaalaan Aaronin luokse meidän jäädessä Oliverin kanssa kotiin. Olemme joutuneet paljon vuorottelemaan sairaalassa käyntien suhteen, kun lasten osastolta saimme sellaisen suosituksen, ettei vauvaa kannata ottaa mukaan varsinkaan nyt influenssa-aikaan. Istuin kotona sitten koko päivän kuin tulisilla hiilillä, kun halusin kovasti tietää Aaronin voinnista ja olisin myös tahtonut hänen luokseen mennä. Onneksi kuitenkin infoa tuli melkein jatkuvasti Nikon laittaessa viesteillä kuulumisia sekä soittaessa, kun asiaa oli enemmänkin.

Keuhkokuumeen aiheuttajaksi paljastui metapneumovirus eli antibiootit eivät siihen siis auta. Kuitenkin lääkitystä jatkettiin, kun keuhkokuumeen lisäksi helposti voi saada bakteeritartunnan
ja varsinkin, kun Aaronin olotila on jo muutenkin hankala niin emme halua, että mukaan tulee lisää tulehduksia. Verikokeet kertoivat myös sen, että puna- sekä valkosoluja oli niukanlaisesti ja veren hiilidioksidiarvot olivat nousseet. Aaron saikin lisää punahiutaleita elimistöönsä sekä lääkärit tutkivat myös mahdollista toista virusta, joka yleensä aiheuttaa tuota alhaista puna- ja valkosolujen määrää. Tilanne on siis siinä mielessä hankala, että Aaronin keuhkokuumetta itsessään ei voida lääkitä, lähinnä voidaan hoitaa oireita ja helpottaa pojan olotilaa ja odottaa, että tauti menee itsestään ohitse. Ymmärsimme näin, että jos tämä toinen virus löytyy tilanne mutkistuu vielä lisää. Kuitenkin mennään nyt tosiaan päivä kerrallaan ja sen enempää informaatiota emme olekaan saaneet tämän asian suhteen. 

Hiilidioksidiarvot kertoivat siis sitä, että hiilidioksidia kertyi Aaronin elimistöön ja sen vuoksi lääkärit alkoivat hoitaa ongelmaa, että ylimääräinen hiilidioksidi poistuisi kehosta normaalisti. Optiflow-hapeantolaitteesta luovuttiin ja Aaron saa tällä hetkellä painestettua happea, joka auttoi huomattavasti tuohon veren hiilidioksidipitoisuuteen. Kuitenkin tästä syystä Aaron siirrettiin lasten teho-osastolle, joka on ainut paikka, missä tätä paineistettua happea kyetään antamaan. Pääsin kuin pääsinkin sitten perjantaina sairaalaan Aaronia tervehtimään, kun osaston lääkäri halusi molemmat vanhemmat paikalle jutellakseen kanssamme. Ensi vaikutus Aaronin uuteen huoneeseen astuessani oli aika hurjanlainen. Oli tietyllä tavalla pelottavaa nähdä oma poika sairaalasängyssä todella monien laitteiden ympäröimänä ja vielä monella eri letkulla kiinni niissä. Omalla tavallaan se näky kertoi, että tilanne alkaa olla jo aika vakavahko. Lääkäri tulikin aika pian paikalle asettamaan Aaronin vasempaan käteen kanyylin, josta voidaan ottaa tarvittavat verinäytteet poikaa pistämättä sekä seurata verenpainetta jatkuvasti. Oikeassa kädessä olikin jo toinen katetri antibiootin antamista varten. Antibiootti oli myös laittanut Aaronin vatsan aivan sekaisin niin lääkäri aloitti myös kaiken lisäksi nesteytyksen.

Teho-osastolla

Lääkäri halusi keskustella Aaronin hoitosuunnitelmasta sekä myös rajata hoitovaihtoehdot, jos tilanne menisi huomattavasti huonompaan suuntaan. Lääkärin suosituksesta päädyimme siihen ratkaisuun, jos paineistettu happi ei auta, niin enää emme lähde Aaronia siirtämään varsinaiseen happikoneeseen, koska sen laittaminen on huomattavasti kivuliaampaa, kun nykyinen hoitomuoto eikä juuri siihen kivun määrään suhteutettuna happilaite ole juuri tehokkaampi. Eli poika saa nyt kaikista vaihtoehdoista sitä tehokkainta hoitoa, mitä vaan voi antaa. Toki tämä paineistettu happi on hieman epämukavaa Aaronille, kun happimaskin on oltava tiivisti suuta vasten, jotta hoito toimii, niinkuin pitäisikin. Tämä aiheuttaakin kasvojen alueen turvotusta sekä iho voi myös hankautua rikki, mutta sitä pyritään ehkäisemään kaikin mahdollisin keinoin. 

Tällä hapenanto tavalla pyritään myös irroittamaan limaa tehokkammin ja sen lisäksi liman irroittamiseen annetaan kortisonia sekä avaavaa lääkettä säännöllisesti, josta on huomattu todella suuri hyöty. Ilman avaavaa lääkettä hengittäminen on Aaronille selvästi työläämpää. Lisäksi liman irroittamiseen kokeiltiin keittosuolaliuoksen hengittämistä, mutta siitä ei koettu olevan hoitajien mielestä juuri hyötyä. Aaronin olotilaa pyritään tekemään niin mukavaksi ja kivuttomaksi kuin mahdollista vain on tehdä. Poika saa kuunnella huoneessaan musiikkia, hänelle luetaan satuja sekä me vanhemmat saamme käydä antamassa rakkaalle lapselle sylihoitoa. Myös mummo sai erityisluvan käydä antamassa pojalle sylihoitoa, koska se on aina ollut Aaronille erityisen tärkeä paikka olla. Paikka, jossa on ollut aina hyvä nukahtaa levolliseen uneen. 

Sylihoidossa

Lauantaina mitään suurempia muutoksia ei ole ilmaantunut. Hoitoa jatketaan edelleen samalla tavoin. Perjantai-iltaan nähden Aaronin syke oli laskenut huomattavasti eikä hengityskään ollut niin vaivalloisen oloista, jonka lääkärikin oli aamun osastokierrollaan todennut. Tulehdusarvot seilaavat edestakaisin eikä selvää parannusta olotilassa ole tullut. Onneksi kuitenkin Aaron on jaksanut yskiä enemmän, vaikkakaan limaa ei juuri ulos saada sen sitkeyden vuoksi. Sylissäni ollessa Aaron jaksoi hieman jo äänellä, vaikkakin selvästi ilmaisi, että hänellä on epämukavaa olla. Lääkärit ovat kuitenkin optimistisia Aaronin toipumisen suhteen, mutta toki täyttä varmuutta ei voida koskaan sanoa. Päivä kerrallaan jatketaan ja toivotaan, että ehkä seuraavana päivänä tulisi muutos huomattavasti parempaan. 

Keuhkokuume

Lääkärin luota kotiin tullessamme tiistaina, Aaronin vointi näytti hyvältä. Hieman hengitys alkoi vinkumaan, johon annos avaavaa lääkettä helpotti huomattavasti. Ilta meni normaalilla lailla ja aloitettiin lääkärin määräämä antibiootti samoin tein. Nukuttiin Nikon kanssa hieman puoliunessa kuunnellen Aaronin hengitystä, ettei käy vaivalloiseksi. Jossain vaiheessa yötä tuli jo ajatus, että tämähän sujuu hyvin. Aamuyöstä heräsin sitten pieneen ääntelyyn Aaronin sängystä ja huomasin hetimiten, että nyt hengitys on ihan erilaisen kuuloista, raskaanpaa ja tiheämpää. Annettiin sitten aamulääkkeitä siinä, jos se helpottaisi. Olemme huomanneet, että yhden lääkkeen vaikutuksen ollessa vähissä, Aaron muuttuu levottomammaksi, lämpö nousee huomattavasti ja selvästi poika on sen näköinen kuin olisi juuri juossut pitkän matkan.

Tilanne vaan jatkui ja annettiin avaavaa lääkitystä, jos apu saataisiin siitä. Tällä kertaa tilanne pysyi samana ja todettiin, että kait sitä olisi varmuuden vuoksi käydä edes kääntymässä päivystyksen puolella ja samaa mieltä oli myös sairaalan päivystys, kun sinne etukäteen soitin. Poikkeuksellisesti olimme matkalla sairaalaan jo seitsemän aikaan aamulla. Ilmoittautuessa hoitaja katsoi Aaronin happisaturaation ja pojastahan ei huomannut mitään, että jokin olisi vialla. Toinen nukkui rattaissaan tyytyväisenä hieman rohisten, kuin kuorsaten. Hoitaja tavoitteli sitten lastenlääkäriä puhelimitse, että tuleeko lääkäri siihen päivystykseen vai lähetetäänkö meidät avautuvalle poliklinikalle. Saturaatioarvot olivat sellaisissa lukemissa, että lääkäri tuli päivystykseen vartin kuluessa soitosta. Ennen sitä hoitaja laittoi Aaronille happimaskin lisähappea varten. 

Lisähappea lääkäriä odotellessa

Lääkäri siinä tutkittuaan totesi saman kuin edellisenä päivänä Aaronin tutkinut lääkäri, että mahdollisesta keuhkokuumeesta olisi kysymys. Aaron lähetettiin lasten osastolle saamaan lisähappea sekä määrättiin avaavaa lääkitystä tuhdimmilla annostuksilla säännöllisesti. Ennen siirtymistä osastolle pojasta otettiin verikokeita sekä yritettiin ottaa limanäytettä nenästä. Koko tilanteen ajan Aaron nukkui tyytyväisenä rattaissaan eikä juuri reagoinut verikokeita otettaessakaan. Limanäyte ei juuri onnistunut liian vähäisen limamäärän takia nenässä. 

Keskipäivä menikin osastolla siinä, kun Aaronia varten laitettiin lisähappea tulemaan, joka ei lopulta riittänyt normaalilla menetelmällä. Seuraavaksi Aaron sai Optiflow-hapenantolaitteen, jonka avulla nyt happisaturaatiot on saatu pysymään tavoitetulla tasolla. Osastonlääkäri määräsi myös keuhkokuvan Aaronista, jotta nähdään onko kyseessä keuhkokuumetta. Iltapäivästä tulikin tieto, että vasemmasta keuhkosta ylhäältä oli löytynyt pieni löydös, joka viittaisi vahvasti keuhkokuumeeseen. Tästä voitiin myös todeta, että on epätodennäköistä, että keuhkokuume olisi tullut suun kautta syömisestä ja väärään kurkkuun vetämisestä. Mahdollista aiheuttajaa selvitellään ja sen verran tietoa on tullut, ettei se ainakaan ole influenssaa. Myös se huomattiin, että runsaista avaavista lääkkeistä huolimatta ne eivät ole auttaneet, koska Aaronin hengitystiet ovat niin tukossa limasta, että sitä limaa olisi saatava irtoamaan ja lähinnä tämä limaisuus aiheuttaa lisähapen tarpeen tällä hetkellä.

