Kulunut vuotemme

Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!

Rokotteita ja loman alku

Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

Perjantain palaverista

Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

Hyvät ja huonot hetket

Edelliseen tekstiini olikin tullut kysymyksenä se, että huomataanko Aaronin voinnissa päivittäin muutoksia. Monet ihmiset tuntuvat luulevan, että aihe olisi meille arka, mutta asia on täysin päinvastainen. Minusta ainakin on tärkeää huomata Aaronin voinnin muutokset. Niiden seuraaminen ja huomaaminen on kuitenkin erittäin tärkeää senkin suhteen, että lääkitys pysyy ajan tasalla eikä olotila pääse romahtamaan liikaa. Kuten kaikilla lapsiperheillä on Aaronillakin hyvät ja huonot päivänsä. Ainoastaan ruokailu tapahtuu joka päivä samoihin aikoihin oli Aaronin vointi millainen tahansa. Siitä jo poika pitää itsekin huolen, että ruokaa on tarjolla oikeaan aikaan. Iltakylpykin tapahtuu aina samaan aikaan.

Kuitenkin Aaronilla on päiviä, milloin hän on hyvin väsynyt, jolloin lähinnä ollaan hereillä vain ruokailuajat. Tälläisinä päivinä hyvin usein jokin vaivaa/on vaivannut edellisinä päivinä, jolloinka tietysti halutaan mahdollisuuden mukaan levätä. Päiväkotikin on tullut tässä hyvin vastaan, että Aaron saa nukkua silloin kun nukuttaa. Tosin olemme huomanneet, että silloin kun Aaron päättää nukkua niin kellään ei ole asiaan sanomista, kokemusta nimittäin on siitä, kun poika on nukahtanut istualleen, kesken jumppailun tai jopa kylpyvannaan.

Jonain toisena päivänä Aaron ei nuku päiväunia juuri lainkaan, mutta on siltikin pirteänä ja tuntuu jaksavan enemmän. Seuraavana taas saattaa herra olla kiukkuinen ja missään ei ole hyvä olla. Asia siis on pitkälti niin, että Aaronin päivää ei voi koskaan ennakoida. Koskaan ei voi tietää, kuinka väsynyt poika on tai kuinka hyvin hän jaksaa, vaikka lääkärikäynnin tai fysioterapian. Koskaan ei voi tietää, missä vaiheessa hän nukahtaa torkuille. Sen vuoksi juurikaan emme päivän suunnitelmaa tee ennen kuin näemme, millainen päivä on luvassa. Saatamme puhua tuttaville, että voitaisiin käväistä kylässä, mutta tilanteen näyttäessä hankalalle jään mielummin kotiin. Toki tietenkin pakolliset lääkärikäynnit sun muut varataan etukäteen ja silloin mennään sen mukaan mitä annetaan sille päivälle, rankemman tai helpomman kaavan mukaan.

Aaronilla on kuitenkin todellakin niitä hyviä kausia ja huonompia kausia. Hyvinä päivinä Aaron saattaa hakea katsekontaktia entiseen malliin ja katsoo syvälle silmiin aivan kuin hän näkisi edelleen yhtä hyvin kuin vielä vuosi sitten. Hyvinä päivinä Aaronin lääkitys on usein kohdallaan. Esimerkkinä siitä tässä viikonloppuna huomattiin, että ummetuslääkkeen vaihto auttoi, kun kakan tullessa Aaron rupesi nauramaan aivan vallattomasti. Se vaikka kasvoista ei tietenkään voi nähdä sitä naurun ilmettä, mutta se ääntely kuulosti aivan naurulta ja oli aivan uskomattoman ihanan kuuloista ja toi itselleni kyyneleet silmiin. Näinä hyvinä päivinä voi nähdä sen "entisen" Aaronin ja ne kaikki hyvät hetket auttavat jaksamaan tämän kaiken keskellä.

Vastapainoksi hyville asioille on aina niitä huonojakin. Huonoina päivinä Aaron ei rauhoitu lainkaan, ei tuoliinsa, ei syliin, ei lämpimän maitomukillisenkaan ääreen. Näinä päivinä sen taudin jylläämisen voi kirjaimellisesti nähdä, kuinka lapsi ei jaksa niitä asioita, mitä vielä eilen jaksoi. Kun sitten on menettänyt jo toivonsa tietyn taidon suhteen, huomaakin jonkin ajan kuluttua, että kyllähän se poika vielä sen osaa. Joka päivä on kuitenkin aina niitä hyviä hetkiä ja huonoja hetkiä. Erään ihmisen sanoin elämme arkielämäämme onnen ja surun kävellessä käsi kädessä rinnallamme. Jokaisena päivänä saamme muistutuksen siitä, että tämä ei ole vielä tässä, sairaus ei ole kulkenut vielä puolimatkaankaan. Muistutuksen siitä, että Aaronin vointi vielä tästä huononee, asiat vaikeutuvat vielä lisää, apuvälineet lisääntyvät ja tuntemamme Aaron hiipuu päivä päivältä enemmän ja enemmän.

Silti on kuitenkin yritettävä elää normaalia elämää, ainakin meille normaalia elämää. Tämän kaiken keskellä on vain iloittava niistä hetkistä, mitä voimme saada. Yrittää olla kurkottelematta sinne pilvilinnoihin vaan ennemminkin tarttua niihin oljenkorsiin, mitä meille ojennetaan.

