Pakkaspäivistä

Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.

Lomalta paluuta

Vuosi on vaihtunut ja uuden vuoden kujeet on otettu vastaan. Pitkästä aikaa vuosi vaihtui niin, että itse hädin tuskin jaksoin olla hereillä keskiyöhön saakka. Kuitenkin mennessäni nukkumaan kello oli vähän vaille kaksitoista, en viitsinyt vielä sulkea silmiäni, kun kello kahdentoista raketit herättäisivät minut siltikin. Olimme Oliverin kanssa ystäväni äidin luona yökylässä, jossa juhlistimme uuden vuoden vaihtumista leffamaratonilla. Neljän elokuvan ja kahden jakson verran erästä tv-sarjaa, olin täysin valmis menemään peiton alle. Pikku poitsu sammahti syliini kymmenen jälkeen illalla, havahtuen toki välillä tankkaamaan ja keskiyön tienoilla unta vedettiin kainalossani kädet levällään. Meillä kotona Niko ja Aaron viettivät yhdessä uuden vuoden saapumista ja olivat myös valvoneet lähemmäs keskiyölle saakka. Poika oli saapunut hoitojaksolta iltapäivällä, kun itse olin jo siirtynyt ystäväni seuraan. Ymmärtääkseni miehien keskenään viettämä ilta ja yö oli mennyt aivan normaalisti, vaikkakin Aaron oli ikävöinyt äitiäkin paikalle.

Vuosi 2015 on aloitettu tässä perheessä hyvin rennon ja rauhallisen oloisesti. Nikolla ja Aaronilla oli keskiviikkoon asti lomaa ja sen vuoksi pyrittiin olemaan lomalla ihan kunnolla koko porukan voimin ennen arkeen palaamista. Aaron tosin oli hyvin paljon sitä mieltä, että lomallakaan ei nukuta järin pitkään vaan ennen kuutta aamulla kuului jo ääntelyä, että joku voisi saapua paikalle ja antaa lääkkeitä sekä tietenkin aamupuuroa. Puuron syönnin jälkeen poika nukahtikin pandatuoliinsa viimeistään aamu kahdeksaan mennessä. Pienempi poikamme loma-aikaan päätti nukkua reippaasti yli kymmeneen aamulla ennen kuin venytellen ja virutellen aamuun herättiin leveiden virnistysten sekä ilmavaivojen kera. Ainakin Aaronin kanssa herännyt isä taikka äiti sai hivenen omaa aikaa aamuun, kun kaikki muut olivat unten mailla.

Toki aina lomatunnelmissa ei voi pysyä, vaikka niin olisi halunnut. Kelaan täytin yhden valituksen liitteineen ja jäänkin odottamaan vastausta heidän suunnaltaan seuraavaksi. Aaronin oireilu pitkästä aikaa meni huonompaan suuntaan ja viime perjantaina soittelin lääkärille, että tilanne on nyt niin, että poika jäykistää todella paljon. Onneksi myös fysioterapeutti kävi samana päivänä ja totesi, että jotain helpotusta olotilaan Aaron tarvitsee, kun jäykistyksen (fysioterapeutti puhui kiskottelusta) tullessa muun muuassa reisilihas pingottui ihan kivikovaksi ennen kuin taas jonkun ajan päästä kiskottelu loppui, mutta vain hetkeksi. Nostettiin yhtä lääkettä ja jäätiin odottelemaan, että vaikuttaako nosto mitenkään tilanteeseen. Maanantaina herättiin sitten normaaliin tapaan, mutta tällä kertaa puuro ja lääkkeet eivät millään pysyneet sisällä. Aamu-unille nukahtaessa Aaron torkahti, kunnes tuli nykäisy ja poika alkoi itkemään lohduttomasti. Nappasin pojan sohvalle syliini, jos siinä olo helpottaisi ja Niko soitti lääkärille uudelleen. Vajaan puolen tunnin ajan nykinää oli jatkuvasti ja Aaron oli erittäin kosketusaran oloinen. Pienikin käsien liikahdus niin alkoi uusiksi aivan lohduton valitus. Onneksi sitten tilanne hieman helpottui ja Aaron nukahti levollisen oloisena syliin ja jatkoi vielä uniaan sohvalla useamman tunnin ajan. Lääkäri konsultoi neurologiamme ja saimme pelivaraa erään lääkkeen kanssa, jotta tilanne lähtisi helpottamaan.

Tiistaina tilanne oli jo paljon parempi, vaikka ruoka ei siltikään tuntunut oikein pysyvän sisällä jäykistelyn takia. Aaronilla siis jäykistäminen tuntuu alkavan vatsan/selän seudulta, joka vetää päätä kohti jalkoja ja esimerkiksi lattialla poika vetää itsensä helposti aivan kaksin kerroin samoin kuin omassa sängyssään. Tämä sitten helposti tekee sen, että ruoka tai neste ei pysy kunnolla sisällä. Kuitenkin nyt vähän näyttää siltä, että lääkitys ehkä puree tähän tilanteeseen. Tosin pienenä haittavaikutuksena on se, että Aaron nukkuu pitkälti koko päivän eikä tunnu jaksavan syödä kuin aamulla ja illalla. Yöt ovat myös menneet muutamana päivänä huonommin ja olen itsekin ollut pitkästä aikaa kunnolla väsynyt. Aaron on parina yönä herännyt täsmälleen kahden jälkeen huutaen valittamaan, jostakin. Olemme kokeilleet vieressä pitämistä, omaan sänkyyn siirtämistä, juomisen antamista ja suun kostutusta, mutta keinot ovat auttaneet vain hetkeksi. Juuri, kun on itse nukahtamaisillaan uudelleen alkaa valitus uudelleen. Tämä ääntely on sellaista, että siihen kyllä herää koko porukka Oliveria myöten, jolloin ei voi oikein antaa toisenkaan vain nukkua, kun on kaksi poikaa nukutettavana uudelleen. Kuitenkin olemme pyrkineet, että Niko saa näin arkisin nukkua mahdollisimman paljon, kun kuitenkin minulla on mahdollisuudet nukkua aamulla pidempään, tietenkin täysin Oliverista riippuvat mahdollisuudet sekä onneksi on olemassa aina viikonloput.

Ajatuksia hoitojaksoista

Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

Ensimmäinen konsertti

Viime viikolla tosiaan kävimme koko perheen voimin kontrollikäynnillä lasten neurologian poliklinikalla Aaronin asioilla. Neurologi nostikin epilepsialääkettä nyt sille tasolle, mistä sitten ei enää ole nostovaraa jäljellä. Selvästi nosto helpotti kohtauksia ja jokapäivästä pientä kohtailua ei ole ollut niin paljoa. Väsymystä ei ole ollut havaittavissa niin paljoa kuin aiemmin ja Aaron onkin jaksanut taas päivät paremmin, vaikka nukkuu toki edelleen paljon. Kohtauksellisuudella tässä tapauksessa tarkoitan jatkuvia, joskus peräkkäin tulevia poikkeavuuksia Aaronin olotilassa. Näihin poikkeavuuksiin meidän tapauksessa on kuulunut yhtäkkistä "nukahtelua" muun muassa kesken ruokailun, kasvojen värinvaihtelut eli kasvot joko lehahtavat punaiseksi tai ne kalvakoituvat ja muuttuvat sinertäviksi, raajojen jäykistymiset niin, ettei niitä saa taivutettua normaaliin asentoon takaisin. Nuo ovat siis sellaisia hyvin poikkeuksellisia oireita Aaronin normaaliin olotilaan nähden ja ovat hyvin helposti havaittavia. Lisäksi epilepsiaan on liittynyt myös nykinää esimerkiksi sormissa tai olkapäässä sekä oksentelua.

