Viikon takaisia kuulumisia

Viime viikko meni Aaronin osalta pitkälti nukkuessa. Lähinnä aamuyöstä oltiin muutama tunti aina hereillä, että saatiin puuro syötyä ja sen jälkeen jatkettiinkin unia. Keskiviikkona poika palasi pitkästä aikaa päiväkotiin ja nukkui hyvin pitkälti koko hoitopäivänsä ajan ja lisää vielä kotonakin. Iltapuuronkaan aikaan ei tuntunut poika jaksavan pysytellä hereillä. Päiväkodin avustaja kertoikin parina päivänä herätelleensä Aaronia kevyesti vaipan vaihdoilla ja oli nostanut sitten aina omaan tuoliin istumaan, mutta Aaron ei siitä ollut juuri hätkähtänyt vaan jatkoi tyytyväisenä nukkumistaan. Avustaja oli tarjoillut ruokaa vähän huulille maisteltavaksi ja poika oli sen verran havahtunut, että söi melkein lautasellisen ruokaa, mutta silmiä ei ollut jaksanut aukaista. Syömisen lopetettuaan Aaron oli jatkanut nukkumistaan tuolissaan, kunnes olin tullut häntä hakemaan.

Perjantaina olimme sopineet Aaronin palvelusuunnitelmapalaverin meille kotiin ja sen vuoksi jäinkin aamulla molempien lapsosten kanssa kotiin Nikon suunnatessa aamupäiväksi kouluun. Aaron oli normaaliin tapaansa nukahtanut aamulla syömisen jälkeen tuoliinsa, josta en ollut häntä ehtinyt siirtää sänkyynsä, kun poika sitten heräsikin puoli kymmenen aikaan aamupäivästä täysin virkeänä "talviunestaan" ja silmissä sellainen kirkas pilke, että nyt pojalla oli selvästi kaikki hyvin. Tiputin jäljellä olevasta ruokapussista loput lounaaksi ja jutustelin Aaronin kanssa pitkästä aikaa. Palaverin ajankohdan lähestyessä Oliver nukahtikin syliini ja nukkuikin lähes koko palaverin ajan. Olenkin nauranut sitä, että Oliver yleensä nukahtaa juuri sopivana hetkenä, kun huomiota tarvitaan enemmän johonkin muuhun asiaan ja sitten sopivasti herätäänkin, kun huomiota vienyt asia on melkein ohitse.

Aaron oli hereillä koko palaverin ajan ja kommentoi ääntelyillään aina väliin omankin mielipiteensä asioista. Suurin osa ajasta kuitenkin meni Aaronin ihmetellessä sitä, kuinka se päiväkodin avustaja olikin ilmaantunut meille kotiin. Kuitenkin läsnäolleet henkilöt pystyivät selvästi näkemään sen, että kuinka hyvin Aaron tunnistaa hänelle tutut henkilöt, huolimatta siitä, että näkökyky alkaa olla jo pikkuhiljaa menetetty. Palaveri siis sujui hyvin ja sovittiin kuluvalle puolelle vuodelle saatavista palveluista ja vaihdettiin kuulumisia pitkästä aikaa. Kyseisiä henkilöitä, kun näimme viimeksi kuntoutuspalaverin yhteydessä syyskuun lopussa. Loppuajasta Aaronin reistaileva lämmönsäätely alkoi häiritsemään häntä, kun koko poika oli aivan tulikuuma, mutta valitus loppui sitten, kun saatiin poika sukkahoususilleen ja t-paita päälle ja jääkaappikylmä jogurtti kruunasi koko tilanteen paremmaksi.

"Talviunilla" olemisesta oli selvästi hyötyä Aaronin olotilalle, kun viikonloppuna oltiin niin hyvin hereillä, että suun kautta saatiin syötettyä kaikki viisi ateriaa. Tiedä sitten oliko, minkä verran vaikutusta sillä, että kävimme Aaronin hereillä olon kunniaksi ostamassa hänelle kanasalaattia. Aaron siis syö erittäin mielellään puuroja ja erilaisia salaatteja soseutettuna. Ymmärsimme näin, että Aaronin jatkuva nukkuminen voi olla siitä, että sairaus tekee tekojaan kehossa ja väsyttää sen vuoksi pojan täysin tai vaihtoehtoisesti tilanne voi olla epilepsian syytä, joka on tietysti myös sairauden tekosia. Monesti Aaronin nukkuessa hän saattoi hymyillä ilman mitään syytä ja silmät liikehteli samaan aikaan sekä raajat jäykistelivät. Tämä toki voi olla myös merkkiä siitä, että poika näkee hyviä unia, mutta koskaan ei voi asiasta olla täysin varma. Asiaa siis seurataan nytten, että mikä mahtaisi olla vialla. 

