Kuukauden jälkeen

Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.

Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.

Aaronin hautajaisten jälkeen

Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.

Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".

Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen

Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.

Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. 

Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.

Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt
vieraat vastaan eteisessä

Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:

Taatusti hän kuulee.

Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.

Ehkä hän on nyt onnellinen,

ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan

jäädä meidän elämäämme pysyvästi.

Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,

vain läpikulkumatkalla.

Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.

Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta

saadakseen kaiken kuntoon.

He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.

Jotkut vain ikään kuin käväisevät

elämässämme antamassa meille jotakin,

tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,

ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.

Hän opetti sinulle varmasti jotakin.

Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,

antamaan ja välittämään.

Se oli hänen lahjansa sinulle.

Hän opetti sinulle paljon,

ja sitten hän lähti.

Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.

Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,

mutta häneltä saamasi lahjan

sinä saat pitää ikuisesti.

Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme

Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla

Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.

Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.

Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.

Tyytyväinen äiti ja poika

Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. 

Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. 

Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin

Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. 

Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.

Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.

Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.

Illan sylihetki äidin kanssa

Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.

Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.

Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen

Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.

Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.

Oheisesta linkistä painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.

Uusi pääntuki

 Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.

Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.

Vedessä kelluntaa

Kesä meni, syksy tuli

Isän syli - paras syli

Aika on hurahtanut kuin siivillä, äsken oli vielä lämpimät alkukesän päivät, mutta nyt kun katsellaan ulos niin syksyn viima sen kun vain yltyy. Tämä kesä on ollut muutoksia täynnä ja nyt arki alkaa taas palautumaan raiteilleen. Uudet kiireet odottavat nurkan takana ja me koetellaan pysytellä mukana.

Heinäkuussa pidimme kesälomaa koko perheen voimin, mutta suunniteltujen mökkipäivien, kesämaan reissun ja tuttavien tapaamisen sijaan saimmekin asuntotarjouksen vihdoinkin vaatimiemme kriteerien pohjalta. Olimme etsineet uutta huoneistoa maan tasolta, ettei enää tarvitsisi ahtautua hissiin Aaronin jatkuvasti kasvaessa. Lisäksi muutama ekstra neliö ei ole pahitteeksi Oliverin kasvaessa isommaksi. Nyt Aaron myös sai ikioman huoneen, jossa hänen tavaransa voivat olla rauhassa ilman, että jumppamatto täyttyy legoista ja autoista, jotka täytyy joka aamu ennen avustajan tuloa raivata pois takaisin laatikoihin. Heinäkuun viimeiset kaksi viikkoa pakkasimme tavaraa, muutimme tavaraa, siivosimme sekä purimme tavaraa aamusta iltaan. Tällä aikataululla emme olisi ikinä selvinneet ilman ystävien ja vanhempiemme apua, josta olemme olleet erittäin kiitollisia. Totesimmekin Nikon kanssa, että kahden viikon jälkeen oli ilo palata työarkeen, kun sentään siellä pääsi hieman hengähtämään.

Lainattiin hieman pikkuveljen lelua

Moni muukin asia järjestäytyi parhain päin, mutta jäimme myös kaipaamaan entistä asuinlähiötämme, jossa ehdimme asua nelisen vuotta. Muutto tapahtui siis useamman kilometrin lähemmäksi keskustan aluetta, mutta tämä toki lyhensi myös työmatkojakin sekä etäisyyttä apteekkiin ja ruokakauppoihin. Matkaa lisääntyi myös Aaronin päiväkotiin ja sen vuoksi heti elokuun vaihduttua kalenteriin sekä myös virallisesti muutettuamme, tiedustelin kaupungilta mitä ryhdymme tässä tilanteessa tekemään. Sadesäällä ja talvipakkasilla tuo päiväkotimatka vaatisi taksikuljetuksen päiväkotiin jo pelkästään Aaronin voinnin perusteella. Kaupungin viranomaiset tarjosivatkin mahdollisuutta vaihtaa päiväkotia, koska läheisessä päiväkodissa kiven heiton päässä oli vapautunut paikka juuri sopivasti. Lähdimme tähän vaihto-operaatioon mielellämme, koska vaihdossa oli kuitenkin ne hyvät puolet, ettei avustajan tarvitsisi kulkea pitkää matkaa edestakaisin varsinkin jos Aaron on huonommassa kunnossa. Uudessa päiväkodissa oli myös uusia elämyksellisiä mahdollisuuksia päästä tutustumaan kesäaikaan kotieläinten ääniin ja tuoksuihin. Aaron siirtyi siis uuteen hoitopaikkaansa vajaa parisen viikkoa takaperin.

