Pitkäksi venyneet kuulumiset

Monen monta kyselyä on tullut, kun taukoa on ollut viime kertaisesta päivityksestä. Pahoitteluni tästä tauosta, mutta syynä voin sanoa sen, että koko marraskuu oli yhtä hullunmyllyä, joka tuntuu vain vielä jatkuvan, mutta toivottavasti jouluun mennessä helpottaa. 

Lopulta kävi niin, että Aaron saapui kotiin vajaan viikon päästä edellisestä päivityksestäni hyvin levänneenä sekä toipuneena keuhkokuumeestaan täysin. Meillä tosiaan oli ongelmia Aaronin liian matalien syketasojen vuoksi todennäköisesti lääkityksestä johtuen, mutta kuitenkin todettiin, että mietimme asiaa kuntoutusjaksolla sekä siihen liittyvässä palautepalaverissa. Kyseinen kuntoutusjakso pidettiin noin kolmisen viikkoa takaperin, jota ennen Aaron kävi pyörähtämässä meitä kotona ilahduttamassa viitisen päivää, kunnes palasi jälleen tilapäishoitopaikkaan. Jaksolla mietittiin ja tarkoituksena oli testata Aaronille täysin uutta lääkettä, jonka tiedämme olevan muissa INCL-lapsi perheissä pitkälti käytetty sekä myös hyväksi havaittu lääke jäykistelyihin. Lisäksi lääke olisi pitkävaikutteinen ja tekisi ilmeisesti ihmeitä yöunien pituuteen, eikä meidänkään välttämättä tarvitsisi herätä aamuyöstä jatkuvasti Aaronin lääkkeitä antamaan, varsinkin kun herääminen tapahtuu entistä aikaisemmin ja aikaisemmin.

Kuitenkin kyseessä oleva lääkitys on sellainen, josta ei ole minkäänkaltaista tutkimustietoa lasten käytössä paitsi käytännön kokemusta muilta INCL-perheiltä. Lisäksi lääke on kapseli, jonka pitkävaikutteisuus ilmeisestikin liittyy juuri kapselin hitaasti sulamiseen, mutta jostain syystä Aaronin kaltaisilla lapsilla pitkävaikutteisuus on säilynyt kapselin poistosta huolimatta, koska kapseli tulisi ottaa suun kautta, mutta tässä tapauksessa sen sisältö olisi saatava vatsa-avanteesta suoraan vatsaan eikä kapselia voi liottaa suoraan ruiskuun. Kuitenkin kapselin sisältö on rakenteeltaan sellaista, että se tarttuu hyvin helposti esim. ruiskun seinämiin ja mäntään. Lääkkeen anto siis vaatii tietynlaisen ruiskun, omanlaisensa antotavan sekä myös sen että ruiskua ei jätetä lojumaan mihinkään vaan pidetään jatkuvassa liikkeessä. Jaksolla jossa lääkettä oli tarkoitus kokeilla kävikin niin, että hoitaja ei onnistunut millään saamaan lääkettä Aaronin vatsaan asti ja minähän lähdin sitten kysymään eräältä äidiltä neuvoja lääkkeen antoon, jotka jo tuossa mainitsinkin. Hoitaja ja lääkäri päätyivät siihen ratkaisuun, että palaamme tähän lääkityskysymykseen vielä myöhemmin omassa palaverissa heidän kanssaan, kun kumpikaan ei valitettavasti päässeet mukaan palautepalaveriin. Kirjoittelen asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selviää vielä hiukan lisää. 

Loppuvuosi tavalliseen tapaan on täynnä palavereja eri henkilöiden kanssa, ensi vuoden terapioiden hakemista ja papereiden täyttämistä liittyen kuntoutussuunnitelman uusimiseen sekä kaikenlaisiin asioiden järjestämiseen, joita varten käymme myös näissä kuntoutusjaksoilla. Tähän liittyvässä palautepalaverissa sovittiin muun muassa Aaronin kommunikointipassin täydentämisestä. Kommunikointipassissa on tällä hetkellä listattuna asioita, joista Aaron tykkää/nauttii tehdä. Esimerkkeinä näistä asioista on mainittu kädestä pitäminen, sylissä istuminen ja musiikin kuunteleminen. Viime vuonna sovimme avustettavien viittomien käyttämisesta Aaronin hoidossa, mutta se ajatus alkaa olla nyt pikkuhiljaa haudattu, koska olemme kokeneet, että Aaron tykkää kaikista eniten siitä, että hänelle keskustellaan ja sanoitetaan sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Nukkuessaankin kuiskuttelemme ja kerromme, jos lähdemme esimerkiksi kaivelemaan paidan alta letkunpätkää lääkkeiden antoa varten, jolloin hyvin usein Aaronin suu kääntyy hymyyn. Nyt passiin on tarkoituksena lisätä asioita, joista Aaron ei pidä esim. äkilliset, kovat äänet sekä listata hyviä venyttelyohjeita muun muassa keuhkojen avaamiseksi tai liman liikkeelle saamiseksi. 

Kaikista tärkeimpänä asiana, mikä palaverissa tuli ilmi oli se, että toivomamme liikkuva avustaja olisi ollut mahdollinen jo kesäkuusta alkaen vammaispalvelun puolesta ja näillä eväin päiväkotiakin pyydettiin useamman henkilön toimesta hankkimaan Aaronin uusi avustaja, joka pystyisi liikkumaan Aaronin kanssa kotimatkatkin. Kuitenkaan näin ei tapahtunut, mutta nyt laitettiin rattaita pyörimään, että pikkuhiljaa tämän on onnistuttava, koska emme mekään pysty millään joustamaan loputtomiin. Kuitenkin tätä samaa toivetta on esitetty jo puolitoista vuotta. Asiasta on nyt pidetty palaveria ja pikkuhiljaa alamme saamaan vihreää valoa, että hakeminen ja tuominen kotiin onnistuisi. Kuitenkaan se, että saisimme avustajan kotiin ei näillä näkymin tule onnistumaan, koska avustajamme eivät halua tehdä töitä kotona. Olemme tässä asiassa pienessä vastahakoisuudessa päiväkotia kohtaan, koska kuitenkin meiltä on toivottu sitä, että Aaron ei ole päiväkodissa infektioaikaan, mutta meille ei anneta mahdollisuutta siihen, että päivähoito järjestettäisiin kotona vaan meidän vanhempien tulisi olla hoitamassa Aaronia aina, vaikka Aaron ei itse olisi sairaana. 

Tämä on tällä hetkellä suurin epäkohta meille tarjottavissa apukeinoissa hoitaa lastamme kotona, koska Aaron on tällä hetkellä yksi harvoista, ellei jopa ainut INCL-lapsi, jolle ei ole saatavilla lainkaan kotiin annettavaa avustusta vaan meidän vanhempien on koetettava järjestellä asiat työpaikkojen kanssa. Olemme jo vuoden verran koettaneet kerätä jaksamista selvitä arjessa näillä järjestelyillä ja toivottu jatkuvasti sitä, että tilanne tulisi muuttumaan mahdollisimman pian. Nyt olemmekin tulleet siihen pisteeseen, että me emme enää pysty joustamaan enempää ilman, että meidän oma terveytemme vaarantuu, joka taas vaikuttaa perheemme hyvinvointiin sekä jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Sen vuoksi tämän asian selvittely ja ratkaisujen miettiminen on noussut prioriteettilistalla ensimmäiseksi ja kiireellisemmäksi asiaksi. 

Monet selviteltävät asiat ja tämän vuoden aikana käydyt keskustelut ovat saaneet ainakin itseni turhautumaan ja väsymään erittäin paljon. Omalta osaltaan väsymys on vaikuttanut myös kirjoittamis intooni, koska en halua kirjoittaa asioista silloin, kun olen johonkin tai joihinkin asioihin turhautunut, koska valittaminen ei ole se asia, josta haluan tänne kirjoittaa vaan haluan kertoa teille tarinaa hieman erilaisen Aaron-pojan elämästä. Toki tähän elämään kuuluu paljon eri ihmisiä ja huomattava määrä vastoinkäymisiä, mutta haluan suurimmat tunteenpurkaukset saada pureskeltua itse ensin ennen kirjoittamista, ettei kenellekään syntyisi väärää kuvaa asioista. Tällä hetkellä pureskeleminen on vieläkin kesken, mutta onneksi selkeästi loppusuoralla ja moneen asiaan näkyy jo valoa tunnelin päässä. Kaiken tämän kirjoittamani asian lisäksi on tapahtunut paljon mukavia ja positiivisia asioita Aaronin kanssa ja niistä koetan kirjoitella lisää tässä lähipäivinä ajan salliessa, koska tällä hetkellä mieli vetää jo tuonne lämpimän peiton alle hakemaan jaksamista seuraaviin päiviin ja viikkoihin. 

Tämänhetkisestä voinnista

Edelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. 

Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. 

Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. 

Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. 

Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. 

Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. 

Kuulumisia ja keuhkokuumetta

Kiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän  vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.

Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. 

Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. 

Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!

Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. 

Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. 

Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. 

Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.

Flunssaa ja pohdintaa

Viime kuukausina on ollut hiljaista, asioita on pitänyt pohtia ja käsitellä. Olen tehnyt pitkää ja puuduttavaa työtä yrittäen hyväksyä itseni äitinä, joka haluan olla. Töissä oleminen kahden pienen lapsen äitinä on hankalaa ja välillä uuvuttavaakin, onneksi aina silloin tällöin useampi työkaveri on tsempannut minua ja kertoneet omia kokemuksiaan samoissa tilanteissa. Samalla olen koettanut myös hieman käsitellä Aaronin tilanteen kehittymistä. Huomaan monesti toivovani, ettei Aaronin tarvitsisi kärsiä yhtään enempää kuin on pakollista, mutta aina en pysty Aaronia kivuilta ja pettymyksiltä suojaamaan, vaikka kuinka kovasti haluaisinkin. Nekin osaltaan kuuluvat elämäämme ja haluankin olla paikalla tällöin lohduttamassa lastani.

Viime aikoina koko perheemme on kiertänyt flunssavirus, joka tuntuu olevan erityisen sitkeä lapsilla. Oliver on koko ajan ollut päiväkotikuntoinen, lähinnä vuotavaa nenää, kuivaa yskää ja syömättömyyttä on ollut. Aaronilla tauti taas oli pitkän aikaa siinä ja rajoilla, olisiko poikaa kannattanut viedä päiväkotiin. Viime viikonloppuna tilapäishoidossa tilanne pahentui niin, että kuumetta nousi sekä limaisuus paheni niin paljon, että pojan happisaturaatiot tippuivat 80% tietämille. Hoitajat olivat Aaronin näinä hetkinä laittaneet lisähappeen, joka palautti saturaatiot normaaliin noin 95% tietämille. Alkuviikon tilannetta seurattiin, lähtisikö flunssa paranemaan itsestään, mutta keskiviikkona kuitenkin lääkäri aloitti antibioottikuurin. Tämän lisäksi Aaron sai hoitavan kortisonisuihkeen käytettäväksi pari kertaa päivässä nyt ainakin seuraavaan kuntoutusjaksoon saakka, jos siitä olisi helpotusta tuohon limaisuuteen. Lääke on sama, mitä käytetään esimerkiksi astman hoitoon. 

Perjantaina Aaron palautui kuitenkin kotiin ja Niko vietti sen päivän poissa töistä hoitaen poikaa kotosalla. On ollut aivan valloittavan ihanaa, kun poika on ollut yhtä hymyä perjantaista saakka. Jumppaaminen ja pieni leikittely jaloilla sekä käsillä on tuonut naurahduksia ja pilkettä silmiin. Eräs ilta toruin Oliveria tietyllä äänenpainolla, niin Aaronia nauratti asia aivan mahdottomasti. Hiusten silittelyä, kainalossa nukkumista ja paljon sellaisia asioita joista tiedämme Aaronin nauttivan olemme koettaneet harjoittaa aina sopivan tilanteen tullen. 

Elämäämme kuuluu siis hyvin normaalia arkeamme, vaihtelevine sattumuksineen. Viime viikolla automme päätti yhtenä aamuna hajota läheiselle huoltoasemalle, josta sitten ei liikuttukaan kuin hinaajalla. Saimme auton kuitenkin jo korjaamolta takaisin, toki isohkoa laskua vastaan. Kytkimen painelevy ja sylinteri oli ilmeisesti mennyt rikki auton huonon huollon vuoksi ja olisi voinut hajota milloin tahansa. Onneksi tapahtuma sattui kuitenkin erittäin huonosti alkaneena aamuna ollessamme matkalla työpaikoillemme. Nyt vain pyritään huoltamaan autoa kuntoon ennen kuin lähdemme ajelemaan minnekään lähikuntia kauemmaksi. 

Pientä lisätyötä on tuottanut Oliverin kävelemään lähteminen ja tänä päivänä poika kävelee jo aika sujuvasti ulkonakin, kunhan kyseessä ei ole hyvin epätasainen maasto. Äidin pieni hulivili tuntuu ehtivän vaikka minne silmän välttäessä ja koettaa auttaa kaikessa mahdollisessa ja mahdottomassakin. Tiski- pyykinpesukoneet eivät ole turvassa, kuten ei myöskään mikään muukaan tekninen vempain. Onneksi tästäkin pystyy nauttimaan aivan eri tavalla, mitä olisin nauttinut Aaronin kanssa. Nyt kun tietää, että ikinä ei voi tietää, mitä vastaan sattuu elämässä. Sitä on vain nautittava tästä hetkestä ja toivottava parasta huomisellekin.

Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Sairastumisesta toiseen

Pitkästä aikaa hieman meidän kuulumisistamme tulin kertoilemaan. Olemme voineet kohtuullisen hyvin nämä viimeiset pari viikkoa, varsinkin Aaronin olotila on ollut yllättävän tasaisen oloinen. Lääkkeitä ei ole nostettu lainkaan vajaaseen kuukauteen ja pojan olotila näyttää olevan kohtuullisen hyvä, lukuunottamatta muutamia epilepsiakohtauksia. Niko on ollut kiinni koulun näyttötehtävässään ja omat päiväni ovat täyttyneet lasten hoidosta sekä olen pyrkinyt pienentämään luettavien kirjojen pinoa pitkästä aikaa.

Kävimme koko perheen voimin ottamassa mittoja Aaronin uutta korsettia varten sekä samaan syssyyn tehtiin kipsivalu kampurajalasta uutta dafo-kenkää varten. Aaronilla oli dafo-kenkä käytössä jo aiemmin vuoden ikäisenä, kun astui oikealla jalallaan niin vahvasti ulkosyrjälleen, että sitä käytettiin tukemaan jalan oikeaa asentoa seisoessa. Nyt kun on käynyt niin, ettei yöllinen tankokenkähoito ole riittänyt pitämään kampurajalan asentoa oikeanlaisena niin siirrytään taas uudelleen dafoon, jotta se hoitaa jalan asentoa myös päivisin. Kampurajalan ottaessa takapakkia myös hankaumat ovat palanneet takaisin ja nyt kovasti pyritäänkin jatkamaan hoitoa niin, että hankaumat eivät pääsisi muodostumaan painehaavoiksi. Tällä hetkellä onneksi rakkolaastarit ovat riittäneet pitämään hankaumat ennallaan niin, että Aaron on mielellään yökenkiään pitänyt. 

Viimeisen viikon olemme olleet talvilomalla, jonka Aaron aloitti heti perjantaina lähtiessään osastojaksolle. Samana päivänä hän pääsi käymään ensimmäisen kerran tälle vuodelle myönnetyssä allasterapiassa. Aluksi oli vaikuttanut siltä, että koko hommasta ei tulisi mitään, kun Aaron oli kuulemma itkenyt kovasti riisuttaessa ja suihkussa ollessaan, mutta kun hoitaja oli siirtänyt pojan lämmin vesi altaaseen fysioterapeutin jumpattavaksi oli poika valahtanut aivan rennoksi ja katsellut uteliaana ympärilleen. Selvästi siis hoitajan mielestä Aaron oli nauttinut aivan huomattavasti koko tilanteesta. Keskiviikkona sitten ennen kotiin paluuta oli allasterapia uusittu suunnitellusti uudempaan kertaan. Aaronin ollessa osastolla, kävimme muu perhe kyläilemässä Oliverin kummien luona sekä samaan reissuun yhdistettiin myös ostosreissu sekä levättiin oikein kunnolla, kun nukkuminen oli jäänyt vähemmäksi silloin, kun sairastelimme. Saatiin jopa extempore-ostoksena ostettu palapeli yhdessä rakennettua ennen rakkaan lapsen kotiin palaamista. 

Aaronin palatessa takaisin kotiin, olimme suunnitelleet yhdessäoloa koko perheenä sekä myös rentoa oleilua ihan kotona. Kuitenkaan kaikki ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan, kun vatsatauti päätti yllättää ihan seinän takaa. Nikolla oli ollut aiemmin viikolla huonompi olotila, mutta minuun tauti iski sitten rajuimmin. Lapset näillä näkymin selvisivät ilman mitään kummempaa tautia. Aaronilla selvästi oli yhtenä päivänä pahoinvoivampi olo, hänen nieleskellessään koko ajan ruokaillessa ja se päivä otettiin ruoan suhteen rauhallisempi tahti, ihan vain varmuuden vuoksi. Toisaalta ei voi muuta sanoa kuin, että onneksi sairastuimme loma-aikaan.

Nyt ollaan sitten pikkuhiljaa palattu takaisin arkirutiineihin päiväkodin ja koulun suhteen. Eilen Aaron jäi hyvillä mielin päiväkotiin ja häntä hakiessani sain kuullakin, että poika oli valvonut melkein koko päivän. Aaron oli päässyt ulkoilemaan muiden lasten kanssa ja oleilemaan muutenkin muiden seurassa. Tänään tosin Aaronia valmistellessamme päiväkotia varten alkoi rattaissa vienoinen itku ja katsoessani pojan ilmettä, totesin ettei nyt päiväkotiin voida toista viedä, kun oli selkeästi ilme, että johonkin sattuu ja pahasti. Vatsa tuntui ainakin kosketellessa aralta, mutta kivun syy jäi kuitenkin vielä epäselväksi. Lisäksi koko aamun Aaron vapisi kauttaaltaan aivan kuin kuume olisi nousemassa, mutta mitään kuumetta ei ilmaantunut koko päivänä. Kuitenkin poika on ollut kipeän näköinen kasvoista sekä nukkunut kotona melkein koko ajan. Jäämme siis asiaa seurailemaan, onko missään vikaa vai ei. 

Palautekeskustelu

Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

Kuntoutusjaksolla

Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana. 

Pakkaspäivistä

Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.

Enterorokkoa vieläkin

Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 

Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 

Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla. 

Ajatuksia hoitojaksoista

Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

Enterorokko

Uusi niskatuki käytössä

Viime viikko olikin pitkästä aikaa erilainen ja samaan aikaan hankalampi pitkiin aikoihin. Maanantaina hain Aaronin ensimmäistä kertaa päiväkodista kotiin vauvan kanssa. Olin tätä vaihetta hieman jo miettinyt, kuinka kulkeminen kahden lapsen kanssa onnistuu nyt kun Niko palasi kouluun tekemään lukujärjestyksen mukaisia päiviä lyhennettyjen sijaan. Ensimmäisellä kerralla kantoliinan kanssa oli pieniä ongelmia, mutta tiistaina siirryin kuitenkin kantoreppuun, jolloin liikkuminen sujuikin paljon paremmin. Kantoliina, kun tuntui kävellessä löystyvän koko ajan, mutta epäilen, että olin solminut sen väärällä tapaa. Muutaman päivän hakureissun jälkeen voin todeta, että kantaminen tuntuu käyvän hartioihin aivan toisella tapaa, mihin on tottunut ja tähän toki vaikuttaa myös vauvan kantaminen sisätiloissakin.

Kuitenkin maanantaina Aaronille oli päiväkodissa ilmaantunut punaisia pilkkuja kasvoihin, käsiin, vatsaan ja jalkoihin. Toteamus oli, että Aaronille oli luultavasti tarttunut päiväkodissa jo pitkään liikkunut enterorokko. Tässä tapauksessa ei onneksi noussut kuumetta ja näppylät eivät vaikuttaneet Aaronin yleisolotilaan ja sen vuoksi päiväkodista ei tarvinnut olla poissa. Perjantaina ja lauantaina Aaronin yleisvointi oli selvästi huonoimmillaan, mutta nyt voi onneksi sanoa, että enterorokko alkaa jo olla parantumaan päin.

