Pakkaspäivistä

Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.

Viikon takaisia kuulumisia

Viime viikko meni Aaronin osalta pitkälti nukkuessa. Lähinnä aamuyöstä oltiin muutama tunti aina hereillä, että saatiin puuro syötyä ja sen jälkeen jatkettiinkin unia. Keskiviikkona poika palasi pitkästä aikaa päiväkotiin ja nukkui hyvin pitkälti koko hoitopäivänsä ajan ja lisää vielä kotonakin. Iltapuuronkaan aikaan ei tuntunut poika jaksavan pysytellä hereillä. Päiväkodin avustaja kertoikin parina päivänä herätelleensä Aaronia kevyesti vaipan vaihdoilla ja oli nostanut sitten aina omaan tuoliin istumaan, mutta Aaron ei siitä ollut juuri hätkähtänyt vaan jatkoi tyytyväisenä nukkumistaan. Avustaja oli tarjoillut ruokaa vähän huulille maisteltavaksi ja poika oli sen verran havahtunut, että söi melkein lautasellisen ruokaa, mutta silmiä ei ollut jaksanut aukaista. Syömisen lopetettuaan Aaron oli jatkanut nukkumistaan tuolissaan, kunnes olin tullut häntä hakemaan.

Perjantaina olimme sopineet Aaronin palvelusuunnitelmapalaverin meille kotiin ja sen vuoksi jäinkin aamulla molempien lapsosten kanssa kotiin Nikon suunnatessa aamupäiväksi kouluun. Aaron oli normaaliin tapaansa nukahtanut aamulla syömisen jälkeen tuoliinsa, josta en ollut häntä ehtinyt siirtää sänkyynsä, kun poika sitten heräsikin puoli kymmenen aikaan aamupäivästä täysin virkeänä "talviunestaan" ja silmissä sellainen kirkas pilke, että nyt pojalla oli selvästi kaikki hyvin. Tiputin jäljellä olevasta ruokapussista loput lounaaksi ja jutustelin Aaronin kanssa pitkästä aikaa. Palaverin ajankohdan lähestyessä Oliver nukahtikin syliini ja nukkuikin lähes koko palaverin ajan. Olenkin nauranut sitä, että Oliver yleensä nukahtaa juuri sopivana hetkenä, kun huomiota tarvitaan enemmän johonkin muuhun asiaan ja sitten sopivasti herätäänkin, kun huomiota vienyt asia on melkein ohitse.

Aaron oli hereillä koko palaverin ajan ja kommentoi ääntelyillään aina väliin omankin mielipiteensä asioista. Suurin osa ajasta kuitenkin meni Aaronin ihmetellessä sitä, kuinka se päiväkodin avustaja olikin ilmaantunut meille kotiin. Kuitenkin läsnäolleet henkilöt pystyivät selvästi näkemään sen, että kuinka hyvin Aaron tunnistaa hänelle tutut henkilöt, huolimatta siitä, että näkökyky alkaa olla jo pikkuhiljaa menetetty. Palaveri siis sujui hyvin ja sovittiin kuluvalle puolelle vuodelle saatavista palveluista ja vaihdettiin kuulumisia pitkästä aikaa. Kyseisiä henkilöitä, kun näimme viimeksi kuntoutuspalaverin yhteydessä syyskuun lopussa. Loppuajasta Aaronin reistaileva lämmönsäätely alkoi häiritsemään häntä, kun koko poika oli aivan tulikuuma, mutta valitus loppui sitten, kun saatiin poika sukkahoususilleen ja t-paita päälle ja jääkaappikylmä jogurtti kruunasi koko tilanteen paremmaksi.

"Talviunilla" olemisesta oli selvästi hyötyä Aaronin olotilalle, kun viikonloppuna oltiin niin hyvin hereillä, että suun kautta saatiin syötettyä kaikki viisi ateriaa. Tiedä sitten oliko, minkä verran vaikutusta sillä, että kävimme Aaronin hereillä olon kunniaksi ostamassa hänelle kanasalaattia. Aaron siis syö erittäin mielellään puuroja ja erilaisia salaatteja soseutettuna. Ymmärsimme näin, että Aaronin jatkuva nukkuminen voi olla siitä, että sairaus tekee tekojaan kehossa ja väsyttää sen vuoksi pojan täysin tai vaihtoehtoisesti tilanne voi olla epilepsian syytä, joka on tietysti myös sairauden tekosia. Monesti Aaronin nukkuessa hän saattoi hymyillä ilman mitään syytä ja silmät liikehteli samaan aikaan sekä raajat jäykistelivät. Tämä toki voi olla myös merkkiä siitä, että poika näkee hyviä unia, mutta koskaan ei voi asiasta olla täysin varma. Asiaa siis seurataan nytten, että mikä mahtaisi olla vialla. 

Kulunut vuotemme

Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!

Juhlimisen aihetta

Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

Veljekset

Tosiaan kaksi viikkoa sitten kotiuduimme vauvan kanssa kotiin ja parin tunnin kuluttua kotiutui myös tuore isoveli hoitopaikastaan. Aaron oli erittäin innostuneen oloinen ja kun kerroin, että hän pääsisi viimein näkemään kauan odotetun pikkuveljen niin selvästi Aaron kuunteli kiinnostuneena. Heti asuntoomme päästyään Aaronin silmät alkoivat seilaamaan ja hän äänteli innostuneena. Riisuttuani Aaronin Niko vei vauvan hänen luokseen ja laittoi Aaronin viereen, niin että Aaron pääsi hänet näkemään kunnolla. Aaron kovasti katseli vauvaa ihmeissään. Jonkin aikaa tarkasteltuaan Aaronin käsi alkoi liikkumaan ja se ajautui vauvan kyljen päälle ja niin isoveli silitti uutta pikkuveljeään ja kommentoikin hänelle jotain, mistä emme ottaneet selvää. Selvästi saimme sen käsityksen, että tämä pikkukaveri oli Aaronin mielestä tervetullut perheeseen.

