Hotellimatkasta ja keuhkokuumeesta

Hieman meinaa olla hankalaa löytää aikaa istua alas ja kirjoitella hieman kuulumisia, mutta voisin tässä ensimmäiseksi kertoa hieman lupailemiani positiivisia kuulumisia viime viikoilta ennen kuin palaan takaisin viime päivien tapahtumiin. Kuitenkin asiaan vielä liittyen, muistan kun pari vuotta taaksepäin ajattelin monesti varsinkin blogikirjoittamisen alkuaikoina, että eihän elämässämme tapahdu mitään sen ihmeellistä. Nyt tilanne on päinvastainen, että tapahtumia on vaikka kuinka ja aika niiden kirjoittamiseksi ylös tuntuu hupenevan sormien välistä aina vaan todennäköisemmin. 

Kuitenkin kun saimme Aaronin kotiin keuhkokuumeestaan toivuttuaan, vietimme paljon aikaa sohvalla istuen ja isoa lastamme sylittäen. Samaan syssyyn päätimme myös ryhtyä järjestelemään asuntoa uusiksi, kun vihdoin päädyimme molempia miellyttävään ratkaisuun siitä, kuinka tavarat oikein asettelemme. Vaihdoimme makuuhuoneemme kolmiomme isompaan huoneeseen, jonne sijoitimme Aaronin sängyn niin, että hoito onnistuu sängyn molemmin puolin sekä myös viritimme kirjahyllyn sägyn läheisyyteen, että saamme helpommin ulottuviin vaipat, lääkkeet yms. tarvikkeet, mitä hoitoon tarvitsemme. Aikaisemmin makuuhuoneene toimineesta huoneesta tuli Oliverin leikkihuone ja tulevaisuudessa todennäköisesti hänen oma huoneensa. Näiden ratkaisujen jälkeen Aaronin hoitoa on tehty enemmän sängyn päällä niinkuin alunperin on ollut tarkoituksena eikä sohvalla tai lattialla, missä ainakin itse useammin ryhdyin vaihtelemaan vaippoja. 

Kuntoutusjakson jälkeen Aaron pääsi viettämään aikaa takaisin pitkästä aikaa päiväkodin arkeen ja ymmärtääkseni hoitokaverit olivat jo Aaronia ikävöineet takaisin. Ensimmäisen hoitomaanantain Aaron oli ollut erittäin virkeänä ja toiminnassa täysin mukana. Tiistaina poika pääsikin pitkästä aikaa myös fysioterapeutin jumppakäsittelyyn. Toki väsymystä riitti päivittäin, mutta pienien torkkujen jälkeen jaksettiin taas seurustella. Oma sydämeni suli eräänä päivänä, kun toinen avustajista kertoi erään Aaroniin ihastuneen tytön tulleen istumaan avustajan syliin ja samalla ottanut hyvin normaalin oloisesti Aaronin kädestä kiinni ja jatkanut juttelemista muille hoitokavereille. Nämä hetket, kun Aaron saa nauttia muiden osoittamasta kiintymyksestä ja aidon, viattomasta välittämisen osoittamisesta saa minut aina herkistymään ja sydämen pakahtumaan onnesta Aaronin puolesta. 

Viime viikonloppuna pääsimme Rinnekotisäätiön rahoittamana koko perheen voimin viettämään viikonloppua Imatran Holiday Club-kylpylään monien muiden perheiden kanssa. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan otimme myös Aaronin mukaamme viettämään aikaa meidän kanssamme vähän erilaisemmassa ympäristössä. Lähdimmekin perjantai-iltana töiden jälkeen matkaan joskus ennen viittä ja olimme perillä puoli kahdeksan aikaan illalla. Matkalla pysähdyttiin antamaan Aaronin lääkkeitä sekä syöttämään häntä. Lisäksi Niko tarvitsi kuskina kupposen kahvia pysyäkseen hereillä. Pienin matkaaja nukkui koko matkan tyytyväisenä ja kaiken kaikkiaan koko matka sujui hyvin. Kirjauduttuani hotelliin nappasin heränneen Oliverin matkaani mukaan ja lähdimme suunnistamaan kohti seisovaa pöytää, kun samaan aikaan Niko lähti etsimään parkkipaikkaa ja seurasi Aaronin kanssa perästä. Olin hieman eksyksissä täysin uudessa paikassa ja koetin ymmärtää, mistä pöydästä uskaltaa ottaa mitäkin ruokaa yrittäen samalla kannatella hieman rimpuilevaa Oliveria sylissäni. Lopulta onneksi sain kerättyä ruokaa lautaselle ja päästiin istumaan pöytään. Nikokin saapui paikalle hirveällä kiireellä ja huomasin vain, että Aaron ei ollut hänen mukanaan ja hätäännyin hieman, että missähän yksi seurueen jäsen oikein on. Myöhemmin selvisi sitten tiedustellessani asiaa, että Aaron oli jäänyt kokoushuoneeseen, jossa meidän oli myöhemmin tarkoitus kokoontua muiden perheiden kanssa. Kuulinkin kokoushuoneeseen mentyäni, että siellä hän oli ollut erittäin hyvässä hoidossa INCL-Sennin isän kanssa. 

Viikonlopun aikana pääsimme tutustumaan muutamaan täysin uuteen perheeseen muun muassa myös  Tästä Kaikesta-blogin taustalla olevaan perheeseen. Lauantai-iltana juttelimme useamman äidin kanssa lähes puolille öin saakka asioista ja viisastuin jälleen monen asian suhteen. Kuitenkin Aaron oli koko perjantai-illan hyvin innoissaan uudesta ympäristöstä sekä monesta uudesta tuttavuudesta, jotka kävivät poikaa rattaissaan tervehtimässä. Kaikki tämä hieman provosoi epilepsiaa, mutta suuremmalta kohtaukselta onneksi vältyttiin ja osakseen asiaan vaikutti myös se, että matkan takia iltalääkkeet myöhästyivät huomattavasti.  

Koko viikonlopun Aaron oli hyvin väsynyt normaaliin tapaansa, mutta aina välillä herättiin seurustelemaan sekä tarkkailemaan ympäristöä, että missäs sitä ollaan nyt menossa. Sunnuntaiaamuna jouduimme ensimmäistä kertaa lääkitsemään uudella kohtauslääkkeellä epilepsiaa, kun normaali levottomuus ja lämmönvaihtelu ei hävinnytkään aamulääkkeiden annon jälkeen. Kuitenkin huomasimme, että Aaron tuntui tykkäävän nukkua hotellivuoteessa, en tietysti tiedä, kuinka paljon vaikutusta oli sillä, että poika sai nukkua meidän kaikkien kanssa samassa sängyssä. Toki poika sai viikonlopun aikana paljon huomiota osakseen, josta hän tuntui myös nauttivan huomattavan paljon. Eräs tilanne jäi viikonlopulta mieleen, kun hotellissa majaileva tuntematon perhe oli menossa aamiaiselle ja perheen tytär, olisikohan ollut noin kouluikäinen joka katsoi Aaronia pitkään rattaissaan ja totesi sitten äidilleen kuuluvalla äänellä, että "katso äiti, miten ihana" ja osoitti Aaronia rattaissaan. Samainen perhe sattui vielä myöhemmin yhtä aikaa meidän kanssamme hissiin, jossa perheen äiti sanoi sitten sitä, että heidän tytär on paljon ihastellut poikaamme ja sitä kuinka rauhallisesti ja ihanasti hän nukkuu hälinästä huolimatta. Tämä pieni tyttö jäi kyllä mieleen näistä kommenteistaan ja tottahan hän puhui, että Aaron on aivan mahdottoman ihanan näköinen nukkuessaan. 

Sunnuntai-iltana sitten saavuttuamme kotiin ihmettelin pitkän aikaa, kun poika oli hyvin näreissään olevan näköinen eikä tavallinen lihasten hierontakaan saanut poikaa hymyilemään, kuten yleensä. Niko sitten kysyi, että harmittaako Aaronia se, että viikonloppu alkaa olla ohitse, johon saimme hyvin selvästi myönteiselta vastaukselta kuulostavan äänähdyksen, joka sai meidät vanhemmat nauramaan ja lohduttamaan Aaronia, että eiköhän me vielä joskus lähdetä reissuun vielä uudemmankin kerran varsinkin kun sopeutumisvalmennuskurssi oli vajaan viikon päässä. 

Kuitenkin tällä viikolla suunnitelmat meni jälleen täysin uusiksi, kun Aaron meni tilapäishoitoon suunnitellusti keskiviikkona ja torstaina saavuimme iltapäivällä sovittuun tapaamiseen lääkärin ja hoitajan kanssa liittyen kuntoutusjaksoon. Kävi ilmi, että torstaipäivän Aaronilla oli ollut hengenahdistusta, johon lääkkeet eivät tuntuneet auttavan, vaikka yleensä avaavat lääkkeet laukaisevat hengenahdistuksen. Tilannetta jäätiin seurailemaan ja lääkäri antoi ohjeet pojan ahdistuksen hoitamiseksi. Perjantaina tilanne kuitenkaan ei ollut parantunut, mutta ei järin pahentunutkaan, mutta lääkärimme teki ratkaisun siitä, että Aaron siirrettiin ambulanssilla läheiseen sairaalaan. Samaisena päivänä rintakehälle alkoi muodostumaan punaista syherömäistä ihottumaa. Alunperin poika siirrettiin infektiohuoneeseen streptokokki-infektioepäilyllä sekä myös heitettiin ilmaan mahdollisuus tulirokosta, kun kyseistä tautia on ollut seudullamme liikenteessä. Perjantai-iltana kuitenkin keuhkokuvista selvisi, että Aaronilla on molemmissa keuhkoissa keuhkokuumeeseen viittaavat löydökset ja sitä ollaan nyt hoidettu siitä asti. 

Itse olin launtaipäivän pitkälti Aaronin seurana sairaalassa, mutta illalla saavuttuani kotiin huomasin, että itselleni oli myös noussut kuumetta ja sen vuoksi en ole uskaltanut sen jälkeen vielä mennä katsomaan Aaronia sairaalaan. Peukut on pystyssä, että jos olotila ei tästä lähde pahenemaan, menisin huomenna katsomaan pojan vointia. Kuitenkin soittaessani osastolle kerrottiin, että Aaronin vointi on ollut suhteellisen normaali, eikä muutosta ole oikein tapahtunut suuntaan eikä toiseen. Toivotaan kovasti, että keuhkokuumeen aiheuttaja olisi bakteeri, jotta antibiootilla saataisiin pojan vointi kohenemaan nopeammin. Meitä vanhempia toki harmittaa, kun olisimme tahtoneet lähteä koko perheellä ensi viikolla reissuun sopeutumisvalmennukseen, mutta valitettavasti tällä kertaa jouduimme kurssille osallistumisen perumaan. Emme kuitenkaan tahtoneet osallistua paikalle ilman Aaronia, kun välillämme olisi silloin melkein 500 kilometriä ja kuitenkaan ikinä ei tiedä, mihin suuntaan keuhkokuumetilanne lähtee menemään. Kuitenkin pidetään peukut pystyssä ja toivotaan nopeaa toipumista, ettei joulua tarvitsisi viettää sairaalassa. 

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Viime viikosta

Viime viikolla käytiin limaisuuden ja rohisevan hengityksen vuoksi varmistamassa lääkärin luona, ettei mitään infektiota ole vain ilmaantunut uudelleen. Tiistaiaamun Aaron nukkui eikä jaksanut heräillä kunnolla lainkaan. Hänen nukkuessaan saatiin soviteltua uusi seisomateline, jonka jälkeen iltapäiväksi lähdettiin lääkärin luokse. Odotushuoneessa poika heräsikin kirkkain, virkein silmin katselemaan ympärilleen ja oli niin mahdottoman tyytyväisen oloinen, vaikka hengitys rohisi ja jatkuvasti yskitti. Keuhkoissa ei ollut mitään poikkeavaa eikä mitään infektioon viittaavia merkkejä ollut missään muuallakaan. Tällä hetkellä pojan olotila on vain hieman limaisempi, joka tietysti perussairaudesta johtuen on aivan tyypillistä ajoittain. 

Uudessa seisomatelineessä

Loppuviikko sujuikin paljon mukavemmissa merkeissä. Aaron jaksoi olla päiväkodin touhuissa mukana mennessään hoitoon keskiviikkona. Aaronin päiväkotiryhmässä on eräs tyttö, joka on selvästi kovasti kiintynyt Aaroniin ja hän hoitaa sekä huolehtii paljon Aaronin jutuista. Hoitajat ovat kertoneet, että tyttö ei suostu menemään päiväunille ennen kuin on käynyt Aaronille sanomassa hyvät yöt ja lähtiessämme päiväkodista sama tyttö tulee sanomaan heipat ja silittelemään Aaronia rattaissaan. Torstaina Aaron olikin päässyt tämän tytön kanssa leikkimään koti-leikkiä, jossa tyttö oli ollut äiti ja Aaron yksi lapsista. Äiti oli työnnellyt Aaronia kauppaan, elokuviin ja vaikka minne rattaissaan. Kun tullessani hakemaan poikaa kuulin tästä leikistä, niin liikutuin aivan kyyneliin ilosta Aaronin puolesta, että hän on saanut näin olla mukana muiden leikissä, aivan tavallisena lapsena. Se on ollut erittäin ihanaa, että Aaron on päässyt tavalliseen päiväkotiryhmään, jossa lapset ovat ottaneet hänet ryhmään aivan samalla tavoin kuin kaikki muutkin. Se tekee oman olonikin onnelliseksi, kun saan huomata, että Aaron pystyy nauttimaan ja saa luvan nauttia aidosti siitä samasta, mitä muut terveet lapsetkin saavat.

Viikonlopuksi lähdimme käymään mummon luona vaihdattamassa autoomme kesärenkaat alle. Uudessa turvaistuimessa Aaronin on ollut hyvä matkustaa nyt, kun asento on huomattavasti makaavampi ja poika mahtuu paljon paremmin myös istumaan autossa. Edellisessä istuimessa, kun jalat olivat jo koukussa takapenkkiä vasten, nyt jalat menevät vain hivenen koukkuun. Tilaa on siis vielä reilusti kasvaa ennen kuin istuin käy pieneksi. Myöskään korsettia ei ole välttämättä tarvittu autossa matkustaessa enää uudessa istuimessa, mutta silloin on pakko olla niskatyyny käytössä. Lauantain aikana Aaron saikin mummon sylihoitoa todella paljon, kun hetimiten saavuttuamme Aaron pääsi heti riisumisen jälkeen suoraan syliin, johon hän nukahtikin hetken naureskeltuaan ja mummolle äänneltyään. Välillä Aaron istuskeli itsekseen lepotuolissa ruokailemassa, jonka jälkeen hän pääsi vielä iltapäivällä uudelleen mummon syliin nukkumaan, meidän katsellessamme elokuvaa. Pukiessamme kotiinlähtöä varten, huomasimme Aaronin silmien tuikkivan ja ne olivat aivan sen näköiset, kun Aaron meinaisi ruveta itkemään. Selvästikin siis mummolasta lähtö oli pojalle harmillista, mutta ilme kirkastui, kun kerroimme Aaronin pääsevän kotona saunaan.

Pojat ulos lähdössä

Kotiin tultuamme kävimme saunassa pesemässä pojan kunnolla, kun iltapäivällä Aaron oksensi kaiken ruoan pois mummolassa ollessamme. Aaronilla on välillä niin kovia yskänpuuskia, että ne tuntuvat aiheuttavan oksennusrefleksiä varsinkin jos limaa nousee reilummin. Saunan jälkeen kokeilimme uudestaan, että kestäisikö ruoka sisällä, mutta kaikki tuli parinkymmenen millin tiputuksen jälkeen takaisin. Myöhemmin illasta huomasimme, että pojalla oli selvä epileptistä kohtailua, hänen liikehtiessään hyvin levottomasti ja äännellen kovaan ääneen. Aaron oli selkeästi hyvin ylipirteän oloinen. Epilepsia selittäisi myös osaltaan aiempaa oksentelua. Nikon ja Oliverin mennessä jo nukkumaan jäin Aaronin kanssa valvomaan ja seuraamaan tilannetta. Hetken koetin saada kohtausta laantumaan puhaltelemalla kasvoille ja silittelemällä hiuksia hänen ollessaan sohvalla sylissäni. Huomasin Aaronin silmien alkavan lupsahtelemaan ja hyvin nopeasti koko poika valahti täysin rennoksi sylissäni ja nukahti yöunille. Olemme siis saaneet neuvoksi, että jos näyttää siltä, että epilepsiakohtausta meinaa ilmaantua, niin kokeilla luoda kilpailevaa ärsykettä juuri kasvoille puhaltelemalla, silittelyllä tms. Tällä tavoin suurempaa kohtausta ei välttämättä tule vaan oireilu jää pienemmäksi ja myös se, ettei aina tarvittaisi antaa kohtauslääkkeitä, jotka ovat aivan viimeinen keino kohtauksen hoidossa. 

Päällisin puolin elomme on kuitenkin mennyt hyvin ja nauttien poikien kanssa oleskelusta. Aaron on jaksanut innostua kaupassa käynneistä, saunasta sekä nauttinut aivan erityisesti uudesta seisomatelineestään. Olemme saaneet poikaa syliin ottaessamme paljon hymyjä ja hyvän olon ääntelyjä. Muutamana iltana olen saanut myös mahdollisuuden nukuttaa Aaronin kainalossani, johon hän selkeästi nukahtaa rauhallisemmin ja hyvin tyytyväisen näköisenä. Eräänä iltana, kun olin nukahtanut Aaron vieressäni ja Niko saapui nostamaan poikaa omaan sänkyynsä jatkamaan yöuniaan, ilmoitti Aaron hyvin närkästyneen oloisena vastalauseensa, mutta kuitenkin tyytyväisenä nukahti takaisin uneen sängyssään pehmolelujen keskellä.

Pohdintaa äitiydestä

Luin erään seuraamani blogin kirjoitusta, jossa käsiteltiin elämän arvokkuutta ja se herätti itsessäni paljon ajatuksia. Tekstissä käsiteltiin muun muassa aborttia ja tämäniltaista ajankohtaisohjelmaa ylellä. Tämä aihe tietysti kävi lähellä omia pohdintojani vuoden takaa, kun mahdollinen toinen lapsi käväisi ajatuksissani.

Olen kirjoittanut aiemmin asiasta hieman ja varmaan samojakin asioita muutamaan otteeseen. Halusin ottaa sen riskin "terveestä" lapsesta Aaronin diagnoosin jälkeen, vaikka se olisi voinut mahdollisesti tarkoittaa sitä, että sama sairaus olisi löytynyt Oliveristakin. Koko alkuraskauden ajan ja ennen sitäkin sisäisesti pohdin vaihtoehtoja, mitä taudin löytyminen sikiöstä tarkoittaisi. En tahtonut ihmisten tietävän raskaudestani, jotkut asian arvasivat jo yllättävän nopeasti, muutamalle ihmiselle kerroin tilanteesta, joiden kanssa tiesin pystyväni niinkin vaikeasta asiasta puhumaan. En halunnut ihmisten tietävän, jos päätyisin pohdinnoissani äärimmäisiin ratkaisuihin. Häpesin sitä, että edes ajattelin äärimmäistä ratkaisua. Huomasin korjaavani ihmisiä heidän sanoissaan, minä kannoin pitkään sikiötä, en vauvaa. En tahtonut ajatella vielä liian kauaksi tulevaisuuteen. Suojelin itseäni, etten vain kiintyisi sikiöön liikaa. 

Pohdin sitä, että jos sikiöllä olisi incl, ansaitsisiko hän elää. Ansaitseeko kukaan elää lyhyen noin vuoden verran normaalia elämää, jonka jälkeen kaikki muuttuisi täysin toisenlaiseksi. Lapsi olisi täysin avustettava, liikuntakyvytön, eikä hänellä olisi minkäänlaista tulevaisuutta elää normaalia elämää. Vielä kun ainakaan kukaan ei ole keksimässä ihmeparannusta tähän sairauteen. Kuitenkin sairaudesta huolimatta lasta rakastettaisiin, hoivattaisiin ja hänen toiveet täytettäisiin parhaamme mukaan. Voiko lapselta evätä vanhempiensa rakkauden? Vai onko se rakkautta lasta kohtaan, kun häntä ei saatettaisi sellaiseen tulevaisuuteen? Tälläisiä ajatuksia pyöri mielessäni alituiseen sen neljän kuukauden ajan, kun olin saanut tietää raskaudestani. Kolme kuukauden kuluttua raskauden kestosta otettiin näyte istukasta. Näytteenoton tuloksia odotettiin vielä vajaa kuukausi. Istukkatutkimus, jos ei olisi onnistunutkaan odotusaika olisi ollut vielä pidempi. Nämä kuukaudet olivat pitkät ja masentavat sekä koetteli myös parisuhdetta. Positiiviset uutiset kuitenkin pelasti minut siltä, että minun ei tarvinnut päättää asiasta, ainakaan tällä kertaa.

Minut henkilökohtaisesti tuntevat tietävät sen, että olen ollut pienestä pitäen hyvin aborttivastainen ihminen. Sen takia minua hävetti edes ajatella sitä, että voisin joutua tilanteeseen, missä abortti olisi mielestäni mahdollisesti paras vaihtoehto. Aaronin raskauden aikaan, kun rakenneultrassa löytyi kampurajalkainen vauva ja lääkäri puhui vaihtoehdoista kanssamme. Oli kehityshäiriöitä, johon kampurajalka saattaisi viitata. Sanoin kuitenkin lääkärille, että pidän vauvan, olisi hän sitten kehitysvammainen tai ei, tulisi hän silti olemaan minulle rakkainta maailmassa. Raskautta seurattiin tarkemmin ja myöhemmin todettiin, että hyvin todennäköisesti Aaronilla olisi vain toispuoleinen kampurajalka ilman mitään suurempia kehityshäiriöitä. Toki, vaikka meille tarjottiin mahdollisuutta tutkia yleisimpiä kehityshäiriöitä, INCL-tautia ei olisi löydetty, ellei sitä olisi osattu etsiä. Kun kuitenkaan INCL-tautiin kampurajalka ei liity millään lailla.

Tuolloin ajattelin jo, että Aaron voisi olla kehitysvammainen, mutta en oikeasti uskonut siihen vaihtoehtoon. Varsinkin sen jälkeen, kun Aaron todettiin syntymänsä jälkeen terveeksi pojaksi, jolla oli vain kampurajalka. En ikimaailmassa uskonut, että parin vuoden kuluttua, minulla olisi kehitysvammainen poika, jolle ei annettaisi minkäänlaisia mahdollisuuksia normaalin lapsen elämään. Kuitenkin tämä kaikki on muuttanut minua ihmisenä. Olen saanut huomata, että myös kehitysvammaisen elämä voi olla arvokas. Olen saanut kokea kirjaimellisesti sen, että erilaisuus on rikkaus tässä maailmassa. Erilaiset ihmiset opettavat itselleni ainakin sen, että elämästä voi nauttia niin monella eri tapaa, toiset tarvitsevat nauttiakseen suurempia asioita, kun joku toinen ilahtuu pelkästä kosketuksesta. 

En koskaan ajatellut, että vanhempana joutuisin miettimään vaihtoehtoja, pitääkö lapsi vai ei. En ainakaan tämänkaltaisessa tilanteessa, minkä Oliveria odottaessa koin. En myöskään ajatellut, että joskus miettisin oman lapsen kohdalla sitä, että allekirjoittaisinko elvytyskiellon hänen puolestaan tai  että mahdollisesti allekirjoittaisin vastuuvapauslomakkeen lapsen hoitajille, jos jotakin ikävää sattuisi. Olen joutunut äitinä pohtimaan vastauksia sellaisiin lasta koskeviin kysymyksiin, joihin en ikimaailmassa olisi uskonut päätyväni oman elämäni aikana. Tässä sitä kuitenkin ollaan ja se, mitä sanoin rakenneultraa tekevälle lääkärille, että lapsi olisi minulle rakkainta maailmassa, pitää edelleen paikkansa, tosin nykyään rakkainta maailmassa-titteliä kantaa kaksi maailman ihaninta poikaa.  

Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.

Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

Pääsiäinen

Aaronin päiväkodista saama rairuoho kasvoikin sopivasti pääsiäiseksi

Pääsiäinen tuli ja meni sekä arki palasi uomiinsa. Toki tänäänkin olen useampaan kertaan ajatellut, että tänään olisi maanantai eikä tiistai, mutta ehkäpä jo huomenna oltaisiin normaalisti keskiviikossa. Pääsiäisestä sen verran, että pitkäperjantaina matkasimme Nikon vanhempien luokse yöksi pitkästä aikaa, jossa pääsimmekin leipomaan Nikon kanssa yhdessä mummon viihdyttäessä Aaronia. Litran taikinasta taioimmekin omena-kanelipullia sekä rahkapullia, joista osan toimme kotiin mukanamme. Lauantaina saavuimmekin takaisin ja saimme perheystävämme perheineen kylään lastensa kanssa. Ihana oli nähdä parivuotiaan ilme hänen nähdessään ostamamme ison suklaamunan ja sen, kun hän kovasti sitä yritti syödä kokonaisena poskeensa.

Isä ja poika parvekkeella

 Sunnuntaina saimmekin vieraiksemme isäni ja veljeni, jotka tulivat katsomaan Aaronin vointia. Siinä olikin vieraat, jotka meillä kävivät. Jo sunnuntaina saapunut lämmin ilma jatkuikin maanantaina ja sainkin idean, että koska Aaron ei pidä kylmästä säästä ja tuulesta, niin hänet voisi omassa pandatuolissaan laittaa parvekkeellemme aurinkoon vähän ulkoilmasta nauttimaan. Peittoa vain jalkojen päälle, aurinkolasit silmille ja pipo päähän ja oli poika oikein tyytyväisenä usean kymmenen minuuttia auringosta nautiskelemassa ja ympäristöä katselemassa. Niko vielä soitteli kitaraa Aaronille siihen samalla hänen seuranaan istuessaan.

Tyytyväinen Aaron

Muuten vietimme rauhaisaa lomaa tehden kotiaskareita ja hoitaen Aaronia. Pojan käytöksestä huomasikin jo perjantaista alkaen, että hän oli hyvin tyytyväisen oloinen siihen, että häntä olikin pääsääntöisesti hoitamassa äiti pitkästä aikaa. Itsestänikin oli erittäin mukavaa vaihtelua olla pojan kanssa ja kovasti odottelenkin seuraavaa pidempää lomaani harjoittelujaksojeni välissä toukokuun lopussa. Niko saikin nukkua öitä pitkästä aikaa paremmin ja Aaronkin tuntui nukkuvan paremmin eilisiltaan saakka, kun Niko jäi valvomaan pojan kanssa. Nyt elellään sitten tämä lyhyempi arkiviikko, mutta sitäkin kiireisempi normaaliin tapaan ja levätään taas hieman tulevana viikonloppuna.

Miltä kaikki nyt tuntuu

Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.