Päiväkotitaipaleesta 2/2

Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.

Päiväkotitaipaleesta 1/2

Kuten sanottua, ymmärrän nykyään enemmän kuin hyvin, mitä tarkoittaa, kun ihmiset puhuvat ruuhkavuosista. Sen myötä tulevasta väsymyksestä ja tunteesta, ettei päivässä oikein saa tehtyä mitään, vaikka juokseekin paikasta toiseen pitkän päivää.

Sen jälkeen, kun työpaikkani muuttui vakinaiseksi tuli viimein ajankohta, kun minun oli harkittava vakavasti lähtöä autokouluun. Nyt Niko on pitkälti hoitanut meillä kaiken ajamiseen liittymisen, apuvälineiden huoltoon viemisen, Aaronin tilapäishoitoviennit ynnä muut mahdolliset matkat. Kun Aaron sairastui ja mukaan tuli meille sopivimman ajoneuvon hankkiminen toi se samalla mukanaan sen, että nyt minunkin on aika hankkia pätevyys ajamista varten. Sain pitkän aikaa asiaa lykättyä jo senkin vuoksi, kun tiedän pelkääväni liikennettä ja olevani jopa ylivarovainen siellä. Kuitenkin marssin vajaa kuukausi sitten ajokouluun, jota työpaikallani suosittelivat ja nyt alla onkin jo 15 teoriatuntia käytynä ja kuudesti ollaan ajettu ympäri paikkakuntaa. Aikaa on paljon mennyt tämän vuoksi opiskelemiseen ja tunneilla olemiseen, kun kuitenkin olen vielä halunnut olla lasten kanssa myös oman aikansa. Onneksi kesän myötä työtahti hieman kepenee ennen syksyn tilinpäätösten aikaa. Heinäkuussa olen varannut lomaa sen verran, että vietämme Aaronin kanssa kotona aikaa reilun kahden viikon verran.

Kuitenkin asia, joka on paljon ollut mielessäni koko tämän vuoden ja osittain viimekin vuonna on ollut Aaronin päiväkotijärjestelyt. Päiväkotimme ja alueemme varhaiskasvatus on syönyt paljon henkistä jaksamistamme ja voin myöntää sen, että alkuvuodesta me molemmat Nikon kanssa sairastuimme fyysisesti osittain johtuen siitä, että meidän jaksamisemme ajettiin aivan liian pitkälle. Kokopäiväisesti työelämässä oleminen ja Aaronin avustajaongelmat toivat suuria ongelmia, jotka alkavat pikkuhiljaa helpottamaan. Olen muistaakseni monessa aikaisemmassa tekstissä viitannut ongelmiin tällä osa-alueella, mutta en ole halunnut avata asiaa aikaisemmin sen vuoksi, kun olemme pelänneet tilanteen menevän vielä huonompaan suuntaan. Nyt kuitenkin olemme päätyneet siihen
pisteeseen, että uskallan kertoa pidemmälti, minkä kanssa olemme vuoden verran taistelleet.

Aaron vappupuvussaan

Aivan alkajaisiksi haluan sanoa sen, että alkuaikoina, kun Aaron aloitti päivähoidossa vastusteluistani huolimatta, tuntui moni asia menevän hyvin. Päiväkodin johtaja lupasi henkilökohtaisesti minulle, että Aaronille järjestyy hoito heiltä ja järjestelyistä voidaan sopia aina tarpeen mukaan. Avustaja hoiti Aaronia erittäin hyvin ja tekivät paljon yhdessä, pidimme päiväkodin kanssa palavereja vajaan puolen vuoden välein Aaronin muuttuneesta voinnista. Tilanne kuitenkin lähti laskusuuntaan samaan aikaan, kun Aaronin tilanne alkoi heikentymään. Huomasin moneen kertaan, että meitä varottiin, useamman kerran, kun vein Aaronia hoitoon, kaikki hoitajat eivät edes tervehtineet minua. Muistan vielä, kun keskustelin asiasta Nikon kanssa ja hän ei ollut oikein huomannut mitään, mutta minulle jäi monta kertaa erittäin huono fiilis lähtiessäni päiväkodin pihalta.