Poikkeuksellinen päivä

"Mitähän kiintoisaa tuolla on?"

Edellinen yö oli taas vaihteeksi rankemmasta päästä. Koko eilisillan oli poika väsyneen näköinen, mutta söi kuitenkin hyvin iltapuuron. Nukkumaanmenon tullessa ajankohtaisemmaksi ei enää pientä miestä väsyttänytkään vaan sänkyyn laittaessani hän vain pyrki kääntymään ympäri ja ei malttanut rauhoittua. Vatsan toiminnan jälkeen ja pulautusten tultua kuuntelimme sitten hieman unilauluja ja vein pojan taas uudelleen sänkyyn, kun silmät alkoivat lupsahtelemaan. Tälläkään kertaa poika ei rauhoittunut sänkyyn vaan katseli oikein virkeän näköisenä. Samaa rumbaa jatkuikin kolmeen saakka aamuyöllä, jolloin olin jo ihan väsynyt. Tiedä sitten valvottiko Aaronia se, että kurkussa olevan liman vuoksi on hankalaa hengittää vai oliko kyse taas myoklonioista. Viikon sisään muutenkin INCL-taudin oireistoon kuuluen limaisuus on lisääntynyt ja flunssa alkaa olla poissuljettuna, kun rohisevan hengityksen ja kuivan yskän lisäksi mitään muita oireita ei ole ilmaantunut.

Tämän päivän osalta minulla oli töiden osalta poikkeuksellinen päivä ja siksi annoinkin Nikon välistä nukkua ja hoidin myös Aaronin viennin päiväkotiin ja sieltä hakemisen, joka toisaalta toi hyvän kuvan siitä, mitä Niko tekee päivittäin ollessani töissä. Aaronhan ei nimittäin mielellään liiku rattaissa varsinkaan näin talvisaikaan ja aamuinen märkä lumisade tuntui asiaa vain vielä pahentavan. Onneksi matkaa rattaiden kanssa päiväkotiin on vain muutama sata metriä niin ei tarvitse Aaronia kiusata sen enempää. Kuitenkin päiväkodin ulko-ovelle saavuttaessa Aaron laantuikin ja alkoi tietyllä tavalla hihkumaan innosta, kun päästiin taas tuttuun paikkaan. Sisällä riisuttuamme Aaronin avustajan kanssa yhdessä jäi poika hänen syliinsä peukaloa imien erittäin tyytyväisen näköisenä. Oli siinä tilanteessa itsellä hankala lähteä takaisin kävelemään kotia kohti. Muutaman kyyneleen virratessa poskelleni matkalla tajusin, kuinka haikeaa Aaronin jättäminen hoitoon on. Kuitenkin sitä omaa lasta rakastaa niin mahdottomasti kaikesta huolimatta.

Pienen ongelman olen huomannut itsestäni, varsinkin liikkuessani Aaronin kanssa rattailla. Niinä hetkinä, kun poika itkee tai kiukkuaa muuten kävellessäni, minua rupeaa hyvin usein hävettämään koko asia. Kuitenkaan kun Aaronin itkuisuuteen en voi kovinkaan monella tapaa vaikuttamaan. Jos läsnäolon ilmaiseminen kosketuksella ei auta niin ryhdyn usein juttelemaan Aaronille niitä näitä, mutta aina sekään ei auta. Niinä hetkinä tuntuu todella paljon siltä, että teen äitinä jotain pahasti väärin, vaikka tiedänkin sen, että yritän kyllä parhaani. Tänään onneksi kuitenkin niitä näitä jutteleminen rauhoitti pojan täysin ja kohta alkoikin kuulumaan selvää selittelyä varmaankin kuluneesta päivästä ja tuttuun hissiin saapuminen hiljensi pojan täysin ja katselimme toisiamme koko matkan ylös peilin kautta.

Eilen meillä oli myös 2-vuotisneuvolatarkastus, jossa otettiin pitkästä aikaa mitat Aaronista. Kuten jo aiemmin mainitsin Aaronin vaatekoon muuttuneen oli käyrätkin sen mukaisia. Muuten jo pitkään tasaiseen tahtiin nousseisiin kasvukäyriin tulikin nyt suurempi piikki. Päänympäryskin oli lähtenyt jälleen kasvuun vuoden mittaisen pysähdyksissä olemisen jälkeen. Alla tarkemmat mitat ja suluissa vertailuksi mittaukset elokuulta.

Pituus: 85cm (77,1 cm)

Paino: 10,8 kg (8,76 kg)

Päänympärys: 46,4 cm (45,5 cm)

"Suloinen poika. Monipuolinen ruokavalio. Kananmuna ja porkkana aiheuttavat oireita. Hieman pienempänä ja sirompana kasvaa."

Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

Mitä on INCL?

Siirsin nyt kuvauksen INCL-taudista näin erilliselle sivulle ja koetan tätä kirjoitusta päivitellä sitä mukaa, kun Aaronin sairaus etenee lähinnä tiedonsaannin kannalta, että millaisesta taudista on oikeasti kysymys. Tarkemmin selitän asioista sitten sen hetken blogiteksteissä ja jos jostakin tietystä oireesta haluaa tietää enemmän niin sivun alareunan tunnisteita voi käyttää apuna navigoinnissa. 