Tällä kertaa sanotaan näin, että olemme aloittaneet päiväkotiarjen aivan eri tavalla kuin aikaisemmassa päivähoitopaikassa ja rehellisesti sanoen nostan nykyisen ryhmän hoitajille ja päiväkodin henkilökunnalle hattua siitä, miten avoimesti meidät otettiin vastaan. Tutustumiskäynnillä, kun keskustelimme myös arjen sujumisesta, olimme kuin puulla päähän lyötyjä päiväkodin tehdessä aloitteen siitä, että Aaron saisi olla tavaroineen samassa avoimessa tilassa, kun muutkin ryhmän lapset. Toki Aaronille rajattiin oma tila sermien avulla, jossa hän saa hieman yksityisyyttä. Tämä kuitenkin on vain kokeilu näin alkuun, kuinka arki lähtee tällä tapaa sujumaan ja jos jotain ongelmia tulee puolin tai toisin, yritetään yhdessä miettiä parempaa ratkaisua.

Leikkipuisto reissulta

Kerrottakoon esimerkki siitä, kuinka Aaron oli ollut hyvin jännittyneen oloinen koko aamun ennen tutustumiskäyntiä päiväkotiin. Olimme asiasta puhuneet aikaisemmin ja myös kyseisenä aamuna mainitsimme, että mennään uuteen päiväkotiin katsomaan paikkoja ja tutustumaan uusiin täteihin ja lapsiin. Avustaja kertoikin minulle, että Aaron oli aamun kuulostellut normaalien toimintojen ohella sitä, mitä tässä oikein tapahtuu. Tavanomaisesta poiketen vatsa oli myös toiminut ennen lähtöä ja poika oli muuttunut lähtiessä myös punaiseksi poskiltaan. Koko kierroksen ajan poika katseli ympärilleen ja kuunteli uusia ääniä sekä kierroksen tehtyämme hymyili pitkän aikaa kiitokseksi hyvästä reissusta. Tälläisinä hetkinä suorastaan ihmettelen sitä, kuinka paljon Aaron oikeasti ymmärtää vallitsevasta ilmapiiristä ja olen ylpeä siitä, että hän malttaa olla oma rauhallinen itsensä.

Voimme täällä siis koko perhe erittäin hyvin ja olemme innoissamme näistä uusista muutoksista elämässämme ja odottamme tosiaan syksyn uusia kiireitä. Aaron on kasvanut niin paljon, että apuvälineet alkavat jälleen olla pieniä ja asiasta on konsultoitava hoitohenkilöstöä. Töissä alkaa pikkuhiljaa tilinpäätöskiireet sekä olemme suunnitelleet vielä syyskuulle reissun koko perheen voimin Suomen toiselle puolen. Saa nähdä miten reissu sujuu yhdessä Aaronin kanssa, mutta haluamme nyt vielä mahdollistaa tämän Aaronille ennen kuin on liian myöhäistä lähteä liikkumaan pidempiä matkoja.

Äidin pikku apuri työn touhussa

Tästä kuvasta huomaa valtavan pituuskasvun

Päiväkotitaipaleesta 2/2

Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.

Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Flunssaa ja pohdintaa

Viime kuukausina on ollut hiljaista, asioita on pitänyt pohtia ja käsitellä. Olen tehnyt pitkää ja puuduttavaa työtä yrittäen hyväksyä itseni äitinä, joka haluan olla. Töissä oleminen kahden pienen lapsen äitinä on hankalaa ja välillä uuvuttavaakin, onneksi aina silloin tällöin useampi työkaveri on tsempannut minua ja kertoneet omia kokemuksiaan samoissa tilanteissa. Samalla olen koettanut myös hieman käsitellä Aaronin tilanteen kehittymistä. Huomaan monesti toivovani, ettei Aaronin tarvitsisi kärsiä yhtään enempää kuin on pakollista, mutta aina en pysty Aaronia kivuilta ja pettymyksiltä suojaamaan, vaikka kuinka kovasti haluaisinkin. Nekin osaltaan kuuluvat elämäämme ja haluankin olla paikalla tällöin lohduttamassa lastani.

