Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme

Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla

Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.

Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.

Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.

Tyytyväinen äiti ja poika

Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. 

Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. 

Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin

Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. 

Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.

Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.

Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.

Illan sylihetki äidin kanssa

Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.

Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.

Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen

Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.

Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.

Oheisesta linkistä painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.

Uusi pääntuki

 Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.

Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.

Vedessä kelluntaa

Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Tämänhetkisestä voinnista

Edelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. 

Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. 

Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. 

Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. 

Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. 

Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. 

Elokuun kuulumisia

Minulta toivottiin kuulumisien kertomista ja yhden kirjoituksen kirjoitinkin jokin aikaa sitten, mutta parin tunnin kirjoittaminen meni kuin tuhkana taivaalle, kun olin unohtanut tallentaa eikä normaalisti päällä oleva automaattinen tallennuskaan toiminut niin kuin aikaisemmin. Intoa tekstin uudelleenkirjoittamiselle ei ollut ja iltakin oli lähes puolen yön tienoilla. 

Olemme nyt elokuun totutelleet uudenlaiseen arkeen Nikon palatessa töihin ja Oliverin mentyä päivähoitoon. Pojat ovat olleet nyt eri hoitopaikoissa ja todennäköisesti tällä järjestelyllä tullaan jatkamaankin, kun Oliver on tuntunut tykkäävän niin kovasti hoitajistaan. Lisäksi samassa ryhmässä on melkein saman ikäinen tyttökin leikkikaverina. Ensimmäisen päivän jälkeen Oliver oli sitä mieltä, että hän ei suostu edes katsomaan minun suuntaan ja muutaman yrittämiskerran jälkeen vilkaistiin syrjäsilmällä jo minuun päin ja käännyttiin antamaan monen monta suukkoa hoitotädin poskille. Tällä viikolla huomasimme, että Oliver ryhtyi ottamaan askelia ja nyt jo mennään useamman askeleen verran eteenpäin ja pyllähdetään aina välillä. Kehittymistä ja hyvää tuulta on siis riittänyt sekä myös vahtimista ja toisen perään katsomista kyllästymiseen saakka, joka on kyllä erittäin tervetullutta vastapainoa muille arjen jutuille.

Hymyä huuleen

Aaronin kuulumisia puolestaan voin kertoa yhtä suurella ilolla, kun epileptisyys on helpottanut pikkuhiljaa jokusen viikkoa sitten lääkkeiden noston jälkeen. Selkeästi Aaron on kasvanut pituutta ja painokin on noussut hurjasti, joka lienee vaikuttaneen tähän, että epileptisyyttä riitti kyllästymiseemme saakka. Useamman viikkoa, itse asiassa elokuun alusta lähtien, kun poika siirtyi varapäiväkodista takaisin omaan vanhaan tuttuun päiväkotiinsa on hymyilyä ja naurua riittänyt aivan mahdottomasti. Toki vaikuttanee myös se, että molemmat avustajat hoitavat Aaronia päivittäin ja tekevät sekä keksivät, vaikka mitä mukavaa aktiviteettia. Aaron on päässyt ulkoilemaan paljon, keinumaan, laskemaan liukumäkeä avustajan kanssa sekä nauttimaan rakkaudenosoituksista päiväkotikaverin puolesta. Hymyilyä on paljon esiintynyt silloin, kun Aaron on päässyt syliin tai illalla, kun päätämme ottaakin Aaronin kainaloon nukkumaan. Myös naureskelua on aiheuttanut suukkojen antaminen sekä Oliverin suukottelemana oleminen. Selkeästi on huomannut, että Aaron nauttii pikkuveljensä huomionosoituksista, mutta myös kärsii välillä, kun Oliverilla on rajummat otteet, jotka tietysti kuuluvat tässä iässä asiaan, kun innostutaan vähän liikaa.

Viime viikkoina olemme kuitenkin molemmat olleet hyvin väsyneitä ja turhautuneita moneen asiaan. Tulevaisuus on mietityttänyt ja edelleen olemme yrittäneet saada selvyyttä siihen, miten avustajat saataisiin liikkuviksi. Tällä hetkellä siis lupa on Aaronin kanssa liikkua, jos molemmat avustajat ovat työvuorossa yhtä aikaa, mutta esim. lähtö -ja tulotilanteessa, kun avustajista vain toinen on paikalla niin silloin ei olisi lupaa lähteä Aaronin kanssa päiväkotialueen ulkopuolelle. Asia selvitteleminen tuntuu vain olevan yllättävän hitaan puoleista, kun tiedustelut tehdään avustajan kautta, joka kysyy päiväkodin johtajalta, joka laittaa kyselyä menemään päivähoidon aluevastaavalle jne. Aikaa kuluu siis aivan älyttömästi saada viesti oikealle henkilölle ja sama aika menee siihen, kun saadaan vastaus meille saakka. Ehkä nämä asiat kuitenkin paranisivat ajan kanssa, kun kuitenkin päiväkotitaivalta on vielä edessä vuosia. 

Säkkituolihetki

Suuri helpotus on ollut se, kun saimme invavarustellun automme käyttöön jokunen viikko takaperin ja sillä onkin liikuttu paljon eri paikoissa. Nyt on ollut huomattavan paljon mukavempaa matkustaa, kun poikien istuimet saa taakse molemmat eivätkä ne vie niin paljon tilaa kuin normaalikokoisessa henkilöautossa. Ei tarvitse minunkaan kulkea autossa polvet kojelaudassa kiinni. Vielä pitää miettiä kuitenkin oikeanlaiset kiinnitysmekanismit apuvälineille ja todennäköisesti asennuttaa kolmas kiskopari, jolloin kiinnitys olisi helpompi hoitaa koko auton tilavuudelta. Näistä tulen kirjoittelemaan

lisää, kun asiat saadaan hoidettua loppuun saakka.

Lisäksi uusi arkemme tulee näköjään jatkumaan vielä reilumman aikaa samanlaisena, kun minulle tarjottiin vuoden kestävää työsopimusta, johon suostuin ilomielin. Pojat jatkavat entiseen tapaansa päiväkodissa ja Niko siirtyy välillä koulun penkkiä kuluttamaan ja hyvin piakkoin siirtyneen takaisin työharjoittelun pariin. Viime aikoina on huomannut, että on yllättävän väsyttävää olla kokopäivätöissä ja hoitaa siinä sivussa lapset, varsinkin, kun arkisin Aaronin viimeinen lääkitys viedään lähemmäs kymmentä, jonka jälkeen pääsee vasta nukkumaan. Olemmekin ratkaisuna kehitelleet sen, että valvomme vuoropäivin myöhempään ja viikonloppuisin molemmat saavat nukkua yhtenä aamuna pidempään. Tämä on huomattavasti helpottanut väsymystä ja auttanut jaksamaan enemmän. 

Nyt on kuitenkin hyvin onnellinen hetki elämässä, aurinko paistaa, Oliverin leikit kuuluvat parvekkeelta ja Aaron nukkuu rauhallisesti vieressäni. Muuta en voi tällä hetkellä toivoakaan. 

Heinäkuusta

Useampaan otteeseen on ollut tarkoitus kirjoitella kuulumisia tänne, mutta kaikkia ajatuksia ja asioita ei ole saanut muodostettua kirjoitettavaan muotoon. Ei ainakaan siinä muodossa, että ne olisi julkaisukelpoisia tekstejä.

Nyt elokuun alusta alkaen Niko palaa työharjoitteluun takaisin kokopäiväisesti ja Oliver siirtyy myös päivähoitoon minun jatkaessa edelleen myös töissä. Tämän hetkinen työsopimus on kirjoitettu elokuun loppuun ja puhetta on ollut, että jatkoa saattaa tulla tilanteen niin vaatiessa sekä myös jos resursseja riittää. Tämä selvinnee elokuun aikana viimeistään. Kuitenkin ensi viikolla Oliver meneekin tutustumaan perhepäivähoitopaikkaansa ja Aaron siirtyy myös elokuussa takaisin omaan päiväkotiinsa, kun tämän kuukausi on vietetty päivystävässä päiväkodissa. Pojat ovatkin eri hoitopaikoissa, kun päiväkodin paikat oli täynnä, mutta onneksi päivähoitopaikkojen etäisyys toisistaan on vain vajaat puoli kilometriä. Kuitenkin tämä tuo hieman hankaluutta arkeen, kun lapset on vietävä sekä haettava eri paikoista, varsinkin niinä päivinä, jolloin Niko joutuu jäämään ylitöihin.

Tämä myös tarkoittaa sitä, että Aaronin hoitoaika pitenee ja sen myötä avustajan tarve lisääntyy. Saimmekin tämän kuun alussa tiedon siitä, että Aaron saa toisen avustajan päiväkotiin, mutta valitettavasti meidän pyyntöämme asiaan ei kuunneltu, että avustaja olisi sellainen, joka voisi kuljettaa Aaronia päiväkodista kotiin tai tulla hoitamaan Aaronia kotiin tarvittaessa. Asia on kuitenkin vielä meidän puolestamme kesken ja koetammekin saada lisätietoja siitä, miksi päädyttiin tähän ratkaisuun. Jätin asiasta viestiä kaupungin palveluohjaajallemme, että ottaisi minuun yhteyttä sopivan hetken tullen, kun en häntä useammista yrityksistä huolimatta saanut kiinni. Kuitenkaan en ole mitään asiasta kuullut, vaikka jätin viestiä jo kolme viikkoa sitten.

Aaronin epilepsiatilanne on edelleen pysytellyt samanlaisena, että kohtauksia esiintyy lähes päivittäin ja uuden lääkkeen annostusta nostettiinkin viime viikolla, jonka jälkeen kohtaukset ovat olleet "rauhallisempia". Nyt tällä viikolla on tilanne alkanut näyttämään siltä, että jäykistelyyn menevää lääkkeen annosta olisi nostettava, kun vaikutus ei enää riitä seuraavaan lääkkeenanto kertaan ja Aaron on huomattavasti enemmän jäykistellyt ja valitellut oloaan. Kengätkin alkavat pikkuhiljaa taas vaihteeksi käydä pieniksi samoin kun housut ovat alkaneet jäädä lahkeista lyhyiksi eli poika on taas hurahtanut pituutta ihan kunnolla. Viime mittauksella kesäkuussa Aaron oli 98cm pitkä ja kun 104-110cm vaatteet alkavat olla pienehkön kokoisia.

Uusia rattaitakin ehdittiin käydä jo sovittamassa, mutta vielä emme niitä käyttöön saaneet, kun niistä oli jo apuvälineteknikon käytössä hajonnut joku muoviosa. Kuitenkin ne vaikuttivat paremmilta nykyisiin verraten, että niskan tuenta on saman tyyppinen kuin pandatuolissa sekä seisomatelineessä. Varsinkin nyt viime aikoina, kun Aaronin kanssa on käyty kulkemassa linja-autolla on huomattu, kuinka epäkäytännöllinen niskatuki on. Tämän huomaa varsinkin silloin, jos bussinkuljettaja ei kallista auton lattiaa matalammaksi ja autoon noustessa/poistuttaessa tällöin Aaronin pää retkahtaa eteenpäin voimakkaasti, kun yksin on mahdotonta saada rattaita alas bussista samaan aikaan, kun pitäisi päätä paikoillaan. Onneksi tilanne ehkä helpottuu siinä vaiheessa kun saamme invavarustellun auton käyttöömme ja itsekin jonakin päivänä ajettua ajokortin. Sopiva ajoneuvo saapuikin viime viikolla Suomeen ja kunhan saadaan aikataulu auton hausta sovitettua aikatauluumme niin asia olisi hetkeksi aikaa kunnossa.

Aaron pääsi viime viikonloppuna ensimmäistä kertaa nauttimaan paikkakuntamme festareista, kun Niko oli työpaikkansa kautta saanut lipun tapahtumaan ja otti sitten Aaroninkin mukaan kuuntelemaan musiikkia. Siinä bändejä katsoessa oli onnistunut lääkkeiden annot sekä nesteytyksetkin vaivatta, vaikkakin kuulemma ihmiset olivat vähän katsoneet kummallisesti Nikon laittaessa lääkkeitä ruiskuun likoamaan. Vesi kulki kätevästi mukana laukussa tuttipulloissa. Aaron oli selkeästi nauttinut erilaisesta tilanteesta ja kuulokin saatiin suojattua korvatulpilla ja kuulosuojaimilla. Meteli selkeästi ei haitannut laisinkaan, kun Aaron oli tavalliseen tapaansa nukkunut reilun tunnin festarialueella hyvässä unessa. Voi, kun itsekin saisi samanlaiset unenlahjat.

Täällä me olemme nauttineet kovasti niistä harvoista aurinkoisista päivistä, yhteisistä hetkistä ja yrittäneet selvitä arjen antamista haasteista. Huomenna Aaronin olisi tarkoitus mennä tilapäishoitoon taas pitkästä aikaa ja mekin saamme illan lapsivapaata aikaa perjantaina, kun mummo ottaa Oliverin hoitoonsa, kun suuntaamme auton nokan kohti mökille ystäviemme seuraan. Toivottavasti sää sattuisi olemaan hyvä ja ettei mikään pilaisi suunnitelmia.

Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.

Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Viime viikosta

Viime viikolla käytiin limaisuuden ja rohisevan hengityksen vuoksi varmistamassa lääkärin luona, ettei mitään infektiota ole vain ilmaantunut uudelleen. Tiistaiaamun Aaron nukkui eikä jaksanut heräillä kunnolla lainkaan. Hänen nukkuessaan saatiin soviteltua uusi seisomateline, jonka jälkeen iltapäiväksi lähdettiin lääkärin luokse. Odotushuoneessa poika heräsikin kirkkain, virkein silmin katselemaan ympärilleen ja oli niin mahdottoman tyytyväisen oloinen, vaikka hengitys rohisi ja jatkuvasti yskitti. Keuhkoissa ei ollut mitään poikkeavaa eikä mitään infektioon viittaavia merkkejä ollut missään muuallakaan. Tällä hetkellä pojan olotila on vain hieman limaisempi, joka tietysti perussairaudesta johtuen on aivan tyypillistä ajoittain. 

Uudessa seisomatelineessä

Loppuviikko sujuikin paljon mukavemmissa merkeissä. Aaron jaksoi olla päiväkodin touhuissa mukana mennessään hoitoon keskiviikkona. Aaronin päiväkotiryhmässä on eräs tyttö, joka on selvästi kovasti kiintynyt Aaroniin ja hän hoitaa sekä huolehtii paljon Aaronin jutuista. Hoitajat ovat kertoneet, että tyttö ei suostu menemään päiväunille ennen kuin on käynyt Aaronille sanomassa hyvät yöt ja lähtiessämme päiväkodista sama tyttö tulee sanomaan heipat ja silittelemään Aaronia rattaissaan. Torstaina Aaron olikin päässyt tämän tytön kanssa leikkimään koti-leikkiä, jossa tyttö oli ollut äiti ja Aaron yksi lapsista. Äiti oli työnnellyt Aaronia kauppaan, elokuviin ja vaikka minne rattaissaan. Kun tullessani hakemaan poikaa kuulin tästä leikistä, niin liikutuin aivan kyyneliin ilosta Aaronin puolesta, että hän on saanut näin olla mukana muiden leikissä, aivan tavallisena lapsena. Se on ollut erittäin ihanaa, että Aaron on päässyt tavalliseen päiväkotiryhmään, jossa lapset ovat ottaneet hänet ryhmään aivan samalla tavoin kuin kaikki muutkin. Se tekee oman olonikin onnelliseksi, kun saan huomata, että Aaron pystyy nauttimaan ja saa luvan nauttia aidosti siitä samasta, mitä muut terveet lapsetkin saavat.

Viikonlopuksi lähdimme käymään mummon luona vaihdattamassa autoomme kesärenkaat alle. Uudessa turvaistuimessa Aaronin on ollut hyvä matkustaa nyt, kun asento on huomattavasti makaavampi ja poika mahtuu paljon paremmin myös istumaan autossa. Edellisessä istuimessa, kun jalat olivat jo koukussa takapenkkiä vasten, nyt jalat menevät vain hivenen koukkuun. Tilaa on siis vielä reilusti kasvaa ennen kuin istuin käy pieneksi. Myöskään korsettia ei ole välttämättä tarvittu autossa matkustaessa enää uudessa istuimessa, mutta silloin on pakko olla niskatyyny käytössä. Lauantain aikana Aaron saikin mummon sylihoitoa todella paljon, kun hetimiten saavuttuamme Aaron pääsi heti riisumisen jälkeen suoraan syliin, johon hän nukahtikin hetken naureskeltuaan ja mummolle äänneltyään. Välillä Aaron istuskeli itsekseen lepotuolissa ruokailemassa, jonka jälkeen hän pääsi vielä iltapäivällä uudelleen mummon syliin nukkumaan, meidän katsellessamme elokuvaa. Pukiessamme kotiinlähtöä varten, huomasimme Aaronin silmien tuikkivan ja ne olivat aivan sen näköiset, kun Aaron meinaisi ruveta itkemään. Selvästikin siis mummolasta lähtö oli pojalle harmillista, mutta ilme kirkastui, kun kerroimme Aaronin pääsevän kotona saunaan.

Pojat ulos lähdössä

Kotiin tultuamme kävimme saunassa pesemässä pojan kunnolla, kun iltapäivällä Aaron oksensi kaiken ruoan pois mummolassa ollessamme. Aaronilla on välillä niin kovia yskänpuuskia, että ne tuntuvat aiheuttavan oksennusrefleksiä varsinkin jos limaa nousee reilummin. Saunan jälkeen kokeilimme uudestaan, että kestäisikö ruoka sisällä, mutta kaikki tuli parinkymmenen millin tiputuksen jälkeen takaisin. Myöhemmin illasta huomasimme, että pojalla oli selvä epileptistä kohtailua, hänen liikehtiessään hyvin levottomasti ja äännellen kovaan ääneen. Aaron oli selkeästi hyvin ylipirteän oloinen. Epilepsia selittäisi myös osaltaan aiempaa oksentelua. Nikon ja Oliverin mennessä jo nukkumaan jäin Aaronin kanssa valvomaan ja seuraamaan tilannetta. Hetken koetin saada kohtausta laantumaan puhaltelemalla kasvoille ja silittelemällä hiuksia hänen ollessaan sohvalla sylissäni. Huomasin Aaronin silmien alkavan lupsahtelemaan ja hyvin nopeasti koko poika valahti täysin rennoksi sylissäni ja nukahti yöunille. Olemme siis saaneet neuvoksi, että jos näyttää siltä, että epilepsiakohtausta meinaa ilmaantua, niin kokeilla luoda kilpailevaa ärsykettä juuri kasvoille puhaltelemalla, silittelyllä tms. Tällä tavoin suurempaa kohtausta ei välttämättä tule vaan oireilu jää pienemmäksi ja myös se, ettei aina tarvittaisi antaa kohtauslääkkeitä, jotka ovat aivan viimeinen keino kohtauksen hoidossa. 

Päällisin puolin elomme on kuitenkin mennyt hyvin ja nauttien poikien kanssa oleskelusta. Aaron on jaksanut innostua kaupassa käynneistä, saunasta sekä nauttinut aivan erityisesti uudesta seisomatelineestään. Olemme saaneet poikaa syliin ottaessamme paljon hymyjä ja hyvän olon ääntelyjä. Muutamana iltana olen saanut myös mahdollisuuden nukuttaa Aaronin kainalossani, johon hän selkeästi nukahtaa rauhallisemmin ja hyvin tyytyväisen näköisenä. Eräänä iltana, kun olin nukahtanut Aaron vieressäni ja Niko saapui nostamaan poikaa omaan sänkyynsä jatkamaan yöuniaan, ilmoitti Aaron hyvin närkästyneen oloisena vastalauseensa, mutta kuitenkin tyytyväisenä nukahti takaisin uneen sängyssään pehmolelujen keskellä.

Keuhkokuume

Lääkärin luota kotiin tullessamme tiistaina, Aaronin vointi näytti hyvältä. Hieman hengitys alkoi vinkumaan, johon annos avaavaa lääkettä helpotti huomattavasti. Ilta meni normaalilla lailla ja aloitettiin lääkärin määräämä antibiootti samoin tein. Nukuttiin Nikon kanssa hieman puoliunessa kuunnellen Aaronin hengitystä, ettei käy vaivalloiseksi. Jossain vaiheessa yötä tuli jo ajatus, että tämähän sujuu hyvin. Aamuyöstä heräsin sitten pieneen ääntelyyn Aaronin sängystä ja huomasin hetimiten, että nyt hengitys on ihan erilaisen kuuloista, raskaanpaa ja tiheämpää. Annettiin sitten aamulääkkeitä siinä, jos se helpottaisi. Olemme huomanneet, että yhden lääkkeen vaikutuksen ollessa vähissä, Aaron muuttuu levottomammaksi, lämpö nousee huomattavasti ja selvästi poika on sen näköinen kuin olisi juuri juossut pitkän matkan.

Tilanne vaan jatkui ja annettiin avaavaa lääkitystä, jos apu saataisiin siitä. Tällä kertaa tilanne pysyi samana ja todettiin, että kait sitä olisi varmuuden vuoksi käydä edes kääntymässä päivystyksen puolella ja samaa mieltä oli myös sairaalan päivystys, kun sinne etukäteen soitin. Poikkeuksellisesti olimme matkalla sairaalaan jo seitsemän aikaan aamulla. Ilmoittautuessa hoitaja katsoi Aaronin happisaturaation ja pojastahan ei huomannut mitään, että jokin olisi vialla. Toinen nukkui rattaissaan tyytyväisenä hieman rohisten, kuin kuorsaten. Hoitaja tavoitteli sitten lastenlääkäriä puhelimitse, että tuleeko lääkäri siihen päivystykseen vai lähetetäänkö meidät avautuvalle poliklinikalle. Saturaatioarvot olivat sellaisissa lukemissa, että lääkäri tuli päivystykseen vartin kuluessa soitosta. Ennen sitä hoitaja laittoi Aaronille happimaskin lisähappea varten. 

Lisähappea lääkäriä odotellessa

Lääkäri siinä tutkittuaan totesi saman kuin edellisenä päivänä Aaronin tutkinut lääkäri, että mahdollisesta keuhkokuumeesta olisi kysymys. Aaron lähetettiin lasten osastolle saamaan lisähappea sekä määrättiin avaavaa lääkitystä tuhdimmilla annostuksilla säännöllisesti. Ennen siirtymistä osastolle pojasta otettiin verikokeita sekä yritettiin ottaa limanäytettä nenästä. Koko tilanteen ajan Aaron nukkui tyytyväisenä rattaissaan eikä juuri reagoinut verikokeita otettaessakaan. Limanäyte ei juuri onnistunut liian vähäisen limamäärän takia nenässä. 

Keskipäivä menikin osastolla siinä, kun Aaronia varten laitettiin lisähappea tulemaan, joka ei lopulta riittänyt normaalilla menetelmällä. Seuraavaksi Aaron sai Optiflow-hapenantolaitteen, jonka avulla nyt happisaturaatiot on saatu pysymään tavoitetulla tasolla. Osastonlääkäri määräsi myös keuhkokuvan Aaronista, jotta nähdään onko kyseessä keuhkokuumetta. Iltapäivästä tulikin tieto, että vasemmasta keuhkosta ylhäältä oli löytynyt pieni löydös, joka viittaisi vahvasti keuhkokuumeeseen. Tästä voitiin myös todeta, että on epätodennäköistä, että keuhkokuume olisi tullut suun kautta syömisestä ja väärään kurkkuun vetämisestä. Mahdollista aiheuttajaa selvitellään ja sen verran tietoa on tullut, ettei se ainakaan ole influenssaa. Myös se huomattiin, että runsaista avaavista lääkkeistä huolimatta ne eivät ole auttaneet, koska Aaronin hengitystiet ovat niin tukossa limasta, että sitä limaa olisi saatava irtoamaan ja lähinnä tämä limaisuus aiheuttaa lisähapen tarpeen tällä hetkellä.

Illasta lämpö oli sitten lähtenyt nousemaan ja mahdollisesti tämä sairastaminen laukaisi myös kouristuskohtauksen, jonka hoitajat olivat saaneet taltutettua. Pikkuhiljaa illan ja yön aikana kuume hiipi korkeammaksi ja aamulla se oli ollut jo reilut 38 astetta. Ollessani siellä huomasin, että Aaronia yskitti kovasti, mutta yskä oli kovin pinnallista ja ponnetonta, ettei lima oikein liikkunut suuntaan eikä toiseen. Lääkäri määräsikin särkylääkettä annettavaksi säännöllisesti, jotta kuumeilu saataisiin pidettyä aisoissa sekä myös se, että jos yskimisen heikkous johtuu siitä, että rintakehä on kipeänä jo jatkuvasta yskimisestä. Tulehdusarvot olivat myös nousseet hieman sairaalaan tulopäivästä, joka lääkärin mukaan on normaalia vielä tässä vaiheessa, kun seurataan alkaako antibiootti tehoamaan. Tällä hetkellä pysytellään siis vielä "suun kautta" annettavassa antibiootissa ja seurataan lähtisikö tulehdusarvot laskemaan pikkuhiljaa. 

