Kuukauden jälkeen

Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.

Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.

Aaronin hautajaisten jälkeen

Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.

Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".

Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen

Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.

Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. 

Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.

Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt
vieraat vastaan eteisessä

Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:

Taatusti hän kuulee.

Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.

Ehkä hän on nyt onnellinen,

ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan

jäädä meidän elämäämme pysyvästi.

Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,

vain läpikulkumatkalla.

Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.

Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta

saadakseen kaiken kuntoon.

He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.

Jotkut vain ikään kuin käväisevät

elämässämme antamassa meille jotakin,

tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,

ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.

Hän opetti sinulle varmasti jotakin.

Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,

antamaan ja välittämään.

Se oli hänen lahjansa sinulle.

Hän opetti sinulle paljon,

ja sitten hän lähti.

Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.

Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,

mutta häneltä saamasi lahjan

sinä saat pitää ikuisesti.

Tarina viikon takaa

Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.

Jäähyväiseni sinulle Aaron

Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,

hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.

Katselen elotonta ilmettäsi,

kun viimeisen kerran sain sinut syliini.

Toivoen, että silmäsi avautuisivat,

ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.

Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,

kun pääset lähelleni.

Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,

pois ulottuviltamme, 

jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.

Nyt sinun on hyvä olla,

ilman kipuja ja sairautta.

Aina ja ikuisesti sinua kaivaten

Äitisi

Päiväkotitaipaleesta 2/2

Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.

Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen. 

Hyvät ja huonot hetket

Edelliseen tekstiini olikin tullut kysymyksenä se, että huomataanko Aaronin voinnissa päivittäin muutoksia. Monet ihmiset tuntuvat luulevan, että aihe olisi meille arka, mutta asia on täysin päinvastainen. Minusta ainakin on tärkeää huomata Aaronin voinnin muutokset. Niiden seuraaminen ja huomaaminen on kuitenkin erittäin tärkeää senkin suhteen, että lääkitys pysyy ajan tasalla eikä olotila pääse romahtamaan liikaa. Kuten kaikilla lapsiperheillä on Aaronillakin hyvät ja huonot päivänsä. Ainoastaan ruokailu tapahtuu joka päivä samoihin aikoihin oli Aaronin vointi millainen tahansa. Siitä jo poika pitää itsekin huolen, että ruokaa on tarjolla oikeaan aikaan. Iltakylpykin tapahtuu aina samaan aikaan.

Kuitenkin Aaronilla on päiviä, milloin hän on hyvin väsynyt, jolloin lähinnä ollaan hereillä vain ruokailuajat. Tälläisinä päivinä hyvin usein jokin vaivaa/on vaivannut edellisinä päivinä, jolloinka tietysti halutaan mahdollisuuden mukaan levätä. Päiväkotikin on tullut tässä hyvin vastaan, että Aaron saa nukkua silloin kun nukuttaa. Tosin olemme huomanneet, että silloin kun Aaron päättää nukkua niin kellään ei ole asiaan sanomista, kokemusta nimittäin on siitä, kun poika on nukahtanut istualleen, kesken jumppailun tai jopa kylpyvannaan.

Jonain toisena päivänä Aaron ei nuku päiväunia juuri lainkaan, mutta on siltikin pirteänä ja tuntuu jaksavan enemmän. Seuraavana taas saattaa herra olla kiukkuinen ja missään ei ole hyvä olla. Asia siis on pitkälti niin, että Aaronin päivää ei voi koskaan ennakoida. Koskaan ei voi tietää, kuinka väsynyt poika on tai kuinka hyvin hän jaksaa, vaikka lääkärikäynnin tai fysioterapian. Koskaan ei voi tietää, missä vaiheessa hän nukahtaa torkuille. Sen vuoksi juurikaan emme päivän suunnitelmaa tee ennen kuin näemme, millainen päivä on luvassa. Saatamme puhua tuttaville, että voitaisiin käväistä kylässä, mutta tilanteen näyttäessä hankalalle jään mielummin kotiin. Toki tietenkin pakolliset lääkärikäynnit sun muut varataan etukäteen ja silloin mennään sen mukaan mitä annetaan sille päivälle, rankemman tai helpomman kaavan mukaan.

