Pääsiäislomalta terveisiä!

Pääsiäinen lähestyy ja aika suorastaan liitää eteenpäin omalla painollaan. Työt ovat pitäneet sekä minut, että Nikon kiireisinä. Tajuntaan on pikkuhiljaa hiipinyt ymmärrys siitä, että kuinka nopeasti aika oikeasti kuluu. Oliver on jo ensi kuussa puolitoistavuotias pojan koltiainen. Perässä saa juosta ja joka päivä seurata jotain uutta, mitä hän oppii tekemään. Kieltämässä saa olla, mutta myös kehumassa. Oliverista on tullut varsinainen Aaronin omahoitaja, joka seuraa jokaista tilannetta silmä kovana. Olen löytänyt pojan työntämästä imukatetria Aaronin suuhun hänen yskiessään. Aaronin ruokapumpun huutaessa Oliver menee juosten pumpun luo ja sammuttaa sen. Joskus käy niin, että Oliver käy laittamassa Aaronin pumpun päälle ja lähtee leikkimään ihan muuta leikkiä. Pumppu huutaa tietyn ajan jälkeen, jos sitä ei laita toimintaan, jolloin Oliver ampaisee leikistään sammuttamaan laitteen ja jälleen leikki alkaa alusta. Isoveljeä käydään silittelemässä kesken leikkien ja hänen luokseen kannetaan vaatehuoneesta ruokapusseja, ruiskuja tai esimerkiksi vaippoja. Oliverin saadessa jotain hyvää syötävää sitä käydään maistattamassa myös Aaronille.

On ollut ihanaa seurata sivusta tätä suhdetta, vaikkakin myös haikeaa omalla tavallaan. Aaron selkeästi nauttii veljensä kosketuksesta ja siitä, kun hän tulee lähelle. Huolimatta siitä, vaikka pikkuveli kiipeilee välillä vatsan päällä tai saattaa käydä läimimässä kasvoille. Aaronin kasvoille nousee useimmiten leveä hymy ja nukkuessaankin pieni toispuoleinen virnistys käväisee kasvoilla. Samaan aikaan, kun katsomme Oliverin kasvua ja kehitystä seuraamme myös Aaronin vanhentumista ja voinnin jatkuvaa etenemistä. Katselin tässä Aaronin vanhoja vaatteita, jotka alkavat olla kohtapuoliin sopivia Oliverille, jolloin tuntui siltä, että ei meidän Aaron voi olla vielä noin iso poika. Vastahan se noihin vaatteisiin sopi sisään. Tämän myötä surutyö on lisääntynyt myös arjessa.

Aaron on jo neljävuotias poika, josta on tullut ylpeä isoveli, joka tuntuu niin paljolta jo. Mihin se aika tästä väliltä hävisi? Vastahan me saimme diagnoosin kuulla, mutta kun taaksepäin mietitään, niin siitä on jo reilu kaksi vuotta. Vanhenemisen myötä Aaronin menettäminen tulee lähemmäksi ja lähemmäksi, ikinä ei voi tietää, milloin se päivä saapuu vastaan. Saattaa olla, että saamme pitää Aaronin seuranamme vielä seuraavat viisi vuotta tai vain puolet siitä ajasta, sitä me emme voi tietää. Enkä toisaalta haluakaan tietää.

Tällä hetkellä vointi on ollut erittäin tasaista siitä asti, kun aloitimme uuden jäykistelylääkkeen silloin joulukuun lopussa. Mitään infektioita ei ole ollut tai jos on ollut niin ne ovat menneet ohitse kotihoidolla ja unella. Kuitenkin Aaronin alilämpöisyys on lisääntynyt. Säännöllisesti päivittäin yleensä kahden jälkeen iltapäivällä poika muuttuu uneliaaksi ja sinertäväksi. Avustajamme on mittaillut lämpöä ja yleensä se laskee 34 asteen tietämille. Tällöin poikaa lämmitetäänkin ahkerasti. Viime kertaiselta tilapäishoitojaksoltakin tutut hoitajat soittivat, että onko tämä alilämpöisyys normaalia vai onko kyseessä alkavaa infektiota. Epäilimme jälkimmäistä, mutta nyt tuota on jo jatkunut kauemman aikaa. Osittain alilämpöily voi myös johtua Aaronilla todetusta sydämen harvalyöntisyydestä. Lääkkeitä ei juuri ole nostettu, vaikka tarvetta olisi jäykistelyiden suhteen. Nostoihin ei ole juuri varaa juuri sen vuoksi, että ennalta ei osata sanoa, miten Aaronin sydän käyttäytyy esimerkiksi jos lisättäisiin relaksoivia lääkkeitä. Nostoja ei siis tehdä, ellei ole välttämätön pakkotilanne.

Epilepsia on hieman muuttanut oirehdintaansa. Nyt on lisääntyneet poissaolokohtaukset sekä jäykistelevät kohtaukset, jotka ovat yleensä hyvin lyhytkestoisia. Tällöin Aaronin toinen jalka suoristuu täysin ja vastakkainen käsi tai jopa molemmat nousevat olkapäiden tasolle. Huulet suipistuu toiselle puolelle sekä silmät kääntyy yleensä samaan suuntaan. Nämä kohtaukset ovat vielä hellittäneet sillä, että poikaa mennään silittämään tai puhaltelemaan eli antamaan kilpailevaa ärsykettä. Muuten Aaron on voinut hyvin ja on saanut nauttia talven päivittäisistä ulkoiluista sekä paljon on muun muassa kuunneltu äänisatuja sekä musiikkia. Päiväkodista on joutunut välillä olemaan pidemmänkin aikaa olemaan poissa vatsatauti-infektioiden takia. Olemme siis sopineet, että jos päiväkodissa liikkuu vatsatautia niin Aaron ja hänen avustajansa ovat meillä kotona. Järjestely onkin toiminut hyvin ja olemme välttäneet vatsataudit tänä vuonna.

Nyt vielä pidetään peukut pystyssä, että alkukevään virustaudit pysyisivät loitolla. Viime keväinen läheltä piti- tilanne keuhkokuumeen kanssa on edelleen visusti muistissa. Täällä kuitenkin elellään hyvinvoivasti ja nauttien yhteisistä hetkistä perheen kesken. Toivon kaikille lukijoille hyvää pääsiäistä ja aurinkoisia kevätpäiviä.

Tasaisen tasaista arkea

Kyselyjä on tullut paljon, että mitähän meille kuuluu. Vastaus siihen on hyvinkin yksinkertainen, että täällä me vain elelemme elämäämme erinäisten ongelmien ja arjen askareiden keskellä normaaliin tapaamme. Jos jotain hyvin merkittävää tai mullistavaa tapahtuu, niin luulen näin, että silloin minullekin tulee suurempi tarve päästä siitä kirjoittamaan ja aukaisemaan enemmän oman mielensä sopukoita.

Olemme nauttineet arjen kulusta, välillä ollen erittäin väsyneitä ja välillä olemme olleet hyvinkin aikaansaavia. Oliver kasvaa ja kehittyy joka päivä huomattavasti. Nyt pikkuhiljaa askel on muuttunut juoksuksi ja perässä saa itsekin juosta, jos herra päättää yhden äkin lähteä juuri päinvastaiseen suuntaan kuin itse. Leikkikaverina on saanut olla jonkin verran, kun Oliver on halunnut apua palapelien rakentelun kanssa tai palikoiden kasaamiseen sen henkilön joka hurraa, kun saadaan aina yksi palikka enemmän torniin pituutta. Tällä hetkellä seitsemän onkin jo ennätyksenä niin, ettei torni lähde kaatumaan. 

Aaron on voinut myös hyvin ja on ollut hyvin tyytyväinen herra, jos vain saa syliaikaa sekä äidin, että isän sylissä päivittäin ja on onnensa kukkuloilla, jos päätämmekin, että Aaron pääsee sänkyymme nukkumaan. Sen huomaa yöllä jo Aaronin asennossa ja hengityksen kulusta, että vieressä ollessaan poika on niin rento kuin vain voi olla ja hengittää hyvin tasaisesti ja ei niin pinnallisesti. Paljon tosin on ollut pientä epileptisyyttä, päivittäin saattaa olla useita pieniä muutaman minuutin mittaisia kohtauksia. Välillä on taas päiviä, jolloin poika on hereillä melkein koko päivän päiväkodissa ja vieläpä ilman mitään kohtauksia. Tuossa yhtenä viikkona Aaron on flunssaisen oloinen ja normaalia limaisempi, jolloin hoitaja hoiti häntä kotona. Parin päivän jälkeen todettiin, että hoito päiväkodin puolellakin onnistuisi, jos ei mitään kummempia muutoksia olotilaan tule. Seuraavana aamuna pojalla olikin 38.5 astetta kuumetta ja hoitoa kotona jatkettiin. Kuitenkin viikon kotihoidon ja ahkeran limanimun sekä lääkkeiden avulla flunssa saatiin selätettyä ilman kummempia antibioottikuureja tai sairaalareissuja. 

Tällä välin meillä on ollut palvelusuunnitelmapalaveri, jossa juurikaan uutta ei tullut. Lähinnä selvitellään tätä uutta hoitokuviota, kun nyt hoitaja on kotonakin välillä ja käytäntö asian suhteen on vielä hieman hukassa, mutta eiköhän se siitä lähde selviämään. Lisäksi Aaronilla oli hoitojakso, jossa seurattiin Aaronia vointia tällä hetkellä. Keskustelimme siitä, että tarvetta olisi muutaman lääkkeen nostolle, mutta valitettavasti tällä hetkellä lääkkeitä ei pystytä nostamaan. Ongelmaksi muodostui se, että lääkeainepitoisuudet veressä on tällä hetkellä hieman jo ylärajojen yläpuolella sekä lisäksi Aaronin sydämen harvalyöntisyys pelottaa. Jos lääkkeitä jäykistelyyn nostetaan voi se taas pysäyttää hengityksen, jota emme tosiaankaan halua vielä käyvän. Sinnitellään siis tällä hetkellä eteenpäin sillä mitä pystytään.

Kuitenkin tärkeintä meille on se, että Aaron voi hyvin nauttii elämästä eikä kärsi kivuista. Ajoittainen jäykistely toki on harmillista, mutta Aaronin olotilaan se ei kotona ainakaan tunnu vaikuttavan. En tiedä, mikä tilanne sitten on esimerksiksi päiväkotipäivän aikana. Päiväkotiasiaan tällä hetkellä liittyy paljon ristiriitaisia ajatuksia ja edelleen taistellaan sekä pohditaan, miten tästä eteenpäin jatketaan. Sen vuoksi jätän avaamatta asiaa sen kummemmin.

Tämän viikon Aaron on tosiaan ollut poissa kotoa ja kyllä sen on huomannutkin, kun arjessa aikaa jää enemmän levolle ja nukkumiselle, joka on tullut viime aikoina tarpeeseen. Itselläni oma terveys on alkanut pikkuhiljaa reistailemaan niin pahasti, että viime viikolla kävin lääkärissäkin asian suhteen. Torstaina menen sitten verikokeisiin, että jos sieltä kautta löytyisi syitä oireiluihini. Pidetään peukut pystyssä asian suhteen, että jotain selviää. Kuitenkin kävimme Nikon kanssa juuri tänä viikonloppuna tapaamassa vertaisvanhempiamme ja ammentamassa kokemuksia sekä myös huomaassa asioita, jotka meillä on erityisen hyvin. Viikonlopun Aaron oli siis tilapäishoidossa ja Oliver isovanhempien luona. Erityisen hyvin jäi mieleen se, kun menimme tänään tervehtimään poikaa osastolle tultuamme takaisin Keski-Suomesta. Olin ottamassa Aaronia syliini ja jo se aiheutti valloittavan hymyn kasvoille ja kun Aaronin kanssa istuimme keinutuoliin alkoi aivan vatsaa kutkuttava hekotus, kun poika oli niin hyväntuulinen ja onnellinen näköinen. Hoitajakin mainitsi, että vissiin on poika ikävöinyt vanhempiaan, kun hän ei ole Aaronia niin onnellisen näköisenä nähnyt aikoihin. Voihan äidin rakas hymypoika sentään, että lapsi voi olla niin ihana ja sulattaa sydämen niin totaalisesti. 