Viime aikoina koko perheemme on kiertänyt flunssavirus, joka tuntuu olevan erityisen sitkeä lapsilla. Oliver on koko ajan ollut päiväkotikuntoinen, lähinnä vuotavaa nenää, kuivaa yskää ja syömättömyyttä on ollut. Aaronilla tauti taas oli pitkän aikaa siinä ja rajoilla, olisiko poikaa kannattanut viedä päiväkotiin. Viime viikonloppuna tilapäishoidossa tilanne pahentui niin, että kuumetta nousi sekä limaisuus paheni niin paljon, että pojan happisaturaatiot tippuivat 80% tietämille. Hoitajat olivat Aaronin näinä hetkinä laittaneet lisähappeen, joka palautti saturaatiot normaaliin noin 95% tietämille. Alkuviikon tilannetta seurattiin, lähtisikö flunssa paranemaan itsestään, mutta keskiviikkona kuitenkin lääkäri aloitti antibioottikuurin. Tämän lisäksi Aaron sai hoitavan kortisonisuihkeen käytettäväksi pari kertaa päivässä nyt ainakin seuraavaan kuntoutusjaksoon saakka, jos siitä olisi helpotusta tuohon limaisuuteen. Lääke on sama, mitä käytetään esimerkiksi astman hoitoon. 

Perjantaina Aaron palautui kuitenkin kotiin ja Niko vietti sen päivän poissa töistä hoitaen poikaa kotosalla. On ollut aivan valloittavan ihanaa, kun poika on ollut yhtä hymyä perjantaista saakka. Jumppaaminen ja pieni leikittely jaloilla sekä käsillä on tuonut naurahduksia ja pilkettä silmiin. Eräs ilta toruin Oliveria tietyllä äänenpainolla, niin Aaronia nauratti asia aivan mahdottomasti. Hiusten silittelyä, kainalossa nukkumista ja paljon sellaisia asioita joista tiedämme Aaronin nauttivan olemme koettaneet harjoittaa aina sopivan tilanteen tullen. 

Elämäämme kuuluu siis hyvin normaalia arkeamme, vaihtelevine sattumuksineen. Viime viikolla automme päätti yhtenä aamuna hajota läheiselle huoltoasemalle, josta sitten ei liikuttukaan kuin hinaajalla. Saimme auton kuitenkin jo korjaamolta takaisin, toki isohkoa laskua vastaan. Kytkimen painelevy ja sylinteri oli ilmeisesti mennyt rikki auton huonon huollon vuoksi ja olisi voinut hajota milloin tahansa. Onneksi tapahtuma sattui kuitenkin erittäin huonosti alkaneena aamuna ollessamme matkalla työpaikoillemme. Nyt vain pyritään huoltamaan autoa kuntoon ennen kuin lähdemme ajelemaan minnekään lähikuntia kauemmaksi. 

Pientä lisätyötä on tuottanut Oliverin kävelemään lähteminen ja tänä päivänä poika kävelee jo aika sujuvasti ulkonakin, kunhan kyseessä ei ole hyvin epätasainen maasto. Äidin pieni hulivili tuntuu ehtivän vaikka minne silmän välttäessä ja koettaa auttaa kaikessa mahdollisessa ja mahdottomassakin. Tiski- pyykinpesukoneet eivät ole turvassa, kuten ei myöskään mikään muukaan tekninen vempain. Onneksi tästäkin pystyy nauttimaan aivan eri tavalla, mitä olisin nauttinut Aaronin kanssa. Nyt kun tietää, että ikinä ei voi tietää, mitä vastaan sattuu elämässä. Sitä on vain nautittava tästä hetkestä ja toivottava parasta huomisellekin.

Elokuun kuulumisia

Minulta toivottiin kuulumisien kertomista ja yhden kirjoituksen kirjoitinkin jokin aikaa sitten, mutta parin tunnin kirjoittaminen meni kuin tuhkana taivaalle, kun olin unohtanut tallentaa eikä normaalisti päällä oleva automaattinen tallennuskaan toiminut niin kuin aikaisemmin. Intoa tekstin uudelleenkirjoittamiselle ei ollut ja iltakin oli lähes puolen yön tienoilla. 

