Kuukauden jälkeen

Aika tuntuu kulkevan järkyttävän nopeasti, en oikein osaa muuta sanoa. Tätä tekstiä, kun ryhdyin kirjoittamaan tajusin itsekin, että eilen tuli täyteen täsmälleen kuukausi siitä, kun me menetimme Aaronin. Aikaisemmin tiistaipäivän aikana en edes tajunnut asiaa, olin vain kovin väsynyt koko päivän ajan. Muutenkin, kun ajattelen näitä menneitä neljää viikkoa taaksepäin tuntuu, etten muista niistä juuri mitään, vaikka tapahtumaa on kuitenkin riittänyt.

Palasimme Nikon kanssa molemmat takaisin työläisen arkeen kahden viikon sairasloman jälkeen. Enempää lääkärit eivät suostuneet kirjoittamaankaan ilman, että työssäkäyntiä on edes kokeillut. Loppujen lopuksi emme nähneetkään tarpeellisena käydä pyytämässä lisää sairaslomaa, koimme molemmat, että työssäkäynti helpottaa kokonaistilannetta. Omalta osaltani myös voin sanoa, että on helpompaa olla päivät töissä kuin yksin kotona, missä kaikki muistuttaa Aaronista. Illat kuitenkin olemme koolla koko perhe ja ihana Oliver onneksi pitää ajatukset tässä hetkessä.

Aaronin hautajaisten jälkeen

Etukäteen jännitetyt hautajaiset saatiin myös vietettyä toissa viikonloppuna. Kaiken kaikkiaan päivä oli hyvin raskas, mutta onnistui onneksi yli odotusten. Ennen siunauksen alkua pidimme Aaronin arkkua avoinna, jotta myös kutsutuilla on mahdollisuus sanoa viimeiset jäähyväiset pojallemme. Kävimme myös Oliverin kanssa sanomassa Aaronille hyvästit vielä viimeisen kerran. Muistan sen, että arkun äärellä en tahtonut viettää liian kauaa aikaa. En halunnut mahdollistaa sitä, että muistaisin Aaronin kasvot niinä kuolleina ja ilmeettöminä vaan halusin muistaa ne hymyilevinä ja elämäniloisina. Juuri sellaisina kuin niitä aina rakastan, niinä kasvoina, joita olisin voinut katsella ainiaan.

Siunauksen ja kukkien laskun sekä muistolauseiden kuuntelemisen ajan pyörimme Nikon kanssa levottomina penkeissämme. Jälkikäteen keskustelimme asiasta ja meille molemmille oli noussut siinä istuessamme ahdistus ja outo tunne siitä, että kaikista vähiten halusimme istua siinä lapsemme arkun lähellä. Kaikista vähiten elämässämme halusimme olla siinä tilanteessa. Kuitenkin se hetki oli taisteltava loppuun saakka, katsellen samalla, kun välissämme istuva Oliver hykerteli yle areenasta tulevalle lasten ohjelmalle. Myöhemmin viedessämme kukkia Aaronille varatulle uurnahaudalle ihmettelimme yhdessä Oliverin kanssa surukelloja. Kerroin Oliverin ihmetellessä kuuluvaa ääntä, että kellot soivat ja sanovat Aaronille "heihei".

Osanottopöytämme kotona Aaronin kuoleman jälkeen

Siunaustilaisuuteen olimme esittäneet avoimen kutsun päiväkodin, tilapäishoidon ja sairaalan henkilökunnalle. Olimmekin hyvin otettuja, kun tilaisuuteen saapui kaiken kaikkiaan kymmenisen henkilöä viranomaisia. Aaron oli koskettanut monia, se on saatu tässä kuukauden aikana huomata monen monta kertaa. Muistotilaisuudesta voisin kertoa, että omasta mielestämme se sujui mainiosti, vaikka ensin mietimmekin, että mahtuvatko kaikki istumaan kunnolla. Kuitenkin kaikki sujui hyvin ja jälkikäteen kuulin, että erityisesti nuorisovieraat olivat todenneet hautajaisten olleen todella kivat. Kutsuimme lopulta kaikki, ketkä olivat olleet erityisesti mukana elämässämme kulkemassa tätä matkaa yhdessä meidän kanssamme. Saimme kuulla paljon kauniita sanoja ja siitä, kuinka paljon olimme jaksaneet tehdä. Tietyllä tapaa näitä on hankala kuulla, kun itsellä on olotila, että paljon olisi voinut vielä tehdä ja paljon jäi arjessa myös tekemättä. Sitä kuitenkin ainakin yritti tehdä kaikkensa Aaronin, koko perheen ja itsensä eteen.

Ennen hautajaisia itselläni alkoi olla hankaluuksia unen saannin kanssa. Olimme jo lääkärin kanssa aiemmin puhuneet, että uniongelmia voi tulla jossain vaiheessa ja sainkin suosituksia kokeilla melatoniinia, jos tulee tarvetta. Olen itse aikaisemmin elämässäni joutunut käyttämään reilun puolen vuoden ajan nukahtamislääkkeitä ja niiden kokemusta pohjalta olin päättänyt, että en turvaudu lääkkeisiin ennen kuin on pakko. Hautajaisten jälkeen eli viime viikolla ostimme sitten melatoniinia, kun tuli tilanne, ettei uni tullut minulle vasta kun aamuyöllä ja yöunet jäivät arjessa jaksamisen kannalta aivan liian lyhyiksi. Kuitenkaan minun ei tällä kertaa tarvinnut turvautua melatoniiniin kuin muutamana iltana, kunnes aloin saamaan jälleen unta suhteellisen normaaliin aikaan. 

Viime viikonloppuna kävimme pienellä porukalla laskemassa Aaronin uurnan paikalleen tuhkauksen jälkeen. Nikon kantaessa uurnaa haudalle ja kuunnellessamme jälleen surukelloja alkoi vierestäni kuulumaan useamman kerran pienellä äänellä "heihei Aalon, heihei Aalon". Sydämeni tuntui pakahtuvan, kun Oliver oli muistanut, mitä olin viikkoa aikaisemmin kertonut surukelloista. Lopulta laskimme yhdessä perheenä uurnan hautaan. Jokainen paikalla ollut sai laskea hiekkaa uurnan päälle ja lopulta Niko lapioi haudan umpeen. Eilen sainkin kuulla, että tämä tilaisuus oli jäänyt Oliverin mieleen. Oli päiväkodissa kertonut hoitajilleen, että Aaron oli laatikossa, joka laitettiin kuoppaan ja siellä laatikossa Aaron koputtelee. Oli myös saanut laittaa hiekkaa kuoppaan. Jotenkin tämän kolmevuotiaan surutyötä katsoessa sivusta, sitä tuntuu, että elämä on todella epäreilua. Kuitenkin ei voi olla kuin ylpeä Oliverista, kun hän on ottanut tämän kaiken niin positiivisesti vastaan omalla tavallaan ihmetellen.

Hautajaisissa ollut kuva Aaronista ottaa nyt
vieraat vastaan eteisessä

Jatkamme täällä siis elämää jollain lailla eteenpäin horjuen ja toisistamme kiinni pitäen. Todella paljon kiitoksia kaikista kommenteista ja viesteistä, joita olemme saaneet. Ne ovat olleet todella voimaannuttavia ja sitäkin kautta on tullut moneen kertaan huomattua, että Aaron on koskettanut monen montaa sydäntä lyhyen elämänsä aikana. Laitan tähän loppuun vielä tekstin eräästä meidän saamastamme adressista (teksti on alunperin lainattu kirjasta Danielle Steelin Lahja), joka oli hyvin osuva tähän Aaronin ja monen muun INCL-lapsen elämään:

Taatusti hän kuulee.

Hän katselee sinua varmasti kaiken aikaa.

