Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Sairastumisesta toiseen

Pitkästä aikaa hieman meidän kuulumisistamme tulin kertoilemaan. Olemme voineet kohtuullisen hyvin nämä viimeiset pari viikkoa, varsinkin Aaronin olotila on ollut yllättävän tasaisen oloinen. Lääkkeitä ei ole nostettu lainkaan vajaaseen kuukauteen ja pojan olotila näyttää olevan kohtuullisen hyvä, lukuunottamatta muutamia epilepsiakohtauksia. Niko on ollut kiinni koulun näyttötehtävässään ja omat päiväni ovat täyttyneet lasten hoidosta sekä olen pyrkinyt pienentämään luettavien kirjojen pinoa pitkästä aikaa.

Kävimme koko perheen voimin ottamassa mittoja Aaronin uutta korsettia varten sekä samaan syssyyn tehtiin kipsivalu kampurajalasta uutta dafo-kenkää varten. Aaronilla oli dafo-kenkä käytössä jo aiemmin vuoden ikäisenä, kun astui oikealla jalallaan niin vahvasti ulkosyrjälleen, että sitä käytettiin tukemaan jalan oikeaa asentoa seisoessa. Nyt kun on käynyt niin, ettei yöllinen tankokenkähoito ole riittänyt pitämään kampurajalan asentoa oikeanlaisena niin siirrytään taas uudelleen dafoon, jotta se hoitaa jalan asentoa myös päivisin. Kampurajalan ottaessa takapakkia myös hankaumat ovat palanneet takaisin ja nyt kovasti pyritäänkin jatkamaan hoitoa niin, että hankaumat eivät pääsisi muodostumaan painehaavoiksi. Tällä hetkellä onneksi rakkolaastarit ovat riittäneet pitämään hankaumat ennallaan niin, että Aaron on mielellään yökenkiään pitänyt. 

Viimeisen viikon olemme olleet talvilomalla, jonka Aaron aloitti heti perjantaina lähtiessään osastojaksolle. Samana päivänä hän pääsi käymään ensimmäisen kerran tälle vuodelle myönnetyssä allasterapiassa. Aluksi oli vaikuttanut siltä, että koko hommasta ei tulisi mitään, kun Aaron oli kuulemma itkenyt kovasti riisuttaessa ja suihkussa ollessaan, mutta kun hoitaja oli siirtänyt pojan lämmin vesi altaaseen fysioterapeutin jumpattavaksi oli poika valahtanut aivan rennoksi ja katsellut uteliaana ympärilleen. Selvästi siis hoitajan mielestä Aaron oli nauttinut aivan huomattavasti koko tilanteesta. Keskiviikkona sitten ennen kotiin paluuta oli allasterapia uusittu suunnitellusti uudempaan kertaan. Aaronin ollessa osastolla, kävimme muu perhe kyläilemässä Oliverin kummien luona sekä samaan reissuun yhdistettiin myös ostosreissu sekä levättiin oikein kunnolla, kun nukkuminen oli jäänyt vähemmäksi silloin, kun sairastelimme. Saatiin jopa extempore-ostoksena ostettu palapeli yhdessä rakennettua ennen rakkaan lapsen kotiin palaamista. 

Aaronin palatessa takaisin kotiin, olimme suunnitelleet yhdessäoloa koko perheenä sekä myös rentoa oleilua ihan kotona. Kuitenkaan kaikki ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan, kun vatsatauti päätti yllättää ihan seinän takaa. Nikolla oli ollut aiemmin viikolla huonompi olotila, mutta minuun tauti iski sitten rajuimmin. Lapset näillä näkymin selvisivät ilman mitään kummempaa tautia. Aaronilla selvästi oli yhtenä päivänä pahoinvoivampi olo, hänen nieleskellessään koko ajan ruokaillessa ja se päivä otettiin ruoan suhteen rauhallisempi tahti, ihan vain varmuuden vuoksi. Toisaalta ei voi muuta sanoa kuin, että onneksi sairastuimme loma-aikaan.