Näin sitä pienellä miehellä oli pieni
pilke silmäkulmassa hyvin usein

INCL-tauti lähtee etenemään

Aikajaksollisesti ensimmäisenä oireena on henkisen kehityksen hidastuminen 6 - 12 kuukauden iässä. Tähän saakka lapsi kehittyy täysin normaalisti ikäistensä tahdissa ja tätä alun taantumista on erittäin hankalaa huomata, lähes mahdotonta. Toiset oppivat kävelemään, Aaronin tapauksessa sanomaan jo sanoja. Ensimmäisiä oireita tosiaan on erittäin hankala huomata, mutta muutaman kuukauden jälkeen oireiden alkamisesta vanhemmille alkaa tulla epäilys siitä, että lapsella ei ole kaikki hyvin, mutta sen tarkemmin vanhemmat eivät pysty sanomaan, mikä kenties lapsessa olisi vikana. Itse muistan huomanneeni sen tunteen, että kaikki ei ole kohdallaan, kun Aaron oli noin 10 kuukauden ikäinen. Kerroin epäilyistäni useammalle lääkärille, mutta sitä ei otettu tosissaan, ennen kuin neurologin käynnillä sinä syksynä, kun Aaron oli jo yli 1,5 vuotias, jolloin hän oli jo selvästi ikäisiään reilusti kehityksessä jäljessä. 

Kesäkuussa vielä syötiin itse leipää,
tällä hetkellä kädessä kestää
 ainoastaan nokkamuki

INCL-tauti diagnosoidaan

Useimmat taudin oireet tulevat näkyviin selvemmin 1 - 1,5 vuoden iässä, jolloin lapsi on selvästi liikunnallisesti ja henkisesti muita ikäisiään jäljessä. Näihin oireisiin kuuluu lihasjänteyden, tasapainon ja näön heikkeneminen. Vuoden iässä myös pään kasvu hidastuu ja lopulta pysähtyy sen vuoksi, että lapsi ei enää kykene kehittymään eteenpäin eikä oppimaan uusia taitoja. Liikunnallisen ja henkisen kehityksen taantumisessa on sairastuneilla lapsilla yksilöllisiä eroja. Taudin diagnosoitua lapselle alkaa fysioterapia ehkäisemään virheasentoja ja vähentämään tyypillisiä kipuja taudin edetessä. 

Aaronin kohdalla kävi myös näin, että pään kasvu pysähtyi helmikuussa 2013. Päänympärysmitta alkoi omaan tahtiinsa kasvamaan helmikuusta 2014 alkaen. Näön heikkeneminen nähtiin 1½ vuoden neuvolakäynnillä, kun Aaron ei selvästi nähnyt pieniä helmiä, joilla testataan pinsettiotetta. Tämän jälkeen silmälääkäri totesi Aaronilla olevan lievää hajataittoa, mutta muuten silmät olivat vielä kunnossa. Neuvolakäynnin aikaan Aaronille alkoi tulemaan tautiin tyypillisesti kuuluvia kutomis-pesemis tyyppisiä pakkoliikkeitä käsiin. INCL-lapsi voi olla tässä vaiheessa itkuinen, huonosti nukkuva ja vaatii jatkuvaa sylissä pitoa, kuten Aaronkin oli kesän ja syksyn ajan. Tässä vaiheessa myös lapsen kehitys tuntuu ottavan takapakkia ja vanhempia alkaa ihmetyttämään se, kuinka jonkin opitun taidon osaaminen kärsii. Tästä esimerkkinä meillä Aaron tykkäsi todella paljon kontata, joka paikkaan ja yhtäkkiä meidän vanhempien oli häntä kannettava sinne minne hän halusi. Eikä Aaron tahtonut päästä liikkeelle konttaamalla, vaikka aikaisemmin meidän oli suorastaan juostava pojan perään hänen lähtiessään liikkeelle. Lokakuussa 2013 meillä alkoi fysioterapeutti käymään kahdesti viikossa, joka jatkunee vielä pitkän aikaa. Taudin kuvaan tässä vaiheessa kuuluu myös lapsen totisuus ja ilmeettömyys. Aaron ei kyennyt esimerkiksi antamaan hymyvastetta, mutta itkun tunnistaa kyllä. Harvat lelut kiinnostavat ja leikkiminen on jäänyt melkein kokonaan tai siinä on huomattavissa huomattavaa muutosta entisiin leikkeihin.

Aaronin diagnoosi saatiin marraskuussa 2013 pojan ollessa 1v ja 9kk ikäinen. Diagnoosi selviää normaalilla verikokeella, jolla etsitään taudin aiheuttavaa geenivirheparia. Tautiin sairastuminen vaatii sen, että geenivirhe löytyy kahtena kappaleena eli molemmilta vanhemmilta perittynä, jos geenivirhe löytyy vain toiselta vanhemmalta perittynä on lapsi oireeton geenivirheen kantaja. 