Hotellimatkasta ja keuhkokuumeesta

Hieman meinaa olla hankalaa löytää aikaa istua alas ja kirjoitella hieman kuulumisia, mutta voisin tässä ensimmäiseksi kertoa hieman lupailemiani positiivisia kuulumisia viime viikoilta ennen kuin palaan takaisin viime päivien tapahtumiin. Kuitenkin asiaan vielä liittyen, muistan kun pari vuotta taaksepäin ajattelin monesti varsinkin blogikirjoittamisen alkuaikoina, että eihän elämässämme tapahdu mitään sen ihmeellistä. Nyt tilanne on päinvastainen, että tapahtumia on vaikka kuinka ja aika niiden kirjoittamiseksi ylös tuntuu hupenevan sormien välistä aina vaan todennäköisemmin. 

Kuitenkin kun saimme Aaronin kotiin keuhkokuumeestaan toivuttuaan, vietimme paljon aikaa sohvalla istuen ja isoa lastamme sylittäen. Samaan syssyyn päätimme myös ryhtyä järjestelemään asuntoa uusiksi, kun vihdoin päädyimme molempia miellyttävään ratkaisuun siitä, kuinka tavarat oikein asettelemme. Vaihdoimme makuuhuoneemme kolmiomme isompaan huoneeseen, jonne sijoitimme Aaronin sängyn niin, että hoito onnistuu sängyn molemmin puolin sekä myös viritimme kirjahyllyn sägyn läheisyyteen, että saamme helpommin ulottuviin vaipat, lääkkeet yms. tarvikkeet, mitä hoitoon tarvitsemme. Aikaisemmin makuuhuoneene toimineesta huoneesta tuli Oliverin leikkihuone ja tulevaisuudessa todennäköisesti hänen oma huoneensa. Näiden ratkaisujen jälkeen Aaronin hoitoa on tehty enemmän sängyn päällä niinkuin alunperin on ollut tarkoituksena eikä sohvalla tai lattialla, missä ainakin itse useammin ryhdyin vaihtelemaan vaippoja. 

Kuntoutusjakson jälkeen Aaron pääsi viettämään aikaa takaisin pitkästä aikaa päiväkodin arkeen ja ymmärtääkseni hoitokaverit olivat jo Aaronia ikävöineet takaisin. Ensimmäisen hoitomaanantain Aaron oli ollut erittäin virkeänä ja toiminnassa täysin mukana. Tiistaina poika pääsikin pitkästä aikaa myös fysioterapeutin jumppakäsittelyyn. Toki väsymystä riitti päivittäin, mutta pienien torkkujen jälkeen jaksettiin taas seurustella. Oma sydämeni suli eräänä päivänä, kun toinen avustajista kertoi erään Aaroniin ihastuneen tytön tulleen istumaan avustajan syliin ja samalla ottanut hyvin normaalin oloisesti Aaronin kädestä kiinni ja jatkanut juttelemista muille hoitokavereille. Nämä hetket, kun Aaron saa nauttia muiden osoittamasta kiintymyksestä ja aidon, viattomasta välittämisen osoittamisesta saa minut aina herkistymään ja sydämen pakahtumaan onnesta Aaronin puolesta. 

Viime viikonloppuna pääsimme Rinnekotisäätiön rahoittamana koko perheen voimin viettämään viikonloppua Imatran Holiday Club-kylpylään monien muiden perheiden kanssa. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan otimme myös Aaronin mukaamme viettämään aikaa meidän kanssamme vähän erilaisemmassa ympäristössä. Lähdimmekin perjantai-iltana töiden jälkeen matkaan joskus ennen viittä ja olimme perillä puoli kahdeksan aikaan illalla. Matkalla pysähdyttiin antamaan Aaronin lääkkeitä sekä syöttämään häntä. Lisäksi Niko tarvitsi kuskina kupposen kahvia pysyäkseen hereillä. Pienin matkaaja nukkui koko matkan tyytyväisenä ja kaiken kaikkiaan koko matka sujui hyvin. Kirjauduttuani hotelliin nappasin heränneen Oliverin matkaani mukaan ja lähdimme suunnistamaan kohti seisovaa pöytää, kun samaan aikaan Niko lähti etsimään parkkipaikkaa ja seurasi Aaronin kanssa perästä. Olin hieman eksyksissä täysin uudessa paikassa ja koetin ymmärtää, mistä pöydästä uskaltaa ottaa mitäkin ruokaa yrittäen samalla kannatella hieman rimpuilevaa Oliveria sylissäni. Lopulta onneksi sain kerättyä ruokaa lautaselle ja päästiin istumaan pöytään. Nikokin saapui paikalle hirveällä kiireellä ja huomasin vain, että Aaron ei ollut hänen mukanaan ja hätäännyin hieman, että missähän yksi seurueen jäsen oikein on. Myöhemmin selvisi sitten tiedustellessani asiaa, että Aaron oli jäänyt kokoushuoneeseen, jossa meidän oli myöhemmin tarkoitus kokoontua muiden perheiden kanssa. Kuulinkin kokoushuoneeseen mentyäni, että siellä hän oli ollut erittäin hyvässä hoidossa INCL-Sennin isän kanssa. 

Viikonlopun aikana pääsimme tutustumaan muutamaan täysin uuteen perheeseen muun muassa myös  Tästä Kaikesta-blogin taustalla olevaan perheeseen. Lauantai-iltana juttelimme useamman äidin kanssa lähes puolille öin saakka asioista ja viisastuin jälleen monen asian suhteen. Kuitenkin Aaron oli koko perjantai-illan hyvin innoissaan uudesta ympäristöstä sekä monesta uudesta tuttavuudesta, jotka kävivät poikaa rattaissaan tervehtimässä. Kaikki tämä hieman provosoi epilepsiaa, mutta suuremmalta kohtaukselta onneksi vältyttiin ja osakseen asiaan vaikutti myös se, että matkan takia iltalääkkeet myöhästyivät huomattavasti.  

Koko viikonlopun Aaron oli hyvin väsynyt normaaliin tapaansa, mutta aina välillä herättiin seurustelemaan sekä tarkkailemaan ympäristöä, että missäs sitä ollaan nyt menossa. Sunnuntaiaamuna jouduimme ensimmäistä kertaa lääkitsemään uudella kohtauslääkkeellä epilepsiaa, kun normaali levottomuus ja lämmönvaihtelu ei hävinnytkään aamulääkkeiden annon jälkeen. Kuitenkin huomasimme, että Aaron tuntui tykkäävän nukkua hotellivuoteessa, en tietysti tiedä, kuinka paljon vaikutusta oli sillä, että poika sai nukkua meidän kaikkien kanssa samassa sängyssä. Toki poika sai viikonlopun aikana paljon huomiota osakseen, josta hän tuntui myös nauttivan huomattavan paljon. Eräs tilanne jäi viikonlopulta mieleen, kun hotellissa majaileva tuntematon perhe oli menossa aamiaiselle ja perheen tytär, olisikohan ollut noin kouluikäinen joka katsoi Aaronia pitkään rattaissaan ja totesi sitten äidilleen kuuluvalla äänellä, että "katso äiti, miten ihana" ja osoitti Aaronia rattaissaan. Samainen perhe sattui vielä myöhemmin yhtä aikaa meidän kanssamme hissiin, jossa perheen äiti sanoi sitten sitä, että heidän tytär on paljon ihastellut poikaamme ja sitä kuinka rauhallisesti ja ihanasti hän nukkuu hälinästä huolimatta. Tämä pieni tyttö jäi kyllä mieleen näistä kommenteistaan ja tottahan hän puhui, että Aaron on aivan mahdottoman ihanan näköinen nukkuessaan. 

Sunnuntai-iltana sitten saavuttuamme kotiin ihmettelin pitkän aikaa, kun poika oli hyvin näreissään olevan näköinen eikä tavallinen lihasten hierontakaan saanut poikaa hymyilemään, kuten yleensä. Niko sitten kysyi, että harmittaako Aaronia se, että viikonloppu alkaa olla ohitse, johon saimme hyvin selvästi myönteiselta vastaukselta kuulostavan äänähdyksen, joka sai meidät vanhemmat nauramaan ja lohduttamaan Aaronia, että eiköhän me vielä joskus lähdetä reissuun vielä uudemmankin kerran varsinkin kun sopeutumisvalmennuskurssi oli vajaan viikon päässä. 

Kuitenkin tällä viikolla suunnitelmat meni jälleen täysin uusiksi, kun Aaron meni tilapäishoitoon suunnitellusti keskiviikkona ja torstaina saavuimme iltapäivällä sovittuun tapaamiseen lääkärin ja hoitajan kanssa liittyen kuntoutusjaksoon. Kävi ilmi, että torstaipäivän Aaronilla oli ollut hengenahdistusta, johon lääkkeet eivät tuntuneet auttavan, vaikka yleensä avaavat lääkkeet laukaisevat hengenahdistuksen. Tilannetta jäätiin seurailemaan ja lääkäri antoi ohjeet pojan ahdistuksen hoitamiseksi. Perjantaina tilanne kuitenkaan ei ollut parantunut, mutta ei järin pahentunutkaan, mutta lääkärimme teki ratkaisun siitä, että Aaron siirrettiin ambulanssilla läheiseen sairaalaan. Samaisena päivänä rintakehälle alkoi muodostumaan punaista syherömäistä ihottumaa. Alunperin poika siirrettiin infektiohuoneeseen streptokokki-infektioepäilyllä sekä myös heitettiin ilmaan mahdollisuus tulirokosta, kun kyseistä tautia on ollut seudullamme liikenteessä. Perjantai-iltana kuitenkin keuhkokuvista selvisi, että Aaronilla on molemmissa keuhkoissa keuhkokuumeeseen viittaavat löydökset ja sitä ollaan nyt hoidettu siitä asti. 

Itse olin launtaipäivän pitkälti Aaronin seurana sairaalassa, mutta illalla saavuttuani kotiin huomasin, että itselleni oli myös noussut kuumetta ja sen vuoksi en ole uskaltanut sen jälkeen vielä mennä katsomaan Aaronia sairaalaan. Peukut on pystyssä, että jos olotila ei tästä lähde pahenemaan, menisin huomenna katsomaan pojan vointia. Kuitenkin soittaessani osastolle kerrottiin, että Aaronin vointi on ollut suhteellisen normaali, eikä muutosta ole oikein tapahtunut suuntaan eikä toiseen. Toivotaan kovasti, että keuhkokuumeen aiheuttaja olisi bakteeri, jotta antibiootilla saataisiin pojan vointi kohenemaan nopeammin. Meitä vanhempia toki harmittaa, kun olisimme tahtoneet lähteä koko perheellä ensi viikolla reissuun sopeutumisvalmennukseen, mutta valitettavasti tällä kertaa jouduimme kurssille osallistumisen perumaan. Emme kuitenkaan tahtoneet osallistua paikalle ilman Aaronia, kun välillämme olisi silloin melkein 500 kilometriä ja kuitenkaan ikinä ei tiedä, mihin suuntaan keuhkokuumetilanne lähtee menemään. Kuitenkin pidetään peukut pystyssä ja toivotaan nopeaa toipumista, ettei joulua tarvitsisi viettää sairaalassa. 