Nyt ollaan sitten pikkuhiljaa palattu takaisin arkirutiineihin päiväkodin ja koulun suhteen. Eilen Aaron jäi hyvillä mielin päiväkotiin ja häntä hakiessani sain kuullakin, että poika oli valvonut melkein koko päivän. Aaron oli päässyt ulkoilemaan muiden lasten kanssa ja oleilemaan muutenkin muiden seurassa. Tänään tosin Aaronia valmistellessamme päiväkotia varten alkoi rattaissa vienoinen itku ja katsoessani pojan ilmettä, totesin ettei nyt päiväkotiin voida toista viedä, kun oli selkeästi ilme, että johonkin sattuu ja pahasti. Vatsa tuntui ainakin kosketellessa aralta, mutta kivun syy jäi kuitenkin vielä epäselväksi. Lisäksi koko aamun Aaron vapisi kauttaaltaan aivan kuin kuume olisi nousemassa, mutta mitään kuumetta ei ilmaantunut koko päivänä. Kuitenkin poika on ollut kipeän näköinen kasvoista sekä nukkunut kotona melkein koko ajan. Jäämme siis asiaa seurailemaan, onko missään vikaa vai ei. 

Jumppailua ja kuulumiset kampurajalasta

Uupuneen näköinen pikku poika 

 Mieleeni tulikin tässä, että kaiken tämän INCL-taudin tuoman uuden tiedon alle on unohtunut täysin kirjoittelu kampurajalasta, joka diagnosoitiin jo syntyessä. Tietenkin INCL vaikuttaa kampurajalkaankin omalla tavallaan. Tietystikin hoidon tavoitteena on nyt enemmänkin virheasennon estäminen jalassa mahdollisimman pitkään tai ainakin virheasentoa estetään pahenemasta. Tätä varten jatketaan normaalia unikäyttöistä tankokenkähoitoa ja valveilla ollessa tukisandaalien käyttöä, joiden avulla seisomatelineessäkin pystyy Aaron paremmin seisomaan. Ilman tukisandaaleja Aaron helposti astuu oikealla jalallaan ulkosyrjälle ja siinä sandaalit estävät vääränlaisen jalan asennon seisoessa. Nyt toissaviikolla, kun kävimme lastenkirurgin luona jalkaa näyttämässä niin hän totesi jalan jäykistyneen huomattavasti elokuuhun nähden. Tämä tarkoittaa sitä, että jalkaa on jumpattava huomattavasti enemmän sekä tankokenkähoitoa suositeltiin toistaiseksi vielä jatkamaan, joka ei meitä oikeastaan enää edes haittaa, kun kenkiin on jo niin hyvin tottunut. Aaronkaan harvemmin suostuu nukahtamaan ilman kenkiä jaloissaan.

Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana

Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.

Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.

Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua

Sitten ollaankin konttausasennossa,
tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti,
joka nyt harmillisesti on tuntunut
 hankaloituvan huomattavasti

Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai
 isän auttamana mukavaa touhua,
 kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä

Kaikista mukavinta on kuitenkin istua
jomman kumman kainalossa viltin alla 

Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.

Silmälääkäri

Tänään Aaron saikin jo aiemmin mainitsemani uudet tukikengät entisen ortoosin tilalle. Nyt myöhemmin selvisi, että ortoosia kutsutaan myös dafoksi, joka oli itselle täysin uusi ilmaus kyseistä apuvälineestä. Nämä nyt käytössä olevat sisäsandaalit ovat minun tietojeni mukaan muuten täysin normaalit kengät, mutta kantapäätä on vahvistettu jollain tavalla vahvemmaksi kuin normaaleissa kengissä. Ortoosissa kampurajalan tukeminen oli vahvempaa eli nyt hieman toivotaan sitä, ettei jalka lähde pahenemaan näiden kenkien myötä. Kenkiä tosiaan käytetään sisällä, kun Aaron on hereillä. Ulkona kenkiä ei saa käyttää lainkaan, ei kesälläkään. Nukkuessa Aaronilla jatkuu tankokenkähoito edelleenkin. Vielä jäädään odottelemaan aiemmin mainitsemaani lycrapaitaa, joka mahdollisesti saadaan noin kuukauden kuluttua. 