Aaronilla on kuitenkin todellakin niitä hyviä kausia ja huonompia kausia. Hyvinä päivinä Aaron saattaa hakea katsekontaktia entiseen malliin ja katsoo syvälle silmiin aivan kuin hän näkisi edelleen yhtä hyvin kuin vielä vuosi sitten. Hyvinä päivinä Aaronin lääkitys on usein kohdallaan. Esimerkkinä siitä tässä viikonloppuna huomattiin, että ummetuslääkkeen vaihto auttoi, kun kakan tullessa Aaron rupesi nauramaan aivan vallattomasti. Se vaikka kasvoista ei tietenkään voi nähdä sitä naurun ilmettä, mutta se ääntely kuulosti aivan naurulta ja oli aivan uskomattoman ihanan kuuloista ja toi itselleni kyyneleet silmiin. Näinä hyvinä päivinä voi nähdä sen "entisen" Aaronin ja ne kaikki hyvät hetket auttavat jaksamaan tämän kaiken keskellä.

Vastapainoksi hyville asioille on aina niitä huonojakin. Huonoina päivinä Aaron ei rauhoitu lainkaan, ei tuoliinsa, ei syliin, ei lämpimän maitomukillisenkaan ääreen. Näinä päivinä sen taudin jylläämisen voi kirjaimellisesti nähdä, kuinka lapsi ei jaksa niitä asioita, mitä vielä eilen jaksoi. Kun sitten on menettänyt jo toivonsa tietyn taidon suhteen, huomaakin jonkin ajan kuluttua, että kyllähän se poika vielä sen osaa. Joka päivä on kuitenkin aina niitä hyviä hetkiä ja huonoja hetkiä. Erään ihmisen sanoin elämme arkielämäämme onnen ja surun kävellessä käsi kädessä rinnallamme. Jokaisena päivänä saamme muistutuksen siitä, että tämä ei ole vielä tässä, sairaus ei ole kulkenut vielä puolimatkaankaan. Muistutuksen siitä, että Aaronin vointi vielä tästä huononee, asiat vaikeutuvat vielä lisää, apuvälineet lisääntyvät ja tuntemamme Aaron hiipuu päivä päivältä enemmän ja enemmän.

Silti on kuitenkin yritettävä elää normaalia elämää, ainakin meille normaalia elämää. Tämän kaiken keskellä on vain iloittava niistä hetkistä, mitä voimme saada. Yrittää olla kurkottelematta sinne pilvilinnoihin vaan ennemminkin tarttua niihin oljenkorsiin, mitä meille ojennetaan.

Hiihtoloma

Päiväkotiin menossa

Flunssaa ei vieläkään olla voitettu. Edelleen yskitään Aaronin kanssa kilpaa vuorotellen. Muutaman päivän jouduin olemaan uudemman kerran kotona lepäämässä, kun olin jo ohjaajan mielestä liian sairaan näköinen töihin. Viime viikolla Aaron ei olekaan ollut päiväkodissa vaan isänsä kanssa kotona, kun paikkakunnallamme oli hiihtoloma ja sen vuoksi päiväkotikin oli suljettuna. Lomasta huolimatta emme tehneet sen erikoisempia, kun itse olin kiinni työnteossa omasta tahdostani.

Tänään alkoikin sitten taas tuttu arki omine puuhinemme. Kieltämättä oli mukavaa palata töistä kotiin, kun päivän oli saanut puuhailla haastavan työtehtävän kanssa ihan omaan tahtiinsa, ohjeina vain, että parista kansiosta löytyy kaikki tiedot, mitä tarvitsen. Siinä sitten pläräilin kahta kansiollista papereita, kun jotain aina etsin.

Pariin kertaan minulle on tullut mieleen kirjoittaa omista ajatuksistani kaiken tämän arjen keskellä, mutta olen ollut hyvin epäileväinen, että olen kirjoittanut niistä jo aivan liikaa tai sitten vain ajattelen niitä aivan liikaa pääni sisällä päivittäin. Linja-autossa kulkiessani yleensä samaan autoon sattuu iloisia lapsia vanhempiensa kanssa ja silloin tällöin on mukavakin kuunnella heidän juttujaan ja nauruaan, mutta toisinaan iskee surun sekainen haikeus siitä, että tuollainen tulevaisuus sitä mekin ajateltiin meillä olevan vielä vajaa vuosi sitten.

Odotimme jo innolla sitä, kun Aaron alkaisi puhumaan enemmän ja olimme erittäin ylpeitä pojasta, kun hän oppi sanomaan "äitin syliin" tai "isin viereen" kaltaisia kahden sanan lauseita. Ajattelimme jo, että kohta sitä puhetta riittää yllin kyllin kyllästymiseen saakka, kunnes vähän ajan kuluttua huomasimme, ettei uusia sanoja enää tullutkaan ja entiset opitut sanat alkoivat taantua eikä kieli enää lausunut niitä samalla tavoin kuin ennen. Aaronin viimeisimmät naurut saimme ikuistettua videolle, minkä jaoinkin joku aika sitten blogissakin.

Huonona hetkenä tälläiset ajatukset tuovat mukanaan sen epätoivon, epäuskon, surun ja vihan siitä, että miksi juuri me tämän saamme kokea, mitä me teimme väärin. Tietenkään en halua, että kukaan joutuu kokemaan samaa tautia lapsensa kanssa, mutta silti aina jää miettimään, miksi juuri meidän perhe saa tälläisen yllätyksen. Se tieto jo yllätti, kun neurologimme sanoi diagnoosin selvittyä, että paikkakunnallamme viimeisin tapaus on ollut yli 10 vuotta sitten, sitä ymmärsi, kuinka harvinaisesta jutusta on kyse.

Kaiken tämän lisäksi ajattelimme Nikon kanssa jo raskausaikana, että meidän geeneillämme ei tervettä lasta hyvinkään todennäköisesti saada, sillä meillä molemmilla ja suvussa on allergioita, astmaa sun muuta perussairauksia, mutta mitään tämänkaltaista en olisi voinut ikinä edes kuvitella pahimmissa painajaisissakaan. Mietimme jo sitäkin mahdollisuutta, kun kampurajalka löytyi ultrassa ja sanottiin, että se voi olla merkki jostain muusta sairaudesta tai poikkeavuudesta, että mitä sitten, jos vaikka lapsi olisikin esimerkiksi jollain tapaa kehitysvammainen. Muistan Nikolle todenneeni siihen, että lapsi olisi silti minulle aivan yhtä rakas kuin tervekin lapsi, olisi hänellä mikä tahansa niin se ei rakkauttani lasta kohtaan muuttaisi.

Tämän olen jo itselleni todistanut, että rakkauteni lasta kohtaan ei ole muuttunut mihinkään suuntaan, enemmänkin kyllä sitä lastaan rakastaa sairaudesta huolimatta ja sitä huomaa aivan erilaisia asioita ja osaa olla iloinen pienemmistä asioista. Viime viikolla kehuimme Aaronia vuolaasti, kun huomasimmekin ettei hän ollut vielä unohtanutkaan, miten nousta konttausasentoon. Parina päivänä tämä ei nimittäin onnistunut kuin avustettuna ja mietin jo silloin, että näinkö taas jäi yksi opittu taito unholaan. Surullista tosin on katsoa sitä, kun Aaron yrittää tosissaan tehdä samoja asioita kuin aina ennenkin aivan uskomattomalla sisukkuudella, mistä olen saanut fysioterapeutinkin juttuja kuulla. Jumppailun loputtua Aaron yleensä haluaisi vielä 45 minuutin jälkeen jatkaa jumppausta, vaikka hänestä huomaa, että on jo väsynyt poika ja keho ei läheskään jaksa ylläpitää asentoja enää. Onneksi kuitenkin sisukkuus hyvin usein palkitaan sillä onnistumisella.

Syntymäpäivät numero kaksi

Onnittelukortteja

Eilen tulikin juhlittua Aaronin 2-vuotissyntymäpäivää. Isovanhemmat ja yksi kummeista kävivät kahvilla syömässä kakkuja pois. Tänään tulevat vielä Nikon isovanhemmat käymään.