Pitkäksi venyneet kuulumiset

Monen monta kyselyä on tullut, kun taukoa on ollut viime kertaisesta päivityksestä. Pahoitteluni tästä tauosta, mutta syynä voin sanoa sen, että koko marraskuu oli yhtä hullunmyllyä, joka tuntuu vain vielä jatkuvan, mutta toivottavasti jouluun mennessä helpottaa. 

Lopulta kävi niin, että Aaron saapui kotiin vajaan viikon päästä edellisestä päivityksestäni hyvin levänneenä sekä toipuneena keuhkokuumeestaan täysin. Meillä tosiaan oli ongelmia Aaronin liian matalien syketasojen vuoksi todennäköisesti lääkityksestä johtuen, mutta kuitenkin todettiin, että mietimme asiaa kuntoutusjaksolla sekä siihen liittyvässä palautepalaverissa. Kyseinen kuntoutusjakso pidettiin noin kolmisen viikkoa takaperin, jota ennen Aaron kävi pyörähtämässä meitä kotona ilahduttamassa viitisen päivää, kunnes palasi jälleen tilapäishoitopaikkaan. Jaksolla mietittiin ja tarkoituksena oli testata Aaronille täysin uutta lääkettä, jonka tiedämme olevan muissa INCL-lapsi perheissä pitkälti käytetty sekä myös hyväksi havaittu lääke jäykistelyihin. Lisäksi lääke olisi pitkävaikutteinen ja tekisi ilmeisesti ihmeitä yöunien pituuteen, eikä meidänkään välttämättä tarvitsisi herätä aamuyöstä jatkuvasti Aaronin lääkkeitä antamaan, varsinkin kun herääminen tapahtuu entistä aikaisemmin ja aikaisemmin.

Kuitenkin kyseessä oleva lääkitys on sellainen, josta ei ole minkäänkaltaista tutkimustietoa lasten käytössä paitsi käytännön kokemusta muilta INCL-perheiltä. Lisäksi lääke on kapseli, jonka pitkävaikutteisuus ilmeisestikin liittyy juuri kapselin hitaasti sulamiseen, mutta jostain syystä Aaronin kaltaisilla lapsilla pitkävaikutteisuus on säilynyt kapselin poistosta huolimatta, koska kapseli tulisi ottaa suun kautta, mutta tässä tapauksessa sen sisältö olisi saatava vatsa-avanteesta suoraan vatsaan eikä kapselia voi liottaa suoraan ruiskuun. Kuitenkin kapselin sisältö on rakenteeltaan sellaista, että se tarttuu hyvin helposti esim. ruiskun seinämiin ja mäntään. Lääkkeen anto siis vaatii tietynlaisen ruiskun, omanlaisensa antotavan sekä myös sen että ruiskua ei jätetä lojumaan mihinkään vaan pidetään jatkuvassa liikkeessä. Jaksolla jossa lääkettä oli tarkoitus kokeilla kävikin niin, että hoitaja ei onnistunut millään saamaan lääkettä Aaronin vatsaan asti ja minähän lähdin sitten kysymään eräältä äidiltä neuvoja lääkkeen antoon, jotka jo tuossa mainitsinkin. Hoitaja ja lääkäri päätyivät siihen ratkaisuun, että palaamme tähän lääkityskysymykseen vielä myöhemmin omassa palaverissa heidän kanssaan, kun kumpikaan ei valitettavasti päässeet mukaan palautepalaveriin. Kirjoittelen asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selviää vielä hiukan lisää. 

Loppuvuosi tavalliseen tapaan on täynnä palavereja eri henkilöiden kanssa, ensi vuoden terapioiden hakemista ja papereiden täyttämistä liittyen kuntoutussuunnitelman uusimiseen sekä kaikenlaisiin asioiden järjestämiseen, joita varten käymme myös näissä kuntoutusjaksoilla. Tähän liittyvässä palautepalaverissa sovittiin muun muassa Aaronin kommunikointipassin täydentämisestä. Kommunikointipassissa on tällä hetkellä listattuna asioita, joista Aaron tykkää/nauttii tehdä. Esimerkkeinä näistä asioista on mainittu kädestä pitäminen, sylissä istuminen ja musiikin kuunteleminen. Viime vuonna sovimme avustettavien viittomien käyttämisesta Aaronin hoidossa, mutta se ajatus alkaa olla nyt pikkuhiljaa haudattu, koska olemme kokeneet, että Aaron tykkää kaikista eniten siitä, että hänelle keskustellaan ja sanoitetaan sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Nukkuessaankin kuiskuttelemme ja kerromme, jos lähdemme esimerkiksi kaivelemaan paidan alta letkunpätkää lääkkeiden antoa varten, jolloin hyvin usein Aaronin suu kääntyy hymyyn. Nyt passiin on tarkoituksena lisätä asioita, joista Aaron ei pidä esim. äkilliset, kovat äänet sekä listata hyviä venyttelyohjeita muun muassa keuhkojen avaamiseksi tai liman liikkeelle saamiseksi. 

Kaikista tärkeimpänä asiana, mikä palaverissa tuli ilmi oli se, että toivomamme liikkuva avustaja olisi ollut mahdollinen jo kesäkuusta alkaen vammaispalvelun puolesta ja näillä eväin päiväkotiakin pyydettiin useamman henkilön toimesta hankkimaan Aaronin uusi avustaja, joka pystyisi liikkumaan Aaronin kanssa kotimatkatkin. Kuitenkaan näin ei tapahtunut, mutta nyt laitettiin rattaita pyörimään, että pikkuhiljaa tämän on onnistuttava, koska emme mekään pysty millään joustamaan loputtomiin. Kuitenkin tätä samaa toivetta on esitetty jo puolitoista vuotta. Asiasta on nyt pidetty palaveria ja pikkuhiljaa alamme saamaan vihreää valoa, että hakeminen ja tuominen kotiin onnistuisi. Kuitenkaan se, että saisimme avustajan kotiin ei näillä näkymin tule onnistumaan, koska avustajamme eivät halua tehdä töitä kotona. Olemme tässä asiassa pienessä vastahakoisuudessa päiväkotia kohtaan, koska kuitenkin meiltä on toivottu sitä, että Aaron ei ole päiväkodissa infektioaikaan, mutta meille ei anneta mahdollisuutta siihen, että päivähoito järjestettäisiin kotona vaan meidän vanhempien tulisi olla hoitamassa Aaronia aina, vaikka Aaron ei itse olisi sairaana. 

Tämä on tällä hetkellä suurin epäkohta meille tarjottavissa apukeinoissa hoitaa lastamme kotona, koska Aaron on tällä hetkellä yksi harvoista, ellei jopa ainut INCL-lapsi, jolle ei ole saatavilla lainkaan kotiin annettavaa avustusta vaan meidän vanhempien on koetettava järjestellä asiat työpaikkojen kanssa. Olemme jo vuoden verran koettaneet kerätä jaksamista selvitä arjessa näillä järjestelyillä ja toivottu jatkuvasti sitä, että tilanne tulisi muuttumaan mahdollisimman pian. Nyt olemmekin tulleet siihen pisteeseen, että me emme enää pysty joustamaan enempää ilman, että meidän oma terveytemme vaarantuu, joka taas vaikuttaa perheemme hyvinvointiin sekä jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Sen vuoksi tämän asian selvittely ja ratkaisujen miettiminen on noussut prioriteettilistalla ensimmäiseksi ja kiireellisemmäksi asiaksi. 

Monet selviteltävät asiat ja tämän vuoden aikana käydyt keskustelut ovat saaneet ainakin itseni turhautumaan ja väsymään erittäin paljon. Omalta osaltaan väsymys on vaikuttanut myös kirjoittamis intooni, koska en halua kirjoittaa asioista silloin, kun olen johonkin tai joihinkin asioihin turhautunut, koska valittaminen ei ole se asia, josta haluan tänne kirjoittaa vaan haluan kertoa teille tarinaa hieman erilaisen Aaron-pojan elämästä. Toki tähän elämään kuuluu paljon eri ihmisiä ja huomattava määrä vastoinkäymisiä, mutta haluan suurimmat tunteenpurkaukset saada pureskeltua itse ensin ennen kirjoittamista, ettei kenellekään syntyisi väärää kuvaa asioista. Tällä hetkellä pureskeleminen on vieläkin kesken, mutta onneksi selkeästi loppusuoralla ja moneen asiaan näkyy jo valoa tunnelin päässä. Kaiken tämän kirjoittamani asian lisäksi on tapahtunut paljon mukavia ja positiivisia asioita Aaronin kanssa ja niistä koetan kirjoitella lisää tässä lähipäivinä ajan salliessa, koska tällä hetkellä mieli vetää jo tuonne lämpimän peiton alle hakemaan jaksamista seuraaviin päiviin ja viikkoihin. 

Tämänhetkisestä voinnista

Edelleen Aaronin vointi on sen verran huonompana, ettemme vielä poikaa ole saaneet kotiin takaisin. Selvisi kuitenkin, että tällä kertaa määrittelemättömän keuhkokuumeen aiheutti adenovirus, joka nostaa herkästi lapsilla korkeaa kuumetta ja aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia. Sama virus siis todennäköisesti oli Oliverin taudin lähteen syynä. Viime viikon tiistain ja keskiviikon olin sairaalassa Aaronin luona hoitamassa poikaa hoitajien kanssa yhteistyössä. Torstaiksi ja perjantaiksi Niko jäi puolestaan töistä hoitamaan poikaa sairaalaan. Itse sain oman osani viruksesta, kun torstaiaamuna ääntä ei juuri lähtenyt, mutta töihin oli kuitenkin lähdettävä. Asiat hoidettiin sitten pääasiassa kirjoitellen paperilappuja informoitavista asioista. Perjantaina onneksi tilanne oli parempi, vaikka ääni ei edelleenkään täysin kestänyt puhua. 

Loppuviikosta happea ryhdyttiin laskemaan ja virtauksia pienentämään OptiFlow-laitteesta. Maanantaiaamuna poika oli saatu jo kokonaan pois happilaitteesta ja happiarvot pysyivät hyvinä. Keuhkokuume tuntui hieman ärsyttävän epilepsiakohtauksia joita tuli säännöllisesti koko viikon joko aamuyöstä tai sitten viimeistään aamulla. Kohtauslääkettä poika sai koko viikon aikana yli kymmenen kertaa, joka on hurja määrä viikkoon, kun normaalisti lääkettä ei kohtauksiin juuri tarvita. Sunnuntaiyöksi jäin itse sairaalaan seuraamaan kohtauksien tilannetta, mutta yhtäkään kohtausta ei ole sitten lauantaiyön nähty. Neurologi nosti myös epilepsialääkkeitä lisääntyneen kohtausmäärän vuoksi, jota nyt muuten vielä säädellään. Happilaitteesta päästyään Aaron siirrettiin tilapäishoitopaikkaan toipumaan, jossa lääkäri tuntee Aaronin paremmin ja osasto on muuten tutumpi ja kotoisampi paikka pojalle. 