Pieni toipilas

Edellisen viikon aikana Aaron ei ollut kunnolla syönyt eikä juonut johtuen mahdollisesti enterorokon aiheuttamista pateista suussa. Onneksi olimme saaneet viime viikolla letkuruokintaa varten infuusiopumpun, jonka avulla ruoan antaminen on helpompaa kuin antaa ruokaa vatsaan ruiskujen avulla. Pumpusta kirjoittelen myöhemmin lisää, kunhan Niko opettaa minullekin sopivan hetken tullen sen käyttöä. Torstaina ja perjantaina oli kieltämättä ikävimmät päivät, kun syöminen suun kautta oli Aaronille kivuliasta sekä myös vatsaan laitettu ruoka teki kipeää, kun peg-napin ympäristöön ilmaantui myös kivuliaita näppylöitä. Aaron oli ollut myös huomattavasti väsyneempi loppuviikosta. Perjantaina Aaron meni suunnitellulle hoitojaksolle laitokseen, kun lääkärin mukaan Aaronin kipeänä olo ei ollut ongelma siellä olon kannalta. Lähinnä Aaronin hoito tapahtuisi vain omassa huoneessa, kun tavanomaisesti Aaronia on hoidettu yhteistilassa muiden lasten kanssa.

Eilen Aaronin olotila oli selvästi paljon parempi. Päiväkodissa ja kotonakin ruokaa meni normaalin annosten verran suun kautta samoin kuin nestettäkin. Poikaa tuntui myös virkistävän paluu kotiin viikonloppuhoidon jälkeen. Ainakin kotimatka taitettiin naureskellen ja kotona hetken naureskeltuaan nukahti levollisesti pandatuoliin päiväunille.

Perjantain palaverista

Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

Kuntoutusjakso

Saunan raikas pieni poika

Aaronilla alkoikin tällä viikolla kuntoutusjakso kehitysvammayksikössä, missä hän myös käy tilapäishoidossa sovittuina päivinä. Maanantaiaamuna nousimme Aaronin kanssa invataksiin, jolla kuljetettiin meidät ja apuvälineemme paikan päälle. Aaron nukahtikin ulkovaatteita pukiessa ja jatkoi aamu-uniaan lounaan syöntiin saakka eikä unta häirinnyt pomppuinen taksikyyti tai se, kun sylissäpitäjä vaihtui välillä äidin ja hoitajien välillä. Ulkovaatteitakin ehdittiin riisumaan nukkuvan lapsen päältä ilman häiriötekijöitä. Huomasi kyllä, että poika oli osastolla kuin kotonaan. Olen ymmärtänyt, että hoitajat siellä sylittelevät paljon Aaronia ja nukkuessaan päiväunia sylissä/apuvälineissä niin hän on siinä oleskelutilassa kaikkien muiden hoidettavien ja hoitajien kanssa, koska siinä uni maistuu paremmin kuin oman huoneen hiljaisuudessa. Tämä seikka on huomattu kotonakin, että päiväunet eivät maistu suljettujen ovien takana vaan nukkuessaankin pojan on kuultava elämisen ääniä eikä Aaronin uni niistä häiriinny.

Maanantaiaamuna pidimmekin kuntoutusjakson aloituspalaverin kehitysvammayksikön lääkärin, sosiaalityöntekijän, fysioterepeutin ja omahoitajan kanssa, jotka hoitavat Aaronia siellä. Tarkastelimme, mitä tämän viikon tavoitteena olisi tehdä ja suunnittelimme tarvittavia keinoja arjen helpottamiseen sekä kotona, että päiväkodissa. Tällä hetkellä akuuteimpina asioina kotona on Aaronin peseytymisasioiden järjestäminen, kun tähän mennessä se on hoidettu sylissä pitämällä sekä mietitään Aaronille omaa hoitosänkyä kotiin. Nyt viikon aikana fysioterapeutti myös tarkistaa apuvälineiden säätöjä ja sopivuutta Aaronin hoitoon sekä miettii ongelmakohtia apuvälineiden käytön kanssa. Tälläisenä ongelmakohtana tällä hetkellä niskan alueen tukeminen seisomatelineessä ja muissakin apuvälineissä. Jakson loppuessa perjantaina pidetään sitten laajempi loppupalaveri, jossa kootaan yhteenvedoksi viikon aikana mietityt asiat ja paikalle saapuu myös muita arjessa mukana olevia hoitohenkilöitä.