Päivä menikin kohtuullisen hyvin hieman väsyneen syntymäpäiväsankarin kanssa. Aamun saimme rauhassa siivota paikkoja kuntoon, kun Aaron nukkui melkein neljän tunnin päiväunet. Isäni ja veljeni tullessa kylään olimmekin jo paikat saaneet siivottua ja päivänsankarikin heräsi juuri sopivaan saumaan. Syötettyäni Aaronille lounaan ryhdyimme keittämään kahvia ja juttelimme kuulumisiamme. Heidän lähdettyään vartin päästä soi summeri uudelleen ja Nikon vanhemmat saapuivat paikalle ja pääsimmekin keittelemään uudelleen kahvia. Muutaman tunnin kuluttua siitä saapuikin Aaronin yksi kummeista paikalle.

Aaron sai lisää uusia vaatteita, joista me ainakin Nikon kanssa olemme iloisia. Muuten poika tuntui nauttivan täysin rinnoin päivästä, kun tuttuja ihmisiä kävi kylässä. Mummon sylissä oltiin tyytyväisiä ja kummille yritettiin kovasti hymyillä. Syödessään hyydykekakkua ja voileipäkakkua Aaronin ilme oli sellainen, että hän selvästi muisti näiden kakkujen maut ja söi hyvällä mielellä lisääkin. Se on ihana hetki huomata, kun lapsi tunnistaa tutun maun tai asian.

Nikon tekemä voileipäkakku

Itsekin olin päivään erityisen tyytyväinen, vuoden takaiseen verrattuna vieraita ei käynyt niin paljon emmekä alun perin kutsuneet ketään käymään vaan ajattelimme, että vieraita saa tulla, jos he haluavat tulla Aaronia muistamaan. Nyt juhlat juhlittuina itsellä on päässä vain ajatus siitä, että taas on yksi syntymäpäivä vähemmän tulevista vuosista. Se kuinka monta syntymäpäivää me Aaronin kanssa vielä vietetään on ihan kiinni siitä, kuinka monta vuotta INCL niitä meille antaa. Jokainen juhlapäivä Aaronin kanssa juuri tämän vuoksi on meille erityisen tärkeä.

Muuten hyvään päivään nähden viime yö menikin huomattavasti huonommin. Aaron valvoi pitkälle yöhön ja oli senkin ajan hyvin väsynyt. Poikkeuksellisesti valvoimme molemmat Nikon kanssa, kun Aaron tahtoi paikalle äidin ja istua iltaa minun sylissäni. Huomasimme, että Aaron useaan kertaan rupesi yllättäen huutamaan kivusta. Sängyssä hän oli ensin täysin tyytyväisenä, kun muutaman sekunnin kuluttua alkoi karjumaan ja vetämään selkää kaarelle. Päädyimme siihen vaihtoehtoon, että mahdollisesti Aaronilla on myoklonisia nykäyksiä, jotka voivat vaikuttaa juuri illalla unen saamiseen. Ohjeen mukaan annoimme yöllä särkylääkettä, joka ei juurikaan kyllä helpottanut, mutta aamuyöstä Aaron kuitenkin lopulta nukahti levollisempaan uneen ja onkin nukkunut koko aamun lukuunottamatta herätystä lääkkeiden syöntiin.

Eipä voi muuta kuin toivoa, että ensi yö menisi paremmin ja tämä päivä olisi kohtuullisen rauhallinen, jotta saadaan levätä ennen uuden viikon alkua.

Uupunut päivänsankari

Joulun kuulumiset

Joulun pyhät ovatkin ohitse ja kotiuduimmekin Nikon vanhempien luota eilen. Joulua vietettiin hyvin samaan tapaan kuin viimekin vuonna, tosin viimeksi olimme isäni luona joulun ajan. Loppujen lopuksi aika meni nopeasti ja kohtuullisen hyvin. Joulun ajasta tuli nautittua niin paljon kuin vain pystyi.

Aaronin mielipuuhaa on katsella mummon akvaarion elämää

Aattopäivää vietettiin syöden jouluruokaa, haudoilla käyden ja lahjoja avaten sekä joulukuusta koristellen. Aaronillekin soseutettiin jouluruoasta osa syötäväksi. Ensimmäistä kertaa maistettiin lanttulaatikkoakin ja tuntui poika siitä pitävän erityisen paljon. Pipareitakaan ei unohdettu vaan lioitettiin niitä maidossa, jolloin niistäkin tuli Aaronille syötäväksi kelpaavia. Tuntui niiden kohdalla siltä, että Aaron muisti niiden maun viime vuoden joululta, koska seuraavana päivänä välipala-aikaan hedelmäsose ei kelvannutkaan vaan pipareita olisi pitänyt olla. Ruokailut ovat taas hieman hankaloituneet, tiedä sitten onko kyseessä kurkkukipua vai mitä, mutta ruoka ei vaan tunnu pojalle maistuvan, lukuunottamatta edellä mainittuja.

Joululahjoja

Lahjoja availtiin tosiaan iltakuuden jälkeen ja paketeista paljastui, vaikka mitä mukavaa. Aaron sai uuden pipon, äänikirjoja, musiikkia ja uudet tossut talven pakkasiin sekä paljon muuta mukavaa.  Ei meitä vanhempiakaan unohdettu ja saimmekin paljon käyttökelpoista ja tarpeellista tavaraa.

Jotenkin tänä jouluna ei täysin saanut joulumielestä kiinni verraten edelliseen jouluun. Kuvia ei tullut otettua juuri ollenkaan ja jotenkin oma mielikin oli haikea. Ajatuksissa oli vain, että taas on yksi joulu vähemmän juhlittavana Aaronin kanssa. Kovasti yritin luoda tästäkin joulusta jotenkin ikimuistoista, mutta mikään ei tuntunut riittävän ikään kuin jotain jäi aina puuttumaan.

Haudoilla käydessä iski mieleen se, että vielä joskus tulevaisuudessa jouluna tulee käytyä sytyttämässä kynttilä oman poikansa haudalla. Se ajatus tuntuu musertavalta, muuta siitä ei oikein pysty sanomaan. Ei tälläistä itse pojalleen toivonut, ei sitä itse koskaan voinut ajatella, että tämänkaltaisestakin kokemuksesta joutuisi jollain tapaa selviytymään. Olen aina ajatellut, että kamalinta elämässä on menettää oma lapsensa ja sitä toivoin, etten koskaan joutuisi sitä kokemaan.

Aaron minun sylissäni tyytyväisenä

Kotiin palattuamme arki muistutti olemassa olollaan. Meitä varoiteltiin sillä, että taudin kuvaan mahdollisesti voi kuulua rajua valvomista ja nyt mahdollisesti viime yönä sain sitä kokea. Joulun ajan Aaron nukkui kohtuullisen hyvin, mutta ei enää omassa sängyssään kuin yleensä vaan hän halusi meidän viereemme jomman kumman kainaloon tiukasti käpertyä.

Eilen illalla Aaron nukahti omaan sänkyynsä, mutta puoli kymmeneltä illalla heräsi, jonka jälkeen alkoi itkeminen. Sylissä oleminen oli ainoa, mikä rauhoitti, mutta siinäkin kymmenen minuutin välein itkettiin kurkku suorana aivan kuin poikaan koskisi jokin. Moneen kertaan hän pyysi juotavaa ja annoin sitä hänelle, mutta muutaman kulauksen jälkeen alkoi aivan lohduton itku. Päästin Nikon nukkumaan, ettei molempien tarvitsisi valvoa ja toinen jaksaisi sitten päivän touhuta. Puoli kolmen maissa viimeisenä keinona annoin Aaronille särkylääkettä, jos se auttaisi edes vähän, jotta poika saisi unen päästä kiinni. Noin tunnin päästä siitä, Aaron nukahti istuvaan asentoon syliini kuunnellen äänikirjan satuja ja puoli viiden aikoihin kannoin nukkuvan pojan sänkyyn ja kävin itsekin nukkumaan. Unta riittikin puoli 11 saakka.

Enempää ei olla vielä saatu nukuttua ja samanlainen "kipuitku" on jatkunut nyt päivälläkin. Niko lähtikin hakemaan lisää särkylääkettä sekä velliä Aaronilla, jos niistä olisi jotain apua. Toivon kovasti, ettei Aaronin tarvitsisi enempää kärsiä.

Rakas poikani

Hoidossa

Kuva vajaa vuosi sitten 1-vuotispäivänä

Tänään tai oikeastaan eilen veimme pikku miehemme uudemman kerran hoitoon paitsi tällä kertaa hoito kestää puolitoista vuorokautta, joka samaan aikaan on pisin aika Aaronista erossa. Moneen kertaan on ehtinyt ikävä iskeä ja kaipuu saada poika syliin. Ihmetys on noussut moneen kertaan pintaan, kun on täysin keskeytyksettä saanut tehdä asioita ja vielä hyvinkin intensiivisesti. Samoin kuin olen tuntenut myös syyllisyyttä siitä, kun olen nauttinut siitä vapaasta ajasta hetkittäin ilman ikävän tunnetta. Kyllä tämä elämä sitten tuntuu ristiriitaiselta aina välillä. Illasta ennen iltapuuroaikaa soittelin hoitopaikkaan, että miten siellä oli päivä mennyt ja kuulemma hyvin oli kaikki sujunut. Aaron oli vetäissyt meidän lähdön jälkeen kolmen tunnin yhtämittaiset päiväunet ja valvonut sitten iltaan saakka. Lattialla möngertäessä ja hoitajiin tutustuessa oli kuulemma hyvin aika kulunut ja Aaronkin oli vaikuttanut tyytyväiseltä. Se tieto kyllä helpotti huomattavasti omaa oloa, vaikka sen tietääkin, että poika on osaavissa käsissä, niin ei se huoli silti aina tunnu laantuvan.

"Kukkuu äiti!" (kuva viime keväältä)

Yllättäen uni ei ole vieläkään tullut silmään, vaikka kello on jo puoli yksi yöllä. Tiedä sitten johtuuko se Aaronin poissaolosta, kuusta vaiko vain liian myöhään nautitusta kofeiinista. Olemmekin nyt koettaneet Nikon kanssa kuluttaa vapaata aikaamme asioihin, mitä itse haluamme tehdä. Lukuunottamatta tietenkin itse kävin pari lukuvuoden viimeistä tuntia koulussa opiskelemassa ja hoidimme samalla reissulla myös ruokaostosten teon ja viimeisimpien joululahjojen hankkimisen. Kotona aika onkin kulunut lahjoja paketoitaessa, etukäteisjoululahjana ostetun Castle:n viidennen kauden muutaman jakson parissa sekä tekiessä ruoaksi pitkästä aikaa pizzaa.

Uuden potan kuivatestaamista viime keväänä

Viime aikoina ja myös tänäänkin aikaa on kulunut paljon myös vanhoja kuvia katsellessa. En tiedä sitten, onko se osa surutyötä vai mitä, mutta itselle aina tulee vastustamaton tarve tutkia kaikkia kuvia Aaronista ja muistella sitä, millainen velmu poika se osasi ollakaan vielä vajaa vuosi sitten. Sitä tuntuu aina katsovan ja painavan mieleensä ja muistoihinsa sen pienen pojan, jona me opimme Aaronin tuntemaan. Nikon kanssa tuli myös juteltua monesta asiasta Aaroniin liittyen sekä menneeseen, nykyhetkeen ja tulevaisuuteen liittyen. Muistelimme viime jouluamme yhdessä ja sitä kuinka Aaron söi roppakaupalla mummon tekemiä kananmunattomia pipareita ja tuntui yksinkertaisesti rakastavan niitä. Tulevaisuuteen tuli mietittyä paljon sitä, miten kaikki muuttuu sitten, kun Aaronin lopullisesti menettää. Asioita, jotka voisivat auttaa surutyössämme. Pohdittiin myös sitä, kuinka rankkaa se lopulta onkaan, kun se menettämisen hetki lähenee päivä päivältä ja miten paljon rankemmalta se luopuminen tuntuu aina seuraavana päivänä. Eikä asia varmastikaan helpota ajan myötä.