Hymy katosi noin elokuun paikkeilla

INCL-tauti etenee nopeasti

Kolmannella ikävuodella on etenkin raajojen ja vartalon pakkoliikehdintää sekä myoklonisia nykäyksiä. Nämä nykäykset saattavat vaikeuttaa lapsen nukahtamista, mutta niitä voidaan hallita lääkkein sekä estämällä niiden syntymistä pitämällä lasta tietyissä asennoissa. Fysioterapeuttimme mukaan nykäykset lähtevät jostakin selkärangan alueelta ja ne saa estettyä esimerkiksi, kun lantion asento on yli 90 astetta.

Keskimäärin kolmevuotiaana alkavat myös epileptiset kohtaukset sekä jäykistelykohtaukset. Epileptisiin kohtauksiin kuuluu esimerkiksi ihon värimuutoksia, joissain tapauksissa kouristuskohtauksia ja naureskelua/ääntelyä. Kohtausten laatu ja määrä on hyvin yksilöllisiä ja harvemmin INCL-lapsella esiintyy vaikeaa epilepsiaa. Kohtauksia pyritään pitämään loitolla estolääkityksellä ja tarvittaessa annettavalla kohtauslääkkeellä. Jäykistelykohtaukset ilmaantuvat jonkin aikaa, jonka jälkeen ne häviävät oireistosta palaten takaisin taas hyvin loppuvaiheessa sairautta. 

Keskimäärin kolmannella ikävuodella lapsi on menettänyt kaikki oppimansa taidot. Lapsi on siis vaikeasti henkisesti ja liikunnallisesti vammautunut. Lapsi ennen pitkää myös sokeutuu täysin ja ei kykene puhumaan tai kommunikoimaan millään tavoin. Tästä juteltiinkin neurologin kanssa, että vanhemmat pystyvät tuntemaan lapsen halut muun muassa seuraamalla ilmeitä ja käytöstä. Lapsi kykenee kuitenkin ymmärtämään vanhempien puhetta ja vastamaan ääntelyillä. Tällä hetkellä Aaron kykenee kierimään toisen kyljen kautta ympäri, mutta ei enää oikein jaksa nostaa itseään konttausasentoon. Vartalonhallinta on myös huonontunut huomattavaa tahtia. Kuitenkin on olemassa mahdollisuus, että hymynvaste palaa takaisin 3 - 4 vuoden iässä ja tämä mahdollisuus osoittautuikin todeksi Aaronin ollessa vähän yli 2-vuotias, kun hymyvastetta alkoikin ilmaantumaan esimerkiksi äidin tai isän nähdessään. Samaan aikaan alkoi esiintymään myös naureskelua hauskoille asioille tai muun muassa vahingonilosta. 

INCL-lapsi on alttiimpi hengitystieinfektioille, suolen toiminnan häiriöille ja refluksitaudille. Lapselle joudutaan myös mahdollisesti jossain vaiheessa asentamaan nielemisvaikeuksien ja ravitsemustason turvaamiseksi PEG-letku mahanpeitteiden läpi. PEG-nappi asennettiin meille maaliskuussa 2014 lääkkeiden annon turvaamiseksi ja suolen toiminnan häiriöitä sekä refluksia meillä on ollut jo ennen taudin diagnoosin saatuamme. 

Virheasentoja alkaa kehittymään asteittain viidennestä ikävuodesta alkaen jotka johtuvat jäykistelykohtauksista. Lapsi elääkin tavallisimmin 5 - 12 vuotiaaksi.

Tyytyväinen poika

Lääkehoito ja viihdykkeet

INCL-lasta hoidetaan pääsääntöisesti kotona, mutta laitoshoito on aina mahdollinen, jopa pysyvästi oman tilanteen mukaan. Meidän tapauksessa on mahdollista laittaa Aaron kahdesti kuukaudessa viikonlopuksi hoitoon laitokselle ja tarvittaessa useamminkin näin sovittaessa. 

Tautiin, kun ei ole minkäänlaista parannuskeinoa voidaan lääketieteen avuin lähinnä lievittää oireita lääkkein ja tehdä sen avulla Aaronin olosta siedettävämpi. Lapselle on yleensä tarpeen monilääkehoito, johon kuuluu: epilepsialääkkeet, vahvat kipulääkkeet, lihasrelaksantit, vatsalääkkeet, ummetuslääkkeet ja unilääkkeet. Tällä hetkellä meillä on jo Aaronilla käytössä lihasrelaksantti, ummetuslääke ja rauhoittava lääke yötä vasten sekä lääkitys epilepsiaan. Tosin lääkityksen annosteluja muutetaan aina tilanteen mukaan, tällä hetkellä lääkkeitä ollaan jouduttu nostamaan parin kuukauden välein tarvittaessa useamminkin.

Huolimatta vaikeasta vammaisuudesta, lapsi kykenee nauttimaan läheisyydestä, musiikista, laulusta ja erilaisista aististimulaatioista ja ne antavat lapselle vireyttä ja ehkäisevät samalla ennenaikaista henkistä taantumista. Tämä siis tarkoittaa, että kuulo- sekä tuntoaisti pysyvät melko ennallaan yleensä. Tämä on meilläkin huomattu, että Aaron nauttii musiikista, laulusta sekä siitä, että hän saa olla sylissä ja kosketuksissa muihin ihmisiin. Nautittavia asioita on myös lämmin kylpy, sauna, kiikkuminen ja satukirjojen lukeminen. 

Tautiin liittyen apuvälineiden määrä meillä kotona lisääntyy, jotta Aaronin hoito on mahdollimman helppoa eikä rasittaisi meitä vanhempia liikaa. Näihin apuvälineisiin kuuluu muun muassa meidän tapauksessa panda-tuoli, erityisrattaat, seisomateline, korsetti ja niskatuki asennon ylläpitämiseen sekä asentotyynyt esimerkiksi nukkuessa ja aurinkokeinu.

Tilanne on siis hankala ja suoraan sanoen alamäki tästä jatkuu, että Aaronin olotila ei tästä lähde niin sanotusti ylämäkeen ja helpottamaan. Taudissa toki on tasaisempia ja rajumpia vaiheita, jolloin tasaisemmat vaiheet todellakin jo tästä kokemuksesta sanoen tuntuvat varsin siltä, että oltaisiin menossa parempaan suuntaan tai ainakin silloin saa hieman levähtää ja kerätä voimia seuraavaa rankempaa vaihetta kohden. 

Kuten jo aiemmin kirjoitin, niin olemme Nikon kanssa sitä mieltä, että haluamme hoitaa Aaronin kotona täysin loppuun saakka oman jaksamisemme mukaan ja sen, että haluamme antaa sitä rakkautta ja huolenpitoa Aaronille kaikin mahdollisin tavoin, mihin vain voimme itse vaikuttaa. Jatkamme samalla myös  omaa elämäämme opiskeluitamme, mahdollista työssäkäyntiä myöhemmin ja ylipäätään mietimme tulevaisuuttamme yhdessä toisiamme tukien. 

Äidin rakas poika 

Lähteenä tekstissä käytetty:

INCL-yhdistys

Harvinaiset-verkosto

Verneri.net (kehitysvamma-alan verkkopalvelu)

Miltä kaikki nyt tuntuu

Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.

Tässäpä olisi kuvia Aaronin alkutaipaleelta INCL-diagnoosin saamiseen saakka 

Parin viikon ikäisenä

Neljän kuukauden ikäisenä

Ruokia ryhdyttiin maistelemaan...

...sekä tunnustelemaan

Hyppykiikusta nautittiin...

...sekä kylvyistä

Tutkittiin uutta maailmaa...

...lukien...

...ihmetellen...

...kokeillen...

...ja seikkaillen

Joulu vietettiin...

...leikkien...

...ja lahjoja saaden

Juotiin itse

Pohdittiin seisomaannousua

Syötiin omatoimisesti

Pikkuhiljaa leikit eivät enää onnistuneet itsenäisesti

Ilmeet totistuivat...

...mutta välillä oli parempia päiviä...

...ja nautittiin keinumisesta...

...kunnes kaikki muuttui

Käynti neurologilla

Sekava, pitkä ja asiantäyteinen päivä takana. Tänään siis kävimme neurologilla, jonne meidät lähetettiin 1½ vuotisneuvolatarkastuksen perusteella. Päiväämme siis mahtui käynti fysioterapeutilla kehityksen arvioinnissa ja itse lääkärikäynti neurologilla. Neljässä tunnissa koko reissusta selvittiin väsyneinä, mutta helpottuneina.

Aihetta huoleen siis löytyi selvästi ja Aaron pääseekin nyt tarkempiin tutkimuksiin, että mikä siellä taustalla nyt vaivaa. Nyt jäädäänkin sitten odottelemaan kutsua magneettikuvauksiin ja aivosähkökäyrään. Sitä ennen olisi käytävä verikokeissa ja virtsakokeissa. Tämän jälkeen sitten kontrollikäynti, mitä tutkimuksista on siihen mennessä selvinnyt. Aikaa tutkimuksiin kuluu ja lupailikin, että seuraava kontrollikäynti olisi loppuvuodesta. Sitä ennen päästäänkin "harjoittelemaan" uuden apuvälineen käyttöä arjessamme.

Tutkimuksissa selvisi montakin asiaa, mutta päällimmäisinä todettiin, että Aaronilla on lihasvelttoutta / -heikkoutta kauttaaltaan. Tämä alkaa olla jo niin pahassa tilanteessa, että Aaron hädin tuskin jaksaa istua omin voimin lattialla ja sen vuoksi pyrkii olemaan lähinnä sylissä. Konttaaminenkaan ei onnistu, kuin muutaman kymmenen senttiä matkaa kerrallaan, jonka jälkeen poika heittäytyy lattialle lepäämään. Lihasheikkous näkyy myös siinä, että ruokailu on hankalaa ja Aaron ei jaksa nielaista karkeampaa ruokaa tai pureskella sitä, jonka vuoksi ruoka on soseutettava täysin pienen vauvan soseeksi. Leikkiminen itsenäisesti ei onnistu juuri ollenkaan, koska lelut eivät pysy käsissä. Tämän kaiken takia Aaron joutuu tekemään hurjan paljon töitä ja väsyy erittäin herkästi ja sen vuoksi nukkuu myös ikäisiään enemmän. 

Tuohon lihasheikkouteen liittyen saamme apuvälineenä ns. "lycra-paidan", joka tukisi esimerkiksi istuma-asentoa, jottei meidän tarvitsisi kanniskella Aaronia joka paikkaan kotona. Siitä sitten myöhemmin lisää sen saadessamme.