Lomalta paluuta

Vuosi on vaihtunut ja uuden vuoden kujeet on otettu vastaan. Pitkästä aikaa vuosi vaihtui niin, että itse hädin tuskin jaksoin olla hereillä keskiyöhön saakka. Kuitenkin mennessäni nukkumaan kello oli vähän vaille kaksitoista, en viitsinyt vielä sulkea silmiäni, kun kello kahdentoista raketit herättäisivät minut siltikin. Olimme Oliverin kanssa ystäväni äidin luona yökylässä, jossa juhlistimme uuden vuoden vaihtumista leffamaratonilla. Neljän elokuvan ja kahden jakson verran erästä tv-sarjaa, olin täysin valmis menemään peiton alle. Pikku poitsu sammahti syliini kymmenen jälkeen illalla, havahtuen toki välillä tankkaamaan ja keskiyön tienoilla unta vedettiin kainalossani kädet levällään. Meillä kotona Niko ja Aaron viettivät yhdessä uuden vuoden saapumista ja olivat myös valvoneet lähemmäs keskiyölle saakka. Poika oli saapunut hoitojaksolta iltapäivällä, kun itse olin jo siirtynyt ystäväni seuraan. Ymmärtääkseni miehien keskenään viettämä ilta ja yö oli mennyt aivan normaalisti, vaikkakin Aaron oli ikävöinyt äitiäkin paikalle.

Vuosi 2015 on aloitettu tässä perheessä hyvin rennon ja rauhallisen oloisesti. Nikolla ja Aaronilla oli keskiviikkoon asti lomaa ja sen vuoksi pyrittiin olemaan lomalla ihan kunnolla koko porukan voimin ennen arkeen palaamista. Aaron tosin oli hyvin paljon sitä mieltä, että lomallakaan ei nukuta järin pitkään vaan ennen kuutta aamulla kuului jo ääntelyä, että joku voisi saapua paikalle ja antaa lääkkeitä sekä tietenkin aamupuuroa. Puuron syönnin jälkeen poika nukahtikin pandatuoliinsa viimeistään aamu kahdeksaan mennessä. Pienempi poikamme loma-aikaan päätti nukkua reippaasti yli kymmeneen aamulla ennen kuin venytellen ja virutellen aamuun herättiin leveiden virnistysten sekä ilmavaivojen kera. Ainakin Aaronin kanssa herännyt isä taikka äiti sai hivenen omaa aikaa aamuun, kun kaikki muut olivat unten mailla.

Toki aina lomatunnelmissa ei voi pysyä, vaikka niin olisi halunnut. Kelaan täytin yhden valituksen liitteineen ja jäänkin odottamaan vastausta heidän suunnaltaan seuraavaksi. Aaronin oireilu pitkästä aikaa meni huonompaan suuntaan ja viime perjantaina soittelin lääkärille, että tilanne on nyt niin, että poika jäykistää todella paljon. Onneksi myös fysioterapeutti kävi samana päivänä ja totesi, että jotain helpotusta olotilaan Aaron tarvitsee, kun jäykistyksen (fysioterapeutti puhui kiskottelusta) tullessa muun muuassa reisilihas pingottui ihan kivikovaksi ennen kuin taas jonkun ajan päästä kiskottelu loppui, mutta vain hetkeksi. Nostettiin yhtä lääkettä ja jäätiin odottelemaan, että vaikuttaako nosto mitenkään tilanteeseen. Maanantaina herättiin sitten normaaliin tapaan, mutta tällä kertaa puuro ja lääkkeet eivät millään pysyneet sisällä. Aamu-unille nukahtaessa Aaron torkahti, kunnes tuli nykäisy ja poika alkoi itkemään lohduttomasti. Nappasin pojan sohvalle syliini, jos siinä olo helpottaisi ja Niko soitti lääkärille uudelleen. Vajaan puolen tunnin ajan nykinää oli jatkuvasti ja Aaron oli erittäin kosketusaran oloinen. Pienikin käsien liikahdus niin alkoi uusiksi aivan lohduton valitus. Onneksi sitten tilanne hieman helpottui ja Aaron nukahti levollisen oloisena syliin ja jatkoi vielä uniaan sohvalla useamman tunnin ajan. Lääkäri konsultoi neurologiamme ja saimme pelivaraa erään lääkkeen kanssa, jotta tilanne lähtisi helpottamaan.