Viimeinen sormiväreillä maalauskerta 

Olen huomannut, että blogiini on löytänyt paljon uusia kävijöitä tässä kuukauden sisään ja osalta on tullut kommenttiakin, joihin olen koettanut parhaani mukaan vastailemaan. Olen ollut todella otettu siitä, kuinka paljon olemme saaneet positiivista palautetta, kiitos siitä teille kaikille, se auttaa aina jaksamaan vielä vähän enemmän. Otan mielelläni vastaan tulevaisuudessakin kommentteja ja rakentavaa palautetta sekä vastaan mielelläni asioihin, jotka jäävät pohdituttamaan lukijoiden mieltä.

Katsellaan maailmaa vähän väärinpäin

Silmälasit

Tänään meillä on päivään mahtunut iloa ja onnea sekä myös suruakin. Aloittaen ilon aiheista, kävimme tänään tapaamassa silmälääkäriämme keskussairaalassa. Kovasti saimme taas esitteitä mukaan näkövammaisten yhdistyksestä sekä näkövammaisten kirjastosta. Asioita, joihin palaamme sitten myöhemmin, kun aika tuntuu siihen sopivalta. Kuitenkin lääkäriaika oli hieman myöhässä, mutta sitäkin antoisampi. Tapasin itse lääkärin ensimmäistä kertaa, kun aiemmalle käynnille lokakuussa ei ollut itselläni mahdollisuutta mennä. Lääkäristä kovasti jäi meille molemmille mielikuva, että hän muistuttaa hyvin paljon erästä Nikon työnantajaa, joka on erittäin sydämellinen henkilö. Jouduin itse lähtemään tällä kertaa omalle keskusteluajalleni kesken lääkärikäynnin ja seuraavat tapahtumat kerron Nikon kuvailemina.

Lääkäri olikin päättänyt koettaa Aaronille silmälaseja, jos niistä olisi minkäänlaista apua Aaronin oloon. Sopivat silmälasit löytyivätkin heti ensimmäiseksi ja ne tuntuivat kiinnostavan kovasti. Aaron oli silmälasit päähänsä saatuaan pitkään tutkaillut ja pyöritellyt käsiään silmien edessä. Kuten myös lelut kiinnostivat huomattavasti enemmän, kun ennen silmälasien sovittamista sekä myös kontaktin ottaminen sujui entistä paremmin. Saimmekin nyt silmälasit lainaan joulun yli ja katsotaan sitten sitä, jos Aaron saisi omat silmälasinsa myöhemmin.

Lainasilmälasit

Oli se aivan älyttömän ihana ja ylpeyden arvoinen hetki, kun itsekin näin pojan kasvot silmälasien kanssa. Kuinka Aaron katsoi kasvojani heti, kun pääsin hänen viereensä autossa istumaan. Se kuinka hän katsoi suoraan silmiini, suupielet nykien, tarkastellen kovasti kasvojani aivan kuin hän olisi ne nähnyt pitkästä aikaa kunnolla. Se hetki toi kyyneleet silmiin ja onnen tunteen sekä ajatuksen siitä, että lapseni näkee minut. Hän tunnistaa minut. Se hetki oli erityisen ihana verrattuna siihen, että hetkistä aiemmin olin puhunut surusta tätä tilannetta koskien.

Sanoin sen ääneen ja myönnän nyt tässäkin, että suren tilannetta, mutta en ole vielä uskaltanut antautua sille surulle ja epätoivolle. Se, mikä itseäni hävettää myöntää, että pelkään sitä surua ja sille antautumista. Pelkään sitä hädän tunnetta, mikä itselleni tulee. Pelkään kaikkein eniten sitä hetkeä, kun tulen menettämään Aaronin lopullisesti. Olemme näistä surun asioista Nikonkin kanssa keskustelleet yhdessä, mutta me molemmat olemme vielä siinä vaiheessa, ettei sen sanominen ääneen vielä oikein onnistu. Se ei ole vielä niin kolahtanut alitajuntaamme saakka, mutta ehkä se sieltä kolahtaa sitten, kun aika on sille sopiva.

Tämänhetkisestä arjestamme

Huomenna alkaakin keveämpi jakso koulussa ja olen sitä jo saanut maistaa tällä ja edellisellä viikolla, kun olen saanut vapaapäiviä kolme kappaletta siitä hyvästä, että tehtävät ovat jo kursseille valmiina. Sen pystyn sanomaan, että oli erittäin hyvä ratkaisu keventää nämä seuraavat pari kuukautta, vaikka valmistuminen itsessään pitkittyy parilla kuukaudella luultua pidemmäksi.

Spasmit häiritsevät yhä edelleen elämäämme ja perjantaina nostettiin lääkeannostusta, mutta sekään ei auttanut. Neurologi epäilikin, että kyseessä voisivatkin olla epileptiset kohtaukset, kun eräänä yönä Aaronin käytös oli vaikuttanut siltä, että hänellä olisi ollut kohtaus. Niitä varten käymmekin huomenaamuna uudelleen aivosähkökäyrässä, josta mahdollisesti saamme tietoa ensi viikolla. Kävimme myös tänään tutustumassa paikkaan, minne Aaron viedään säännöllisin väliajoin hoitoon, jotta me vanhemmat jaksamme arjessa paremmin. Ensimmäinen hoitoaika sovittiinkin ensi viikonlopulle, joka poikkeuksellisesti olisi suunniteltua lyhyempi, jotta seuraavalla kerralla yöksi jääminen ei olisi niin hankalaa.

Paljon pitäisi vielä asioista ottaa selvää ja oikeisiin henkilöihin ottaa yhteyttä. Osan asioista hoitaa meidän asioihin keskittyneet henkilöt, ettei kaikkea tarvitsisi itse muistaa. Olenkin huomannut, että enää ei kykene muistamaan Aaronia hoitavien henkilöiden nimiä, kun niitä alkaa olla jo tusinan verran. Samoin kuin puhelimessakaan, kun jostain soitetaan yllättäen, joudun usein tiedustelemaan, mistä asiasta olikaan kyse, kun muisti pätkii.

Tajusin tässä viime päivinä, että olen paahtanut arjessa, jollain uskomattomalla voimalla, ettei tarvitsisi käsitellä niitä suuria ja tuskallisia tunteita, mitä Aaronin sairaus itsessäni herättää. Oireita tästä suorittamisesta on jo näkyvillä, nimittäin huomasin jokunen viikko sitten, että olen saanut yhä tiuhempaan tahtiin paniikkikohtauksia, jotka aluksi säikäyttivät, vaikka kohtauksia ei ole tullut itselleni ensimmäistä kertaa. Viime päivinä olenkin arjen lomassa miettinyt kovasti tuntemuksiani ja ylipäätään tätä koko tilannetta.

Rehellisesti sanoen, ajatus siitä, että menetän pienen poikani nostattaa itsessäni hyvin vahvoja tunteita. Löytyy surua, epäuskoisuutta, epätoivoa ja paljon muuta. Mieli kuhisee kysymyksiä kuin muurahaiset keossa. Miksi meille käy näin? Mitä olemme tehneet ansaitaksemme tämän? Olen eräällekin ihmiselle sanonut, että jos vain voisin pitää Aaronin elossa ja että hän saisi kehittyä muiden tapaan, luopuisin mistä tahansa asiasta. Ottaisin mielihyvin Aaronin sairauden itselleni häneltä, jos se vain olisi mahdollista. Kuitenkaan, kun mitään ei ole tehtävissä, ei auta muu kuin sopeutua siihen, että lapsensa menettää huomattavasti aiemmin kuin koskaan oli ajatellut.

Olen kovasti surrut Aaronin kohtaloa ja Nikokin totesi eräänä päivänä, että hän huomaa sen arjessamme erittäin hyvin ja sen vuoksi ihmettelimme, kun eräs ammatti-ihminen totesi, ettemme sure tilannetta tarpeeksi hänen mielestään. Miten asiaa pitäisi sitten surra, sitä ollaankin mietitty. Olen huomannut, että iltaisin olen ottanut tavaksi sanoa Aaronille rakastavani häntä ikuisesti ja silitellyt häntä uneen. Pidän poikaa sylissäni, jutellen ja silittäen hänen hiuksiaan. Välillä kuitenkin kaikki tuntuu aivan käsittämättömältä, miksi minulta täytyy viedä juuri se asia, mitä rakastan kaikista eniten maailmassa.

Miltä kaikki nyt tuntuu

Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.