Ensimmäinen kohtaaminen

Ensimmäisen kerran, kun vauva rupesi itkemään. Hätkähti Aaron unesta hereille kovasti ihmetellen. Poika jatkoi kuitenkin untaan, kun kerroimme, että pikkuveljellä on vain nälkä ja hän ilmoitti meillä siitä itkullaan. Tämän tapauksen jälkeen Aaron ei ole enää herännyt vauvan itkuihin ja hereillä ollessaan itku aiheuttaa Aaronissa hirmuisen naurun puuskan, Olimme olleet raskausaikana hieman huolissaan siitä, kuinka vauvan itku vaikuttaisi Aaronin olotilaan, mutta onneksi nämä nälkäitkut eivät ainakaan tunnu isoveljeä häiritsevän. Päiväkodista tulikin jo palautetta kotiin, että Aaronilla on tapana ruveta nykyään nauramaan jonkun ruvetessa itkemään päiväkodissa. Aiemmin kun itku oli saanut Aaronin hieman levottomammaksi.

Aaron on tuntunut pitävän kovasti siitä, kun asetamme vauvan hänen kainaloonsa. Pojat ovatkin kovasti tunnustelleet toisiaan ja vauva on maistellut Aaronin käsiäkin, joka toi Aaronin kasvoille leveän hymyn. Olen tehnyt sellaisen huomion, että vauvan ollessa Aaronin vieressä hänen liikkeensä eivät ole niin äkkinäisiä kuin yleensä. Jalkojen potkiminen rauhoittuu välittömästi vauvan tullessa viereen ja Aaronin kädet liikkuvat hyvin varovaisesti pikkuveljen suuntaan. Monesti Aaron liikuttaakin toista kättään veljen kyljellä edestakaisin tai hänen vatsansa päällä.

Yleensä jonkin ajan kuluttua poikien ollessa vierekkäin alkaa Aaronin silmät menemään kiinni ja hän yleensä nukahtaa loppujen lopuksi syvään huokaisten ja nukkuu erittäin levollisen näköisesti. Aaron tuntuu rauhoittuvan veljensä läsnäolosta erittäin paljon. Sitä en osaa sanoa, mistä se johtuu, mutta olen ollut erittäin onnellinen siitä, kuinka pieni vauva on selvästi tuonut Aaronin arkeen paljon uutta ihasteltavaa ja kuunneltavaa.

Suloiset veljekset

Pohdimme myös, kuinka Aaroniin vaikuttaa se, etten minä kykene tekemään aina samoja asioita hänen kanssaan kuin ennen vauvan syntymää. Ennen vauvan tuloa Aaronille tuntui olevan todella tärkeää, että minä olin läsnä niinäkin hetkinä, kun Niko touhusi Aaronin kanssa. Ajattelimme, että se muodostuisi nyt myöhemmin ongelmaksi, mutta näin ei käynytkään. Aaron on ollut Nikon kanssa erittäin tyytyväinen ja sitten kun minulla sattuu sopiva hetki on Aaron naureskellut kuullessaan pääsevänsä touhuamaan kanssani, kun Niko sitten pitää seuraa vauvalle vuorostaan. Asiat on siis lutviutunut uomiinsa huolenaiheista huolimatta ainakin poikien hoitamisen osalta. 

Synnytyksestä

Viime viikko oli tosiaan toiminnan täyteinen ja ihmeellinen monella tapaa. Kävimme kääntymässä synnytysosaston puolella jo ennen itse synnytystä, kun minulla tuli säännöllisiä supistuksia keskiviikon ja torstain välisenä yönä. Supistukset kuitenkin harvenivat torstaina puolen päivän jälkeen ja lähdimme sitten kotia kohti odottelemaan, josko jotain tapahtuisi. Supistukset olivat selvästi synnytystä käynnistäviä ja olinkin sairaalasta kotiutuessa jo 2-3cm auki. Minua oli neuvolasta jo varoiteltu, että synnytys saattaa olla mahdollisesti kohdallani hyvinkin nopea tapahtuma ja esitinkin tämän huolenaiheeni torstaina kotiuttavalle kätilölle ja hänen mielestään nopeaa synnytystä ei tuskin kohdallani sattuisi. Huoli nopeasta synnytyksestä perustui siihen, että Aaron syntyi aikanaan yhdeksässä tunnissa. Silloin synnytys eteni hitaan puoleisesti, mutta saatuani epiduraalin ja oksitosiinia synnytys eteni huimaa vauhtia. Kotiuttava kätilö perusti mielipiteensä tähän, että oksitosiini olisi aiheuttanut lopulta sen vauhdin Aaronin kohdalla ja siksi ei tarvitsisi pitää kiirettä sairaalaan tullessa, vaikka supistukset uudelleen alkaisivatkin kunnolla.