Aaronin uudet sisäsandaalit

Niko kävi myös tänään viimeisissä tutkimuksissa, mitä neurologi aiemmin määräsi. Viime viikon kiireiden takia en ehtinyt aiemmin kirjoittamaan, että meidät oli lähetetty myös silmälääkärin tarkistukseen, kun mainitsimme, että Aaron ei tunnu kunnolla näkevän asioita ja yrittäessään tarttua johonkin käsi menee yleensä esineen ohitse. Itse en tällä kertaa lähtenyt mukaan, kun ajattelin, että mitään hälyttävää tuskin löytyy ja tutkimus itsessään ei varmasti ole kivulias, että Aaron tarvitsisi äitiä henkiseksi tueksi. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä mitään rakenteellista poikkeamaa, mikä voisi olla mahdollista johonkin neurologin diagnoosiepäilyyn. Kuitenkin Aaronilla on hiukan hajataittoa silmissä, että ei tosiaankaan näe normaalisti. Hajataitto on kuitenkin niin pientä, että laseja ei vielä lähdetty miettimään. Noin puolen vuoden päästä käydään silmälääkärillä kontrollikäynnillä, jolloin tarkkaillaan vielä asiaa lähemmin. 

Silmälääkäri oli myös maininnut, että magneettikuvissa näkyi poikkeavaa, mutta koska hän ei ole kuitenkaan neurologi niin ei voinut sanoa kuin omalta kokemukseltaan, mikä siellä oli vialla. Tämän vuoksi en vielä asiaa julkaise sen tarkemmin kuin, että aivojen hermosoluista löytyi poikkeavuutta. Kuitenkaan tämä löytö ei ole sellainen asia, mihin neurologi voisi tarttua ja löytää Aaronin sairautta eikä välittömiä toimenpiteitä voitaisi tehdä vielä. Neurologi oli kuitenkin pystynyt antamaan esim. Kelaa varten diagnoosina lapsuuden laaja-alaisen kehityshäiriön, kehityksen taantumisen  Joten jäämme odottelemaan, löytyykö vielä jotain muuta.

Eräs päivä nukahdettiin vahingossa isin syliin kiikuttaessa

Jo tämä tieto tuntui helpottavan huomattavasti omaa oloa ja huolta, kun löytyy jotain, mikä lapsella on pielessä. Kuitenkin kun olen itsekin monta kuukautta syyllistänyt itseäni, että huolehdin vaan turhaa, kun kukaan lääkäri ei oikein ottanut kantaa mihinkään huoleen, minkä heille ilmaisin. Eilen kävimme koko perheen voimin vertaistukiryhmässä, jossa on muitakin vanhempia, joiden lapsilla on ollut harvinaisempia sairauksia. Ryhmä vaikutti erittäin ihanalle ja hyvin ymmärtäväiselle. Oli äitejä, jotka ymmärsivät täysin sen huolen, mitä itsekin äitinä koen ja muutenkin tapaukset oli sellaisia, joihin pystyi itsekin samaistumaan ja joissa on varmasti tunnettu samankaltaisia tunteita, kun mekin Nikon kanssa tunnemme. Muilta äideiltä sai myös vinkkejä, mistä apua kannattaa hakea ja mitä apuvälineitä kannattaa pyytää. 

Ensi viikolla meillä alkaakin fysioterapia, jossa fysioterapeutti tulee meille kotiin kahdesti viikossa, jotta Aaronin taitoja saataisi pidettyä mielessä ja mahdollisesti hidastaa kehityksen taantumista. Fysioterapia jatkuisi ainakin vuoden loppuun saakka ja mahdollista jatkoa mietitään vasta sen jälkeen.

Pieni lattialla mönkijä

Muutenkin tulevaisuudesta olen harkinnut sitä, etten lähtisikään vielä työharjoittelemaan silloin marraskuun lopussa vaan tällä viikolla siirsin harjoittelun alkamista ainakin tammikuun loppuun, jolloin mahdollisesti tiedetään enemmän Aaronin tilanteesta ja siitä, vaatiiko Aaronin hoito sitä, että molemmat vanhemmat ovat kotona läsnä. Tämä päätös syntyi ihan siitä, että en halua tämän epävarmuuden kanssa ryhtyä käymään kahdeksaa tuntia työelämässä ja rasittamaan omaa oloani vielä lisää vaan annan ajan rauhassa mennä eteenpäin ja olla mahdollisimman paljon Aaronin tukena ja nauttia ajasta hänen kanssaan. Koulu jaksaa kuitenkin odottaa minua opiskelemaan täysillä sitten, kun asiat ovat hieman paremmalla tolalla.

Lääkekokeiluja ja unettomia öitä

 Muutama viikko taas vierähtänyt eikä kirjoittamaan juurikaan ole päässyt. 

Koulukiireiden keskellä olen koettanut löytää aikaa tutustuakseni yhdistykseen, minkä kirjanpitoa teen ainakin ensi kevääseen saakka. Ruotsin itsenäinen opiskelu alkaakin olla loppusuoralla, kun ensi keskiviikkona pääsen tekemään kokeen ja sitten se asia saadaan pois päiväjärjestyksestä. 

Pari viikkoa sitten varattiin aika paikalliselle terveysasemalle pulauttelun takia vielä kertaalleen. Oireet olivat sen suhteen selvästi pahentuneet ja aikaa varatessa saatiin suosituksena aloittaa Gaviscon-niminen lääke, jonka saa ilman reseptiä apteekista. Selvä vaste lääkkeestä tuli jo puolen päivän käytön jälkeen, pulautuksia ei tullut juuri ollenkaan. Nyt sitten parin viikon käytön jälkeen vatsanpurut ovat pahentuneet ja normaali ruoka ei tunnu enää sulavan kunnolla. Epäilemme kovasti, että tämä lääke neutralisoi liikaa vatsahappoa ja ei sen vuoksi sulata esimerkiksi punaista lihaa. Nyt siis kokeilussa lääkkeen jättö kokonaan pois, että helpottavatko vatsavaivat. 

Eräältä yöltä, jolloin ei nukuttukaan

Aaron on nukkunut todella huonosti ja vaihdellen koko tämän kaksi viikkoa. Yöllä kyllä nukutaan hyvin, jos vatsa vaan ei vaivaa. Viime yönä jouduin hieromaan pojan vatsaa muutaman tunnin ennen kuin Aaron nukahti täysin. Päiväunia ollaan nukuttu välillä kolmekin kertaa ja joinain päivinä ei olla nukuttu ollenkaan. Todellakin pikku hiljaa alkaa toivomaan, että asiat korjaantuisivat sen verran, että normaalin rytmin arjessa saisi toimimaan. 

Kuitenkin pulautteluun lääkärit eivät osaa tehdä oikein mitään, sormia on kuulemma pidettävä ristissä, että jossain vaiheessa vaiva loppuisi. Kuitenkaan mitään välitöntä vaaraa siitä ei ole, kun kasvukäyrät nousevat tasaisesti. Kehotti kuitenkin tulevalla neurologin käynnillä ottamaan asian puheeksi, jos pään kasvun pysähtymisellä ja pulauttelulla olisikin jokin yhteinen tekijä. Sanoi myös tämän vaivan olevan hyvin epätavallinen Aaronin ikäisellä lapsella, varsinkaan kun ei imetetäkkään. 

Kampurajalan suhteen ennen kirurgin luona käyntiä tuttu fysioterapeutti tuli meitä tervehtimään, kun oli huomannut meidän olevan siellä sinä päivänä käymässä. Mainitsimme kävelemättömyydestä ja hän ystävällisesti tarkisti tuleeko askeleita, jos hän auttaa hieman asiassa. Kyllähän hän totesi, että jalat toimii täysin niinkuin pitäisikin ja asiassa on vain kyse harjaantumisesta eli Aaron on tottunut liikkumaan kampurajalan takia hieman eri tavalla käyttäen eri lihaksia liikkumiseen ja pienellä avulla kuitenkin onnistuu kävelemään erittäin hyvin. 

Aaron väsähti keskellä iltapäivää lattialle torkuille

Parin viikon päästä ennen neurologia meillä on fysioterapeutin luona käynti myös, missä mietitään sitten, otetaanko sarjakäynnit kävelyn harjoitteluun siellä paikan päällä. Ennen sitä kuitenkin olisi tarkoitus totuttaa Aaron siihen, ettei äiti tai isä ole aina paikan päällä pitämässä käsistä ja saimmekin ohjeeksi antaa Aaronin päivittäin harjoitella itsekseen seisomista tukea vasten niin, että hän turvallisessa ympäristössä kaatuu ilman, että kukaan ottaa kiinni. Hieman nyt muutaman päivän harjoittelun jälkeen selvästi on ryhdytty varomaan eikä enää päästetä täysin irti yhtäkkiä sohvasta ja ollaan harjoiteltu, kuinka itse päästään alas silloin kun seisotaan.

Kirurgikaan ei löytänyt jalan rakenteesta ongelmia, mutta sanoi tällä hetkellä käytössä olevan ortoosin mahdollisesti haittaavan seisomaannousua ja saimme kehotuksen siirtyä mahdollisimman pian sisäsandaaleihin. Respectan kautta käydessämme apuvälineteknikkomme lupasi sandaalit parin viikon sisällä. Kampurajalan suhteen meillä on ehdoton kielto, ettemme saa ostaa kenkiä itse päivittäistavarakaupasta vaan kengät on tilattava Respectan kautta ainakin sinne 5-vuotiaaksi saakka. Respectan kautta saatavat erikoiskengät ovat nilkan ja kantapään kohdalta paljon tuetumpia ja samalla saadaan myös tarvittaessa tukipohjallisia. 

Nyt sitten eletään vielä hiukan aikaa normaalia arkea ja seuraavana viikonloppuna olemmekin Aaronin kanssa koko viikonlopun kaksistaan Nikon suunnistaessa armeijan kertausharjoituksiin. Ennen sitä tietenkin juhlitaan syntymäpäiviä ja koetetaan saada taas vaihteeksi päivärytmistä kiinni. 

Pieniä kiireen merkkejä ilmassa

Tulihan se kauan odotettu (lue: pelätty) päivä, kun päästäisiin täyttämään ja laittamaan juurihoitohampaani kuntoon. Innolla ja pelolle jo odottelin odotushuoneessa, että pääsen siitä riesasta eroon. Kirjaimellisesti eroon pääsinkin.

Mätäpesäkkeet hampaasta eivät olleet parantuneet melkein puolessa vuodessakaan eli ainoaksi vaihtoehdoksi jäikin hampaan poistaminen kokonaan. Puhumme nyt etummaisesta poskihampaasta eli toisaalta poistaminen oli viisasten hampaaseen verraten "helppo". Tilannehan tietenkin meni siihen, että lääkäri tälläkin kertaa hieman aliarvioi hammaskalustoani. Helpolla ei siis selvitty vaan pitkällisten ronkkimisten ja syvien huokaisujen jälkeen työ saatiin valmiiksi. Lääkäri totesi, että näin nuorella ihmisellä yleensä hampaan irrottaa helposti pois, mutta totesi, että vastaan sattui nyt sitkeä pirulainen. Jälkikäteen myös pahoitteli kovia keinoja ja toivoi, etten hirveitä traumoja tästä kerrasta saa. Särkylääkettäkin kirjoitti aimo annoksen, kun tulee kuulemma kohdallani varmastikin tarpeeseen. 