Tiistaina tilanne oli jo paljon parempi, vaikka ruoka ei siltikään tuntunut oikein pysyvän sisällä jäykistelyn takia. Aaronilla siis jäykistäminen tuntuu alkavan vatsan/selän seudulta, joka vetää päätä kohti jalkoja ja esimerkiksi lattialla poika vetää itsensä helposti aivan kaksin kerroin samoin kuin omassa sängyssään. Tämä sitten helposti tekee sen, että ruoka tai neste ei pysy kunnolla sisällä. Kuitenkin nyt vähän näyttää siltä, että lääkitys ehkä puree tähän tilanteeseen. Tosin pienenä haittavaikutuksena on se, että Aaron nukkuu pitkälti koko päivän eikä tunnu jaksavan syödä kuin aamulla ja illalla. Yöt ovat myös menneet muutamana päivänä huonommin ja olen itsekin ollut pitkästä aikaa kunnolla väsynyt. Aaron on parina yönä herännyt täsmälleen kahden jälkeen huutaen valittamaan, jostakin. Olemme kokeilleet vieressä pitämistä, omaan sänkyyn siirtämistä, juomisen antamista ja suun kostutusta, mutta keinot ovat auttaneet vain hetkeksi. Juuri, kun on itse nukahtamaisillaan uudelleen alkaa valitus uudelleen. Tämä ääntely on sellaista, että siihen kyllä herää koko porukka Oliveria myöten, jolloin ei voi oikein antaa toisenkaan vain nukkua, kun on kaksi poikaa nukutettavana uudelleen. Kuitenkin olemme pyrkineet, että Niko saa näin arkisin nukkua mahdollisimman paljon, kun kuitenkin minulla on mahdollisuudet nukkua aamulla pidempään, tietenkin täysin Oliverista riippuvat mahdollisuudet sekä onneksi on olemassa aina viikonloput.

Arkikiireitä

Päiväkodista kotiutuva tyytyväinen poika

Moni onkin kysellyt, miten onko uusi asukas jo saapunut maailmaan ja varsinkin kirjoitusten vähäisestä määrästä olisi jotain tämän tyyppistä voinut olettaakin. Kuitenkin vielä synnytystä täällä suunnalla odotellaan kovasti alkavaksi. Viime viikon keskiviikkona kävin neuvolassa viimeksi näyttäytymässä ja kyllähän siellä oltiin niin alhaalla kuin vain mahdollista on olla. Liikkeet tuntuvat ja kaikin tavoin oma vointinikin on erittäin hyvä. Yliaikaiskontrolliaika varattiinkin nyt ensi maanantaille, jos mitään sitä ennen ei ala kuulumaan. Huomenna siis alkaisi raskausviikoissa 41+0 ja kovastihan tämä on montaakin ihmistä mietityttänyt, kun Aaron syntyi aikanaan jo ennen laskettua aikaa, että kuinkas nytten mennään jo lasketun ajan paremmalla puolella. Kuitenkaan me emme jaksa hätäillä, vauva tulee maailmaan, kun tuntee olevansa siihen valmis.

Kirjoitusten vähyyteen on vaikuttanut huomattavasti se, että Aaronin ollessa päiväkodissa on oikeastaan ainut kunnon aika keskittyä kirjoittamiseen. Illat ja iltapäivät menevätkin yleensä Aaronin kanssa seurustellessa ja arkirutiinien kanssa touhutessa. Viime viikolla kävikin niin, että päiväni täyttyivät monista asioista enkä ole ehtinyt kunnolla tietokoneen ääreen edes istahtaa muuten kuin hoitaakseni muita asioita. Sain maanantaina myönteisen päätöksen Aaronin omaishoitajuudesta ja sen vuoksi yksi kuuden tunnin hoitoaika menikin keskeytyksettä papereiden täyttämiseen ja tarvittavien lomakkeiden hankintaan. Virallisesti siis olen ollut Aaronin omaishoitaja syyskuun alusta saakka. Lisäksi paperitöitä on tuottanut jokavuotinen etuuksien tarkistus ja uudelleenhakeminen taas ensi vuodeksi Aaronin kuntoutuksen suunnittelun kannalta.

Viime viikolla myös kävivät fysioterapeutti ja apuvälinelainaamon yhteyshenkilömme kotikäynnillä keskustelemassa uusista apuvälineistä sekä säätämässä Xpanda-tuoliamme uuteen uskoon. Aaronin pituuden kasvu on näkynyt nyt osittain siinäkin, että apuvälineitä on jouduttu säätämään usempaan kertaan parempiin asentoihin. Nyt Aaronille onkin tulossa pesutaso kylpyhuoneeseen, kun aiemmin tosiaan olemme pesettäneet Aaronin sylissämme sekä toisena uutena apuvälineenä saapuu moottoroitu hoitosänky, jolla olisi tarkoitus helpottaa hoidon ergonomiaa ja myös totuttaa Aaronia nukkumaan omassa sängyssä. Muutamasta vaihtoehdosta päädyimme tilaamaan Aaronille jo suoraan 160 senttisen lastensängyn, ettei sänkyä tarvitsisi hetimiten vaihtaa sitten uuteen ja onpahan ainakin reilusti tilaa vaihtaa vaippoja ja vaatteita sängyn päällä. Lisäksi päädyimme kokeilemaan viime kerralla mainitsemaani potkimisongelmaan Xpandaan kiinnitettäviä nilkkamansetteja, joilla pyrittäisiin pahimmat potkimiset ehkäisemään.

Kovasti ihmeteltiin kameran ääntä

Aaronin hoitoisuus on nyt huomattavasti lisääntynyt potkuttamisen myötä varsinkin kun tilanne näyttää olevan koko ajan pahenemaan päin. Nykyään jalkojen potkimisen lisäksi Aaronin selkäranka kaartuu kaarelle ja hänellä nytkähtelee koko vartalo potkujen mukana. Nykäykset yleensä vetävät pojan pään lähelle jalkoja ja moneen kertaan on ollut vaarana, että poika potkaisee itseään kasvoihin. Aaronin ääntelystä päätellen pakonomainen liike on hyvin epämukavan tuntuista, mutta ei kuitenkaan kivuliasta. Poikaa ei pysty nykyään jättämään vahtimatta hetkeksikään oikeastaan muualle kuin sängyn päälle niin, että Aaron jää keskelle sänkyä, jolloin missään suunnalla metrin säteellä ei ole kohtaa mihin satuttaa itsensä. Onneksi nukahtaessaan myös keskushermosto lepää ja Aaron saa levättyä kuitenkin normaaliin tapaansa. Tällä hetkellä emme ole oikein muuta keinoa keksineet helpottamaan nytkähtelyä hereillä ollessa kuin liikeratojen hallitseminen ja fysioterapeuttikaan ei oikein muuta osannut suositella. Tärkeintä nyt olisi kuitenkin venytellä jalkoja usemman kerran päivässä ja seisottaa seisomatelineessä, jotta liikeradat saataisiin pysymään samanlaisina eikä nytkähtelyt sen myötä tuottaisi kipuja. Fysioterapeutti myös varoitti, että venähdyksiä saattaa esiintyä tilanteen näin jatkuessa sekä todennäköisesti myös mustelmia ilmaantuu.

Kaikesta huolimatta olemme viettäneet yhdessä koko perheen voimin meneillään olevaa syyslomaa leväten ja nauttien yhdessäolosta. Aaronin nukahtaessa yleensä ennen yhdeksää nukkumaan olemme Nikon kanssa pystyneet pelaamaan lautapelejä tai muuten viettämään aikaa kahden kesken nyt niin sanotusti varastoon ennen uuden vauvan tuloa. Oletettavasti kun arki varmasti muuttuu erilaiseksi sen jälkeen, kun meitäkin on neljä ihmistä talossa. Kovasti siis jännittäen ja innolla odotellaan tulevia hetkiä.

Joulun toivotukset

Huomattavasti helpompi viikko takana päin. Neurologi nosti Aaron lääkettä spasmeihin maanantaina ja sen jälkeen elo on ollut seesteisempää, ainakin tähän mennessä. Yötkin on mennyt tällä viikolla niin, että Aaron on iltayhdeksän jälkeen vaipunut uneen ja herää aamuyöllä, jolloin nostetaan vielä viereen nukkumaan. Nyt vain sormet ristissä toivotaan, että tämä lääkeannos riittäisi pidemmäksikin aikaa. Nostovaraa ei nimittäin tässä lääkkeessä ole kuin kerran nostaa, sitten lähdettäisiin miettimään kokonaan toista lääkettä edellisen rinnalle.