Todettiin kuitenkin, että synnytys saattaisi alkaa milloin tahansa ja päätimmekin sitten yhdessä Aaronin hoitopaikan kanssa, että poika on hoidossa siellä viikonlopun, että jos mitään kummempaa ei siinä ajassa tapahdu niin Aaron saapuu kotiin sunnuntaina. Kävimmekin sitten Aaronin luona joka päivä häntä tervehtimässä. Lauantaina vietimme melkein koko aamupäivän Aaronin seurana ja lähdimmekin puoli neljän aikaan illalla kotia kohti. Huomasin autossa istuessani, että supistukset alkoivat voimistumaan ja kipujen puolesta aloinkin kotona niiden väliä ylös merkkaamaan. Vajaan tunnin verran ehdin kirjata aikoja ylös, kun tuli tunne, että nyt on muuten soitettava sairaalaan, että josko voisi tulla paikalle. Tässä vaiheessa kipeitä supistuksia tuli viiden minuutin välein. Kätilö oli sitä mieltä, että kotona voisi odotella vielä, mutta jos kipuja ei kestä niin sairaalaan saa toki tulla. Olinkin jo menossa suihkuun helpottamaan kipuja ja otin pari särkylääkettä kätilön ohjeen mukaan, kun supistuksilla oli enää väliä kolme minuuttia ja totesinkin Nikolle, että nyt on oikeasti sellainen olo, että nyt on lähdettävä, jos vielä haluan kävellen päästä perille saakka. Sairaalaan ei onneksi ole meillä kovin kummoinen matka, mutta käveleminen alkoi olla jo erittäin hankalaa ja supistuksen tullessa oli aina pysähdyttävä haukkaamaan happea.

Kätilö totesikin minut nähdessään, että supistukset taitavat olla kipeitä ja laskeskeli siinä vaihtaessani hitaasti vaatteita, että tulevat kyllä tiuhaan ja säännöllisesti. Tilanne oli muuten sama kuin torstaina sairaalasta kotiutuessani ja todettiin, että minulle voisi tilata epiduraalin ja sillä aikaa saisin ilokaasua käyttää pahimpaan kipuun. Epiduraalia varten tarvittiin vauvan sydänkäyrää ja maatessani sitten siinä sängyllä minulle tuli muutama erittäin kipeä supistus ja ponnistamisen tarvetta. Todettiin, että vauva ei voi olla vielä laskeutunut niin pitkälle, kun kymmentä minuuttia aiemmin oli minut vasta tutkittu. Ponnistamisen tarvetta tuli taas seuraavallakin supistuksella ja kätilöt päättivät sittenkin tutkia minut, koska vauvan sydänäänikäyrä näytti hieman huonohkolle. Tilanne olikin muuttunut niin radikaalisti, että vauva oli jo syntymässä ja siinä samassa siirryttiinkin suoraan ponnistamaan. Vartin päästä siitä olikin uusi perheenjäsenemme syntynyt. Aluksi vauva ei itkenytkään ja ehdin sitä jo kätilöiltä kysyä, mutta poika oli vähän hämillään kaikesta toiminnasta ja rääkäisi hyvin kuuluvasti hetken kuluttua. Kuitenkin vauva todettiin terveeksi reilut kolme kiloa painavaksi siroksi pojaksi.

Ehdimme siis loppujen lopuksi olla sairaalassa vain vajaan puolitoista tuntia ennen vauvan syntymää ja kätilö totesikin jälkikäteen, että olimme lähteneet juuri sopivaan aikaan kotoa. Tilanteen nopeus yllätti meidät vanhemmat kuin myös sairaalan kätilötkin. Kukaan kun ei odottanut sitä nopeatempoista synnytystä. Kätilömme olivat ihania ja pidimmekin vielä seuraavana päivänä keskustelun synnytyksestä ja sen etenemisestä. Juttelimme askarruttavat asiat ja totesimmekin, että kaikesta huolimatta koko kokemuksesta jäi positiivinen mielentila. Nyt kätilökin totesi, että jos joskus vielä haluaa seuraavan kerran lapsia niin kannattaa varautua samanlaiseen tilanteeseen ja miettiä tarkkaan missä vaiheessa lähtee liikenteeseen ja kivunlievityksenä kannattaa kokonaan unohtaa selkäydinpuudutteet, koska niitä ei minulle ehditä millään antamaan tilanteen kehittyessä niin nopeaan tahtiin.

Suuren kiitoksen sekä minulta, että kätilöiltä ansaitsi Niko omalla osallistumisella synnytykseen. Hän kannusti minua ihanasti, auttoi kiireellisessä tilanteessa kätilöitä ja helpotti samaan aikaan myös omaa oloani. En ikimaailmassa olisi selvinnyt tästä enkä edellisestä synnytyksestä ilman Nikon läsnäoloa ja hänen tukeaan siinä tilanteessa.

Kotiinpaluu

Tänään tulikin raskausviikoissa 34 täyteen eli lääkäreiden mukaan vauva saa tulla, jos on tullakseen. Sairaalasta sain luvan kotiutua jo maanantai-iltana, kun kohdunkanava oli levossa pidentynyt ja välitöntä vaaraa ei enää ollut. Toki omaa vointiaan kuunnellen on muistettava levätä sekä antaa itselleen anteeksi tekemättömät kotityöt välillä. Aaronin nostelemista ja kantamista kehoitettiin välttämään jonkin aikaa. Tämä johtuu lähinnä siitä, että kantaessani jotakin painavempaa supistukset yltyvät hyvinkin kivuliaiksi, liikkeellä olo muuten ei aiheuta samalla tavalla kipuja. Tällä periaatteella koetetaankin jatkaa vielä sen kolme viikkoa eteenpäin, kunnes vauva olisi täysiaikainen syntymään.

Sairaalassa olo aikana minulle ei lupailtu mitään tarkkaa päivämäärää, milloin pääsisin kotiutumaan vaan aina todettiin, että tarkkaillaan tilannetta. Toki puhuttiin, että tämä keskiviikko on se raja, milloin ei enää lääkkeillä estetä supistuksia tulemasta. Siinä vaiheessa, kun lääkäri mainitsi, että kotiin olisi mahdollisuus päästä niin otin tarjouksen ilomielin vastaan. Kyllä viiden päivän aikana oli tullut erittäin ikävä omaa kotia, Nikoa ja Aaronia. Sairaalasta lähtiessäni hoitajanikin toivoi sitä, että palaisin takaisin sitten vasta lähempänä lokakuuta ja mielellään kahtena kappaleena.

Sairaalassa vierailtiin äidin kainalossa nukkumassa

Aaronillekin äidin paluu kotiin oli selvästi odotettu juttu, jota ei vielä maanantai-iltana poika oikein uskonut todeksi. Eilen hakiessani Aaronin päiväkodista pitkästä aikaa oli pojan huokaisu ja liikehdintä sen oloista, että tulostani oltiin erityisen mielissään. Illan vietimmekin kotosalla normaalien arkirutiinien kanssa sekä erityisen vieraan seurassa. Illasta Aaron oli levoton ja itkuinen ja eikä tilanne rauhoittunut kuin vasta pojan päästessä kainalooni. Välillä jouduin pojan antamaan Nikolle, kun muutaman kerran asennonvaihto aiheutti kipuja, mutta itkuisuus alkoi heti sillä sekunnilla uudelleen. Lopulta Aaron nukahti kainalooni, pidellen molempien käsieni sormista kiinni. Liikahtaessani vähänkin poika alkoi vaikeroimaan, joka kuitenkin rauhoittui helpottuneeseen huokaisuun, kun kerroin äidin olevan siinä vieressä enkä ollut lähdössä mihinkään.
Selvästikin pojalla oli ollut äitiään hirmuinen ikävä, joka raastaa omaakin sydäntäni, mutta onneksi läheisyyttä ei voi antaa koskaan liikaa jälkikäteenkään.

Aaronin voinnissa muuten on menty suhteellisen normaalisti, hieman raajojen jäykistelyt ja lihasnykäykset ovat lisääntyneet eli mahdollisestikin lääkkeitä olisi nostettava kohta puoliin. Lisäksi Aaronin niskan kannattelu on heikentynyt nyt vähään aikaan huomattavasti, että toimintaterapeutin puolelta on tulossa yksilöllinen niskatuki, jota voisi käyttää niskan tukena varsinkin seisomatelineessä ja autossa istuessa. Asiasta sitten lisää, kun tiedetään enemmän.

Lisäilin kuvasarjan Aaronista ennen INCL-taudin toteamista uudelle välilehdelle. Kuvia pääsee katsomaan klikkaamalla sivun yläreunasta Aaron ennen sairautta-tekstiä.

Sairaalassa

Tilanne ehtikin muuttua nopeasti edellisestä tekstin kirjoittamisesta. Neuvolasta kehoittivat ottamaan sairaalaan tai neuvolaan yhteyttä, jos kipuja alkaisi esiintymään uudelleen samanlaisina kuin sunnuntaina. En ollut odottanut, että kipuja tulisi heti samana iltana. Ristiselkä oli todella kipeänä enkä kyennyt juuri istumaan tai kävelemään. Sairaalasta käskivät tulla heti miten tarkistettavaksi. Lääkäri tutki tilanteen, otti kokeita ja totesi supistusten tehneen jo töitään. Kohdunsuu oli osittain auki ja kohdunkanavaa oli pari senttiä jäljellä. Eräs kokeista, minkä lääkäri otti antoi positiivisen tuloksen siitä, että vauva saattaisi syntyä ennen aikojaan. Ymmärsin näin, että testissä testattiin tietynlaista hormonitoimintaa, joka voisi aloittaa synnytyksen.

Tuloksena olikin se, että minut otettiin osastolle vuodelepoon ja estettiin supistuksia lääkityksellä. Täkäläisellä sairaalalla on tapana estää mahdollisia ennenaikaisia synnytyksiä raskausviikolle 34 asti, joka minulla tulee täyteen ensi viikon keskiviikkona. Lääkäri on siis pyytänyt minua varautumaan, että olen vuodelevossa sairaalassa sinne saakka.

Lääkäri tutki myös lapsen tilanteen kohdussa ja kaikki vaikutti hyvälle. Vauva on siis viikkoja vastaava ja painoarvioksi annettiin 2020 grammaa. Ultrassa myös näkyi vauvan keuhkoissa hengitysliikettä, joka on näillä raskausviikoilla tyypillistä. Tilanne on siis vauvan kannalta suhteellisen hyvä, vaikka hän nyt lähtisikin syntymään, mutta aina parempi, jos saisi kehittyä rauhassa kohdun suojissa.

Tulin siis osastolle keskiviikkoiltana, jolloin sain vauvalle kortisonia vahvistamaan keuhkoja varmuuden vuoksi ja tehostekortisoni annettiin eilen illalla. Sain myös supistuksia hillitsevää lääkettä suun kautta, joka ei lähtenyt auttamaan lainkaan vaan lähinnä supistukset alkoivat voimistumaan. Seuraavaksi aloitettiin suonensisäinen lääkitys, joka hieman hillitsi tilannetta. Supistukset lakkasivatkin kokonaan vasta eilen päivällä saadessani uuden annoksen suun kautta ehkäisevää lääkitystä. Tämän lisäksi olen tietenkin ollut vuoteen omana, mutta vessassa on ollut lupa käydä itse kävellen. Istumistakin on käsketty välttämään mahdollisimman paljon.

Yhtenä ongelmana eilen tuli päänsärky, mikä ei lakannut lääkkeillä ja minusta onkin otettu verikokeita raskausmyrkytyksen varalta sekä tutkittu, olisiko minulla jokin tulehdus, joka aiheuttaisi tätä ennenaikaisuutta. Kokeista ei tähän mennessä ole löytynyt mitään. Verenpaineet ovat laskeneet uudelleen sinne 105/50 tienoille, joka on siis alhaisella tasolla. Päänsäryn epäilen vaan johtuvan liian nopeasti laskevasta verensokerista, joka itselleni on raskaana ollessa tullut tutuksi.