Olemme nyt elokuun totutelleet uudenlaiseen arkeen Nikon palatessa töihin ja Oliverin mentyä päivähoitoon. Pojat ovat olleet nyt eri hoitopaikoissa ja todennäköisesti tällä järjestelyllä tullaan jatkamaankin, kun Oliver on tuntunut tykkäävän niin kovasti hoitajistaan. Lisäksi samassa ryhmässä on melkein saman ikäinen tyttökin leikkikaverina. Ensimmäisen päivän jälkeen Oliver oli sitä mieltä, että hän ei suostu edes katsomaan minun suuntaan ja muutaman yrittämiskerran jälkeen vilkaistiin syrjäsilmällä jo minuun päin ja käännyttiin antamaan monen monta suukkoa hoitotädin poskille. Tällä viikolla huomasimme, että Oliver ryhtyi ottamaan askelia ja nyt jo mennään useamman askeleen verran eteenpäin ja pyllähdetään aina välillä. Kehittymistä ja hyvää tuulta on siis riittänyt sekä myös vahtimista ja toisen perään katsomista kyllästymiseen saakka, joka on kyllä erittäin tervetullutta vastapainoa muille arjen jutuille.

Hymyä huuleen

Aaronin kuulumisia puolestaan voin kertoa yhtä suurella ilolla, kun epileptisyys on helpottanut pikkuhiljaa jokusen viikkoa sitten lääkkeiden noston jälkeen. Selkeästi Aaron on kasvanut pituutta ja painokin on noussut hurjasti, joka lienee vaikuttaneen tähän, että epileptisyyttä riitti kyllästymiseemme saakka. Useamman viikkoa, itse asiassa elokuun alusta lähtien, kun poika siirtyi varapäiväkodista takaisin omaan vanhaan tuttuun päiväkotiinsa on hymyilyä ja naurua riittänyt aivan mahdottomasti. Toki vaikuttanee myös se, että molemmat avustajat hoitavat Aaronia päivittäin ja tekevät sekä keksivät, vaikka mitä mukavaa aktiviteettia. Aaron on päässyt ulkoilemaan paljon, keinumaan, laskemaan liukumäkeä avustajan kanssa sekä nauttimaan rakkaudenosoituksista päiväkotikaverin puolesta. Hymyilyä on paljon esiintynyt silloin, kun Aaron on päässyt syliin tai illalla, kun päätämme ottaakin Aaronin kainaloon nukkumaan. Myös naureskelua on aiheuttanut suukkojen antaminen sekä Oliverin suukottelemana oleminen. Selkeästi on huomannut, että Aaron nauttii pikkuveljensä huomionosoituksista, mutta myös kärsii välillä, kun Oliverilla on rajummat otteet, jotka tietysti kuuluvat tässä iässä asiaan, kun innostutaan vähän liikaa.

Viime viikkoina olemme kuitenkin molemmat olleet hyvin väsyneitä ja turhautuneita moneen asiaan. Tulevaisuus on mietityttänyt ja edelleen olemme yrittäneet saada selvyyttä siihen, miten avustajat saataisiin liikkuviksi. Tällä hetkellä siis lupa on Aaronin kanssa liikkua, jos molemmat avustajat ovat työvuorossa yhtä aikaa, mutta esim. lähtö -ja tulotilanteessa, kun avustajista vain toinen on paikalla niin silloin ei olisi lupaa lähteä Aaronin kanssa päiväkotialueen ulkopuolelle. Asia selvitteleminen tuntuu vain olevan yllättävän hitaan puoleista, kun tiedustelut tehdään avustajan kautta, joka kysyy päiväkodin johtajalta, joka laittaa kyselyä menemään päivähoidon aluevastaavalle jne. Aikaa kuluu siis aivan älyttömästi saada viesti oikealle henkilölle ja sama aika menee siihen, kun saadaan vastaus meille saakka. Ehkä nämä asiat kuitenkin paranisivat ajan kanssa, kun kuitenkin päiväkotitaivalta on vielä edessä vuosia. 