Potilas rauhallisesti nukkumassa kaiken hälinän jälkeen

Tilanne on kuitenkin muuten vakaa, eikä Aaronilla ole mitään hätää, varsinkaan kun on sairaalahoidossa jatkuvasti hoitajan valvovan silmän alla. Vielä ei osata sanoa, kuinka kauan sairaalahoitoa jatkuu, mutta ainakin niin kauan, kun Aaron tarvitsee lisähappea hengittääkseen. Mennään siis vain päivä kerrallaan ja katsotaan, mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Tänään Aaronin luona käydessäni herra jaksoi olla muutaman kerran hetken hereillä, mutta oli apean näköinen sekä todella väsynyt. Pitkän yskänpuuskan tullessa Aaron äänteli voipuneesti, piti sormistani kiinni ja katseli minun suuntaani rauhoitellessani häntä. Selvästi hän yritti äännellen kertoa jotain minulle, liekö vaikeroi olotilaansa vai oliko vain tyytyväinen siihen, että olin siinä paikalla. Se jää arvoitukseksi. 

Olen myös paljon saanut pikaisen paranemisen toivotuksia Aaronille, joita olen hänelle kertonut aina käydessäni sairaalassa. Erityisesti mieltäni lämmitti se, kun Aaronin omalääkäri soitti minulle ja kysyi pojan vointia. Muutenkin on ollut positiivista huomata, että sairaala olosuhteissa, jossa hoitajat hoitavat Aaronin ruokkimisen, lääkkeiden annon ynnä muut Aaronin hoitoisuuteen liittyvät asiat, että myös heillä on joskus sormi suussa ja ajatus siitä, että mitä tässä tilanteessa nyt pitäisi tehdä. Saa huomata sen, että ei ole ainut, joka ei aina ihan hoksaa kaikkea ja osaa hetimiten jokaista asiaa. Voi helpommin hyväksyä itsensä omaishoitajana, joka ei aina tiedä vastausta jokaiseen asiaan ja joka tekee välillä virheitä hoitaessaan lastaan, mutta yrittää ja tekee parhaansa lapsensa hyvinvoinnin eteen. 

Sairastelua

Vaihteeksi meidän perheessä on viimeiset pari viikkoa vietetty sairastellessa. Toissa viikonloppuna Aaronia juhlittiin hänen täyttäessään kolme vuotta. Erityisemmin emme ketään kutsuneet käymään, mutta vieraat otettiin mielellään vastaan. Isovanhemmat, isoisovanhemmat sekä kummit kävivät sunnuntaina päivänsankaria tervehtimässä ja lahjat antamassa sekä tietenkin kahvia ja kakkua syömässä. Päivänsankarin päivä ei ollut kieltämättä maailman mukavin, kun koko päivän ja iltapäivän epilepsiakohtauksia tuli noin parinkymmenen minuutin välein. Aaron vaikeroi, jäykisteli ja silmät sahasi tuttua liikettään. Mummon syli, silittely ja hytkyttely rauhoitti pojan, mutta sen muutaman kymmenen minuutin päästä sama toistui uudestaan ja uudestaan. Tätä samaa rataa mentiin iltapäivään, jolloin päätettiin antaa kohtauslääke, kun Aaron oli jo selvästi aivan näännyksissä eikä saanut nukahdettua. Iltapäivä nukuttiin ja me pääsimme keskittymään Oliveriin, joka sai ensimmäisen nuhakuumeensa samaan syssyyn. Kuumeen nousiessa pikku kaveri oli mieluiten pystyasennossa sylissä tai vatsallaan. Kaikissa muissa asennoissa olo tuntui olevan tukalaa tukkoisen olon takia. Illalla kuulostelimme jo, että joudutaanko kuumeen takia lähteä käymään päivystyksessä näytillä. Jonottaessamme puhelinneuvontaan kutsuimme jo mummon hätiin Aaronin luokse. Kuitenkaan tarvetta ei tullut, mutta Aaronin olo oli jo illalla niin hyvä, että hän jaksoi selvästi seurustella. Poika oli erityisen iloinen sekä tyytyväisen oloinen availlessaan lahjoja mummon kanssa. Ilta yhdeksän tienoilla, kun mummo oli jo lähtöä tekemässä, Aaron totesi, että "eee-eee" ja valitti kovaan ääneen. Epäselväksi ei siis jäänyt, että päivänsankarin paras lahja oli mummon kanssa vietetty aika. 

Sylihoitohetki

Viime viikolla Aaron palasikin sitten päiväkotiin hyvissä tunnelmissa kuntoutusjakson jälkeen, tosin epilepsian jatkuessa samaan tapaan kuin viikonloppunakin. Samana päivänä saatiin kuitenkin lupa nostaa lääkkeitä reilummin, jotta kohtailu loppuisi. Tämä tepsi ja pojan olotila lähipäivinä rauhoittui huomattavasti. Enää ei silmät seilailleet, mutta Aaron oli huomattavasti väsyneempi. Tiistaina saimme ikävähkön herätyksen, kun huomasimme puoli kuuden aikaan, että Aaronin vatsa oli toiminut ja poika oli niskaa myöten kakassa. Eihän siinä auttanut kuin viedä lapsi suihkun alle ja laittaa vaatteet sekä lakanat pesukoneeseen. Vatsa toimi koko aamun oikein urakalla ja tuli selväksi, että kaikki ei ole täysin kohdillaan vatsan toiminnan suhteen. Lähdin kuitenkin viemään poikaa sovitulle käynnille neuvolaan ottamaan tehosterokotteen vesirokkoa vastaan ja siitä suoraan päiväkotiin. Samana iltana Aaron hymyili muikeaa hymyä ja selvästi herra voi hyvin sekä nautti sylissä istumisesta. Keskiviikkona hain Aaronin sitten päiväkodista aikaisemmin saadessani soiton siitä, että toinen oli oksentanut sekä vatsa oli sekaisin. Vatsatauti epäilyn myötä lähdettiin siis kotiin seurailemaan tilannetta. Kuitenkaan mitään epäilyttävää ei tullut torstaina eikä perjantainakaan, lukuunottamatta, että poika tuntui nukkuvan koko ajan.

Isin kainalossa oli hyvä olla

Torstaina kuitenkin huomattiin, että Oliverin nuhakuume oli tarttunut Nikoon, joka valitteli korva -ja nielukipua. Sen puolesta, kun Niko jäi kotiin sairastelemaan, pidimme myös Aaronin kotona kunnolla seurannassa. Varsinkin, kun Aaron oli selvästi myös nuhainen sekä yski limaa oikein urakalla. Muutaman kerran ei saanut yskittyä nousevaa limaa pois niin päästiin kokeilemaan kunnolla imulaitetta, joka helpotti selvästi oloa. Sunnuntai-iltana Aaronin herätessä illalla huomattiin, että pojalle oli noussut kuumetta jo reilusti yli 38 astetta ja annettiin jo kuumetta alentavaa lääkettä. Hengitys oli huomattavasti hankalamman oloista ja jotenkin kuulosti vaivalloiselta. Kävimme maanantaipäivänä kuitenkin lääkärin luona tarkistamassa varmuuden vuoksi Aaronin vointia. Keuhkoäänet olivat erittäin puhtaan kuuloiset, toinen korva ja nielu punoittivat eli mahdollisesti Aaron oli jo paranemaan päin. Lääkäri pisti myös merkille, että Aaronilla oli käsissä ja rinnassa punaisia näppylöitä viitaten mahdolliseen rokkotautiin. 

Iloisempaa olotilaa

Kuitenkaan mitään oireita ei ole tullut eikä näppylät ole pahentunut mihinkään. Tiistaina Aaron palasi jo takaisin päiväkotiin, kun kuumetta ei ollut ollut vuorokauteen. Vieläkin poika on limaisen oloinen ja tukkoinen, mutta selvästi parempivointisempi. Tiistain Aaron nukkui melkein koko päivän hoidossa ollessaan, mutta keskiviikkona oli nukuttanut vain puolen tunnin verran. Kuulin, että lapset olivat olleet hyvin innoissaan, kun Aaron oli ollut hereillä ja päässyt olemaan muiden lasten seurassa. Selvästi Aaronista huomaa, että jos jokin on vialla, hän nukkuu paljon eikä oikein jaksa ottaa millään lailla kontaktia. Nukkuessaan saattaa hymyillä välillä, kun hänelle juttelee tai silittää poskista, mutta tämäkin saattaa vain olla refleksi eikä tarkoittaa mitään. Kuitenkin tiistaina ja keskiviikkona Aaron on kovasti jutellut meille, kun olemme hänelle päivän asioista puhuneet. Saunassa käynnistä on nautittu taas entiseen tapaan ja muikeaa hymyilyä on esiintynyt huomattavasti enemmän. Olen saanut sellaisen kuvan Aaronin käyttäytymisestä, että hän nauttii oikein olan takaa tällä hetkellä, kun mikään suurempi ei kiusaa. Elämä tuntuu hymyilevän.

Palautekeskustelu

Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

Kuntoutusjaksolla

Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana.