Kiireistä aikaa

Viime viikolla Aaron palasi takaisin päiväkotiin, jossa hänet otettiin iloisella mielellä vastaan. Lapset juoksentelivat innoissaan ja huutelivat: "Aaron tuli, Aaron tuli!". Samana päivänä poikaa pois hakiessani tuli muutama lapsista sanomaan Aaronille heipat ja silittelivät poikaa rattaissaan pitkän aikaa. Aaron oli selvästi tästä kaikesta huomiosta hyvin tyytyväinen ja höpötti minulle koko matkan kotiin, liekö sitä, kuinka mukava päivä oli ollut takanapäin.

Kävimme myös Aaronin kanssa hammashoitajan luona 3-vuotiaan hammastarkastuksessa. Kaikki hampaat olivat puhjenneet ja hampaat olivat hyvin hoidetun näköiset. Hiemat hampaat olivat kuluneet, joka näillä näkymin johtuisi hampaiden yhteen puremisesta ja narskuttelusta, mitä esiintyy varsinkin epilepsiakohtausten yhteydessä. Myös lääkkeet osaltaan kuluttavat hampaita tai kuluttivat vielä silloin, kun ne annettiin suun kautta. Hammaslääkäri keikka oli ensimmäinen, jonne menin yksin molempien lasten kanssa. Tähän mennessä menot ollaan sovittu niin, että molemmat olemme päässeet paikalle tai niin, että toinen on Oliverin kanssa. Olen jännittänyt yksin poikien kanssa lähtöä sen puolesta, etten omista ajokorttia ja kahden lapsen kanssa linja-autossa matkustaminen tuntui aika hurjalta ajatukselta. Kuitenkin reissun perusteella kaikki meni yllättävän hyvin Aaronin matkustaessa rattaissaan ja minun kantaessani Oliveria kantorepussa. Kaiken lisäksi Oliverin unilaulumantran äänteleminenkään ei itseä hetkauttanut matkan aikana. Aaronin ollessa pienempi stressaannuin pienemmästäkin lapsen äänestä peläten muiden kanssamatkustajien reaktioita. Nyt onneksi olen siitä stressin aiheesta päässyt eroon ja heti ensi viikosta otetaan poikien kanssa uudestaan linja-autoreissu korsetin sovitukseen.

Illan virkeyttä

Lauantaina kävimme sitten vihdoin ja viimein ostamassa kokeiluun turvaistuimen Aaronille, jos sillä matkustaminen olisi miellyttävämpää, ainakin sen aikaa, kun autoasia järjestyisi parhain päin. Istuin ostettiin myös sillä mielellä, että Oliver tarvitsisi uuden turvaistuimen kuitenkin tässä jonkin ajan kuluttua. Samalla reissulla oli tarkoitus täydentää Aaronin letkuruokavarastoa ja olinkin paikalliseen apteekkiin tilannut noin kuukauden tarpeiksi neljä laatikollista ruokapusseja. Valitettavasti apteekissa ollessa saimme kuulla reseptin vanhentuneen paria viikkoa aikaisemmin ja se olisi uusittava ennen kuin saisimme ruoan ostettua. Kotona pusseja oli jäljellä kolme kappaletta, jotka riittäisivät juuri maanantaille, jolloin lääkärimme voi reseptin uusia ja Aaron saisi ruokansa.

Viikonloppuna Aaronilla alkoi selkeästi lisääntymään liman erittyminen. Välillä oli monta päivää ilman minkäännäköisiä oireita siitä, että vastikään poika olisi sairastanut keuhkokuumeen. Hengitys rohisi aivan mahdottomasti sunnuntaiaamuna, mutta päätimme kuitenkin matkata muutamaksi tunniksi mummolaan. Hieman limaa irtosi mummolassa helpottaen selvästi Aaronin oloa. Illalla sitten limaa irtosi vähän turhan paljon, jota tuli ihan oksennuksen muodossa reilusti. Kaiken lisäksi liman imeminen käynnisti ensimmäistä kertaa oksennusrefleksin pojassa. Nauroimme siinä siivotessamme sitä, että olin ihan hetki sitten todennut, ettei pyykkikoreissa ole riittävästi pyykkikoneelliseen. Aaron ratkaisi siis ongelman tekemällä lisää pyykkiä pestäväksi. Ilta onneksi meni paljon rauhallisemmin, vaikka hengitys rohisi vieläkin erittäin kuuluvaan ääneen.

Aamun unisuutta

Reseptin uusimisesta soittaessani lääkäri kysyi Aaronin vointia ja kerroin limaisuudesta ja puhuimme, että jos olotila alkaa muuttua huonommaksi, voisimme soittaa uudelleen ja tuoda Aaronia näytille. Mahdollisuus on kuitenkin siihen, että Aaron olisi saanut uuden keuhkokuumeen, mutta tällä hetkellä ei onneksi siltä näytä. Pyysin Aaronin sairaalassa ollessaan fysioterapeutilta jumppa- ja asentohoito-ohjeita liman irroitukseen, jotka hän toimitti tänään käydessään poikaa vähän jumppaamassa. Fysioterapeutti totesi itsekin, että Aaron kuulostaa limaiselta ja valutettiin samalla kertaa limaa ulos eri asennoilla käyttäen hyväksi lainassa olevaa säkkituoliamme. Loppuajasta Aaron alkoi hermostua ja valitti kovasti, kun päiväunet jäivät aivan liian lyhyiksi ja liman irtoaminen oli selkeästi hyvin epämukavaa.

Kiirettä on arjessa riittänyt aivan mahdottomasti ja ajattelin jo päivittää kuulumisia silläkin, kun en ollut ehtinyt edes ajatella kirjoittamista tässä välin. Huomasin yllättyneenä, ettei kuitenkaan viime kirjoituksesta ollut kuin vajaan viikon verran, kun itsestä taas tuntui, että aikaa olisi mennyt jo useampi viikkokin. Niko siis aloitti viime viikolla uudessa työharjoittelupaikassaan ja hänen työaikansa ei ole aina niin säännöllistä vaan lähinnä työtehtävät pitäisi olla tehtynä deadline:en mennessä. Tämä on osaltaan tuonut pientä kiirettä arkeen, kun olen yksin hoitanut poikia suurimman osan päivästä ja illalla olenkin ihan rättiväsynyt, ettei lasten nukkumaanmenoajan jälkeen tee mieli tehdä mitään muuta kuin lähteä itse myös unten maille. Kaikesta kiireestä ja tehtävistä askareista huolimatta sitä huomaa, että on itse kuitenkin hyvin tyytyväinen elämäänsä ja voi sanoa olevansa onnellinen tällä hetkellä kuunnellessaan molempien poikien tuhinaa ja nauttia siitä pienestä hiljaisuuden hetkestä, kun voi vaan istua ja ihmetellä päiviensä kulkua.

Elämän muutoksista

Täällä ollaankin eletty kiireistä viikkoa ja pohdittu paljonkin asioita. Meillä on ollut haussa keväästä saakka uusi asunto tästä läheltä. Nykyinen asuntomme on lähellä täydellisyyttä maisemineen ja sijaintinsa puolesta, mutta ainoaksi ongelmaksi muodostuukin se, että asumme viidennessä kerroksessa ja tilan tarve tulee lähivuosina lisääntymään hieman. Viime viikolla meille ilmoitettiin, että joskus syksyn aikana tässä talossa tulee hissin ovien remontti ja sen vuoksi hissi on pois käytöstä noin kuukauden ajan. Asiasta luettuani isännöitsijän ilmoituksesta mieleeni nousi kuva itsestäni viimeisillään raskaana kantamassa Aaronia ja rattaita portaita edestakaisin. Kuten arvata saattaa niin näin ei voi tilanne olla ja otimme yhteyttä isännöitsijään, joka lupasikin etsiä meille kiireellisenä asuntoa tästä lähistöltä/muista kaupunginosista. Nyt toivotaankin, että sopiva asunto löytyisi, johon voisimme muuttaa pysyvästi ja tilapäisratkaisuja ei tarvitsisi lähteä miettimään.