Ehkä hän on nyt onnellinen,

ehkä joidenkuiden ei ole tarkoituskaan

jäädä meidän elämäämme pysyvästi.

Ehkä jotkut ovat vain ohikulkijoita,

vain läpikulkumatkalla.

Ehkä he täyttävät tehtävänsä nopeammin kuin muut.

Heidän ei tarvitse vitkutella täällä sataa vuotta

saadakseen kaiken kuntoon.

He hoitavat hommansa tosi nopeasti, jotkut.

Jotkut vain ikään kuin käväisevät

elämässämme antamassa meille jotakin,

tuovat lahjan tai opettavat meille jotakin tärkeää,

ja se on heidän tehtävänsä meidän elämässämme.

Hän opetti sinulle varmasti jotakin.

Ehkä hän opetti sinua rakastamaan,

antamaan ja välittämään.

Se oli hänen lahjansa sinulle.

Hän opetti sinulle paljon,

ja sitten hän lähti.

Ehkä hänen ei yksinkertaisesti tarvinnut viipyä pitempään.

Hän antoi sinulle lahjansa ja oli sitten vapaa jatkamaan matkaa,

mutta häneltä saamasi lahjan

sinä saat pitää ikuisesti.

Tarina viikon takaa

Oli lauantaipäivä, kun sain soiton siitä, että Aaronin tulehdusarvot olivat nousseet yli 120:een. Lisähapen tarve oli tilapäishoidossa niin vaihtelevaa, että päätettiin Aaron pitää siellä hoidossa vielä viikonlopun ylitse. Olimme setäni syntymäpäivillä päivällä ja illaksi mentiin kotiin tekemään kakkuja. Olimme luvanneet Aaronille, että tehdään viikonloppuna kakkua, kun poika saapuu kotiin. Pääsee hänkin sitten pienet makupalat maistelemaan. Illalla minua väsytti niin paljon, että menin aikaiseen sänkyyn. Minut herätti puhelinsoitto ennen yhtätoista illalla, kun tilapäishoidosta soitti hoitaja, että nyt ei hyvältä näytä ja kysyi, mitä nyt me vanhemmat haluaisimme tehdä. Hän painotti, että hänen useamman vuosikymmenen hoitokokemuksella, nyt tosiaan näyttää siltä, että Aaronin lähtö on jo lähellä. Hän halusi tietää, haluammeko me vanhemmat tulla paikalle vai haluammeko siirtää Aaronin sairaalaan. Sytyttäävätkö he kynttilöitä huoneeseen, alkavatko valmistelemaan lähestyvää kuolemaa?

Olin itse hyvin yllättynyt, juuri herätettynä, en voinut kuvitella tai edes uskoa, että nyt on tullut jo se hetki, että joutuisimme Aaronista luopumaan. Aiemminkin olin saanut täysin samanlaisia soittoja silloin, kun Aaronilla oli ollut erittäin hankalia keuhkokuumeita. Sain hoitajalle kysymystulvan myötä sanottua, että Niko tulee paikalle, itse en voisi ajaa autoa niin tokkuraisena ja että soittaisivat lastenlääkärille heti. Lastenlääkärille soitettiin, kun Niko pääsi paikalle ja sanoi, että haluamme pojan saada siirrettyä sairaalaan tehokkaampaan happihoitoon, tehdään kaikki mahdollinen Aaronin olotilaa helpottaaksemme. Niko istui pojan vierellä ensin lastenosastolle ja siitä teho-osastolle asti, jolloin lääkäri ja hoitajat käskivät hänet aamuyöllä viiden aikaan nukkumaan.

Minä en saanut kunnolla kotona nukuttua, kävin torkahtamassa Oliverin vieressä. Jatkoin unta omassa sängyssä, sain Nikolta myös parin tunnin välein päivitystä tilanteesta ja vaikka en sitä silloin tajunnut, niin ilmeisesti kehoni ymmärsi, että nyt on tosi kyseessä. Olin aamulla erittäin väsynyt, en saanut itseäni millään ylös. Sitten sain soiton sairaalasta hoitajalta, että tule kiireesti paikalle, tilanne muuttui aivan yllättäen. Yö oli rauhallinen ja aamu oli rauhallinen siihen saakka, kunnes kaikki muuttui. Oliver heräsi myös samaan syssyyn, puin päälle, käynnistin pikku kakkosen televisiosta ja ryhdyin heittämään ulkovaatteita päälleni. Puhelin alkoi soimaan, puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Lääkäri soitti ja kertoi, että nyt kävi niin, jotta Aaronin hengitystilanne oli työlästä ja harvaa, että hoitaja sen vuoksi oli meille soittanut sekä myös kutsunut heti perään lääkärin paikalle. Kuitenkaan lääkärin paikalle tullessa koneet eivät enää löytäneet pulssia Aaronilta, että nyt poikamme oli menehtynyt tähän keuhkokuumeeseen. Sovittiin lääkärin kanssa, että saavun sairaalaan ja kutsuin vielä mummon paikalle Oliveria katsomaan, kun Niko oli vielä nukkumassa. Siinä hetkessä Niko ei halunnut vielä lähteä sairaalaan.

Muistan varmaan ikuisesti sen automatkan sairaalaan, ne kauniit auringonsäteet ja laskeutuvan aamu-usvan, joka toi taianomaisen tunteen niihin tuttuihin maisemiin. Purskahdin itkuun moneen kertaan ajaessani niitä pitkiltä tuntuvia kilometrejä ja ajattelin, että nyt ei ole mitään väliä millään, mitä teen. Vain ja ainoastaan sillä, että saan nähdä poikani. En vain voinut uskoa sitä todellisuutta, että Aaron olisi menehtynyt. Kävelin sairaalan tuttuja käytäviä suorastaan juosten teholle. Avasin huoneen oven ja näin hoitajien osaaottavat ilmeet ja ennen kaikkea näin poikani makaavan sängyssä liikkumattomana, näyttäen kuin nukkuvalta. Ainoastaan ilme kertoi, ettei poikani nukkunut, tämä oli jotain, mitä en ollut koskaan joutunut todistamaan poikani kasvoilla. Kävelin sängyn viereen ja itkin. Silitin kasvoja, silitin hiuksia ja vain itkin. Hoitaja kysyi, haluanko ottaa Aaronin syliini ja minähän halusin. Halusin tuntea vielä kerran poikani painon sylissäni. Siinä pitäessäni häntä sylissäni, silitin hänen silkkisiä, paksuja hiuksiaan. Toivoen, että Aaron raottaisi silmiään, huokaisisi vielä kerran ääneen, niin kuin aina, kun hän pääsi syliini. Kuitenkaan toiveeni ei koskaan toteutunut, Aaron oli oikeasti menehtynyt ja emme enää koskaan näkisi hänen ihanaa ilmettään tai kuulisi hänen nauruaan. Tämä tulisi olemaan viimeinen kerta, kun voisin pitää rakasta poikaani sylissäni.

Lääkäri saapui myös huoneeseen ja kertoi, että Aaron oli lähtenyt hyvin nopeasti ja kivuttomasti. Kaikki oli tapahtunut alle viidessätoista minuutissa. Ajassa, jossa emme olisi millään ehtineet kotoa sairaalaan. Sydän oli lakannut vain sykkimästä ja keuhkokuva kertoi selkeästi, miksi näin kävi tällä kertaa. Aaronin vasen keuhko oli ollut täysin toimintakyvytön ja tämän lisäksi myös oikean keuhkon ylälohkot olivat toimintakyvyttömät keuhkokuumeen vuoksi. Tauti oli pahin koskaan, mitä Aaron oli kokenut ja tähänhän lääkärit olivat meitä moneen kertaan valmistelleet, että jonakin päivänä me kohtaisimme taudin, josta Aaron ei yksinkertaisesti kykenisi taistelemaan itseään takaisin terveeksi. Kuitenkin myöhemmin todettiin, että Aaronin kohdalla siihen vaadittiin tauti, joka voisi olla terveellekin ihmiselle olla hyvin kohtalokas. Poikani oli sinnikäs sankari, joka sulatti monen ihmisen sydämen ja joka me jouduttiin luovuttamaan aivan liian aikaisin. Poika, joka jää ikuisesti asumaan monen ihmisen sydämeen.