Intoa ja motivaatiota esimerkiksi leikkimiseen Aaronilta löytyy ja sen vuoksi yrittää tarttua leluihin. Kuitenkin niinä hetkinä, kun Aaron tietää, että ei jaksa nostaa käsiään niin lähinnä poika katsoo vain lelua haikeasti ja kääntää katseensa pois. Onneksi on sentään asioita, joita voimme tehdä ja mistä Aaronkin pitää. Kirjojen lukemista ja kuvien selittämistä fysioterapeutti suositteli kovasti, kun kiinnostus siihen on huomattava. 

Sairautta, mitä neurologi epäili niin siihen kuuluisi oireistona myös pulauttelua, huono painonnousu ja pituuden kasvu, joista olen maininnut jo aikaisemmissa blogiteksteissä. Kaikki epätavalliset oireet, mitä olemme siis Aaronilla huomanneet liittyisivät jotenkin samaan sairauteen. Näin ainakin annettiin ymmärtää. 

Kuitenkin tässä odotellessa ennen kuin saadaan selville, mistä sairaudesta on kyse on Aaronin olotila saatava mahdollisimman helpoksi. Eli vaatimuslistalta on hävitettävä paljon sellaista, mitä samanikäinen normaali lapsi tekisi, niitä taitoja ja vaatimuksia mietitään vasta sitten myöhemmällä iällä. Paljon siis huomiota on annettava ja pidettävä Aaronia sylissä, tehtävä asioita joista Aaron pitää ja mitkä saavat hänen olonsa paremmaksi.

Neuvolassa

Kouluun onkin palailtu ja tämän päivän yllättävä kirjanpidon tuntien peruminen johtikin siihen, että pääsin kuin pääsinkin odotettuun Aaronin 1½-vuotisneuvolaan. Asioita olikin, joita piti puheeksi ottaa. Pulauttelun jatkuminen edelleen ja kävelemään oppimattomuus huolestuttivat kovasti. 

Tuen kanssa tosin nykyään seisotaan jo erittäin hyvin, mutta Aaron ei itse nouse tukea vasten. Askeleita ei ole yritetty edes ottaa. Ruokailuunkin liittyi huolenaiheita muun muassa kiinnostamattomuus lusikalla itse syöntiin sekä se, että Aaron ei pureskele ruokaa, vaikka antaisi ison palan suuhun. Muutaman kerran ollaan pelästytty, kun poitsu nielaisee peukalon pään kokoisia kanapaloja ja kakoo niitä sitten punaisena. Pehmeää ruokaa syö mielellään ja mahdollisimman sosemaista. Aaronin käytös jokapäiväisessä arjessa oli myös muuttunut huomattavasti. Poika ei suostunut liikkumaan juurikaan lattialla itsekseen vaan haluaa vain syliin sekä lattialla joutuessaan ryhtyy välittömästi kiukkuamaan/itkemään. 

Kuitenkin neuvolassa mitattiin tälläiset kasvumitat: (1v 3kk)

Pituus: 77.1 cm (74.6 cm)

Paino: 8 765 g (8 465 g) 

Päänympärys: 45.5 cm (45.5 cm)

"Tyytyväinen hymyileväinen poika. Tutkimuksessa heräsi huoli kehityksestä. Jatkotutkimuksia lasten neurologialle."

Kuten neuvolatäti oli kirjoittanut, niin saatiin kiireellinen lähete lasten neurologialle. Tähän eniten vaikutti se, että Aaronin päänympäryskäyrä oli lähtenyt laskusuuntaan eli kasvu sen suhteen oli pysähtynyt. Täti totesikin, että tammikuun jälkeen ei juurikaan ole kasvua tapahtunut. 

Tutkimuksissa kuulossa ei tuntunut olevan ongelmia, mutta Aaron ei ottanut helmistä kiinni tai ylipäätään tuntui, ettei huomannut niitä, vaikka lääkäri heilutteli niitä silmien edessä useamman kerran. Koetettiin houkutella rakentamaan palikkatornia, mutta palikka otettiin käteen ja pistettiin suuhun. Lääkäri koetteli sitä, antaisiko Aaron palikan takaisin pyynnöstä, mutta sitäkään ei Aaron ole missään vaiheessa osannut, mutta tiputti kuitenkin palikan lattialle. 

Huoli pienestä rakkaasta pojasta nousi ja totesivatkin neuvolassa, että aiheesta saa olla huolissaan, mutta ei liikaa. Kehotti vain, että asiat tehtävä Aaronin voinnin mukaan eli ruoat laitettava täysin vauvasoseeksi, ettei kakomista esiintyisi. Tälle äidille nousi ihan kyyneleet silmiin, kun huomasin, kuinka paljon oikeasti neuvolantäti meistä välitti. Halasi vielä minua ja Nikoa käynnin lopuksi ja kutsui vielä ennen 2-vuotisneuvolaa käymään kasvutarkistuksissa.

Myöhemmin kirjoitan kouluun palaamisesta ja sen sujumisesta, kunhan saan karistettua ensin enimmän huolen tuosta pienestä pojasta ja saan käytyä tämän päivän iltapäivän tunneilla vielä ahkerasti opiskelemassa. 

