Pitkästä aikaa

Vihdoin ja viimein hetki aikaa kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisiamme. Edellisestä kirjoituksesta tosiaan alkaa olla jo pitkän aikaa, mutta hektistä tämä arkikin on tuntunut olevan. Pääsimme muuttamaan uuteen asuntoon toissa viikolla niin, että saimme luvan aloittaa muuttamisen kolmea päivää ennen virallista muuttopäivää, mutta harmillisesti tämä ajankohta sattui arkipäiville. Pakkasimme sitten loput tavarat ja laitoimme entistä asuntoa kuntoon Aaronin ollessa intervallihoidossa viikonlopun ja tiistaina aloitimmekin jo muuttopuuhat. Toisin sanoen Niko ja muutama muu ystävällinen muuttoapuri tekivät raskaimman työn, kun itse tein vielä viimeistä viikkoa töissä ja Aaron oli päiväkodissa päivät.

Outoahan se oli tietenkin palata töistä kotiin, kun asunto oli täysin erilainen. Tutustuimmekin Aaronin kanssa yhden päivän uuteen asuntoon katsellen ympärillemme ja tehden normaaleja rutiineja. Sen yhden päivän ajan poikakin oli kiukkuisempi ja hän ei ollut oikein muualla tyytyväinen kuin sylissä. Illalla kuitenkin nukkumaan mennessä ja asettaessani hänet turvallisesti tuttuun sänkyyn, Aaron simahti melkein heti. Heti seuraavana päivänä Aaron tuntui kotiutuneen uuteen kotiin saadessamme viimeinkin kiinnitetyksi aurinkokeinun sopivaan paikkaan. Aurinkokeinu on niin sanottu terapiakeinu, jonka tarkoituksena olisi liikkumattomalle Aaronille tuoda hieman erilaista liikutettavuutta kuin esim sylissä kantaessa. Lapsi tulee kiinni 5-pistevöillä ja vartaloa tuetaan tarvittaessa lisäpehmustein. Keinu vaatii myös jonkin verran tilaa, jotta mahtuu keinumaan.

Aurinkokeinu

Oma työharjoitteluni loppuikin jo yli viikko sitten ja olimmekin aikaisemmin sopineet, että Aaron viettää kesälomaa päiväkodista viikon verran ja nautimmekin yhteisestä perheen arjesta alkuviikon. Kävimme useampana päivänä ostoksilla kaupungin keskustassa helteistä huolimatta ja Aaron tuntui nauttivan ulkona olemisesta ja eri kaupoissa kiertelystä. Tietenkin niissä rajoissa, että lääkkeet ja ruoka oli saatava normaaliin aikaan kaupungillakin. Viime viikolla purimme kiireisimpiä laatikoita ja sovittelimme isoimmat huonekalut paikalleen. Torstaina Niko aloitti puolestaan koulunkäyntinsä ja me vietimmekin Aaronin kanssa kaksin muutaman päivän, kun linja-autot eivät kulkeneet vielä viime viikolla Nikon opiskelupaikkakunnalle. Ehdittiin sitä vielä kaiken kukkuraksi olemaan muutama yö Nikon vanhempien luona kylässä nauttimassa tuoreista kesän marjoista ja maaseudusta. Aaron nautti täysin rinnoin myös saatavilla olevasta mummon sylistä, jossa hän tykkää yleensä nukkua silloin, kun mummo on vain paikan päällä.

Mummon sylissä

Tällä viikolla Aaron jatkoikin tutussa päiväkodissa ja itse olen lepäillyt aamupäivät kotona tehden ruokaa, kotiaskareita ja pikkuhiljaa purkanut tavaroita paikoilleen. Tämä siis on ollut lähinnä tarkoituksena, todellisuudessa eilinen aamupäivä meni kaupungilla pää kolmantena jalkana asioita hoitamassa. Tänään olen jo onneksi saanut verhot kiinnitettyä ikkunaan, vaikkakin puhelin on soinut vähän väliä. Yllättäen myös sairaalan suunnalta otettiin yhteyttä, kun ei meistä ollut kuulunut mitään sitten kevään yhteenoton jälkeen, josta kerroin silloin bloginkin puolella. Sanoinkin suoraan sinne suunnalle, että ei oikein tuntunut, että heiltä olisi apua saanut niin otin yhteyttä sitten toiseen lääkäriin. Ymmärsin myös, että tilanteessa on tapahtunut väärinkäsitys sairaalan puolelta, mutta sen näkee nyt tulevaisuudessa, kuinka asiat sitten lopulta lähtevät hoitumaan.

Nyt on onneksi kuitenkin saatu nauttia taas seesteisemmästä ajasta Aaronin kanssa. Nauru herkeää pojan huulilta erittäin helposti varsinkin jos joku nostaa syliin tai esimerkiksi kun ollaan lähdössä autolla jonnekin sekä saunassa käynti aiheuttaa herskyvän naurureaktion pienessä pojassa. Nyt onkin hyvä taas vaihteeksi nauttia näistä pienistä ihanista hetkistä.

Äitienpäivä ja kiireitä koulun kanssa

Kädet tuntuvat kiinnostavan

Melkein pari viikkoa on ehtinyt vierähtää viime kirjoituksestani, mutta voisinkohan sanoa näin, että meillä on hieman ollut kiireitä. Aaron oli toissa viikonlopun intervallihoidossa ja meillä oli Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä ystäviemme luo käymään, mutta peruinkin asian viime hetkillä tajutessani, että toukokuun alku on menossa ja lukuvuotta on jäljellä vain vajaan kuukauden verran. Tuntuu hassulta ajatella, mutta näin se on, että aika tuntuu lievästi sanoen kadoten vain jonnekin eikä ajantaju oikein aina ole kohdallaan. Toissa viikonlopun käytinkin siihen, että kirjoitin kymmensivuisen opinnäytetyöni kirjanpidosta valmiiksi ja lähetin opettajalleni arvioitavaksi. Selvitin myös itsenäisten opiskelujeni tilanteen, jotka aloitin viime elokuussa. Sain kuin sainkin kymmeneen opintoviikkoon tarvittavat tunnit täyteen kiitettävin arvosanoin. Tämä siis tarkoittaa sitä, että opinnoistani on vain jäljellä yksi syventävä työharjoittelu, jonka suoritan kesä-heinäkuussa, kun muut ovat kesälomalla ja olisin valmis merkonomi elokuun loppuun mennessä. Tähän voisi vielä lisätä, jos kaikki menee vain suunnitelmien mukaisesti. Olisin muuten valmistunut nyt toukokuun loppuun mennessä, mutta Aaronin diagnoosin selvittyä silloin syksyllä pidin kahdeksan viikon pituisen väljemmän jakson sopeutuakseni muuttuneeseen tilanteeseen.