Samaan aikaan töissä minut siirrettiin työtehtävistäni täysin uuteen hommaan, kun työt meinasivat loppua kesken aiemmin hoitamistani tehtävistä kesälomien vuoksi. Tarmoa on siis tarvittu töissä toisella tavalla ja samaan aikaan myös kotona arjen töissä. Onneksi kaiken tämän kiireen keskellä Aaron on jaksanut yöt nukkua erittäin hyvin, joka on hieman rytmittänyt päiväämme lisää. Vielä olisi kuukauden pätkä työharjoittelua, kunnes pääsen ansaitulle kesälomalle viettämään aikaa Aaronin kanssa enemmän sekä keskittämään aikaa omaishoitajana olemiseen. Elokuussa onkin sitten Nikon vuoro palata takaisin opiskelujen pariin joksikin aikaa ennen toisen pienokaisen syntymää.

Aaronin vointikin on pysytellyt suhteellisen samoissa uomissa. Lääkitys on alkanut puremaan jäykistelyihin ja nyt poika tuntuu olevan taas rentona nukkuessaankin. Kuitenkin ummetuslääkkeen tehon kanssa alkaa olemaan pientä hankaluutta, mutta sitä on onneksi helppo nostaa kotitilanteissa lääkärin sallimissa rajoissa. Aaron olikin viikolla päässyt käymään päiväkodin ryhmän mukana läheisellä kotieläinpihalla. Jälkikäteen päiväkodin henkilöstön kanssa jutellessa he totesivat retkeä hieman jännittäneensä, kuinka Aaron tilanteeseen suhtautuu, mutta kaikki oli mennyt aivan loistavasti. Poika oli ollut tyytyväinen koko matkan linja-autolla sinne ja kierrellessään eläimia katsomassa. Ymmärtääkseni Aaron oli kuunnellut kiinnostuneena ympäristöään ja uni oli voittanutkin pienen herran matkalla takaisin päiväkotiin. Itse olenkin ollut tyytyväinen päiväkodin henkilöstöön, että he ovat jaksaneet ottaa Aaroninkin tilanteen huomioon ottaen mukaan retkelle kokemaan tämän elämyksen, koska juuri niitähän me Nikon kanssa Aaronin vanhempina haluamme hänelle tarjota pojan elämän aikana mahdollisuuksien mukaan.

Yllä oleva kuva onkin otettu tältä viikolta, kun Aaronista koetettiin ottaa hyvää passikuvaa invapysäköintilupaa varten. Tottakai Aaronista koko projekti tuntui erityisen hauskalta ja sen vuoksi ilmeilyä riitti ja kädet sekä jalat heiluivat miten sattuu. Onneksi kuitenkin saimme otettua virallisen passikuvan kriteerit täyttävän kuvan pojasta ja asia lähtisi etenemään pikkuhiljaa. Pysäköintiluvan hankkiminen onkin ollut tehtävälistalla jo kohta puolisen vuotta, mutta meille asialla ei ole kuitenkaan ollut niin suurta kiirettä ennen kuin oikeastaan lähiaikoina sen kätevyys ollaan ymmärretty muun muassa sairaalassa tai sairaalan muissa yksiköissä vieraillessamme.

Käynti neurologilla

Sekava, pitkä ja asiantäyteinen päivä takana. Tänään siis kävimme neurologilla, jonne meidät lähetettiin 1½ vuotisneuvolatarkastuksen perusteella. Päiväämme siis mahtui käynti fysioterapeutilla kehityksen arvioinnissa ja itse lääkärikäynti neurologilla. Neljässä tunnissa koko reissusta selvittiin väsyneinä, mutta helpottuneina.

Aihetta huoleen siis löytyi selvästi ja Aaron pääseekin nyt tarkempiin tutkimuksiin, että mikä siellä taustalla nyt vaivaa. Nyt jäädäänkin sitten odottelemaan kutsua magneettikuvauksiin ja aivosähkökäyrään. Sitä ennen olisi käytävä verikokeissa ja virtsakokeissa. Tämän jälkeen sitten kontrollikäynti, mitä tutkimuksista on siihen mennessä selvinnyt. Aikaa tutkimuksiin kuluu ja lupailikin, että seuraava kontrollikäynti olisi loppuvuodesta. Sitä ennen päästäänkin "harjoittelemaan" uuden apuvälineen käyttöä arjessamme.