Ulkoilemassa

Vuosi sitten Aaronin saatua diagnoosin meidän liikkumisemme kodin ulkopuolella väheni huomattavasti. Tämä johtui varmasti vahvasti siitä, että me emme olleet vielä täysin hyväksyneet sairautta elämäämme kuuluvaksi sekä Aaron kun ei voinut osallistua enää kunnolla samoihin asioihin kuin aiemmin. Tuolloin myös Aaronin levottomuus ja itkuisuus oli niin vahvasti arjessa mukana, ettei kaupassa käynnit tai automatkat onnistuneet koskaan ilman itkukohtausta. Muistan myös itsekin Aaronin kanssa liikkuessani ajatelleeni, että kaikki tuijottavat ja varmasti ihmettelevät, miksi lapsi itkee niin kauheasti rattaissa. Kirjoitinkin sitten syksyllä eräässä kirjoituksessa siitä, kuinka enää liikkuminen asunnon ulkopuolella ei aiheuta sen kummempia ongelmia.

Olemme nyt viime aikoina liikkuneet paljon koko perheen voimin kauppaan, sairaalakäynneille ynnä muille asioille, koska tämä on tuntunut järkevimmältä ratkaisulta. Aaron on kulkenut omissa rattaissaan ja vauva turvakaukalossa paikasta toiseen. Torstaina kävimme hoitamassa asioita kaupungilla ja käväisimme myös sairaalalla sovittamassa niskatukia, jotka olivat nyt tulleet. Tosin niskatuki-asiassa tuli takapakkia sen suhteen, ettei ajateltua mallia mahdollisesti pystykään käyttämään Aaronin kohdalla, koska hänellä käytössä oleva korsetti on tuen tiellä. Asiaa siis selvitellään vielä lisää. Samalla reissulla kuitenkin kävimme myös keskustassa kaupassa ja ostamassa pääsyliput Aaronille ja Nikolle Fröbelin palikoiden keikalle. Kaupassa huomasin monenkin ihmisen katsovan nukkuvaa Aaronia ja eräs vanhempi naishenkilö katsoi suu auki pitkän aikaa hieman säälivän näköisenä seisahtuessaan rattaiden lähelle. Nykyään olen huomannut, etten osaa enää edes välittää muiden ihmisten katseista vaan jatkan matkaani hymyillen. Sama tilanne on myös silloin, kun Aaron saattaa yhtäkkisesti pulauttaa syömänsä ruoan ja tilanteesta riippuen käymme joko vaihtamassa vaatteita tai pyyhimme vain pulautukset pois harsolla ja jatkamme matkaa. Näihin tilanteisiin osaa jo etukäteen varautua useammalla harsolla sekä muutamalla vaihtovaatekerralla.

Iloisempana asiana on mukava kertoa, että Niko oli tosiaan halukas lähtemään Aaronin kanssa käymään kuuntelemassa Fröbelin palikoita, jotka tulivat paikkakunnallemme. Konsertti sattui ilta-aikaan, jolloin normaalisti rutiiniimme on kuulunut saunomista ja iltapuuron valmistelua ja hieman mietimme, miten se vaikuttaa Aaroniin, että ei mennäkään iltaa täysin samalla rutiinilla. Kuitenkin Aaron oli nauttinut todella paljon tästä konsertista, jonka hän oli saanut nauttia Nikon sylissä, joka oli parhaansa mukaan avustanut laulujen liikkeissä Aaronia. Selvästi mukavimpina kappaleina oli ollut pumppulaulu, leijonaa mä metsästän, tuiki tuiki tähtönen sekä jumppalaulu. Lisäksi Aaron oli käynyt bändin jäseniltä nimmarit mukaan sekä Niko osti Aaronille bändihupparin, joka tosin vielä on pitkän aikaa reilun kokoinen.

Illalla kotiin tultuaan Aaron naureskeli kovasti ja juttelimme hänen kanssaan konsertista paljon ja se aiheutti paljon naureskelua lisää. Avustin Aaronia pumppulauluun kuuluvassa pumppuliikkeessä ja kyselin, että oliko sitä laulettu siellä ja sain vastaukseksi vahvan "oo-oo" äänteen. Vielä seuraavana päivänä asiasta puhuminen toi Aaronille hymyn huulille ja naureskelua tuttuja sanoja kuullessaan. Voin sanoa, että olen niin todella onnellinen Aaronin puolesta, että hän sai nauttia tämänkaltaisesta tilaisuudesta elämässään, joka selvästi tuotti hänelle erittäin suurta iloa ja hyvää oloa. Pelkkä Aaronin ilmeiden ja naureskelun muisteleminen tuo niin suuren onnen tunteen, että ihan liikutun itsekin.

Veljekset

Tosiaan kaksi viikkoa sitten kotiuduimme vauvan kanssa kotiin ja parin tunnin kuluttua kotiutui myös tuore isoveli hoitopaikastaan. Aaron oli erittäin innostuneen oloinen ja kun kerroin, että hän pääsisi viimein näkemään kauan odotetun pikkuveljen niin selvästi Aaron kuunteli kiinnostuneena. Heti asuntoomme päästyään Aaronin silmät alkoivat seilaamaan ja hän äänteli innostuneena. Riisuttuani Aaronin Niko vei vauvan hänen luokseen ja laittoi Aaronin viereen, niin että Aaron pääsi hänet näkemään kunnolla. Aaron kovasti katseli vauvaa ihmeissään. Jonkin aikaa tarkasteltuaan Aaronin käsi alkoi liikkumaan ja se ajautui vauvan kyljen päälle ja niin isoveli silitti uutta pikkuveljeään ja kommentoikin hänelle jotain, mistä emme ottaneet selvää. Selvästi saimme sen käsityksen, että tämä pikkukaveri oli Aaronin mielestä tervetullut perheeseen.

Ensimmäinen kohtaaminen

Ensimmäisen kerran, kun vauva rupesi itkemään. Hätkähti Aaron unesta hereille kovasti ihmetellen. Poika jatkoi kuitenkin untaan, kun kerroimme, että pikkuveljellä on vain nälkä ja hän ilmoitti meillä siitä itkullaan. Tämän tapauksen jälkeen Aaron ei ole enää herännyt vauvan itkuihin ja hereillä ollessaan itku aiheuttaa Aaronissa hirmuisen naurun puuskan, Olimme olleet raskausaikana hieman huolissaan siitä, kuinka vauvan itku vaikuttaisi Aaronin olotilaan, mutta onneksi nämä nälkäitkut eivät ainakaan tunnu isoveljeä häiritsevän. Päiväkodista tulikin jo palautetta kotiin, että Aaronilla on tapana ruveta nykyään nauramaan jonkun ruvetessa itkemään päiväkodissa. Aiemmin kun itku oli saanut Aaronin hieman levottomammaksi.