Säkkituolihetki

Suuri helpotus on ollut se, kun saimme invavarustellun automme käyttöön jokunen viikko takaperin ja sillä onkin liikuttu paljon eri paikoissa. Nyt on ollut huomattavan paljon mukavempaa matkustaa, kun poikien istuimet saa taakse molemmat eivätkä ne vie niin paljon tilaa kuin normaalikokoisessa henkilöautossa. Ei tarvitse minunkaan kulkea autossa polvet kojelaudassa kiinni. Vielä pitää miettiä kuitenkin oikeanlaiset kiinnitysmekanismit apuvälineille ja todennäköisesti asennuttaa kolmas kiskopari, jolloin kiinnitys olisi helpompi hoitaa koko auton tilavuudelta. Näistä tulen kirjoittelemaan

lisää, kun asiat saadaan hoidettua loppuun saakka.

Lisäksi uusi arkemme tulee näköjään jatkumaan vielä reilumman aikaa samanlaisena, kun minulle tarjottiin vuoden kestävää työsopimusta, johon suostuin ilomielin. Pojat jatkavat entiseen tapaansa päiväkodissa ja Niko siirtyy välillä koulun penkkiä kuluttamaan ja hyvin piakkoin siirtyneen takaisin työharjoittelun pariin. Viime aikoina on huomannut, että on yllättävän väsyttävää olla kokopäivätöissä ja hoitaa siinä sivussa lapset, varsinkin, kun arkisin Aaronin viimeinen lääkitys viedään lähemmäs kymmentä, jonka jälkeen pääsee vasta nukkumaan. Olemmekin ratkaisuna kehitelleet sen, että valvomme vuoropäivin myöhempään ja viikonloppuisin molemmat saavat nukkua yhtenä aamuna pidempään. Tämä on huomattavasti helpottanut väsymystä ja auttanut jaksamaan enemmän. 

Nyt on kuitenkin hyvin onnellinen hetki elämässä, aurinko paistaa, Oliverin leikit kuuluvat parvekkeelta ja Aaron nukkuu rauhallisesti vieressäni. Muuta en voi tällä hetkellä toivoakaan. 

Heinäkuusta

Useampaan otteeseen on ollut tarkoitus kirjoitella kuulumisia tänne, mutta kaikkia ajatuksia ja asioita ei ole saanut muodostettua kirjoitettavaan muotoon. Ei ainakaan siinä muodossa, että ne olisi julkaisukelpoisia tekstejä.

Nyt elokuun alusta alkaen Niko palaa työharjoitteluun takaisin kokopäiväisesti ja Oliver siirtyy myös päivähoitoon minun jatkaessa edelleen myös töissä. Tämän hetkinen työsopimus on kirjoitettu elokuun loppuun ja puhetta on ollut, että jatkoa saattaa tulla tilanteen niin vaatiessa sekä myös jos resursseja riittää. Tämä selvinnee elokuun aikana viimeistään. Kuitenkin ensi viikolla Oliver meneekin tutustumaan perhepäivähoitopaikkaansa ja Aaron siirtyy myös elokuussa takaisin omaan päiväkotiinsa, kun tämän kuukausi on vietetty päivystävässä päiväkodissa. Pojat ovatkin eri hoitopaikoissa, kun päiväkodin paikat oli täynnä, mutta onneksi päivähoitopaikkojen etäisyys toisistaan on vain vajaat puoli kilometriä. Kuitenkin tämä tuo hieman hankaluutta arkeen, kun lapset on vietävä sekä haettava eri paikoista, varsinkin niinä päivinä, jolloin Niko joutuu jäämään ylitöihin.

Tämä myös tarkoittaa sitä, että Aaronin hoitoaika pitenee ja sen myötä avustajan tarve lisääntyy. Saimmekin tämän kuun alussa tiedon siitä, että Aaron saa toisen avustajan päiväkotiin, mutta valitettavasti meidän pyyntöämme asiaan ei kuunneltu, että avustaja olisi sellainen, joka voisi kuljettaa Aaronia päiväkodista kotiin tai tulla hoitamaan Aaronia kotiin tarvittaessa. Asia on kuitenkin vielä meidän puolestamme kesken ja koetammekin saada lisätietoja siitä, miksi päädyttiin tähän ratkaisuun. Jätin asiasta viestiä kaupungin palveluohjaajallemme, että ottaisi minuun yhteyttä sopivan hetken tullen, kun en häntä useammista yrityksistä huolimatta saanut kiinni. Kuitenkaan en ole mitään asiasta kuullut, vaikka jätin viestiä jo kolme viikkoa sitten.