Tutkimuksissa selvisi montakin asiaa, mutta päällimmäisinä todettiin, että Aaronilla on lihasvelttoutta / -heikkoutta kauttaaltaan. Tämä alkaa olla jo niin pahassa tilanteessa, että Aaron hädin tuskin jaksaa istua omin voimin lattialla ja sen vuoksi pyrkii olemaan lähinnä sylissä. Konttaaminenkaan ei onnistu, kuin muutaman kymmenen senttiä matkaa kerrallaan, jonka jälkeen poika heittäytyy lattialle lepäämään. Lihasheikkous näkyy myös siinä, että ruokailu on hankalaa ja Aaron ei jaksa nielaista karkeampaa ruokaa tai pureskella sitä, jonka vuoksi ruoka on soseutettava täysin pienen vauvan soseeksi. Leikkiminen itsenäisesti ei onnistu juuri ollenkaan, koska lelut eivät pysy käsissä. Tämän kaiken takia Aaron joutuu tekemään hurjan paljon töitä ja väsyy erittäin herkästi ja sen vuoksi nukkuu myös ikäisiään enemmän. 

Tuohon lihasheikkouteen liittyen saamme apuvälineenä ns. "lycra-paidan", joka tukisi esimerkiksi istuma-asentoa, jottei meidän tarvitsisi kanniskella Aaronia joka paikkaan kotona. Siitä sitten myöhemmin lisää sen saadessamme.

Intoa ja motivaatiota esimerkiksi leikkimiseen Aaronilta löytyy ja sen vuoksi yrittää tarttua leluihin. Kuitenkin niinä hetkinä, kun Aaron tietää, että ei jaksa nostaa käsiään niin lähinnä poika katsoo vain lelua haikeasti ja kääntää katseensa pois. Onneksi on sentään asioita, joita voimme tehdä ja mistä Aaronkin pitää. Kirjojen lukemista ja kuvien selittämistä fysioterapeutti suositteli kovasti, kun kiinnostus siihen on huomattava. 

Sairautta, mitä neurologi epäili niin siihen kuuluisi oireistona myös pulauttelua, huono painonnousu ja pituuden kasvu, joista olen maininnut jo aikaisemmissa blogiteksteissä. Kaikki epätavalliset oireet, mitä olemme siis Aaronilla huomanneet liittyisivät jotenkin samaan sairauteen. Näin ainakin annettiin ymmärtää. 

Kuitenkin tässä odotellessa ennen kuin saadaan selville, mistä sairaudesta on kyse on Aaronin olotila saatava mahdollisimman helpoksi. Eli vaatimuslistalta on hävitettävä paljon sellaista, mitä samanikäinen normaali lapsi tekisi, niitä taitoja ja vaatimuksia mietitään vasta sitten myöhemmällä iällä. Paljon siis huomiota on annettava ja pidettävä Aaronia sylissä, tehtävä asioita joista Aaron pitää ja mitkä saavat hänen olonsa paremmaksi.

Loman viimeinen viikko alkakoot!

Taitaa poika tietää, kuka kameran takana on

"Pitkään" jatkuneiden äitiys-, vanhempain- ja hoitovapaan jälkeen olisi siirryttävä pikku hiljaa takaisin opiskelemaan koulun penkille. Viikko olisi vielä hoitovapaata jäljellä. Sanottakoon suoraan, että viimeiset muutamat viikot ovat olleet koko "vapaa-aikani" rankimmat viikot. Aaron on jaksanut kiukuta, valvottaa ja itkeä. Syytä ei vielä ole saatu täysin tietoon, mutta puhkeamattomat poskihampaat, joista olen kirjoittelut jo aiemmin ovat tällä hetkellä mahdollisin syy. Toisena mahdollisena vaihtoehtona olisikin kasvukivut. 

Palikkaleikit eivät miellyttäneet

Kiukkuamiseen on liittynyt myös väsymystä, hellyydenkipeyttä ja aivan mahdoton nälkä. Kasvukipuja ryhdyin ajattelemaan sillä, että vielä heinäkuun alussa meillä käytettiin 74cm vaatteita, mutta tällä hetkellä vaatekaapissa ovat jo 80-86cm vaatteet. Päiväunet ovat lisääntyneet jopa 3-4 kertaan päivässä, kerralla nukutaan ½ h - 2h ja yöllä nukutaan normaalit 8-9 tunnin katkeamattomat yöunet. Rytmi on muuten pysynyt ennallaan ainakin ruoan suhteen. Poika nimittäin herää kellon tarkalleen syömään. 

Hellyydenkipeys on näkynyt siinä, ettei poika suostu juurikaan konttamaan tai ylipäätään liikkumaan vaan aina pitäisi jonkun kantaa joka paikkaan. Leikeissä ei ole juurikaan viihtynyt vanhempienkaan seurassa vaan sylissä istuminen on ollut kaikista mukavinta touhua parin viikon ajan.

Ihmettelette varmasti, miten Aaron sitten on tyytyväinen ja miten olemme jaksaneet. Muutamalla niksillä olemme Nikon kanssa saaneet hetken hiljaisuutta kiukkuiluun. Vaunukävelyt, kiikuttaminen keinussa, autokyydit, kaupassa käynnit ja vierailut muiden luona ovat sellaisia hetkiä, jolloin poika on täysin tyytyväinen itsensä. Leikeistä suosikkina on leikkikuorma-autolla ajeluttaminen ympäri asuntoa sekä musiikin kuuntelu rauhoittaa pojan hetkessä. Suosikkina on myös Nikon sähkökitaralla soittaminen.

Nautitaan kyydistä!

Kuitenkaan emme ole antaneet tämän muutoksen niin suuresti vaikuttaa elämäämme vaan olemme viettäneet mahdollisimman paljon aikaa yhdessä perheenä käyden kummankin lapsuuden kodeissa viikoittain. Pelanneet lautapelejä, annettu toisillemme omaa aikaa. Itse olenkin sitä viettänyt mm. käyden ystävän kanssa shoppailemassa sekä sain myös lähteä käymään yökylässä toisen ystävän luona ja pidimmekin melkein 8 tunnin leffa-maratonin. Aaronin kanssa olemme käyneet edelleen jokaikinen päivä leikkipuistoissa tai omalla pihalla kiikkumassa ja istuskelemassa nurmikolla. Kovasti olemme myös yrittäneet Aaronia houkutella liikkumaan kontaten ulkona, mutta huonoin tuloksin. Mukavempi on istua nurmikolla ja nyhtää ruohoa suuhun.

Tutkitaan välillä maailmaa väärinpäin

Nyt loman lähestyessä loppuaan päätimme eilen vihdoinkin lähteä pesemään mattomme lukuisista pukluista ja Onnin hiekoista. Parissa tunnissa olinkin isäni luona saanut pestyä kaikki neljä mattoa painepesurilla. Tottakai isän avustuksella. Muutenkin täksi viikoksi on suunnitelmissä lähteä käymään keskustassa ostoksilla huomenna sekä tapaamaan erästä menneisyyden henkilöä. Perjantaiksi meille luvattiin Nikon kanssa hieman laatuaikaa, kun viemme Aaronin Nikon äidille hoidettavaksi. 

Myöhemmin sopivan tilaisuuden tullen kerron hieman kouluun palaamiseen liittyvistä tunnelmista ja miltä opiskelu näin yli 1½ vuoden jälkeen tuntuu. Ensin kuitenkin yritän nauttia tästä viimeisestä viikosta kotiäitinä ja olla mahdollisimman paljon Nikon ja pienen veikeän poikamme kanssa.

Aaron tykkää

Enempiä kirjoittelematta esittelen muutaman kuvan turvin Aaronille mielenkiintoisia asioita.

Syöminen ja varsinkin maidon juominen itse

Kaikenlaisten papereiden imeskely, syöminen ja repiminen

Pahvilaatikkojen ym. kaataminen ja niiden sisään kurkistelu

Sekä lisäksi kaikenlaisiin ahtaisiin paikkoihin ahtautuminen ja kiukkuilu äidille tai isille, kun sieltä ei päästäkään pois.