Aaron on tuntunut pitävän kovasti siitä, kun asetamme vauvan hänen kainaloonsa. Pojat ovatkin kovasti tunnustelleet toisiaan ja vauva on maistellut Aaronin käsiäkin, joka toi Aaronin kasvoille leveän hymyn. Olen tehnyt sellaisen huomion, että vauvan ollessa Aaronin vieressä hänen liikkeensä eivät ole niin äkkinäisiä kuin yleensä. Jalkojen potkiminen rauhoittuu välittömästi vauvan tullessa viereen ja Aaronin kädet liikkuvat hyvin varovaisesti pikkuveljen suuntaan. Monesti Aaron liikuttaakin toista kättään veljen kyljellä edestakaisin tai hänen vatsansa päällä.

Yleensä jonkin ajan kuluttua poikien ollessa vierekkäin alkaa Aaronin silmät menemään kiinni ja hän yleensä nukahtaa loppujen lopuksi syvään huokaisten ja nukkuu erittäin levollisen näköisesti. Aaron tuntuu rauhoittuvan veljensä läsnäolosta erittäin paljon. Sitä en osaa sanoa, mistä se johtuu, mutta olen ollut erittäin onnellinen siitä, kuinka pieni vauva on selvästi tuonut Aaronin arkeen paljon uutta ihasteltavaa ja kuunneltavaa.

Suloiset veljekset

Pohdimme myös, kuinka Aaroniin vaikuttaa se, etten minä kykene tekemään aina samoja asioita hänen kanssaan kuin ennen vauvan syntymää. Ennen vauvan tuloa Aaronille tuntui olevan todella tärkeää, että minä olin läsnä niinäkin hetkinä, kun Niko touhusi Aaronin kanssa. Ajattelimme, että se muodostuisi nyt myöhemmin ongelmaksi, mutta näin ei käynytkään. Aaron on ollut Nikon kanssa erittäin tyytyväinen ja sitten kun minulla sattuu sopiva hetki on Aaron naureskellut kuullessaan pääsevänsä touhuamaan kanssani, kun Niko sitten pitää seuraa vauvalle vuorostaan. Asiat on siis lutviutunut uomiinsa huolenaiheista huolimatta ainakin poikien hoitamisen osalta. 

Välillä menee hyvin

Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

Sairaslomaa ja tavaroiden pakkaamista

Mökillä voi ottaa rennosti

Täällä yksi sairaslomalainen kirjoittaa taas vaihteeksi kuulumisia. Viikon verran minulla sekä Aaronilla on ollut pientä flunssaa, lähinnä nuhaa, yskää ja kurkkukipua. Eilen itseltäni rupesi pikkuhiljaa päivän mittaa ääni häviämään. Tänä aamuna ääntä lähti kuiskaamalla sen verran, että pystyi vielä jotain sanomaan. Lähdin töihin ja puolen päivän jälkeen kuiskaaminenkaan ei oikein enää luonnistunut, kun kukaan ei kuullut mitä sanoin. Soittelin sitten tilanteesta terveyskeskukseen, jossa olivat sitä mieltä, että tarvitaan sairaslomaa ja olivat sitä mieltä, että ennen torstaita ei ole töihin menemistä. Nyt vain rutkasti äänettömyyttä, lämmintä mustaherukkamehua ja höyryhengitystä. Kieltämättä kuitenkin tälläiselle ihmiselle, joka tykkää olla äänessä hiljaa oleminen on yllättävän vaikeata, varsinkin töissä.

Asuntotilanteen suhteen meneillään on vaihe, että huomenna mennään allekirjoittamaan vuokrasopimus ja muutto tapahtuukin vielä tässä heinä-elokuun vaihteessa. Tavaroita onkin siis pakkailtu muuttolaatikoihin jo jonkin aikaa ja pakattavaa riittäisikin vielä reilusti. Viikonloppuna saatiinkin Nikon äidin kanssa pakkailtua iso kasa laatikoita kasaan samaan aikaan, kun Niko pesi nykyisen asunnon ikkunat puhtaiksi uusille asukkaille. Aaron nukkuikin pitkälti koko lauantai-iltapäivän, kun jouduimme kahden tunnin kestäneen koko kehon kramppailun ja kivuliaan itkun takia antamaan lääkettä oloa helpottamaan. Kieltämättä itkua kuunnellessa oli pisimmät tunnit pitkiin aikoihin, kun itselläkin teki pahaa nähdä jalkojen ja käsien vääntyvän ihmeellisiin asentoihin ja selvästi pientä miestä väsytti, mutta unen päästä ei oikein saanut kiinni, kun olisi pitänyt olla kaksi ihmistä pitämässä pojan asentoa paikoillaan.

Lippis saadaan vielä päästä pois 

Sunnuntaina pidimmekin sitten lepopäivän kaikesta hässäkästä ja suuntasimme isäni mökille veden äärelle, jossa olikin mukavan vilpoisaa verrattuna asuntoomme. Samaa taisi todeta Aaronkin, kun mökin vintillä nukuttiin yli kolmen tunnin päiväunet Nikon kainaloon käpertyneenä. Samalla tuli pitkästä aikaa nähtyä veljeäni, joka oli viikonloppulomalla armeijasta. Illan viilentyessä lähdimmekin takaisin kotiin iltatoimiin ja pääsimmekin Aaronin kanssa ajoissa yöunille jo ennen yhdeksää.

Tosiaankin nyt on tuntunut Aaronin valvominen vähentyneen huomattavasti ja yölläkin nukkumaan mennään säännöllisesti samaan aikaan, vaikka päivällä nukuttaisi minkä verran tahansa. Tosin Aaron on ruvennut heräämään aamulla viiden jälkeen aamupuurolle, joka ei toisaalta ole meitä haitannut lainkaan, kun sitten ehtii aamulla syömään itsekin rauhassa ja antamaan pojalle aamulääkkeet ennen päiväkotiin ja töihin lähtöä. Kovasti olemme odottaneet Nikon kanssa aikaa, kun Aaron alkaisi valvoskelemaan enemmän öisin ja päivisinkin, tämä kun on INCL-lapsilla hyvin yleistä. Eräs henkilö meille totesikin, että tämä alku on lähtenyt hyvin tasaisesti etenemään ilman jyrkempiä laskuja, josta voimme olla iloisia, mutta tietenkään ei se sairautta helpommaksi tee. Pikkuhiljaa, kun on tutustunut muihinkin vanhempiin, joilla on samaan tautia kantavia lapsia niin on alkanut ymmärtämään, kuinka yksilöllisiä nämä lapset ovat. Kaikilla on sama sairaus, mutta oireet alkavat eri ikäisinä, toisille tulee oireita, mitä toiselle taas ei tule. Mistään ei voi olla varma, mitä seuraava päivä tuo tullessaan.

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen. 

Epätoivoisia hetkiä ja iloisempia asioita

Viime viikolla nukahdettiin vaihteeksi omaan tuoliin

Aaronin oireilu ei tuntunut helpottavan lauantaina eikä sunnuntainakaan. Jäykistelyt pahenivat siihen pisteeseen, että pojalla oli molemmat jalat ja kädet jäykkinä sekä hän oli erittäin itkuinen ja levoton. Nukkumisesta ei tullut lauantaiyönä juuri mitään ja päiväunia Aaron veteli vajaat puoli tuntia kerrallaan, kunnes heräsi poissaolevan näköisenä. Onneksi Aaron rauhoittui aina, kun istutin hänet tuoliinsa syömään ja juomaan, mutta itkuisuus alkoi heti ruoan ja juoman loputtua. Mietin kovasti olisiko pojalla ollut nälkä, mutta hän pulautteli runsaasti takaisin niin se viittasi siihen, että vatsa oli täynnä. Huomattuani, että sylissäolo ei enää rauhoittanut ja Aaronin kantaminen tai syliin nostaminen aiheutti itkun puuskan. Pahimmillaan Aaron itki kurkku suorana kyyneleet ja sylki valtoimenaan valuen. Rehellisesti sanoen olin aika epätoivoinen, kun mikään aiemmin auttanut keino ei tuottanut mitään vastetta, lähinnä tuntui vain pahentavan tilannetta. Tilannetta ei yhtään helpottanut katsoa lastaan, joka selvästi kärsii jostakin, mutta en vain tiennyt mistä.

Sitten mieleeni muistui neuvo siitä, että jos tuntuu, ettei mikään muu auta ja Aaron selvästi kärsii niin kohtauslääkkeen epilepsiaan voi antaa. Huomioon otettavana tekijänä oli kehoitettu huomioimaan se, että lapsi nukkuu varmasti lääkkeen annon jälkeen sen rauhoittavan vaikutuksen vuoksi. Annoin peräruiskeen sitten kahden aikaan iltapäivällä ja vaikutus näkyi samoin tein. Aaron katsoi minua silmät levinneinä ja tuntui tyytyväisen oloiselta. Asettelin hänet sitten sänkyyn asentohoitotyynyn avulla mukavaan asentoon ja silittelin pojan hiuksia. Aaronilla alkoi ensin silmät seilata molemmille sivuille ja hetken päästä hän nukahti erittäin levollisen näköisenä. Lääkkeen annosta oli ehtinyt kulua vajaat viisi minuuttia. Illalla Aaron heräsi käymään kylvyssä ja söi iltapuuron sekä sai lääkkeensä. Yön hän nukkui levollisesti aamuun saakka heräämättä.

Seitsemän pintaan aamulla Aaron heräilikin erittäin tyytyväisen oloisena ja naurahteli iloisesti. Selvästikin jotain hyötyä lääkkeen annosta oli. Ruoka maittoi samaan tapaan ja levottomuus sekä itkuisuus oli hävinnyt sen sileän tien. Päiväkodissakin poika oli jaksanut omaan normaaliin tapaansa ja ollut huomattavasti viime viikkoa rauhallisempi. Johonkin oireeseen lääkkeellä oli selvästikin vaikutusta ja siitä pitääkin tällä viikolla lääkärin kanssa jutella, mistähän voisi olla kysymys.

Toisena haluan kertoa iloisen uutisen, joka vaikuttaa koko meidän perheen tilanteeseen. Nimittäin lokakuussa mahdollisesti kaiken sujuessa hyvin Aaron saisi toivotun pikkusisaruksen, joka toisi meidän arkeemme elämäniloa kaiken surun ja epätoivon keskelle. Tämä pikkusisarus on tutkittu INCL-taudin varalta ja häneltä sitä ei löytynyt eikä myöskään veljellään syntyessä ollutta kampurajalkaa. Kaikki siis näillä näkymin olisi kohtuullisen hyvin sen asian suhteen.

Omituista kuumeilua

Laulukirja

Eräs ihana ihminen antoi Aaronille syntymäpäivälahjaksi Soivan Laulukirjan, josta voimme mekin Nikon kanssa laulaa lastenlauluja sävellyksen tahdissa ja samalla hieman muistella, mitenkäs ne tunnetuimmat lastenlaulut menivätkään, vaikka meidänkään lapsuudesta ei vielä ole kulunut kahtakaan vuosikymmentä on selvästi laulun sanat jääneet jonnekin unholaan.

Tilauksessa menikin aikaa, kun kirja oli loppunut varastosta, mutta eilen posti toikin sen meille viimeinkin kotiin ja aloimmekin heti tutustumaan kirjaan, kun Aaron oli saapunut päiväkodista kotiin. Selvästikin jo tutuksi tulleet Tuu, tuu tupakkarulla ja Körö körö kirkkoon on Aaronille ne mieleisimmät kappaleet, mutta innostusta oli jo havaittavissa laulaessani Jänis istui maassa-kappalettakin. Olemme kuitenkin lahjan antajalle erittäin kiitollisia tästä huomionosoituksesta ja uskon hyvinkin näin, että kirjaa tullaan kyllä käyttämään. Minä lauleskelen varmaan enemmän, mutta Niko tahtoi jo eilen lähteä opettelemaan kappaleiden soittoa kitaralla.

Eilen nukahdettiin minun kainaloon taas hieman
epämukavaan asentoon (ainakin minun mielestäni)

Tällä viikolla aika on tuntunutkin lentävän oikein eteenpäin. Maanantai-ilta oli rankka, kun Aaron tahtoi olla pelkästään minun sylissäni sohvalla, pienestä liikahduksesta alkoi kitinä, että kaikki ei ole hyvin. Päätimme antaa Aaronille särkylääkettä ja selitin hänelle jo asian, että saa hyvänmakuista lääkettä. Aaron totesikin minulle, että "hhyyyy-ääää" ja nukahti hetkessä sänkyyn ennen kuin edes annoimme lääkkeen. Niko antoi kuitenkin lääkettä myöhemmin illalla, kun Aaron heräsi uudelleen. Yöllä heräsimme kuitenkin vielä uudelleen Aaronin itkuun ja huomasimme pojan olevan tulikuuma. Särkylääkkeen vaikutus ei ollut vielä loppunut, mutta kuumetta oli pojalla melkein 39 astetta. 

Tiistaina Aaron jäikin kotiin Nikon kanssa, vaikka lämpö olikin normaalissa lukemissa, mutta ajattelimme seurata Aaronin vointia tarkemmin. Kuume ei noussut koko päivänä, mutta illalla kellon tarkalleen alkoi kitinä samaan aikaan ja nyt emme antaneetkaan särkylääkettä sillä idealla, että nähdään, minne asti kuume meinaa nousta ja onko tarvetta lähteä sairaalaan. Yöllä sitten heräsimme taas itkuun ja tällä kertaa kuumetta oli jo yli 40 astetta ja päätimme antaa lääkkeen ja Aaron nukahtikin heti uudelleen lääkkeen saatua. Ajattelimme, että mitään hätää tuskin on, kun toinen niin rauhaisasti ryhtyi jatkamaan yöuniaan.

Koko yön ja seuraavan aamun mietin, että koko tämä kuume oireilu ilman mitään muuta oireita tuntui omituiselle. Aaron kuitenkin söi ja joi hyvin ja oli täysin normaalin oloinen Aaron. Varmistelinkin asiaa sitten perhetyöntekijältä, kun hän oli aiemmin maininnut, että lämmönsäätelyssä voi tulla myöhemmin muutoksia ihan INCL-taudin aiheuttamana, että onko tämä nyt juuri sitä lämmönsäätelyn häikkää. Päädyimme siihen ratkaisuun, että lämmönsäätelystä olisi kyse ja veimmekin Aaronin päiväkotiin, kun hän heti aamusta virkeänä ja lämpöä oli 36 astetta. 