Parin tunnin päästä pääsin kuitenkin hammaslääkäripenkkiin uudelleen, kun verenvuoto ei tyrehtynytkään, mutta onneksi sekin vaiva jäi siihen. Nyt sitten syödään vellimäisiä ruokia ainakin tämän päivää ja vältetään kuumia ruokia ja juomia. Voimakasta rasitustakin tulisi välttää ja siksi Nikokin jäi töistä kotia Aaronia enimmäkseen hoitamaan. Huomaa kyllä, kun saa kiellon, ettei saa syödä kiinteämpää ruokaa niin sitä tietenkin rupeaa tekemään mieli ja saa kyllä kerätä kaiken itsehillintänsä, että ei tee mitään hammaslääkärin ohjeiden vastaisesti. Muistelinkin tässä erään ystäväni äidin sanomaa, kuinka äidit menettävät hampaan aina yhtä lastaan kohden ja aika hyvin tämä minulla kuin hänelläkin pätee. 

Kirjoittamisen suhteen on taas ajatukset pyörineet ties missä ja yllättäen meillä on ollut pitkästä aikaa hieman rankempaa. Viime viikolla Aaron sai käyttökiellon kummallekin tukikengälle ja venytystä täytyi tehdä käsin. Kielto johtui kantapäähän tulleesta ihonsisäisestä verenpurkaumasta, joka aiheutui näillä näkymin liian kovasta paineesta. Eilen ryhdyimmekin jatkamaan kenkien käyttöä, vaikka kantapää ei vielä entisellään olekaan ja vaatiikin jatkuvaa seurantaa, että paheneeko jalka näinä lähipäivinä. Jos näin käy olisi uusi lääkärireissu tiedossa. Aaronin luonteenlaadun ja entisten kokemusten perusteella osasinkin jo odottaa tietynlaista "taistelua" kenkien pitämisestä ja en väärin ajatellutkaan. Näinä hyvin hiostavina öinä jalat ovat hionneet todella paljon ja pieni mies nukkuu sen vuoksi todella levottomasti huutaen. Tietyllä tavalla on todella raskasta kuunnella toisen huutoa ja kiukkuamista, kun tietää, että asiaa voi helpottaa, mutta et voi sitä kuitenkaan tehdä, kun pitkällä aikavälillä se olisi vain haitaksi. Voin vain ainoastaan silitellä ja helliä toista uneen omassa kainalossani ja se saa todella pahasti avuttomuuteni asiaan heräämään ja välillä ihan suututtaa, kun asialle ei voi itse mitään.

Päiväsaikanakin meille on löytänyt pieni, kiukutteleva menninkäinen, jolle ei kelpaa mikään tai kukaan. Seuraa pitäisi olla jatkuvasti ja jonkin halutun asian saatuaan alkaa uusi kiukunpuuska, kun sitä ei olisi halunnutkaan. Eilen myös sisäistettiin "äiti" sanan merkitys, kun sitä hoettiin kaiken aikaan välillä voimakkaammin ja välillä hiljemmin. Kaiken kukkuraksi yöllä käytettävät kengät suoraan sanoen lahoavat käsiin ja niitä päästäänkin huomenna viemään liimailtavaksi.

Tulevan viikon ohjelmistossa olisikin kaupunkireissailua äitiystävän kanssaa. Muutama voileipäkakku olisi tehtävä viikonlopun valmistujaisjuhliin Nikon siskolle ja ehkä jonkinlaisen juhla-asun löytäminen itselle olisi plussaa. Kiirettä siis pitää tämän perheen arjessa.

Maanantain naurua

Ajattelin lisätä muutaman kuvan eilispäivältä. 

Aaron on alkanut kovasti vaatimaan sen huomion, mikä hänelle kuuluu. Varsinkin, jos menee ihan kuka tahansa tietokoneen eteen istumaan tulee poika perässä ja sammuttaa koneen. Tosin nyt Niko irrrotteli käynnistysnapin, jotta sammuttaminen ei onnistu. Alkaisi muuten huomattavasti haittaamaan Nikon työskentelyä jatkuva töiden häviäminen. 

Eilispäivän sai nauraa melkein jatkuvasti. 