Illasta lämpö oli sitten lähtenyt nousemaan ja mahdollisesti tämä sairastaminen laukaisi myös kouristuskohtauksen, jonka hoitajat olivat saaneet taltutettua. Pikkuhiljaa illan ja yön aikana kuume hiipi korkeammaksi ja aamulla se oli ollut jo reilut 38 astetta. Ollessani siellä huomasin, että Aaronia yskitti kovasti, mutta yskä oli kovin pinnallista ja ponnetonta, ettei lima oikein liikkunut suuntaan eikä toiseen. Lääkäri määräsikin särkylääkettä annettavaksi säännöllisesti, jotta kuumeilu saataisiin pidettyä aisoissa sekä myös se, että jos yskimisen heikkous johtuu siitä, että rintakehä on kipeänä jo jatkuvasta yskimisestä. Tulehdusarvot olivat myös nousseet hieman sairaalaan tulopäivästä, joka lääkärin mukaan on normaalia vielä tässä vaiheessa, kun seurataan alkaako antibiootti tehoamaan. Tällä hetkellä pysytellään siis vielä "suun kautta" annettavassa antibiootissa ja seurataan lähtisikö tulehdusarvot laskemaan pikkuhiljaa. 

Potilas rauhallisesti nukkumassa kaiken hälinän jälkeen

Tilanne on kuitenkin muuten vakaa, eikä Aaronilla ole mitään hätää, varsinkaan kun on sairaalahoidossa jatkuvasti hoitajan valvovan silmän alla. Vielä ei osata sanoa, kuinka kauan sairaalahoitoa jatkuu, mutta ainakin niin kauan, kun Aaron tarvitsee lisähappea hengittääkseen. Mennään siis vain päivä kerrallaan ja katsotaan, mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Tänään Aaronin luona käydessäni herra jaksoi olla muutaman kerran hetken hereillä, mutta oli apean näköinen sekä todella väsynyt. Pitkän yskänpuuskan tullessa Aaron äänteli voipuneesti, piti sormistani kiinni ja katseli minun suuntaani rauhoitellessani häntä. Selvästi hän yritti äännellen kertoa jotain minulle, liekö vaikeroi olotilaansa vai oliko vain tyytyväinen siihen, että olin siinä paikalla. Se jää arvoitukseksi. 

Olen myös paljon saanut pikaisen paranemisen toivotuksia Aaronille, joita olen hänelle kertonut aina käydessäni sairaalassa. Erityisesti mieltäni lämmitti se, kun Aaronin omalääkäri soitti minulle ja kysyi pojan vointia. Muutenkin on ollut positiivista huomata, että sairaala olosuhteissa, jossa hoitajat hoitavat Aaronin ruokkimisen, lääkkeiden annon ynnä muut Aaronin hoitoisuuteen liittyvät asiat, että myös heillä on joskus sormi suussa ja ajatus siitä, että mitä tässä tilanteessa nyt pitäisi tehdä. Saa huomata sen, että ei ole ainut, joka ei aina ihan hoksaa kaikkea ja osaa hetimiten jokaista asiaa. Voi helpommin hyväksyä itsensä omaishoitajana, joka ei aina tiedä vastausta jokaiseen asiaan ja joka tekee välillä virheitä hoitaessaan lastaan, mutta yrittää ja tekee parhaansa lapsensa hyvinvoinnin eteen. 

Imulaite ongelmia

Pojat yhdessä säkkituolissa

Viime kerralla mainitsin siitä, että Aaron jäi kotiin seurattavaksi vapinan puolesta. Mitään kummempaa ei tosiaan tullut, ei noussut kuumetta, eikä vapiseminen enää kauaa kestänyt. Poikkeuksellisen väsynyt Aaron oli kuitenkin. Asia jäi epäselväksi, mutta ehkä vapina liittyi perussairauden etenemiseen.

Viime aikoina on paljon riittänyt tekemistä. Oliver on alkanut entistä enemmän viihtymään sylissä hyppimässä, kun liikkeelle lähtö lattiatasolla ei edisty herran mielestä tarpeeksi nopeaan tahtiin niin vauhtia sekä energiaa saa paremmin kulumaan pomppien. Ne pienet hetket, mitä Oliver nukkuu päiväunia, olen uskollisesti käyttänyt lomakkeiden täyttämiseen sekä niinä hetkinä saan rauhassa syödä jotain. Jo viime vuonna tuli puheeksi sellainen asia, kuin invavarusteltu auto, että se olisi väline mitä meidän perhe tarvitsisi arjessa pärjäämiseen. Käytännössä kun emme lainkaan omista autoa vaan nykyinen kulkuvälineemme on vain lainattu käyttöömme. Auton hankintaan liittyen on ollut paljon papereiden pyörittelyä, joka alkaa pikkuhiljaa olla päätöksessään. Enää tarvitaan vain yksi paperi saada tulostettua, sopivasti kuitenkin tulostimemme muste loppui kesken, joka on hieman viivästyttänyt koko soppaa. Auto, jossa saisi kuljetettua Aaronin apuvälineitä ratkaisisi monta eri ongelmaa, mitä matkustamisemme suhteen on tällä hetkellä. Aaronin turvaistuin alkaa käydä pojan pidentyneen varren suhteen pikkuhiljaa ongelmalliseksi, kun toinen matkustaa autossa jalat koukussa. Toki myös nykyinen matkustustyyli tarvitsee niskatuen sekä korsetin autossa istuessa. 

Isommassa autossa Aaron voisi matkustaa apuvälineissään, kun ne kiinnitettäisiin auton lattiaan kiinni. Näin Aaron on matkustanut tilapäishoitopaikkaan jo pitkän aikaa, kun he ovat talon puolesta tulleet poikaa apuvälineineen hakemaan. Auto mahdollistaisi myös sen, että takana olisi mahdollisuus matkustaa jomman kumman vanhemmista, joka voisi tarkkailla Aaronin olotilaa muun muassa epilepsian suhteen. Myös satunnainen oksentaminen tai liman nouseminen vaatii tarkkailua autolla kulkiessamme. Tällä hetkellä takapenkille ei ole mahtunut lasten turvaistuinten väliin kunnolla istumaan varsinkaan, jos mukana on enemmän tavaraa. Jos Aaron on sattunut oksentamaan kesken matkan, olemme pysähtyneet sopivalle paikalle, siivonneet pojan vaatteita ja jatkaneet matkaa. Vielä ei onneksi ole epilepsiakohtauksia sattunut matkustaessamme tai limaakaan ei ole noussut liian paljon, että olisi ollut tarvetta imeä. Asia kuitenkin ratkenneen jossain vaiheessa tämän vuoden puolella. 

Liman nousun suhteen on Aaronin olotila muuttunut huomattavasti, kun imulaitetta on tarvittu nyt enemmän ja enemmän. Viime viikolla päiväkodissa ollessaan limaa oli noussut runsaammin niin, että Aaronin oli ollut hankala hengittää jonkin aikaa. Päiväkodille ei ollut vielä järjestetty perehdytystä imulaitteen käytön suhteen. Aikaa on mennyt jonkin verran viime aikoina siihen, kun olen yrittänyt tavoitella henkilöä, joka meille perehdytyksen antoi, että tulisiko hän päiväkodille antamaan saman perehdytyksen. Varsinkin, kun samainen henkilö sanoi ennen joulua meille, että joululoman jälkeen hän voisi käydä näyttämässä laitteen toimintaa päiväkodin henkilöstölle. Pitkään aikaan mitään ei kuulunut ja päiväkoti alkoi pommittamaan meitä, että tiedämmekö me, mikä sen perehdytyksen tilanne on. Koetin sitten soittaa ja tavoitella henkilöä sähköpostillakin, mitään vastausta en kuitenkaan saanut. Päiväkodin erityislastentarhanopettaja soitti sitten minulle, kun oli saanut sellaisen ohjeen, että me Nikon kanssa perehdytämme sitten kuitenkin päiväkodin henkilöstön. Nyt onneksi päiväkodille on näytetty laitteen toimintaa ja sekin asia saatiin pois päiväjärjestyksestä. 