Aaronin epilepsiatilanne on edelleen pysytellyt samanlaisena, että kohtauksia esiintyy lähes päivittäin ja uuden lääkkeen annostusta nostettiinkin viime viikolla, jonka jälkeen kohtaukset ovat olleet "rauhallisempia". Nyt tällä viikolla on tilanne alkanut näyttämään siltä, että jäykistelyyn menevää lääkkeen annosta olisi nostettava, kun vaikutus ei enää riitä seuraavaan lääkkeenanto kertaan ja Aaron on huomattavasti enemmän jäykistellyt ja valitellut oloaan. Kengätkin alkavat pikkuhiljaa taas vaihteeksi käydä pieniksi samoin kun housut ovat alkaneet jäädä lahkeista lyhyiksi eli poika on taas hurahtanut pituutta ihan kunnolla. Viime mittauksella kesäkuussa Aaron oli 98cm pitkä ja kun 104-110cm vaatteet alkavat olla pienehkön kokoisia.

Uusia rattaitakin ehdittiin käydä jo sovittamassa, mutta vielä emme niitä käyttöön saaneet, kun niistä oli jo apuvälineteknikon käytössä hajonnut joku muoviosa. Kuitenkin ne vaikuttivat paremmilta nykyisiin verraten, että niskan tuenta on saman tyyppinen kuin pandatuolissa sekä seisomatelineessä. Varsinkin nyt viime aikoina, kun Aaronin kanssa on käyty kulkemassa linja-autolla on huomattu, kuinka epäkäytännöllinen niskatuki on. Tämän huomaa varsinkin silloin, jos bussinkuljettaja ei kallista auton lattiaa matalammaksi ja autoon noustessa/poistuttaessa tällöin Aaronin pää retkahtaa eteenpäin voimakkaasti, kun yksin on mahdotonta saada rattaita alas bussista samaan aikaan, kun pitäisi päätä paikoillaan. Onneksi tilanne ehkä helpottuu siinä vaiheessa kun saamme invavarustellun auton käyttöömme ja itsekin jonakin päivänä ajettua ajokortin. Sopiva ajoneuvo saapuikin viime viikolla Suomeen ja kunhan saadaan aikataulu auton hausta sovitettua aikatauluumme niin asia olisi hetkeksi aikaa kunnossa.

Aaron pääsi viime viikonloppuna ensimmäistä kertaa nauttimaan paikkakuntamme festareista, kun Niko oli työpaikkansa kautta saanut lipun tapahtumaan ja otti sitten Aaroninkin mukaan kuuntelemaan musiikkia. Siinä bändejä katsoessa oli onnistunut lääkkeiden annot sekä nesteytyksetkin vaivatta, vaikkakin kuulemma ihmiset olivat vähän katsoneet kummallisesti Nikon laittaessa lääkkeitä ruiskuun likoamaan. Vesi kulki kätevästi mukana laukussa tuttipulloissa. Aaron oli selkeästi nauttinut erilaisesta tilanteesta ja kuulokin saatiin suojattua korvatulpilla ja kuulosuojaimilla. Meteli selkeästi ei haitannut laisinkaan, kun Aaron oli tavalliseen tapaansa nukkunut reilun tunnin festarialueella hyvässä unessa. Voi, kun itsekin saisi samanlaiset unenlahjat.

Täällä me olemme nauttineet kovasti niistä harvoista aurinkoisista päivistä, yhteisistä hetkistä ja yrittäneet selvitä arjen antamista haasteista. Huomenna Aaronin olisi tarkoitus mennä tilapäishoitoon taas pitkästä aikaa ja mekin saamme illan lapsivapaata aikaa perjantaina, kun mummo ottaa Oliverin hoitoonsa, kun suuntaamme auton nokan kohti mökille ystäviemme seuraan. Toivottavasti sää sattuisi olemaan hyvä ja ettei mikään pilaisi suunnitelmia.

Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Imulaite ongelmia

Pojat yhdessä säkkituolissa

Viime kerralla mainitsin siitä, että Aaron jäi kotiin seurattavaksi vapinan puolesta. Mitään kummempaa ei tosiaan tullut, ei noussut kuumetta, eikä vapiseminen enää kauaa kestänyt. Poikkeuksellisen väsynyt Aaron oli kuitenkin. Asia jäi epäselväksi, mutta ehkä vapina liittyi perussairauden etenemiseen.

Viime aikoina on paljon riittänyt tekemistä. Oliver on alkanut entistä enemmän viihtymään sylissä hyppimässä, kun liikkeelle lähtö lattiatasolla ei edisty herran mielestä tarpeeksi nopeaan tahtiin niin vauhtia sekä energiaa saa paremmin kulumaan pomppien. Ne pienet hetket, mitä Oliver nukkuu päiväunia, olen uskollisesti käyttänyt lomakkeiden täyttämiseen sekä niinä hetkinä saan rauhassa syödä jotain. Jo viime vuonna tuli puheeksi sellainen asia, kuin invavarusteltu auto, että se olisi väline mitä meidän perhe tarvitsisi arjessa pärjäämiseen. Käytännössä kun emme lainkaan omista autoa vaan nykyinen kulkuvälineemme on vain lainattu käyttöömme. Auton hankintaan liittyen on ollut paljon papereiden pyörittelyä, joka alkaa pikkuhiljaa olla päätöksessään. Enää tarvitaan vain yksi paperi saada tulostettua, sopivasti kuitenkin tulostimemme muste loppui kesken, joka on hieman viivästyttänyt koko soppaa. Auto, jossa saisi kuljetettua Aaronin apuvälineitä ratkaisisi monta eri ongelmaa, mitä matkustamisemme suhteen on tällä hetkellä. Aaronin turvaistuin alkaa käydä pojan pidentyneen varren suhteen pikkuhiljaa ongelmalliseksi, kun toinen matkustaa autossa jalat koukussa. Toki myös nykyinen matkustustyyli tarvitsee niskatuen sekä korsetin autossa istuessa. 

Isommassa autossa Aaron voisi matkustaa apuvälineissään, kun ne kiinnitettäisiin auton lattiaan kiinni. Näin Aaron on matkustanut tilapäishoitopaikkaan jo pitkän aikaa, kun he ovat talon puolesta tulleet poikaa apuvälineineen hakemaan. Auto mahdollistaisi myös sen, että takana olisi mahdollisuus matkustaa jomman kumman vanhemmista, joka voisi tarkkailla Aaronin olotilaa muun muassa epilepsian suhteen. Myös satunnainen oksentaminen tai liman nouseminen vaatii tarkkailua autolla kulkiessamme. Tällä hetkellä takapenkille ei ole mahtunut lasten turvaistuinten väliin kunnolla istumaan varsinkaan, jos mukana on enemmän tavaraa. Jos Aaron on sattunut oksentamaan kesken matkan, olemme pysähtyneet sopivalle paikalle, siivonneet pojan vaatteita ja jatkaneet matkaa. Vielä ei onneksi ole epilepsiakohtauksia sattunut matkustaessamme tai limaakaan ei ole noussut liian paljon, että olisi ollut tarvetta imeä. Asia kuitenkin ratkenneen jossain vaiheessa tämän vuoden puolella. 

Liman nousun suhteen on Aaronin olotila muuttunut huomattavasti, kun imulaitetta on tarvittu nyt enemmän ja enemmän. Viime viikolla päiväkodissa ollessaan limaa oli noussut runsaammin niin, että Aaronin oli ollut hankala hengittää jonkin aikaa. Päiväkodille ei ollut vielä järjestetty perehdytystä imulaitteen käytön suhteen. Aikaa on mennyt jonkin verran viime aikoina siihen, kun olen yrittänyt tavoitella henkilöä, joka meille perehdytyksen antoi, että tulisiko hän päiväkodille antamaan saman perehdytyksen. Varsinkin, kun samainen henkilö sanoi ennen joulua meille, että joululoman jälkeen hän voisi käydä näyttämässä laitteen toimintaa päiväkodin henkilöstölle. Pitkään aikaan mitään ei kuulunut ja päiväkoti alkoi pommittamaan meitä, että tiedämmekö me, mikä sen perehdytyksen tilanne on. Koetin sitten soittaa ja tavoitella henkilöä sähköpostillakin, mitään vastausta en kuitenkaan saanut. Päiväkodin erityislastentarhanopettaja soitti sitten minulle, kun oli saanut sellaisen ohjeen, että me Nikon kanssa perehdytämme sitten kuitenkin päiväkodin henkilöstön. Nyt onneksi päiväkodille on näytetty laitteen toimintaa ja sekin asia saatiin pois päiväjärjestyksestä. 

Imulaitteen kanssa on muutenkin ollut ongelmaa, kun laitteeseen kuuluvan letkuston ja katetrin väliin tarvitaan pieni yhdistyskappale, jota meille annettiin vain yksi kappale. Eräänä päivänä tämä kyseinen kappale meni muiden kertakäyttöisten välineiden kanssa roskakoriin epähuomiossa. Yhden iltapäivän vietinkin puhelimessa, kun metsästin, mistä minä saisin uuden entisen tilalle, kun imulaite ei toimi ilman tätä kappaletta ollenkaan. Kuntoutusohjaajaa en saanut kiinni tästäkään asiasta, hoitotarvikejakelu totesi, että niitä pitäisi saada keskussairaalan kautta. Samaan aikaan päiväkodilta ilmoitettiin, että Aaronilla nousee limaa niin paljon, että minun olisi tarvinnut lähteä paikalle imulaitteen kanssa. Jokainen voi varmasti kuvitella kuinka sitä on hädissään lapsensa puolesta ja turhautunut siitä, kun ketään ei saa asian suhteen kiinni juuri silloin, kun oikeasti olisi niin sanottu hätätilanne. Onneksi kuitenkin eräs ihminen auttoi minua tuomalla muutaman erilaisen vaihtoehdon entisen tilalle, vaikkakin kumpikaan kappale ei ollut täysin sama, mikä meillä aiemmin oli ollut. Kuitenkin tärkeintä oli, että laite toimii jälleen kerran. Kantapään kautta on siis tullut opittua, että ei varmasti hävitä tätä kyseistä kappaletta. Toki joskus arjessa tulee oltua niin väsynyt valvomisesta sekä jatkuvasta varuillaan olemisesta, että tuntuu ihan hassulta, ettei varakappaleita anneta lainkaan. 

Nyt näyttää siltä, että Aaron on sairastunut ihan kunnolla. Illalla hengitys oli vaivalloisen kuuloista sekä vinkui jokaisella hengenvedolla. Tätä ennen Aaron oli oksentanut juuri tiputtamamme ruoat, joten ajattelimme, että ehkä siinä samalla oli mennyt oksennusta hieman keuhkoihin. Saunassa käynti helpotti selvästi hengitystä, mutta vielä yötä vastenkin poika oksenti ruoat ja osan lääkkeistä pois. Yöllä heräsimme useaan otteeseen Aaronin vienoiseen valitukseen ja huomattiin pojan olevan ihan tulikuuma ja kosketusarka. Kuumemittari näytti lähes 38 astetta kuumetta. Onneksi Aaronin olotila näytti helpottavan päästessään viereeni nukkumaan sekä tietenkin antamamme särkylääke laski kuumetta. Tämän aamun poika on nukkunut suhteellisen rauhallisen oloisena, mutta kuitenkin sain neuvoksi, että poikaa voisi käyttää lääkärin paikkeilla. Aaronin omalääkäri suostuikin katsomaan pojan vielä viimeisenä potilaana. Odotushuoneessa istuessani mietin jo, että soitin varmaan ihan turhaan koko asiasta, kun Aaron nukkui rattaissaan niin tyytyväisen oloisena eikä hengitys ollut lainkaan poikkeava. Kuitenkin lääkärin mukaan oikealta puolelta keuhkoista kuului rahisevaa ääntä ja oireineen kaikki viittaisi keuhkokuumeeseen. Siitä huolimatta lääkärin tutkimukset naurattivat Aaronia kovasti. Saimmekin reseptin antibiootista ja hengitystä avaavasta lääkkeestä tarvittaessa. Kotona saimme myös luvan olla, mutta jos Aaronin hengitys muuttuu vaivalloiseksi eikä avaava lääke auta, niin on otettava suunnaksi sairaalapäivystys. Nyt siis vain toivotaan, että antibiootit lähtee tepsimään.