Loman viimeinen viikko alkakoot!

Taitaa poika tietää, kuka kameran takana on

"Pitkään" jatkuneiden äitiys-, vanhempain- ja hoitovapaan jälkeen olisi siirryttävä pikku hiljaa takaisin opiskelemaan koulun penkille. Viikko olisi vielä hoitovapaata jäljellä. Sanottakoon suoraan, että viimeiset muutamat viikot ovat olleet koko "vapaa-aikani" rankimmat viikot. Aaron on jaksanut kiukuta, valvottaa ja itkeä. Syytä ei vielä ole saatu täysin tietoon, mutta puhkeamattomat poskihampaat, joista olen kirjoittelut jo aiemmin ovat tällä hetkellä mahdollisin syy. Toisena mahdollisena vaihtoehtona olisikin kasvukivut. 

Palikkaleikit eivät miellyttäneet

Kiukkuamiseen on liittynyt myös väsymystä, hellyydenkipeyttä ja aivan mahdoton nälkä. Kasvukipuja ryhdyin ajattelemaan sillä, että vielä heinäkuun alussa meillä käytettiin 74cm vaatteita, mutta tällä hetkellä vaatekaapissa ovat jo 80-86cm vaatteet. Päiväunet ovat lisääntyneet jopa 3-4 kertaan päivässä, kerralla nukutaan ½ h - 2h ja yöllä nukutaan normaalit 8-9 tunnin katkeamattomat yöunet. Rytmi on muuten pysynyt ennallaan ainakin ruoan suhteen. Poika nimittäin herää kellon tarkalleen syömään. 

Hellyydenkipeys on näkynyt siinä, ettei poika suostu juurikaan konttamaan tai ylipäätään liikkumaan vaan aina pitäisi jonkun kantaa joka paikkaan. Leikeissä ei ole juurikaan viihtynyt vanhempienkaan seurassa vaan sylissä istuminen on ollut kaikista mukavinta touhua parin viikon ajan.

Ihmettelette varmasti, miten Aaron sitten on tyytyväinen ja miten olemme jaksaneet. Muutamalla niksillä olemme Nikon kanssa saaneet hetken hiljaisuutta kiukkuiluun. Vaunukävelyt, kiikuttaminen keinussa, autokyydit, kaupassa käynnit ja vierailut muiden luona ovat sellaisia hetkiä, jolloin poika on täysin tyytyväinen itsensä. Leikeistä suosikkina on leikkikuorma-autolla ajeluttaminen ympäri asuntoa sekä musiikin kuuntelu rauhoittaa pojan hetkessä. Suosikkina on myös Nikon sähkökitaralla soittaminen.

Nautitaan kyydistä!

Kuitenkaan emme ole antaneet tämän muutoksen niin suuresti vaikuttaa elämäämme vaan olemme viettäneet mahdollisimman paljon aikaa yhdessä perheenä käyden kummankin lapsuuden kodeissa viikoittain. Pelanneet lautapelejä, annettu toisillemme omaa aikaa. Itse olenkin sitä viettänyt mm. käyden ystävän kanssa shoppailemassa sekä sain myös lähteä käymään yökylässä toisen ystävän luona ja pidimmekin melkein 8 tunnin leffa-maratonin. Aaronin kanssa olemme käyneet edelleen jokaikinen päivä leikkipuistoissa tai omalla pihalla kiikkumassa ja istuskelemassa nurmikolla. Kovasti olemme myös yrittäneet Aaronia houkutella liikkumaan kontaten ulkona, mutta huonoin tuloksin. Mukavempi on istua nurmikolla ja nyhtää ruohoa suuhun.

Tutkitaan välillä maailmaa väärinpäin

Nyt loman lähestyessä loppuaan päätimme eilen vihdoinkin lähteä pesemään mattomme lukuisista pukluista ja Onnin hiekoista. Parissa tunnissa olinkin isäni luona saanut pestyä kaikki neljä mattoa painepesurilla. Tottakai isän avustuksella. Muutenkin täksi viikoksi on suunnitelmissä lähteä käymään keskustassa ostoksilla huomenna sekä tapaamaan erästä menneisyyden henkilöä. Perjantaiksi meille luvattiin Nikon kanssa hieman laatuaikaa, kun viemme Aaronin Nikon äidille hoidettavaksi. 

Myöhemmin sopivan tilaisuuden tullen kerron hieman kouluun palaamiseen liittyvistä tunnelmista ja miltä opiskelu näin yli 1½ vuoden jälkeen tuntuu. Ensin kuitenkin yritän nauttia tästä viimeisestä viikosta kotiäitinä ja olla mahdollisimman paljon Nikon ja pienen veikeän poikamme kanssa.

Aurinkoisia kevätpäiviä

Harjoitellaan 

Ihanaa aurinkoista säätä on ollut viime päivinä tarjolla oikein runsaasti. Olemme jonkin verran viihtyneet Aaronin kanssa ulkona pihalla sekä myös parvekkeella. Kovasti myös sisätiloissa ollaan harjoiteltu seisomaannousua, kerran on tähän mennessä onnistunut täydellisesti, mutta itse tekniikka ei sillä kertaa tainnut Aaronille aueta, joten harjoittelu jatkukoon. 