Pikkuhiljaa yhteisissä palavereissa lääkärin ja muiden hoitohenkilöisen kanssa puheenaihe kääntyi siihen, kun päiväkodin henkilöiden mielestä Aaron ei kuuluisi päiväkotiin hoidettavaksi, koska on niin hankalahoitoinen. Lisäksi jatkuvana huolenaiheena oli Aaronin epilepsia, joka voi laueta mistä tahansa. Henkilökunta alkoi pelkäämään kohtauksia ja puhuivat paljon siitä, että kannattaako Aaronin olla muiden lasten seurassa, kun äkillinen kiljuminen saattaisi aiheuttaa pientä kohtailua. Tähän väliin haluan kirjoittaa saman, mitä me Nikon kanssa ja mitä lääkärit sekä muut henkilöt totesivat, että kun asiaa mietitään sen kannalta, että vaikka kohtauksia syntyykin aika-ajoin niin hyödyt siitä, että Aaron on ja saa olla osana muiden lasten leikkejä ovat paljon suuremmat kuin siitä mahdollisesti aiheutuvat haitat. Lopputulos on kuitenkin sama joka tilanteessa, että Aaron tulee menehtymään hyvin nuoressa iässä ja itselleni on vieläkin hankalaa ymmärtää sitä, miksi oma lapseni ei saisi saada olla mukana muiden lasten arjessa, kun se selkeästi piristää ja tekee hyvää Aaronille. Olen kuullut sitäkin, että monet INCL-lapset ovat normaalissa päiväkotiarjessa terveiden lasten ryhmissä, vaikka saavat rankempia kohtauksia kuin Aaron ja osa joudutaan hakemaan jopa säännöllisesti ambulanssilla sairaalaan.

Kun viime syksynä ryhdyimme vaatimaan enemmän päiväkodilta pyytämällä avustajia hakemaan ja tuomaan Aaron kotiin, jotta saisimme omaa arkeamme helpotettua illalta, niin eräs hoitaja oli sitä mieltä, että he ovat tehneet oman työnsä niin hyvin kun pystyvät ja Aaron saa silläkin hetkellä parempaa hoitoa kuin vanhuspotilaat, niin miksi me emme olisi tyytyväisiä siihen mitä saamme tällä hetkellä. Tämän jälkeen, vaikka saimme tarvitsemamme avun kääntyi tilanne entisestään pahempaan suuntaan. Parissa yhteisessä päiväkodin pihatapahtumassakin minne olemme aina mahdollisuuksien mukaan osallistuneet saimme huomata sen, että ainoastaan muutama henkilö kävi kysymässä kuulumisiamme ja osa ei jälleenkään edes tervehtineet meitä ohi kävellessämme. Usein lähdimme reilun puolen tunnin jälkeen pois niissä tunnelmissa, ettei meitä haluta paikalle. Aaronin voinnin suhteen ei enää tarjottu palaveriaikoja päiväkodin henkilöstön ja meidän vanhempien kesken vaan nyt palavereihin kutsuttiin myös varhaiskasvatuksen työntekijöitä mukaan.

Tämän vuoden alkupuolella Aaronin viimeisimmässä kuntoutuspalaverissa hoitavien henkilöiden kanssa päiväkodin edustaja kysyi suoraan lääkäriltä, että eihän Aaronin kaltainen lapsi kuulu hänenkään mielestä päiväkotiin. Kuitenkin lääkärin mielipide oli sama kuin neurologimmekin, että niin pitkään kuin me vanhemmat katsomme, että hoidosta päiväkodissa on Aaronille hyötyä, niin Aaronille kirjoitetaan kuntouttavaa päivähoitoa arkipäiviksi. Tässä vaiheessa olimme saaneet nykyisen avustajamme, oikean kultakimpaleen, jonka avulla olemme jaksaneet sairasteluistamme huolimatta pyörittää tätä omaa arkeamme. Tässä vaiheessa olimme molemmat Nikon kanssa pahimmassa sairastelukierteessä väsymyksen, stressin ja ylipäätään kuormittavan arjen vuoksi, joka alkoi näkymään meissä myös fyysisesti. Näihin aikoihin itse sain diagnoosin vatsakatarrista, joka voi pahetessaan aiheuttaa esim. vatsahaavan ja kun kuulin, että jatkuva kahvin juominen pahentaa vain asiaa, jäi sekin aine pois ruokavaliostani tuon jälkeen.

Päätin jakaa tämän kertomuksen arjestamme kahteen osaan, koska muuten tästä olisi tullut aivan liian pitkä luettavaksi kerralla ja olen jo reilusti työstänyt lopputulemaan tähän tilanteeseen ja julkaisen sen myös tässä lähiaikoina.

Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Pitkäksi venyneet kuulumiset

Monen monta kyselyä on tullut, kun taukoa on ollut viime kertaisesta päivityksestä. Pahoitteluni tästä tauosta, mutta syynä voin sanoa sen, että koko marraskuu oli yhtä hullunmyllyä, joka tuntuu vain vielä jatkuvan, mutta toivottavasti jouluun mennessä helpottaa. 

Lopulta kävi niin, että Aaron saapui kotiin vajaan viikon päästä edellisestä päivityksestäni hyvin levänneenä sekä toipuneena keuhkokuumeestaan täysin. Meillä tosiaan oli ongelmia Aaronin liian matalien syketasojen vuoksi todennäköisesti lääkityksestä johtuen, mutta kuitenkin todettiin, että mietimme asiaa kuntoutusjaksolla sekä siihen liittyvässä palautepalaverissa. Kyseinen kuntoutusjakso pidettiin noin kolmisen viikkoa takaperin, jota ennen Aaron kävi pyörähtämässä meitä kotona ilahduttamassa viitisen päivää, kunnes palasi jälleen tilapäishoitopaikkaan. Jaksolla mietittiin ja tarkoituksena oli testata Aaronille täysin uutta lääkettä, jonka tiedämme olevan muissa INCL-lapsi perheissä pitkälti käytetty sekä myös hyväksi havaittu lääke jäykistelyihin. Lisäksi lääke olisi pitkävaikutteinen ja tekisi ilmeisesti ihmeitä yöunien pituuteen, eikä meidänkään välttämättä tarvitsisi herätä aamuyöstä jatkuvasti Aaronin lääkkeitä antamaan, varsinkin kun herääminen tapahtuu entistä aikaisemmin ja aikaisemmin.

Kuitenkin kyseessä oleva lääkitys on sellainen, josta ei ole minkäänkaltaista tutkimustietoa lasten käytössä paitsi käytännön kokemusta muilta INCL-perheiltä. Lisäksi lääke on kapseli, jonka pitkävaikutteisuus ilmeisestikin liittyy juuri kapselin hitaasti sulamiseen, mutta jostain syystä Aaronin kaltaisilla lapsilla pitkävaikutteisuus on säilynyt kapselin poistosta huolimatta, koska kapseli tulisi ottaa suun kautta, mutta tässä tapauksessa sen sisältö olisi saatava vatsa-avanteesta suoraan vatsaan eikä kapselia voi liottaa suoraan ruiskuun. Kuitenkin kapselin sisältö on rakenteeltaan sellaista, että se tarttuu hyvin helposti esim. ruiskun seinämiin ja mäntään. Lääkkeen anto siis vaatii tietynlaisen ruiskun, omanlaisensa antotavan sekä myös sen että ruiskua ei jätetä lojumaan mihinkään vaan pidetään jatkuvassa liikkeessä. Jaksolla jossa lääkettä oli tarkoitus kokeilla kävikin niin, että hoitaja ei onnistunut millään saamaan lääkettä Aaronin vatsaan asti ja minähän lähdin sitten kysymään eräältä äidiltä neuvoja lääkkeen antoon, jotka jo tuossa mainitsinkin. Hoitaja ja lääkäri päätyivät siihen ratkaisuun, että palaamme tähän lääkityskysymykseen vielä myöhemmin omassa palaverissa heidän kanssaan, kun kumpikaan ei valitettavasti päässeet mukaan palautepalaveriin. Kirjoittelen asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selviää vielä hiukan lisää. 

Loppuvuosi tavalliseen tapaan on täynnä palavereja eri henkilöiden kanssa, ensi vuoden terapioiden hakemista ja papereiden täyttämistä liittyen kuntoutussuunnitelman uusimiseen sekä kaikenlaisiin asioiden järjestämiseen, joita varten käymme myös näissä kuntoutusjaksoilla. Tähän liittyvässä palautepalaverissa sovittiin muun muassa Aaronin kommunikointipassin täydentämisestä. Kommunikointipassissa on tällä hetkellä listattuna asioita, joista Aaron tykkää/nauttii tehdä. Esimerkkeinä näistä asioista on mainittu kädestä pitäminen, sylissä istuminen ja musiikin kuunteleminen. Viime vuonna sovimme avustettavien viittomien käyttämisesta Aaronin hoidossa, mutta se ajatus alkaa olla nyt pikkuhiljaa haudattu, koska olemme kokeneet, että Aaron tykkää kaikista eniten siitä, että hänelle keskustellaan ja sanoitetaan sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Nukkuessaankin kuiskuttelemme ja kerromme, jos lähdemme esimerkiksi kaivelemaan paidan alta letkunpätkää lääkkeiden antoa varten, jolloin hyvin usein Aaronin suu kääntyy hymyyn. Nyt passiin on tarkoituksena lisätä asioita, joista Aaron ei pidä esim. äkilliset, kovat äänet sekä listata hyviä venyttelyohjeita muun muassa keuhkojen avaamiseksi tai liman liikkeelle saamiseksi. 

Kaikista tärkeimpänä asiana, mikä palaverissa tuli ilmi oli se, että toivomamme liikkuva avustaja olisi ollut mahdollinen jo kesäkuusta alkaen vammaispalvelun puolesta ja näillä eväin päiväkotiakin pyydettiin useamman henkilön toimesta hankkimaan Aaronin uusi avustaja, joka pystyisi liikkumaan Aaronin kanssa kotimatkatkin. Kuitenkaan näin ei tapahtunut, mutta nyt laitettiin rattaita pyörimään, että pikkuhiljaa tämän on onnistuttava, koska emme mekään pysty millään joustamaan loputtomiin. Kuitenkin tätä samaa toivetta on esitetty jo puolitoista vuotta. Asiasta on nyt pidetty palaveria ja pikkuhiljaa alamme saamaan vihreää valoa, että hakeminen ja tuominen kotiin onnistuisi. Kuitenkaan se, että saisimme avustajan kotiin ei näillä näkymin tule onnistumaan, koska avustajamme eivät halua tehdä töitä kotona. Olemme tässä asiassa pienessä vastahakoisuudessa päiväkotia kohtaan, koska kuitenkin meiltä on toivottu sitä, että Aaron ei ole päiväkodissa infektioaikaan, mutta meille ei anneta mahdollisuutta siihen, että päivähoito järjestettäisiin kotona vaan meidän vanhempien tulisi olla hoitamassa Aaronia aina, vaikka Aaron ei itse olisi sairaana. 

Tämä on tällä hetkellä suurin epäkohta meille tarjottavissa apukeinoissa hoitaa lastamme kotona, koska Aaron on tällä hetkellä yksi harvoista, ellei jopa ainut INCL-lapsi, jolle ei ole saatavilla lainkaan kotiin annettavaa avustusta vaan meidän vanhempien on koetettava järjestellä asiat työpaikkojen kanssa. Olemme jo vuoden verran koettaneet kerätä jaksamista selvitä arjessa näillä järjestelyillä ja toivottu jatkuvasti sitä, että tilanne tulisi muuttumaan mahdollisimman pian. Nyt olemmekin tulleet siihen pisteeseen, että me emme enää pysty joustamaan enempää ilman, että meidän oma terveytemme vaarantuu, joka taas vaikuttaa perheemme hyvinvointiin sekä jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Sen vuoksi tämän asian selvittely ja ratkaisujen miettiminen on noussut prioriteettilistalla ensimmäiseksi ja kiireellisemmäksi asiaksi. 

Monet selviteltävät asiat ja tämän vuoden aikana käydyt keskustelut ovat saaneet ainakin itseni turhautumaan ja väsymään erittäin paljon. Omalta osaltaan väsymys on vaikuttanut myös kirjoittamis intooni, koska en halua kirjoittaa asioista silloin, kun olen johonkin tai joihinkin asioihin turhautunut, koska valittaminen ei ole se asia, josta haluan tänne kirjoittaa vaan haluan kertoa teille tarinaa hieman erilaisen Aaron-pojan elämästä. Toki tähän elämään kuuluu paljon eri ihmisiä ja huomattava määrä vastoinkäymisiä, mutta haluan suurimmat tunteenpurkaukset saada pureskeltua itse ensin ennen kirjoittamista, ettei kenellekään syntyisi väärää kuvaa asioista. Tällä hetkellä pureskeleminen on vieläkin kesken, mutta onneksi selkeästi loppusuoralla ja moneen asiaan näkyy jo valoa tunnelin päässä. Kaiken tämän kirjoittamani asian lisäksi on tapahtunut paljon mukavia ja positiivisia asioita Aaronin kanssa ja niistä koetan kirjoitella lisää tässä lähipäivinä ajan salliessa, koska tällä hetkellä mieli vetää jo tuonne lämpimän peiton alle hakemaan jaksamista seuraaviin päiviin ja viikkoihin.