Varosuunnitelmana teimme sen, että jos kuume nousee uudelleen lähdetään tarkistamaan, että onko kyseessä korvatulehdus. Kuitenkaan kuumetta ei ole noussut tuon tiistai-keskiviikko yön jälkeen ja mitään muitakaan oireita ei ilmaantunut. Vaikuttaa siis siltä, että voimme tottua tähän Aaronin kuumeiluun ilman mitään muuta erikoista syytä. Meitä myös varoiteltiin, että kuumeeseen ei voida luottaa senkään suhteen, että jos Aaronilla olisikin jokin tulehdus niin kuumetta ei välttämättä nouse lainkaan, vaikka tulehduksen kuvaan se kuuluisikin. Tämä olisi sitten aina lääkäreille muistettava mainita, jos epäillään jotain erikoisempaa.

Kahvipuun runko

En muista kirjoitinko asiasta, mutta meillä oli hyvin kukoistanut kahvipuu viherkasvina, joka sitten samaan aikaan, kun Aaronin sairaus saatiin tietoomme tiputti kerralla kaikki lehtensä ja kuivatti itsensä ja Niko joutui pätkimään kuivia oksia pois ja totesimmekin, että se taisi olla kahvipuumme loppu. Myös puun meille antanut totesi sen todennäköisimmin kuolleen. Jätimme kuitenkin varren paksuimmat oksat vielä paikalleen ruukussa kasvavan köynnöksen tukipuiksi. Pari viikkoa sitten huomasin kuitenkin, että kahvinoksa on alkanut vihertämään ja tekee uusia lehtiä. Saa nähdä lähteekö se vielä siitä kukoistamaan entiseen malliinsa.

Jumppailua ja kuulumiset kampurajalasta

Uupuneen näköinen pikku poika 

 Mieleeni tulikin tässä, että kaiken tämän INCL-taudin tuoman uuden tiedon alle on unohtunut täysin kirjoittelu kampurajalasta, joka diagnosoitiin jo syntyessä. Tietenkin INCL vaikuttaa kampurajalkaankin omalla tavallaan. Tietystikin hoidon tavoitteena on nyt enemmänkin virheasennon estäminen jalassa mahdollisimman pitkään tai ainakin virheasentoa estetään pahenemasta. Tätä varten jatketaan normaalia unikäyttöistä tankokenkähoitoa ja valveilla ollessa tukisandaalien käyttöä, joiden avulla seisomatelineessäkin pystyy Aaron paremmin seisomaan. Ilman tukisandaaleja Aaron helposti astuu oikealla jalallaan ulkosyrjälle ja siinä sandaalit estävät vääränlaisen jalan asennon seisoessa. Nyt toissaviikolla, kun kävimme lastenkirurgin luona jalkaa näyttämässä niin hän totesi jalan jäykistyneen huomattavasti elokuuhun nähden. Tämä tarkoittaa sitä, että jalkaa on jumpattava huomattavasti enemmän sekä tankokenkähoitoa suositeltiin toistaiseksi vielä jatkamaan, joka ei meitä oikeastaan enää edes haittaa, kun kenkiin on jo niin hyvin tottunut. Aaronkaan harvemmin suostuu nukahtamaan ilman kenkiä jaloissaan.

Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana

Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.

Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.

Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua

Sitten ollaankin konttausasennossa,
tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti,
joka nyt harmillisesti on tuntunut
 hankaloituvan huomattavasti

Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai
 isän auttamana mukavaa touhua,
 kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä

Kaikista mukavinta on kuitenkin istua
jomman kumman kainalossa viltin alla 

Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.

Poikkeuksellinen päivä

"Mitähän kiintoisaa tuolla on?"

Edellinen yö oli taas vaihteeksi rankemmasta päästä. Koko eilisillan oli poika väsyneen näköinen, mutta söi kuitenkin hyvin iltapuuron. Nukkumaanmenon tullessa ajankohtaisemmaksi ei enää pientä miestä väsyttänytkään vaan sänkyyn laittaessani hän vain pyrki kääntymään ympäri ja ei malttanut rauhoittua. Vatsan toiminnan jälkeen ja pulautusten tultua kuuntelimme sitten hieman unilauluja ja vein pojan taas uudelleen sänkyyn, kun silmät alkoivat lupsahtelemaan. Tälläkään kertaa poika ei rauhoittunut sänkyyn vaan katseli oikein virkeän näköisenä. Samaa rumbaa jatkuikin kolmeen saakka aamuyöllä, jolloin olin jo ihan väsynyt. Tiedä sitten valvottiko Aaronia se, että kurkussa olevan liman vuoksi on hankalaa hengittää vai oliko kyse taas myoklonioista. Viikon sisään muutenkin INCL-taudin oireistoon kuuluen limaisuus on lisääntynyt ja flunssa alkaa olla poissuljettuna, kun rohisevan hengityksen ja kuivan yskän lisäksi mitään muita oireita ei ole ilmaantunut.

Tämän päivän osalta minulla oli töiden osalta poikkeuksellinen päivä ja siksi annoinkin Nikon välistä nukkua ja hoidin myös Aaronin viennin päiväkotiin ja sieltä hakemisen, joka toisaalta toi hyvän kuvan siitä, mitä Niko tekee päivittäin ollessani töissä. Aaronhan ei nimittäin mielellään liiku rattaissa varsinkaan näin talvisaikaan ja aamuinen märkä lumisade tuntui asiaa vain vielä pahentavan. Onneksi matkaa rattaiden kanssa päiväkotiin on vain muutama sata metriä niin ei tarvitse Aaronia kiusata sen enempää. Kuitenkin päiväkodin ulko-ovelle saavuttaessa Aaron laantuikin ja alkoi tietyllä tavalla hihkumaan innosta, kun päästiin taas tuttuun paikkaan. Sisällä riisuttuamme Aaronin avustajan kanssa yhdessä jäi poika hänen syliinsä peukaloa imien erittäin tyytyväisen näköisenä. Oli siinä tilanteessa itsellä hankala lähteä takaisin kävelemään kotia kohti. Muutaman kyyneleen virratessa poskelleni matkalla tajusin, kuinka haikeaa Aaronin jättäminen hoitoon on. Kuitenkin sitä omaa lasta rakastaa niin mahdottomasti kaikesta huolimatta.

Pienen ongelman olen huomannut itsestäni, varsinkin liikkuessani Aaronin kanssa rattailla. Niinä hetkinä, kun poika itkee tai kiukkuaa muuten kävellessäni, minua rupeaa hyvin usein hävettämään koko asia. Kuitenkaan kun Aaronin itkuisuuteen en voi kovinkaan monella tapaa vaikuttamaan. Jos läsnäolon ilmaiseminen kosketuksella ei auta niin ryhdyn usein juttelemaan Aaronille niitä näitä, mutta aina sekään ei auta. Niinä hetkinä tuntuu todella paljon siltä, että teen äitinä jotain pahasti väärin, vaikka tiedänkin sen, että yritän kyllä parhaani. Tänään onneksi kuitenkin niitä näitä jutteleminen rauhoitti pojan täysin ja kohta alkoikin kuulumaan selvää selittelyä varmaankin kuluneesta päivästä ja tuttuun hissiin saapuminen hiljensi pojan täysin ja katselimme toisiamme koko matkan ylös peilin kautta.