Tämä viikko onkin menty epävakaisissa merkeissä, kun Aaronilla on esiintynyt paljon oksentelua ja myös kuumeilua. Tulehdusarvot ovat kuitenkin laskeneet jo alle kahdeksaan, että suurempaa tulehdusta ei pitäisi olla enää missään. Aaron on ollut paljon pirteämpi ja siksi tulikin aika yllätyksenä, kun lääkäri tarkasteli pojan vointia, että keuhkot ovat edelleen täynnä limaa. Jopa lääkäri oli hieman yllättynyt hoitajien mukaan, että keuhkojen tilanne on vielä huono. Lisähappea Aaron on tarvinnut ajoittain aamuöistä, mutta muuten Aaron on jaksanut hengitellä itse. Nyt keuhkojen avaavia lääkkeitä meneekin säännöllisesti parin tunnin välein, jos se auttaisi poikaa yskimään limaa sekä myös irrottamaan sitä. 

Omana ongelmanaan on tullut se, että jäykistely on jostain syystä lisääntynyt huomattavasti ja joka on todennäköisesti myös syynä oksenteluunkin. Kuitenkin tähän liittyen ongelmaksi onkin muodostunut se, että Aaronin syke laskee nykyään liian alhaiseksi, jonka lääkäri uskoo johtuvan juuri jäykistelyyn määrätyistä lääkkeistä. Syketaso alimmillaan on ollut 50-60 välillä silloin kun Aaron ollut hereillä ja säpsytykset sekä jäykistely on pahimmillaan vielä päällä. Normaalisti sykkeen tuossa tilanteessa pitäisi olla siellä 100 molemmin puolin. Olemmekin nyt lääkäreiden kanssa miettineet, mitä voimme tässä tilanteessa tehdä. Periaatteessa lääkkeitä pitäisi saada nostettua, koska jos jäykistely tästä lähtee vielä pahenemaan todennäköisesti tilanne menee siihen, ettei ruokaa saada kestämään sisällä, jonka vuoksi Aaron laihtuu nopeasti ja lääketasapaino menee entistä enemmän sekaisin. 

Tämä asia huomioon ottaen lääkäri nosti lääkeannoksia keskusteltuaan kanssani siitä, että Aaron olisi heillä hoitajien valvottavana syketasapainon puolesta, ettei lääkeannokset laskisi sykkeitä enää yhtään alemmaksi ja siellä myös pystyttäisiin nostamaan sykettä monellakin keinolla, jos tilanne lähtisi menemään huonoon suuntaan. Asiaa jäädään nyt seuraamaan ja toivotaan peukut pystyssä, että jo ensi viikolla Aaron pääsisi takaisin meille kotiin. 

Nämä pari viikkoa ovat olleetkin hyvin rankkoja, kun arjen keskellä olemme käyneet päivittäin Aaronin luona seuraamassa hänen vointiaan ja sen on huomannut varsinkin omassa ravitsemuksessa, että mennään paljon sieltä mistä aita on matalin. Töissäkin tämän viikon söin pari päivää pelkkää salaattia ja kolme muuta päivää kaupan pinaattilettuja. Pyykkivuori tuntuu kasvavan pikkuhiljaa, vaikkakin olen kiitellyt itseäni siitä, että tuli aikanaan hommattua ajastettava pyykinpesukone, jolloin olen voinut illalla kotiin tultuamme laittaa pyykin koneeseen ja ajastaa pesun alkamaan niin, että pyykki on pyörinyt siihen mennessä, kun aamulla herään töihin. Tällä hetkellä olo on sen verran väsynyt, että näistä viikoista kunhan selvitään niin levätään kyllä ja reilusti, vaikka näin kun Aaron on ollut parisen viikkoa poissa on saatu kyllä nukkua paljon univelkoja pois niin on tilanne muuten ollut hermoille käypää ja kyllä sitä rakasta poikaa niin odottaa jo kotiin. 

Heinäkuusta

Useampaan otteeseen on ollut tarkoitus kirjoitella kuulumisia tänne, mutta kaikkia ajatuksia ja asioita ei ole saanut muodostettua kirjoitettavaan muotoon. Ei ainakaan siinä muodossa, että ne olisi julkaisukelpoisia tekstejä.

Nyt elokuun alusta alkaen Niko palaa työharjoitteluun takaisin kokopäiväisesti ja Oliver siirtyy myös päivähoitoon minun jatkaessa edelleen myös töissä. Tämän hetkinen työsopimus on kirjoitettu elokuun loppuun ja puhetta on ollut, että jatkoa saattaa tulla tilanteen niin vaatiessa sekä myös jos resursseja riittää. Tämä selvinnee elokuun aikana viimeistään. Kuitenkin ensi viikolla Oliver meneekin tutustumaan perhepäivähoitopaikkaansa ja Aaron siirtyy myös elokuussa takaisin omaan päiväkotiinsa, kun tämän kuukausi on vietetty päivystävässä päiväkodissa. Pojat ovatkin eri hoitopaikoissa, kun päiväkodin paikat oli täynnä, mutta onneksi päivähoitopaikkojen etäisyys toisistaan on vain vajaat puoli kilometriä. Kuitenkin tämä tuo hieman hankaluutta arkeen, kun lapset on vietävä sekä haettava eri paikoista, varsinkin niinä päivinä, jolloin Niko joutuu jäämään ylitöihin.

Tämä myös tarkoittaa sitä, että Aaronin hoitoaika pitenee ja sen myötä avustajan tarve lisääntyy. Saimmekin tämän kuun alussa tiedon siitä, että Aaron saa toisen avustajan päiväkotiin, mutta valitettavasti meidän pyyntöämme asiaan ei kuunneltu, että avustaja olisi sellainen, joka voisi kuljettaa Aaronia päiväkodista kotiin tai tulla hoitamaan Aaronia kotiin tarvittaessa. Asia on kuitenkin vielä meidän puolestamme kesken ja koetammekin saada lisätietoja siitä, miksi päädyttiin tähän ratkaisuun. Jätin asiasta viestiä kaupungin palveluohjaajallemme, että ottaisi minuun yhteyttä sopivan hetken tullen, kun en häntä useammista yrityksistä huolimatta saanut kiinni. Kuitenkaan en ole mitään asiasta kuullut, vaikka jätin viestiä jo kolme viikkoa sitten.

Aaronin epilepsiatilanne on edelleen pysytellyt samanlaisena, että kohtauksia esiintyy lähes päivittäin ja uuden lääkkeen annostusta nostettiinkin viime viikolla, jonka jälkeen kohtaukset ovat olleet "rauhallisempia". Nyt tällä viikolla on tilanne alkanut näyttämään siltä, että jäykistelyyn menevää lääkkeen annosta olisi nostettava, kun vaikutus ei enää riitä seuraavaan lääkkeenanto kertaan ja Aaron on huomattavasti enemmän jäykistellyt ja valitellut oloaan. Kengätkin alkavat pikkuhiljaa taas vaihteeksi käydä pieniksi samoin kun housut ovat alkaneet jäädä lahkeista lyhyiksi eli poika on taas hurahtanut pituutta ihan kunnolla. Viime mittauksella kesäkuussa Aaron oli 98cm pitkä ja kun 104-110cm vaatteet alkavat olla pienehkön kokoisia.

Uusia rattaitakin ehdittiin käydä jo sovittamassa, mutta vielä emme niitä käyttöön saaneet, kun niistä oli jo apuvälineteknikon käytössä hajonnut joku muoviosa. Kuitenkin ne vaikuttivat paremmilta nykyisiin verraten, että niskan tuenta on saman tyyppinen kuin pandatuolissa sekä seisomatelineessä. Varsinkin nyt viime aikoina, kun Aaronin kanssa on käyty kulkemassa linja-autolla on huomattu, kuinka epäkäytännöllinen niskatuki on. Tämän huomaa varsinkin silloin, jos bussinkuljettaja ei kallista auton lattiaa matalammaksi ja autoon noustessa/poistuttaessa tällöin Aaronin pää retkahtaa eteenpäin voimakkaasti, kun yksin on mahdotonta saada rattaita alas bussista samaan aikaan, kun pitäisi päätä paikoillaan. Onneksi tilanne ehkä helpottuu siinä vaiheessa kun saamme invavarustellun auton käyttöömme ja itsekin jonakin päivänä ajettua ajokortin. Sopiva ajoneuvo saapuikin viime viikolla Suomeen ja kunhan saadaan aikataulu auton hausta sovitettua aikatauluumme niin asia olisi hetkeksi aikaa kunnossa.

Aaron pääsi viime viikonloppuna ensimmäistä kertaa nauttimaan paikkakuntamme festareista, kun Niko oli työpaikkansa kautta saanut lipun tapahtumaan ja otti sitten Aaroninkin mukaan kuuntelemaan musiikkia. Siinä bändejä katsoessa oli onnistunut lääkkeiden annot sekä nesteytyksetkin vaivatta, vaikkakin kuulemma ihmiset olivat vähän katsoneet kummallisesti Nikon laittaessa lääkkeitä ruiskuun likoamaan. Vesi kulki kätevästi mukana laukussa tuttipulloissa. Aaron oli selkeästi nauttinut erilaisesta tilanteesta ja kuulokin saatiin suojattua korvatulpilla ja kuulosuojaimilla. Meteli selkeästi ei haitannut laisinkaan, kun Aaron oli tavalliseen tapaansa nukkunut reilun tunnin festarialueella hyvässä unessa. Voi, kun itsekin saisi samanlaiset unenlahjat.

Täällä me olemme nauttineet kovasti niistä harvoista aurinkoisista päivistä, yhteisistä hetkistä ja yrittäneet selvitä arjen antamista haasteista. Huomenna Aaronin olisi tarkoitus mennä tilapäishoitoon taas pitkästä aikaa ja mekin saamme illan lapsivapaata aikaa perjantaina, kun mummo ottaa Oliverin hoitoonsa, kun suuntaamme auton nokan kohti mökille ystäviemme seuraan. Toivottavasti sää sattuisi olemaan hyvä ja ettei mikään pilaisi suunnitelmia.

Kesäkuun tapahtumista

Kävimme tosiaan tapaamassa muita INCL-vanhempia alueemme vertaisperhetapahtumassa pari viikonloppua takaperin. Viime vuodesta poiketen perheitä oli tuplasti enemmän paikalla. Ohjelma oli edelleen hyvin liikuntapainoitteinen, mutta viikonlopusta muodostui aivan mahtava loppujen lopuksi. Aktiviteettien ohessa, kun onnistui kuitenkin vaihtamaan kuulumisia ja juttelemaan askarruttavista asioista. Viikonlopun jälkeen oli pitkään haikea olotila, kun pidempäänkin aikaa olisi voinut viettää jutellen ja valmiissa ruokapöydässä istuen. Sen lauantain ja sunnuntain, mitä tapahtuma kesti oli Aaron mummin ja ukin luona hoidossa, kun emme tahtoneet poikaa tilapäishoitoon peräkkäisinä viikonloppuina laittaa. Mummo kuitenkin tuntui mielellään ottavan pojan hoitoon sen jälkeen, kun jätin kirjallisesti vuorokausirytmin ja näytettiin vielä, miten Aaronin syöttö onnistuu. Ymmärsinkin, että mummo oli suoriutunut hoidossa erittäin hyvin ja Aaron sai nauttia mummon läheisyydestä, kun pääsi vielä viereen nukkumaankin.

Juhannusviikonloppu vietettiinkin kotona ja aattopäivä meni pitkälti siivotessa taloutta. Monen viikonlopun poissaolon tiimoilta tehtävää riitti. Juhannuspäivänä ystäväporukkani lukion ajoilta saapuivat meille paistamaan pitsaa ja viettämään iltaa. Söimme itsemme täyteen ja pelailimme lautapelejä keskiyöhön saakka. Oliverin illanvietto katkesi kahdeksan maissa illalla, hänen uinahdettuaan sänkyyn nukkumaan ja Aaron jatkoi juttujamme kuunnellen yhteentoista saakka, kunnes tutut äänet tuudittivat hänetkin yöunille. Ilta oli suoranainen menestys lasten ollessa melkein koko illan tyytyväisiä. Poikkeuksena oli vain se, kun Oliver vahingossa löi puisella kellopelillä Aaronia otsaan molempien ollessa lattialla. Onneksi kuitenkin säästyttiin vain säikähdyksellä ja Aaron tyytyvästyi jonkin ajan kuluttua sylissä istuttuaan.

Siinä onkin oikeastaan kiteytettynä erikoisimmat tapahtumat viime viikoilta. Kaiken tuon lisäksi päiviin on mahtunut töitä, lastenhoitoa, kotiaskareita, apteekissa ravaamista ja lepäämistä. Tässä kuussa on tuntunut siltä, että jokaisen vapaan liikenevän hetken on halunnut pyhittää nukkumiselle tai sellaiselle tekemiselle, josta saisi voimia jaksaa arjessa päivän loppuun saakka. Nyt varsinkin on huomannut väsyvänsä nopeammin, kun öisin ei saa niin hyvin nukuttua valoisuuden takia. Viime viikonloppuna, kun Aaron oli jälleen kerran tilapäishoitopaikassa, peruttiin auton hajoamisen seurauksena kaikki sovitut menot ja otettiin se aika lepäämiseen. Lauantaiaamuna huomasikin, että koko konkkaronkka oli ollut väsynyt, kun nukuttiin puolille päivin asti. Niko heräsi aamulla syöttämään Oliverin aamupuuron ja sen jälkeen molemmat palasivat vielä nukkumaan ja itse heräsin sitten syöttämään pojalle lounaan Nikon jatkaessa vielä hetken unten mailla.

Aaronin olotila on koko kesäkuun ollut hyvin hankala. Epilepsia on kiusannut jatkuvasti välillä pahentuen kunnolla. Kuntoutusjaksolla nostettiin epilepsialääkkeet maksimiin saakka, joka auttoi hetkeksi. Pari viikkoa taaksepäin heräsin eräänä yönä, kun Aaronin sänky nitisi ja paukutti seinää vasten. Poika nukkui sikeästi, mutta koko kroppa heilahteli sängyssä ylös alas kouristuksen omaisin liikkein. Hetken aikaa tilannetta seurasin ja muutaman minuutin jälkeen kohtaus meni ohitse. Tätä kyseistä kohtausta aikaisemmin lääkkeet eivät olleet kunnolla kestäneet sisällä, kun Aaron oksensi kaaressa kaiken, mitä vatsaan tiputettiin, oli se sitten ruokaa tai vettä. Soitimme lääkärillemme, joka sattui olemaan kesälomalla, mutta onneksi toinen lääkäri aloitti sitten tilapäishoidon aikana kolmannen epilepsialääkkeen muiden seuraksi. Tämä on helpottanut tilanteen niin sanotusti normaaliin, että nyt ei ole muutamaan päivään tarvinnut siivota oksennuksia tai herätä kohtauksiin. Nyt toivotaankin, että tilanne jatkuisi samanlaisena pidempäänkin.

Kuntoutuspalaverista

Ryhmähali

Kesäkuu tuli ja puolessa välin mennään jo hyvää vauhtia. Koetan kirjoitella muutaman jutun tästä kuluneilta viikoilta, kun tässä varsinkin on ollut Aaronilla kuntoutusjaksoa sekä myös vertaisperhetapahtumaa sun muuta erikoisempaa tapahtumaa.

Aloitellaankin kuntoutusjaksoasioilla, joka siis oli heti kesäkuun ensimmäisellä viikolla. Aaron pakattiin reppuineen ja apuvälineineen talon taksiin heti maanantaiaamusta, jonka jälkeen Niko siirtyi aloituspalaveriin lääkärin, puheterapeutin sekä fysioterapeutin kanssa. Tarkemmin en osaa palaverin sisällöstä sanoa, kun että olivat läpikäyneet muutaman kuukauden kuulumisia sekä suunnitelleet jakson sisältöä. Olimme toivoneet mahdollista rattaiden vaihtoa/muuta vaihtoehtoista ratkaisua, kun nykyisissä rattaissa niskatuki ei ole ollut enää riittävä, varsinkaan voimakkaimmissa spasmeissa, jossa koko poika heilahtaa voimakkaasti eteenpäin. Tuolla ulkona käyskennellessä, kun ei aina hetimiten ole mahdollisuutta kopata kiinni heilahtavaa ylävartaloa. Apuvälinelainaamon henkilö tulikin paikan päälle myöhemmin maanantai-iltapäivänä kuuntelemaan fysioterapeutin mielipiteitä rattaiden ominaisuuksista sekä myös toiveitamme asian suhteen. Otimme muun muassa esille mahdollisuuden, että rattaissa olisi mahdollista kuljettaa järkevästi mukana Aaronin letkuruokia, jotta ruokailu onnistuisi esimerkiksi ulkona kävellessä tai kaupassa käydessä. Lisänä myös mahdollisesti järkevää kuljetusmahdollisuutta matkaimulle. Uusien rattaiden sovitusaika sovittiinkin tällä viikolla heinäkuun ekalle viikolle, joten siitä lisää sitten siinä vaiheessa.

Aaron olikin tilapäishoitopaikassa tarkkailussa viikon vuorokauden ympäri muun muassa lääkeseurannan vuoksi. Sillä viikolla pitkälti aika menikin työasioissa sekä sinä viikonloppuna olleiden ystäväni häiden ohjelman suunnitteluun, joissa toimitin morsiusneidon virkaa. Tein myös samaisena viikkona "ylitöitä" jotta pääsin mukaan perjantaiseen kuntoutusjakson loppupalaveriin, jossa vierähtikin se pari tuntia aamupäivästä. Aaronin omahoitajan alkupuheenvuorossa viikko oli ollut hyvin tavanomainen ja Aaronin vointi ollut hoitajan mukaan oikein hyvä ja tasainen. Seuraavaksi lääkäri korjasi puheenvuorollaan, että hänen silmiinsä Aaronin vointi oli alkuviikosta mennyt pahempaan päin. Loppuviikkoa kohden lihasjäykistymät pahentuivat ja pakkoliikkeet lisääntyivät. Lääkitystä muutettiinkin sen puolesta niin, että myös toinen relaksantti siirrettiin menemään neljästi päivässä. Lääkäri kirjoitti myös uuden kohtauslääkkeen epilepsiaan, koska edellinen kohtauslääke on epävarmempi ja hankalammin annosteltavissa.

Fysioterapeutti puhui siitä, että Aaronilla alkaa selvästi muodostumaan jäykistymiä lihaksiin, jotka tarvitsevat jatkuvaa jumppaamista. Apuvälineissä istuminen ja jatkuva liikkumattomuus on omiaan aiheuttamaan lihasjäykistymiä sekä myös osaltaan itse sairaudella on oma osansa asiaan. Varsinkin jaloissa alkaa huomaamaan, että lonkankoukistajat ja reisilihaksissa alkaa olla jäykistymää. Fysioterapia kuitenkin ehkäisee paljon näitä ja kovasti kiitoksia saatiin siitä, että selkeästi Aaronista huomaa, että hänen kanssaan jumppaillaan muulloinkin. Samalla suunnitelmalla siis jatketaan, että kotona jumppaillaan niin paljon kuin ehditään sekä seisotaan mahdollisimman paljon.

Puheterapeutti otti esille sen, että selkeästi Aaron nauttii aivan huomattavan paljon läheisyydestä, kosketuksesta ja rauhallisista äänistä. Hän oli miettinyt, että Aaronille voisi kokeilla Kuuntelevaa kosketusta, jota käytetään kehitysvammaisilla hoitavana kommunikaationa. Puheterapeutilla oli itsellään ajatus kokeilla tätä kuuntelevaa kosketusta, mutta koki, että siitä olisi suurin hyöty, jos sitä tekee henkilö, jolla on erityinen tunneside hoidettavaan henkilöön esimerkiksi vanhemmat, isovanhemmat tai muuten Aaronille tärkeät henkilöt. Kuuntelevalla kosketuksella olisi tarkoitus rentouttaa Aaronin olotilaa ja myös samalla lähentää suhdetta lapseen entisestään ja luoda turvallinen ja hyväksyvä ympäristö. Itse en ole vielä sen tarkemmin tutustunut saamaani infopakettiin, mutta tarkoituksena on tätä kokeilla heti sopivan tilaisuuden tullen. Jotenkin tälläinen hoitomuoto, jossa otettaan kontaktia kosketuksen, rauhallisen musiikin tai puheen turvin tuntuu itselleni hyvin ominaiselta tavalta osoittaa kiintymystä ja rakkautta Aaronia kohtaan. Samantapaista olen harjoittanutkin jo kuluneena vuotena muun muassa saunassa hieroessani pojan lihaksia sekä jutellessani sillä hetkellä mieleen tulevia asioita.

Aaron tyytyväisenä äidin ja pikkuveljen kanssa

Lisäksi puheena oli myös jo pitkään suunniteilla ollut uuden avustajan palkkaaminen Aaronille. Moni on tuntunut ajattellevan, että olemme halunneet lisätä avustajien määrää siksi, että emme jaksaisi hoitaa lastamme, vaikka asia ei ole näin ollut. Lähinnä tarvitsemme uuden avustajan sen vuoksi, ettei yhden avustajan työaika riitä kokopäiväisen työaikamme ajaksi hoitamaan Aaronia päivähoidossa, ainakaan jos mennään lakipykälien mukaan. Kuulin myös, että koko avustaja-asia on ollut pitkään hieman jäissä, kun on ollut liikkeillä huhua, että minä ottaisin Aaronin kotihoitoon, vaikka mitään sen suuntaista en ole sanonut kenellekään, ellei joku ole sitten väärin ymmärtänyt asiaa. Eri asia toki on sitten, kun Aaron kasvaa ja muuttuu hankalampi hoitoiseksi ja esimerkiksi ei pystyisi olotilansa takia menemään päivähoitoon tai muuhun hoitopaikkaan. Siihen asti kuitenkin on tarkoitus tehdä töitä, jos sellainen mahdollisuus vain on olemassa. Palaverin aikana kaupungin palveluohjaaja otti puheeksi, että kaupunki olisi valmis lisäämään Aaronin tilapäishoitopäiviä lisää, vaikka tämä vaihtoehto olisi kalliimpi kaupungin kannalta. Kieltäydyimmekin tästä ehdotuksesta, koska emme koe tilapäishoitopäivien lisäämistä meidän kohdallamme hyväksi vaihtoehdoksi.

Aaronin ollessa nytkin kuntoutusjaksolla viikon verran niin ikävöimme poikaa kotiin koko sen ajan ja Nikokin eräs ilta sängyssä totesi, kun nauroimme jollekin, että välillä tulee syyllisyyden tunne siitä, että on hauskaa silloin, kun Aaron ei ole kotona. Haluamme siis oikeasti hoitaa vaikeasti vammaista esikoislastamme, vaikka se on rankempaa kuin terveen lapsen hoitaminen ja vaatii paljon erikoisosaamista. Kuitenkin rakastamme lastamme niin paljon, että haluamme tarjota hänelle sen kaiken rakkauden, mitä voimme antaa arjessa niin kauan kuin vain itse jaksamme ja haluamme sitä. Se, että poikamme olisi enenevissä määrin pois luotamme tilapäishoidossa ei palvele tätä ajatusta, että voisimme olla hänen kanssaan. Kuitenkaan se aika olla Aaronin kanssa ei ole huomenna vaan se on nyt tässä hetkessä. Huomenna se voi olla liian myöhäistä.

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Muistamattomuutta

Viimein pikkuhiljaa kesän suunnitelmat alkaa olla valmiina ja asiat niiden suhteen on hyvällä mallilla. Ainakin niiltä osin, mitkä olen muistanut hoitaa. Viime viikkoina olen huomannut, että muistini ei ole toiminut enää normaaliin tapaansa. Tosin asiaan vaikuttaneen vähäisemmiksi jääneet yöunet. Eräänä päivänä kirjauduin täyttämään Kelalle muutaman ilmoituksen kesän ajalta ja jonkin ajan kuluttua koetin sitten ryhtyä maksamaan laskuja, mutta en muistanutkaan enää pankkitunnuksiani. Muutaman yrityksen jälkeen onnistui ja sain laskutkin maksettua. Omalla kohdallani tälläinen muisti tökkiminen ei ole tavanomaista tai no tuskin kenenkään kohdalla, joka nukkuu vähemmän kuin pitäisi ja joutuu muistamaan kymmenen ja yksi asiaa päivittäin.

Muistamattomuus arjessa tai pienet muistikatkokset ovat kuulemma hyvin tyypillisiä ja sen vuoksi olen koettanut järjestää arjessa muistettavia asioita helpommin saataviksi. Hyvänä esimerkkinä meillä on olemassa Aaronin päivittäin annettavista lääkkeistä lääkelista, josta ilmenee tämänhetkinen lääkkeen määrä, annosteluaika sekä muita huomioon otettavia asioita. Tarkoituksena on tehdä listat seinälle siitä, mitä Aaronin laukkuun päiväkotiin täytyy olla matkassa mukana sekä myös Oliverille oma lista, jos hänen kanssaan lähdetään jonnekin. Viimeisempi tuleekin nyt ajankohtaisemmaksi, kun olen reilun viikon päästä palaamassa takaisin työelämään Nikon jäädessä kotiin vanhempainlomalle. Nyt pikkuhiljaa, kun olemme lopetelleet imetystä töihin menon vuoksi, niin hyvin usein Oliverin kanssa jonnekin lähtiessä tuppaa unohtumaan ruoat matkasta, jos vaikka sattuukin reissu vierähtämään pidempään ja herralle tuleekin nälkä kesken kaiken. Onneksi kantapään kautta oppii näitäkin asioita muistamaan.

Aaron paistatteli auringossa eräänä iltana

Aaronin epileptisyys on jatkunut edelleen ja kohtauksia on tullut tiheämmin ja muuttavat jatkuvasti muotoaan. Oma lääkärimme oli tämän viikkoa lomalla, mutta hänen sijaisensa kanssa sovittiin epilepsialääkkeen nostosta, josta ei vielä ainakaan ole näyttänyt olevan apua. Päivittäin tulee hetkiä, kun Aaron muuttuu kasvoiltaan aivan tulipunaiseksi, lukuunottamassa nenän aluetta ja hyvin pian sen jälkeen poika väläyttelee hyvin leveitä ja tyytyväisen näköisiä vinoja hymyjä. Hyvin usein näin käydessä Aaron nukkuu sikeässä unessa. Luomien alta on myös nähtävissä silmien edestakaista vilkettä joko sivusuunnassa tai korkeussuunnassa. Aaronilla on myös ilmaantunut jälleen nykinöitä, jotka ovat haitanneet nukahtamista päivisin ja selkeästi ovat välillä kivuliaitakin. Lisäksi raajat ovat jäykistelleet useammin ja perjantaina avustajakin totesi Aaronin jäykistäneen jalkojaan sekä käsiään suoriksi koko aamupäivän ja fysioterapeutin tullessa jumppaamaan poikaa oli ihan itkettänyt, kun jumppaaminen teki niin kipeää aluksi.

Toiseksi hankalaksi asiaksi on muodostunut Aaronin suolen toiminta. Monta viikkoa suoli ei toiminut kun oikeastaan lääkkeillä toimittamalla, kunnes sitten yhtäkkiä suoli lähti toimimaan, tosin vatsa oli tällä kertaa jälleen sekaisin. Aaronin kannalta toisaalta on parempi, että vatsa toimii useamman kerran päivässä kuin kerran viidessä päivässä. Ilmavaivoja ilmaantui samoihin aikoihin ja selkeästi kuultavissa olevia vatsan kurinoita. Mitään lääkkeitä ei oltu nostettu pitkiin aikoihin, eikä muutenkaan ruoissa ollut muutoksia. Lääkärin kanssa asiasta myös keskusteltiin ja kokeillaan maitohappobakteereja ensin ja mietitään sitten, jos ne ei auta, mistä kenties olisi kysymys. Hyvänä tietona on onneksi se, että Aaronin seuraava kuntoutusjakso on tulossa kesäkuun alussa, jossa lääkäri voi seurata paremmin Aaronin päivittäistä vointia ja tutkia tarvittavia asioita, jotka olemme huomanneet arjessa hankalammaksi. Sitä ennen seuraillaan tilannetta ja kirjoitetaan ylös tarvittaessa asioita, jotta muistetaan lääkärillekin kertoa huolenaiheistamme.

Rentouttava sylihetki

Huomenna olisi tarkoitus juhlistaa äitienpäivää. Lähdemme koko perheen voimin käymään mummolassa ja mahdollisesti myös isomummoloissa, jos Aaronin vointi näyttää siltä, ettei matkustaminen käy hänelle tai meille liian rankaksi. Minulle luvattiin jo, ettei tarvitsisi herätä heti aamulla viiden aikaan, kuten olen tämän viikkoa pitkälti herännyt. Aaron ja avustaja olivat tehneet äitienpäivälahjan päiväkodissa, joka onkin jo muutaman viikon odotellut tuolla kirjahyllyssä aukaisemista. Niko osti minulle ruusuja jo itse asiassa pari päivää sitten sekä antoi mahdollisuuden viettää vapaailtaa ystävieni kanssa kaupungin yössä. Voinkin sanoa, että pitkään aikaan en ole ollut näin rentoutuneen oloinen ja innostunut tulevista viikoista mitä olen nyt tämän päivän aikaan ollut. Toivonkin sitä samaa myös muillekin äideille, olitte sitten missä tahansa tilanteessa, että huomenna saisitte olla edes hetken vailla huolen häivää ja vain nauttia siitä hetkestä.

Hauskaa vappua!

Virkeänä istuskelemassa sohvalla

Nyt kerrankin on paljon kaikkea mielen päällä, katsotaan vaan saanko kaiken jäsenneltyä kirjoitettuun muotoon. Viime viikolla kävin Aaronin ja Oliverin kanssa Respectalla hakemassa uuden korsetin sekä jalkaortoosin, jotka pääsimme vihdoin hakemaan. Yksi aika kun peruuntui silloin keuhkokuumeen takia. Korsettia muokattiin nyt niin, että sitominen vaihdettiin etupuolelle, kun edelliskerran jouduimme sidonnan laittamaan selkäpuolelle, kun Aaron pyöri niin mahdottomasti, ettei etupuolen kiinnitys olisi toiminut. Nyt, kun liikkuminen on vähentynyt huomattavasti on huomattu, että etupuolen kiinnitys olisi järkevämpi. Hyvänä puolena on myös se, että korsettia voidaan helpommin löysentää ruoka-aikoina sekä korsetti asettuu paikalleenkin nyt paljon paremmin.

Ortoosi puolestaan tuli käyttöön ainoastaan oikeaan jalkaan, jotta se hoitaisi kampuraa paremmin. Sandaalit, kun eivät enää riitä pitämään jalan oikeaa asentoa kohdillaan. Terveessä jalassa sandaalia voidaan kuitenkin käyttää ihan normaalisti. Tähän mennessä ortoosin käytöstä ei ole tullut sen suurempia painaumia, toki pientä jälkeä ne jalkaan jättävät, mutta painehaavoja ei ole syntynyt. Aaronilla on muutaman vuoden kenkähoidon aikana huomattu, että painehaavat syntyvät kaikista herkimmin kehräsenluun kohdalle, jossa iho on ohuimmillaan. Nykyiseen ortoosiin leikattiin kehräsenluun kohdalle kipsiin aukko, joka vuorattiin vain pehmeällä materiaalilla, jotta siihen kohtaan syntyisi mahdollisimman vähän painetta. Kävimme vielä muokkaamassa korsettia, joka oli aavistuksen liian pitkä ettei fysioterapeutti pystynyt istuttamaan Aaronia kunnolla ilman, että korsetti painoi reisiin. Nyt sitten seuraillaan vielä tuleeko muuten tarvetta lähteä muokkauttamaan korsettia tai ortoosia.

Jalkaortoosi (=dafo) sekä uusi korsetti, tosin väärinpäin kuvassa

Viime torstaina Aaron lähti aamupäivällä tilapäishoitoon hyvillä mielin. Meidän ottaessa auton nokan kohti Etelä-Suomea. Vierailimme minun muutaman serkun luona kahvilla sekä yövyimme yhden yön Helsingissä. Perjantaina kävimme tapaamassa Nikon siskoa Vantaalla ja lähdimme jatkamaan matkaa kohti Satakuntaa tapaamaan ensimmäistä kertaa isompaa porukkaa muita INCL-vanhempia. Yhdistys järjestää pari kertaa vuodessa tapaamisen lasten vanhemmille, jonne nytten osallistuimme. Tietyllä tapaa oli uskomatonta tavata niin paljon samankaltaisessa tilanteessa olevia vanhempia, toisilla incl-lapset olivat vanhempia, toisilla lapset olivat menehtyneet. Siitä huolimatta itse tunsin kuuluvani joukkoon ja lähtiessämme takaisin Pohjois-Karjalaa kohti haikea fiilis oli matkassa mukana vielä monta päivää. Launtaina kävimme koko porukalla tutustumassa Huittisten avovankilaan, joka omalta osaltani meni lähinnä tyynnytellessä vatsavaivaista Oliveria. Muuten viikonlopun ohjelmassa oli vapaata keskustelua, saunomista ja ruokailua.

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakainen. Tilapäishoidossa muutaman kerran oli epilepsiakohtausta lääkitty ja koko tämän viikon pojalla on ollut kohtailua, välillä pienempiä kohtauksia, välillä suurempia. Maanantaina kotiin saapumisesta parin tunnin kuluttua alkoi mahdoton nykinä ja "ylipirteys". Jonkun aikaa seurasin Aaronin nykimistä tuolissa ja myös lattiantasossakin, jossa voimakkaimmat nykäykset nostivat päätä ja hartioita maasta ylös. Kohtauslääkkeenkin annoin, josta tosin ei ollut juuri muuta apua, kun nykinät eivät olleet enää niin voimakkaita. Tilannetta jatkui neljästä ilta kymmeneen, jolloin Aaron sammahti sohvalle valvottuaan koko sen ajan. Yllättäen seuraava päivä kului pitkälti nukkuessa. Nyt näyttää muutenkin siltä, että ensi viikolla on keskusteltava lääkärin kanssa tilanteesta. Vahvasti näyttäisi siltä, että lääkitystä olisi jälleen kerran nostettava. Niko vietti tiistaipäivän töissä viimeistelemässä projektia ja olimme poikien kanssa kaksistaan kotosalla. Illalla saimme kuitenkin yllättäen mummin kylään, joka avitti minua ilta-askareiden kanssa sekä teki köyhiä ritareita syötäväksi. Apu tuli täydelliseen kohtaan, varsinkin kun tuskin olisin juuri ehtinyt syömään mitään ennen Oliverin nukahtamista yöunille. 

