Kuntoutuspalaverista

Ryhmähali

Kesäkuu tuli ja puolessa välin mennään jo hyvää vauhtia. Koetan kirjoitella muutaman jutun tästä kuluneilta viikoilta, kun tässä varsinkin on ollut Aaronilla kuntoutusjaksoa sekä myös vertaisperhetapahtumaa sun muuta erikoisempaa tapahtumaa.

Aloitellaankin kuntoutusjaksoasioilla, joka siis oli heti kesäkuun ensimmäisellä viikolla. Aaron pakattiin reppuineen ja apuvälineineen talon taksiin heti maanantaiaamusta, jonka jälkeen Niko siirtyi aloituspalaveriin lääkärin, puheterapeutin sekä fysioterapeutin kanssa. Tarkemmin en osaa palaverin sisällöstä sanoa, kun että olivat läpikäyneet muutaman kuukauden kuulumisia sekä suunnitelleet jakson sisältöä. Olimme toivoneet mahdollista rattaiden vaihtoa/muuta vaihtoehtoista ratkaisua, kun nykyisissä rattaissa niskatuki ei ole ollut enää riittävä, varsinkaan voimakkaimmissa spasmeissa, jossa koko poika heilahtaa voimakkaasti eteenpäin. Tuolla ulkona käyskennellessä, kun ei aina hetimiten ole mahdollisuutta kopata kiinni heilahtavaa ylävartaloa. Apuvälinelainaamon henkilö tulikin paikan päälle myöhemmin maanantai-iltapäivänä kuuntelemaan fysioterapeutin mielipiteitä rattaiden ominaisuuksista sekä myös toiveitamme asian suhteen. Otimme muun muassa esille mahdollisuuden, että rattaissa olisi mahdollista kuljettaa järkevästi mukana Aaronin letkuruokia, jotta ruokailu onnistuisi esimerkiksi ulkona kävellessä tai kaupassa käydessä. Lisänä myös mahdollisesti järkevää kuljetusmahdollisuutta matkaimulle. Uusien rattaiden sovitusaika sovittiinkin tällä viikolla heinäkuun ekalle viikolle, joten siitä lisää sitten siinä vaiheessa.

Aaron olikin tilapäishoitopaikassa tarkkailussa viikon vuorokauden ympäri muun muassa lääkeseurannan vuoksi. Sillä viikolla pitkälti aika menikin työasioissa sekä sinä viikonloppuna olleiden ystäväni häiden ohjelman suunnitteluun, joissa toimitin morsiusneidon virkaa. Tein myös samaisena viikkona "ylitöitä" jotta pääsin mukaan perjantaiseen kuntoutusjakson loppupalaveriin, jossa vierähtikin se pari tuntia aamupäivästä. Aaronin omahoitajan alkupuheenvuorossa viikko oli ollut hyvin tavanomainen ja Aaronin vointi ollut hoitajan mukaan oikein hyvä ja tasainen. Seuraavaksi lääkäri korjasi puheenvuorollaan, että hänen silmiinsä Aaronin vointi oli alkuviikosta mennyt pahempaan päin. Loppuviikkoa kohden lihasjäykistymät pahentuivat ja pakkoliikkeet lisääntyivät. Lääkitystä muutettiinkin sen puolesta niin, että myös toinen relaksantti siirrettiin menemään neljästi päivässä. Lääkäri kirjoitti myös uuden kohtauslääkkeen epilepsiaan, koska edellinen kohtauslääke on epävarmempi ja hankalammin annosteltavissa.

Fysioterapeutti puhui siitä, että Aaronilla alkaa selvästi muodostumaan jäykistymiä lihaksiin, jotka tarvitsevat jatkuvaa jumppaamista. Apuvälineissä istuminen ja jatkuva liikkumattomuus on omiaan aiheuttamaan lihasjäykistymiä sekä myös osaltaan itse sairaudella on oma osansa asiaan. Varsinkin jaloissa alkaa huomaamaan, että lonkankoukistajat ja reisilihaksissa alkaa olla jäykistymää. Fysioterapia kuitenkin ehkäisee paljon näitä ja kovasti kiitoksia saatiin siitä, että selkeästi Aaronista huomaa, että hänen kanssaan jumppaillaan muulloinkin. Samalla suunnitelmalla siis jatketaan, että kotona jumppaillaan niin paljon kuin ehditään sekä seisotaan mahdollisimman paljon.