Pieni peukunimijä

Kuitenkin Aaron on voinut kohtuullisen hyvin. Tulehdus peg:in vierestä on kadonnut, mutta vatsan kalvoa on kasvanut taas lisää avanteen juureen ja nyt seuraamme vielä tuleeko sitä lisää. Tämä viikon aikana Aaronilla on lisääntynyt oireisto, joka kielisi, että lääkkeiden nosto olisi taas edessä. Yöt ovat menneet huonommin, poika on ollut levottomampi ja itkeskellyt huomattavasti useammin, pulauttelut ja lämmönsäätelyongelmat ovat lisääntyneet sekä jäykistelyitä on ollut varsinkin toispuoleisesti vasemman puolen raajoissa. Viimeisin on ollut erittäin hankala, kun Aaronilla on tapana imeskellä vasenta peukaloaan ja nyt käsi on jäykistellyt niin, ettei Aaron saa kättään suuhun tai se lennähtää sieltä suoraksi aivan yhtäkkiä. Odotellemmekin neurologin yhteyden ottoa takaisin, joka mahdollisesti odottaa Aaronista otettujen lääkeainepitoisuus verikokeiden tuloksia. Huomasimme myös, että kampurajalkahoitoon käytettävät tankokengät olivat ehtineet jo hurahtaa pieniksi molemmista jaloista. Tosin kenkien vaihdosta alkaakin olla jo yli puoli vuotta. Nyt odotellaankin apuväliteknikolta ilmoitusta, kun seuraavat kengät ovat saapuneet.

Ennen tätä kuitenkin meillä oli suhteellisen seesteistä arkielämää ja olemme alkaneet tottua siihen, että meillä asuu jälleen nauravainen ja iloisen näköinen pojankoltiainen. Töistä kotiin tullessani ja Aaronin näköpiiriin ilmaantuessani olen saanut leveästi hymyilevän pojan vastaani, joka toteaa vain "äää-iii" ja vastaa kysymykseeni sylittelystä "oo". Viimeistään vartin kuluessa sylissäni makaa levollisesti nukkuva lapsi puristaen jommankumman käteni sormea tiukasti omassa kämmenessään. On ollut erityisen ihanaa huomata Aaronin tyytyväisyys ja läsnäolo siinä hetkessä. Se tekee oman mielenkin paljon keveämmäksi ja antaa sitä jaksamista jaksaa seuraavaan päivään ja myös niihin hetkiin, kun Aaron ei ole niin tyytyväisenä.

Tämä alkaa olla jo yleinen ilme nykyään

Äitienpäivänä sainkin kortin ja piirrustuksen, jotka Aaron oli avustajan kanssa tehneet päiväkodilla. Kieltämättä muistaminen tuntui ihanalta ja liikutti minut kyyneliin, kun en oikeasti odottanut minkäänlaista muistamista kuin korkeintaan jotain pientä Nikolta. Se hetki, kun kiitin Aaronia vilpittömästi muistamisesta ja hän katsoi syvälle silmiini ja väläytti leveän hymyn ja ottaessani Aaronin syliin helähti siitä hyvästä uskomattoman ihanan kuuloinen nauru ja sillä hetkellä tunsin olevani onnellinen. Onnellinen siitä, että minulla on niin aivan ihastuttava ja rakas poika, joka tuntuu rakastavan minua yhtä paljon kuin minä rakastan häntä.

Arjen valvomisia

Tällä viikolla palattiinkin takaisin normaaliin arkeen tasapainottelemaan koulun ja kodin välille. Eilinen ja tämä päivä on pitkälti mennyt hoitaessa byrokratia-asioita. Olen juossut papereita Kelalle eri paikoista ja paikan päällä kerrotaan, että tarvitaan vielä lisää asiakirjoja. Onneksi viimeisen paperin ystävällinen sihteeri lähetti päiväpostissa, niin minun ei enää tarvinnut lähteä pyöräilemään lumisateeseen. Vielä olisi päiväkotiasia kiirellisimpien asioiden listalla.

Aaronin olisi tarkoitus aloittaa osa-aikapäivähoito helmikuun alusta, jotta Nikokin saa hieman levähtää hoitovastuusta. Hoitopaikka meille löytyi jo ja ainoastaan käytännön asioista olisi vielä käytävä sopimassa. Päivähoitoon Aaronin laittaminen vaatii sen, että hänellä on oltava oma henkilökohtainen avustaja päivän ajan ja tämäkin asia on vielä vähän puoliteissään tai ainakaan itse en tiedä asiasta yhtään sen enempää, miten hoituu.

Kuitenkin hyviäkin uutisia on tiedossa, kun kävin selvittelemässä työharjoitteluasiaani. Alun perin minun oli tarkoitus aloittaa työharjoittelu marraskuun lopulla, mutta sanoin jo ennen Aaronin taudin diagnosoimista, että teen siinä keveämmän jakson ja näin jälkikäteen ajateltuna onneksi näin tein tai muuten jaksaminen olisi ollut aika kovilla. Kuitenkin sain työharjoittelupaikan sovittua nyt huhtikuusta alkaen ja mahdollisesti jatkaisin sen loppuun kesällä, jos vain koululle asia sopii. Vielä pitäisikin selvitellä, mitä teen tämän muun ajan tässä välillä.

Kaikkeen tähän oman hankaluutensa on tuonut se, että Aaronin valvominen on jatkunut edelleen. Eilen aloitimme viimeisen ohjeistetun lääkkeen nostamisen, mitä neurologi neuvoi ja jos tästä ei löydy apua niin on mietittävä asiaa uudestaan. Aaron on vakiintunut nyt siihen, että hän nukahtaa kello kolmen aikaan aamuyöllä vasta nukkumaan, torkahtelee kyllä sitä ennen usein muun muassa syliin, mutta herää heti, jos liikahtaa. Olemmekin nyt Nikon kanssa jonkin aikaa jo menneet niin, että itse nukun yön ja Niko valvoo Aaronin kanssa. Aaronin noustessa aamupuurolle nousen hänen kanssaan ja Niko saa nukkua tarvitsemansa unen.

Tänä viikonloppuna olisi meillä lupa levähtää, kun Aaron lähtee hoitoon perjantaina ja on siellä sunnuntaihin saakka. Tiedossa tällä hetkellä olisi, että lähtisin käymään hyvän ystävän luona kylässä pitkästä aikaa ja viettäisimme myös Nikon kanssa yhteistä aikaa.

Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

Hoidossa

Kuva vajaa vuosi sitten 1-vuotispäivänä

Tänään tai oikeastaan eilen veimme pikku miehemme uudemman kerran hoitoon paitsi tällä kertaa hoito kestää puolitoista vuorokautta, joka samaan aikaan on pisin aika Aaronista erossa. Moneen kertaan on ehtinyt ikävä iskeä ja kaipuu saada poika syliin. Ihmetys on noussut moneen kertaan pintaan, kun on täysin keskeytyksettä saanut tehdä asioita ja vielä hyvinkin intensiivisesti. Samoin kuin olen tuntenut myös syyllisyyttä siitä, kun olen nauttinut siitä vapaasta ajasta hetkittäin ilman ikävän tunnetta. Kyllä tämä elämä sitten tuntuu ristiriitaiselta aina välillä. Illasta ennen iltapuuroaikaa soittelin hoitopaikkaan, että miten siellä oli päivä mennyt ja kuulemma hyvin oli kaikki sujunut. Aaron oli vetäissyt meidän lähdön jälkeen kolmen tunnin yhtämittaiset päiväunet ja valvonut sitten iltaan saakka. Lattialla möngertäessä ja hoitajiin tutustuessa oli kuulemma hyvin aika kulunut ja Aaronkin oli vaikuttanut tyytyväiseltä. Se tieto kyllä helpotti huomattavasti omaa oloa, vaikka sen tietääkin, että poika on osaavissa käsissä, niin ei se huoli silti aina tunnu laantuvan.

"Kukkuu äiti!" (kuva viime keväältä)

Yllättäen uni ei ole vieläkään tullut silmään, vaikka kello on jo puoli yksi yöllä. Tiedä sitten johtuuko se Aaronin poissaolosta, kuusta vaiko vain liian myöhään nautitusta kofeiinista. Olemmekin nyt koettaneet Nikon kanssa kuluttaa vapaata aikaamme asioihin, mitä itse haluamme tehdä. Lukuunottamatta tietenkin itse kävin pari lukuvuoden viimeistä tuntia koulussa opiskelemassa ja hoidimme samalla reissulla myös ruokaostosten teon ja viimeisimpien joululahjojen hankkimisen. Kotona aika onkin kulunut lahjoja paketoitaessa, etukäteisjoululahjana ostetun Castle:n viidennen kauden muutaman jakson parissa sekä tekiessä ruoaksi pitkästä aikaa pizzaa.

Uuden potan kuivatestaamista viime keväänä

Viime aikoina ja myös tänäänkin aikaa on kulunut paljon myös vanhoja kuvia katsellessa. En tiedä sitten, onko se osa surutyötä vai mitä, mutta itselle aina tulee vastustamaton tarve tutkia kaikkia kuvia Aaronista ja muistella sitä, millainen velmu poika se osasi ollakaan vielä vajaa vuosi sitten. Sitä tuntuu aina katsovan ja painavan mieleensä ja muistoihinsa sen pienen pojan, jona me opimme Aaronin tuntemaan. Nikon kanssa tuli myös juteltua monesta asiasta Aaroniin liittyen sekä menneeseen, nykyhetkeen ja tulevaisuuteen liittyen. Muistelimme viime jouluamme yhdessä ja sitä kuinka Aaron söi roppakaupalla mummon tekemiä kananmunattomia pipareita ja tuntui yksinkertaisesti rakastavan niitä. Tulevaisuuteen tuli mietittyä paljon sitä, miten kaikki muuttuu sitten, kun Aaronin lopullisesti menettää. Asioita, jotka voisivat auttaa surutyössämme. Pohdittiin myös sitä, kuinka rankkaa se lopulta onkaan, kun se menettämisen hetki lähenee päivä päivältä ja miten paljon rankemmalta se luopuminen tuntuu aina seuraavana päivänä. Eikä asia varmastikaan helpota ajan myötä.

Viimeinen sormiväreillä maalauskerta 

Olen huomannut, että blogiini on löytänyt paljon uusia kävijöitä tässä kuukauden sisään ja osalta on tullut kommenttiakin, joihin olen koettanut parhaani mukaan vastailemaan. Olen ollut todella otettu siitä, kuinka paljon olemme saaneet positiivista palautetta, kiitos siitä teille kaikille, se auttaa aina jaksamaan vielä vähän enemmän. Otan mielelläni vastaan tulevaisuudessakin kommentteja ja rakentavaa palautetta sekä vastaan mielelläni asioihin, jotka jäävät pohdituttamaan lukijoiden mieltä.

Katsellaan maailmaa vähän väärinpäin

Tämänhetkisestä arjestamme

Huomenna alkaakin keveämpi jakso koulussa ja olen sitä jo saanut maistaa tällä ja edellisellä viikolla, kun olen saanut vapaapäiviä kolme kappaletta siitä hyvästä, että tehtävät ovat jo kursseille valmiina. Sen pystyn sanomaan, että oli erittäin hyvä ratkaisu keventää nämä seuraavat pari kuukautta, vaikka valmistuminen itsessään pitkittyy parilla kuukaudella luultua pidemmäksi.

Spasmit häiritsevät yhä edelleen elämäämme ja perjantaina nostettiin lääkeannostusta, mutta sekään ei auttanut. Neurologi epäilikin, että kyseessä voisivatkin olla epileptiset kohtaukset, kun eräänä yönä Aaronin käytös oli vaikuttanut siltä, että hänellä olisi ollut kohtaus. Niitä varten käymmekin huomenaamuna uudelleen aivosähkökäyrässä, josta mahdollisesti saamme tietoa ensi viikolla. Kävimme myös tänään tutustumassa paikkaan, minne Aaron viedään säännöllisin väliajoin hoitoon, jotta me vanhemmat jaksamme arjessa paremmin. Ensimmäinen hoitoaika sovittiinkin ensi viikonlopulle, joka poikkeuksellisesti olisi suunniteltua lyhyempi, jotta seuraavalla kerralla yöksi jääminen ei olisi niin hankalaa.

Paljon pitäisi vielä asioista ottaa selvää ja oikeisiin henkilöihin ottaa yhteyttä. Osan asioista hoitaa meidän asioihin keskittyneet henkilöt, ettei kaikkea tarvitsisi itse muistaa. Olenkin huomannut, että enää ei kykene muistamaan Aaronia hoitavien henkilöiden nimiä, kun niitä alkaa olla jo tusinan verran. Samoin kuin puhelimessakaan, kun jostain soitetaan yllättäen, joudun usein tiedustelemaan, mistä asiasta olikaan kyse, kun muisti pätkii.

Tajusin tässä viime päivinä, että olen paahtanut arjessa, jollain uskomattomalla voimalla, ettei tarvitsisi käsitellä niitä suuria ja tuskallisia tunteita, mitä Aaronin sairaus itsessäni herättää. Oireita tästä suorittamisesta on jo näkyvillä, nimittäin huomasin jokunen viikko sitten, että olen saanut yhä tiuhempaan tahtiin paniikkikohtauksia, jotka aluksi säikäyttivät, vaikka kohtauksia ei ole tullut itselleni ensimmäistä kertaa. Viime päivinä olenkin arjen lomassa miettinyt kovasti tuntemuksiani ja ylipäätään tätä koko tilannetta.