Aaron vappuasussaan

Vapunaattona Aaron oli hoidossa, jossa heillä oli ollut vappusirkus ja lapset saivat pukeutua naamiaisasuun. Aaronkin sai "puvun" päälleen lyhyellä varoitusajalla, joskin aika tavanomaisen. Niko oli useamman tunnin päivällä molempien lasten kanssa, kun minä istuskelin ystävän kanssa kahvilla nauttien täysin omasta ajasta, jossa sai keskustella ilman, että kukaan keskeytti. Siirryimme sitten iltapäivällä Aaronin kummitädin luo syömään lettuja ja juhlistamaan kissaneiti Kikin syntymäpäiviä. Reissu olikin Aaronille ensimmäinen laatuaan, kun pääsi käymään kummitädin kotona. Aikaisemmin olemme miettineet, onko Aaronilla mahdollista kissa-allergiaa, mutta minkäännäköisiä oireita ei ilmaantunut, joten vierailuja voidaankin tehdä useamminkin. Arjessamme on siis riittänyt paljon tekemistä, mietittävää ja hoidettavaa. Toukokuu muutenkin menee papereiden kimpussa järjestellen kesän suunnitelmia sekä muita tällä hetkellä meneillään olevia byrokratia-asioita. Ihanaa on kuitenkin huomata kevään pikkuhiljaa hiipivän, vaikka hetkittäin lumivaippaakin ollaan havaittu. 

Parempaan suuntaan

Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

Aaronin voinnista

Perjantaina Niko meni vuorostaan sairaalaan Aaronin luokse meidän jäädessä Oliverin kanssa kotiin. Olemme joutuneet paljon vuorottelemaan sairaalassa käyntien suhteen, kun lasten osastolta saimme sellaisen suosituksen, ettei vauvaa kannata ottaa mukaan varsinkaan nyt influenssa-aikaan. Istuin kotona sitten koko päivän kuin tulisilla hiilillä, kun halusin kovasti tietää Aaronin voinnista ja olisin myös tahtonut hänen luokseen mennä. Onneksi kuitenkin infoa tuli melkein jatkuvasti Nikon laittaessa viesteillä kuulumisia sekä soittaessa, kun asiaa oli enemmänkin.

Keuhkokuumeen aiheuttajaksi paljastui metapneumovirus eli antibiootit eivät siihen siis auta. Kuitenkin lääkitystä jatkettiin, kun keuhkokuumeen lisäksi helposti voi saada bakteeritartunnan
ja varsinkin, kun Aaronin olotila on jo muutenkin hankala niin emme halua, että mukaan tulee lisää tulehduksia. Verikokeet kertoivat myös sen, että puna- sekä valkosoluja oli niukanlaisesti ja veren hiilidioksidiarvot olivat nousseet. Aaron saikin lisää punahiutaleita elimistöönsä sekä lääkärit tutkivat myös mahdollista toista virusta, joka yleensä aiheuttaa tuota alhaista puna- ja valkosolujen määrää. Tilanne on siis siinä mielessä hankala, että Aaronin keuhkokuumetta itsessään ei voida lääkitä, lähinnä voidaan hoitaa oireita ja helpottaa pojan olotilaa ja odottaa, että tauti menee itsestään ohitse. Ymmärsimme näin, että jos tämä toinen virus löytyy tilanne mutkistuu vielä lisää. Kuitenkin mennään nyt tosiaan päivä kerrallaan ja sen enempää informaatiota emme olekaan saaneet tämän asian suhteen. 

Hiilidioksidiarvot kertoivat siis sitä, että hiilidioksidia kertyi Aaronin elimistöön ja sen vuoksi lääkärit alkoivat hoitaa ongelmaa, että ylimääräinen hiilidioksidi poistuisi kehosta normaalisti. Optiflow-hapeantolaitteesta luovuttiin ja Aaron saa tällä hetkellä painestettua happea, joka auttoi huomattavasti tuohon veren hiilidioksidipitoisuuteen. Kuitenkin tästä syystä Aaron siirrettiin lasten teho-osastolle, joka on ainut paikka, missä tätä paineistettua happea kyetään antamaan. Pääsin kuin pääsinkin sitten perjantaina sairaalaan Aaronia tervehtimään, kun osaston lääkäri halusi molemmat vanhemmat paikalle jutellakseen kanssamme. Ensi vaikutus Aaronin uuteen huoneeseen astuessani oli aika hurjanlainen. Oli tietyllä tavalla pelottavaa nähdä oma poika sairaalasängyssä todella monien laitteiden ympäröimänä ja vielä monella eri letkulla kiinni niissä. Omalla tavallaan se näky kertoi, että tilanne alkaa olla jo aika vakavahko. Lääkäri tulikin aika pian paikalle asettamaan Aaronin vasempaan käteen kanyylin, josta voidaan ottaa tarvittavat verinäytteet poikaa pistämättä sekä seurata verenpainetta jatkuvasti. Oikeassa kädessä olikin jo toinen katetri antibiootin antamista varten. Antibiootti oli myös laittanut Aaronin vatsan aivan sekaisin niin lääkäri aloitti myös kaiken lisäksi nesteytyksen.

Teho-osastolla

Lääkäri halusi keskustella Aaronin hoitosuunnitelmasta sekä myös rajata hoitovaihtoehdot, jos tilanne menisi huomattavasti huonompaan suuntaan. Lääkärin suosituksesta päädyimme siihen ratkaisuun, jos paineistettu happi ei auta, niin enää emme lähde Aaronia siirtämään varsinaiseen happikoneeseen, koska sen laittaminen on huomattavasti kivuliaampaa, kun nykyinen hoitomuoto eikä juuri siihen kivun määrään suhteutettuna happilaite ole juuri tehokkaampi. Eli poika saa nyt kaikista vaihtoehdoista sitä tehokkainta hoitoa, mitä vaan voi antaa. Toki tämä paineistettu happi on hieman epämukavaa Aaronille, kun happimaskin on oltava tiivisti suuta vasten, jotta hoito toimii, niinkuin pitäisikin. Tämä aiheuttaakin kasvojen alueen turvotusta sekä iho voi myös hankautua rikki, mutta sitä pyritään ehkäisemään kaikin mahdollisin keinoin. 

Tällä hapenanto tavalla pyritään myös irroittamaan limaa tehokkammin ja sen lisäksi liman irroittamiseen annetaan kortisonia sekä avaavaa lääkettä säännöllisesti, josta on huomattu todella suuri hyöty. Ilman avaavaa lääkettä hengittäminen on Aaronille selvästi työläämpää. Lisäksi liman irroittamiseen kokeiltiin keittosuolaliuoksen hengittämistä, mutta siitä ei koettu olevan hoitajien mielestä juuri hyötyä. Aaronin olotilaa pyritään tekemään niin mukavaksi ja kivuttomaksi kuin mahdollista vain on tehdä. Poika saa kuunnella huoneessaan musiikkia, hänelle luetaan satuja sekä me vanhemmat saamme käydä antamassa rakkaalle lapselle sylihoitoa. Myös mummo sai erityisluvan käydä antamassa pojalle sylihoitoa, koska se on aina ollut Aaronille erityisen tärkeä paikka olla. Paikka, jossa on ollut aina hyvä nukahtaa levolliseen uneen. 

Sylihoidossa

Lauantaina mitään suurempia muutoksia ei ole ilmaantunut. Hoitoa jatketaan edelleen samalla tavoin. Perjantai-iltaan nähden Aaronin syke oli laskenut huomattavasti eikä hengityskään ollut niin vaivalloisen oloista, jonka lääkärikin oli aamun osastokierrollaan todennut. Tulehdusarvot seilaavat edestakaisin eikä selvää parannusta olotilassa ole tullut. Onneksi kuitenkin Aaron on jaksanut yskiä enemmän, vaikkakaan limaa ei juuri ulos saada sen sitkeyden vuoksi. Sylissäni ollessa Aaron jaksoi hieman jo äänellä, vaikkakin selvästi ilmaisi, että hänellä on epämukavaa olla. Lääkärit ovat kuitenkin optimistisia Aaronin toipumisen suhteen, mutta toki täyttä varmuutta ei voida koskaan sanoa. Päivä kerrallaan jatketaan ja toivotaan, että ehkä seuraavana päivänä tulisi muutos huomattavasti parempaan. 

Keuhkokuume

Lääkärin luota kotiin tullessamme tiistaina, Aaronin vointi näytti hyvältä. Hieman hengitys alkoi vinkumaan, johon annos avaavaa lääkettä helpotti huomattavasti. Ilta meni normaalilla lailla ja aloitettiin lääkärin määräämä antibiootti samoin tein. Nukuttiin Nikon kanssa hieman puoliunessa kuunnellen Aaronin hengitystä, ettei käy vaivalloiseksi. Jossain vaiheessa yötä tuli jo ajatus, että tämähän sujuu hyvin. Aamuyöstä heräsin sitten pieneen ääntelyyn Aaronin sängystä ja huomasin hetimiten, että nyt hengitys on ihan erilaisen kuuloista, raskaanpaa ja tiheämpää. Annettiin sitten aamulääkkeitä siinä, jos se helpottaisi. Olemme huomanneet, että yhden lääkkeen vaikutuksen ollessa vähissä, Aaron muuttuu levottomammaksi, lämpö nousee huomattavasti ja selvästi poika on sen näköinen kuin olisi juuri juossut pitkän matkan.

Tilanne vaan jatkui ja annettiin avaavaa lääkitystä, jos apu saataisiin siitä. Tällä kertaa tilanne pysyi samana ja todettiin, että kait sitä olisi varmuuden vuoksi käydä edes kääntymässä päivystyksen puolella ja samaa mieltä oli myös sairaalan päivystys, kun sinne etukäteen soitin. Poikkeuksellisesti olimme matkalla sairaalaan jo seitsemän aikaan aamulla. Ilmoittautuessa hoitaja katsoi Aaronin happisaturaation ja pojastahan ei huomannut mitään, että jokin olisi vialla. Toinen nukkui rattaissaan tyytyväisenä hieman rohisten, kuin kuorsaten. Hoitaja tavoitteli sitten lastenlääkäriä puhelimitse, että tuleeko lääkäri siihen päivystykseen vai lähetetäänkö meidät avautuvalle poliklinikalle. Saturaatioarvot olivat sellaisissa lukemissa, että lääkäri tuli päivystykseen vartin kuluessa soitosta. Ennen sitä hoitaja laittoi Aaronille happimaskin lisähappea varten. 

Lisähappea lääkäriä odotellessa

Lääkäri siinä tutkittuaan totesi saman kuin edellisenä päivänä Aaronin tutkinut lääkäri, että mahdollisesta keuhkokuumeesta olisi kysymys. Aaron lähetettiin lasten osastolle saamaan lisähappea sekä määrättiin avaavaa lääkitystä tuhdimmilla annostuksilla säännöllisesti. Ennen siirtymistä osastolle pojasta otettiin verikokeita sekä yritettiin ottaa limanäytettä nenästä. Koko tilanteen ajan Aaron nukkui tyytyväisenä rattaissaan eikä juuri reagoinut verikokeita otettaessakaan. Limanäyte ei juuri onnistunut liian vähäisen limamäärän takia nenässä. 

Keskipäivä menikin osastolla siinä, kun Aaronia varten laitettiin lisähappea tulemaan, joka ei lopulta riittänyt normaalilla menetelmällä. Seuraavaksi Aaron sai Optiflow-hapenantolaitteen, jonka avulla nyt happisaturaatiot on saatu pysymään tavoitetulla tasolla. Osastonlääkäri määräsi myös keuhkokuvan Aaronista, jotta nähdään onko kyseessä keuhkokuumetta. Iltapäivästä tulikin tieto, että vasemmasta keuhkosta ylhäältä oli löytynyt pieni löydös, joka viittaisi vahvasti keuhkokuumeeseen. Tästä voitiin myös todeta, että on epätodennäköistä, että keuhkokuume olisi tullut suun kautta syömisestä ja väärään kurkkuun vetämisestä. Mahdollista aiheuttajaa selvitellään ja sen verran tietoa on tullut, ettei se ainakaan ole influenssaa. Myös se huomattiin, että runsaista avaavista lääkkeistä huolimatta ne eivät ole auttaneet, koska Aaronin hengitystiet ovat niin tukossa limasta, että sitä limaa olisi saatava irtoamaan ja lähinnä tämä limaisuus aiheuttaa lisähapen tarpeen tällä hetkellä.

Illasta lämpö oli sitten lähtenyt nousemaan ja mahdollisesti tämä sairastaminen laukaisi myös kouristuskohtauksen, jonka hoitajat olivat saaneet taltutettua. Pikkuhiljaa illan ja yön aikana kuume hiipi korkeammaksi ja aamulla se oli ollut jo reilut 38 astetta. Ollessani siellä huomasin, että Aaronia yskitti kovasti, mutta yskä oli kovin pinnallista ja ponnetonta, ettei lima oikein liikkunut suuntaan eikä toiseen. Lääkäri määräsikin särkylääkettä annettavaksi säännöllisesti, jotta kuumeilu saataisiin pidettyä aisoissa sekä myös se, että jos yskimisen heikkous johtuu siitä, että rintakehä on kipeänä jo jatkuvasta yskimisestä. Tulehdusarvot olivat myös nousseet hieman sairaalaan tulopäivästä, joka lääkärin mukaan on normaalia vielä tässä vaiheessa, kun seurataan alkaako antibiootti tehoamaan. Tällä hetkellä pysytellään siis vielä "suun kautta" annettavassa antibiootissa ja seurataan lähtisikö tulehdusarvot laskemaan pikkuhiljaa. 

Potilas rauhallisesti nukkumassa kaiken hälinän jälkeen

Tilanne on kuitenkin muuten vakaa, eikä Aaronilla ole mitään hätää, varsinkaan kun on sairaalahoidossa jatkuvasti hoitajan valvovan silmän alla. Vielä ei osata sanoa, kuinka kauan sairaalahoitoa jatkuu, mutta ainakin niin kauan, kun Aaron tarvitsee lisähappea hengittääkseen. Mennään siis vain päivä kerrallaan ja katsotaan, mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Tänään Aaronin luona käydessäni herra jaksoi olla muutaman kerran hetken hereillä, mutta oli apean näköinen sekä todella väsynyt. Pitkän yskänpuuskan tullessa Aaron äänteli voipuneesti, piti sormistani kiinni ja katseli minun suuntaani rauhoitellessani häntä. Selvästi hän yritti äännellen kertoa jotain minulle, liekö vaikeroi olotilaansa vai oliko vain tyytyväinen siihen, että olin siinä paikalla. Se jää arvoitukseksi. 

Olen myös paljon saanut pikaisen paranemisen toivotuksia Aaronille, joita olen hänelle kertonut aina käydessäni sairaalassa. Erityisesti mieltäni lämmitti se, kun Aaronin omalääkäri soitti minulle ja kysyi pojan vointia. Muutenkin on ollut positiivista huomata, että sairaala olosuhteissa, jossa hoitajat hoitavat Aaronin ruokkimisen, lääkkeiden annon ynnä muut Aaronin hoitoisuuteen liittyvät asiat, että myös heillä on joskus sormi suussa ja ajatus siitä, että mitä tässä tilanteessa nyt pitäisi tehdä. Saa huomata sen, että ei ole ainut, joka ei aina ihan hoksaa kaikkea ja osaa hetimiten jokaista asiaa. Voi helpommin hyväksyä itsensä omaishoitajana, joka ei aina tiedä vastausta jokaiseen asiaan ja joka tekee välillä virheitä hoitaessaan lastaan, mutta yrittää ja tekee parhaansa lapsensa hyvinvoinnin eteen. 

Sairastelua

Vaihteeksi meidän perheessä on viimeiset pari viikkoa vietetty sairastellessa. Toissa viikonloppuna Aaronia juhlittiin hänen täyttäessään kolme vuotta. Erityisemmin emme ketään kutsuneet käymään, mutta vieraat otettiin mielellään vastaan. Isovanhemmat, isoisovanhemmat sekä kummit kävivät sunnuntaina päivänsankaria tervehtimässä ja lahjat antamassa sekä tietenkin kahvia ja kakkua syömässä. Päivänsankarin päivä ei ollut kieltämättä maailman mukavin, kun koko päivän ja iltapäivän epilepsiakohtauksia tuli noin parinkymmenen minuutin välein. Aaron vaikeroi, jäykisteli ja silmät sahasi tuttua liikettään. Mummon syli, silittely ja hytkyttely rauhoitti pojan, mutta sen muutaman kymmenen minuutin päästä sama toistui uudestaan ja uudestaan. Tätä samaa rataa mentiin iltapäivään, jolloin päätettiin antaa kohtauslääke, kun Aaron oli jo selvästi aivan näännyksissä eikä saanut nukahdettua. Iltapäivä nukuttiin ja me pääsimme keskittymään Oliveriin, joka sai ensimmäisen nuhakuumeensa samaan syssyyn. Kuumeen nousiessa pikku kaveri oli mieluiten pystyasennossa sylissä tai vatsallaan. Kaikissa muissa asennoissa olo tuntui olevan tukalaa tukkoisen olon takia. Illalla kuulostelimme jo, että joudutaanko kuumeen takia lähteä käymään päivystyksessä näytillä. Jonottaessamme puhelinneuvontaan kutsuimme jo mummon hätiin Aaronin luokse. Kuitenkaan tarvetta ei tullut, mutta Aaronin olo oli jo illalla niin hyvä, että hän jaksoi selvästi seurustella. Poika oli erityisen iloinen sekä tyytyväisen oloinen availlessaan lahjoja mummon kanssa. Ilta yhdeksän tienoilla, kun mummo oli jo lähtöä tekemässä, Aaron totesi, että "eee-eee" ja valitti kovaan ääneen. Epäselväksi ei siis jäänyt, että päivänsankarin paras lahja oli mummon kanssa vietetty aika. 

Sylihoitohetki

Viime viikolla Aaron palasikin sitten päiväkotiin hyvissä tunnelmissa kuntoutusjakson jälkeen, tosin epilepsian jatkuessa samaan tapaan kuin viikonloppunakin. Samana päivänä saatiin kuitenkin lupa nostaa lääkkeitä reilummin, jotta kohtailu loppuisi. Tämä tepsi ja pojan olotila lähipäivinä rauhoittui huomattavasti. Enää ei silmät seilailleet, mutta Aaron oli huomattavasti väsyneempi. Tiistaina saimme ikävähkön herätyksen, kun huomasimme puoli kuuden aikaan, että Aaronin vatsa oli toiminut ja poika oli niskaa myöten kakassa. Eihän siinä auttanut kuin viedä lapsi suihkun alle ja laittaa vaatteet sekä lakanat pesukoneeseen. Vatsa toimi koko aamun oikein urakalla ja tuli selväksi, että kaikki ei ole täysin kohdillaan vatsan toiminnan suhteen. Lähdin kuitenkin viemään poikaa sovitulle käynnille neuvolaan ottamaan tehosterokotteen vesirokkoa vastaan ja siitä suoraan päiväkotiin. Samana iltana Aaron hymyili muikeaa hymyä ja selvästi herra voi hyvin sekä nautti sylissä istumisesta. Keskiviikkona hain Aaronin sitten päiväkodista aikaisemmin saadessani soiton siitä, että toinen oli oksentanut sekä vatsa oli sekaisin. Vatsatauti epäilyn myötä lähdettiin siis kotiin seurailemaan tilannetta. Kuitenkaan mitään epäilyttävää ei tullut torstaina eikä perjantainakaan, lukuunottamatta, että poika tuntui nukkuvan koko ajan.

Isin kainalossa oli hyvä olla

Torstaina kuitenkin huomattiin, että Oliverin nuhakuume oli tarttunut Nikoon, joka valitteli korva -ja nielukipua. Sen puolesta, kun Niko jäi kotiin sairastelemaan, pidimme myös Aaronin kotona kunnolla seurannassa. Varsinkin, kun Aaron oli selvästi myös nuhainen sekä yski limaa oikein urakalla. Muutaman kerran ei saanut yskittyä nousevaa limaa pois niin päästiin kokeilemaan kunnolla imulaitetta, joka helpotti selvästi oloa. Sunnuntai-iltana Aaronin herätessä illalla huomattiin, että pojalle oli noussut kuumetta jo reilusti yli 38 astetta ja annettiin jo kuumetta alentavaa lääkettä. Hengitys oli huomattavasti hankalamman oloista ja jotenkin kuulosti vaivalloiselta. Kävimme maanantaipäivänä kuitenkin lääkärin luona tarkistamassa varmuuden vuoksi Aaronin vointia. Keuhkoäänet olivat erittäin puhtaan kuuloiset, toinen korva ja nielu punoittivat eli mahdollisesti Aaron oli jo paranemaan päin. Lääkäri pisti myös merkille, että Aaronilla oli käsissä ja rinnassa punaisia näppylöitä viitaten mahdolliseen rokkotautiin. 

Iloisempaa olotilaa

Kuitenkaan mitään oireita ei ole tullut eikä näppylät ole pahentunut mihinkään. Tiistaina Aaron palasi jo takaisin päiväkotiin, kun kuumetta ei ollut ollut vuorokauteen. Vieläkin poika on limaisen oloinen ja tukkoinen, mutta selvästi parempivointisempi. Tiistain Aaron nukkui melkein koko päivän hoidossa ollessaan, mutta keskiviikkona oli nukuttanut vain puolen tunnin verran. Kuulin, että lapset olivat olleet hyvin innoissaan, kun Aaron oli ollut hereillä ja päässyt olemaan muiden lasten seurassa. Selvästi Aaronista huomaa, että jos jokin on vialla, hän nukkuu paljon eikä oikein jaksa ottaa millään lailla kontaktia. Nukkuessaan saattaa hymyillä välillä, kun hänelle juttelee tai silittää poskista, mutta tämäkin saattaa vain olla refleksi eikä tarkoittaa mitään. Kuitenkin tiistaina ja keskiviikkona Aaron on kovasti jutellut meille, kun olemme hänelle päivän asioista puhuneet. Saunassa käynnistä on nautittu taas entiseen tapaan ja muikeaa hymyilyä on esiintynyt huomattavasti enemmän. Olen saanut sellaisen kuvan Aaronin käyttäytymisestä, että hän nauttii oikein olan takaa tällä hetkellä, kun mikään suurempi ei kiusaa. Elämä tuntuu hymyilevän.