Puheterapeutti otti esille sen, että selkeästi Aaron nauttii aivan huomattavan paljon läheisyydestä, kosketuksesta ja rauhallisista äänistä. Hän oli miettinyt, että Aaronille voisi kokeilla Kuuntelevaa kosketusta, jota käytetään kehitysvammaisilla hoitavana kommunikaationa. Puheterapeutilla oli itsellään ajatus kokeilla tätä kuuntelevaa kosketusta, mutta koki, että siitä olisi suurin hyöty, jos sitä tekee henkilö, jolla on erityinen tunneside hoidettavaan henkilöön esimerkiksi vanhemmat, isovanhemmat tai muuten Aaronille tärkeät henkilöt. Kuuntelevalla kosketuksella olisi tarkoitus rentouttaa Aaronin olotilaa ja myös samalla lähentää suhdetta lapseen entisestään ja luoda turvallinen ja hyväksyvä ympäristö. Itse en ole vielä sen tarkemmin tutustunut saamaani infopakettiin, mutta tarkoituksena on tätä kokeilla heti sopivan tilaisuuden tullen. Jotenkin tälläinen hoitomuoto, jossa otettaan kontaktia kosketuksen, rauhallisen musiikin tai puheen turvin tuntuu itselleni hyvin ominaiselta tavalta osoittaa kiintymystä ja rakkautta Aaronia kohtaan. Samantapaista olen harjoittanutkin jo kuluneena vuotena muun muassa saunassa hieroessani pojan lihaksia sekä jutellessani sillä hetkellä mieleen tulevia asioita.

Aaron tyytyväisenä äidin ja pikkuveljen kanssa

Lisäksi puheena oli myös jo pitkään suunniteilla ollut uuden avustajan palkkaaminen Aaronille. Moni on tuntunut ajattellevan, että olemme halunneet lisätä avustajien määrää siksi, että emme jaksaisi hoitaa lastamme, vaikka asia ei ole näin ollut. Lähinnä tarvitsemme uuden avustajan sen vuoksi, ettei yhden avustajan työaika riitä kokopäiväisen työaikamme ajaksi hoitamaan Aaronia päivähoidossa, ainakaan jos mennään lakipykälien mukaan. Kuulin myös, että koko avustaja-asia on ollut pitkään hieman jäissä, kun on ollut liikkeillä huhua, että minä ottaisin Aaronin kotihoitoon, vaikka mitään sen suuntaista en ole sanonut kenellekään, ellei joku ole sitten väärin ymmärtänyt asiaa. Eri asia toki on sitten, kun Aaron kasvaa ja muuttuu hankalampi hoitoiseksi ja esimerkiksi ei pystyisi olotilansa takia menemään päivähoitoon tai muuhun hoitopaikkaan. Siihen asti kuitenkin on tarkoitus tehdä töitä, jos sellainen mahdollisuus vain on olemassa. Palaverin aikana kaupungin palveluohjaaja otti puheeksi, että kaupunki olisi valmis lisäämään Aaronin tilapäishoitopäiviä lisää, vaikka tämä vaihtoehto olisi kalliimpi kaupungin kannalta. Kieltäydyimmekin tästä ehdotuksesta, koska emme koe tilapäishoitopäivien lisäämistä meidän kohdallamme hyväksi vaihtoehdoksi.

Aaronin ollessa nytkin kuntoutusjaksolla viikon verran niin ikävöimme poikaa kotiin koko sen ajan ja Nikokin eräs ilta sängyssä totesi, kun nauroimme jollekin, että välillä tulee syyllisyyden tunne siitä, että on hauskaa silloin, kun Aaron ei ole kotona. Haluamme siis oikeasti hoitaa vaikeasti vammaista esikoislastamme, vaikka se on rankempaa kuin terveen lapsen hoitaminen ja vaatii paljon erikoisosaamista. Kuitenkin rakastamme lastamme niin paljon, että haluamme tarjota hänelle sen kaiken rakkauden, mitä voimme antaa arjessa niin kauan kuin vain itse jaksamme ja haluamme sitä. Se, että poikamme olisi enenevissä määrin pois luotamme tilapäishoidossa ei palvele tätä ajatusta, että voisimme olla hänen kanssaan. Kuitenkaan se aika olla Aaronin kanssa ei ole huomenna vaan se on nyt tässä hetkessä. Huomenna se voi olla liian myöhäistä.

Perjantain palaverista

Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.