Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Tasaisen tasaista arkea

Kyselyjä on tullut paljon, että mitähän meille kuuluu. Vastaus siihen on hyvinkin yksinkertainen, että täällä me vain elelemme elämäämme erinäisten ongelmien ja arjen askareiden keskellä normaaliin tapaamme. Jos jotain hyvin merkittävää tai mullistavaa tapahtuu, niin luulen näin, että silloin minullekin tulee suurempi tarve päästä siitä kirjoittamaan ja aukaisemaan enemmän oman mielensä sopukoita.

Olemme nauttineet arjen kulusta, välillä ollen erittäin väsyneitä ja välillä olemme olleet hyvinkin aikaansaavia. Oliver kasvaa ja kehittyy joka päivä huomattavasti. Nyt pikkuhiljaa askel on muuttunut juoksuksi ja perässä saa itsekin juosta, jos herra päättää yhden äkin lähteä juuri päinvastaiseen suuntaan kuin itse. Leikkikaverina on saanut olla jonkin verran, kun Oliver on halunnut apua palapelien rakentelun kanssa tai palikoiden kasaamiseen sen henkilön joka hurraa, kun saadaan aina yksi palikka enemmän torniin pituutta. Tällä hetkellä seitsemän onkin jo ennätyksenä niin, ettei torni lähde kaatumaan. 

Aaron on voinut myös hyvin ja on ollut hyvin tyytyväinen herra, jos vain saa syliaikaa sekä äidin, että isän sylissä päivittäin ja on onnensa kukkuloilla, jos päätämmekin, että Aaron pääsee sänkyymme nukkumaan. Sen huomaa yöllä jo Aaronin asennossa ja hengityksen kulusta, että vieressä ollessaan poika on niin rento kuin vain voi olla ja hengittää hyvin tasaisesti ja ei niin pinnallisesti. Paljon tosin on ollut pientä epileptisyyttä, päivittäin saattaa olla useita pieniä muutaman minuutin mittaisia kohtauksia. Välillä on taas päiviä, jolloin poika on hereillä melkein koko päivän päiväkodissa ja vieläpä ilman mitään kohtauksia. Tuossa yhtenä viikkona Aaron on flunssaisen oloinen ja normaalia limaisempi, jolloin hoitaja hoiti häntä kotona. Parin päivän jälkeen todettiin, että hoito päiväkodin puolellakin onnistuisi, jos ei mitään kummempia muutoksia olotilaan tule. Seuraavana aamuna pojalla olikin 38.5 astetta kuumetta ja hoitoa kotona jatkettiin. Kuitenkin viikon kotihoidon ja ahkeran limanimun sekä lääkkeiden avulla flunssa saatiin selätettyä ilman kummempia antibioottikuureja tai sairaalareissuja. 

Tällä välin meillä on ollut palvelusuunnitelmapalaveri, jossa juurikaan uutta ei tullut. Lähinnä selvitellään tätä uutta hoitokuviota, kun nyt hoitaja on kotonakin välillä ja käytäntö asian suhteen on vielä hieman hukassa, mutta eiköhän se siitä lähde selviämään. Lisäksi Aaronilla oli hoitojakso, jossa seurattiin Aaronia vointia tällä hetkellä. Keskustelimme siitä, että tarvetta olisi muutaman lääkkeen nostolle, mutta valitettavasti tällä hetkellä lääkkeitä ei pystytä nostamaan. Ongelmaksi muodostui se, että lääkeainepitoisuudet veressä on tällä hetkellä hieman jo ylärajojen yläpuolella sekä lisäksi Aaronin sydämen harvalyöntisyys pelottaa. Jos lääkkeitä jäykistelyyn nostetaan voi se taas pysäyttää hengityksen, jota emme tosiaankaan halua vielä käyvän. Sinnitellään siis tällä hetkellä eteenpäin sillä mitä pystytään.

Kuitenkin tärkeintä meille on se, että Aaron voi hyvin nauttii elämästä eikä kärsi kivuista. Ajoittainen jäykistely toki on harmillista, mutta Aaronin olotilaan se ei kotona ainakaan tunnu vaikuttavan. En tiedä, mikä tilanne sitten on esimerksiksi päiväkotipäivän aikana. Päiväkotiasiaan tällä hetkellä liittyy paljon ristiriitaisia ajatuksia ja edelleen taistellaan sekä pohditaan, miten tästä eteenpäin jatketaan. Sen vuoksi jätän avaamatta asiaa sen kummemmin.

Tämän viikon Aaron on tosiaan ollut poissa kotoa ja kyllä sen on huomannutkin, kun arjessa aikaa jää enemmän levolle ja nukkumiselle, joka on tullut viime aikoina tarpeeseen. Itselläni oma terveys on alkanut pikkuhiljaa reistailemaan niin pahasti, että viime viikolla kävin lääkärissäkin asian suhteen. Torstaina menen sitten verikokeisiin, että jos sieltä kautta löytyisi syitä oireiluihini. Pidetään peukut pystyssä asian suhteen, että jotain selviää. Kuitenkin kävimme Nikon kanssa juuri tänä viikonloppuna tapaamassa vertaisvanhempiamme ja ammentamassa kokemuksia sekä myös huomaassa asioita, jotka meillä on erityisen hyvin. Viikonlopun Aaron oli siis tilapäishoidossa ja Oliver isovanhempien luona. Erityisen hyvin jäi mieleen se, kun menimme tänään tervehtimään poikaa osastolle tultuamme takaisin Keski-Suomesta. Olin ottamassa Aaronia syliini ja jo se aiheutti valloittavan hymyn kasvoille ja kun Aaronin kanssa istuimme keinutuoliin alkoi aivan vatsaa kutkuttava hekotus, kun poika oli niin hyväntuulinen ja onnellinen näköinen. Hoitajakin mainitsi, että vissiin on poika ikävöinyt vanhempiaan, kun hän ei ole Aaronia niin onnellisen näköisenä nähnyt aikoihin. Voihan äidin rakas hymypoika sentään, että lapsi voi olla niin ihana ja sulattaa sydämen niin totaalisesti. 

Hotellimatkasta ja keuhkokuumeesta

Hieman meinaa olla hankalaa löytää aikaa istua alas ja kirjoitella hieman kuulumisia, mutta voisin tässä ensimmäiseksi kertoa hieman lupailemiani positiivisia kuulumisia viime viikoilta ennen kuin palaan takaisin viime päivien tapahtumiin. Kuitenkin asiaan vielä liittyen, muistan kun pari vuotta taaksepäin ajattelin monesti varsinkin blogikirjoittamisen alkuaikoina, että eihän elämässämme tapahdu mitään sen ihmeellistä. Nyt tilanne on päinvastainen, että tapahtumia on vaikka kuinka ja aika niiden kirjoittamiseksi ylös tuntuu hupenevan sormien välistä aina vaan todennäköisemmin. 

Kuitenkin kun saimme Aaronin kotiin keuhkokuumeestaan toivuttuaan, vietimme paljon aikaa sohvalla istuen ja isoa lastamme sylittäen. Samaan syssyyn päätimme myös ryhtyä järjestelemään asuntoa uusiksi, kun vihdoin päädyimme molempia miellyttävään ratkaisuun siitä, kuinka tavarat oikein asettelemme. Vaihdoimme makuuhuoneemme kolmiomme isompaan huoneeseen, jonne sijoitimme Aaronin sängyn niin, että hoito onnistuu sängyn molemmin puolin sekä myös viritimme kirjahyllyn sägyn läheisyyteen, että saamme helpommin ulottuviin vaipat, lääkkeet yms. tarvikkeet, mitä hoitoon tarvitsemme. Aikaisemmin makuuhuoneene toimineesta huoneesta tuli Oliverin leikkihuone ja tulevaisuudessa todennäköisesti hänen oma huoneensa. Näiden ratkaisujen jälkeen Aaronin hoitoa on tehty enemmän sängyn päällä niinkuin alunperin on ollut tarkoituksena eikä sohvalla tai lattialla, missä ainakin itse useammin ryhdyin vaihtelemaan vaippoja. 

Kuntoutusjakson jälkeen Aaron pääsi viettämään aikaa takaisin pitkästä aikaa päiväkodin arkeen ja ymmärtääkseni hoitokaverit olivat jo Aaronia ikävöineet takaisin. Ensimmäisen hoitomaanantain Aaron oli ollut erittäin virkeänä ja toiminnassa täysin mukana. Tiistaina poika pääsikin pitkästä aikaa myös fysioterapeutin jumppakäsittelyyn. Toki väsymystä riitti päivittäin, mutta pienien torkkujen jälkeen jaksettiin taas seurustella. Oma sydämeni suli eräänä päivänä, kun toinen avustajista kertoi erään Aaroniin ihastuneen tytön tulleen istumaan avustajan syliin ja samalla ottanut hyvin normaalin oloisesti Aaronin kädestä kiinni ja jatkanut juttelemista muille hoitokavereille. Nämä hetket, kun Aaron saa nauttia muiden osoittamasta kiintymyksestä ja aidon, viattomasta välittämisen osoittamisesta saa minut aina herkistymään ja sydämen pakahtumaan onnesta Aaronin puolesta. 

Viime viikonloppuna pääsimme Rinnekotisäätiön rahoittamana koko perheen voimin viettämään viikonloppua Imatran Holiday Club-kylpylään monien muiden perheiden kanssa. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan otimme myös Aaronin mukaamme viettämään aikaa meidän kanssamme vähän erilaisemmassa ympäristössä. Lähdimmekin perjantai-iltana töiden jälkeen matkaan joskus ennen viittä ja olimme perillä puoli kahdeksan aikaan illalla. Matkalla pysähdyttiin antamaan Aaronin lääkkeitä sekä syöttämään häntä. Lisäksi Niko tarvitsi kuskina kupposen kahvia pysyäkseen hereillä. Pienin matkaaja nukkui koko matkan tyytyväisenä ja kaiken kaikkiaan koko matka sujui hyvin. Kirjauduttuani hotelliin nappasin heränneen Oliverin matkaani mukaan ja lähdimme suunnistamaan kohti seisovaa pöytää, kun samaan aikaan Niko lähti etsimään parkkipaikkaa ja seurasi Aaronin kanssa perästä. Olin hieman eksyksissä täysin uudessa paikassa ja koetin ymmärtää, mistä pöydästä uskaltaa ottaa mitäkin ruokaa yrittäen samalla kannatella hieman rimpuilevaa Oliveria sylissäni. Lopulta onneksi sain kerättyä ruokaa lautaselle ja päästiin istumaan pöytään. Nikokin saapui paikalle hirveällä kiireellä ja huomasin vain, että Aaron ei ollut hänen mukanaan ja hätäännyin hieman, että missähän yksi seurueen jäsen oikein on. Myöhemmin selvisi sitten tiedustellessani asiaa, että Aaron oli jäänyt kokoushuoneeseen, jossa meidän oli myöhemmin tarkoitus kokoontua muiden perheiden kanssa. Kuulinkin kokoushuoneeseen mentyäni, että siellä hän oli ollut erittäin hyvässä hoidossa INCL-Sennin isän kanssa. 

Viikonlopun aikana pääsimme tutustumaan muutamaan täysin uuteen perheeseen muun muassa myös  Tästä Kaikesta-blogin taustalla olevaan perheeseen. Lauantai-iltana juttelimme useamman äidin kanssa lähes puolille öin saakka asioista ja viisastuin jälleen monen asian suhteen. Kuitenkin Aaron oli koko perjantai-illan hyvin innoissaan uudesta ympäristöstä sekä monesta uudesta tuttavuudesta, jotka kävivät poikaa rattaissaan tervehtimässä. Kaikki tämä hieman provosoi epilepsiaa, mutta suuremmalta kohtaukselta onneksi vältyttiin ja osakseen asiaan vaikutti myös se, että matkan takia iltalääkkeet myöhästyivät huomattavasti.  

Koko viikonlopun Aaron oli hyvin väsynyt normaaliin tapaansa, mutta aina välillä herättiin seurustelemaan sekä tarkkailemaan ympäristöä, että missäs sitä ollaan nyt menossa. Sunnuntaiaamuna jouduimme ensimmäistä kertaa lääkitsemään uudella kohtauslääkkeellä epilepsiaa, kun normaali levottomuus ja lämmönvaihtelu ei hävinnytkään aamulääkkeiden annon jälkeen. Kuitenkin huomasimme, että Aaron tuntui tykkäävän nukkua hotellivuoteessa, en tietysti tiedä, kuinka paljon vaikutusta oli sillä, että poika sai nukkua meidän kaikkien kanssa samassa sängyssä. Toki poika sai viikonlopun aikana paljon huomiota osakseen, josta hän tuntui myös nauttivan huomattavan paljon. Eräs tilanne jäi viikonlopulta mieleen, kun hotellissa majaileva tuntematon perhe oli menossa aamiaiselle ja perheen tytär, olisikohan ollut noin kouluikäinen joka katsoi Aaronia pitkään rattaissaan ja totesi sitten äidilleen kuuluvalla äänellä, että "katso äiti, miten ihana" ja osoitti Aaronia rattaissaan. Samainen perhe sattui vielä myöhemmin yhtä aikaa meidän kanssamme hissiin, jossa perheen äiti sanoi sitten sitä, että heidän tytär on paljon ihastellut poikaamme ja sitä kuinka rauhallisesti ja ihanasti hän nukkuu hälinästä huolimatta. Tämä pieni tyttö jäi kyllä mieleen näistä kommenteistaan ja tottahan hän puhui, että Aaron on aivan mahdottoman ihanan näköinen nukkuessaan. 

Sunnuntai-iltana sitten saavuttuamme kotiin ihmettelin pitkän aikaa, kun poika oli hyvin näreissään olevan näköinen eikä tavallinen lihasten hierontakaan saanut poikaa hymyilemään, kuten yleensä. Niko sitten kysyi, että harmittaako Aaronia se, että viikonloppu alkaa olla ohitse, johon saimme hyvin selvästi myönteiselta vastaukselta kuulostavan äänähdyksen, joka sai meidät vanhemmat nauramaan ja lohduttamaan Aaronia, että eiköhän me vielä joskus lähdetä reissuun vielä uudemmankin kerran varsinkin kun sopeutumisvalmennuskurssi oli vajaan viikon päässä. 

Kuitenkin tällä viikolla suunnitelmat meni jälleen täysin uusiksi, kun Aaron meni tilapäishoitoon suunnitellusti keskiviikkona ja torstaina saavuimme iltapäivällä sovittuun tapaamiseen lääkärin ja hoitajan kanssa liittyen kuntoutusjaksoon. Kävi ilmi, että torstaipäivän Aaronilla oli ollut hengenahdistusta, johon lääkkeet eivät tuntuneet auttavan, vaikka yleensä avaavat lääkkeet laukaisevat hengenahdistuksen. Tilannetta jäätiin seurailemaan ja lääkäri antoi ohjeet pojan ahdistuksen hoitamiseksi. Perjantaina tilanne kuitenkaan ei ollut parantunut, mutta ei järin pahentunutkaan, mutta lääkärimme teki ratkaisun siitä, että Aaron siirrettiin ambulanssilla läheiseen sairaalaan. Samaisena päivänä rintakehälle alkoi muodostumaan punaista syherömäistä ihottumaa. Alunperin poika siirrettiin infektiohuoneeseen streptokokki-infektioepäilyllä sekä myös heitettiin ilmaan mahdollisuus tulirokosta, kun kyseistä tautia on ollut seudullamme liikenteessä. Perjantai-iltana kuitenkin keuhkokuvista selvisi, että Aaronilla on molemmissa keuhkoissa keuhkokuumeeseen viittaavat löydökset ja sitä ollaan nyt hoidettu siitä asti. 

Itse olin launtaipäivän pitkälti Aaronin seurana sairaalassa, mutta illalla saavuttuani kotiin huomasin, että itselleni oli myös noussut kuumetta ja sen vuoksi en ole uskaltanut sen jälkeen vielä mennä katsomaan Aaronia sairaalaan. Peukut on pystyssä, että jos olotila ei tästä lähde pahenemaan, menisin huomenna katsomaan pojan vointia. Kuitenkin soittaessani osastolle kerrottiin, että Aaronin vointi on ollut suhteellisen normaali, eikä muutosta ole oikein tapahtunut suuntaan eikä toiseen. Toivotaan kovasti, että keuhkokuumeen aiheuttaja olisi bakteeri, jotta antibiootilla saataisiin pojan vointi kohenemaan nopeammin. Meitä vanhempia toki harmittaa, kun olisimme tahtoneet lähteä koko perheellä ensi viikolla reissuun sopeutumisvalmennukseen, mutta valitettavasti tällä kertaa jouduimme kurssille osallistumisen perumaan. Emme kuitenkaan tahtoneet osallistua paikalle ilman Aaronia, kun välillämme olisi silloin melkein 500 kilometriä ja kuitenkaan ikinä ei tiedä, mihin suuntaan keuhkokuumetilanne lähtee menemään. Kuitenkin pidetään peukut pystyssä ja toivotaan nopeaa toipumista, ettei joulua tarvitsisi viettää sairaalassa. 

Kuulumisia ja keuhkokuumetta

Kiireiset viikot takanapäin ja nyt nostellaan peukkuja pystyyn, että hieman arki helpottaisi, mutta todennäköisemmin arki hiljenee vasta lähempänä joulua. Aaronin kuntoutusjakso on tulossa ensi kuussa, jossa olisi tarkoituksena päivittää jälleen kuntoutussuunnitelman tilannetta, joka päättyy tämän  vuoden loppuun. Siihen liittyen on myös lähetettävä Kelaan uusi hakemus liittyen terapioiden rahoitukseen. Pyynnöt niiden suhteen pysyy samana ja haemme ensi vuodeksi jatkoa fysioterapialle sekä myös allasterapialle fysioterapeuttimme suosituksesta. Aaron nauttii edelleen todella paljon uimisesta, itse emme ole olleet paikalla mukana, mutta fyssari on kertonut aina, kuinka Aaron hymyilee ja rentoutuu altaassa aivan täysin eri pojaksi. Viimeksi olivat pyörineet altaassa ympyrää ja muutenkin liikkuneet tavallista rivakammin, joka oli saanut Aaronin hekottelemaan. Onneksi tämänkaltaista toimintaa on olemassa, josta Aaronin kaltainen lapsi saa nauttia täysin rinnoin.

Olemme ryhtyneet myös kasaamaan kaupungilta hakemaamme autoavustusta varten liitteitä kasaan, joka on ollut hieman hankalan puoleista. Liitteet muuten on kerättynä, mutta vielä tarvitaan kustannusarvio autoon tarvittavista muutostöistä, joita fysioterapeutti on suositellut. Valitettavasti ihan kenen tahansa arvio kustannuksista ei kelpaa, mutta meille ei ole koskaan annettu minkäänlaisia yhteystietoja, mistä voisimme tämän arvion pyytää. Laittelin sitten sosiaalityöntekijällemme sähköpostia, kun vammaispalvelun palveluohjaaja ei tiennyt itsekään keheen voisimme ottaa yhteyttä. Nyt sitten vain odotellaan vastausta. Avustuksen saamiseen on kuitenkin aikaraja, joka umpeutuu puolen vuoden kuluttua ostopäivästä eli tarkoittaa meidän kohdalla sitä, että hakemus on saatava valmiina käsittelyyn tammikuun puoleen väliin mennessä. 

Lokakuun toisena viikonloppuna kävimme Lahdessa INCL-yhdistyksen syyspäivillä tapaamassa muita perheitä lapsineen. Matka oli lyhyen tuntuinen, mutta työpäivän jälkeen neljän tunnin ajomatka oli yllättävän väsyttävä. Oliver pääsi ensimmäistä kertaa tällä reissulla käymään HopLopissa, joka ensin ilmeisesti hämmästytti pientä miestä, kun hälinää oli paljon ja ihmeteltävää oli paljon. Ensihämmennyksen jälkeen viipellettiin pitkin poikin ja Oliver laski liukumäkeä Nikon kanssa sekä touhusi reilun tunnin verran ennen kuin nälkä ja päiväuniaika pääsi yllättämään. Itse sain keskustella sillä aikaa muiden vanhempien kanssa kuulumisia. Kaikkiaan viikonloppu oli mukava ja rentouttava sen suhteen, että oli hyvin samanhenkisessä seurassa. Tosin viipeltävän yksivuotiaan kanssa silmät sai olla selässäkin, kun portaita oli joka suunnalla ja tottakai esimerkin seurauksena piti päästä harjoittelemaan portaiden laskeutumista ja kiipeämistä. 

Reissun jälkeen Niko jäi viettämään Aaronin kanssa syyslomaa, jonka olimme ottaneet pojalle päiväkodista vapaaksi ja Oliver oli lyhyempää hoitopäivää hoidossa, jotta Aaron sai hieman kahdenkeskeistä aikaa isän kanssa. Kuitenkin Oliver sairastui puolessä välin viikkoa kuumeeseen. Nelisen päivää kuume huiteli 40 asteen tietämillä, kunnes hävisi ja jätti flunssan oireet vain jälkeensä. Poika parani juuri sopivasti omille syntymäpäivilleen, joita ei tarvinnut sitten perua kuitenkaan, vaikka ensin tilanne siltä näyttikin. Siirsimme kuitenkin täytekakun teon mummolle ja teimme itse voileipäkakun siinä talon siivouksen ohessa. Pieni päivänsankari jännitti juhlapäivänään niin, ettei oikein malttanut nukkua päiväuniakaan. Uudet lelut tuntuivat miellyttävän niin paljon, että nukkumaanmenoaika venähti useammalla tunnilla eteenpäin. Iso kiitos kaikille muistaneille, sen huomasi todellakin, että sankari nautti huomiosta!

Oliverin parannuttua Aaron alkoi olemaan väsyneempi ja nukkui hyvin paljon, kunnes sitten keskiviikkoaamuna huomattiin, että kuume oli noussut hänellekin reilusti yli 38 asteen. Jäin sitten Aaronin kanssa kotiin pariksi päivää töistä, kun Nikon työpaikalla oli enemmän kiirettä töiden suhteen. Perjantaina kuumetta ei enää noussut ja tilanne näytti menevän parempaan suuntaan. Lauantaina kävimme hakemassa isäni varastosta auton talvirenkaat ja poikkesimme Nikon vanhempien luona syömässä. Illalla Aaron alkoi yskimään limaa entistä enemmän ja oksensikin ennen nukkumaanmenoa. Aamuyöstä heräsin sitten Aaronin itkuun ja otin hänet kainalooni, kunnes huomasin, että vaippa olisi vaihdettava ennen kuin jatketaan nukkumista, jolloin hän oksensi jälleen uudelleen. 

Sunnuntai menikin Aaronin vointia seuratessa ja poika nukkuikin lähes koko päivän. Niko päätti sitten Oliverin kanssa lähteä vaihtamaan talvirenkaita usemman kymmenen kilometrin päähän. Iltaa kohden vointi alkoikin huononemaan, Aaron valitteli jokaisen yskähdyksen perään ja oli erittäin kivuliaan oloinen. Kello alkoi lähennellä jo kuutta illalla ja ajateltiin sitten lähteä käymään tilapäishoitopaikassa tsekkaamassa, saako Aaron kunnolla happea keuhkoihinsa. Happiarvot olivat noin keskimäärin 83% eli normaaliin nähden alhaisemmat, kuumetta ei juuri ollut, mutta pikatesti tulehdusarvoista näytti 78 eli jouduimme ajamaan vielä iltaa vasten sairaalan päivystykseen. Lääkäri tutki Aaronin ja siirsi pojan lastenosastolle lisähappeen keuhkokuume-epäilyllä. Keuhkokuvat otettiin, joissa ei näkynyt keuhkokuumeeseen viittaavia löydöksiä, mutta samalla ajatuksella kuitenkin mennään edelleen, että keuhkokuume olisi kysymyksessä. 

Aaronin vointi on tähän päivään saakka ollut suhteellisen samanlainen, että muutosta ei ole parempaan päin, mutta ei huonompaankaan suuntaan. Lisähapen tarve on edelleen suuri ja päivisin hapen määrää lasketaan keskimäärin noin 50%, mutta yöllä tarve hapelle nousee ja aamuyöstä happea meneekin yleensä 70%. Antibiootti aloitettiin ensin suun kautta menevänä, mutta vaihdettiin nopeasti suonensisäiseksi annokseksi. Tällä hetkellä tilanne näyttää siltä, että taudin aiheuttaja on virusperäinen, koska tulehdusarvot eivät ole laskeneet ja antibiootti ei näytä tehoavan juuri lainkaan. Olenkin lääkärin pyynnöstä ollut tiistain ja keskiviikon sairaalalla Aaronia hoitamassa ja loppuviikoksi vaihdamme Nikon kanssa vuoroja ja menen itse töihin takaisin. 

Nyt pidetäänkin peukut pystyssä, että tilanne lähtisi tästä helpottamaan ja saataisiin poika kotiin tervehtyneenä. Tällä hetkellä tilanne näyttäisi hyvälle ja tulevaisuus näyttää sen suhteen valoisammalle.

Viime viikosta

Viime viikolla käytiin limaisuuden ja rohisevan hengityksen vuoksi varmistamassa lääkärin luona, ettei mitään infektiota ole vain ilmaantunut uudelleen. Tiistaiaamun Aaron nukkui eikä jaksanut heräillä kunnolla lainkaan. Hänen nukkuessaan saatiin soviteltua uusi seisomateline, jonka jälkeen iltapäiväksi lähdettiin lääkärin luokse. Odotushuoneessa poika heräsikin kirkkain, virkein silmin katselemaan ympärilleen ja oli niin mahdottoman tyytyväisen oloinen, vaikka hengitys rohisi ja jatkuvasti yskitti. Keuhkoissa ei ollut mitään poikkeavaa eikä mitään infektioon viittaavia merkkejä ollut missään muuallakaan. Tällä hetkellä pojan olotila on vain hieman limaisempi, joka tietysti perussairaudesta johtuen on aivan tyypillistä ajoittain. 

Uudessa seisomatelineessä

Loppuviikko sujuikin paljon mukavemmissa merkeissä. Aaron jaksoi olla päiväkodin touhuissa mukana mennessään hoitoon keskiviikkona. Aaronin päiväkotiryhmässä on eräs tyttö, joka on selvästi kovasti kiintynyt Aaroniin ja hän hoitaa sekä huolehtii paljon Aaronin jutuista. Hoitajat ovat kertoneet, että tyttö ei suostu menemään päiväunille ennen kuin on käynyt Aaronille sanomassa hyvät yöt ja lähtiessämme päiväkodista sama tyttö tulee sanomaan heipat ja silittelemään Aaronia rattaissaan. Torstaina Aaron olikin päässyt tämän tytön kanssa leikkimään koti-leikkiä, jossa tyttö oli ollut äiti ja Aaron yksi lapsista. Äiti oli työnnellyt Aaronia kauppaan, elokuviin ja vaikka minne rattaissaan. Kun tullessani hakemaan poikaa kuulin tästä leikistä, niin liikutuin aivan kyyneliin ilosta Aaronin puolesta, että hän on saanut näin olla mukana muiden leikissä, aivan tavallisena lapsena. Se on ollut erittäin ihanaa, että Aaron on päässyt tavalliseen päiväkotiryhmään, jossa lapset ovat ottaneet hänet ryhmään aivan samalla tavoin kuin kaikki muutkin. Se tekee oman olonikin onnelliseksi, kun saan huomata, että Aaron pystyy nauttimaan ja saa luvan nauttia aidosti siitä samasta, mitä muut terveet lapsetkin saavat.

Viikonlopuksi lähdimme käymään mummon luona vaihdattamassa autoomme kesärenkaat alle. Uudessa turvaistuimessa Aaronin on ollut hyvä matkustaa nyt, kun asento on huomattavasti makaavampi ja poika mahtuu paljon paremmin myös istumaan autossa. Edellisessä istuimessa, kun jalat olivat jo koukussa takapenkkiä vasten, nyt jalat menevät vain hivenen koukkuun. Tilaa on siis vielä reilusti kasvaa ennen kuin istuin käy pieneksi. Myöskään korsettia ei ole välttämättä tarvittu autossa matkustaessa enää uudessa istuimessa, mutta silloin on pakko olla niskatyyny käytössä. Lauantain aikana Aaron saikin mummon sylihoitoa todella paljon, kun hetimiten saavuttuamme Aaron pääsi heti riisumisen jälkeen suoraan syliin, johon hän nukahtikin hetken naureskeltuaan ja mummolle äänneltyään. Välillä Aaron istuskeli itsekseen lepotuolissa ruokailemassa, jonka jälkeen hän pääsi vielä iltapäivällä uudelleen mummon syliin nukkumaan, meidän katsellessamme elokuvaa. Pukiessamme kotiinlähtöä varten, huomasimme Aaronin silmien tuikkivan ja ne olivat aivan sen näköiset, kun Aaron meinaisi ruveta itkemään. Selvästikin siis mummolasta lähtö oli pojalle harmillista, mutta ilme kirkastui, kun kerroimme Aaronin pääsevän kotona saunaan.

Pojat ulos lähdössä

Kotiin tultuamme kävimme saunassa pesemässä pojan kunnolla, kun iltapäivällä Aaron oksensi kaiken ruoan pois mummolassa ollessamme. Aaronilla on välillä niin kovia yskänpuuskia, että ne tuntuvat aiheuttavan oksennusrefleksiä varsinkin jos limaa nousee reilummin. Saunan jälkeen kokeilimme uudestaan, että kestäisikö ruoka sisällä, mutta kaikki tuli parinkymmenen millin tiputuksen jälkeen takaisin. Myöhemmin illasta huomasimme, että pojalla oli selvä epileptistä kohtailua, hänen liikehtiessään hyvin levottomasti ja äännellen kovaan ääneen. Aaron oli selkeästi hyvin ylipirteän oloinen. Epilepsia selittäisi myös osaltaan aiempaa oksentelua. Nikon ja Oliverin mennessä jo nukkumaan jäin Aaronin kanssa valvomaan ja seuraamaan tilannetta. Hetken koetin saada kohtausta laantumaan puhaltelemalla kasvoille ja silittelemällä hiuksia hänen ollessaan sohvalla sylissäni. Huomasin Aaronin silmien alkavan lupsahtelemaan ja hyvin nopeasti koko poika valahti täysin rennoksi sylissäni ja nukahti yöunille. Olemme siis saaneet neuvoksi, että jos näyttää siltä, että epilepsiakohtausta meinaa ilmaantua, niin kokeilla luoda kilpailevaa ärsykettä juuri kasvoille puhaltelemalla, silittelyllä tms. Tällä tavoin suurempaa kohtausta ei välttämättä tule vaan oireilu jää pienemmäksi ja myös se, ettei aina tarvittaisi antaa kohtauslääkkeitä, jotka ovat aivan viimeinen keino kohtauksen hoidossa. 

Päällisin puolin elomme on kuitenkin mennyt hyvin ja nauttien poikien kanssa oleskelusta. Aaron on jaksanut innostua kaupassa käynneistä, saunasta sekä nauttinut aivan erityisesti uudesta seisomatelineestään. Olemme saaneet poikaa syliin ottaessamme paljon hymyjä ja hyvän olon ääntelyjä. Muutamana iltana olen saanut myös mahdollisuuden nukuttaa Aaronin kainalossani, johon hän selkeästi nukahtaa rauhallisemmin ja hyvin tyytyväisen näköisenä. Eräänä iltana, kun olin nukahtanut Aaron vieressäni ja Niko saapui nostamaan poikaa omaan sänkyynsä jatkamaan yöuniaan, ilmoitti Aaron hyvin närkästyneen oloisena vastalauseensa, mutta kuitenkin tyytyväisenä nukahti takaisin uneen sängyssään pehmolelujen keskellä.

Kotona

Rakas lapsi kotona

Aaron pääsi kuitenkin sairaalasta jo päivää aiemmin kuin oli ollut puhetta, lähinnä siksi, että liman imeminen onnistuu kotona samalla tavoin sekä osaamme myös ruoan nostaa normaalille tasolla sitä mukaa kuin siltä näyttää. Viimeinen antibioottiannos annettiin siis torstai-iltana, jonka jälkeen Niko haki pojan kotiin. Aaron oli niin iloinen kotiin palaamisesta, että ihan nauroi ääneen rattaissa kotiovesta tullessaan. Ääneen nauramista en olekaan Aaronin suusta kuullut pitkään pitkään aikaan ja totesin Nikolle, että kuulosti aivan hassulle, mutta lämmitti todella paljon sydäntä, että Aaronista oli niin mukavaa saapua meidän luoksemme. Eihän sitä kuitenkaan tietäisi, että jos poika tottuisi vierihoitajan läsnäoloon. Loppuilta menikin limaa imiessä sekä Aaronin naureskelua ja hymyilyä ihaillessa. Koko olemuksesta huomasi selvästi sen ilon, onnellisuuden ja sen, että nyt oli kaikki hyvin monessakin suhteessa.

Hymyilyä ja naureskelua jatkuikin pitkälti koko pääsiäisen ajan. Kummitäti, mummo ja täti sekä setäkin kävivät kylässä ja Aaronia morjestamassa. Aaron pääsikin pitkäperjantaina kuuntelemaan kummin syliin iltasatua. Tästä eleestä poika oli selvästi otettu ja näytti tyytyväisyytensä ääntelemällä sekä iloisella olemuksella. Pääsiäisen aika muuten nautittiin kotona oleskelemalla, ruokaa laittamalla sekä ulkoilemalla. Toki liman nouseminen vaati normaalia enemmän imulaitteen käyttöä, mutta siihenkin on jo tottunut yllättävän hyvin. Aamulla Niko ilmoitti, että miten hassua, että imulaitteen läsnäoloa ei edes enää huomaakaan. Hyvin voidaan ruokaa syödä sekä normaalisti elellä, vaikka imulaite kanistereineen onkin siinä näkösällä.

Pääsiäisenä sain myös vihdoin ja viimein tärkeimmät paperiasiat viimeisteltyä ja kirjeet laitettua postin kuljetettavaksi. Nyt voi sitten hetken hengähtää niiden suhteen ennen seuraavaa paperishow.ta lähempänä kesää. Kaikessa arjen lomassa ehdittiin Oliverin kanssa käydä ostoksilla hankkimassa kesää varten morsiusneidon mekko itselleni sekä myös ostaa Aaronille tervetuliaislahjaksi ranteeseen kiinnitettävä helistin. Helistin vaatii vain vielä pientä tuunausta, että ääntä lähtisi ilman kunnon heilutuksiakin. Kuitenkin nyt voi olla tyytyväinen ja nauttia tästä hetkestä sekä siitä, että vähäksi aikaa voi päästää irti siitä Aaronin menettämisen pelosta. Sysätä sen sivuun ja keskittyä tähän hetkeen. Ottaa rakas lapsi syliin ja pitää häntä lähellä, niin kauan kuin vain on mahdollista.

Parempaan suuntaan

Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

Kulunut vuotemme

Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!

Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.

Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

Rokotteita ja loman alku

Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

Ajatuksia hoitojaksoista

Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

Ensimmäinen konsertti

Viime viikolla tosiaan kävimme koko perheen voimin kontrollikäynnillä lasten neurologian poliklinikalla Aaronin asioilla. Neurologi nostikin epilepsialääkettä nyt sille tasolle, mistä sitten ei enää ole nostovaraa jäljellä. Selvästi nosto helpotti kohtauksia ja jokapäivästä pientä kohtailua ei ole ollut niin paljoa. Väsymystä ei ole ollut havaittavissa niin paljoa kuin aiemmin ja Aaron onkin jaksanut taas päivät paremmin, vaikka nukkuu toki edelleen paljon. Kohtauksellisuudella tässä tapauksessa tarkoitan jatkuvia, joskus peräkkäin tulevia poikkeavuuksia Aaronin olotilassa. Näihin poikkeavuuksiin meidän tapauksessa on kuulunut yhtäkkistä "nukahtelua" muun muassa kesken ruokailun, kasvojen värinvaihtelut eli kasvot joko lehahtavat punaiseksi tai ne kalvakoituvat ja muuttuvat sinertäviksi, raajojen jäykistymiset niin, ettei niitä saa taivutettua normaaliin asentoon takaisin. Nuo ovat siis sellaisia hyvin poikkeuksellisia oireita Aaronin normaaliin olotilaan nähden ja ovat hyvin helposti havaittavia. Lisäksi epilepsiaan on liittynyt myös nykinää esimerkiksi sormissa tai olkapäässä sekä oksentelua.

Ulkoilemassa

Vuosi sitten Aaronin saatua diagnoosin meidän liikkumisemme kodin ulkopuolella väheni huomattavasti. Tämä johtui varmasti vahvasti siitä, että me emme olleet vielä täysin hyväksyneet sairautta elämäämme kuuluvaksi sekä Aaron kun ei voinut osallistua enää kunnolla samoihin asioihin kuin aiemmin. Tuolloin myös Aaronin levottomuus ja itkuisuus oli niin vahvasti arjessa mukana, ettei kaupassa käynnit tai automatkat onnistuneet koskaan ilman itkukohtausta. Muistan myös itsekin Aaronin kanssa liikkuessani ajatelleeni, että kaikki tuijottavat ja varmasti ihmettelevät, miksi lapsi itkee niin kauheasti rattaissa. Kirjoitinkin sitten syksyllä eräässä kirjoituksessa siitä, kuinka enää liikkuminen asunnon ulkopuolella ei aiheuta sen kummempia ongelmia.

Olemme nyt viime aikoina liikkuneet paljon koko perheen voimin kauppaan, sairaalakäynneille ynnä muille asioille, koska tämä on tuntunut järkevimmältä ratkaisulta. Aaron on kulkenut omissa rattaissaan ja vauva turvakaukalossa paikasta toiseen. Torstaina kävimme hoitamassa asioita kaupungilla ja käväisimme myös sairaalalla sovittamassa niskatukia, jotka olivat nyt tulleet. Tosin niskatuki-asiassa tuli takapakkia sen suhteen, ettei ajateltua mallia mahdollisesti pystykään käyttämään Aaronin kohdalla, koska hänellä käytössä oleva korsetti on tuen tiellä. Asiaa siis selvitellään vielä lisää. Samalla reissulla kuitenkin kävimme myös keskustassa kaupassa ja ostamassa pääsyliput Aaronille ja Nikolle Fröbelin palikoiden keikalle. Kaupassa huomasin monenkin ihmisen katsovan nukkuvaa Aaronia ja eräs vanhempi naishenkilö katsoi suu auki pitkän aikaa hieman säälivän näköisenä seisahtuessaan rattaiden lähelle. Nykyään olen huomannut, etten osaa enää edes välittää muiden ihmisten katseista vaan jatkan matkaani hymyillen. Sama tilanne on myös silloin, kun Aaron saattaa yhtäkkisesti pulauttaa syömänsä ruoan ja tilanteesta riippuen käymme joko vaihtamassa vaatteita tai pyyhimme vain pulautukset pois harsolla ja jatkamme matkaa. Näihin tilanteisiin osaa jo etukäteen varautua useammalla harsolla sekä muutamalla vaihtovaatekerralla.

Iloisempana asiana on mukava kertoa, että Niko oli tosiaan halukas lähtemään Aaronin kanssa käymään kuuntelemassa Fröbelin palikoita, jotka tulivat paikkakunnallemme. Konsertti sattui ilta-aikaan, jolloin normaalisti rutiiniimme on kuulunut saunomista ja iltapuuron valmistelua ja hieman mietimme, miten se vaikuttaa Aaroniin, että ei mennäkään iltaa täysin samalla rutiinilla. Kuitenkin Aaron oli nauttinut todella paljon tästä konsertista, jonka hän oli saanut nauttia Nikon sylissä, joka oli parhaansa mukaan avustanut laulujen liikkeissä Aaronia. Selvästi mukavimpina kappaleina oli ollut pumppulaulu, leijonaa mä metsästän, tuiki tuiki tähtönen sekä jumppalaulu. Lisäksi Aaron oli käynyt bändin jäseniltä nimmarit mukaan sekä Niko osti Aaronille bändihupparin, joka tosin vielä on pitkän aikaa reilun kokoinen.

Illalla kotiin tultuaan Aaron naureskeli kovasti ja juttelimme hänen kanssaan konsertista paljon ja se aiheutti paljon naureskelua lisää. Avustin Aaronia pumppulauluun kuuluvassa pumppuliikkeessä ja kyselin, että oliko sitä laulettu siellä ja sain vastaukseksi vahvan "oo-oo" äänteen. Vielä seuraavana päivänä asiasta puhuminen toi Aaronille hymyn huulille ja naureskelua tuttuja sanoja kuullessaan. Voin sanoa, että olen niin todella onnellinen Aaronin puolesta, että hän sai nauttia tämänkaltaisesta tilaisuudesta elämässään, joka selvästi tuotti hänelle erittäin suurta iloa ja hyvää oloa. Pelkkä Aaronin ilmeiden ja naureskelun muisteleminen tuo niin suuren onnen tunteen, että ihan liikutun itsekin.

Välillä menee hyvin

Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

Pitkästä aikaa

Vihdoin ja viimein hetki aikaa kirjoitella pitkästä aikaa kuulumisiamme. Edellisestä kirjoituksesta tosiaan alkaa olla jo pitkän aikaa, mutta hektistä tämä arkikin on tuntunut olevan. Pääsimme muuttamaan uuteen asuntoon toissa viikolla niin, että saimme luvan aloittaa muuttamisen kolmea päivää ennen virallista muuttopäivää, mutta harmillisesti tämä ajankohta sattui arkipäiville. Pakkasimme sitten loput tavarat ja laitoimme entistä asuntoa kuntoon Aaronin ollessa intervallihoidossa viikonlopun ja tiistaina aloitimmekin jo muuttopuuhat. Toisin sanoen Niko ja muutama muu ystävällinen muuttoapuri tekivät raskaimman työn, kun itse tein vielä viimeistä viikkoa töissä ja Aaron oli päiväkodissa päivät.

Outoahan se oli tietenkin palata töistä kotiin, kun asunto oli täysin erilainen. Tutustuimmekin Aaronin kanssa yhden päivän uuteen asuntoon katsellen ympärillemme ja tehden normaaleja rutiineja. Sen yhden päivän ajan poikakin oli kiukkuisempi ja hän ei ollut oikein muualla tyytyväinen kuin sylissä. Illalla kuitenkin nukkumaan mennessä ja asettaessani hänet turvallisesti tuttuun sänkyyn, Aaron simahti melkein heti. Heti seuraavana päivänä Aaron tuntui kotiutuneen uuteen kotiin saadessamme viimeinkin kiinnitetyksi aurinkokeinun sopivaan paikkaan. Aurinkokeinu on niin sanottu terapiakeinu, jonka tarkoituksena olisi liikkumattomalle Aaronille tuoda hieman erilaista liikutettavuutta kuin esim sylissä kantaessa. Lapsi tulee kiinni 5-pistevöillä ja vartaloa tuetaan tarvittaessa lisäpehmustein. Keinu vaatii myös jonkin verran tilaa, jotta mahtuu keinumaan.

Aurinkokeinu

Oma työharjoitteluni loppuikin jo yli viikko sitten ja olimmekin aikaisemmin sopineet, että Aaron viettää kesälomaa päiväkodista viikon verran ja nautimmekin yhteisestä perheen arjesta alkuviikon. Kävimme useampana päivänä ostoksilla kaupungin keskustassa helteistä huolimatta ja Aaron tuntui nauttivan ulkona olemisesta ja eri kaupoissa kiertelystä. Tietenkin niissä rajoissa, että lääkkeet ja ruoka oli saatava normaaliin aikaan kaupungillakin. Viime viikolla purimme kiireisimpiä laatikoita ja sovittelimme isoimmat huonekalut paikalleen. Torstaina Niko aloitti puolestaan koulunkäyntinsä ja me vietimmekin Aaronin kanssa kaksin muutaman päivän, kun linja-autot eivät kulkeneet vielä viime viikolla Nikon opiskelupaikkakunnalle. Ehdittiin sitä vielä kaiken kukkuraksi olemaan muutama yö Nikon vanhempien luona kylässä nauttimassa tuoreista kesän marjoista ja maaseudusta. Aaron nautti täysin rinnoin myös saatavilla olevasta mummon sylistä, jossa hän tykkää yleensä nukkua silloin, kun mummo on vain paikan päällä.

Mummon sylissä

Tällä viikolla Aaron jatkoikin tutussa päiväkodissa ja itse olen lepäillyt aamupäivät kotona tehden ruokaa, kotiaskareita ja pikkuhiljaa purkanut tavaroita paikoilleen. Tämä siis on ollut lähinnä tarkoituksena, todellisuudessa eilinen aamupäivä meni kaupungilla pää kolmantena jalkana asioita hoitamassa. Tänään olen jo onneksi saanut verhot kiinnitettyä ikkunaan, vaikkakin puhelin on soinut vähän väliä. Yllättäen myös sairaalan suunnalta otettiin yhteyttä, kun ei meistä ollut kuulunut mitään sitten kevään yhteenoton jälkeen, josta kerroin silloin bloginkin puolella. Sanoinkin suoraan sinne suunnalle, että ei oikein tuntunut, että heiltä olisi apua saanut niin otin yhteyttä sitten toiseen lääkäriin. Ymmärsin myös, että tilanteessa on tapahtunut väärinkäsitys sairaalan puolelta, mutta sen näkee nyt tulevaisuudessa, kuinka asiat sitten lopulta lähtevät hoitumaan.

Nyt on onneksi kuitenkin saatu nauttia taas seesteisemmästä ajasta Aaronin kanssa. Nauru herkeää pojan huulilta erittäin helposti varsinkin jos joku nostaa syliin tai esimerkiksi kun ollaan lähdössä autolla jonnekin sekä saunassa käynti aiheuttaa herskyvän naurureaktion pienessä pojassa. Nyt onkin hyvä taas vaihteeksi nauttia näistä pienistä ihanista hetkistä.

Ajatuksia

Ihmettelyä

Näin alkuun kiitoksia kovasti kommenteistanne, olen ne kaikki lukenut, mutta läheskään aina en keksi mitään järkevää sanottavaa. Olen hyvin usein otettu teidän sanoitanne varsinkin asenteestani elämää kohtaan, kun oikeastikin en tiedä muuta lähestymistapaa kuin sen, kuinka nyt käsittelen omaa elämääni. Uusia kävijöitä on myös ilmaantunut jonkin verran ja tervetuloa teillekin tutustumaan vähän erilaiseen elämään.

Pari viikkoa on ehtinyt jo hurahtaa lievästi sanottuna kiireisissä tunnelmissa. Viimeisimmän epilepsiaepisodin jälkeen heti maanantaina otin yhteyttä lääkäriin ja hänen mielestään nyt paras olisi nostaa kahtakin lääkettä yhtä aikaa. Lääkkeiden noston vaikutus näkyi heti loppuviikosta rauhallisuutena eikä uusia kohtauksia enää esiintynyt. Nyt loppuviikosta taas jäykistely on palannut takaisin, josta onkin taas otettava yhteyttä ensi viikolla. Onneksi Aaron on tuntunut tottuneen siihen, että jompikumpi käsistä heiluu rautakankena nukkuessa minne sattuu, niin ettei enää havahduta edes hereille. Uni on kuitenkin selvästi levollisempaa, kun varovasti taivutetaan käsi takaisin rinnan päälle "normaaliin" asentoon.

Viime viikonloppuna Aaron olikin laitoshoidossa pisimmän pätkän tähän mennessä. Kaikkiaan perjantai-iltapäivästä maanantaiaamuun. Me Nikon kanssa lähdimme heti kukonlaulun aikaan lauantaiaamuna ajelemaan parisadan kilometrin päähän viettämään incl-perheviikonloppua, jonka erityisperhetyöntekijämme oli järjestänyt. Viikonlopulle oli järjestetty kaikennäköistä liikunnallista ja rentouttavaa aktiviteettia sekä rentoa yhdessäoloa. Saimme viikonlopun aikana tavata muita perheitä, joilla on tai oli ollut INCL-tautia sairastava lapsi. Vertaistuen kannalta tämä viikonlopputapaaminen oli erittäin voimaannuttavaa, kun sai huomata tiettyjen ihmisten ymmärtävän omia tunteita tai toimintatapoja melkeinpä täydellisesti. Myöskin hoitoon liittyvistä asioista sai keskusteltua ja uusia näkökulmia asioihin löytyi. Kaikista tärkeinpänä oli nähdä se, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja että sitä pystyy olemaan onnellinen siitä, mitä elämä tuo tullessaan. Sai nähdä todellisuudessa sen, että on mahdollista saada incl-lapsen jälkeen täysin normaalisti kehittyviä lapsia.

Niko laskeutumassa kalliolta

Raskaudesta ja uuden elämän alun toivosta huolimatta vieläkään en ole osannut kuvitella, mitä elämä on lapsen kanssa, jolla ei ole incl-tautia. Jokin aivokopassa pistää edelleenkin vastaan sen asian suhteen, että tämä lapsi saisi kehittyä täysin normaalisti. En voi sanoa niin, että pelkäisin lapsen olevan sairas vaan enemmänkin niin, että normaali kehitystaival lapselle meidän kohdalla tuntuu jo niin uskomattomalle asialle, että sitä ajattelee sen olevan niin sanotusti liian hyvää voidakseen olla totta. Monesti vanhemmat ajattelevat tulevaisuuteen, kuinka he saavat nähdä lapsen kävelevän, puhuvan ja kehittyvän omanlaiseksi persoonakseen. Omassa tapauksessani en pysty luomaan sellaista tulevaisuuden kuvaa, että voisin olla täysin takuuvarma, että lapseni oppisi puhumaan tai kävelemään tai ylipäätään ajatus uudesta pienestä vauvasta tuntuu jo aivan uskomattomalle. Mikään ei niin sanotusti tunnu siltä, että voisi luottaa siihen tulevaisuudenkuvaan tai unelmiin koulun aloittavasta pienestä lapsesta. Sitä haluaa vain elää päivän kerrallaan ja olla onnellinen siitä, että on edes pienen pieni mahdollisuus siihen "normaaliin" lapseen ja että kaiken keskellä myös Aaron voi nauttia uudesta sisaruksestaan täysin rinnoin. 

Edellisen viikonlopun ajatusten ja pitkältä tuntuvan maanantaisen työpäivän jälkeen oli ihanaa istua autoon oman poikani viereen, joka oli hyvin kiukkuisella tuulella. Aaronin tajutessa, että äiti istahti viereen ja otti häntä kädestä kiinni, hävisi kiukku sen sileän tien taivaan tuuliin. Minua tuijotettiin silmät pyöreinä ja ilme aivan epäuskoisen näköisenä niin hiljaa kuin vain voi olla. Lupaukseni siitä, että äiti on nyt Aaronin kanssa pitkän pitkän aikaa ennen seuraavaa laitoshoitojaksoa toi hymyn huulille ja innostuneen hymähdyksen. Aaron aloittikin samoin tein pitkän keskustelun äänähdyksin katsoen koko ajan tiukasti kasvoihini ja huolehti siitä, että äiti keskittyy hänen juttuihinsa eikä tee mitään muuta. Illalla simahdettiinkin ennen yhdeksää kainalooni nukkumaan pieni hymynkare suupielissä kerrottuani pojalle rakastavani häntä, käsi tiukasti puristaen kättäni. Siinä hetkessä tuntui uskomattomalle, miten paljon noin pientä poikaa voikaan äiti rakastaa koko sydämestään.

Nukkuessa hymyillään

Jumppahetki ja viikonloppukuulumiset

Aluksi kiitokset kaikille viime postaukseen tulleista onnitteluista ja kysymyksistä. Olen yrittänyt vastailla niihin parhaimpani mukaan ja kysyä saa toki asioita, koetan kysymyksiin aina vastata ainakin jollain tapaa.
Kuitenkin Aaronin lääkeasiat näyttää olevan tällä hetkellä kohdillaan, jäykistelyä toki vieläkin ilmaantuu, mutta se kuuluu sairauden kuvaan ja on vielä muutenkin siedettävällä tasolla. Tällä hetkellä vaihteeksi oikea puoli vartalosta on jäykistellyt enemmän, joten peukun syöminenkin on onnistunut. Viikonloppuna Aaron olikin laitoksella hoidossa ja perjantaina soitinkin lääkärille kuulumisia ja mainitsin Aaronin menevän sinne ja hän lupasikin käydä poikaa tervehtimässä. Kuulemani mukaan oli hän käynytkin perjantaina sekä lauantainakin, kun hoitajat olivat kysyneet häneltä Aaronilla olevasta yskästä. Kurkunpäässä jotain mahdollisesti olisikin, mutta koska kuumetta ei ole niin mitään huolestuttavaa ei pitäisi olla kyseessä ja Aaronin olo on ollutkin selvästi parempaan suuntaan. Limaisuutta ei ole läheskään niin paljon kuin viime viikolla. Jäykistelyitä oli ilmaantunut myös osastolla ollessa ja ne olivat hieman vaikuttaneet yöuniinkin, että sunnuntain vastaisena yönä hän ei ollut juurikaan nukkunut enää yhden jälkeen. Kuitenkin kotiin tullessa iltapäivällä uni maistui vielä pitkälle iltaan saakka ja herättyään Aaron oli hyvin ihmeissään, että mitenkäs hän jo kotiin oli tupsahtanut.

Pientä hymyä nukkuessa havaittavissa

Nyt olemmekin viettäneet alkuviikon hyvin pitkälti Aaronin kanssa kaksistaan, kun olen Nikolle antanut omaa aikaa tehdä asioita joita hän haluaa, jotta hän saa myös hieman nollata ajatuksiaan arjesta muutenkin kuin vain nukkumalla enemmän. Nikon kanssa vietettiinkin jonkin verran yhteistä aikaa Aaronin ollessa laitoksella, kun kävimme tutustumassa erääseen toiseen lapsiperheeseen, joilla on myös yksi lapsista samalla osastolla hoidossa, missä Aaronkin. Vertaistuellisesti tapaaminen oli erittäin mukava ja voimaannuttavaa, kun tapasi vanhemmat, jotka ymmärtävät niitä tunteita, mitä itsekin kokee lapsen hoidossa ja niihin liittyvissä asioissa.

Tästä hyvänä esimerkkinä voisin mainita sen, kuinka Aaronin hoito tuntuu ainakin omalla kohdallani siltä, että se on täysin normaalia arkea. Arjessa itselleni on täysin normaalia se, että lapsi ei kävele tai ei syö itsenäisesti tai ei pysty kommunikoimaan niin, että sitä pystyisi täysin ymmärtämään. Se, että arjen pienet ilot tulevat niistä päivistä, kun Aaron nukkuu hyvin ja naureskelee esimerkiksi satua luettaessa tai kommunikoi väliin jutellessani hänelle. Se, että monelle läheisellekin ihmiselle tämä tuntuu tuntuvan ihmeelliselle asialle. Älkää siis ihmiset ihmetelkö, jos kysytte minulta kuulumisia ja vastauksena hyvin usein on, että normaalia arkea. Sillä minulle arjessani ei tapahdu kovinkaan ihmeellisiä asioita minun mielestäni vaan arki täyttyy pitkälti Aaronin hoidolla ja siihen liittyvillä asioilla ja ne asiat monesti tuntuvat siltä, että ne eivät ole sen kummempia minulle kuin, vaikka töissä käyminen. Tähän varmasti vaikuttaa se, että asioihin on alkanut tottumaan pikkuhiljaa ja hyväksymään sen, että tälläistä elämä on nyt tällä hetkellä Aaronin kanssa eikä se tästä tule juurikaan erilaiseksi muuttumaan. Toki aina voisi elätellä toivoa paremmasta Aaronin kanssa, mutta se tuntuisi turhalta, koska mitään mahdollisuuksi parempaan lääketiede ei pysty ainakaan tällä hetkellä antamaan.

Meidän iso poika

Voisin kertoa seuraavaksi siitä, miten tänä päivänä olin ylpeä pojastani ja pystyin iloitsemaan sillä hetkellä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. Päivällä meillä kävi pitkästä aikaa fysioterapeutti kotona, yleensä hän käy päiväkodilla Aaronin ollessa hoidossa ja muutenkin Aaronkaan ei vakituista fysioterapeuttiaan ollut nähnyt pariin viikkoon. Mainitsin jo reilusti aiemmin Aaronille, että viidenkymmenen minuutin päästä hän pääsee taas jumppailemaan ja poika oli jo melkein unessa, kun silmät värähtivät auki. Sen koko ajan ennen fyssarin saapumista Aaron kieri sängyllä ja oli koko ajan liikkeessä eikä tuollaisesta käytöksestä voi päätellä muuta, kun että selvästi poika odotti kovasti jumppahetkeään, vaikka hetkeä aiemmin väsymys oli jo voittamassa unen puolelle. Jumppaillessa sitten vaihdettiin jumpparin kanssa kuulumisia Aaronin voinnista ja perheen muista kuulumista ja Aaron osallistui keskusteluun hymähtelemällä ja ääntelemällä omaan tavalliseen tapaansa. Kehuimme Aaronin uutta hiustyyliä ja fysioterapeutti totesi Aaronin kasvaneen reilusti ja poika vain hymyili sekä hymähteli, että "niinpäs olen". Muutama poikkipuolinen äänähdys saatiin aikaiseksi, kun jumppailu vaihtui seisottamisesta selän ojenteluun lattialla ja jumppari kysyikin Aaronilta, että eikö ollutkaan mukava asennonvaihto ja poika totesi vain "yhym".

Käynnin lopussa säädettiin vielä seisomatelineen säädöt kohdilleen, kun olin jo aikaa sitten katsonut, että Aaron on kasvanut säädöistä ohitse ja ai, että sitä pojan ilmettä, kun hän pääsi seisoskelemaan telineeseensä pitkästä aikaa kunnon asennossa eikä pääkään roikkunut päätuen ohitse. Parikymmentä minuuttia vielä fyssarin lähdön jälkeen Aaron seisoskeli tyytyväisenä katsellen isäänsä soittamassa kitaraa ja naureskellen välillä, kun vielä hienosäädin muutamat vartalotuet kohdalleen. Tästä päivästä voi siis olla iloinen ja onnellinen siitä, että Aaron on tuntenut olonsa iloiseksi ja onnelliseksi päästessään venyttelemään ja saadessaan olla tuttujen ihmisten seurassa. Nämä hetket tulen varmasti muistamaan ja ne antavat paljon jaksamista arkeen.

Ulkoilua hyvällä säällä

Eilen minun ollessani ystäväni polttareilla syömässä ja keilaamassa, pääsi Niko vuorostaan omien harrastuksien pariin heti aamusta. Me jäimmekin siis kaksin Aaronin kanssa kotiin. Ulkona lämpöasteiden hivellessä 20 astetta ajattelin, että Aaron voisikin pitkästä aikaa viihtyä ulkosalla ja oikeassa olinkin. Ulkoiltiin reippaan tunnin ajan kävellen ympäriinsä ja pistäydyttiin leikkipuistossa keinumassa.

Keinumassa

Olen ollut erityisen tyytyväinen näihin isoihin keinuihin, mitkä ovat ilmaantuneet lähialueiden leikkipuistoihin. Toki varmastikaan käyttötarkoituksena ei ole ollut suunnitella keinua, missä Aaronin kaltaista liikkumatonta lasta voisi keinuttaa. Siitä välittämättä Aaron tuntuu nauttivan vauhdeista varsinkin kun oman aurinkokeinun saaminen on vielä vaiheessa. Päätös keinusta toki jo tuli, mutta vielä esteenä on muutama käytännön asia.

Keinumisen jälkeen olimmekin jo lähtemässä sisälle takaisin, kun ulko-ovella Aaronia alkoi vain naurattamaan siinä auringon lämmössä niin päätinkin vielä lähteä kävelyttämään poikaa kanavan vartta pitkin. Siinä kävellessä pidimmekin juomatauon ja ihasteltiin upeaa aurinkoista säätä.

Aaron tuntui nauttivan kävelyllä olemisesta varsinkin, kun selitin hänelle mitä ympärillä tapahtuu. Rattaista kuului vain myhäilyjä ja kommentteja juttujeni väliin. Erityisen hauskaa tuntui olevan, kun selostin mitä viereisellä nurmikolla harakka touhusi samaan aikaan, kun kävelimme siitä ohitse. Kuten viimeisestä kuvastakin näkyy ulkoilu väsyttää ja emme ehtineetkään olla sisällä kymmentä minuuttia kauempaa, kun Aaron oli jo simahtanut sohvalle makoisille päiväunille. Tiedä sitten, näkeekö Aaron hyviä unia lupaamastani jäätelövälipalasta.

Tämä kaikki tuntuukin lupailevan sitä, että kesällä pääsemme viettämään aikaa enemmän ulkona varsinkin näinä tälläisinä lämpiminä päivinä. Aaronin sairaudesta huolimatta ei tarvitse olla vain kotona vaan voimme lähteä käymään mökillä sun muualla hyvillä mielin. Toki ison tavarakassin kera. Sitä huomaa aina ajattelevansa, miten kaikki hoidetaan myöhemmin, mutta sitä sitten itsekin ihan yllättyy, ettei ne tavat ja asiat muutu mitenkään vaan kaikki on kiinni siitä, että osaako itse sopeutua tilanteeseen ja siihen, että mikään ei ole  loppujen lopuksi muuttunut, on vain huomioitava asioita hieman eri kannalta.

Huomatkaa väsyneen pojan uusi kesätukka