Viime päivitykseen liittyen menimme torstai-iltapäivänä innolla hakemaan Aaronia hoitopaikastaan. Siellähän se poika istuskelikin omassa panda-tuolissaan syömässä välipalaa oikein tyytyväisen näköisenä. Hoitajat kertoivat, että Aaronin oleskelu siellä oli mennyt mitä mainioimmin. Yöllä oli herännyt pari kertaa, mutta nukahtanut uudelleen, kun yöhoitajat olivat taputelleet pyllylle. Aamupalan jälkeen Aaron oli mennyt aamu-unille ja nukkunutkin vielä kolme tuntia lisää putkeen.

Samalla saatiin mukaan parin fysioterapeutin suosittelema pehmeä korsetti tukemaan Aaronin keskivartaloa. Tämä sen vuoksi, että esimerkiksi panda-tuolissa istuessa Aaron kallistuu ja pää tulee tuolin reunojen yli varsinkin oikealta puolelta. Nyt korsetin ollessa käytössä istuminen on ollut jämäkämpää ja seisomatelineessäkin korsetista on hyötyä. Panda-tuolin suhteen mietitään myös, että se ei välttämättä enää ole Aaronille riittävän tukeva ja tällä viikolla laitettiin tilaukseen Zitsi-tuoli, joka olisi paljon enemmän säädettävissä ja tuettavissa yksilöllisesti. Asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selkenee, mihin fysioterapeuttimme päätyvät. Myöhemmin myös kuvaa korsetista, kun muistaisi joskus kuvan ottaakin.

Joulupyhät ovatkin kovaa vauhtia tulossa päin ja tällä viikolla olemmekin toimineet joulupukin apureina ja toimitelleet lahjoja ympäri maakuntaa ystäville ja sukulaisille. Itse lähdemme joulun viettoon Nikon vanhempien luokse ja vierailemme isäni ja Nikon isovanhempien luona. Joulun aikana tulen tuskin kirjoittelemaan tänne puolelle mitään vaan nautin täysin rinnoin perheeni ja sukulaisten seurasta. Haluankin toivottaa myös teille lukijoilleni erittäin rentouttavaa ja onnellista joulua!

Seisomateline

Seisomatelineessä

 Tällä viikolla meille saapuikin seisomateline, joka saatiin käyttöön torstaina fysioterapeutin tarkistettua sen, että Aaron seisoo siinä varmasti hyvässä asennossa. Seisomatelineellä pyritään siihen, että Aaronin pystyasentoa ylläpidetään mahdollisimman pitkään. Tätä tehdään sen vuoksi, ettei jalkojen taivekohtiin synny jäykistymiä ja sen myötä virheasentoja, jotka olisivat myöhemmässä vaiheessa erittäin kivuliaita. Samasta syystä Aaronin käsivarsia venytellään joka päivä useampaan kertaan. Meidän tapauksessa seisomateline on kipattava malli, jossa seisomisosan saa makuuasentoon, jotta Aaronin asettaminen siihen on helpompaa. Aaron laitetaan kiinni telineeseen vyötärön ja lantion kohdalta vöillä sekä polvien päälle tulee puinen tuki ylläpitämään polvia seisoma-asennossa. Telineessä löytyy myös niskatuki, mutta vielä tällä hetkellä Aaron kannattelee päätään niin hyvin, ettei pää kestä tuen kohdalla vaan menee reilusti enemmän rintaan päin. Telinettä olisikin tarkoitus käyttää muutaman kerran päivässä noin vartin verran tai enemmän, minkä Aaron siinä itse jaksaa seisoskella.

Samoihin aikoihin telineen tulon kanssa meille saapui pääkaupunkiseudun suunnalta erityisperhetyöntekijä uutena lisänä Aaronin "hoitotiimiin". Hän on erikoistunut juurikin näihin INCL-tautia sairastavien lapsien perheisiin ja huolehtii, että saamme kaiken tarvittavan tuen ja avun. Käynnin jälkeen tuntui, että olimme huomattavasti viisaampia Aaronin sairauden kulun ja erityispiirteiden suhteen sekä kaikkien tukimuotojen tietoisuus lisääntyi. Perhetyöntekijä varoitteli myös, että tuleva vuosi meidän perheelle tulee olemaan erittäin rankkaa meille vanhemmille, koska Aaron tulee menettämään kaikki taitonsa tänä tulevana vuonna hyvin pitkälti. Lisäksi oman rankkuutensa tekee se, että Aaron menettää kyvyn ottaa kontaktia meihin vanhempiin tai muihin ihmisiin.

Ihmetystä kerrakseen

Pientä iloa elämään toi myös kunnan puolesta käväissyt Aaronin palveluohjaaja. Hän toi meille lainaan kehontuntemukseen ja kontaktiin liittyvää materiaalia, josta eräs aiempi samaa sairautta sairastanut lapsi oli hyvin paljon pitänyt. Samoin kuin hän toi meille lahjakortin Hyvä joulumieli-keräyksen puolesta, joka toi tämänhetkiseen tilanteeseemme hieman helpotusta. Lahjakortin saamisen kriteereinä olivat, että lapsiperheessä asuu ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi ja jossa on vaikea taloudellinen tilanne johtuen esimerkiksi yksinhuoltajuudesta, pitkäaikaistyöttömyydestä, vanhempien pätkätöistä, sairaudesta, vammaisuudesta tai kriisitilanteesta. En voi muuta kuin esittää erittäin suuret kiitoksemme koko perheen puolesta keräyksen järjestäjille ja lahjoituksen tehneille.

Eilisestä lähtien meillä on ollut erittäin rankkaa, kun Aaronin lihasspasmit pahenivat huomattavasti juuri näin viikonlopun kynnyksellä. Aaron ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan päiväunia, mutta onneksi viime yö meni hieman paremmin, vaikka sekin hieman levottomasti. Päivällä pieni mies on onneksi pystynyt hieman nukkumaan jomman kumman sylissä sikiöasennossa. Spasmeihin helpottaa myös lämmin vesi, jonne Aaron eilen illalla nukahtikin puoleksi tunniksi. Harmillisesti kylmä ilma pahentaa näitä spasmeja ja meillä on ollutkin asunnon lämmityksen kanssa pieniä ongelmia, kun pattereihin on päässyt liikaa ilmaa. Talonmies onkin käynyt patterit jo parin viikon sisään kahdesti ilmaamassa, jotta saataisiin asuntoon enemmän kuin 18 astetta lämmintä. Eipä tässä voi muuta toivoa, kun että nyt ilmaa ei enää niin suuresti pääsisi kertymään.

Mielipuuhassaan

Kipuilua ja uudet rattaat

Täällä nukutaan!

Hiljaiselon jälkeen on hyvä kirjoitella kuulumisiamme pitkästä aikaa. Viime aikoina olemme valvoneet hieman ja koettaneet viiihdyttää Aaronia kivuliaitten spasmien kanssa. Niistä huolimatta Aaron nukkuu sen noin kuuden tunnin yhdenmittaisen yöunen, onneksi. Aaron nukahtaa nätisti illalla yhdeksän pintaan, mutta saattaa herätä tunnin sisään ja sitten valvotaan puolen yön tietämille. Aamuyöstä neljän jälkeen herätään pienelle yöpalalle, jonka jälkeen nukutaan aamu yhdeksään saakka. 

Viime kirjoituksessa kerroinkin, että olimme menossa käymään aivosähkökäyrässä, jonka tulokset saimmekin alkuviikosta. Mitään epileptisiin kohtauksiin viittaavaa ei löytynyt, ainoastaan spasmeja näkyi sekä INCL:n aiheuttamaa poikkeavuutta. Apuvälineistäkin saatiin jo tietoa, rattaat kävimme hakemassa keskiviikkona ja testattiinkin niitä heti samana päivänä. Aaron viihtyi niissä huomattavasti paremmin kuin omissa rattaissamme. Samalla sovitimme seisontatelinettä, jonka saamme kotiin toimitettuna, kunhan huoltomiehet tarkistavat muutamat säädöt siitä. Siitä sitten myöhemmin kuviakin, kunhan meille asti pääsee.

Uudet rattaat

Oma terveydentilanikin on heitellyt vuoristorataa siitä saakka, kun Aaronin diagnoosi paljastui. Silloin sain antibiootit tulehdukseen ja viime viikolla istuessani iltapäivystyksessä selkäsärkyjen vuoksi kävi ilmi, että ne antibiootit eivät olleetkaan parantaneet tulehdusta. Sitten sainkin vahvemmat antibiootit ja pidemmän kuurin. Nyt sitten toivotaankin, että tulehdus olisi parantunut eikä särkyjä enää tulisi. Muutaman päivän jälkeen tästä sain mahdollisesti ruokamyrkytyksen/söin sopimatonta ruokaa, joka heikensi olotilaani vielä lisää. Toivottavasti nyt saisikin olla terveempänä.

Huomenna Aaron meneekin ensimmäistä kertaa hoitoon näin alkuun vain seitsemäksi tunniksi. Tarkoituksena tosiaan on se, että hoitojaksoja olisi viikonloppu kuukaudessa. Me Nikon kanssa lähdemmekin tekemään yhdessä puuttuvia joululahjaostoksia, vietetään yhteistä aikaa ja yritetään nauttiakin siitä. Poiketaan myös ystävien luona ennen kuin palaamme hakemaan Aaronin takaisin kotiin. Kuitenkin niinkin lyhyessä ajassa ehtii tulla pientä miestä erittäin kova ikävä kaikesta huolimatta onhan hän rakkainta ja tärkeintä maailmassa. 

Tämänhetkisestä arjestamme

Huomenna alkaakin keveämpi jakso koulussa ja olen sitä jo saanut maistaa tällä ja edellisellä viikolla, kun olen saanut vapaapäiviä kolme kappaletta siitä hyvästä, että tehtävät ovat jo kursseille valmiina. Sen pystyn sanomaan, että oli erittäin hyvä ratkaisu keventää nämä seuraavat pari kuukautta, vaikka valmistuminen itsessään pitkittyy parilla kuukaudella luultua pidemmäksi.

Spasmit häiritsevät yhä edelleen elämäämme ja perjantaina nostettiin lääkeannostusta, mutta sekään ei auttanut. Neurologi epäilikin, että kyseessä voisivatkin olla epileptiset kohtaukset, kun eräänä yönä Aaronin käytös oli vaikuttanut siltä, että hänellä olisi ollut kohtaus. Niitä varten käymmekin huomenaamuna uudelleen aivosähkökäyrässä, josta mahdollisesti saamme tietoa ensi viikolla. Kävimme myös tänään tutustumassa paikkaan, minne Aaron viedään säännöllisin väliajoin hoitoon, jotta me vanhemmat jaksamme arjessa paremmin. Ensimmäinen hoitoaika sovittiinkin ensi viikonlopulle, joka poikkeuksellisesti olisi suunniteltua lyhyempi, jotta seuraavalla kerralla yöksi jääminen ei olisi niin hankalaa.

Paljon pitäisi vielä asioista ottaa selvää ja oikeisiin henkilöihin ottaa yhteyttä. Osan asioista hoitaa meidän asioihin keskittyneet henkilöt, ettei kaikkea tarvitsisi itse muistaa. Olenkin huomannut, että enää ei kykene muistamaan Aaronia hoitavien henkilöiden nimiä, kun niitä alkaa olla jo tusinan verran. Samoin kuin puhelimessakaan, kun jostain soitetaan yllättäen, joudun usein tiedustelemaan, mistä asiasta olikaan kyse, kun muisti pätkii.

Tajusin tässä viime päivinä, että olen paahtanut arjessa, jollain uskomattomalla voimalla, ettei tarvitsisi käsitellä niitä suuria ja tuskallisia tunteita, mitä Aaronin sairaus itsessäni herättää. Oireita tästä suorittamisesta on jo näkyvillä, nimittäin huomasin jokunen viikko sitten, että olen saanut yhä tiuhempaan tahtiin paniikkikohtauksia, jotka aluksi säikäyttivät, vaikka kohtauksia ei ole tullut itselleni ensimmäistä kertaa. Viime päivinä olenkin arjen lomassa miettinyt kovasti tuntemuksiani ja ylipäätään tätä koko tilannetta.

Rehellisesti sanoen, ajatus siitä, että menetän pienen poikani nostattaa itsessäni hyvin vahvoja tunteita. Löytyy surua, epäuskoisuutta, epätoivoa ja paljon muuta. Mieli kuhisee kysymyksiä kuin muurahaiset keossa. Miksi meille käy näin? Mitä olemme tehneet ansaitaksemme tämän? Olen eräällekin ihmiselle sanonut, että jos vain voisin pitää Aaronin elossa ja että hän saisi kehittyä muiden tapaan, luopuisin mistä tahansa asiasta. Ottaisin mielihyvin Aaronin sairauden itselleni häneltä, jos se vain olisi mahdollista. Kuitenkaan, kun mitään ei ole tehtävissä, ei auta muu kuin sopeutua siihen, että lapsensa menettää huomattavasti aiemmin kuin koskaan oli ajatellut.

Olen kovasti surrut Aaronin kohtaloa ja Nikokin totesi eräänä päivänä, että hän huomaa sen arjessamme erittäin hyvin ja sen vuoksi ihmettelimme, kun eräs ammatti-ihminen totesi, ettemme sure tilannetta tarpeeksi hänen mielestään. Miten asiaa pitäisi sitten surra, sitä ollaankin mietitty. Olen huomannut, että iltaisin olen ottanut tavaksi sanoa Aaronille rakastavani häntä ikuisesti ja silitellyt häntä uneen. Pidän poikaa sylissäni, jutellen ja silittäen hänen hiuksiaan. Välillä kuitenkin kaikki tuntuu aivan käsittämättömältä, miksi minulta täytyy viedä juuri se asia, mitä rakastan kaikista eniten maailmassa.

Lihasspasmit riesana

Yhdessä mielipuuhassaaan, nimittäin lastenohjelmien katsomista

Aamulla heräsin siihen, että pieni mies kaivautui kainalooni syvemmälle lämpimään. Silitteli kättäni ja katseli pienillä silmillään, että nyt olisi äidin aika herätä. Pitelin pientä miestä kainalossani ihan rauhassa ja silittelin hänen ihania vaaleita hiuksiaan, mitään kiirettä ei ollut nousta ylös. Lopulta noustessamme ylös käpertyi Aaron syliini sikiöasentoon, innolla odottaen joka-aamuista puuroannosta sekä tietenkin lääkkeiden ottoa. 

Tottuneeseen tapaan valvottiin pitkälle keskiyöhön. Yötä vasten lihasspasmit ovat aivan erilaisia kuin päivällä. Kivuliaita ja häiritsevät kaikkea tekemistä. Aaron nukahtaa yleensä omaan sänkyyn yhdeksän jälkeen illalla ja herää tunnin parin päästä, kun spasmit alkavat yltymään. Kerran huudettiin spasmin tullessa täyttä huutoa, mutta sen jälkeen olo tuntui helpottuvan, mutta nukkumaan meneminen oli tiessään. Luettuani lähellä keskiyötä Aaronille Leijonakuningasta koko kirjan Aaronin pitäessä minua sormesta koko sen ajan. Sitten lähti Niko jatkamaan valvomista toiseen huoneeseen. Minulla oli vuoro herätä aamulla ensin. 

Näistä lihasspasmeista osaan selittää vain sen, mitä fysioterapeutti kertoi minulle eilen kysyessäni asiaa. Spasmi tulee jostain selän ojentajasta (tähän kuuluisi jokin hieno sana vielä lisäksi) ja kouristaa lihaksia. Tällöin Aaron vääntyy yleensä joko kaksinkerroin eteenpäin tai samaa yrittäen taaksepäin. Spasmi tulee yleensä erittäin voimakkaasti ja silloin, jos esim. Aaron on sylissä saa kaksin käsin kovasti pitää kiinni, ettei lapsi tipahda tai lyö päätään mihinkään. Nämä spasmit ovat nyt viikon sisään muuttuneet voimakkaammiksi, fysioterapeuttikin totesi, että käsittelyssä vaati paljon enemmän voimaa kuin ennen. 

Käsien kutomis-pesemis pakkoliikettä

Näitä spasmeja varten meillä on olemassa jo lääkitys, mutta joka ei selvästikään ole riittävä. Tähän tuleekin vielä toinen mutta, kun lääkettä ei voida nostaa heti isompaan annokseen vaan kun kyseessä on estolääkitys on edettävä annostuksessa maltillisesti. Kuitenkin spasmia pystytään ilman lääkettä lievittämään ja jopa estämään. Fysioterapeutin ohjeen mukaisesti silloin, kun lonkat ovat yli 90 asteen sen pitäisi estää ainakin lievempiä spasmeja tulemasta. Joten ymmärrettävästä syystä Aaron viihtyy paljon sikiöasennossa jalat leuassa kiinni. Samasta syystä olemme myös ottaneet entistä herkemmin Aaronin takaisin perhepetiin, kun saamme siitä käsin paljon paremmin pidettyä asennon siinä sikiöasennossa.

Plussana tähän valvomiseen ja Aaronin olon lievittämiseen saimme lääkärille viikottaiset soittoajat ainakin siksi aikaa, kunnes lääkitys on kohdallaan. Viime viikkoina olemme soittaneet joka viikko lääkäriin Aaronin olotilan muuttumisesta. Onneksi kuitenkin sitä apua on saatavilla eikä tarvitse miettiä uskaltaako soittaa vai ei.