Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Tämänhetkisestä voinnista

Edelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. 

Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. 

Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. 

Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. 

Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. 

Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. 

Heinäkuusta

Useampaan otteeseen on ollut tarkoitus kirjoitella kuulumisia tänne, mutta kaikkia ajatuksia ja asioita ei ole saanut muodostettua kirjoitettavaan muotoon. Ei ainakaan siinä muodossa, että ne olisi julkaisukelpoisia tekstejä.

Nyt elokuun alusta alkaen Niko palaa työharjoitteluun takaisin kokopäiväisesti ja Oliver siirtyy myös päivähoitoon minun jatkaessa edelleen myös töissä. Tämän hetkinen työsopimus on kirjoitettu elokuun loppuun ja puhetta on ollut, että jatkoa saattaa tulla tilanteen niin vaatiessa sekä myös jos resursseja riittää. Tämä selvinnee elokuun aikana viimeistään. Kuitenkin ensi viikolla Oliver meneekin tutustumaan perhepäivähoitopaikkaansa ja Aaron siirtyy myös elokuussa takaisin omaan päiväkotiinsa, kun tämän kuukausi on vietetty päivystävässä päiväkodissa. Pojat ovatkin eri hoitopaikoissa, kun päiväkodin paikat oli täynnä, mutta onneksi päivähoitopaikkojen etäisyys toisistaan on vain vajaat puoli kilometriä. Kuitenkin tämä tuo hieman hankaluutta arkeen, kun lapset on vietävä sekä haettava eri paikoista, varsinkin niinä päivinä, jolloin Niko joutuu jäämään ylitöihin.

Tämä myös tarkoittaa sitä, että Aaronin hoitoaika pitenee ja sen myötä avustajan tarve lisääntyy. Saimmekin tämän kuun alussa tiedon siitä, että Aaron saa toisen avustajan päiväkotiin, mutta valitettavasti meidän pyyntöämme asiaan ei kuunneltu, että avustaja olisi sellainen, joka voisi kuljettaa Aaronia päiväkodista kotiin tai tulla hoitamaan Aaronia kotiin tarvittaessa. Asia on kuitenkin vielä meidän puolestamme kesken ja koetammekin saada lisätietoja siitä, miksi päädyttiin tähän ratkaisuun. Jätin asiasta viestiä kaupungin palveluohjaajallemme, että ottaisi minuun yhteyttä sopivan hetken tullen, kun en häntä useammista yrityksistä huolimatta saanut kiinni. Kuitenkaan en ole mitään asiasta kuullut, vaikka jätin viestiä jo kolme viikkoa sitten.

Aaronin epilepsiatilanne on edelleen pysytellyt samanlaisena, että kohtauksia esiintyy lähes päivittäin ja uuden lääkkeen annostusta nostettiinkin viime viikolla, jonka jälkeen kohtaukset ovat olleet "rauhallisempia". Nyt tällä viikolla on tilanne alkanut näyttämään siltä, että jäykistelyyn menevää lääkkeen annosta olisi nostettava, kun vaikutus ei enää riitä seuraavaan lääkkeenanto kertaan ja Aaron on huomattavasti enemmän jäykistellyt ja valitellut oloaan. Kengätkin alkavat pikkuhiljaa taas vaihteeksi käydä pieniksi samoin kun housut ovat alkaneet jäädä lahkeista lyhyiksi eli poika on taas hurahtanut pituutta ihan kunnolla. Viime mittauksella kesäkuussa Aaron oli 98cm pitkä ja kun 104-110cm vaatteet alkavat olla pienehkön kokoisia.

Uusia rattaitakin ehdittiin käydä jo sovittamassa, mutta vielä emme niitä käyttöön saaneet, kun niistä oli jo apuvälineteknikon käytössä hajonnut joku muoviosa. Kuitenkin ne vaikuttivat paremmilta nykyisiin verraten, että niskan tuenta on saman tyyppinen kuin pandatuolissa sekä seisomatelineessä. Varsinkin nyt viime aikoina, kun Aaronin kanssa on käyty kulkemassa linja-autolla on huomattu, kuinka epäkäytännöllinen niskatuki on. Tämän huomaa varsinkin silloin, jos bussinkuljettaja ei kallista auton lattiaa matalammaksi ja autoon noustessa/poistuttaessa tällöin Aaronin pää retkahtaa eteenpäin voimakkaasti, kun yksin on mahdotonta saada rattaita alas bussista samaan aikaan, kun pitäisi päätä paikoillaan. Onneksi tilanne ehkä helpottuu siinä vaiheessa kun saamme invavarustellun auton käyttöömme ja itsekin jonakin päivänä ajettua ajokortin. Sopiva ajoneuvo saapuikin viime viikolla Suomeen ja kunhan saadaan aikataulu auton hausta sovitettua aikatauluumme niin asia olisi hetkeksi aikaa kunnossa.

Aaron pääsi viime viikonloppuna ensimmäistä kertaa nauttimaan paikkakuntamme festareista, kun Niko oli työpaikkansa kautta saanut lipun tapahtumaan ja otti sitten Aaroninkin mukaan kuuntelemaan musiikkia. Siinä bändejä katsoessa oli onnistunut lääkkeiden annot sekä nesteytyksetkin vaivatta, vaikkakin kuulemma ihmiset olivat vähän katsoneet kummallisesti Nikon laittaessa lääkkeitä ruiskuun likoamaan. Vesi kulki kätevästi mukana laukussa tuttipulloissa. Aaron oli selkeästi nauttinut erilaisesta tilanteesta ja kuulokin saatiin suojattua korvatulpilla ja kuulosuojaimilla. Meteli selkeästi ei haitannut laisinkaan, kun Aaron oli tavalliseen tapaansa nukkunut reilun tunnin festarialueella hyvässä unessa. Voi, kun itsekin saisi samanlaiset unenlahjat.

Täällä me olemme nauttineet kovasti niistä harvoista aurinkoisista päivistä, yhteisistä hetkistä ja yrittäneet selvitä arjen antamista haasteista. Huomenna Aaronin olisi tarkoitus mennä tilapäishoitoon taas pitkästä aikaa ja mekin saamme illan lapsivapaata aikaa perjantaina, kun mummo ottaa Oliverin hoitoonsa, kun suuntaamme auton nokan kohti mökille ystäviemme seuraan. Toivottavasti sää sattuisi olemaan hyvä ja ettei mikään pilaisi suunnitelmia.

Kuntoutuspalaverista

Ryhmähali

Kesäkuu tuli ja puolessa välin mennään jo hyvää vauhtia. Koetan kirjoitella muutaman jutun tästä kuluneilta viikoilta, kun tässä varsinkin on ollut Aaronilla kuntoutusjaksoa sekä myös vertaisperhetapahtumaa sun muuta erikoisempaa tapahtumaa.

Aloitellaankin kuntoutusjaksoasioilla, joka siis oli heti kesäkuun ensimmäisellä viikolla. Aaron pakattiin reppuineen ja apuvälineineen talon taksiin heti maanantaiaamusta, jonka jälkeen Niko siirtyi aloituspalaveriin lääkärin, puheterapeutin sekä fysioterapeutin kanssa. Tarkemmin en osaa palaverin sisällöstä sanoa, kun että olivat läpikäyneet muutaman kuukauden kuulumisia sekä suunnitelleet jakson sisältöä. Olimme toivoneet mahdollista rattaiden vaihtoa/muuta vaihtoehtoista ratkaisua, kun nykyisissä rattaissa niskatuki ei ole ollut enää riittävä, varsinkaan voimakkaimmissa spasmeissa, jossa koko poika heilahtaa voimakkaasti eteenpäin. Tuolla ulkona käyskennellessä, kun ei aina hetimiten ole mahdollisuutta kopata kiinni heilahtavaa ylävartaloa. Apuvälinelainaamon henkilö tulikin paikan päälle myöhemmin maanantai-iltapäivänä kuuntelemaan fysioterapeutin mielipiteitä rattaiden ominaisuuksista sekä myös toiveitamme asian suhteen. Otimme muun muassa esille mahdollisuuden, että rattaissa olisi mahdollista kuljettaa järkevästi mukana Aaronin letkuruokia, jotta ruokailu onnistuisi esimerkiksi ulkona kävellessä tai kaupassa käydessä. Lisänä myös mahdollisesti järkevää kuljetusmahdollisuutta matkaimulle. Uusien rattaiden sovitusaika sovittiinkin tällä viikolla heinäkuun ekalle viikolle, joten siitä lisää sitten siinä vaiheessa.

Aaron olikin tilapäishoitopaikassa tarkkailussa viikon vuorokauden ympäri muun muassa lääkeseurannan vuoksi. Sillä viikolla pitkälti aika menikin työasioissa sekä sinä viikonloppuna olleiden ystäväni häiden ohjelman suunnitteluun, joissa toimitin morsiusneidon virkaa. Tein myös samaisena viikkona "ylitöitä" jotta pääsin mukaan perjantaiseen kuntoutusjakson loppupalaveriin, jossa vierähtikin se pari tuntia aamupäivästä. Aaronin omahoitajan alkupuheenvuorossa viikko oli ollut hyvin tavanomainen ja Aaronin vointi ollut hoitajan mukaan oikein hyvä ja tasainen. Seuraavaksi lääkäri korjasi puheenvuorollaan, että hänen silmiinsä Aaronin vointi oli alkuviikosta mennyt pahempaan päin. Loppuviikkoa kohden lihasjäykistymät pahentuivat ja pakkoliikkeet lisääntyivät. Lääkitystä muutettiinkin sen puolesta niin, että myös toinen relaksantti siirrettiin menemään neljästi päivässä. Lääkäri kirjoitti myös uuden kohtauslääkkeen epilepsiaan, koska edellinen kohtauslääke on epävarmempi ja hankalammin annosteltavissa.

Fysioterapeutti puhui siitä, että Aaronilla alkaa selvästi muodostumaan jäykistymiä lihaksiin, jotka tarvitsevat jatkuvaa jumppaamista. Apuvälineissä istuminen ja jatkuva liikkumattomuus on omiaan aiheuttamaan lihasjäykistymiä sekä myös osaltaan itse sairaudella on oma osansa asiaan. Varsinkin jaloissa alkaa huomaamaan, että lonkankoukistajat ja reisilihaksissa alkaa olla jäykistymää. Fysioterapia kuitenkin ehkäisee paljon näitä ja kovasti kiitoksia saatiin siitä, että selkeästi Aaronista huomaa, että hänen kanssaan jumppaillaan muulloinkin. Samalla suunnitelmalla siis jatketaan, että kotona jumppaillaan niin paljon kuin ehditään sekä seisotaan mahdollisimman paljon.

Puheterapeutti otti esille sen, että selkeästi Aaron nauttii aivan huomattavan paljon läheisyydestä, kosketuksesta ja rauhallisista äänistä. Hän oli miettinyt, että Aaronille voisi kokeilla Kuuntelevaa kosketusta, jota käytetään kehitysvammaisilla hoitavana kommunikaationa. Puheterapeutilla oli itsellään ajatus kokeilla tätä kuuntelevaa kosketusta, mutta koki, että siitä olisi suurin hyöty, jos sitä tekee henkilö, jolla on erityinen tunneside hoidettavaan henkilöön esimerkiksi vanhemmat, isovanhemmat tai muuten Aaronille tärkeät henkilöt. Kuuntelevalla kosketuksella olisi tarkoitus rentouttaa Aaronin olotilaa ja myös samalla lähentää suhdetta lapseen entisestään ja luoda turvallinen ja hyväksyvä ympäristö. Itse en ole vielä sen tarkemmin tutustunut saamaani infopakettiin, mutta tarkoituksena on tätä kokeilla heti sopivan tilaisuuden tullen. Jotenkin tälläinen hoitomuoto, jossa otettaan kontaktia kosketuksen, rauhallisen musiikin tai puheen turvin tuntuu itselleni hyvin ominaiselta tavalta osoittaa kiintymystä ja rakkautta Aaronia kohtaan. Samantapaista olen harjoittanutkin jo kuluneena vuotena muun muassa saunassa hieroessani pojan lihaksia sekä jutellessani sillä hetkellä mieleen tulevia asioita.

Aaron tyytyväisenä äidin ja pikkuveljen kanssa

Lisäksi puheena oli myös jo pitkään suunniteilla ollut uuden avustajan palkkaaminen Aaronille. Moni on tuntunut ajattellevan, että olemme halunneet lisätä avustajien määrää siksi, että emme jaksaisi hoitaa lastamme, vaikka asia ei ole näin ollut. Lähinnä tarvitsemme uuden avustajan sen vuoksi, ettei yhden avustajan työaika riitä kokopäiväisen työaikamme ajaksi hoitamaan Aaronia päivähoidossa, ainakaan jos mennään lakipykälien mukaan. Kuulin myös, että koko avustaja-asia on ollut pitkään hieman jäissä, kun on ollut liikkeillä huhua, että minä ottaisin Aaronin kotihoitoon, vaikka mitään sen suuntaista en ole sanonut kenellekään, ellei joku ole sitten väärin ymmärtänyt asiaa. Eri asia toki on sitten, kun Aaron kasvaa ja muuttuu hankalampi hoitoiseksi ja esimerkiksi ei pystyisi olotilansa takia menemään päivähoitoon tai muuhun hoitopaikkaan. Siihen asti kuitenkin on tarkoitus tehdä töitä, jos sellainen mahdollisuus vain on olemassa. Palaverin aikana kaupungin palveluohjaaja otti puheeksi, että kaupunki olisi valmis lisäämään Aaronin tilapäishoitopäiviä lisää, vaikka tämä vaihtoehto olisi kalliimpi kaupungin kannalta. Kieltäydyimmekin tästä ehdotuksesta, koska emme koe tilapäishoitopäivien lisäämistä meidän kohdallamme hyväksi vaihtoehdoksi.

Aaronin ollessa nytkin kuntoutusjaksolla viikon verran niin ikävöimme poikaa kotiin koko sen ajan ja Nikokin eräs ilta sängyssä totesi, kun nauroimme jollekin, että välillä tulee syyllisyyden tunne siitä, että on hauskaa silloin, kun Aaron ei ole kotona. Haluamme siis oikeasti hoitaa vaikeasti vammaista esikoislastamme, vaikka se on rankempaa kuin terveen lapsen hoitaminen ja vaatii paljon erikoisosaamista. Kuitenkin rakastamme lastamme niin paljon, että haluamme tarjota hänelle sen kaiken rakkauden, mitä voimme antaa arjessa niin kauan kuin vain itse jaksamme ja haluamme sitä. Se, että poikamme olisi enenevissä määrin pois luotamme tilapäishoidossa ei palvele tätä ajatusta, että voisimme olla hänen kanssaan. Kuitenkaan se aika olla Aaronin kanssa ei ole huomenna vaan se on nyt tässä hetkessä. Huomenna se voi olla liian myöhäistä.

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.

Palautekeskustelu

Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

Pakkaspäivistä

Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.

Rokotteita ja loman alku

Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

Enterorokkoa vieläkin

Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 

Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 

Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla. 

Arkikiireitä

Päiväkodista kotiutuva tyytyväinen poika

Moni onkin kysellyt, miten onko uusi asukas jo saapunut maailmaan ja varsinkin kirjoitusten vähäisestä määrästä olisi jotain tämän tyyppistä voinut olettaakin. Kuitenkin vielä synnytystä täällä suunnalla odotellaan kovasti alkavaksi. Viime viikon keskiviikkona kävin neuvolassa viimeksi näyttäytymässä ja kyllähän siellä oltiin niin alhaalla kuin vain mahdollista on olla. Liikkeet tuntuvat ja kaikin tavoin oma vointinikin on erittäin hyvä. Yliaikaiskontrolliaika varattiinkin nyt ensi maanantaille, jos mitään sitä ennen ei ala kuulumaan. Huomenna siis alkaisi raskausviikoissa 41+0 ja kovastihan tämä on montaakin ihmistä mietityttänyt, kun Aaron syntyi aikanaan jo ennen laskettua aikaa, että kuinkas nytten mennään jo lasketun ajan paremmalla puolella. Kuitenkaan me emme jaksa hätäillä, vauva tulee maailmaan, kun tuntee olevansa siihen valmis.

Kirjoitusten vähyyteen on vaikuttanut huomattavasti se, että Aaronin ollessa päiväkodissa on oikeastaan ainut kunnon aika keskittyä kirjoittamiseen. Illat ja iltapäivät menevätkin yleensä Aaronin kanssa seurustellessa ja arkirutiinien kanssa touhutessa. Viime viikolla kävikin niin, että päiväni täyttyivät monista asioista enkä ole ehtinyt kunnolla tietokoneen ääreen edes istahtaa muuten kuin hoitaakseni muita asioita. Sain maanantaina myönteisen päätöksen Aaronin omaishoitajuudesta ja sen vuoksi yksi kuuden tunnin hoitoaika menikin keskeytyksettä papereiden täyttämiseen ja tarvittavien lomakkeiden hankintaan. Virallisesti siis olen ollut Aaronin omaishoitaja syyskuun alusta saakka. Lisäksi paperitöitä on tuottanut jokavuotinen etuuksien tarkistus ja uudelleenhakeminen taas ensi vuodeksi Aaronin kuntoutuksen suunnittelun kannalta.

Viime viikolla myös kävivät fysioterapeutti ja apuvälinelainaamon yhteyshenkilömme kotikäynnillä keskustelemassa uusista apuvälineistä sekä säätämässä Xpanda-tuoliamme uuteen uskoon. Aaronin pituuden kasvu on näkynyt nyt osittain siinäkin, että apuvälineitä on jouduttu säätämään usempaan kertaan parempiin asentoihin. Nyt Aaronille onkin tulossa pesutaso kylpyhuoneeseen, kun aiemmin tosiaan olemme pesettäneet Aaronin sylissämme sekä toisena uutena apuvälineenä saapuu moottoroitu hoitosänky, jolla olisi tarkoitus helpottaa hoidon ergonomiaa ja myös totuttaa Aaronia nukkumaan omassa sängyssä. Muutamasta vaihtoehdosta päädyimme tilaamaan Aaronille jo suoraan 160 senttisen lastensängyn, ettei sänkyä tarvitsisi hetimiten vaihtaa sitten uuteen ja onpahan ainakin reilusti tilaa vaihtaa vaippoja ja vaatteita sängyn päällä. Lisäksi päädyimme kokeilemaan viime kerralla mainitsemaani potkimisongelmaan Xpandaan kiinnitettäviä nilkkamansetteja, joilla pyrittäisiin pahimmat potkimiset ehkäisemään.

Kovasti ihmeteltiin kameran ääntä

Aaronin hoitoisuus on nyt huomattavasti lisääntynyt potkuttamisen myötä varsinkin kun tilanne näyttää olevan koko ajan pahenemaan päin. Nykyään jalkojen potkimisen lisäksi Aaronin selkäranka kaartuu kaarelle ja hänellä nytkähtelee koko vartalo potkujen mukana. Nykäykset yleensä vetävät pojan pään lähelle jalkoja ja moneen kertaan on ollut vaarana, että poika potkaisee itseään kasvoihin. Aaronin ääntelystä päätellen pakonomainen liike on hyvin epämukavan tuntuista, mutta ei kuitenkaan kivuliasta. Poikaa ei pysty nykyään jättämään vahtimatta hetkeksikään oikeastaan muualle kuin sängyn päälle niin, että Aaron jää keskelle sänkyä, jolloin missään suunnalla metrin säteellä ei ole kohtaa mihin satuttaa itsensä. Onneksi nukahtaessaan myös keskushermosto lepää ja Aaron saa levättyä kuitenkin normaaliin tapaansa. Tällä hetkellä emme ole oikein muuta keinoa keksineet helpottamaan nytkähtelyä hereillä ollessa kuin liikeratojen hallitseminen ja fysioterapeuttikaan ei oikein muuta osannut suositella. Tärkeintä nyt olisi kuitenkin venytellä jalkoja usemman kerran päivässä ja seisottaa seisomatelineessä, jotta liikeradat saataisiin pysymään samanlaisina eikä nytkähtelyt sen myötä tuottaisi kipuja. Fysioterapeutti myös varoitti, että venähdyksiä saattaa esiintyä tilanteen näin jatkuessa sekä todennäköisesti myös mustelmia ilmaantuu.

Kaikesta huolimatta olemme viettäneet yhdessä koko perheen voimin meneillään olevaa syyslomaa leväten ja nauttien yhdessäolosta. Aaronin nukahtaessa yleensä ennen yhdeksää nukkumaan olemme Nikon kanssa pystyneet pelaamaan lautapelejä tai muuten viettämään aikaa kahden kesken nyt niin sanotusti varastoon ennen uuden vauvan tuloa. Oletettavasti kun arki varmasti muuttuu erilaiseksi sen jälkeen, kun meitäkin on neljä ihmistä talossa. Kovasti siis jännittäen ja innolla odotellaan tulevia hetkiä.

Potkimisesta epilepsiaan

Viime kirjoitus koostui pitkälti, mitä kaikkea viikon kuntoutusjaksolla huomattiin ja kyllähän se näin on, että paljon asiaa tuli ilmi monelta eri taholta. Sen on huomannut myös siitä, että muutamat Aaronia hoitavat henkilötkin ovat olleet hieman hämillään asiasta ja varmistaneet tietoja minun kauttani. Ymmärrettävästi mekään emme ole vielä sen tarkempaa tietokatsausta ole saaneet paperisena versiona ja muistin varasta joutuu itsekin asioita miettimään. Onneksi kuitenkaan mikään esille tullut asia ei ole ollut niin kiireinen, että vaatisi välitöntä huomioon ottamista.

Viime viikko oli selvästi Aaronillekin erilainen kuin normaali viikko päiväkodissa ja tämä näkyi hyvin viime viikonloppuna meillä kotona. Perjantai-iltapäivällä jo Aaronin saapuessa taksilla kotiovelle hänestä huokui omituinen eloisuus, aivan kuin olisi ollut hyvin innoissaan, mutta se ei ollut kuitenkaan tavallista innoissaan olemista. Annoin asian kuitenkin olla ja jatkoimme normaalia arjen rutiiniamme. Nopeasti huomasin, että pojan raajat nykivät ja potkivat entistä tiuhempaan tahtiin ja voimakkaammin kuin koskaan ennen aiemmin. Kokeilimme potkimiseen osastolta saatuja lycraliinoja, joilla sidoimme Aaronin jalat kiinni hänen istuessaan pandatuolissa, kun hän ei pystynyt rauhoittumaan syömään jalkojen potkimisen vain lisääntyessä.

Alla olevasta videosta voitte saada pientä esimerkkiä millaisesta potkimisesta on suurin piirtein kyse

Lycraliinoilla ei ole tarkoitus sitomalla sitoa jalkoja kiinni paikalleen vaan tuottaa paineen tunnetta. Liinat kyllä hillitsevät pakkoliikkeitä ja niiden liikeratoja, mutta eivät estä lähellekään kokonaan potkimista. Aaronin tapauksessa me vanhemmat ja muutama fysioterapeutti olemme huomanneet kevyen kiinnipitämisen rauhoittavan pakkoliikkeitä, joilloin ne eivät kiusaa Aaronin olotilaa niin paljon ja hän saa keskityttyä paremmin ruokailemaan ja nukkumaan. Monesti nukkumaan mentäessä ja meidän ottaessa Aaronin jalat koukkuun omia jalkojamme vasten poika naurahtaa tyytyväisenä ja nukahtaa hetken kuluttua täysin rauhallisesti. Nykyiset yöheräämiset liittyvätkin enemmän siihen, että Aaronin jalat alkavat potkiutumaan ja herättävät pojan unesta, mutta jalkojen liikerataa kaventamalla poika nukahtaa hetkessä takaisin uneen. Ei sitä itse olisi koskaan uskonut, että kiinnipitämisen huomaakin auttavan toisen olotilaa päinvastoin kuin ajattelee yleensä sitomisen pahentavan vain tilannetta.

Lycraliina käytössä

Kuitenkin tilanteen näyttäessä siltä, että potkiutuminen häiritsi Aaronia entistä enemmän koko ajan päätimme lämmittää saunan, joka yleensä on rentouttanut lihaksistoa ja antanut pojalle selvästi rennomman olon. Tälläkin kertaa liikkeet rauhoittuivat, mutta eivät kokonaan vaan lähinnä tilanne lieventyi. Saunasta pois tultuamme tilanne yltyi menien lopulta niin pitkälle, että Aaronin toinen jalka ja käsi jäykistyivät täysin ojennuksiin, selkä lähti kouristumaan kaarelle ja yhtäkkiä poika alkoi itkemään hädissään ja selvästi kivuliaana. Aaron saikin kohtauslääkkeen, joka alkoi vaikuttamaan niin, että kipu helpotti heti lääkkeen antamisen jälkeen. Vartin kuluttua Aaron nukkuikin jo sikeässä unessa ja puolen tunnin päästä lääkkeen annosta raajat olivat täysin rentoina eikä jäykkyydestä ollut enää tietoakaan. Jälkikäteen kuulin, että Aaronin potkiutuminen ja nykiminen laukaisivat näillä näkyminen epilepsiaan liittyvän kouristuskohtauksen, johon kohtauslääke auttoi juuri niinkuin sen kuuluukin auttaa.

Lauantaina nostimmekin Aaronin lääkitystä nykimisiin ja sunnuntaipäivänä tilanne oli jo huomattavasti rauhoittunut ja arki tasaantumassa taas uomiinsa. Alkuviikosta soittelinkin lääkärille, että lääkettä ollaan nostettu viikonlopun aikana ja myös kertoakseni kuulumiset tuosta yllämainitusta epilepsiakohtauksesta sekä myös päiväkodissa huomatusta oireilusta. Maanantaina Aaron oli herännyt päiväunilta ja avustajan hänet nostettua pandatuoliin oli Aaron mennyt kuulemani mukaan aivan vitivalkoiseksi ja pikkuhiljaa iho ruvennut sinertymään. Tämä oirehdinta oli kuitenkin mennyt ohitse aistiärsykkeitä avuksi käyttämällä. Nyt kovasti onkin mietinnässä seuraavalle neurologin luona käynnille, että onko Aaronille tarvetta ottaa uutta lääkitystä epilepsiaan nykyisen lääkkeen lisäksi, koska entistä lääkettä ei voida enää nostaa tämän enempää. Tämäkin asia toki riippuu siitä lisääntyykö kohtauksellisuus ja niihin liittyvä oireilu vai pysyykö tilanne samassa. Nyt lähinnä kirjaillaankin ylös suurempia kohtauksia ja oireita, mitä kotona huomataan, että on jotain konkreettista näyttöä asiasta sitten seuraavalle kontrollikäynnille.

Jännittämistä ja odottelua

Pientä aamu-usvaa havaittavissa kotimatkalla

Täällä niin sanotusti elellään jänniä aikoja. 37+0 raskausviikkoa lähti tänään käyntiin ja aamulla heräsinkin neljän jälkeen epäsäännöllisiin supistuksiin, jotka hieman ovat jo hellittäneet. Viime viikon perjantaina neuvolakäynnillä terveydenhoitaja totesi vauvan kiinnittyneen lähtökuoppiinsa ja parhaimmillaan voi siinä viihtyä parisen viikkoa, mutta sitä hän ei uskonut, että lokakuulle asti pienokainen jaksaisi odottaa. Saa siis nähdä saanko pienokaisen syntymäpäivälahjaksi, kun itse täytän vuosia nyt perjantaina. Kovasti kuitenkin jännitys on kasvanut ja kasvaa vain edelleen, uutta tulokasta odotellaan kovasti koko perheen voimin.

Aaronille aloitettiin nyt uusi lääke kokonaan lihasrelaksantin kaveriksi jäykkyyksiä helpottamaan, mutta vielä ei ainakaan sen kummempaa vaikutusta olla huomattu. Arki on kuitenkin pysytellyt tasaisena ja yöt ollaan suhteellisen hyvin nukuttukin. Ainoana uutena juttuna oli eilen sattunut episodi, kun olin syöttämässä Aaronille päivällistä ja hän yhtäkkiä nukahti kesken kaiken. Meni pari minuuttia, kun poika alkoi jäykistelemään ja sätkimään tuolissaan eikä hän siihen herännyt vaan herättelimme pojan, joka katsoi meitä ihan kuin ei olisi mitään tapahtunutkaan. Jäimme mietiskelemään, että olisikohan kyseessä ollut niin sanottu epileptinen tajuttomuuskohtaus. Selvittelenkin asiaa vielä lääkärin kanssa.

Meidän pieni liftari

Ensi viikoksi suunnitteilla on kuntoutusjakso Aaronille, jossa lähdettäisiin miettimään tulevaa kuntoutussuunnitelmaa ja eri terapioiden tarvetta. Luvassa olisi ainakin allergioiden testausta, allasterapian kokeilua sekä Aaronin yleisolotilan seuraamista. Tämän ohjelman vuoksi ensi viikko on täynnä ohjelmaa ja mahdollisesti Aaron on usemman yön laitoshoidossa ennalta sovittujen päivien mukaisesti ja päiväkodista pidetäänkin viikko vapaata. Saa nähdä kuinka kova ikävä Aaronille tulee omaa avustajaansa.

Välillä menee hyvin

Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

Kotiinpaluu

Tänään tulikin raskausviikoissa 34 täyteen eli lääkäreiden mukaan vauva saa tulla, jos on tullakseen. Sairaalasta sain luvan kotiutua jo maanantai-iltana, kun kohdunkanava oli levossa pidentynyt ja välitöntä vaaraa ei enää ollut. Toki omaa vointiaan kuunnellen on muistettava levätä sekä antaa itselleen anteeksi tekemättömät kotityöt välillä. Aaronin nostelemista ja kantamista kehoitettiin välttämään jonkin aikaa. Tämä johtuu lähinnä siitä, että kantaessani jotakin painavempaa supistukset yltyvät hyvinkin kivuliaiksi, liikkeellä olo muuten ei aiheuta samalla tavalla kipuja. Tällä periaatteella koetetaankin jatkaa vielä sen kolme viikkoa eteenpäin, kunnes vauva olisi täysiaikainen syntymään.

Sairaalassa olo aikana minulle ei lupailtu mitään tarkkaa päivämäärää, milloin pääsisin kotiutumaan vaan aina todettiin, että tarkkaillaan tilannetta. Toki puhuttiin, että tämä keskiviikko on se raja, milloin ei enää lääkkeillä estetä supistuksia tulemasta. Siinä vaiheessa, kun lääkäri mainitsi, että kotiin olisi mahdollisuus päästä niin otin tarjouksen ilomielin vastaan. Kyllä viiden päivän aikana oli tullut erittäin ikävä omaa kotia, Nikoa ja Aaronia. Sairaalasta lähtiessäni hoitajanikin toivoi sitä, että palaisin takaisin sitten vasta lähempänä lokakuuta ja mielellään kahtena kappaleena.

Sairaalassa vierailtiin äidin kainalossa nukkumassa

Aaronillekin äidin paluu kotiin oli selvästi odotettu juttu, jota ei vielä maanantai-iltana poika oikein uskonut todeksi. Eilen hakiessani Aaronin päiväkodista pitkästä aikaa oli pojan huokaisu ja liikehdintä sen oloista, että tulostani oltiin erityisen mielissään. Illan vietimmekin kotosalla normaalien arkirutiinien kanssa sekä erityisen vieraan seurassa. Illasta Aaron oli levoton ja itkuinen ja eikä tilanne rauhoittunut kuin vasta pojan päästessä kainalooni. Välillä jouduin pojan antamaan Nikolle, kun muutaman kerran asennonvaihto aiheutti kipuja, mutta itkuisuus alkoi heti sillä sekunnilla uudelleen. Lopulta Aaron nukahti kainalooni, pidellen molempien käsieni sormista kiinni. Liikahtaessani vähänkin poika alkoi vaikeroimaan, joka kuitenkin rauhoittui helpottuneeseen huokaisuun, kun kerroin äidin olevan siinä vieressä enkä ollut lähdössä mihinkään.
Selvästikin pojalla oli ollut äitiään hirmuinen ikävä, joka raastaa omaakin sydäntäni, mutta onneksi läheisyyttä ei voi antaa koskaan liikaa jälkikäteenkään.

Aaronin voinnissa muuten on menty suhteellisen normaalisti, hieman raajojen jäykistelyt ja lihasnykäykset ovat lisääntyneet eli mahdollisestikin lääkkeitä olisi nostettava kohta puoliin. Lisäksi Aaronin niskan kannattelu on heikentynyt nyt vähään aikaan huomattavasti, että toimintaterapeutin puolelta on tulossa yksilöllinen niskatuki, jota voisi käyttää niskan tukena varsinkin seisomatelineessä ja autossa istuessa. Asiasta sitten lisää, kun tiedetään enemmän.

Lisäilin kuvasarjan Aaronista ennen INCL-taudin toteamista uudelle välilehdelle. Kuvia pääsee katsomaan klikkaamalla sivun yläreunasta Aaron ennen sairautta-tekstiä.

Sairaslomaa ja tavaroiden pakkaamista

Mökillä voi ottaa rennosti

Täällä yksi sairaslomalainen kirjoittaa taas vaihteeksi kuulumisia. Viikon verran minulla sekä Aaronilla on ollut pientä flunssaa, lähinnä nuhaa, yskää ja kurkkukipua. Eilen itseltäni rupesi pikkuhiljaa päivän mittaa ääni häviämään. Tänä aamuna ääntä lähti kuiskaamalla sen verran, että pystyi vielä jotain sanomaan. Lähdin töihin ja puolen päivän jälkeen kuiskaaminenkaan ei oikein enää luonnistunut, kun kukaan ei kuullut mitä sanoin. Soittelin sitten tilanteesta terveyskeskukseen, jossa olivat sitä mieltä, että tarvitaan sairaslomaa ja olivat sitä mieltä, että ennen torstaita ei ole töihin menemistä. Nyt vain rutkasti äänettömyyttä, lämmintä mustaherukkamehua ja höyryhengitystä. Kieltämättä kuitenkin tälläiselle ihmiselle, joka tykkää olla äänessä hiljaa oleminen on yllättävän vaikeata, varsinkin töissä.

Asuntotilanteen suhteen meneillään on vaihe, että huomenna mennään allekirjoittamaan vuokrasopimus ja muutto tapahtuukin vielä tässä heinä-elokuun vaihteessa. Tavaroita onkin siis pakkailtu muuttolaatikoihin jo jonkin aikaa ja pakattavaa riittäisikin vielä reilusti. Viikonloppuna saatiinkin Nikon äidin kanssa pakkailtua iso kasa laatikoita kasaan samaan aikaan, kun Niko pesi nykyisen asunnon ikkunat puhtaiksi uusille asukkaille. Aaron nukkuikin pitkälti koko lauantai-iltapäivän, kun jouduimme kahden tunnin kestäneen koko kehon kramppailun ja kivuliaan itkun takia antamaan lääkettä oloa helpottamaan. Kieltämättä itkua kuunnellessa oli pisimmät tunnit pitkiin aikoihin, kun itselläkin teki pahaa nähdä jalkojen ja käsien vääntyvän ihmeellisiin asentoihin ja selvästi pientä miestä väsytti, mutta unen päästä ei oikein saanut kiinni, kun olisi pitänyt olla kaksi ihmistä pitämässä pojan asentoa paikoillaan.