Eilen meillä oli myös 2-vuotisneuvolatarkastus, jossa otettiin pitkästä aikaa mitat Aaronista. Kuten jo aiemmin mainitsin Aaronin vaatekoon muuttuneen oli käyrätkin sen mukaisia. Muuten jo pitkään tasaiseen tahtiin nousseisiin kasvukäyriin tulikin nyt suurempi piikki. Päänympäryskin oli lähtenyt jälleen kasvuun vuoden mittaisen pysähdyksissä olemisen jälkeen. Alla tarkemmat mitat ja suluissa vertailuksi mittaukset elokuulta.

Pituus: 85cm (77,1 cm)

Paino: 10,8 kg (8,76 kg)

Päänympärys: 46,4 cm (45,5 cm)

"Suloinen poika. Monipuolinen ruokavalio. Kananmuna ja porkkana aiheuttavat oireita. Hieman pienempänä ja sirompana kasvaa."

Viikon tunnelmista

Tämä viikko alkoikin kovalla työnteolla ja hauskalla meiningillä. Koko työviikko on ollut antoisa ja paljon olenkin jo uutta oppinutkin. Pieniä virheitä toki sattunut, mutta ei onneksi mitään sen vakavampaa. Samaan aikaan kun minä olen ahertanut työmaalla, aloitti Aaron maanantaina päivähoidon. Ensimmäisen päivän Niko oli mukana neuvomassa henkilökohtaista avustajaa Aaronin hoitoon liittyen. Tiistaina Niko oli jo huomattavan paljon vähemmän aikaa paikalla ja keskiviikosta alkaen Aaron on ollut hoidossa itsekseen.

Ikäviltä tilanteiltakaan ei olla vältytty varsinkaan Aaronin ryhmän lasten vanhempien osalta. Tänään kävi niin, kun Niko oli hakemassa Aaronia pois ja väsyneenä poika oli kiukunnut kovaan ääneen ulkovaatteita puettaessa. Eräs lapsen vanhempi oli siihen lapselleen todennut, että "lähtee siitä kyllä hirveä ääni". Tälläisten asioiden kuuleminen ei erityisesti lämmitä omaa mieltäni ainakaan, vaikka eihän se lapsen itku koskaan ole kovin miellyttävää kuunneltavaa. Emme kuitenkaan ole syypäitä Nikon kanssa siihen, millainen ääni Aaronista lähtee tai miten hän käyttäytyy, emmekä millään lailla pysty siihen vaikuttamaankaan, kun kuitenkaan Aaron ei kykene oppimaan uutta ja kuitenkin se itku on se ainut tapa, millä Aaron vielä kykenee kommunikoimaan. Tämänkaltaisissa tilanteissa en voi muuta kuin olla onnellinen siitä, että Aaron ei sitä kykene täysin ymmärtämään, miten pahasti jotkin ihmiset voivat sanoa tai käyttäytyä. Tämänkaltaisia tilanteita tulee varmasti vielä eteen lukemattomia ja ei kai se auta muu kuin yrittää olla noteeraamatta niitä liikaa.

Aaron tyytyväisenä heilutteli käsiäään

Aaron jää kuitenkin mielellään hoitoon, jota emme epäilleetkään. Kiukuttelustakin huomattavan paljon jää kotitantereelle, että hoidossa yleensä onkin suhteellisen tyytyväinen poika. Ruokailut ovat luonnistuneet hyvin ja eilisestä alkaen Aaron on myös nukkunut pidempiä pätkiä. Alkuviikon Aaron torkahti aina vartiksi jonkun hoitajan syliin. Fysioterapia jatkuu tästä alkaen päiväkodin puolella, että meidän iltapäivä ja ilta rauhoitetaan niin vain perheen läsnäololle. Usein tullessaan päiväkodista Aaron nukahtaa iltapäiväunille ja nukkuu hyvinkin pitkän pätkän yleensä selvästikin väsyneenä päivästä, mutta illan sitten jaksaa seurustella ja oleskella Nikon ja minunkin kanssani. Kovasti nyt jännitetäänkin alammeko olemaan enemmän sairaina, kun tunnetusti päiväkodista tarttuu helposti kotiakin tauteja. Tällä hetkellä on kuulemma liikkeellä oksennustautia ja Aaroninkin ryhmässä sitä ollaan havaittu. Nyt sitten vain jännitetään viikonloppu, miten käy meidän kohdallamme.

Aaron saikin minulta ja Nikolta lahjaksi uuden fleece-
haalarin ja kuvasta puuttuvan Muumilauluja CD.n

Viime viikonloppuna tuli käytyä ystäväni kanssa ostoksilla. Kävin ostamassa Aaronin 2-vuotissyntymäpäivälahjan ja huomasin samalla, että pojan vaatekaapin housuosasto näytti kovin tyhjältä niin tuli ostettua lisää housujakin. Samalla tuli myös törmättyä tarjouksessa olleisiin bodyihin ja niitäkin tuli ostettua, kun saaduissa/hankituissa aiemmissa vaatteissa ei ollut lainkaan 98 kokoisia bodyjä, jotka Aaronilla ovat erittäin kätevä käyttöiset. Nyt lyhyeeseen aikaan on Aaron tuntunut ihan venähtävän pituutta. Ei ole lie kahta kuukauttakaan, kun kaivelin 86cm vaatteet kaapista ja nyt olenkin joutunut niitä pakkailemaan takaisin laatikoihin. Käytössä meneekin nyt 98cm vaatteet, jotka ovat vielä vähän reiluja, mutta muuten sopivan kokoisia.

Uudet rattaat

Tällä viikolla saapuivat myös uudet rattaat entisten tilalle. Tähän syynä tosiaan oli se, että edelliset rattaat eivät olleet Aaronille tarpeeksi tukevat. Nykyisissä onkin nyt niskatuki, vetoketjullinen liivi ja vielä erikseen eteen vedettävä kaarituki. Zitsi-tuoli asian kanssa emme ole vielä edistyneet suuntaan taikka toiseen. Yksi klipsi puuttuu vieläkin, jonka vuoksi emme voi käyttää kuin lannevyötä ja se ei Aaronin tapauksessa ole kaikista paras mahdollinen tuki istuessa vaan poika helposti kallistuu liikaa eteenpäin ja menee tuolissaan kaksinkerroin.

Zitsi-tuoli

Korsetista käyty tiistaina mitat otattamassa ja sitä odotellaankin sen noin kolmisen viikkoa. Mukaan saatiin myös Zitsi-tuoli Pandan tilalle. Samoin kuin sovitettiin uusia tukevampia vaunuja Aaronille, jotka tulevatkin meille ensi viikolla. Näin muutaman päivän kokeilun jälkeen tuolin vaihto ei auttanut niihin asioihin, mitä varten lähdettiin tuolia vaihtamaan. Olemme kokeneet uuden tuolin jopa epäkäytännöllisenä Pandaan verraten.

Tuoli on siis ominaisuuksiltaan joustavampi ja säätöjä on huomattavasti enemmän. Alunperin tuolin vaihtoa lähdettiin miettimään, kun Aaronin pää ei kestänyt niskatuella vaan lähti valumaan aina vinosti etukenoon. Zitsissä samaa on tapahtunut myös, mutta oletin näin, että niskatukia on erilaisia olemassa tähän tuoliin. Toisena huonona asiana on se, että istuessaan Aaron vie monesti vasenta kättään vasemman käsinojan ja tuolin väliin jumiin. Tämä on kuulemma tyypillinen virheasento käsien suhteen, että taivuttavat käsiä selän taakse. Asiaa siis selvitellään ja mietitään, mitä tehdään.