Parvekkeella

Pihalla ollaan oltu ensimmäisiä kertoja ilman käsineitä ja aikaa ollaankin käytetty runsaasti nurmikon ja hiekan tutkimiseen. Suuhun kädet eivät onneksi ole menneet vielä. Flunssakin alkaa olla voiton puolella enää nenän tukkoisuus on jäljellä, jota nyt seurataankin onko kyseessä siitepölyallergiaa. 

Ruokailemassa

Sään lämpimisen on huomannut hyvin siinä, että vaatetta tarvitsee entistä vähemmän laittaa ulos lähtiessä ja sisätiloissakin varsinkin Aaron on pärjännyt sukkahousuilla. Tuuletinta on iltapäivisin melkeinpä pakko pitää päällä sisätilanlämmön pitämiseksi edes kohtuullisissa lukemissa.

Äidin pieni taapero

Äidin oma rakas <3

Muistan, kun vielä yli vuosi sitten olin raskaana ja imin tietoa kaikesta mahdollisesta lastenhoitoon liittyen, kuinka voisin toimia eri tilanteissa, mitä tehdä jos oikeasti tulee jokin hätätilanne. Mitä odotettavaa minulla oli kampurajalkaisen lapsen hoidon suhteen tai mistä tiedän, milloin lapsellani on allergiaa. 

Näihin kaikkiin kysymyksiin sain monta vastausta ja ehkä liikaakin informaatiota eri asioista. 

Tällä hetkellä en muista sinä aikana lukeneeni ollenkaan siitä avuttomuuden tunteesta, mitä itsekin äitinä koen harva se päivä. Itse asiassa se ei ole tullut vastaan äitien kanssa käymissä keskusteluissa tai edes neuvolassa. Varsinkin nyt viime viikkoina olen tämän avuttomuuden eri asioissa huomannut paljon useammin. Siinä, kun annan Aaronille kolmannen lusikan ruokaa, mutta hän pudisteleekin päätään ja haluaakin maitoa. Se, että pieni lapseni ei ole enää vauva, joka tekee mukisematta sen mitä pitää tehdä. Hänestä on tullutkin jo pieni taapero, joka ilmaisee sen oman tahtonsa aina vain selvemmin. Sanotaan ei, kun äiti yrittää silittää hiuksia tai sanotaan joo ulos lähtemiselle. Se, kun toinen ilmaisee ettei tahdo nukkumaan, vaikka kello olisi yli kymmenen illalla. Sellaisessa tilanteessa vaihtoehtona ei ole muuta kuin antaa vain lapsen kiukuta oman aikansa ja lohduttaa, jos se sallitaan. Olla vain läsnä ja pitää kädestä kiinni.

Jokaikinen päivä selvästi näkyvät äidistä irtaantumisen merkit ovat välillä hyvinkin raskasta katsottavaa. Jonakin päivänä äiti ei kelpaa mihinkään, kun taas toisena päivänä se ei saa kadota metriä kauemmaksi. Lapsensa kasvun katsominen vierestä on samaan aikaan aivan valloittavan ihanaa, mutta myös haikeaa. Niin se lapsi kasvaa ja kohta se on jo iso poika, joka kiroaa äitinsä maan alimpaan rakoon. Vauva-aika on tosiaan lyhyt aika ihmisen elämässä, joka vielä selvemmin varmastikin näkyy, kun Aaronkin oppii liikkumaan paikasta toiseen itsenäisemmin. 

Kuva otettu joskus huhtikuun puolella,
kun tuli käytyä kokeilemassa oman pihan kiikkua

Tänään ollaankin kauniin sään takia käyty heti aamusta ulkona kiikkumassa ja hieman istuskelemassa nurmikolla. Aaron kovasti tykkäsi olla ilman hanskoja ulkona, kun sai kokeilla ruohoa sormissaan ja hieman sitä maistellakin. Illemmasta sitten uudemman kerran, kunhan pieni herra on saanut kauneusunensa otettua. 

Neuvola

Meillä oli tänä päivänä neuvolakäyntiä pitkästä aikaa ja seuraava aikakin saatiin jo 1½ v lääkärin tarkastukseen. Me joudumme käymään normaalisti poiketen hieman useammin tarkastamassa Aaronin kasvukäyriä. Tämä johtuu siitä, kun herra kasvaa alimpien käyrien alapuolella ja tiuhemmalla käyntitahdilla tarkkaillaan kasvun kehittymistä ettei kasvu pääse pysähtymään. Myöskin vieläkin jatkuva pulauttelu voi vaikuttaa kasvukäyriin hidastavasti, mutta huolestuttavaa se ei kuulemma vielä ole ennen kuin kasvu pysähtyy.

1v 3kk mitat olivatkin ( suluissa 1v mitat ) :

Pituus: 74,6 cm ( 72,3 cm )

Paino: 8 465 g ( 8 013 g )

Pään ympärys: 45,5 cm ( 45,2 cm )

"Kasvukontrolli: Tasaisesti kasvaa. Kiva poika, asiat hyvin."

Sitten olisikin aika lähteä nukuttamaan pientä miestä päiväunille.

Eräänä aamuna nukuttiin tyytyväisenä pinnasängyssä,
kun ensiksi oltiin nukahdettu minun syliini kiikussa.