Aaron oppi pitämään nokkamukia (myöhemmin kenkäänsä) suussaan ja kuljettamaan sitä joka paikkaan kontaten. Sitten pysähdyttin tankkaamaan hetkeksi ja taas matka jatkui. Pusuttelustakin saan osani. Aaronista on tuntunut olevan vain hauskaa, kun äidillä on aivan kuolainen, märkä naama.

Viime yönä Aaron heräsi itkemään viiden jälkeen ja paikallistinkin syyn kenkiin. Olen huomannut, että sukkahousujen pitäminen hankaa ihoa kengässä huomattavasti enemmän kuin esimerkiksi ohuet puuvillasukat. Otinkin kengät pois ja jatkoimme uniamme yhdeksään saakka. Erityisen hankalaksi asian teki se, että minulla oli yöllä myös migreenikohtaus. 

Kohtaukset ovat kuitenkin olleet hyvin harvassa enkä vielä ainakaan näe lääkityksen uudelleen aloittamista tarpeellisena. 

Nyt on kuitenkin lähdettävä pikkuhiljaa aloittelemaan jo siivoamaan,

mutta ennen sitä kupponen kuumaa castlen seurassa voisi tehdä hyvää.

Lastakenkä

Eilen keskiviikkona lähdimme käymään ystäväperheen luona Aaronin kanssa kaksistaan siksi aikaa, kun Niko lähti töihin. Ihana oli katsoa, kun pienet miehet leikkivät yhdessä oikein sopuisasti. Välillä vietiin toisen käsistä leluja ja hetken päästä taas oltiin sylikkäin. Nyt jälkeenpäin harmittaakin, kun ei kameraa tullut otettua mukaan. Monet hetket olisivat olleen kameralle ikuistettavia.

Tavallisesta päivästä poiketen Aaron ei suostunut kunnolla nukkumaan vieraiden luona. Ongelma ei ollut nukahtamisen kanssa vaan noin kymmenen minuuttin jälkeen, kun Aaron oli nukahtanut hän heräsi huutamaan aivan kauhistuneena. En tiedä oliko kyse vieraan paikan tuoksuista vai jostain muusta. Illalla kävi samalla tavoin, mutta silloin huuto yhdistettiin nälkään tai Niko yhdisti.

Itselläni oli illasta migreenikohtaus ja siinä kipujen sekamelskassa tuli sanottua asioita, joita ei olisi tarvinnut sanoa, olen pahoillani siitä. Nyt imetyksen lopettamisen jälkeen on migreenit taas palanneet (ikävä kyllä) takaisin ja nyt olisikin seurattava, kuinka tiheään kohtauksia tulee, että soitanko lääkäriin lääkkeiden hankkimista varten.

Ennen ystäväperheen luokse menoa kävimme myös sovittamassa respectalla uutta lastakenkää ennen ensiaskel-kenkiä. Ennen jouluahan kävimme respectassa, jolloin otettiin kipsimuotti tätä kenkää varten ja sen muotin mukaan kenkä onkin rakennettu. 

Mitä kenkään sitten on lisätty:

1.  Kipsimuottiin on lisätty nivel, joka myötäilee jalan liikettä seisomaan noustessa ja estää sitä, ettei seistessä seisottaisi varpaillaan, joka siis on kampurajalassa hyvin yleistä. 

2.  Muottiin on myös asennettu tarrat, jotka pitävät kenkää paikallaan. 

3.  Jalkaterän kohdalla olevien tarrojen alla on iltti, joka aina muotoillaan kenkää laitettaessa jalkaan.

4.  Muotin pohjaan on asennettu "kengänpohja" joka on hiottu tasaiseksi. 

5.  Muotin sisäpintaa on pehmustettu, että kenkä tuntuu mukavalle jalassa.

6.  Itse muotti onkin nähtävissä tarrojen alla (melkein sukan värisenä vihreänä), mutta kipsiä on värjätty ja kuvioitu meidän toiveiden mukaan.