Zitsi-tuoli

Perjantaina aloitin työt ja olin kyllä hyvin tyytyväinen työpaikan ilmapiiriin ja ihmisiin. Ajattelin jo, että nämä kaksi kuukautta menevät kyllä nopeasti ja maaliskuun lopussa harmittaa vaihtaa työharjoittelupaikan toiseen. Ilmapiiristä voisi sanoa sen, että muut työntekijät olivat hyvin rentoja ja turhan tiukkoja säädöksiä ei ole, kunhan työt hoituvat. Työharjoitteluohjaaja oli aivan ihastuttava ihminen, jolla oli yrityksessä useamman vuosikymmenen kokemus ja tiedot hänellä tuntuivat olevan täysin ajan tasalla. Etukäteen oli puhetta, että voin joutua pyörittelemään peukaloita ensimmäisen päivän, mutta näin ei kuitenkaan käynyt. Tehtävää siis riitti koko työpäivän ajaksi ja uutta tuli opittua paljon.

Autossa tyytyväisenä

Aaronin oli tarkoitus lähteä perjantaina päiväkotiin tutustumiskäynnille, mutta poikkeuksellisesti poika oli tavanomaista väsyneempi ja kiukkuisempi. Nosteltaessa ja liikuteltaessa muutenkin alkoi todella helposti itkemään aivan kuin kivusta. Tuolissa liikuteltaessakin tärinä tuntui olevan kivuliaan oloista. Soitimmekin sitten eilen iltana päivystykseen ja kysyttiin, että mikähän voisi olla, kun oma huolikin nousi aika suureksi, kun mitään tälläistä ei aiemmin ole ollut. Päivystyksessä eivät oikein osanneet sanoa mitään, mutta mieleen nousi sitten, että perhetyöntekijämme saattaisi tietää, onko mikä kyseessä ja onko se jotain sellaista, minkä takia kannattaisi lähteä lääkäriin näytille. Hän totesikin, että kuulostaa aivan taudin kuvaan kuuluvilta myoklonisilta nykäyksiltä ja särkylääke voisi asiaan auttaa. Eilisen jälkeen ei kuitenkaan ole oireita ollut ja Aaron nukahti tyytyväisenä ilman särkylääkettä, mutta sai kuitenkin lääkettä kipuun, jonka oletimme auttavan asiaan.

Viime kirjoituksessa olikin puhetta siitä, että Aaronille on ilmestynyt ilmeen muutoksia ja nämä ovatkin mahdollisesti epileptisiä oireita. Näin ollen siis pari viikkoa sitten aloitettu lääke epilepsiaan oli erittäin hyvä päätös neurologilta. Tieto, että nämä hymynkaltaiset ilmeet olivatkin mahdollisesti epilepsiaan liittyviä latisti hetkeksi niistä aiheutunutta iloa, mutta loppujen lopuksi nekin antavat voimaa jaksaa eteenpäin, kun kuitenkin Aaron vaikuttaa silloin erityisen tyytyväiseltä oloonsa. Kuitenkin nämä kaikki oireet ovat osa Aaronia ja ne muokkaavat hänestä rakkaan lapseni. Olenkin ollut aivan älyttömän ylpeä pojastani sen suhteen, miten positiivisella asenteella hän ottaa kaiken vastaan tulevan ja sisukkaasti vain koettaa jatkaa touhujaan oman jaksamisensa mukaan. Aaron se ei vain hevillä luovuta vaan taistelee tautia vastaan kovasti.

Lääkkeen haittavaikutuksia

Viimeisen parin vuorokauden sisään on alkanut Aaronin olo muuttumaan. Soitimmekin siitä tänään jo keskussairaalaan ja ilmeni, että uusi aloitettu lääke aiheuttaa kaikki oireet enemmän tai vähemmän. Nyt sitten vain seurataan tilannetta ja koetetaan kestää, jossain vaiheessa oireiden pitäisi kuitenkin alkaa helpottamaan.

Eilisiltana huomasimme, että Aaronin kakan teko oli hankaloitunut. Ajattelimme ensin, että ovatkohan lihakset veltostuneet entisestään ja sen vuoksi ähistäminen tehtiin itkun kanssa. Tämä toistui kahdesti, niin päätimme alunperin sillä ottaa yhteyttä neurologiin ensi töiksemme. Tilanne jatkui niin, että Aaron ei oikein suostunut syömään iltapuuroa vaan sylki lähinnä kaiken takaisin. Itse siirryin tässä vaiheessa unten maille aikaisen kouluaamun vuoksi. Niko oli koettanut Aaronia syöttää uudelleen, mutta herra ei vain huolinut ruokaa, mutta ei myöskään suostunut nukkumaan, vaikka selvästi oli väsynyt. Poika valitteli ja itki kovasti koko yön, välillä torkahti hetkeksi ja havahtui taas huutamaan. Koko yön saldoksi jäi muutama tunti yöunta torkkuen. Poika valvoikin kirkkain silmin ja suhteellisen tyytyväisenä aamun ja iltapäivällä nukahti viimein kolmen jälkeen yhteisillä päiväunilla. Nyt onkin siitä alkaen nukkunut heräämättä, vaikka kuinka olen koettanut herätellä syömään tai kylpyynkin.

Illalla kiukutti

Aamulla puuro sentään maistui ja ei tuntunut olevan läheskään niin hankalaa syödä kuin mitä oli ollut edellisiltana. Normaaliin aikaan syötin sitten lounasta ja huomasin Aaronin kakovan ruokaa useampaan kertaan. Ajattelin siinä sitten, että miten tämä tilanne näin nopeasti lähti huononemaan ja yhtäkkiä poika vetäisi ja oksensi kaiken syödyn ruoan pois. Siinä sitten vaihtaessani vaatteita itseltäni ja Aaronilta mietin kovasti, mistä ihmeestä kaikki johtuu, kun mikään ratkaisu ei tuntunut järkevältä vaihtoehdolta.

Muutaman tunnin kuluttua neurologi sitten soitti takaisin ja meille selvisi, että kaikki oireet ovat hyvin tyypillisiä tämän lääkkeen aloituksen jälkeen. Lääke siis aiheuttaa alussa hyvin pitkälti erilaisia vatsa- ja suolisto-oireita, jotka mahdollisesti myös valvottivat viime yönäkin. Saa nyt nähdä, minne suuntaan tilanne tästä etenee, kovasti pidetään peukkuja pystyssä, että oireet nyt lievenisivät pikkuhiljaa.

Tänään iltapäivällä nukutti

Kotiutuminen hoidosta

Aaron nukkumassa levollisesti sylissäni

Tänään kotiutui Aaron hoidosta tyytyväisen oloisena. Tällä kertaa Aaron sai taksikyydin hoitoon ja takaisin, kun kuskattavana oli myös panda-tuoli ja seisontateline. Mukana tietenkin kuljetuksessa oli Aaronin oma hoitaja. Olimmekin ulkona jo odottelemassa pientä miestä saapuvaksi, itse jo kovan ikävän kourissa. Olen huomannut, että vaikka hoitojaksot ovat tarkoitettu meille vanhemmille levoksi niin silti aina tulee aivan älyttömän kova ikävä, että saisi tuudittaa Aaronia sylissä ja nukkua hänen vieressään. Olo tuntuu jotenkin tyhjältä ilman sitä lapsen läsnäoloa, vaikka Aaronin hoitaminen on omalla tavallaan raskasta silti nautin siitä todella paljon, että voin antaa pojalleni paljon rakkautta ja olla tukena hankalilla hetkillä.