Rehellisesti sanoen, ajatus siitä, että menetän pienen poikani nostattaa itsessäni hyvin vahvoja tunteita. Löytyy surua, epäuskoisuutta, epätoivoa ja paljon muuta. Mieli kuhisee kysymyksiä kuin muurahaiset keossa. Miksi meille käy näin? Mitä olemme tehneet ansaitaksemme tämän? Olen eräällekin ihmiselle sanonut, että jos vain voisin pitää Aaronin elossa ja että hän saisi kehittyä muiden tapaan, luopuisin mistä tahansa asiasta. Ottaisin mielihyvin Aaronin sairauden itselleni häneltä, jos se vain olisi mahdollista. Kuitenkaan, kun mitään ei ole tehtävissä, ei auta muu kuin sopeutua siihen, että lapsensa menettää huomattavasti aiemmin kuin koskaan oli ajatellut.

Olen kovasti surrut Aaronin kohtaloa ja Nikokin totesi eräänä päivänä, että hän huomaa sen arjessamme erittäin hyvin ja sen vuoksi ihmettelimme, kun eräs ammatti-ihminen totesi, ettemme sure tilannetta tarpeeksi hänen mielestään. Miten asiaa pitäisi sitten surra, sitä ollaankin mietitty. Olen huomannut, että iltaisin olen ottanut tavaksi sanoa Aaronille rakastavani häntä ikuisesti ja silitellyt häntä uneen. Pidän poikaa sylissäni, jutellen ja silittäen hänen hiuksiaan. Välillä kuitenkin kaikki tuntuu aivan käsittämättömältä, miksi minulta täytyy viedä juuri se asia, mitä rakastan kaikista eniten maailmassa.

Painepaita

Epätoivoisen näköinen poika

Nyt ollaan taas päästy hieman eteenpäin asioissa. 

Aluksi fysioterapeuttikäynnit ovat menneet odotettua paremmin ja Aaron on jaksanut pyörittelyn kohtalaisen hienosti. Puolisen tuntia kerrallaan maksimissaan tosin jaksaa olla lattialla, kunnes on ihan rättipoikki ja valmis päiväunille. Kuitenkin käynneistä näkyi heti ensimmäisen kunnollisen käynnin jälkeen perjantaina uskomaton hyöty Aaronin jaksamiseen. Selvästi poika muisti, miten hän ennen liikuskeli paikasta toiseen ja oli myös sen vuoksi hyvin levoton ja ärtynyt, kun hän ei onnistunutkaan samoin kuin ennen. Kuitenkin hyvin tyytyväisenä eräänä päivänä konttasi Nikon työhuoneeseen soittelemaan kitaralla. Kuten muutenkin rasituksen jälkeen, poika on niin väsynyt, että menee melkeinpä suoraan nukkumaan tai muuten lepäämään. Tälläiseen rasitukseen riittää vähän yli puolen tunnin olo lattian tasolla. 

Tänään käytiin myös hakemassa Respectassa teetetty "lycra-boby" eli painepaita, josta mainitsin jo muutamaan kertaan aiemmin. Paita on tehty täysin Aaronin mittojen mukaan kokonaan ja sen tarkoituksena olisi tukea lihaksistoa ja kehon asentoa paremmin, jotta voimia ei menisi niin paljon kehon kannattelemiseen. Nyt aluksi paitaan täytyy hieman totutella, koska normaaliin vaatteeseen nähden on napakampi ja hyvin ihonmyötäinen. Ihoa täytyy myös seurailla, ettei esim. kädet mene liian punaisiksi/sinisiksi. Näitä paitoja on hyvin erilaisia ja tarpeen mukaan tehdään omanlaisensa jokaiselle. Aaronilla ei enää oikeastaan puhuta bobysta vaan enemmänkin housupuvusta, johon on sitten erilliset pitkät hihat. Tätä housupukua käytetään silloin, kun Aaron on aktiivinen eli vähän yli 4 tuntia päivässä. Nukkuessa ja syödessä pukua ei saanut käyttää samoin kuin varoittelivat, että puku voi aiheuttaa lisäpulauttelua. 

Painepaita

Tämä puku pistetään niin, että alla ei ole muuta kuin vaippa. Irralliset hihat puetaan ensin ja niiden olisi tarkoitus jäädä puvun lyhyiden hihojen alle niin, että ihoa ei näy lainkaan. Hihat pysyvät paikallaan sen ansiosta, että hihan yläpäässä on silikonireunus, joka jää ihoa vasten. Päälle saa sitten pukea tavan vaatteet päälle niin tahtoessaan. Kovin lämmin puku ei kuitenkaan ole ainakaan näin talvella niin lisävaate on tarpeen. Puvussa on haaroissa nepparit, jotta vaipanvaihto onnistuu helpommin. Puku kiinnitetään hakasilla rintakehän kohdalta. Nyt aluksi ne laitetaan ensimmäisiin, mutta kiristetään sitten tarvittaessa seuraaviin. Heti ensimmäisellä sovituksella huomasi, kuinka Aaronin ryhti parantui eikä sylissäkään tukeudu niin paljon meidän käsiimme vaan pitää itseään paremmin pystyssä. Puku olisi tarkoitus pestä muutaman kerran viikossa, mahdollisesti jopa joka päivä. 

Tältä näyttää ollessa päällä

Eilen tuli myös tietoa siitä, että pääsemmekin neurologille jo ensi viikolla, vaikka aikaa ensin mietittiin joulu-/tammikuulle. Kutsussa mainittiin, että neurologi kertoo tutkimuksista tulleita vastauksia tällöin eli mahdollisesti kaikki vastaukset ovat saapuneet. Vaihtoehtona myöskin tietysti, että jostain tietystä tutkimuksesta on selvinnyt jotain merkittävää magneettikuvien lisäksi. Nyt sitten malttamattomina odotellaan ensi viikkoon ja jännitetään saadaanko minkäänlaista helpotusta epätietoisuuteemme. 

Tällä välin sitten ollaankin rauhassa kotosalla, kun itse olen kouluun menossa vasta maanantaina seuraavan kerran. Muutamalle henkilölle tiedoksi, että ei ole omaa lomaa vaan täysin opettajan käskemänä olen kotosalla luvallisesti. Nyt sitten koko perheen voimin nukutaan mahdollisimman paljon ja yritetään päästä pariinkin paikkaan vierailulle. 

Nyt nukutaan

  

Silmälääkäri

Tänään Aaron saikin jo aiemmin mainitsemani uudet tukikengät entisen ortoosin tilalle. Nyt myöhemmin selvisi, että ortoosia kutsutaan myös dafoksi, joka oli itselle täysin uusi ilmaus kyseistä apuvälineestä. Nämä nyt käytössä olevat sisäsandaalit ovat minun tietojeni mukaan muuten täysin normaalit kengät, mutta kantapäätä on vahvistettu jollain tavalla vahvemmaksi kuin normaaleissa kengissä. Ortoosissa kampurajalan tukeminen oli vahvempaa eli nyt hieman toivotaan sitä, ettei jalka lähde pahenemaan näiden kenkien myötä. Kenkiä tosiaan käytetään sisällä, kun Aaron on hereillä. Ulkona kenkiä ei saa käyttää lainkaan, ei kesälläkään. Nukkuessa Aaronilla jatkuu tankokenkähoito edelleenkin. Vielä jäädään odottelemaan aiemmin mainitsemaani lycrapaitaa, joka mahdollisesti saadaan noin kuukauden kuluttua. 