Kun itse olin saapunut sairaalaan yhdeksän pintaan, vain reilu vartti sen jälkeen, kun Aaron oli menehtynyt, soitti myös Nikokin, että hän tulee luokseni. Toimitimme kotoa Aaronille hänen lempivaatteensa, joihin me saimme hänet pukea. Poistatimme myös ilman ja ruoan vatsasta, tyhjensimme hänen rakkonsa ja vaihdoimme kuivan vaipan, jotta Aaronilla olisi mahdollisimman hyvä olla. Aaron sai päälleen merinovillapaidan, jonka päälle pistimme punaisen hupparin, joka oli monen monta kertaa Aaronin päällä lämmittämässä hänen vartaloaan sekä raidalliset leggingsit ja jalkaan lämpöiset pörrösukat. Vietin sairaalassa pari tuntia, soittaen läheisimmille uutiset ja lopulta vaihdettiin mummon kanssa paikkoja Oliverin hoidossa. 

Kotona teimme aloitetut voileipäkakun ja juustokakun loppuun. Aaron tiesi, että tässä tilanteessa emme olisi osanneet tarjota ihmisille syötävää heidän saapuessaan tuomaan suruvalittelujaan. Nyt meillä oli kakut odottamassa vieraita. Meidän rakas poika osasi aina valita ajankohtansa täydellisesti, päästäen meidät Nikon kanssa aivan liian helpolla monesta tilanteesta. Tälläkin kertaa, Aaron osasi valita syksyn kauneimman päivän lähteä tästä maailmasta. Meidän aivan ainutlaatuinen poikamme, jota meillä on todella, todella kova ikävä.

Kesä meni, syksy tuli

Isän syli - paras syli

Aika on hurahtanut kuin siivillä, äsken oli vielä lämpimät alkukesän päivät, mutta nyt kun katsellaan ulos niin syksyn viima sen kun vain yltyy. Tämä kesä on ollut muutoksia täynnä ja nyt arki alkaa taas palautumaan raiteilleen. Uudet kiireet odottavat nurkan takana ja me koetellaan pysytellä mukana.

Heinäkuussa pidimme kesälomaa koko perheen voimin, mutta suunniteltujen mökkipäivien, kesämaan reissun ja tuttavien tapaamisen sijaan saimmekin asuntotarjouksen vihdoinkin vaatimiemme kriteerien pohjalta. Olimme etsineet uutta huoneistoa maan tasolta, ettei enää tarvitsisi ahtautua hissiin Aaronin jatkuvasti kasvaessa. Lisäksi muutama ekstra neliö ei ole pahitteeksi Oliverin kasvaessa isommaksi. Nyt Aaron myös sai ikioman huoneen, jossa hänen tavaransa voivat olla rauhassa ilman, että jumppamatto täyttyy legoista ja autoista, jotka täytyy joka aamu ennen avustajan tuloa raivata pois takaisin laatikoihin. Heinäkuun viimeiset kaksi viikkoa pakkasimme tavaraa, muutimme tavaraa, siivosimme sekä purimme tavaraa aamusta iltaan. Tällä aikataululla emme olisi ikinä selvinneet ilman ystävien ja vanhempiemme apua, josta olemme olleet erittäin kiitollisia. Totesimmekin Nikon kanssa, että kahden viikon jälkeen oli ilo palata työarkeen, kun sentään siellä pääsi hieman hengähtämään.

Lainattiin hieman pikkuveljen lelua

Moni muukin asia järjestäytyi parhain päin, mutta jäimme myös kaipaamaan entistä asuinlähiötämme, jossa ehdimme asua nelisen vuotta. Muutto tapahtui siis useamman kilometrin lähemmäksi keskustan aluetta, mutta tämä toki lyhensi myös työmatkojakin sekä etäisyyttä apteekkiin ja ruokakauppoihin. Matkaa lisääntyi myös Aaronin päiväkotiin ja sen vuoksi heti elokuun vaihduttua kalenteriin sekä myös virallisesti muutettuamme, tiedustelin kaupungilta mitä ryhdymme tässä tilanteessa tekemään. Sadesäällä ja talvipakkasilla tuo päiväkotimatka vaatisi taksikuljetuksen päiväkotiin jo pelkästään Aaronin voinnin perusteella. Kaupungin viranomaiset tarjosivatkin mahdollisuutta vaihtaa päiväkotia, koska läheisessä päiväkodissa kiven heiton päässä oli vapautunut paikka juuri sopivasti. Lähdimme tähän vaihto-operaatioon mielellämme, koska vaihdossa oli kuitenkin ne hyvät puolet, ettei avustajan tarvitsisi kulkea pitkää matkaa edestakaisin varsinkin jos Aaron on huonommassa kunnossa. Uudessa päiväkodissa oli myös uusia elämyksellisiä mahdollisuuksia päästä tutustumaan kesäaikaan kotieläinten ääniin ja tuoksuihin. Aaron siirtyi siis uuteen hoitopaikkaansa vajaa parisen viikkoa takaperin.

Tällä kertaa sanotaan näin, että olemme aloittaneet päiväkotiarjen aivan eri tavalla kuin aikaisemmassa päivähoitopaikassa ja rehellisesti sanoen nostan nykyisen ryhmän hoitajille ja päiväkodin henkilökunnalle hattua siitä, miten avoimesti meidät otettiin vastaan. Tutustumiskäynnillä, kun keskustelimme myös arjen sujumisesta, olimme kuin puulla päähän lyötyjä päiväkodin tehdessä aloitteen siitä, että Aaron saisi olla tavaroineen samassa avoimessa tilassa, kun muutkin ryhmän lapset. Toki Aaronille rajattiin oma tila sermien avulla, jossa hän saa hieman yksityisyyttä. Tämä kuitenkin on vain kokeilu näin alkuun, kuinka arki lähtee tällä tapaa sujumaan ja jos jotain ongelmia tulee puolin tai toisin, yritetään yhdessä miettiä parempaa ratkaisua.

Leikkipuisto reissulta

Kerrottakoon esimerkki siitä, kuinka Aaron oli ollut hyvin jännittyneen oloinen koko aamun ennen tutustumiskäyntiä päiväkotiin. Olimme asiasta puhuneet aikaisemmin ja myös kyseisenä aamuna mainitsimme, että mennään uuteen päiväkotiin katsomaan paikkoja ja tutustumaan uusiin täteihin ja lapsiin. Avustaja kertoikin minulle, että Aaron oli aamun kuulostellut normaalien toimintojen ohella sitä, mitä tässä oikein tapahtuu. Tavanomaisesta poiketen vatsa oli myös toiminut ennen lähtöä ja poika oli muuttunut lähtiessä myös punaiseksi poskiltaan. Koko kierroksen ajan poika katseli ympärilleen ja kuunteli uusia ääniä sekä kierroksen tehtyämme hymyili pitkän aikaa kiitokseksi hyvästä reissusta. Tälläisinä hetkinä suorastaan ihmettelen sitä, kuinka paljon Aaron oikeasti ymmärtää vallitsevasta ilmapiiristä ja olen ylpeä siitä, että hän malttaa olla oma rauhallinen itsensä.

Voimme täällä siis koko perhe erittäin hyvin ja olemme innoissamme näistä uusista muutoksista elämässämme ja odottamme tosiaan syksyn uusia kiireitä. Aaron on kasvanut niin paljon, että apuvälineet alkavat jälleen olla pieniä ja asiasta on konsultoitava hoitohenkilöstöä. Töissä alkaa pikkuhiljaa tilinpäätöskiireet sekä olemme suunnitelleet vielä syyskuulle reissun koko perheen voimin Suomen toiselle puolen. Saa nähdä miten reissu sujuu yhdessä Aaronin kanssa, mutta haluamme nyt vielä mahdollistaa tämän Aaronille ennen kuin on liian myöhäistä lähteä liikkumaan pidempiä matkoja.

Äidin pikku apuri työn touhussa

Tästä kuvasta huomaa valtavan pituuskasvun

Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Kotona

Rakas lapsi kotona

Aaron pääsi kuitenkin sairaalasta jo päivää aiemmin kuin oli ollut puhetta, lähinnä siksi, että liman imeminen onnistuu kotona samalla tavoin sekä osaamme myös ruoan nostaa normaalille tasolla sitä mukaa kuin siltä näyttää. Viimeinen antibioottiannos annettiin siis torstai-iltana, jonka jälkeen Niko haki pojan kotiin. Aaron oli niin iloinen kotiin palaamisesta, että ihan nauroi ääneen rattaissa kotiovesta tullessaan. Ääneen nauramista en olekaan Aaronin suusta kuullut pitkään pitkään aikaan ja totesin Nikolle, että kuulosti aivan hassulle, mutta lämmitti todella paljon sydäntä, että Aaronista oli niin mukavaa saapua meidän luoksemme. Eihän sitä kuitenkaan tietäisi, että jos poika tottuisi vierihoitajan läsnäoloon. Loppuilta menikin limaa imiessä sekä Aaronin naureskelua ja hymyilyä ihaillessa. Koko olemuksesta huomasi selvästi sen ilon, onnellisuuden ja sen, että nyt oli kaikki hyvin monessakin suhteessa.

Hymyilyä ja naureskelua jatkuikin pitkälti koko pääsiäisen ajan. Kummitäti, mummo ja täti sekä setäkin kävivät kylässä ja Aaronia morjestamassa. Aaron pääsikin pitkäperjantaina kuuntelemaan kummin syliin iltasatua. Tästä eleestä poika oli selvästi otettu ja näytti tyytyväisyytensä ääntelemällä sekä iloisella olemuksella. Pääsiäisen aika muuten nautittiin kotona oleskelemalla, ruokaa laittamalla sekä ulkoilemalla. Toki liman nouseminen vaati normaalia enemmän imulaitteen käyttöä, mutta siihenkin on jo tottunut yllättävän hyvin. Aamulla Niko ilmoitti, että miten hassua, että imulaitteen läsnäoloa ei edes enää huomaakaan. Hyvin voidaan ruokaa syödä sekä normaalisti elellä, vaikka imulaite kanistereineen onkin siinä näkösällä.

Pääsiäisenä sain myös vihdoin ja viimein tärkeimmät paperiasiat viimeisteltyä ja kirjeet laitettua postin kuljetettavaksi. Nyt voi sitten hetken hengähtää niiden suhteen ennen seuraavaa paperishow.ta lähempänä kesää. Kaikessa arjen lomassa ehdittiin Oliverin kanssa käydä ostoksilla hankkimassa kesää varten morsiusneidon mekko itselleni sekä myös ostaa Aaronille tervetuliaislahjaksi ranteeseen kiinnitettävä helistin. Helistin vaatii vain vielä pientä tuunausta, että ääntä lähtisi ilman kunnon heilutuksiakin. Kuitenkin nyt voi olla tyytyväinen ja nauttia tästä hetkestä sekä siitä, että vähäksi aikaa voi päästää irti siitä Aaronin menettämisen pelosta. Sysätä sen sivuun ja keskittyä tähän hetkeen. Ottaa rakas lapsi syliin ja pitää häntä lähellä, niin kauan kuin vain on mahdollista.

Kulunut vuotemme

Vuosi on lähestymässä loppuaan hitaasti, mutta varmasti. Vuoteen meidän perheessä on mahtunut paljon asioita ja erilaisia tapahtumia. Reilu vuosi on myös Aaronin diagnoosin löytymisestä, josta kiitän edelleen silloin erikoistuvaa neurologia, joka oikeasti kuunteli minua ja Nikoa Aaronin oireista. Monen monta kertaa olimme lähteneet lääkärin vastaanotolta tyhjin käsin, kun Aaronin kehitys alkoi hidastumaan ja lopulta taantumaan. Tutkimuksia sairaalassa tehtäessä aloin tajuamaan, että nyt oikeasti on jotain pielessä. Hoitajat katsoivat monesti Aaronia hieman ehkä säälienkin eivätkä kertaakaan sanoneet, että kaikki on varmasti hyvin vaan toivottiin, että syy kaikelle löytyy. Olimme tässä vaiheessa jo pistäneet Nikon kanssa toisen lapsen mahdollisen hankkimisen jäihin ja odoteltiin tuloksia Aaronin tilanteesta.

Kulunut vuosi siis aloitettiin täysin uudenlaisissa merkeissä. Sulateltavana oli Aaronin täydellinen taantuminen sekä tuleva varma menetyksen tieto takaraivossa. Tieto siitä, että täysin normaali pieni poikamme taantuisi ensin vaikeasti kehitysvammaiseksi, jota hoitaisimme parhaamme mukaan ja sitten joutuisimme rakkaasta lapsestamme luopumaan viimeistään hänen ollessaan murrosikäinen.

Kaiken tämän lisäksi oli paljon uutta opittavaa vaikeasti vammaisen lapsen hoitamisesta, etuuksista ja mahdollisesta avusta, mitä voimme saada jaksaaksemme arjessa. Kelaan sai lähetellä hakemuksia, lääkäriin soitella lääkityksistä sekä vielä koulun käyminen kaiken sen rinnalla. Tutustuimme moniin uusiin ihmisiin ensimmäisten kuukausien aikana ja yli puolet nimistä unohtui heti ne kuullessaan, mutta pikkuhiljaa terapeutit, hoitajat, lääkärit ja kuntoutusohjaajat alkoivat tulla tutuiksi. Piakkoin Aaron sai peg-napin juuri sopivasti talvilomani aikaan, joka vietettiin leikkauksesta toipuessa. Tämän jälkeen opeteltiin antamaan lääkkeet letkun kautta ja asioimaan hoitotarvikejakelun kanssa. Apuvälineitä saapui kotiin säännöllisin väliajoin, välillä vaihdettiin välineitä sopivampiin, kunnes löytyi sopivimmat apuvälineet arkeen.

Pitkin vuotta tasapainoiltiin Aaronin jatkuvasti muuttuvan olotilan kanssa. Milloin nukuttiin jatkuvasti, toisena päivänä valvottiin vuorokauden läpi. Uusia oireita ilmaantui, liikkuminen ja itsenäinen toiminta hävisi vähitellen. Epilepsia sekoitti pakkaa vielä lisää, mutta hymyily ja nauru parantivat tilannetta aivan kerta heitolla. Olimme saaneet rakkaan Aaronin iloisen ilmeen takaisin ja elämä tuntui pitkästä aikaa helpommalta. Pikkuhiljaa Aaronin ilmeitä alkoi ymmärtämään enemmän ja enemmän, jolloin myös Aaronin hoito muuttui mielekkäämmäksi.

Kaiken tämän lisäksi saimme alku vuodesta uutisia alkaneesta raskaudesta, joka toi lisää huolta pään sisälle. Harvat ihmiset tiesivät meidän palaneesta halusta saada toinen lapsi elämäämme ja huolta aiheuttikin se 25% mahdollisuus, että sikiöllä olisi myös sama sairaus. Kuitenkin päivää ennen pääsiäislomaa itkin työpaikan pukuhuoneessa kätilön soittaessa hyvät uutiset. Lapsi ei tulisi sairastumaan INCL-tautiin. Tästä alkoikin huoleton loppuodotus syksyyn, kunnes saisimme tavata uuden pienokaisen. Ennen tätä mullistavaa tapahtumaa sain hoidettua oman kouluni kunnialla loppuun saakka ja päästää Nikon vuorostaan jatko-opiskelemaan.

Oliveriksi paljastunut pieni poika mullistikin meidän koko perheen elämän. Aaron rakastui veljeensä ensi näkemältä, juttelee ja silittää häntä aina tilaisuuden tullen. Käskyttää jopa minua hoitamaan Oliveria hänen ääntelynsä muuttuessa nälkäiseksi. Oliver toi perheeseemme toivon tullessaan maailmaan sekä myös ilon ja onnen monen ihmisen elämään.

Kaiken kaikkiaan vuoteemme on mahtunut paljon iloa, surua, toivoa,epätoivoa sekä muita tunteita vaihtelevin olosuhtein. Tulevasta vuodesta ei voi vielä sanoa, mitä on tulossa, mutta toiveita ja unelmia paremmasta on ainakin olemassa. Ehkä näemme pienen vauvamme kehittyvän tällä kertaa tavalliseen tapaan, ehkä saamme nauttia Aaronin kanssa uusista unohtumattomista hetkistä yhdessä koko perheenä. Huonojakin päiviä sattuu varmasti vastaan ja niitäkin milloin kaikki tuntuu kaatuvan päälle ja suo upottaa jalkojen alla enemmän ja enemmän. Tällöin on vain tuettava toinen toistamme ja koettaa löytää niitä hyviä asioita elämästämme. Harvemmin se seuraava päivä on edellistä pahempi.

Kuluvan vuoden aikana blogini lukijakunta on kasvanut tasaiseen tahtiin ja päivittäin sivuilla kävijöitä on reippaasti puolisen tuhatta kävijää, vaikka tekstiä en saa kovin usein julkaistuakaan. Olen saanut lukea paljon ihania, voimaannuttavia kommentteja, joita lukiessa silmäkulmat ovat kostuneet. Suuret kiitokset kaikille niitä jättäneille, monta kertaa kommenttinne on saanut päiväni paranemaan ja auttaneet sillä hetkellä jaksamaan.

Monet meidän tarinaamme läheltä seuraavat ihmiset ovat kuluneena vuonna muodostuneet erittäin tärkeiksi meidän koko perheelle. Isot kiitokset kuuluvat perhetyöntekijällemme sekä vertaistuelle, josta on suunnatonta apua ongelmatilanteisiin. Meidän molempien vanhemmat ovat olleet isona apuna arjessa hoitaessaan Aaronia sekä vieraillessaan luonamme. Samoin kuin ystävämme ja muut läheiset ihmiset, jotka jaksatte vierailla ja tavata meitä. Kiitos teille kaikille, että jaksatte pitää meitä pinnalla tässä hetkessä. On ollut suurenmoista huomata, kuinka paljon ympärillämme on ihania, ymmärtäväisiä ja avuliaita ihmisiä. Ilman teitä elämä olisi paljon köyhempää.

Kiitokset siis kaikille tasapuolisesti kuluneesta vuodesta ja toivon koko sydämestäni kaikille
Erittäin antoisaa ja mieleenjäävää tulevaa vuotta!

Joulumme

Joulu on ohitse ja meidän perhe on kotiutunut takaisin oman kodin katon alle. Olimme siis isäni luona viettämässä joulun aikaa sekä vierailimme Nikon vanhempien luona sekä isoäidin luona. Siirryimme siis joulun viettoon jo heti maanantaipäivänä ja asetuimme sen päivää aloillemme. Viiden päivän oleskelu poissa kotoa vaati mukaan yllättävän paljon tavaraa, joita loppujen lopuksi siirrettiin kahdella henkilöautolla. Aaron tarvitsi kuitenkin mukaan pandatuolinsa, terapiamaton sekä asentohoitotyynyt. Vaihtovaatteet, joululahjat, vaippoja sekä kaikkea muuta tarvittavaa Aaronin hoitoon niin kasassa olikin kuusi kassillista tavaraa. Ihanaa oli matkata paikkaan, jossa sai ikäänkuin täyden ylläpidon. Ruokaa sai yllin kyllin eikä siitä tarvinnut itse huolehtia. Kuitenkin tärkeintä oli läheisten ihmisten läsnäolo ja heidän kanssaan rauhoittuminen. Toki sitä silti yritti parhaansa mukaan auttaa kotiaskareissa ja ruoanlaitossa sillä aikaa, kun Aaron tai Oliver ei tarvinnut hoivaa.

Aatonaattona leivoimme joulutorttuja yhdessä isäni naisystävän kanssa sekä käväisimme Aaroninkin kanssa pienellä kävelyllä ulkoilmassa huolimatta kymmenestä pakkasasteesta. Aaron oli aivan innoissaan vaunuretkestä hiljaisella maaseudulla, jossa tiellä vastaantullut traktori sai aikaan niin mahtavan naurun hekotuksen, että se sai äidinkin olon onnelliseksi siitä pienestä hetkestä. Kuitenkin kävelyreissumme päättyi lyhyeen herran pulauttaessa toppatakilleen ja ympärillä olleelle viltille.

Jouluaattona teimmekin vierailukäynnit, vaikka pakkaslukema alkoikin näyttää aika hurjalta lähestyessään kahtakymmentä. Nikon isoäidin luona saimme tavata pitkästä aikaa tuttuja sukulaisia sekä tietenkin ilostuttaa isoäitiä molempien lastenlasten läsnäololla. Harvemmin, kun Aaronin kanssa lähdemme käymään vierailuilla omia vanhempiamme lukuunottamatta. Tällä kertaa kuitenkin sattui myös Nikon vanhemmat olemaan paikalla ja Aaron pääsikin nauttimaan mummon sylistä välillä sekä kertomaan kuulumisensa nauruin, hymyin sekä ääntelyn avulla. Siitä siirryimme joulupöytään Nikon vanhempien luokse sekä hakemaan joululahjamme. Aaronkin sai nukkua kunnon päiväunet mummon nojatuolissa viltin alla tonttulakki päässään tyytyväisenä päivän ohjelmasta, mutta kyllähän ne vierailut pientä miestä väsyttävät hieman aina.

Väsynyt matkustaja

Illan hämärtyessä palasimme takaisin isäni luokse joulusaunaan, lahjoja avaamaan sekä vähän kevyempään jouluruokapöytään. Aaronin kanssa aukaisimme lahjoja ensimmäisenä, kun pojalla oli sopivan virkeä hetki. Äidin avustuksella Aaron sai aukaistuksi kaikki pakettinsa ja oli hyvin tyytyväinen lahjojen sisältöihin, joita tarkasteltiin kovasti niitä tunnusteltaessa sekä katsellessa. Välillä päästettiin naurun helähdys tai äänneltiin kovasti, kun pakettien paperit rapisivat mukavasti. Kuitenkin Aaronin mieleen tuntui erityisesti jäävän pakettinauha, jota oli mukavaa puristella käsissä, siirrellä kädestä toiseen. Aaronin ilme oli aivan valloittavan innostuneen oloinen huomatessaan, että nauha ei tipahtanutkaan käsistä pakkoliikkeiden myötä vaan se seurasikin mukana. Lahjapapereiden myötä kaikki nauhat eivät lähteneetkään roskakoriin vaan päätyivätkin Aaronin tunnusteltaviksi.

Aaron lahjojensa kanssa

Kaiken kaikkiaan joulumme sujui aivan valloittavan hyvin, huolimatta Aaronin yöheräilyistä tai lukemattomista pulautteluista. Niitä hyviä hetkiä kertyi vaakakuppiin paljon enemmän kuin huonoja hetkiä. Tätä joulua ei latistanut se tieto, että Aaron ei voi olla aina jouluja kanssamme vaan nautittiin täysillä tästä hetkestä, tästä joulusta, josta jäi muistoihin paljon hyviä, ihania hetkiä Aaronin kanssa. Niitä muistoja, joihin voi palata sitten, kun Aaronia ei enää ole, mutta nyt ei onneksi ole vielä sen aika.

Lapset isoisän kanssa

Juhlimisen aihetta

Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

Sairaslomaa ja tavaroiden pakkaamista

Mökillä voi ottaa rennosti

Täällä yksi sairaslomalainen kirjoittaa taas vaihteeksi kuulumisia. Viikon verran minulla sekä Aaronilla on ollut pientä flunssaa, lähinnä nuhaa, yskää ja kurkkukipua. Eilen itseltäni rupesi pikkuhiljaa päivän mittaa ääni häviämään. Tänä aamuna ääntä lähti kuiskaamalla sen verran, että pystyi vielä jotain sanomaan. Lähdin töihin ja puolen päivän jälkeen kuiskaaminenkaan ei oikein enää luonnistunut, kun kukaan ei kuullut mitä sanoin. Soittelin sitten tilanteesta terveyskeskukseen, jossa olivat sitä mieltä, että tarvitaan sairaslomaa ja olivat sitä mieltä, että ennen torstaita ei ole töihin menemistä. Nyt vain rutkasti äänettömyyttä, lämmintä mustaherukkamehua ja höyryhengitystä. Kieltämättä kuitenkin tälläiselle ihmiselle, joka tykkää olla äänessä hiljaa oleminen on yllättävän vaikeata, varsinkin töissä.

Asuntotilanteen suhteen meneillään on vaihe, että huomenna mennään allekirjoittamaan vuokrasopimus ja muutto tapahtuukin vielä tässä heinä-elokuun vaihteessa. Tavaroita onkin siis pakkailtu muuttolaatikoihin jo jonkin aikaa ja pakattavaa riittäisikin vielä reilusti. Viikonloppuna saatiinkin Nikon äidin kanssa pakkailtua iso kasa laatikoita kasaan samaan aikaan, kun Niko pesi nykyisen asunnon ikkunat puhtaiksi uusille asukkaille. Aaron nukkuikin pitkälti koko lauantai-iltapäivän, kun jouduimme kahden tunnin kestäneen koko kehon kramppailun ja kivuliaan itkun takia antamaan lääkettä oloa helpottamaan. Kieltämättä itkua kuunnellessa oli pisimmät tunnit pitkiin aikoihin, kun itselläkin teki pahaa nähdä jalkojen ja käsien vääntyvän ihmeellisiin asentoihin ja selvästi pientä miestä väsytti, mutta unen päästä ei oikein saanut kiinni, kun olisi pitänyt olla kaksi ihmistä pitämässä pojan asentoa paikoillaan.

Lippis saadaan vielä päästä pois 

Sunnuntaina pidimmekin sitten lepopäivän kaikesta hässäkästä ja suuntasimme isäni mökille veden äärelle, jossa olikin mukavan vilpoisaa verrattuna asuntoomme. Samaa taisi todeta Aaronkin, kun mökin vintillä nukuttiin yli kolmen tunnin päiväunet Nikon kainaloon käpertyneenä. Samalla tuli pitkästä aikaa nähtyä veljeäni, joka oli viikonloppulomalla armeijasta. Illan viilentyessä lähdimmekin takaisin kotiin iltatoimiin ja pääsimmekin Aaronin kanssa ajoissa yöunille jo ennen yhdeksää.

Tosiaankin nyt on tuntunut Aaronin valvominen vähentyneen huomattavasti ja yölläkin nukkumaan mennään säännöllisesti samaan aikaan, vaikka päivällä nukuttaisi minkä verran tahansa. Tosin Aaron on ruvennut heräämään aamulla viiden jälkeen aamupuurolle, joka ei toisaalta ole meitä haitannut lainkaan, kun sitten ehtii aamulla syömään itsekin rauhassa ja antamaan pojalle aamulääkkeet ennen päiväkotiin ja töihin lähtöä. Kovasti olemme odottaneet Nikon kanssa aikaa, kun Aaron alkaisi valvoskelemaan enemmän öisin ja päivisinkin, tämä kun on INCL-lapsilla hyvin yleistä. Eräs henkilö meille totesikin, että tämä alku on lähtenyt hyvin tasaisesti etenemään ilman jyrkempiä laskuja, josta voimme olla iloisia, mutta tietenkään ei se sairautta helpommaksi tee. Pikkuhiljaa, kun on tutustunut muihinkin vanhempiin, joilla on samaan tautia kantavia lapsia niin on alkanut ymmärtämään, kuinka yksilöllisiä nämä lapset ovat. Kaikilla on sama sairaus, mutta oireet alkavat eri ikäisinä, toisille tulee oireita, mitä toiselle taas ei tule. Mistään ei voi olla varma, mitä seuraava päivä tuo tullessaan.

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen. 

Hyvät ja huonot hetket

Edelliseen tekstiini olikin tullut kysymyksenä se, että huomataanko Aaronin voinnissa päivittäin muutoksia. Monet ihmiset tuntuvat luulevan, että aihe olisi meille arka, mutta asia on täysin päinvastainen. Minusta ainakin on tärkeää huomata Aaronin voinnin muutokset. Niiden seuraaminen ja huomaaminen on kuitenkin erittäin tärkeää senkin suhteen, että lääkitys pysyy ajan tasalla eikä olotila pääse romahtamaan liikaa. Kuten kaikilla lapsiperheillä on Aaronillakin hyvät ja huonot päivänsä. Ainoastaan ruokailu tapahtuu joka päivä samoihin aikoihin oli Aaronin vointi millainen tahansa. Siitä jo poika pitää itsekin huolen, että ruokaa on tarjolla oikeaan aikaan. Iltakylpykin tapahtuu aina samaan aikaan.

Kuitenkin Aaronilla on päiviä, milloin hän on hyvin väsynyt, jolloin lähinnä ollaan hereillä vain ruokailuajat. Tälläisinä päivinä hyvin usein jokin vaivaa/on vaivannut edellisinä päivinä, jolloinka tietysti halutaan mahdollisuuden mukaan levätä. Päiväkotikin on tullut tässä hyvin vastaan, että Aaron saa nukkua silloin kun nukuttaa. Tosin olemme huomanneet, että silloin kun Aaron päättää nukkua niin kellään ei ole asiaan sanomista, kokemusta nimittäin on siitä, kun poika on nukahtanut istualleen, kesken jumppailun tai jopa kylpyvannaan.

Jonain toisena päivänä Aaron ei nuku päiväunia juuri lainkaan, mutta on siltikin pirteänä ja tuntuu jaksavan enemmän. Seuraavana taas saattaa herra olla kiukkuinen ja missään ei ole hyvä olla. Asia siis on pitkälti niin, että Aaronin päivää ei voi koskaan ennakoida. Koskaan ei voi tietää, kuinka väsynyt poika on tai kuinka hyvin hän jaksaa, vaikka lääkärikäynnin tai fysioterapian. Koskaan ei voi tietää, missä vaiheessa hän nukahtaa torkuille. Sen vuoksi juurikaan emme päivän suunnitelmaa tee ennen kuin näemme, millainen päivä on luvassa. Saatamme puhua tuttaville, että voitaisiin käväistä kylässä, mutta tilanteen näyttäessä hankalalle jään mielummin kotiin. Toki tietenkin pakolliset lääkärikäynnit sun muut varataan etukäteen ja silloin mennään sen mukaan mitä annetaan sille päivälle, rankemman tai helpomman kaavan mukaan.