Tämä tilanne näin äkkiä muuttuneena on toki aiheuttanut sitä, että olemme saaneet sumplia arjen järjestelyitä uudelleen. Niko käy edelleen koulussa ja päiväkodin henkilöstö on joustanut Aaronin hoitoajoissa aivan uskomattoman hyvin ja olemme siitä olleet erityisen kiitollisia. Aaronin normaali hoitoaika, kun on ollut noin kuuden tunnin tienoilla niin nyt on tarvittu lähinnä ylimääräinen tunti aamuun, että Niko ehtii kouluun 40km:n päähän ajoissa.

Aaronille tämä äidin poissaolo on ollut selvästi ikävää, mutta onneksi poika pärjää isänsä kanssa yhtä hyvin kuin minunkin. Tämä on vain ensimmäinen kerta, kun olen ollut Aaronin luota näin pitkän aikaa poissa, kun Aaron itse on ollut kotona. Eilen illalla päiväkodin jälkeen Niko tulikin Aaronin kanssa minua moikkaamaan. Poika tuli viereeni makoilemaan ja siinä juteltuani hänelle tilanteesta ja miksi äiti ei ole kotona paikalla. Aaron katsoi minua silmiin ja halusi ottaa sormestani kiinni ja puristi kovasti. Hetken kuluttua hän painoi päänsä syvemmälle kainalooni peukaloa imien ja nukahti siihen.

Heidän lähtiessään iltapuuhiin jäi itselleni kova kaipuu ja ikävä heidän luokseen varsinkin, kun Aaron huusi vaativasti lähtemiselle, ei. Onneksi tämä erossa olo ei ole lopullista vaan pääsen täältä ennen pitkää kotiin Aaronin seuraksi.

Epätoivoisia hetkiä ja iloisempia asioita

Viime viikolla nukahdettiin vaihteeksi omaan tuoliin

Aaronin oireilu ei tuntunut helpottavan lauantaina eikä sunnuntainakaan. Jäykistelyt pahenivat siihen pisteeseen, että pojalla oli molemmat jalat ja kädet jäykkinä sekä hän oli erittäin itkuinen ja levoton. Nukkumisesta ei tullut lauantaiyönä juuri mitään ja päiväunia Aaron veteli vajaat puoli tuntia kerrallaan, kunnes heräsi poissaolevan näköisenä. Onneksi Aaron rauhoittui aina, kun istutin hänet tuoliinsa syömään ja juomaan, mutta itkuisuus alkoi heti ruoan ja juoman loputtua. Mietin kovasti olisiko pojalla ollut nälkä, mutta hän pulautteli runsaasti takaisin niin se viittasi siihen, että vatsa oli täynnä. Huomattuani, että sylissäolo ei enää rauhoittanut ja Aaronin kantaminen tai syliin nostaminen aiheutti itkun puuskan. Pahimmillaan Aaron itki kurkku suorana kyyneleet ja sylki valtoimenaan valuen. Rehellisesti sanoen olin aika epätoivoinen, kun mikään aiemmin auttanut keino ei tuottanut mitään vastetta, lähinnä tuntui vain pahentavan tilannetta. Tilannetta ei yhtään helpottanut katsoa lastaan, joka selvästi kärsii jostakin, mutta en vain tiennyt mistä.

Sitten mieleeni muistui neuvo siitä, että jos tuntuu, ettei mikään muu auta ja Aaron selvästi kärsii niin kohtauslääkkeen epilepsiaan voi antaa. Huomioon otettavana tekijänä oli kehoitettu huomioimaan se, että lapsi nukkuu varmasti lääkkeen annon jälkeen sen rauhoittavan vaikutuksen vuoksi. Annoin peräruiskeen sitten kahden aikaan iltapäivällä ja vaikutus näkyi samoin tein. Aaron katsoi minua silmät levinneinä ja tuntui tyytyväisen oloiselta. Asettelin hänet sitten sänkyyn asentohoitotyynyn avulla mukavaan asentoon ja silittelin pojan hiuksia. Aaronilla alkoi ensin silmät seilata molemmille sivuille ja hetken päästä hän nukahti erittäin levollisen näköisenä. Lääkkeen annosta oli ehtinyt kulua vajaat viisi minuuttia. Illalla Aaron heräsi käymään kylvyssä ja söi iltapuuron sekä sai lääkkeensä. Yön hän nukkui levollisesti aamuun saakka heräämättä.

Seitsemän pintaan aamulla Aaron heräilikin erittäin tyytyväisen oloisena ja naurahteli iloisesti. Selvästikin jotain hyötyä lääkkeen annosta oli. Ruoka maittoi samaan tapaan ja levottomuus sekä itkuisuus oli hävinnyt sen sileän tien. Päiväkodissakin poika oli jaksanut omaan normaaliin tapaansa ja ollut huomattavasti viime viikkoa rauhallisempi. Johonkin oireeseen lääkkeellä oli selvästikin vaikutusta ja siitä pitääkin tällä viikolla lääkärin kanssa jutella, mistähän voisi olla kysymys.

Toisena haluan kertoa iloisen uutisen, joka vaikuttaa koko meidän perheen tilanteeseen. Nimittäin lokakuussa mahdollisesti kaiken sujuessa hyvin Aaron saisi toivotun pikkusisaruksen, joka toisi meidän arkeemme elämäniloa kaiken surun ja epätoivon keskelle. Tämä pikkusisarus on tutkittu INCL-taudin varalta ja häneltä sitä ei löytynyt eikä myöskään veljellään syntyessä ollutta kampurajalkaa. Kaikki siis näillä näkymin olisi kohtuullisen hyvin sen asian suhteen.