Aaronin uudet sisäsandaalit

Niko kävi myös tänään viimeisissä tutkimuksissa, mitä neurologi aiemmin määräsi. Viime viikon kiireiden takia en ehtinyt aiemmin kirjoittamaan, että meidät oli lähetetty myös silmälääkärin tarkistukseen, kun mainitsimme, että Aaron ei tunnu kunnolla näkevän asioita ja yrittäessään tarttua johonkin käsi menee yleensä esineen ohitse. Itse en tällä kertaa lähtenyt mukaan, kun ajattelin, että mitään hälyttävää tuskin löytyy ja tutkimus itsessään ei varmasti ole kivulias, että Aaron tarvitsisi äitiä henkiseksi tueksi. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä mitään rakenteellista poikkeamaa, mikä voisi olla mahdollista johonkin neurologin diagnoosiepäilyyn. Kuitenkin Aaronilla on hiukan hajataittoa silmissä, että ei tosiaankaan näe normaalisti. Hajataitto on kuitenkin niin pientä, että laseja ei vielä lähdetty miettimään. Noin puolen vuoden päästä käydään silmälääkärillä kontrollikäynnillä, jolloin tarkkaillaan vielä asiaa lähemmin. 

Silmälääkäri oli myös maininnut, että magneettikuvissa näkyi poikkeavaa, mutta koska hän ei ole kuitenkaan neurologi niin ei voinut sanoa kuin omalta kokemukseltaan, mikä siellä oli vialla. Tämän vuoksi en vielä asiaa julkaise sen tarkemmin kuin, että aivojen hermosoluista löytyi poikkeavuutta. Kuitenkaan tämä löytö ei ole sellainen asia, mihin neurologi voisi tarttua ja löytää Aaronin sairautta eikä välittömiä toimenpiteitä voitaisi tehdä vielä. Neurologi oli kuitenkin pystynyt antamaan esim. Kelaa varten diagnoosina lapsuuden laaja-alaisen kehityshäiriön, kehityksen taantumisen  Joten jäämme odottelemaan, löytyykö vielä jotain muuta.

Eräs päivä nukahdettiin vahingossa isin syliin kiikuttaessa

Jo tämä tieto tuntui helpottavan huomattavasti omaa oloa ja huolta, kun löytyy jotain, mikä lapsella on pielessä. Kuitenkin kun olen itsekin monta kuukautta syyllistänyt itseäni, että huolehdin vaan turhaa, kun kukaan lääkäri ei oikein ottanut kantaa mihinkään huoleen, minkä heille ilmaisin. Eilen kävimme koko perheen voimin vertaistukiryhmässä, jossa on muitakin vanhempia, joiden lapsilla on ollut harvinaisempia sairauksia. Ryhmä vaikutti erittäin ihanalle ja hyvin ymmärtäväiselle. Oli äitejä, jotka ymmärsivät täysin sen huolen, mitä itsekin äitinä koen ja muutenkin tapaukset oli sellaisia, joihin pystyi itsekin samaistumaan ja joissa on varmasti tunnettu samankaltaisia tunteita, kun mekin Nikon kanssa tunnemme. Muilta äideiltä sai myös vinkkejä, mistä apua kannattaa hakea ja mitä apuvälineitä kannattaa pyytää. 

Ensi viikolla meillä alkaakin fysioterapia, jossa fysioterapeutti tulee meille kotiin kahdesti viikossa, jotta Aaronin taitoja saataisi pidettyä mielessä ja mahdollisesti hidastaa kehityksen taantumista. Fysioterapia jatkuisi ainakin vuoden loppuun saakka ja mahdollista jatkoa mietitään vasta sen jälkeen.

Pieni lattialla mönkijä

Muutenkin tulevaisuudesta olen harkinnut sitä, etten lähtisikään vielä työharjoittelemaan silloin marraskuun lopussa vaan tällä viikolla siirsin harjoittelun alkamista ainakin tammikuun loppuun, jolloin mahdollisesti tiedetään enemmän Aaronin tilanteesta ja siitä, vaatiiko Aaronin hoito sitä, että molemmat vanhemmat ovat kotona läsnä. Tämä päätös syntyi ihan siitä, että en halua tämän epävarmuuden kanssa ryhtyä käymään kahdeksaa tuntia työelämässä ja rasittamaan omaa oloani vielä lisää vaan annan ajan rauhassa mennä eteenpäin ja olla mahdollisimman paljon Aaronin tukena ja nauttia ajasta hänen kanssaan. Koulu jaksaa kuitenkin odottaa minua opiskelemaan täysillä sitten, kun asiat ovat hieman paremmalla tolalla.

Syntymäpäivät

Lahjakukkia

Tänään meillä vietettiinkin syntymäpäiviä tai periaatteessa vietetään vielä viikonlopun, koska onnittelijoita on tulossa käymään muutamia. Tämä päivä yllättäen on tuntunutkin suhteellisen onnelliselta syntymäpäivältä, joka on kohdallani hyvin harvinaista. 

Tosin yö oli meillä taas hyvin levoton ja uni oli itselläkin katkonaista, kun heräilin Aaronin itkuiluun ja voikerteluihin. Poikkeuksellista oli hyvinkin se, että kävin myös tänään mahdollisessa työharjoittelupaikassa haastattelussa ja ensi viikolla mahdollisesti tiedän, pääsenkö kyseiseen paikkaan töihin harjoittelujakson ajaksi. Työharjoittelupaikan etsintä on ollut suhteellisen aktiivista, muutaman viikon odottelin eräästä paikasta ilmoitusta, ottavatko vai eivät, mutta vastausta ei vielä tähänkään päivään ole kuulunut. Olen positiivisesti yllättynyt siitä, että kun olen tiedustellut työharjoittelujen mahdollisuuksia eri paikoista, monet ovat kehuneet reippauttani nuoresta iästä huolimatta. Kuitenkin innolla jään odottamaan, pääsenkö minne työharjoittelemaan vai pääsenkö ollenkaan. 

Valkosuklaa-mustikkajuustokakku

Kuitenkin eilen tuli leivottua vieraita varten kakku, jossa koin helpoimmaksi ottaa huomioon tiedossa olevat allergiat ja erityisruokavaliot. Päädyin tekemään valkosuklaa-mustikkajuustokakun, joka on maidoton, kananmunaton ja gluteeniton (sisältää, kuitenkin viljaa eli ei käy vilja-allergisille). Tähän mennessä kakku on tuntunut maistuvan ja lupailinkin facebookin puolella laittavani reseptiä, jos kakku maistuu, mutta katson vielä hieman, miten viikonloppuna käy asian suhteen.

Niko ja Aaron antoivat erittäin kauniin kortin 

Syntymäpäivän onnellisuudesta puheen ollen täytyy sanoa, että enemmänkin puolet päivästä oli onnellinen. Niko tosiaan lähtee huomenaamuna aamujunalla kohti armeijan kertausharjoituksia ja jään Aaronin kanssa kaksin viettämään pitkästä aikaa laatuaikaa. Kuitenkin Niko ja Aaron lähtivät kohti mummolaa, josta Niko saa kyydin juna-asemalle ja Aaron jää mummon hoiviin siksi aikaa, kun itse olen huomenna koulussa. Tämän illan siis saan täysin omaa vapaa-aikaa ja nukkua ensi yön mahdollisesti hyvin. 

Tämän pidemmittä puheitta lähden siis viettämään arvokasta laatuaikaani itseni kanssa mahdollisesti hyvän elokuvan seurassa ja aloittamalla lukemaan syntymäpäivälahjaani. Myöhemmin kuvia saaduista lahjoista ja mahdollisesti myös sitä kakkureseptiä. 

Lääkekokeiluja ja unettomia öitä

 Muutama viikko taas vierähtänyt eikä kirjoittamaan juurikaan ole päässyt. 

Koulukiireiden keskellä olen koettanut löytää aikaa tutustuakseni yhdistykseen, minkä kirjanpitoa teen ainakin ensi kevääseen saakka. Ruotsin itsenäinen opiskelu alkaakin olla loppusuoralla, kun ensi keskiviikkona pääsen tekemään kokeen ja sitten se asia saadaan pois päiväjärjestyksestä. 

Pari viikkoa sitten varattiin aika paikalliselle terveysasemalle pulauttelun takia vielä kertaalleen. Oireet olivat sen suhteen selvästi pahentuneet ja aikaa varatessa saatiin suosituksena aloittaa Gaviscon-niminen lääke, jonka saa ilman reseptiä apteekista. Selvä vaste lääkkeestä tuli jo puolen päivän käytön jälkeen, pulautuksia ei tullut juuri ollenkaan. Nyt sitten parin viikon käytön jälkeen vatsanpurut ovat pahentuneet ja normaali ruoka ei tunnu enää sulavan kunnolla. Epäilemme kovasti, että tämä lääke neutralisoi liikaa vatsahappoa ja ei sen vuoksi sulata esimerkiksi punaista lihaa. Nyt siis kokeilussa lääkkeen jättö kokonaan pois, että helpottavatko vatsavaivat. 

Eräältä yöltä, jolloin ei nukuttukaan

Aaron on nukkunut todella huonosti ja vaihdellen koko tämän kaksi viikkoa. Yöllä kyllä nukutaan hyvin, jos vatsa vaan ei vaivaa. Viime yönä jouduin hieromaan pojan vatsaa muutaman tunnin ennen kuin Aaron nukahti täysin. Päiväunia ollaan nukuttu välillä kolmekin kertaa ja joinain päivinä ei olla nukuttu ollenkaan. Todellakin pikku hiljaa alkaa toivomaan, että asiat korjaantuisivat sen verran, että normaalin rytmin arjessa saisi toimimaan. 

Kuitenkin pulautteluun lääkärit eivät osaa tehdä oikein mitään, sormia on kuulemma pidettävä ristissä, että jossain vaiheessa vaiva loppuisi. Kuitenkaan mitään välitöntä vaaraa siitä ei ole, kun kasvukäyrät nousevat tasaisesti. Kehotti kuitenkin tulevalla neurologin käynnillä ottamaan asian puheeksi, jos pään kasvun pysähtymisellä ja pulauttelulla olisikin jokin yhteinen tekijä. Sanoi myös tämän vaivan olevan hyvin epätavallinen Aaronin ikäisellä lapsella, varsinkaan kun ei imetetäkkään. 

Kampurajalan suhteen ennen kirurgin luona käyntiä tuttu fysioterapeutti tuli meitä tervehtimään, kun oli huomannut meidän olevan siellä sinä päivänä käymässä. Mainitsimme kävelemättömyydestä ja hän ystävällisesti tarkisti tuleeko askeleita, jos hän auttaa hieman asiassa. Kyllähän hän totesi, että jalat toimii täysin niinkuin pitäisikin ja asiassa on vain kyse harjaantumisesta eli Aaron on tottunut liikkumaan kampurajalan takia hieman eri tavalla käyttäen eri lihaksia liikkumiseen ja pienellä avulla kuitenkin onnistuu kävelemään erittäin hyvin. 

Aaron väsähti keskellä iltapäivää lattialle torkuille

Parin viikon päästä ennen neurologia meillä on fysioterapeutin luona käynti myös, missä mietitään sitten, otetaanko sarjakäynnit kävelyn harjoitteluun siellä paikan päällä. Ennen sitä kuitenkin olisi tarkoitus totuttaa Aaron siihen, ettei äiti tai isä ole aina paikan päällä pitämässä käsistä ja saimmekin ohjeeksi antaa Aaronin päivittäin harjoitella itsekseen seisomista tukea vasten niin, että hän turvallisessa ympäristössä kaatuu ilman, että kukaan ottaa kiinni. Hieman nyt muutaman päivän harjoittelun jälkeen selvästi on ryhdytty varomaan eikä enää päästetä täysin irti yhtäkkiä sohvasta ja ollaan harjoiteltu, kuinka itse päästään alas silloin kun seisotaan.

Kirurgikaan ei löytänyt jalan rakenteesta ongelmia, mutta sanoi tällä hetkellä käytössä olevan ortoosin mahdollisesti haittaavan seisomaannousua ja saimme kehotuksen siirtyä mahdollisimman pian sisäsandaaleihin. Respectan kautta käydessämme apuvälineteknikkomme lupasi sandaalit parin viikon sisällä. Kampurajalan suhteen meillä on ehdoton kielto, ettemme saa ostaa kenkiä itse päivittäistavarakaupasta vaan kengät on tilattava Respectan kautta ainakin sinne 5-vuotiaaksi saakka. Respectan kautta saatavat erikoiskengät ovat nilkan ja kantapään kohdalta paljon tuetumpia ja samalla saadaan myös tarvittaessa tukipohjallisia. 

Nyt sitten eletään vielä hiukan aikaa normaalia arkea ja seuraavana viikonloppuna olemmekin Aaronin kanssa koko viikonlopun kaksistaan Nikon suunnistaessa armeijan kertausharjoituksiin. Ennen sitä tietenkin juhlitaan syntymäpäiviä ja koetetaan saada taas vaihteeksi päivärytmistä kiinni. 

