Kuntoutuspalaverista

Ryhmähali

Kesäkuu tuli ja puolessa välin mennään jo hyvää vauhtia. Koetan kirjoitella muutaman jutun tästä kuluneilta viikoilta, kun tässä varsinkin on ollut Aaronilla kuntoutusjaksoa sekä myös vertaisperhetapahtumaa sun muuta erikoisempaa tapahtumaa.

Aloitellaankin kuntoutusjaksoasioilla, joka siis oli heti kesäkuun ensimmäisellä viikolla. Aaron pakattiin reppuineen ja apuvälineineen talon taksiin heti maanantaiaamusta, jonka jälkeen Niko siirtyi aloituspalaveriin lääkärin, puheterapeutin sekä fysioterapeutin kanssa. Tarkemmin en osaa palaverin sisällöstä sanoa, kun että olivat läpikäyneet muutaman kuukauden kuulumisia sekä suunnitelleet jakson sisältöä. Olimme toivoneet mahdollista rattaiden vaihtoa/muuta vaihtoehtoista ratkaisua, kun nykyisissä rattaissa niskatuki ei ole ollut enää riittävä, varsinkaan voimakkaimmissa spasmeissa, jossa koko poika heilahtaa voimakkaasti eteenpäin. Tuolla ulkona käyskennellessä, kun ei aina hetimiten ole mahdollisuutta kopata kiinni heilahtavaa ylävartaloa. Apuvälinelainaamon henkilö tulikin paikan päälle myöhemmin maanantai-iltapäivänä kuuntelemaan fysioterapeutin mielipiteitä rattaiden ominaisuuksista sekä myös toiveitamme asian suhteen. Otimme muun muassa esille mahdollisuuden, että rattaissa olisi mahdollista kuljettaa järkevästi mukana Aaronin letkuruokia, jotta ruokailu onnistuisi esimerkiksi ulkona kävellessä tai kaupassa käydessä. Lisänä myös mahdollisesti järkevää kuljetusmahdollisuutta matkaimulle. Uusien rattaiden sovitusaika sovittiinkin tällä viikolla heinäkuun ekalle viikolle, joten siitä lisää sitten siinä vaiheessa.

Aaron olikin tilapäishoitopaikassa tarkkailussa viikon vuorokauden ympäri muun muassa lääkeseurannan vuoksi. Sillä viikolla pitkälti aika menikin työasioissa sekä sinä viikonloppuna olleiden ystäväni häiden ohjelman suunnitteluun, joissa toimitin morsiusneidon virkaa. Tein myös samaisena viikkona "ylitöitä" jotta pääsin mukaan perjantaiseen kuntoutusjakson loppupalaveriin, jossa vierähtikin se pari tuntia aamupäivästä. Aaronin omahoitajan alkupuheenvuorossa viikko oli ollut hyvin tavanomainen ja Aaronin vointi ollut hoitajan mukaan oikein hyvä ja tasainen. Seuraavaksi lääkäri korjasi puheenvuorollaan, että hänen silmiinsä Aaronin vointi oli alkuviikosta mennyt pahempaan päin. Loppuviikkoa kohden lihasjäykistymät pahentuivat ja pakkoliikkeet lisääntyivät. Lääkitystä muutettiinkin sen puolesta niin, että myös toinen relaksantti siirrettiin menemään neljästi päivässä. Lääkäri kirjoitti myös uuden kohtauslääkkeen epilepsiaan, koska edellinen kohtauslääke on epävarmempi ja hankalammin annosteltavissa.

Fysioterapeutti puhui siitä, että Aaronilla alkaa selvästi muodostumaan jäykistymiä lihaksiin, jotka tarvitsevat jatkuvaa jumppaamista. Apuvälineissä istuminen ja jatkuva liikkumattomuus on omiaan aiheuttamaan lihasjäykistymiä sekä myös osaltaan itse sairaudella on oma osansa asiaan. Varsinkin jaloissa alkaa huomaamaan, että lonkankoukistajat ja reisilihaksissa alkaa olla jäykistymää. Fysioterapia kuitenkin ehkäisee paljon näitä ja kovasti kiitoksia saatiin siitä, että selkeästi Aaronista huomaa, että hänen kanssaan jumppaillaan muulloinkin. Samalla suunnitelmalla siis jatketaan, että kotona jumppaillaan niin paljon kuin ehditään sekä seisotaan mahdollisimman paljon.

Puheterapeutti otti esille sen, että selkeästi Aaron nauttii aivan huomattavan paljon läheisyydestä, kosketuksesta ja rauhallisista äänistä. Hän oli miettinyt, että Aaronille voisi kokeilla Kuuntelevaa kosketusta, jota käytetään kehitysvammaisilla hoitavana kommunikaationa. Puheterapeutilla oli itsellään ajatus kokeilla tätä kuuntelevaa kosketusta, mutta koki, että siitä olisi suurin hyöty, jos sitä tekee henkilö, jolla on erityinen tunneside hoidettavaan henkilöön esimerkiksi vanhemmat, isovanhemmat tai muuten Aaronille tärkeät henkilöt. Kuuntelevalla kosketuksella olisi tarkoitus rentouttaa Aaronin olotilaa ja myös samalla lähentää suhdetta lapseen entisestään ja luoda turvallinen ja hyväksyvä ympäristö. Itse en ole vielä sen tarkemmin tutustunut saamaani infopakettiin, mutta tarkoituksena on tätä kokeilla heti sopivan tilaisuuden tullen. Jotenkin tälläinen hoitomuoto, jossa otettaan kontaktia kosketuksen, rauhallisen musiikin tai puheen turvin tuntuu itselleni hyvin ominaiselta tavalta osoittaa kiintymystä ja rakkautta Aaronia kohtaan. Samantapaista olen harjoittanutkin jo kuluneena vuotena muun muassa saunassa hieroessani pojan lihaksia sekä jutellessani sillä hetkellä mieleen tulevia asioita.

Aaron tyytyväisenä äidin ja pikkuveljen kanssa

Lisäksi puheena oli myös jo pitkään suunniteilla ollut uuden avustajan palkkaaminen Aaronille. Moni on tuntunut ajattellevan, että olemme halunneet lisätä avustajien määrää siksi, että emme jaksaisi hoitaa lastamme, vaikka asia ei ole näin ollut. Lähinnä tarvitsemme uuden avustajan sen vuoksi, ettei yhden avustajan työaika riitä kokopäiväisen työaikamme ajaksi hoitamaan Aaronia päivähoidossa, ainakaan jos mennään lakipykälien mukaan. Kuulin myös, että koko avustaja-asia on ollut pitkään hieman jäissä, kun on ollut liikkeillä huhua, että minä ottaisin Aaronin kotihoitoon, vaikka mitään sen suuntaista en ole sanonut kenellekään, ellei joku ole sitten väärin ymmärtänyt asiaa. Eri asia toki on sitten, kun Aaron kasvaa ja muuttuu hankalampi hoitoiseksi ja esimerkiksi ei pystyisi olotilansa takia menemään päivähoitoon tai muuhun hoitopaikkaan. Siihen asti kuitenkin on tarkoitus tehdä töitä, jos sellainen mahdollisuus vain on olemassa. Palaverin aikana kaupungin palveluohjaaja otti puheeksi, että kaupunki olisi valmis lisäämään Aaronin tilapäishoitopäiviä lisää, vaikka tämä vaihtoehto olisi kalliimpi kaupungin kannalta. Kieltäydyimmekin tästä ehdotuksesta, koska emme koe tilapäishoitopäivien lisäämistä meidän kohdallamme hyväksi vaihtoehdoksi.

Aaronin ollessa nytkin kuntoutusjaksolla viikon verran niin ikävöimme poikaa kotiin koko sen ajan ja Nikokin eräs ilta sängyssä totesi, kun nauroimme jollekin, että välillä tulee syyllisyyden tunne siitä, että on hauskaa silloin, kun Aaron ei ole kotona. Haluamme siis oikeasti hoitaa vaikeasti vammaista esikoislastamme, vaikka se on rankempaa kuin terveen lapsen hoitaminen ja vaatii paljon erikoisosaamista. Kuitenkin rakastamme lastamme niin paljon, että haluamme tarjota hänelle sen kaiken rakkauden, mitä voimme antaa arjessa niin kauan kuin vain itse jaksamme ja haluamme sitä. Se, että poikamme olisi enenevissä määrin pois luotamme tilapäishoidossa ei palvele tätä ajatusta, että voisimme olla hänen kanssaan. Kuitenkaan se aika olla Aaronin kanssa ei ole huomenna vaan se on nyt tässä hetkessä. Huomenna se voi olla liian myöhäistä.

Palautekeskustelu

Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

Kuntoutusjaksolla

Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana.