Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Enterorokkoa vieläkin

Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 

Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 

Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla. 

Vastoinkäymisiä

Niin se toukokuu vain lähenee loppuaan ja odotettu lomapätkä alkaa jo ensi viikolla. Olemme siis molemmat Aaronin kanssa lomalla vähän yli viikon verran. Sitten Aaronilla jatkuukin päivähoito elokuulle saakka minun ollessani töissä. Lomalla olisi tarkoitus rentoutua ja koettaa kerätä voimia.

Aaronin oireilu on pitkälti jatkunut samanlaisena. Vasen puoli jäykistelee vieläkin, narskuttelu vain pahenee, poissaolokohtauksia on ollut ja muutamaan otteeseen olen huomannut Aaronin suuhun tullutta vaahtoa sekä lämmönsäätelyn kanssa on selvästi ongelmia. Lämmönsäätelyongelman on huomannnut, että kun me Nikon kanssa hikoilemme lämpimässä säässä ei Aaron tunnu hikoilevan lainkaan vaatteista huolimatta. Ihoa kokeiltaessa se on ollut tulisen kuuma, mutta ei kuitenkaan nihkeä. Olemme koettaneetkin helpottaa Aaronin oloa suihkuttelemalla vettä hiuksiin ja paljaalle iholle ja tuntuu, että se on helpottanut Aaronia, kun suihkuttelun seurauksena saamme kuulla naurunpyrskähdyksiä. Itseäni narskuttelu alkaa pikkuhiljaa pelottamaan, kun leuat saattavat lukkiutua kesken ruokailun ja sitten odotellaankin, että millon leuat aukeavat.  Tämä on ollut erityisen ikävää varsinkin silloin, kun Aaronilla on kovempi nälkä ja leukojen ollessa lukossa ei pojan oloa voi edes helpottaa juomisella. Tietysti sekin myös pelottaa, kun Aaron imee peukaloaan, että milloin hän puraisee vahingossa siihen leukojen reistaillessa. Tähän leukojen reistailuun siis liittyy narskuttelun kuuloista ääntä, kun hampaat jysähtelevät yhteen ja näin sivullisesta se ääni kuulostaa aivan kauhealle, mutta eipä asialle kuitenkaan voi mitään.

Aaron sai tällä viikolla vihdoin omat lähilasinsa

Yritimmekin ottaa yhteyttä neurologiimme sairaalaan vajaa pari viikkoa sitten näiden oireiden suhteen. Yleensä kun olemme oireiden pahentuessa ottaneet sairaalaan yhteyttä on meille soitettu samana tai seuraavana päivänä ohjeistusta, miten siitä eteenpäin jatkamme. Tämänkertaisen yhteydenottomme jälkeen sairaalan suunnalta ei kuulunut minkäänlaista yhteyttä takaisinpäin. Otimme alkuviikosta uudelleen yhteyttä sairaalaan kysyäksemme seurataanko oireilua vielä vai tehdäänkö asialle jotakin. Meille sanottiin vain, että odotelkaa postia, sieltä olisi tulossa meille kirje asiaan liittyen sekä totesivat, että olettehan käyttäneet hoitomahdollisuuksia hyväksi, jos meidän jaksamisestamme on kiinni tämä asia. Totesivat vielä sitä, että neurologi on varmaan katsonut näiden oireiden kuuluvan sairauden kuvaan ja että niitä nyt olisi vain kestettävä.

Tähän väliin voisinkin mainita sen, että itse olin saanut kuvan sairaalan suunnalta, että oireista on herkästikin otettava yhteyttä, että niitä voidaan lievittää sitten lääkkein, ettei Aaronin olotila ehtisi mennä sietämättömäksi tai kivuliaaksi. Tässä vaiheessa sitten mietittiin, että onko hoitovastuu ehtinyt jo siirtyä Aaronia hoitavalle laitoksen lääkärille ja he ilmoittavat siitä meille kirjeellä. Neljän päivän päästä soitosta kirje saapui sairaalasta, jossa oli tiedot Aaronista otetuista lääkeainepitoisuus verikokeista. Ei mitään mainintaa näihin oireisiin, mistä olimme ottaneet jo pariin kertaan yhteyttä. Tässä vaiheessa olo ei enää tuntunut kovin hyvälle vanhempana, kun olin jo useampaan otteeseen huomannut Aaronin vasemman käden jäykistelevän niin pahasti, ettei se rentoutunut enää edes hänen nukkuessaan ja selvästi Aaronin yleisjaksaminen oli selvästi huonompaa sekä päiväkodistakin oli jo usempaan kertaan sanottu, että Aaron ei ole oikein oma normaali itsensä. Selvästi kiukkuisempi ja väsyneempi.

Eilen soitimmekin jo suoraan laitoksen lääkärille ja kerroimme tilanteen sekä Aaronin oireet ja hän nosti samoin tein jäykistelyyn annettavaa lihasrelaksanttia ja halusi, että soitamme ensi viikolla hänelle uudelleen, että miten oireille on käynyt. Kuitenkin lääkäri mainitsi, että lääkkeistä vastuu kuuluu vieläkin sairaalaalle, mutta hän lupasi selvittää tilannetta, että miten tästä eteenpäin toimitaan.

Seisomatelineessä päällään korsetti ja niskatuki

Äitinä tälläinen kohtelu tuntuu aika ikävälle sairaalan suunnalta, kun kuitenkin meitä vanhempia pidetään epätietoisuudessa asioista. Asiaan mielestäni riittäisi hyvin toteamus, että vielä ei olisi huolen häivää tai muuten kerrottaisiin vain suoraan asioista, kun kuitenkin meillä vanhemmilla on huoli lapsestamme ja sitä huolta vahvistaa vielä päivittäin häntä hoitavien ihmisten huoli tilanteesta. Ehkäpä tämä vain oli poikkeuksellinen tilanne tai meidän omaa väärinkäsitystämme, mutta tärkeintä on kuitenkin, että Aaronin oireita koetetaan lievittää ja hänen olonsa on siedettävä. Vielä tietenkään lääkkeiden nostosta ei ole noussut vastetta ja aamulla nukahtaminen olikin hankalaa Aaronille vasemman käden taas reistaillessa. Siinä me sitten molemmat olimme vierekkäin ja minä pidin häntä kädestä kiinni ja estäen käden jäykistymistä. Vajaan vartin kuluttua nukahtamisesta pystyin päästämään hänen kädestään irti ilman, että se rupesi jäykistelemään ja havahduttamaan Aaronia unesta. Tunnin kuluttua nukahtamisesta alkoi kuulumaan nieleskelyn ääniä ja katsoin vieressä, kun pojan suusta alkoi valumaan vaahtoa suupieliin. Kaikki kuitenkin tuntui olevan hyvin Aaronin tyytyväisenä jatkaessa nukkumistaan.

Omituista kuumeilua

Laulukirja

Eräs ihana ihminen antoi Aaronille syntymäpäivälahjaksi Soivan Laulukirjan, josta voimme mekin Nikon kanssa laulaa lastenlauluja sävellyksen tahdissa ja samalla hieman muistella, mitenkäs ne tunnetuimmat lastenlaulut menivätkään, vaikka meidänkään lapsuudesta ei vielä ole kulunut kahtakaan vuosikymmentä on selvästi laulun sanat jääneet jonnekin unholaan.

Tilauksessa menikin aikaa, kun kirja oli loppunut varastosta, mutta eilen posti toikin sen meille viimeinkin kotiin ja aloimmekin heti tutustumaan kirjaan, kun Aaron oli saapunut päiväkodista kotiin. Selvästikin jo tutuksi tulleet Tuu, tuu tupakkarulla ja Körö körö kirkkoon on Aaronille ne mieleisimmät kappaleet, mutta innostusta oli jo havaittavissa laulaessani Jänis istui maassa-kappalettakin. Olemme kuitenkin lahjan antajalle erittäin kiitollisia tästä huomionosoituksesta ja uskon hyvinkin näin, että kirjaa tullaan kyllä käyttämään. Minä lauleskelen varmaan enemmän, mutta Niko tahtoi jo eilen lähteä opettelemaan kappaleiden soittoa kitaralla.

Eilen nukahdettiin minun kainaloon taas hieman
epämukavaan asentoon (ainakin minun mielestäni)

Tällä viikolla aika on tuntunutkin lentävän oikein eteenpäin. Maanantai-ilta oli rankka, kun Aaron tahtoi olla pelkästään minun sylissäni sohvalla, pienestä liikahduksesta alkoi kitinä, että kaikki ei ole hyvin. Päätimme antaa Aaronille särkylääkettä ja selitin hänelle jo asian, että saa hyvänmakuista lääkettä. Aaron totesikin minulle, että "hhyyyy-ääää" ja nukahti hetkessä sänkyyn ennen kuin edes annoimme lääkkeen. Niko antoi kuitenkin lääkettä myöhemmin illalla, kun Aaron heräsi uudelleen. Yöllä heräsimme kuitenkin vielä uudelleen Aaronin itkuun ja huomasimme pojan olevan tulikuuma. Särkylääkkeen vaikutus ei ollut vielä loppunut, mutta kuumetta oli pojalla melkein 39 astetta. 

Tiistaina Aaron jäikin kotiin Nikon kanssa, vaikka lämpö olikin normaalissa lukemissa, mutta ajattelimme seurata Aaronin vointia tarkemmin. Kuume ei noussut koko päivänä, mutta illalla kellon tarkalleen alkoi kitinä samaan aikaan ja nyt emme antaneetkaan särkylääkettä sillä idealla, että nähdään, minne asti kuume meinaa nousta ja onko tarvetta lähteä sairaalaan. Yöllä sitten heräsimme taas itkuun ja tällä kertaa kuumetta oli jo yli 40 astetta ja päätimme antaa lääkkeen ja Aaron nukahtikin heti uudelleen lääkkeen saatua. Ajattelimme, että mitään hätää tuskin on, kun toinen niin rauhaisasti ryhtyi jatkamaan yöuniaan.

Koko yön ja seuraavan aamun mietin, että koko tämä kuume oireilu ilman mitään muuta oireita tuntui omituiselle. Aaron kuitenkin söi ja joi hyvin ja oli täysin normaalin oloinen Aaron. Varmistelinkin asiaa sitten perhetyöntekijältä, kun hän oli aiemmin maininnut, että lämmönsäätelyssä voi tulla myöhemmin muutoksia ihan INCL-taudin aiheuttamana, että onko tämä nyt juuri sitä lämmönsäätelyn häikkää. Päädyimme siihen ratkaisuun, että lämmönsäätelystä olisi kyse ja veimmekin Aaronin päiväkotiin, kun hän heti aamusta virkeänä ja lämpöä oli 36 astetta. 

Varosuunnitelmana teimme sen, että jos kuume nousee uudelleen lähdetään tarkistamaan, että onko kyseessä korvatulehdus. Kuitenkaan kuumetta ei ole noussut tuon tiistai-keskiviikko yön jälkeen ja mitään muitakaan oireita ei ilmaantunut. Vaikuttaa siis siltä, että voimme tottua tähän Aaronin kuumeiluun ilman mitään muuta erikoista syytä. Meitä myös varoiteltiin, että kuumeeseen ei voida luottaa senkään suhteen, että jos Aaronilla olisikin jokin tulehdus niin kuumetta ei välttämättä nouse lainkaan, vaikka tulehduksen kuvaan se kuuluisikin. Tämä olisi sitten aina lääkäreille muistettava mainita, jos epäillään jotain erikoisempaa.

Kahvipuun runko

En muista kirjoitinko asiasta, mutta meillä oli hyvin kukoistanut kahvipuu viherkasvina, joka sitten samaan aikaan, kun Aaronin sairaus saatiin tietoomme tiputti kerralla kaikki lehtensä ja kuivatti itsensä ja Niko joutui pätkimään kuivia oksia pois ja totesimmekin, että se taisi olla kahvipuumme loppu. Myös puun meille antanut totesi sen todennäköisimmin kuolleen. Jätimme kuitenkin varren paksuimmat oksat vielä paikalleen ruukussa kasvavan köynnöksen tukipuiksi. Pari viikkoa sitten huomasin kuitenkin, että kahvinoksa on alkanut vihertämään ja tekee uusia lehtiä. Saa nähdä lähteekö se vielä siitä kukoistamaan entiseen malliinsa.