Aurinkokeinussa tuettuna

Puheenaiheeksi nousikin Aaronin nukkumisjärjestelyt kotona, kun tähän mennessähän olemme nukkuneet perhepedissä ja näin olimme ajatelleet jatkaa tulevaisuudessakin niin kauan, kun Aaron itse tahtoo nukkua vieressämme. Toki Aaronille on myös tarjottava omassa sängyssä nukkumisen mahdollisuus ja epäilenkin, että esimerkiksi kesän helteillä pojasta on mukavempi nukkua itsekseen kuin kenenkään kainalossa. Olemme Nikon kanssa huomanneet, että perhepedissä on omat puolensa Aaronin kanssa nukkua, kun kuulee lapsen tasaisen hengityksen tai tasaisen kuorsauksen koko ajan vieressään niin itsekin nukkuu paljon levollisemmin ja myös Aaron nukkuu paljon levollisemmin huomatessaan herätessä, että siinä ne vanhemmat ovat hänen vieressään. Hyvin usein huomaankin yöllä meidän nukkuvan niin, että Aaron on Nikon kainalossa pitäen kiinni minun etu- ja keskisormestani. Raskauden vuoksi, kun olen joutunut öisin juoksemaan vessassa useammin ja takaisin nukkumaan mentyäni, kun olen laittanut käteni takaisin Aaronin käteen saattaa välillä kuulua naurahduksia ja pienet sormet puristuvat tiukemmin sormieni ympärille ja hetken päästä ei kuulukaan muuta kuin tasaista lapsen tuhinaa ja tätä me emme Nikon kanssa halua riistää Aaronilta pois, niin pitkään kuin hän vain siitä itse nauttii ja meidän olo öisin ei muutu sietämättömäksi.

Uuden vauvan suhteen ei ole tapahtunut mitään mullistavaa. Tänään on tasan kaksi viikkoa vielä laskettuun aikaan ja kovasti synnytystä tässä vain odotellaan molemmin puolin. Maanantaina käydessäni neuvolassa todettiin, että siellä sitä vatsassa odotellaan niin valmiina kuin vain voi olla eikä hän henkilökohtaisesti uskonut, että laskettuun aikaan minun kohdallani ehdittäisiin, mutta näistä vauvoista kun ei koskaan tiedä. Säännöllisen epäsäännöllisesti on supistuksia riittänyt ja varsinkin öisin alaselästä reisiin aaltoilevat pienet sähköiskut ovat olleet muutamana yönä kiusallisia nukkumisen suhteen, mutta pikkuhiljaa niistä huolimatta olen saanut nukutuksi ja onneksi päivisin voin rauhassa ottaa päiväunet aina tarvittaessa.

Loppukevennykseksi video eräältä iltapäivältä, kun Aaronilla oli paljon minulle asiaa ja halu oli kova myös päästä kääntymään sängyssä vatsalleen.

Jännittämistä ja odottelua

Pientä aamu-usvaa havaittavissa kotimatkalla

Täällä niin sanotusti elellään jänniä aikoja. 37+0 raskausviikkoa lähti tänään käyntiin ja aamulla heräsinkin neljän jälkeen epäsäännöllisiin supistuksiin, jotka hieman ovat jo hellittäneet. Viime viikon perjantaina neuvolakäynnillä terveydenhoitaja totesi vauvan kiinnittyneen lähtökuoppiinsa ja parhaimmillaan voi siinä viihtyä parisen viikkoa, mutta sitä hän ei uskonut, että lokakuulle asti pienokainen jaksaisi odottaa. Saa siis nähdä saanko pienokaisen syntymäpäivälahjaksi, kun itse täytän vuosia nyt perjantaina. Kovasti kuitenkin jännitys on kasvanut ja kasvaa vain edelleen, uutta tulokasta odotellaan kovasti koko perheen voimin.

Aaronille aloitettiin nyt uusi lääke kokonaan lihasrelaksantin kaveriksi jäykkyyksiä helpottamaan, mutta vielä ei ainakaan sen kummempaa vaikutusta olla huomattu. Arki on kuitenkin pysytellyt tasaisena ja yöt ollaan suhteellisen hyvin nukuttukin. Ainoana uutena juttuna oli eilen sattunut episodi, kun olin syöttämässä Aaronille päivällistä ja hän yhtäkkiä nukahti kesken kaiken. Meni pari minuuttia, kun poika alkoi jäykistelemään ja sätkimään tuolissaan eikä hän siihen herännyt vaan herättelimme pojan, joka katsoi meitä ihan kuin ei olisi mitään tapahtunutkaan. Jäimme mietiskelemään, että olisikohan kyseessä ollut niin sanottu epileptinen tajuttomuuskohtaus. Selvittelenkin asiaa vielä lääkärin kanssa.

Meidän pieni liftari

Ensi viikoksi suunnitteilla on kuntoutusjakso Aaronille, jossa lähdettäisiin miettimään tulevaa kuntoutussuunnitelmaa ja eri terapioiden tarvetta. Luvassa olisi ainakin allergioiden testausta, allasterapian kokeilua sekä Aaronin yleisolotilan seuraamista. Tämän ohjelman vuoksi ensi viikko on täynnä ohjelmaa ja mahdollisesti Aaron on usemman yön laitoshoidossa ennalta sovittujen päivien mukaisesti ja päiväkodista pidetäänkin viikko vapaata. Saa nähdä kuinka kova ikävä Aaronille tulee omaa avustajaansa.

Uudistus rattaissa

Viime viikko menikin pitkälti normaalissa arjen asioissa. Töitä, päivähoitoa, Aaronin kanssa oleskelua ja kaiken muun päälle asunnon hakua. Yhtä asuntoa kävimme katsomassa tiistaina, yksi asunto meni sivu suun. Päädyimme kuitenkin tähän asuntoon, mitä kävimme tällä viikolla katsomassa, että hyväksymme sen, jos vain siihen saamme vaihtaa. Päätös asiasta tuleekin vasta reilun viikon päästä. Turhempia tavaroita on kuitenkin se ja sama pakkailla vähän kerrassaan jo laatikoihin, kun tiedossa on kuitenkin muutto jonnekin. Asunnon päätöksessä oli paljon hyviä ja huonoja puolia, mutta positiivisia asioita oli kuitenkin vaakakupissa enemmän. Hyvinä asioina uudessa asunnossa olisi isot pesutilat, lisäneliöt ja sauna. Miinuksena tähän asuntoon verrattuna oli se, että se oli huomattavasti pimeämpi sekä montaa kerrosta alaspäin emme päässeet, joten hissiä on käytettävä kuitenkin jonkin verran.

Viime viikonloppuna Aaron olikin intervallihoidossa niin saimme Nikon kanssa hieman levähtää. Lauantaina itsellä oli jo aivan karmea ikävä poikaa takaisin kotiin, vaikka hyvät yöunet ja oma aika tekikin pitkästä aikaa ihan hyvää. Sunnuntaina onneksi saimme nauttia hymyistä ja kovasta läheisyydentarpeen täyttämisestä koko loppupäivän Aaronin saavuttua takaisin kotiin. Illasta oli ihanaa kuulla pojan tyytyväinen hykertely ennen kuin hän nukahti kainalooni yöunille ja nukkuikin koko yön erittäin levollisesti. Viikonlopun hoitajien terveiset olivatkin hyvin positiivisia, kun Aaron ei ollut itkenyt koko viikonloppuna lainkaan lukuunottamatta normaalia nälkäkitinää tai tyytymättömyyttä, kun juominen keskeytetään. Tähän syynä siis lisääntynyt pulauttelu niin hieman juomistahtia on rajoitettava. Yöt Aaron oli ensimmäistä kertaa nukkunut molemmat erittäin hyvin eikä valvoskelua ollut juuri ollenkaan. Hoitaja totesikin Aaronin olleen ihan eri oloinen kuin aiemmin ja epäilimmekin lääketason olevan juuri nyt erittäin hyvällä tasolla ja sen vuoksi Aaron on jaksanut olla perustyytyväinen itsensä.

Tämän kuun Aaron onkin ollut päivystyshoidossa oman päiväkodin ollessa tämän kuun kesälomalla. Järjestelimmekin hoidon niin, että Niko ja Aaron vievät minut samalla töihin ja hakevat pois, kun päiväkoti on vain muutaman kilometrin päässä työpaikastani. Ajattelinkin jo kesäkuussa, että miten vielä jaksan pyöräillä töihin edestakaisen yli kymmenen kilometrin matkan, kun supisteluja alkoi jo esiintymään lisääntyvissä määrin. Olotilani muutenkin on ollut heikohko raskauden vuoksi, ettei pitkien matkojen pyöräilyä enää hirveästi suositella. Hemoglobiini, verenpaine ja sokeriarvot, kun ovat kaikki liian alhaisella tasolla jo ilman liikuntaakin. Onneksi viimeiset kolme viikkoa töissä jaksaa säännöllisillä ruoka-ajoilla, että syö vähintään parin tunnin välein jotain pientä.

Rattaat käännettyinä versioina

INCL-vertaisperhepäiviltä jäikin kummittelemaan ajatus rattaista, joissa lapsi olisi kasvot rattaiden työntäjään päin kun eräällä lapsella sellaiset näimme. Otimmekin apuvälinelainaamon yhteyshenkilöömme yhteyttä, että onko meidän mahdollista saada rattaat, jotka olisivat toisin päin kuin omamme tai onko omiamme mahdollista kääntää toisinpäin. Jälkimmäinen ratkaisu onnistui ja he käänsivät lainaamossa rattaat toisinpäin ja saimmekin rattaat takaisin käyttöömme perjantaina. Nyt ainakin minä olen ollut erityisen tyytyväinen näihin rattaisiin ja Aaronkin on tuntunut pitävän siitä, että hän näkee tutun ihmisen edessään ja tämähän myös helpottaa Aaronin kanssa jutustelua kävellessämme. Aiemmin ei edes tullut mieleen kysyä, että onko tälläinen "ylellisyys" mahdollista saada, mutta onneksi kaikki sujui vaivattomasti asiaa tiedustelemalla.

Ajatuksia

Ihmettelyä

Näin alkuun kiitoksia kovasti kommenteistanne, olen ne kaikki lukenut, mutta läheskään aina en keksi mitään järkevää sanottavaa. Olen hyvin usein otettu teidän sanoitanne varsinkin asenteestani elämää kohtaan, kun oikeastikin en tiedä muuta lähestymistapaa kuin sen, kuinka nyt käsittelen omaa elämääni. Uusia kävijöitä on myös ilmaantunut jonkin verran ja tervetuloa teillekin tutustumaan vähän erilaiseen elämään.

Pari viikkoa on ehtinyt jo hurahtaa lievästi sanottuna kiireisissä tunnelmissa. Viimeisimmän epilepsiaepisodin jälkeen heti maanantaina otin yhteyttä lääkäriin ja hänen mielestään nyt paras olisi nostaa kahtakin lääkettä yhtä aikaa. Lääkkeiden noston vaikutus näkyi heti loppuviikosta rauhallisuutena eikä uusia kohtauksia enää esiintynyt. Nyt loppuviikosta taas jäykistely on palannut takaisin, josta onkin taas otettava yhteyttä ensi viikolla. Onneksi Aaron on tuntunut tottuneen siihen, että jompikumpi käsistä heiluu rautakankena nukkuessa minne sattuu, niin ettei enää havahduta edes hereille. Uni on kuitenkin selvästi levollisempaa, kun varovasti taivutetaan käsi takaisin rinnan päälle "normaaliin" asentoon.

Viime viikonloppuna Aaron olikin laitoshoidossa pisimmän pätkän tähän mennessä. Kaikkiaan perjantai-iltapäivästä maanantaiaamuun. Me Nikon kanssa lähdimme heti kukonlaulun aikaan lauantaiaamuna ajelemaan parisadan kilometrin päähän viettämään incl-perheviikonloppua, jonka erityisperhetyöntekijämme oli järjestänyt. Viikonlopulle oli järjestetty kaikennäköistä liikunnallista ja rentouttavaa aktiviteettia sekä rentoa yhdessäoloa. Saimme viikonlopun aikana tavata muita perheitä, joilla on tai oli ollut INCL-tautia sairastava lapsi. Vertaistuen kannalta tämä viikonlopputapaaminen oli erittäin voimaannuttavaa, kun sai huomata tiettyjen ihmisten ymmärtävän omia tunteita tai toimintatapoja melkeinpä täydellisesti. Myöskin hoitoon liittyvistä asioista sai keskusteltua ja uusia näkökulmia asioihin löytyi. Kaikista tärkeinpänä oli nähdä se, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja että sitä pystyy olemaan onnellinen siitä, mitä elämä tuo tullessaan. Sai nähdä todellisuudessa sen, että on mahdollista saada incl-lapsen jälkeen täysin normaalisti kehittyviä lapsia.

Niko laskeutumassa kalliolta

Raskaudesta ja uuden elämän alun toivosta huolimatta vieläkään en ole osannut kuvitella, mitä elämä on lapsen kanssa, jolla ei ole incl-tautia. Jokin aivokopassa pistää edelleenkin vastaan sen asian suhteen, että tämä lapsi saisi kehittyä täysin normaalisti. En voi sanoa niin, että pelkäisin lapsen olevan sairas vaan enemmänkin niin, että normaali kehitystaival lapselle meidän kohdalla tuntuu jo niin uskomattomalle asialle, että sitä ajattelee sen olevan niin sanotusti liian hyvää voidakseen olla totta. Monesti vanhemmat ajattelevat tulevaisuuteen, kuinka he saavat nähdä lapsen kävelevän, puhuvan ja kehittyvän omanlaiseksi persoonakseen. Omassa tapauksessani en pysty luomaan sellaista tulevaisuuden kuvaa, että voisin olla täysin takuuvarma, että lapseni oppisi puhumaan tai kävelemään tai ylipäätään ajatus uudesta pienestä vauvasta tuntuu jo aivan uskomattomalle. Mikään ei niin sanotusti tunnu siltä, että voisi luottaa siihen tulevaisuudenkuvaan tai unelmiin koulun aloittavasta pienestä lapsesta. Sitä haluaa vain elää päivän kerrallaan ja olla onnellinen siitä, että on edes pienen pieni mahdollisuus siihen "normaaliin" lapseen ja että kaiken keskellä myös Aaron voi nauttia uudesta sisaruksestaan täysin rinnoin. 

Edellisen viikonlopun ajatusten ja pitkältä tuntuvan maanantaisen työpäivän jälkeen oli ihanaa istua autoon oman poikani viereen, joka oli hyvin kiukkuisella tuulella. Aaronin tajutessa, että äiti istahti viereen ja otti häntä kädestä kiinni, hävisi kiukku sen sileän tien taivaan tuuliin. Minua tuijotettiin silmät pyöreinä ja ilme aivan epäuskoisen näköisenä niin hiljaa kuin vain voi olla. Lupaukseni siitä, että äiti on nyt Aaronin kanssa pitkän pitkän aikaa ennen seuraavaa laitoshoitojaksoa toi hymyn huulille ja innostuneen hymähdyksen. Aaron aloittikin samoin tein pitkän keskustelun äänähdyksin katsoen koko ajan tiukasti kasvoihini ja huolehti siitä, että äiti keskittyy hänen juttuihinsa eikä tee mitään muuta. Illalla simahdettiinkin ennen yhdeksää kainalooni nukkumaan pieni hymynkare suupielissä kerrottuani pojalle rakastavani häntä, käsi tiukasti puristaen kättäni. Siinä hetkessä tuntui uskomattomalle, miten paljon noin pientä poikaa voikaan äiti rakastaa koko sydämestään.

Nukkuessa hymyillään