Tällä kertaa hoidossa oli mennyt hankalammin. Perjantaina Aaron ei ollut kunnolla syönyt, juonut eikä nukkunut. Onneksi lauantaina ja tänään sunnuntaina oli ruokailutkin luonnistuneet paremmin. Itkuinen Aaron oli ollut myös, mutta sitä hän oli jo kotoa lähtiessään. Jokin selvästi vaivasi perjantai päivän, mutta sitä ei tiedä mikä. Valvomista oli myös viikonlopun esiintynyt samaan tapaan kuin kotonakin, että Aaron torkkuu ilta kymmenen ja aamu neljän välisen ajan ja nukkuu sitten loppuyön noin kahdeksaan, jolloin hän herää syömään. Tämä valvomisasia on otettava uudelleen puheeksi neurologin kanssa heti alkuviikosta.

Saimme onneksi kuitenkin rentouduttua Nikonkin kanssa. Minä lähdin perjantaina junalla käymään ystäväni luona ja kiersimme kirpputoreja yhdessä. Samaan aikaan Niko sai pitkästä aikaa omaa aikaa tehdä sitä mitä huvittaa. Lauantai-iltapäivästä saavuin sitten takaisin ja vietimme Nikon kanssa lauantai-illan saunomalla ja pelaamalla lautapelejä Aaronin kummitädin ja hänen miehensä kanssa. Sunnuntain nukuimme aika pitkälti, koska edellisilta oli venähtänyt pitkäksi autoon tulleen vian vuoksi.

Nyt on Aaron kotiin tulon jälkeen nukkunut päiväunia omassa sängyssään tyytyväisen oloisena. Tuntui, että poika oli ihmeissään, kun hississä katseli kovasti tutun oloisia valoja ja pyrki kovasti syliin. On se aivan älyttömän ihanan tuntuista, kun on oma rakas poika takaisin kotioloissa. Ehkäpä nyt tämän vapaa viikonlopun jälkeen jaksaakin taas jonkin aikaa.

Joulun kuulumiset

Joulun pyhät ovatkin ohitse ja kotiuduimmekin Nikon vanhempien luota eilen. Joulua vietettiin hyvin samaan tapaan kuin viimekin vuonna, tosin viimeksi olimme isäni luona joulun ajan. Loppujen lopuksi aika meni nopeasti ja kohtuullisen hyvin. Joulun ajasta tuli nautittua niin paljon kuin vain pystyi.

Aaronin mielipuuhaa on katsella mummon akvaarion elämää

Aattopäivää vietettiin syöden jouluruokaa, haudoilla käyden ja lahjoja avaten sekä joulukuusta koristellen. Aaronillekin soseutettiin jouluruoasta osa syötäväksi. Ensimmäistä kertaa maistettiin lanttulaatikkoakin ja tuntui poika siitä pitävän erityisen paljon. Pipareitakaan ei unohdettu vaan lioitettiin niitä maidossa, jolloin niistäkin tuli Aaronille syötäväksi kelpaavia. Tuntui niiden kohdalla siltä, että Aaron muisti niiden maun viime vuoden joululta, koska seuraavana päivänä välipala-aikaan hedelmäsose ei kelvannutkaan vaan pipareita olisi pitänyt olla. Ruokailut ovat taas hieman hankaloituneet, tiedä sitten onko kyseessä kurkkukipua vai mitä, mutta ruoka ei vaan tunnu pojalle maistuvan, lukuunottamatta edellä mainittuja.

Joululahjoja

Lahjoja availtiin tosiaan iltakuuden jälkeen ja paketeista paljastui, vaikka mitä mukavaa. Aaron sai uuden pipon, äänikirjoja, musiikkia ja uudet tossut talven pakkasiin sekä paljon muuta mukavaa.  Ei meitä vanhempiakaan unohdettu ja saimmekin paljon käyttökelpoista ja tarpeellista tavaraa.

Jotenkin tänä jouluna ei täysin saanut joulumielestä kiinni verraten edelliseen jouluun. Kuvia ei tullut otettua juuri ollenkaan ja jotenkin oma mielikin oli haikea. Ajatuksissa oli vain, että taas on yksi joulu vähemmän juhlittavana Aaronin kanssa. Kovasti yritin luoda tästäkin joulusta jotenkin ikimuistoista, mutta mikään ei tuntunut riittävän ikään kuin jotain jäi aina puuttumaan.

Haudoilla käydessä iski mieleen se, että vielä joskus tulevaisuudessa jouluna tulee käytyä sytyttämässä kynttilä oman poikansa haudalla. Se ajatus tuntuu musertavalta, muuta siitä ei oikein pysty sanomaan. Ei tälläistä itse pojalleen toivonut, ei sitä itse koskaan voinut ajatella, että tämänkaltaisestakin kokemuksesta joutuisi jollain tapaa selviytymään. Olen aina ajatellut, että kamalinta elämässä on menettää oma lapsensa ja sitä toivoin, etten koskaan joutuisi sitä kokemaan.

Aaron minun sylissäni tyytyväisenä

Kotiin palattuamme arki muistutti olemassa olollaan. Meitä varoiteltiin sillä, että taudin kuvaan mahdollisesti voi kuulua rajua valvomista ja nyt mahdollisesti viime yönä sain sitä kokea. Joulun ajan Aaron nukkui kohtuullisen hyvin, mutta ei enää omassa sängyssään kuin yleensä vaan hän halusi meidän viereemme jomman kumman kainaloon tiukasti käpertyä.

Eilen illalla Aaron nukahti omaan sänkyynsä, mutta puoli kymmeneltä illalla heräsi, jonka jälkeen alkoi itkeminen. Sylissä oleminen oli ainoa, mikä rauhoitti, mutta siinäkin kymmenen minuutin välein itkettiin kurkku suorana aivan kuin poikaan koskisi jokin. Moneen kertaan hän pyysi juotavaa ja annoin sitä hänelle, mutta muutaman kulauksen jälkeen alkoi aivan lohduton itku. Päästin Nikon nukkumaan, ettei molempien tarvitsisi valvoa ja toinen jaksaisi sitten päivän touhuta. Puoli kolmen maissa viimeisenä keinona annoin Aaronille särkylääkettä, jos se auttaisi edes vähän, jotta poika saisi unen päästä kiinni. Noin tunnin päästä siitä, Aaron nukahti istuvaan asentoon syliini kuunnellen äänikirjan satuja ja puoli viiden aikoihin kannoin nukkuvan pojan sänkyyn ja kävin itsekin nukkumaan. Unta riittikin puoli 11 saakka.

Enempää ei olla vielä saatu nukuttua ja samanlainen "kipuitku" on jatkunut nyt päivälläkin. Niko lähtikin hakemaan lisää särkylääkettä sekä velliä Aaronilla, jos niistä olisi jotain apua. Toivon kovasti, ettei Aaronin tarvitsisi enempää kärsiä.

Rakas poikani