Imulaitteen kanssa on muutenkin ollut ongelmaa, kun laitteeseen kuuluvan letkuston ja katetrin väliin tarvitaan pieni yhdistyskappale, jota meille annettiin vain yksi kappale. Eräänä päivänä tämä kyseinen kappale meni muiden kertakäyttöisten välineiden kanssa roskakoriin epähuomiossa. Yhden iltapäivän vietinkin puhelimessa, kun metsästin, mistä minä saisin uuden entisen tilalle, kun imulaite ei toimi ilman tätä kappaletta ollenkaan. Kuntoutusohjaajaa en saanut kiinni tästäkään asiasta, hoitotarvikejakelu totesi, että niitä pitäisi saada keskussairaalan kautta. Samaan aikaan päiväkodilta ilmoitettiin, että Aaronilla nousee limaa niin paljon, että minun olisi tarvinnut lähteä paikalle imulaitteen kanssa. Jokainen voi varmasti kuvitella kuinka sitä on hädissään lapsensa puolesta ja turhautunut siitä, kun ketään ei saa asian suhteen kiinni juuri silloin, kun oikeasti olisi niin sanottu hätätilanne. Onneksi kuitenkin eräs ihminen auttoi minua tuomalla muutaman erilaisen vaihtoehdon entisen tilalle, vaikkakin kumpikaan kappale ei ollut täysin sama, mikä meillä aiemmin oli ollut. Kuitenkin tärkeintä oli, että laite toimii jälleen kerran. Kantapään kautta on siis tullut opittua, että ei varmasti hävitä tätä kyseistä kappaletta. Toki joskus arjessa tulee oltua niin väsynyt valvomisesta sekä jatkuvasta varuillaan olemisesta, että tuntuu ihan hassulta, ettei varakappaleita anneta lainkaan. 

Nyt näyttää siltä, että Aaron on sairastunut ihan kunnolla. Illalla hengitys oli vaivalloisen kuuloista sekä vinkui jokaisella hengenvedolla. Tätä ennen Aaron oli oksentanut juuri tiputtamamme ruoat, joten ajattelimme, että ehkä siinä samalla oli mennyt oksennusta hieman keuhkoihin. Saunassa käynti helpotti selvästi hengitystä, mutta vielä yötä vastenkin poika oksenti ruoat ja osan lääkkeistä pois. Yöllä heräsimme useaan otteeseen Aaronin vienoiseen valitukseen ja huomattiin pojan olevan ihan tulikuuma ja kosketusarka. Kuumemittari näytti lähes 38 astetta kuumetta. Onneksi Aaronin olotila näytti helpottavan päästessään viereeni nukkumaan sekä tietenkin antamamme särkylääke laski kuumetta. Tämän aamun poika on nukkunut suhteellisen rauhallisen oloisena, mutta kuitenkin sain neuvoksi, että poikaa voisi käyttää lääkärin paikkeilla. Aaronin omalääkäri suostuikin katsomaan pojan vielä viimeisenä potilaana. Odotushuoneessa istuessani mietin jo, että soitin varmaan ihan turhaan koko asiasta, kun Aaron nukkui rattaissaan niin tyytyväisen oloisena eikä hengitys ollut lainkaan poikkeava. Kuitenkin lääkärin mukaan oikealta puolelta keuhkoista kuului rahisevaa ääntä ja oireineen kaikki viittaisi keuhkokuumeeseen. Siitä huolimatta lääkärin tutkimukset naurattivat Aaronia kovasti. Saimmekin reseptin antibiootista ja hengitystä avaavasta lääkkeestä tarvittaessa. Kotona saimme myös luvan olla, mutta jos Aaronin hengitys muuttuu vaivalloiseksi eikä avaava lääke auta, niin on otettava suunnaksi sairaalapäivystys. Nyt siis vain toivotaan, että antibiootit lähtee tepsimään.