Arjen asioita

Tässä nätisti isin sylissä istun

Kovasti olemme koettaneet arkeen sopeutua ja pikku hiljaa se tästä lähtee rullaamaan vielä paremmin. Aaronilla monesti on äitiä arkipäivinä ikävä, kun olen koulussa. Sen huomaa hyvin, kun saavun takaisin kotiin niin herra katsoo vain minua ihan epäuskoisesti ajatellen "onko se äiti tosiaan nyt siinä" ja sitten istutaan nätisti sylissä, annetaan pusuja ja halaillaan.

Onneksi koulupäivät eivät ole olleet järisyttävän pitkiä, vain 28 tuntia viikossa. Lisäksi opiskelen vapaa-ajalla ruotsin kurssia sekä teen pidempikestoisena opintona kirjanpitoa+muita toimistohommia eräälle yhdistykselle, josta olisi tarkoitus saada 10 opintoviikkoa täyteen. Nyt jos kaikki menee hyvin, enkä sairastele hirveästi pääsen valmistumaan jo nyt ensi keväänä.Virallisesti kirjanpitäjäksi, tuntuu tällä hetkellä vielä aika kaukaiselle unelmalle.

Koulussa käynti on alkanut siis hyvin ja en vielä ole ehtinyt olla ollenkaan poissa koulusta, joka on siis aika paljon minulta, varsinkin kun katsoo muutaman vuoden taakse menneisyyteen. Motivaatio on tosin ollut erilainen sekä tällä hetkellä asiat, mitä opiskelen kiinnostavat aivan eri tavalla. Aamulla on mukava herätä aikaisin ja tulla takaisin hirveällä kiirellä takaisin kotia. Lapsiarkeen koulunkäynti tuo tietyllä tavalla lisää jaksamista, vaikka kahdeksan tunnin päivän jälkeen tuntuu olevan ihan rättipoikki tuntuu sitä jaksamista löytyvän kuitenkin iltaan saakka.

Kiikkuminen on mukavaa

Neurologilta saatiin aikaa Aaronille ja menee reilusti loppu syyskuuhun ennen kuin mitään uutta tietoa saadaan siltä suunnalta. Muutaman viikon päästä tosin käydään tarkistuskäynnilla kirurgin luona kampurajalan varalta.

Viime aikoina Aaron on kiukutellut liiankin kanssa ja oma jaksaminen on vaihteeksi ollut todella koetuksella, mutta nyt onneksi muutama päivä on mennyt jo paljon paremmin. Lauantaina tosin jostain Aaron sai allergiaoireita ja syyksi epäillään joko kananmunaa tai kissaa. Poika raapi ihonsa ihan rikki ja asiaa ei helpottanut ulkona vallinnut kuuma sää, jonka vuoksi juurikaan vaatteita ei pienelle voinut päälle laittaa, ettei enempää kutiaisi hien takia. 

Nyt toivottavasti päivät menisivät helpommalla tahdilla niin jaksettaisi vielä kuukauden verran ennen kuin jonkinlaista selvyyttä asioihin saataisiin, mutta jatketaan arjen elämää siihen asti normaalein asioin.

Äidin sylissä nukuttaa

Tunnelmia kouluun paluusta

Lupailinkin viime tekstissä, että kirjoittaisin hieman kouluun palaamisen tunnelmista. Koko asiaan liittyy niin suuri tunteiden kirjo, ettei sitä voi kuvata muuten kuin sekamelskana. Välillä on pelottanut, huolestuttanut, ahdistanut ja taas uudelleen pelottanut. Olen myös syyllistänyt itseäni, tuntenut iloa ja helpotusta. Tähänkään mennessä en ole päässyt selville siitä, miltä se kokonaisuudessaan tuntuu. 

Olen ollut aiemminkin melkein vuoden poissa koulun penkiltä omista henkilökohtaisista syistäni. Vuosi ennen äitiyslomaa oli suurta taistelua koulun sekä oman terveyteni kanssa. Välillä oli helpompaa ja taas yhtäkkiä paljon hankalempaa. Aiempien tapahtumien vuoksi kouluun palaaminen pelottaa. Alkaako sama taistelukierre opiskelujen päätökseen saamisesta? Pettääkö oma terveyteni sen kaiken stressin ja odotusten alle?

Kuitenkin tämä puolitoista vuotta, minkä olen viettänyt poikani kanssa kotona on ollut hyvin voimaannuttavaa itselleni. Voin myöntää täysin tosissani, että tämä aika on tuntunut enemmän lomalta kuin mikään loma-aika ennen tätä. Huolimatta siitä, kuinka stressaavaa lapsen hoitaminen välillä on. Aaronin hoitaminen on huomattavasti lisännyt stressin sietokykyäni, positiivisuuttani elämään, rauhallista suhtautumista yllättäviin asioihin sekä on opettanut minulle arvostamaan itseäni. Viimeiseksi mainittuun Nikolla on ollut myös oma osansa siihen, koska hän on alusta saakka hyväksynyt minut juuri sellaisena, millaiseksi elämä on minua muokannut. 

Tämän kaiken keskellä tunnen silti, että on mukavaa palata kouluun opettelemaan asioita, joita toivottavasti voin joskus tulevaisuudessa kutsua työkseni. Olen saanut kerättyä motivaatiota opiskella ahkerasti ja jopa haastaakin itseni. Toisaalta myös hoitovastuun Aaronista siirrän ilomielin Nikolle, joka on sitä odottanut poikamme syntymästä saakka, vaikka syyllistänkin välillä itseäni siitä, että en voi olla Aaronin luona aina. Toisaalta olen ajatellut, että Aaronille tekee hyvää olla päivät isänsä kanssa, jolloin he voivat luoda syvempää suhdetta toisiinsa. 

Muutaman päivän päästä onkin aika aloittaa sopeutuminen uuteen elämäntilanteeseen. 

Loman viimeinen viikko alkakoot!

Taitaa poika tietää, kuka kameran takana on

"Pitkään" jatkuneiden äitiys-, vanhempain- ja hoitovapaan jälkeen olisi siirryttävä pikku hiljaa takaisin opiskelemaan koulun penkille. Viikko olisi vielä hoitovapaata jäljellä. Sanottakoon suoraan, että viimeiset muutamat viikot ovat olleet koko "vapaa-aikani" rankimmat viikot. Aaron on jaksanut kiukuta, valvottaa ja itkeä. Syytä ei vielä ole saatu täysin tietoon, mutta puhkeamattomat poskihampaat, joista olen kirjoittelut jo aiemmin ovat tällä hetkellä mahdollisin syy. Toisena mahdollisena vaihtoehtona olisikin kasvukivut. 