Aaronilla on kuitenkin todellakin niitä hyviä kausia ja huonompia kausia. Hyvinä päivinä Aaron saattaa hakea katsekontaktia entiseen malliin ja katsoo syvälle silmiin aivan kuin hän näkisi edelleen yhtä hyvin kuin vielä vuosi sitten. Hyvinä päivinä Aaronin lääkitys on usein kohdallaan. Esimerkkinä siitä tässä viikonloppuna huomattiin, että ummetuslääkkeen vaihto auttoi, kun kakan tullessa Aaron rupesi nauramaan aivan vallattomasti. Se vaikka kasvoista ei tietenkään voi nähdä sitä naurun ilmettä, mutta se ääntely kuulosti aivan naurulta ja oli aivan uskomattoman ihanan kuuloista ja toi itselleni kyyneleet silmiin. Näinä hyvinä päivinä voi nähdä sen "entisen" Aaronin ja ne kaikki hyvät hetket auttavat jaksamaan tämän kaiken keskellä.

Vastapainoksi hyville asioille on aina niitä huonojakin. Huonoina päivinä Aaron ei rauhoitu lainkaan, ei tuoliinsa, ei syliin, ei lämpimän maitomukillisenkaan ääreen. Näinä päivinä sen taudin jylläämisen voi kirjaimellisesti nähdä, kuinka lapsi ei jaksa niitä asioita, mitä vielä eilen jaksoi. Kun sitten on menettänyt jo toivonsa tietyn taidon suhteen, huomaakin jonkin ajan kuluttua, että kyllähän se poika vielä sen osaa. Joka päivä on kuitenkin aina niitä hyviä hetkiä ja huonoja hetkiä. Erään ihmisen sanoin elämme arkielämäämme onnen ja surun kävellessä käsi kädessä rinnallamme. Jokaisena päivänä saamme muistutuksen siitä, että tämä ei ole vielä tässä, sairaus ei ole kulkenut vielä puolimatkaankaan. Muistutuksen siitä, että Aaronin vointi vielä tästä huononee, asiat vaikeutuvat vielä lisää, apuvälineet lisääntyvät ja tuntemamme Aaron hiipuu päivä päivältä enemmän ja enemmän.

Silti on kuitenkin yritettävä elää normaalia elämää, ainakin meille normaalia elämää. Tämän kaiken keskellä on vain iloittava niistä hetkistä, mitä voimme saada. Yrittää olla kurkottelematta sinne pilvilinnoihin vaan ennemminkin tarttua niihin oljenkorsiin, mitä meille ojennetaan.

Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

Joulun kuulumiset

Joulun pyhät ovatkin ohitse ja kotiuduimmekin Nikon vanhempien luota eilen. Joulua vietettiin hyvin samaan tapaan kuin viimekin vuonna, tosin viimeksi olimme isäni luona joulun ajan. Loppujen lopuksi aika meni nopeasti ja kohtuullisen hyvin. Joulun ajasta tuli nautittua niin paljon kuin vain pystyi.

Aaronin mielipuuhaa on katsella mummon akvaarion elämää

Aattopäivää vietettiin syöden jouluruokaa, haudoilla käyden ja lahjoja avaten sekä joulukuusta koristellen. Aaronillekin soseutettiin jouluruoasta osa syötäväksi. Ensimmäistä kertaa maistettiin lanttulaatikkoakin ja tuntui poika siitä pitävän erityisen paljon. Pipareitakaan ei unohdettu vaan lioitettiin niitä maidossa, jolloin niistäkin tuli Aaronille syötäväksi kelpaavia. Tuntui niiden kohdalla siltä, että Aaron muisti niiden maun viime vuoden joululta, koska seuraavana päivänä välipala-aikaan hedelmäsose ei kelvannutkaan vaan pipareita olisi pitänyt olla. Ruokailut ovat taas hieman hankaloituneet, tiedä sitten onko kyseessä kurkkukipua vai mitä, mutta ruoka ei vaan tunnu pojalle maistuvan, lukuunottamatta edellä mainittuja.

Joululahjoja

Lahjoja availtiin tosiaan iltakuuden jälkeen ja paketeista paljastui, vaikka mitä mukavaa. Aaron sai uuden pipon, äänikirjoja, musiikkia ja uudet tossut talven pakkasiin sekä paljon muuta mukavaa.  Ei meitä vanhempiakaan unohdettu ja saimmekin paljon käyttökelpoista ja tarpeellista tavaraa.

Jotenkin tänä jouluna ei täysin saanut joulumielestä kiinni verraten edelliseen jouluun. Kuvia ei tullut otettua juuri ollenkaan ja jotenkin oma mielikin oli haikea. Ajatuksissa oli vain, että taas on yksi joulu vähemmän juhlittavana Aaronin kanssa. Kovasti yritin luoda tästäkin joulusta jotenkin ikimuistoista, mutta mikään ei tuntunut riittävän ikään kuin jotain jäi aina puuttumaan.

Haudoilla käydessä iski mieleen se, että vielä joskus tulevaisuudessa jouluna tulee käytyä sytyttämässä kynttilä oman poikansa haudalla. Se ajatus tuntuu musertavalta, muuta siitä ei oikein pysty sanomaan. Ei tälläistä itse pojalleen toivonut, ei sitä itse koskaan voinut ajatella, että tämänkaltaisestakin kokemuksesta joutuisi jollain tapaa selviytymään. Olen aina ajatellut, että kamalinta elämässä on menettää oma lapsensa ja sitä toivoin, etten koskaan joutuisi sitä kokemaan.

Aaron minun sylissäni tyytyväisenä

Kotiin palattuamme arki muistutti olemassa olollaan. Meitä varoiteltiin sillä, että taudin kuvaan mahdollisesti voi kuulua rajua valvomista ja nyt mahdollisesti viime yönä sain sitä kokea. Joulun ajan Aaron nukkui kohtuullisen hyvin, mutta ei enää omassa sängyssään kuin yleensä vaan hän halusi meidän viereemme jomman kumman kainaloon tiukasti käpertyä.

Eilen illalla Aaron nukahti omaan sänkyynsä, mutta puoli kymmeneltä illalla heräsi, jonka jälkeen alkoi itkeminen. Sylissä oleminen oli ainoa, mikä rauhoitti, mutta siinäkin kymmenen minuutin välein itkettiin kurkku suorana aivan kuin poikaan koskisi jokin. Moneen kertaan hän pyysi juotavaa ja annoin sitä hänelle, mutta muutaman kulauksen jälkeen alkoi aivan lohduton itku. Päästin Nikon nukkumaan, ettei molempien tarvitsisi valvoa ja toinen jaksaisi sitten päivän touhuta. Puoli kolmen maissa viimeisenä keinona annoin Aaronille särkylääkettä, jos se auttaisi edes vähän, jotta poika saisi unen päästä kiinni. Noin tunnin päästä siitä, Aaron nukahti istuvaan asentoon syliini kuunnellen äänikirjan satuja ja puoli viiden aikoihin kannoin nukkuvan pojan sänkyyn ja kävin itsekin nukkumaan. Unta riittikin puoli 11 saakka.

Enempää ei olla vielä saatu nukuttua ja samanlainen "kipuitku" on jatkunut nyt päivälläkin. Niko lähtikin hakemaan lisää särkylääkettä sekä velliä Aaronilla, jos niistä olisi jotain apua. Toivon kovasti, ettei Aaronin tarvitsisi enempää kärsiä.

Rakas poikani

Joulun toivotukset

Huomattavasti helpompi viikko takana päin. Neurologi nosti Aaron lääkettä spasmeihin maanantaina ja sen jälkeen elo on ollut seesteisempää, ainakin tähän mennessä. Yötkin on mennyt tällä viikolla niin, että Aaron on iltayhdeksän jälkeen vaipunut uneen ja herää aamuyöllä, jolloin nostetaan vielä viereen nukkumaan. Nyt vain sormet ristissä toivotaan, että tämä lääkeannos riittäisi pidemmäksikin aikaa. Nostovaraa ei nimittäin tässä lääkkeessä ole kuin kerran nostaa, sitten lähdettäisiin miettimään kokonaan toista lääkettä edellisen rinnalle.