Lippis saadaan vielä päästä pois 

Sunnuntaina pidimmekin sitten lepopäivän kaikesta hässäkästä ja suuntasimme isäni mökille veden äärelle, jossa olikin mukavan vilpoisaa verrattuna asuntoomme. Samaa taisi todeta Aaronkin, kun mökin vintillä nukuttiin yli kolmen tunnin päiväunet Nikon kainaloon käpertyneenä. Samalla tuli pitkästä aikaa nähtyä veljeäni, joka oli viikonloppulomalla armeijasta. Illan viilentyessä lähdimmekin takaisin kotiin iltatoimiin ja pääsimmekin Aaronin kanssa ajoissa yöunille jo ennen yhdeksää.

Tosiaankin nyt on tuntunut Aaronin valvominen vähentyneen huomattavasti ja yölläkin nukkumaan mennään säännöllisesti samaan aikaan, vaikka päivällä nukuttaisi minkä verran tahansa. Tosin Aaron on ruvennut heräämään aamulla viiden jälkeen aamupuurolle, joka ei toisaalta ole meitä haitannut lainkaan, kun sitten ehtii aamulla syömään itsekin rauhassa ja antamaan pojalle aamulääkkeet ennen päiväkotiin ja töihin lähtöä. Kovasti olemme odottaneet Nikon kanssa aikaa, kun Aaron alkaisi valvoskelemaan enemmän öisin ja päivisinkin, tämä kun on INCL-lapsilla hyvin yleistä. Eräs henkilö meille totesikin, että tämä alku on lähtenyt hyvin tasaisesti etenemään ilman jyrkempiä laskuja, josta voimme olla iloisia, mutta tietenkään ei se sairautta helpommaksi tee. Pikkuhiljaa, kun on tutustunut muihinkin vanhempiin, joilla on samaan tautia kantavia lapsia niin on alkanut ymmärtämään, kuinka yksilöllisiä nämä lapset ovat. Kaikilla on sama sairaus, mutta oireet alkavat eri ikäisinä, toisille tulee oireita, mitä toiselle taas ei tule. Mistään ei voi olla varma, mitä seuraava päivä tuo tullessaan.

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."

Elämän muutoksista

Täällä ollaankin eletty kiireistä viikkoa ja pohdittu paljonkin asioita. Meillä on ollut haussa keväästä saakka uusi asunto tästä läheltä. Nykyinen asuntomme on lähellä täydellisyyttä maisemineen ja sijaintinsa puolesta, mutta ainoaksi ongelmaksi muodostuukin se, että asumme viidennessä kerroksessa ja tilan tarve tulee lähivuosina lisääntymään hieman. Viime viikolla meille ilmoitettiin, että joskus syksyn aikana tässä talossa tulee hissin ovien remontti ja sen vuoksi hissi on pois käytöstä noin kuukauden ajan. Asiasta luettuani isännöitsijän ilmoituksesta mieleeni nousi kuva itsestäni viimeisillään raskaana kantamassa Aaronia ja rattaita portaita edestakaisin. Kuten arvata saattaa niin näin ei voi tilanne olla ja otimme yhteyttä isännöitsijään, joka lupasikin etsiä meille kiireellisenä asuntoa tästä lähistöltä/muista kaupunginosista. Nyt toivotaankin, että sopiva asunto löytyisi, johon voisimme muuttaa pysyvästi ja tilapäisratkaisuja ei tarvitsisi lähteä miettimään.

Samaan aikaan töissä minut siirrettiin työtehtävistäni täysin uuteen hommaan, kun työt meinasivat loppua kesken aiemmin hoitamistani tehtävistä kesälomien vuoksi. Tarmoa on siis tarvittu töissä toisella tavalla ja samaan aikaan myös kotona arjen töissä. Onneksi kaiken tämän kiireen keskellä Aaron on jaksanut yöt nukkua erittäin hyvin, joka on hieman rytmittänyt päiväämme lisää. Vielä olisi kuukauden pätkä työharjoittelua, kunnes pääsen ansaitulle kesälomalle viettämään aikaa Aaronin kanssa enemmän sekä keskittämään aikaa omaishoitajana olemiseen. Elokuussa onkin sitten Nikon vuoro palata takaisin opiskelujen pariin joksikin aikaa ennen toisen pienokaisen syntymää.

Aaronin vointikin on pysytellyt suhteellisen samoissa uomissa. Lääkitys on alkanut puremaan jäykistelyihin ja nyt poika tuntuu olevan taas rentona nukkuessaankin. Kuitenkin ummetuslääkkeen tehon kanssa alkaa olemaan pientä hankaluutta, mutta sitä on onneksi helppo nostaa kotitilanteissa lääkärin sallimissa rajoissa. Aaron olikin viikolla päässyt käymään päiväkodin ryhmän mukana läheisellä kotieläinpihalla. Jälkikäteen päiväkodin henkilöstön kanssa jutellessa he totesivat retkeä hieman jännittäneensä, kuinka Aaron tilanteeseen suhtautuu, mutta kaikki oli mennyt aivan loistavasti. Poika oli ollut tyytyväinen koko matkan linja-autolla sinne ja kierrellessään eläimia katsomassa. Ymmärtääkseni Aaron oli kuunnellut kiinnostuneena ympäristöään ja uni oli voittanutkin pienen herran matkalla takaisin päiväkotiin. Itse olenkin ollut tyytyväinen päiväkodin henkilöstöön, että he ovat jaksaneet ottaa Aaroninkin tilanteen huomioon ottaen mukaan retkelle kokemaan tämän elämyksen, koska juuri niitähän me Nikon kanssa Aaronin vanhempina haluamme hänelle tarjota pojan elämän aikana mahdollisuuksien mukaan.

Yllä oleva kuva onkin otettu tältä viikolta, kun Aaronista koetettiin ottaa hyvää passikuvaa invapysäköintilupaa varten. Tottakai Aaronista koko projekti tuntui erityisen hauskalta ja sen vuoksi ilmeilyä riitti ja kädet sekä jalat heiluivat miten sattuu. Onneksi kuitenkin saimme otettua virallisen passikuvan kriteerit täyttävän kuvan pojasta ja asia lähtisi etenemään pikkuhiljaa. Pysäköintiluvan hankkiminen onkin ollut tehtävälistalla jo kohta puolisen vuotta, mutta meille asialla ei ole kuitenkaan ollut niin suurta kiirettä ennen kuin oikeastaan lähiaikoina sen kätevyys ollaan ymmärretty muun muassa sairaalassa tai sairaalan muissa yksiköissä vieraillessamme.