Tässäpä olisi kuvia Aaronin alkutaipaleelta INCL-diagnoosin saamiseen saakka 

Parin viikon ikäisenä

Neljän kuukauden ikäisenä

Ruokia ryhdyttiin maistelemaan...

...sekä tunnustelemaan

Hyppykiikusta nautittiin...

...sekä kylvyistä

Tutkittiin uutta maailmaa...

...lukien...

...ihmetellen...

...kokeillen...

...ja seikkaillen

Joulu vietettiin...

...leikkien...

...ja lahjoja saaden

Juotiin itse

Pohdittiin seisomaannousua

Syötiin omatoimisesti

Pikkuhiljaa leikit eivät enää onnistuneet itsenäisesti

Ilmeet totistuivat...

...mutta välillä oli parempia päiviä...

...ja nautittiin keinumisesta...

...kunnes kaikki muuttui

Nukkumisesta

Tällä hetkellä meneillään olevan kuvakirjaprojektin aikana, kun järjestelin ja valikoin kuvia kirjaa varten tuli huomattua, kuinka eri tavoin Aaron on nukahtanut elinikänsä aikana. Iästä riippuen oli tietynlainen nukkumistyyli mukavin. Kuvat olen sijoittanut suurinpiirtein aikajärjestykseen.

Mummon sylissä

 Ensimmäisen kuukauden aikana parhaimpia paikkoja nukkua olivat tietenkin sylissä, olkapäällä ja vatsan päällä. Useampaan kertaan herra nukahteli kesken ihmettelyn sitteriin ja lattiallekin. Allergiaoireiden takia nukkuminen oli pienelle pojalle hankalaa ja sen vuoksi jouduimme käyttämään "hieman" rajumpia keinoja saadaksemme pojan edes muutamaksi tunniksi unten maille. Kaikki nimiäisissä olleet varmasti muistavat sen, kuinka poikaa piti oikein laajassa kaaressa keinutella puolelta toiselle ennen kuin itku tyyntyi rauhaisaan tuhinaan.

Huppu varjosti hyvin kerälle käynyttä nukkujaa

Tankokenkin myötä tuli aika, jolloin nukahtamista varten oli jalat saatava yläilmoihin. Yleensä jalat nostettiin perhepedissä joko minun tai Nikon kylkeä vasten, mutta joskus harvoin kun pinnasänkyyn nukahdettiin jalat oli hyvä nostaa pinnojen väliin. Tosin, kun tanko jäi pahemmin pinnojen väliin jumiin havahduttiinkin huutamaan äidiltä ja isiltä apua.

Kerran nukahdettiin kädet ristissä omaan pinnasänkyyn

Kerran ollaan nukahdettu myös kesken syöttämisen sitteriin neljän kuukauden ikäisenä. Unet tosin kestivät vain muutaman kymmenen minuuttia, jonka jälkeen vaadittiin lisää ruokaa isiltä.

Myöhemmin noin puolen vuoden ikäisenä nukahtaessa ukko nosti jalat päätä vasten. Fysioterapeutti puhui tästä meille, että vanhempana tankokenkälapsille tämä on hyvin yleistä, mutta ei millään meinannut uskoa, että meidän puolivuotias teki jo samaa. Joskus jalat nostettin niin vauhdilla yläilmoihin, että kolautettiin tanko päähän ja ei tietenkään sen jälkeen uni enää maittanutkaan.

Nukahdettiinhan sitä noin yhdeksän kuukauden ikäisenä sitteriin iltavelli kainalossakin. Tähän aikaan uni tuli herkästi keinutellessa, kun kuukauden verran olimme kaikki huonommilla yöunilla.

Uudenlaiset tankokengät saatuaan nukkumatyyli vaihtui ylläolevassa kuvassa näkyen. Nukuttiin mahallaan pylly pystyssä ja kädet vatsan alla. Tässä iässä myös yöpyöriminen lisääntyi eli poika pyöri monta kertaa yössä akselinsa ympäri potkien samalla kaikkea mihin osui. Voin sanoa, että ei ole mukava herätä keskellä yötä siihen, kun saa tankokengistä naamaansa.

Moneen kertaan tämän talven aikana mies on nukkunut täysissa toppavaatteissa sisällä omassa pinnasängyssään, kun kesken automatkan ollaan turvaistuimeen nukahdettu. Yllättäen huomasin, että toppavaatteissa uni tuntui maistuvan pidempään, mutta Aaron tosin heräsi kiukkuisempana.

Viimeiseksi muutama päivä sitten huomasin nukuttaessani ukkelia vaunuihin, että poika olikin nukahtanut pureskellen vaunujen teräsrunkoa. Ennen kuin asian huomasin ihmettelin kovasti miksi vaunuja heilutellessani poika älähti muutaman kerran, mutta selvisipä syy sitten hetken päästä.

Maanantain naurua

Ajattelin lisätä muutaman kuvan eilispäivältä. 

Aaron on alkanut kovasti vaatimaan sen huomion, mikä hänelle kuuluu. Varsinkin, jos menee ihan kuka tahansa tietokoneen eteen istumaan tulee poika perässä ja sammuttaa koneen. Tosin nyt Niko irrrotteli käynnistysnapin, jotta sammuttaminen ei onnistu. Alkaisi muuten huomattavasti haittaamaan Nikon työskentelyä jatkuva töiden häviäminen. 

Eilispäivän sai nauraa melkein jatkuvasti. 

Aaron oppi pitämään nokkamukia (myöhemmin kenkäänsä) suussaan ja kuljettamaan sitä joka paikkaan kontaten. Sitten pysähdyttin tankkaamaan hetkeksi ja taas matka jatkui. Pusuttelustakin saan osani. Aaronista on tuntunut olevan vain hauskaa, kun äidillä on aivan kuolainen, märkä naama.

Viime yönä Aaron heräsi itkemään viiden jälkeen ja paikallistinkin syyn kenkiin. Olen huomannut, että sukkahousujen pitäminen hankaa ihoa kengässä huomattavasti enemmän kuin esimerkiksi ohuet puuvillasukat. Otinkin kengät pois ja jatkoimme uniamme yhdeksään saakka. Erityisen hankalaksi asian teki se, että minulla oli yöllä myös migreenikohtaus. 

Kohtaukset ovat kuitenkin olleet hyvin harvassa enkä vielä ainakaan näe lääkityksen uudelleen aloittamista tarpeellisena. 

Nyt on kuitenkin lähdettävä pikkuhiljaa aloittelemaan jo siivoamaan,

mutta ennen sitä kupponen kuumaa castlen seurassa voisi tehdä hyvää.

Yksinäisyys

Blogia pitäessäni harvemmin olen syventynyt kunnolla mihinkään asiaan pintaviilausta kummemmin, ainakaan itse en muista syventyneeni.

Olen kovasti miettinyt kulunutta kohta jo kahta vuotta sitä kuinka ensimmäiset yhdeksän kuukautta tuli etsittyä kaikkea mahdollista tietoa vauvoista. Miten hoidetaan, miten käsitellään ja monia muita kysymyksiä tuli mieleen päivittäin. Asioita suunnitteli paljon etukäteen, josta näin myöhemmin voi sanoa, että kaikki ei ihan mennyt niin kuin suunnitteli. 

Lapsen kasvatus osoittautui paljon siksi, mitä jo ajattelikin, mutta myös sellaiseksi mitä ei koskaan osannut ajatellakaan. Päivät lapsen kanssa ovat ihania, rutiininomaisia ja opettavat paljon lapsesta sekä myös omasta itsestään. Joskus rutiininomaisuus tosin käy negatiiviseksi asiaksi, mutta taas seuraavana päivänä huomaa, kuinka joskus se pelastaa montakin tilannetta. Kuitenkaan koskaan ei tullut ajatelleeksi sitä kuinka väsynyt sen lapsen kanssa monesti ollaan tai kuinka yksinäiseksi välillä tuntee itsensä. 

Isoin ongelma tähän mennessä itselleni on ollut tuo yksinäisyyden tunne. Pelkästään Aaronin seura antaa paljon, mutta se ei kuitenkaan kata sitä, että haluaisi jutella jonkun kanssa asioista tai olla vain hetki toisen kainalossa tekemättä mitään. Viimeisin koskee varsinkin Nikoa.

Yllättäen sitä vain huomaa, kuinka paljon aikaa kuluu pienien askareiden hoitamiseen tai pelkästään nukkumiseen. Tietyistä ihmisen tarpeista tulee tärkeämpiä täyttää, kun tulee lapsi maailmaan. Nukkumaan tulee mentyä, kun on tilaisuus, koska koskaan ei tiedä, monelta seuraavana aamuna joutuukaan heräämään. Syödään silloin, kun löytyy sopiva hetki etsiä jotain jääkaapista. 

Huomaamattamme kuitenkin päivästä tuntuu loppuvan aika tehdä asioita, mitä ennen pystyi tekemään rauhassa. Sitten karsitaan niitä asioita pois, mitkä eivät ole prioriteetti-listalla ensimmäisinä ja mitä ilman tuntuu pärjäävän. Tälläisiin asioihin kuuluu mm. tietokoneella istuskelu, jonka vuoksi täysin säännöllisesti itsekään en ole pystynyt kirjoittamaan tänne blogiinkaan, josta sanomista on toki tullut. 

Yritän kuitenkin kirjoittaa mahdollisimman usein. Varsinkin silloin, kun saan sen ainakin puolen tunnin rauhallisen hetken keskittyä täysin pelkästään kirjoittamiseen. Näitä hetkiä ikävä kyllä on tuntunut tulevan aina vain harvemmin ja kaikessa kiireessä kirjoittaminen tuntuu lähinnä pakonomaiselta kuin omaa oloa helpottavana.

Meidän vuosi 2012

Tammikuu

Vuosi 2012 aloitettiin lähinnä odottamalla pientä vauvaa jo maailmaan. Odotuksesta rankkaa tekivät ennenaikaisuusodotukset, kun lääkäri totesi vko 34 vauvan jo laskeutuneen valmiiksi. Kivuliaat supistukset alkoivat myös kuukautta ennen pojan syntymää, mutta olivat kuitenkin vain harjoittelusupistuksia. Tältä ajalta muistan erityisesti tarpeen päästä juoksemaan, kun käytin Onnia lenkillä. Neuvolassa rohkaistiinkin kuuntelemaan omaa kroppaansa ja minähän juoksin sitten muutamia satoja metrejä tarpeen tullen.

 Helmikuu

Vihdoin ja viimein helmikuun alussa odotuksemme tuli päätökseen. Vesien mentyä yöllä 8.2.2012 oli pieni poika 9½ tunnin synnytyksen jälkeen sylissä. Synnytyksen jälkeen toisena päivänä kipsattiinkin oikea jalka kampurajalan takia. Ensimmäinen kipsaus oli siinä mielessä erilainen, kun vauva ei itkenyt ollenkaan vaan nukkui koko toimenpiteen ajan. 

Maaliskuu

Maaliskuu meni lähinnä huonosti nukuttujen öiden ja vauvan itkua kuunnellessa. Kuun lopussa sitten oli ensimmäinen sairaalajakso, joka kestikin viisi päivää. Sinä aikana löydettiin kananmuna-allergia, jota tosin aluksi luultiin maitoproteiiniallergiaksi. Samaan syssyyn poika sairastikin myös RS-viruksen. Osastojakson aikaan pidettiin myös pienen miehen nimiäiset, jotka olivat suhteellisen hektiset, mutta silti kuitenkin poika nimettiin Aaroniksi.

