Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Elokuun kuulumisia

Minulta toivottiin kuulumisien kertomista ja yhden kirjoituksen kirjoitinkin jokin aikaa sitten, mutta parin tunnin kirjoittaminen meni kuin tuhkana taivaalle, kun olin unohtanut tallentaa eikä normaalisti päällä oleva automaattinen tallennuskaan toiminut niin kuin aikaisemmin. Intoa tekstin uudelleenkirjoittamiselle ei ollut ja iltakin oli lähes puolen yön tienoilla. 

Olemme nyt elokuun totutelleet uudenlaiseen arkeen Nikon palatessa töihin ja Oliverin mentyä päivähoitoon. Pojat ovat olleet nyt eri hoitopaikoissa ja todennäköisesti tällä järjestelyllä tullaan jatkamaankin, kun Oliver on tuntunut tykkäävän niin kovasti hoitajistaan. Lisäksi samassa ryhmässä on melkein saman ikäinen tyttökin leikkikaverina. Ensimmäisen päivän jälkeen Oliver oli sitä mieltä, että hän ei suostu edes katsomaan minun suuntaan ja muutaman yrittämiskerran jälkeen vilkaistiin syrjäsilmällä jo minuun päin ja käännyttiin antamaan monen monta suukkoa hoitotädin poskille. Tällä viikolla huomasimme, että Oliver ryhtyi ottamaan askelia ja nyt jo mennään useamman askeleen verran eteenpäin ja pyllähdetään aina välillä. Kehittymistä ja hyvää tuulta on siis riittänyt sekä myös vahtimista ja toisen perään katsomista kyllästymiseen saakka, joka on kyllä erittäin tervetullutta vastapainoa muille arjen jutuille.

Hymyä huuleen

Aaronin kuulumisia puolestaan voin kertoa yhtä suurella ilolla, kun epileptisyys on helpottanut pikkuhiljaa jokusen viikkoa sitten lääkkeiden noston jälkeen. Selkeästi Aaron on kasvanut pituutta ja painokin on noussut hurjasti, joka lienee vaikuttaneen tähän, että epileptisyyttä riitti kyllästymiseemme saakka. Useamman viikkoa, itse asiassa elokuun alusta lähtien, kun poika siirtyi varapäiväkodista takaisin omaan vanhaan tuttuun päiväkotiinsa on hymyilyä ja naurua riittänyt aivan mahdottomasti. Toki vaikuttanee myös se, että molemmat avustajat hoitavat Aaronia päivittäin ja tekevät sekä keksivät, vaikka mitä mukavaa aktiviteettia. Aaron on päässyt ulkoilemaan paljon, keinumaan, laskemaan liukumäkeä avustajan kanssa sekä nauttimaan rakkaudenosoituksista päiväkotikaverin puolesta. Hymyilyä on paljon esiintynyt silloin, kun Aaron on päässyt syliin tai illalla, kun päätämme ottaakin Aaronin kainaloon nukkumaan. Myös naureskelua on aiheuttanut suukkojen antaminen sekä Oliverin suukottelemana oleminen. Selkeästi on huomannut, että Aaron nauttii pikkuveljensä huomionosoituksista, mutta myös kärsii välillä, kun Oliverilla on rajummat otteet, jotka tietysti kuuluvat tässä iässä asiaan, kun innostutaan vähän liikaa.

Viime viikkoina olemme kuitenkin molemmat olleet hyvin väsyneitä ja turhautuneita moneen asiaan. Tulevaisuus on mietityttänyt ja edelleen olemme yrittäneet saada selvyyttä siihen, miten avustajat saataisiin liikkuviksi. Tällä hetkellä siis lupa on Aaronin kanssa liikkua, jos molemmat avustajat ovat työvuorossa yhtä aikaa, mutta esim. lähtö -ja tulotilanteessa, kun avustajista vain toinen on paikalla niin silloin ei olisi lupaa lähteä Aaronin kanssa päiväkotialueen ulkopuolelle. Asia selvitteleminen tuntuu vain olevan yllättävän hitaan puoleista, kun tiedustelut tehdään avustajan kautta, joka kysyy päiväkodin johtajalta, joka laittaa kyselyä menemään päivähoidon aluevastaavalle jne. Aikaa kuluu siis aivan älyttömästi saada viesti oikealle henkilölle ja sama aika menee siihen, kun saadaan vastaus meille saakka. Ehkä nämä asiat kuitenkin paranisivat ajan kanssa, kun kuitenkin päiväkotitaivalta on vielä edessä vuosia. 

Säkkituolihetki

Suuri helpotus on ollut se, kun saimme invavarustellun automme käyttöön jokunen viikko takaperin ja sillä onkin liikuttu paljon eri paikoissa. Nyt on ollut huomattavan paljon mukavempaa matkustaa, kun poikien istuimet saa taakse molemmat eivätkä ne vie niin paljon tilaa kuin normaalikokoisessa henkilöautossa. Ei tarvitse minunkaan kulkea autossa polvet kojelaudassa kiinni. Vielä pitää miettiä kuitenkin oikeanlaiset kiinnitysmekanismit apuvälineille ja todennäköisesti asennuttaa kolmas kiskopari, jolloin kiinnitys olisi helpompi hoitaa koko auton tilavuudelta. Näistä tulen kirjoittelemaan

lisää, kun asiat saadaan hoidettua loppuun saakka.

Lisäksi uusi arkemme tulee näköjään jatkumaan vielä reilumman aikaa samanlaisena, kun minulle tarjottiin vuoden kestävää työsopimusta, johon suostuin ilomielin. Pojat jatkavat entiseen tapaansa päiväkodissa ja Niko siirtyy välillä koulun penkkiä kuluttamaan ja hyvin piakkoin siirtyneen takaisin työharjoittelun pariin. Viime aikoina on huomannut, että on yllättävän väsyttävää olla kokopäivätöissä ja hoitaa siinä sivussa lapset, varsinkin, kun arkisin Aaronin viimeinen lääkitys viedään lähemmäs kymmentä, jonka jälkeen pääsee vasta nukkumaan. Olemmekin ratkaisuna kehitelleet sen, että valvomme vuoropäivin myöhempään ja viikonloppuisin molemmat saavat nukkua yhtenä aamuna pidempään. Tämä on huomattavasti helpottanut väsymystä ja auttanut jaksamaan enemmän. 

Nyt on kuitenkin hyvin onnellinen hetki elämässä, aurinko paistaa, Oliverin leikit kuuluvat parvekkeelta ja Aaron nukkuu rauhallisesti vieressäni. Muuta en voi tällä hetkellä toivoakaan. 

Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.