Ajatuksia

Ihmettelyä

Näin alkuun kiitoksia kovasti kommenteistanne, olen ne kaikki lukenut, mutta läheskään aina en keksi mitään järkevää sanottavaa. Olen hyvin usein otettu teidän sanoitanne varsinkin asenteestani elämää kohtaan, kun oikeastikin en tiedä muuta lähestymistapaa kuin sen, kuinka nyt käsittelen omaa elämääni. Uusia kävijöitä on myös ilmaantunut jonkin verran ja tervetuloa teillekin tutustumaan vähän erilaiseen elämään.

Pari viikkoa on ehtinyt jo hurahtaa lievästi sanottuna kiireisissä tunnelmissa. Viimeisimmän epilepsiaepisodin jälkeen heti maanantaina otin yhteyttä lääkäriin ja hänen mielestään nyt paras olisi nostaa kahtakin lääkettä yhtä aikaa. Lääkkeiden noston vaikutus näkyi heti loppuviikosta rauhallisuutena eikä uusia kohtauksia enää esiintynyt. Nyt loppuviikosta taas jäykistely on palannut takaisin, josta onkin taas otettava yhteyttä ensi viikolla. Onneksi Aaron on tuntunut tottuneen siihen, että jompikumpi käsistä heiluu rautakankena nukkuessa minne sattuu, niin ettei enää havahduta edes hereille. Uni on kuitenkin selvästi levollisempaa, kun varovasti taivutetaan käsi takaisin rinnan päälle "normaaliin" asentoon.

Viime viikonloppuna Aaron olikin laitoshoidossa pisimmän pätkän tähän mennessä. Kaikkiaan perjantai-iltapäivästä maanantaiaamuun. Me Nikon kanssa lähdimme heti kukonlaulun aikaan lauantaiaamuna ajelemaan parisadan kilometrin päähän viettämään incl-perheviikonloppua, jonka erityisperhetyöntekijämme oli järjestänyt. Viikonlopulle oli järjestetty kaikennäköistä liikunnallista ja rentouttavaa aktiviteettia sekä rentoa yhdessäoloa. Saimme viikonlopun aikana tavata muita perheitä, joilla on tai oli ollut INCL-tautia sairastava lapsi. Vertaistuen kannalta tämä viikonlopputapaaminen oli erittäin voimaannuttavaa, kun sai huomata tiettyjen ihmisten ymmärtävän omia tunteita tai toimintatapoja melkeinpä täydellisesti. Myöskin hoitoon liittyvistä asioista sai keskusteltua ja uusia näkökulmia asioihin löytyi. Kaikista tärkeinpänä oli nähdä se, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja että sitä pystyy olemaan onnellinen siitä, mitä elämä tuo tullessaan. Sai nähdä todellisuudessa sen, että on mahdollista saada incl-lapsen jälkeen täysin normaalisti kehittyviä lapsia.

Niko laskeutumassa kalliolta

Raskaudesta ja uuden elämän alun toivosta huolimatta vieläkään en ole osannut kuvitella, mitä elämä on lapsen kanssa, jolla ei ole incl-tautia. Jokin aivokopassa pistää edelleenkin vastaan sen asian suhteen, että tämä lapsi saisi kehittyä täysin normaalisti. En voi sanoa niin, että pelkäisin lapsen olevan sairas vaan enemmänkin niin, että normaali kehitystaival lapselle meidän kohdalla tuntuu jo niin uskomattomalle asialle, että sitä ajattelee sen olevan niin sanotusti liian hyvää voidakseen olla totta. Monesti vanhemmat ajattelevat tulevaisuuteen, kuinka he saavat nähdä lapsen kävelevän, puhuvan ja kehittyvän omanlaiseksi persoonakseen. Omassa tapauksessani en pysty luomaan sellaista tulevaisuuden kuvaa, että voisin olla täysin takuuvarma, että lapseni oppisi puhumaan tai kävelemään tai ylipäätään ajatus uudesta pienestä vauvasta tuntuu jo aivan uskomattomalle. Mikään ei niin sanotusti tunnu siltä, että voisi luottaa siihen tulevaisuudenkuvaan tai unelmiin koulun aloittavasta pienestä lapsesta. Sitä haluaa vain elää päivän kerrallaan ja olla onnellinen siitä, että on edes pienen pieni mahdollisuus siihen "normaaliin" lapseen ja että kaiken keskellä myös Aaron voi nauttia uudesta sisaruksestaan täysin rinnoin. 

Edellisen viikonlopun ajatusten ja pitkältä tuntuvan maanantaisen työpäivän jälkeen oli ihanaa istua autoon oman poikani viereen, joka oli hyvin kiukkuisella tuulella. Aaronin tajutessa, että äiti istahti viereen ja otti häntä kädestä kiinni, hävisi kiukku sen sileän tien taivaan tuuliin. Minua tuijotettiin silmät pyöreinä ja ilme aivan epäuskoisen näköisenä niin hiljaa kuin vain voi olla. Lupaukseni siitä, että äiti on nyt Aaronin kanssa pitkän pitkän aikaa ennen seuraavaa laitoshoitojaksoa toi hymyn huulille ja innostuneen hymähdyksen. Aaron aloittikin samoin tein pitkän keskustelun äänähdyksin katsoen koko ajan tiukasti kasvoihini ja huolehti siitä, että äiti keskittyy hänen juttuihinsa eikä tee mitään muuta. Illalla simahdettiinkin ennen yhdeksää kainalooni nukkumaan pieni hymynkare suupielissä kerrottuani pojalle rakastavani häntä, käsi tiukasti puristaen kättäni. Siinä hetkessä tuntui uskomattomalle, miten paljon noin pientä poikaa voikaan äiti rakastaa koko sydämestään.

Nukkuessa hymyillään