Huhtikuu

Hyvin pian öiden rauhoittua ja imetysdieetin aloitettua vaihtui syntymästä asti ollut kipsi tankokenkiin ja alkoikin veteen totuttaminen kotona. Kolmen kuukauden iässä myös lastenlääkärin kehotuksesta aloitettiin soseiden maistelu hiljalleen huonosti nousevan painon vuoksi. Lääkärissa myös testattiin maitoproteiini negatiiviseksi, jolloin selvisi maaliskuun oireiden aiheuttajaksi kananmunan. Huhtikuussa myös Niko valmistui ammattikoulusta.

Toukokuu

Sitten alkoikin taas uusi sairaalarumba, kun huomasimme tankokenkien hankaavan jalan ihoa pahasti rikki. Ensimmäisen haavan parannuttua jalka oli kääntynyt liikaa virheasentoon ja oli aloitettava uusi kipsausjakso. Nyt jalka ei kuitenkaan kestänyt kipsaamista yhtä hyvin vaan iho alkoi hilseilemään. Samaan aikaan Aaron oppi kääntymisen selälleen ja siitä takaisin vatsalleen. 

Toukokuun aikana myös alkoi minun bloggaamiseni lähinnä ideasta kertoa päivistämme Nikolle, joka aloitti silloin työskentelyn. 

Kesäkuu

Kesällä oli aivan mahtavia säitä ja mökkeilimmekin paljon samaan aikaan, kun uuden asunnon etsiminen oli kiivaimmillaan. Kesäkuun aikana löytyikin asunto, minne halusimme muuttaa. Juhannusta seurasivat huonotkin uutiset, kun minun viimeinen mummoni menehtyi ja samana päivänä alkoi Aaronilla oirehtimaan ensimmäinen korvatulehdus. Myös porkkanan huomasimme aiheuttavan allergista oireilua ja se jäi myös Aaronin ruokavaliosta pois.

Heinäkuu

Heinäkuussa Nikon määräaikainen työsopimus loppuikin ja vietimme aika lailla aikaa mökillä sekä kavereiden seurassa. Kuun lopussa sitten tehtiin pikainen muuttopakkaaminen. Aaron täytti tähän aikaan tasan puoli vuotta ja sen kunniaksi ensimmäinen hammas puhkesi.

 Elokuu

Viimeiseen kesäkuukauteen kuuluikin muutamia ikean reissuja kuopioon ja uuden asunnon sisustamista. Nikolle muuton yhteydessä sattuneen tapaturman takia elimme hieman rauhallisemmin ja yritimme varoa käden tikkejä. Tankokenkien kanssa jatkui ongelmat entiseen tapaansa, että välillä pystyttiin pitämään kenkiä ja välillä paranneltiin ihon rikkoumia. Saman kuun aikaan vietettiin myös Nikon isovanhempien 60-vuotishääpäivää. Aaron aloitettiin istuttamaan syöttötuoliin syömään. Pikaisella uudella osastokäynnillä jouduttiin käymään refluksiepäilyjen takia, joihin saimme lääkettä helpottamaan.

Syyskuu

Syksy aloitettiin bebax-kengän kokeilulla (kuvassa jalassa), joka loppujen lopuksi ei tilanteeseemme auttanut ollenkaan. Kuitenkin tämän kengän ollessa jalassa alkoi Aaron ryömimään pikkuhiljaa ja alkoi ympäristö kiinnostamaan entistä enemmän.  

Lokakuu

Tämä aika on mennyt pahimmassa sumussa. Kirurgi käski totuttamaan unikoulun avulla Aaronille uudelleen tankokenkiä, jonka takia melkein kuukauden verran valvottiin öitä Nikon kanssa vuorotellen hyssytellen itkevää Aaronia. Lokakuulle sattui myös viikko, jolloin nousi Aaronille kaikki etuhampaat ylös. Loppukuusta sitten päästi toinen kirurgi meidät pälkähästä ollessamme yötä kolmannen kerran sairaalassa saman vuoden aikana ja ruvettiin kehittelemään jotain muuta keinoa jalan hoitoon. Lokakuun aikana myös ensimmäiset sanat kuultiin. Äitiä ja annaa huudeltiin pitkin päivää.

  Marraskuu

Taas rauhoittui meidänkin pienen perheen arki saatuamme uudenlaisen tankokengät tai itse asiassa vanhemmanlaiset. Kuitenkin kirurgit totesivat, että Aaronin hoitoon parhaiten sopisi kengät, joita käytettiin 90-luvulla. Kuitenkaan näitä kenkiä ei enää valmisteta vaan aivan sattumalta yhdet kappaleet olivat jääneet varastoon. Kengät saatuamme oppi Aaron samoin tein konttaamaan ja alkoikin pienen miehen seuraaminen tiivistyä, kun alkoivat kasvit ja sähköjohdot kiinnostamaan. Myös istumaan aloitettiin nousemaan itsekin.

Joulukuu

Joulun odotusaika menikin juhliessa syntymäpäiviä ja ylioppilasjuhlia. Jokaiselle viikonlopulle oli jotakin. Aaron oppi taputtamaan ja hampaita oli jo kertynyt kahdeksan kappaletta. Teimme itse joulukortit ja saimme postitettua toiseksi viimeisenä mahdollisena päivänä. Samaan syssyyn aloitimme pitämään unikoulua lähinnä yösyötöistä pois jättämiseksi ja samalla omaan sänkyyn siirtymisestä. Tämä lopulta johti kuitenkin imetyksen lopettamiseen ja meidän arki alkoi pikkuhiljaa rytmittyä joulua odotellessa.