Palikkaleikit eivät miellyttäneet

Kiukkuamiseen on liittynyt myös väsymystä, hellyydenkipeyttä ja aivan mahdoton nälkä. Kasvukipuja ryhdyin ajattelemaan sillä, että vielä heinäkuun alussa meillä käytettiin 74cm vaatteita, mutta tällä hetkellä vaatekaapissa ovat jo 80-86cm vaatteet. Päiväunet ovat lisääntyneet jopa 3-4 kertaan päivässä, kerralla nukutaan ½ h - 2h ja yöllä nukutaan normaalit 8-9 tunnin katkeamattomat yöunet. Rytmi on muuten pysynyt ennallaan ainakin ruoan suhteen. Poika nimittäin herää kellon tarkalleen syömään. 

Hellyydenkipeys on näkynyt siinä, ettei poika suostu juurikaan konttamaan tai ylipäätään liikkumaan vaan aina pitäisi jonkun kantaa joka paikkaan. Leikeissä ei ole juurikaan viihtynyt vanhempienkaan seurassa vaan sylissä istuminen on ollut kaikista mukavinta touhua parin viikon ajan.

Ihmettelette varmasti, miten Aaron sitten on tyytyväinen ja miten olemme jaksaneet. Muutamalla niksillä olemme Nikon kanssa saaneet hetken hiljaisuutta kiukkuiluun. Vaunukävelyt, kiikuttaminen keinussa, autokyydit, kaupassa käynnit ja vierailut muiden luona ovat sellaisia hetkiä, jolloin poika on täysin tyytyväinen itsensä. Leikeistä suosikkina on leikkikuorma-autolla ajeluttaminen ympäri asuntoa sekä musiikin kuuntelu rauhoittaa pojan hetkessä. Suosikkina on myös Nikon sähkökitaralla soittaminen.

Nautitaan kyydistä!

Kuitenkaan emme ole antaneet tämän muutoksen niin suuresti vaikuttaa elämäämme vaan olemme viettäneet mahdollisimman paljon aikaa yhdessä perheenä käyden kummankin lapsuuden kodeissa viikoittain. Pelanneet lautapelejä, annettu toisillemme omaa aikaa. Itse olenkin sitä viettänyt mm. käyden ystävän kanssa shoppailemassa sekä sain myös lähteä käymään yökylässä toisen ystävän luona ja pidimmekin melkein 8 tunnin leffa-maratonin. Aaronin kanssa olemme käyneet edelleen jokaikinen päivä leikkipuistoissa tai omalla pihalla kiikkumassa ja istuskelemassa nurmikolla. Kovasti olemme myös yrittäneet Aaronia houkutella liikkumaan kontaten ulkona, mutta huonoin tuloksin. Mukavempi on istua nurmikolla ja nyhtää ruohoa suuhun.

Tutkitaan välillä maailmaa väärinpäin

Nyt loman lähestyessä loppuaan päätimme eilen vihdoinkin lähteä pesemään mattomme lukuisista pukluista ja Onnin hiekoista. Parissa tunnissa olinkin isäni luona saanut pestyä kaikki neljä mattoa painepesurilla. Tottakai isän avustuksella. Muutenkin täksi viikoksi on suunnitelmissä lähteä käymään keskustassa ostoksilla huomenna sekä tapaamaan erästä menneisyyden henkilöä. Perjantaiksi meille luvattiin Nikon kanssa hieman laatuaikaa, kun viemme Aaronin Nikon äidille hoidettavaksi. 

Myöhemmin sopivan tilaisuuden tullen kerron hieman kouluun palaamiseen liittyvistä tunnelmista ja miltä opiskelu näin yli 1½ vuoden jälkeen tuntuu. Ensin kuitenkin yritän nauttia tästä viimeisestä viikosta kotiäitinä ja olla mahdollisimman paljon Nikon ja pienen veikeän poikamme kanssa.

Täällä lomaillaan!

Uutta päivitystä ryhdyttinkin jo kyselemään ja enpä ollut tajunnutkaan aiemmin, että edellisestä kuulumisien kertomisesta onkin jo melkein kuukausi aikaa. Toki olen kirjoitellut erästä laajempaa postausta kampurajalkaan liittyen, kun aikaa on vain löytynyt, mutta se on vielä pahasti kesken.

Olemme tehneet Nikon kanssa sopimuksen siitä, että näin kesällä ollaan mahdollisimman vähän tietokoneen edessä varsinkin silloin, kun Aaron on hereillä. Aikaa on siis tullut vietettyä (varsinkin kotona ja mökillä  ollessa) suhteellisen paljon kirjojen parissa. Kuukauden sisään olen lukenut kaksi kirjaa ja kolmas on tällä hetkellä meneillään. Kuluneeseen kuukauteen on mahtunut vierailuja ystävien ja isovanhempien luona. Laajemmaltikin lähisukua on muutamaan kertaan tavattu. Uimassa ollaan koko porukalla käyty, piknikilläkin ja tietenkin melkein joka päivä aikaa menee myös leikkipuistossa kiikkuen. 

Kirjoitustaukoon on myös vaikuttanut se, että perheessämme ollaan oltu sairaina jo yhteensä yli kolme viikkoa. Ensiksi Aaron sai jostain tuntemattomasta syystä ripulin, joka hävisikin yhtä yllättäen kuin tulikin viikkoa myöhemmin. Nesteytyksestä jouduttiinkin pitämään tarkkaan huolta, kun tämä ripulijakso sattui juuri niihin hellepäiviin, kun sisälläkin oli yli 30 astetta lämmintä. Seuraavana yllättävänä takaiskuna Nikon polvesta tulehtui limapussi, joka on jo toista viikkoa kipeänä. Niko on siis antibioottikuurilla, joka nyt pahasti näyttää siltä, ettei tehoa vahvemmista antibiooteista huolimatta. Samaan syssyyn viime viikolla minä ja Aaron saimme normaalin nuhaflunssan. 

Nyt sairastelujen (toivottavasti) helpotuttua voi sanoa, että olen hieman väsyksissä ollut. Niko ei polvensa takia ole juuri kyennyt kantamaan Aaronia, joten Aaronin ja painavien kauppakassien sisälle rahtaus on jäänyt minun kontolleni. Kaikkeen tähän samaan syssyyn Aaron tekee vieläkin kahta poskihammastaan. Kiukkua ja väsymystä on siis riittänyt yllin kyllin joka päivälle.

Tällä viikolla olisi tarkoituksena tavata ystäviä pitkästä aikaa, käydä kela-tätien kanssa asioimassa kouluun lähtöön liittyvistä asioista. Elokuussa siis minun siirtyessä koulun pelkille jää Niko hoitovastuuseen jälkikasvustamme ja samalla odottelemaan työtarjouksia. Kuitenkin loma jatkuu vielä kolmisen viikkoa ja siitä on otettava kaikki irti ja yritettävä nauttia Aaronin seurasta sekä siitä, että voi olla kotona yhdessä perheenä.