Tätä kenkää onkin tarkoitus käyttää aina, kun lapsi on liikkessä lattialla. Terveessä jalassa Aaron käyttää normaalia kerhotossua, jonne on laitettu lisäpohjallinen, koska pienin tossu, mikä kaupasta löydettin oli kokoa 20. Öisin, päiväunilla ja esim. automatkoilla käytetään tankokenkiä. Tätä ideaa jatketaankin sitten sinne noin 4-vuotiaaksi asti. Tietenkin kengät vaihtuvat aina jalan kasvaessa tietyistä kengistä ulos.

Uintia ja kenkien odottelua

Puuron syönnissä

Unikoulun suhteen asiat ovat menneet vähän niin ja näin. 

Perjantaina minulla oli vapaayö ja vietinkin sen ystävien kanssa pyjamabileissä katsellen Bridget Jonesia ja juttelemalla aamuyötä myöten elämästämme. Ilta oli aivan mahdottaman rentouttava ja toi hyvän mielen pidemmäksi aikaa, vaikka en nukkunutkaan kolmea tuntia enempää.

Tämän illan Aaron oli Nikon kanssa kaksistaan. Loppujen lopuksi ilta oli mennyt suhteellisen hyvin ja täysin odotusten vastaisesti. Aaron oli nukahtanut jo klo 21.30. Yöllä oli sitten Niko ottanut ensimmäisen kerran Aaronin herätessä hänet kainaloonsa nukkumaan ja siihen olikin nopeasti nukahtanut, kun oli antanut oman sormensa Aaronin suuhun imeskeltäväksi rinnan asemasta. Aamulla sitten pojat tulivatkin minut hakemaan yhdeksän aikoihin.

Siitä seuraava yö menikin levottomammin, kun Aaron heräili tarkistamaan, että onhan se äiti vielä paikalla. Niko valvoi sinäkin yönä enemmän, kun minä nukuin univelkoja pois. 

Pikku kujeilija, jolla oli ammeen kaatamisen jälkeen paita ja housut ihan litimärät

Sunnuntaina kierreltiinkin mummolat ja ukkilat kaikki kerralla yhden päivän aikana. Jouluna olisi luvassa samanlainen reissu isomummoja myöten. Sunnutai-iltana pieni mies oli aivan puhki ja simahtikin ennen yhdeksää. Jouduimme kuitenkin siirtämään Aaronin meidän sänkyyn, kun sinä yönä sattui tuulemaan niin kovasti, että betoniseinät hohkasivat kylmää ja Aaronia paleli. Aamulla koko huoneiston lämpötila oli laskenut kolmella asteella normaalista 22 asteesta.

Kenkä asiaan kuitenkin näin lopuksi. Kävimme eilen apuvälineyksikössä ja teknikko katsoikin seisoma-asentoa ja varsinkin oikean jalan asentoa. Totesimme kaikki, että ensiaskel-kengän käyttö ei tue tarpeeksi oikeaa asentoa vaan jalka kääntyisi vääränlaiseen asentoon. Kuitenkin asia ei nyt estä seisomaannousua vaan teknikko tekee meille Aaronin jalkaa kipsilastan, jota olisi tarkoituksena käyttää, kunhan jalan asento kestää sen verran hyvin, että voimme ensiaskel-kengät ottaa käyttöön. Lastan saamme vasta ensi vuoden puolella, koska loma-aika sattuu juuri tähän saumaan ja teknikon on vielä konsultoitava kirurgia asiasta.

Seisomaan Aaron kuitenkin jo itsensä jaksaa nostaa varsinkin, jos joku pitää käsistä kiinni. Kova yritys on myös kylpyammeessa seisomaan nousta, jolloin onkin tarkkailtava silmä kovana mitä tapahtuu.

Äsken kävimme kokeilemassa uimista ihan uimahallin puolella. Jokseenkin meni hyvin, mutta vesi oli turhan kylmää vielä näin pienelle ja Aaron tärisikin pitkän aikaa ennen kuin tottui veteen. Kyllä silti ilo irtosi loiskutellessa ja uintiliikettäkin syvemmällä altaassa tuli todella hienosti.

Piiloleikkiä vaatehuoneessa