Viime päivitykseen liittyen menimme torstai-iltapäivänä innolla hakemaan Aaronia hoitopaikastaan. Siellähän se poika istuskelikin omassa panda-tuolissaan syömässä välipalaa oikein tyytyväisen näköisenä. Hoitajat kertoivat, että Aaronin oleskelu siellä oli mennyt mitä mainioimmin. Yöllä oli herännyt pari kertaa, mutta nukahtanut uudelleen, kun yöhoitajat olivat taputelleet pyllylle. Aamupalan jälkeen Aaron oli mennyt aamu-unille ja nukkunutkin vielä kolme tuntia lisää putkeen.

Samalla saatiin mukaan parin fysioterapeutin suosittelema pehmeä korsetti tukemaan Aaronin keskivartaloa. Tämä sen vuoksi, että esimerkiksi panda-tuolissa istuessa Aaron kallistuu ja pää tulee tuolin reunojen yli varsinkin oikealta puolelta. Nyt korsetin ollessa käytössä istuminen on ollut jämäkämpää ja seisomatelineessäkin korsetista on hyötyä. Panda-tuolin suhteen mietitään myös, että se ei välttämättä enää ole Aaronille riittävän tukeva ja tällä viikolla laitettiin tilaukseen Zitsi-tuoli, joka olisi paljon enemmän säädettävissä ja tuettavissa yksilöllisesti. Asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selkenee, mihin fysioterapeuttimme päätyvät. Myöhemmin myös kuvaa korsetista, kun muistaisi joskus kuvan ottaakin.

Joulupyhät ovatkin kovaa vauhtia tulossa päin ja tällä viikolla olemmekin toimineet joulupukin apureina ja toimitelleet lahjoja ympäri maakuntaa ystäville ja sukulaisille. Itse lähdemme joulun viettoon Nikon vanhempien luokse ja vierailemme isäni ja Nikon isovanhempien luona. Joulun aikana tulen tuskin kirjoittelemaan tänne puolelle mitään vaan nautin täysin rinnoin perheeni ja sukulaisten seurasta. Haluankin toivottaa myös teille lukijoilleni erittäin rentouttavaa ja onnellista joulua!

Miltä kaikki nyt tuntuu

Kuva on otettu viime uudelta vuodelta
Aaronin ollessa noin 1 vuoden

Aiempi teksti diagnoosin julkistamisesta oli hyvin puolueettomasta asemasta kirjoitettu ainakin osittain. Nyt ajattelin hieman valottaa, miltä se arki tuntuu nyt, kun diagnoosin kuulemisesta on yli viikko aikaa. Ennen sitä kiitän koko sydämestäni kaikkia teitä, jotka olette tarjonneet tukeanne ja olkapäätä. Te ihmiset olette minulle tärkeitä ja annatte sitä jaksamista arkeen huomattavasti teoillanne ja sanoillanne. Minulla ei ollut oikeasti aavistustakaan muutenkaan, kuinka moni seuraa kirjoituksiani elämästämme. 

Kuitenkin mennään niihin tunteisiin, mitä tälläinen tilanne herättää. Aluksi neurologin vastaanotolla, kun ennuste Aaronin eliniästä saatiin tietoomme, tuli päälimmäisenä surua ja epäuskoa koko tilannetta kohtaan. Järkytyin myös vahvasti tiedosta, vaikka jo alunperin olin osannut varautua huonoihin uutisiin, mutta en niin huonoihin uutisiin, että menettäisin rakkaan poikani ensin sairaudelle kokonaan ja sen lopuksi kokonaan. Se tieto järkytti kovasti, että Aaronin olotila ei tästä hetkestä lähde enää positiivisempaan suunta, ettei me saada takaisin sitä nauravaa ja iloista poikaa, joka meillä oli vielä keväällä. Se, että joudumme kestämään hyvin pitkän aikaa sen kanssa, ettei Aaron kykene ilmaisemaan tunteitaan esim. ilmeiden kautta. Hän ei pysty hymyilemään lainkaan pitkiin aikoihin. Kuten mainitsin edellisessä tekstissä on kuitenkin mahdollisuus siihen, että hymyvaste palaa takaisin.

Kovastihan tässä viikon aikana on tullut itkettyä ja vaivuttua epätoivoon, mutta tässä tilanteessa on vain jaksettava eteenpäin Aaronin tähden. Ajatuksissa on pyörinyt se, miksi näin tapahtuu meille ja ylipäätään olen ajatellut sitä, miksi elämä ei anna minulle ns. "helppoa" elämää vaan vastoinkäymiset seuraavat vain toisiaan. Kuitenkin olen kyennyt olemaan onnellinen entistä pienemmistä asioista. Olen voinut nauttia ja iloita siitä, kun Aaron pitää sormestani kiinni tai silittää hiuksiani, koska tiedän, että jonkin ajan kuluttua Aaron ei kykene enää samaan. Olen nauttinut siitä ilmeestä ja Aaronin käsien liikkeestä silloin, kun laulan hänelle. Olen kehunut ja tukenut Aaronia kontatessaan, vaikka vain muutaman liikkeen ajan.

Kovasti tilanteeseen ja tunteisiin vaikuttaa se ajatus, että nyt on nautittava tästä hetkestä ja siitä, mihin Aaron kykenee, koska se ei ole pysyvää. Koetan monesti jättää sen tiedon tulevasta huomioimatta ja käydä sen läpi vasta sitten, kun sen aika on. En halua siis murehtia tulevaisuutta etukäteen, ettei se aika Aaronin kanssa pilaantuisi sillä, että ajattelen aina seuraavaa askelta. Välillä kuitenkin saan oloni surulliseksi ja itku meinaa tulla, kun kuulen jonkun puhuvan lapsistaan täydellä ilolla, siitä mitä he ovat oppineet ja millaisia he ovat tai vain seuraamalla ulkona liikkuvia lapsia. Se tieto, että he saavat elää ja kehittyä aikuisiksi saakka tuntuu joskus aivan musertavalta. Se tieto, että joudun hyvästelemään ja hautaamaan pienen poikani tulevaisuudessa tuntuu aivan kauhealta, sitä miten kauhea tunne se on, niin en kykene sitä kuvaamaan millään sanoin.

Olen huomannut, että monet ihmiset ovat ottaneet asian todella raskaasti ja haluan pyytää anteeksi, jos tieto Aaronin sairaudesta tuo rasitusta elämäänne. Itse mietin kovasti välillä sitä, että otanko asiaa lainkaan niin raskaasti kuin minun äitinä kuuluisi ottaa. Haluan kuitenkin kaikesta tästä huolimatta uskoa elämään ja siihen, että saan auttaa Aaronin oloon kaikin keinoin, mikä vaan tekee hänet onnellisemmaksi. Haluan olla hänen tukenaan aivan loppuun saakka ja muistaa häntä rakkaudella senkin jälkeen.

Tämän tekstin myötä ei oikeasti tarvitse miettiä, puhuako minulle jostain iloisesta asiasta lasten kanssa. Näin en halua tapahtuvan vaan minusta on ihanaa myös välillä kuulla muiden lasten touhuistakin. Muutenkaan se muiden lasten jutuista kuuleminen ei rasita yhtä paljon kuin esim. erään henkilön suhtautuminen Aaronin sairauteen. Tähän viitaten siis tarkoitan sellaista suhtautumista, ettei hän usko, että tauti on oikeasti niin paha kuin kerron ja se, että hän hokee kovasti sitä, että Aaron tulee vielä kävelemään, kunhan aika vain kuluu. Tälläinen suhtautuminen asiaan todellakin rasittaa kaikista eniten, mutta minkäs asialle voi.