Sairastelua

Vaihteeksi meidän perheessä on viimeiset pari viikkoa vietetty sairastellessa. Toissa viikonloppuna Aaronia juhlittiin hänen täyttäessään kolme vuotta. Erityisemmin emme ketään kutsuneet käymään, mutta vieraat otettiin mielellään vastaan. Isovanhemmat, isoisovanhemmat sekä kummit kävivät sunnuntaina päivänsankaria tervehtimässä ja lahjat antamassa sekä tietenkin kahvia ja kakkua syömässä. Päivänsankarin päivä ei ollut kieltämättä maailman mukavin, kun koko päivän ja iltapäivän epilepsiakohtauksia tuli noin parinkymmenen minuutin välein. Aaron vaikeroi, jäykisteli ja silmät sahasi tuttua liikettään. Mummon syli, silittely ja hytkyttely rauhoitti pojan, mutta sen muutaman kymmenen minuutin päästä sama toistui uudestaan ja uudestaan. Tätä samaa rataa mentiin iltapäivään, jolloin päätettiin antaa kohtauslääke, kun Aaron oli jo selvästi aivan näännyksissä eikä saanut nukahdettua. Iltapäivä nukuttiin ja me pääsimme keskittymään Oliveriin, joka sai ensimmäisen nuhakuumeensa samaan syssyyn. Kuumeen nousiessa pikku kaveri oli mieluiten pystyasennossa sylissä tai vatsallaan. Kaikissa muissa asennoissa olo tuntui olevan tukalaa tukkoisen olon takia. Illalla kuulostelimme jo, että joudutaanko kuumeen takia lähteä käymään päivystyksessä näytillä. Jonottaessamme puhelinneuvontaan kutsuimme jo mummon hätiin Aaronin luokse. Kuitenkaan tarvetta ei tullut, mutta Aaronin olo oli jo illalla niin hyvä, että hän jaksoi selvästi seurustella. Poika oli erityisen iloinen sekä tyytyväisen oloinen availlessaan lahjoja mummon kanssa. Ilta yhdeksän tienoilla, kun mummo oli jo lähtöä tekemässä, Aaron totesi, että "eee-eee" ja valitti kovaan ääneen. Epäselväksi ei siis jäänyt, että päivänsankarin paras lahja oli mummon kanssa vietetty aika. 

Sylihoitohetki

Viime viikolla Aaron palasikin sitten päiväkotiin hyvissä tunnelmissa kuntoutusjakson jälkeen, tosin epilepsian jatkuessa samaan tapaan kuin viikonloppunakin. Samana päivänä saatiin kuitenkin lupa nostaa lääkkeitä reilummin, jotta kohtailu loppuisi. Tämä tepsi ja pojan olotila lähipäivinä rauhoittui huomattavasti. Enää ei silmät seilailleet, mutta Aaron oli huomattavasti väsyneempi. Tiistaina saimme ikävähkön herätyksen, kun huomasimme puoli kuuden aikaan, että Aaronin vatsa oli toiminut ja poika oli niskaa myöten kakassa. Eihän siinä auttanut kuin viedä lapsi suihkun alle ja laittaa vaatteet sekä lakanat pesukoneeseen. Vatsa toimi koko aamun oikein urakalla ja tuli selväksi, että kaikki ei ole täysin kohdillaan vatsan toiminnan suhteen. Lähdin kuitenkin viemään poikaa sovitulle käynnille neuvolaan ottamaan tehosterokotteen vesirokkoa vastaan ja siitä suoraan päiväkotiin. Samana iltana Aaron hymyili muikeaa hymyä ja selvästi herra voi hyvin sekä nautti sylissä istumisesta. Keskiviikkona hain Aaronin sitten päiväkodista aikaisemmin saadessani soiton siitä, että toinen oli oksentanut sekä vatsa oli sekaisin. Vatsatauti epäilyn myötä lähdettiin siis kotiin seurailemaan tilannetta. Kuitenkaan mitään epäilyttävää ei tullut torstaina eikä perjantainakaan, lukuunottamatta, että poika tuntui nukkuvan koko ajan.

Isin kainalossa oli hyvä olla

Torstaina kuitenkin huomattiin, että Oliverin nuhakuume oli tarttunut Nikoon, joka valitteli korva -ja nielukipua. Sen puolesta, kun Niko jäi kotiin sairastelemaan, pidimme myös Aaronin kotona kunnolla seurannassa. Varsinkin, kun Aaron oli selvästi myös nuhainen sekä yski limaa oikein urakalla. Muutaman kerran ei saanut yskittyä nousevaa limaa pois niin päästiin kokeilemaan kunnolla imulaitetta, joka helpotti selvästi oloa. Sunnuntai-iltana Aaronin herätessä illalla huomattiin, että pojalle oli noussut kuumetta jo reilusti yli 38 astetta ja annettiin jo kuumetta alentavaa lääkettä. Hengitys oli huomattavasti hankalamman oloista ja jotenkin kuulosti vaivalloiselta. Kävimme maanantaipäivänä kuitenkin lääkärin luona tarkistamassa varmuuden vuoksi Aaronin vointia. Keuhkoäänet olivat erittäin puhtaan kuuloiset, toinen korva ja nielu punoittivat eli mahdollisesti Aaron oli jo paranemaan päin. Lääkäri pisti myös merkille, että Aaronilla oli käsissä ja rinnassa punaisia näppylöitä viitaten mahdolliseen rokkotautiin. 

Iloisempaa olotilaa

Kuitenkaan mitään oireita ei ole tullut eikä näppylät ole pahentunut mihinkään. Tiistaina Aaron palasi jo takaisin päiväkotiin, kun kuumetta ei ollut ollut vuorokauteen. Vieläkin poika on limaisen oloinen ja tukkoinen, mutta selvästi parempivointisempi. Tiistain Aaron nukkui melkein koko päivän hoidossa ollessaan, mutta keskiviikkona oli nukuttanut vain puolen tunnin verran. Kuulin, että lapset olivat olleet hyvin innoissaan, kun Aaron oli ollut hereillä ja päässyt olemaan muiden lasten seurassa. Selvästi Aaronista huomaa, että jos jokin on vialla, hän nukkuu paljon eikä oikein jaksa ottaa millään lailla kontaktia. Nukkuessaan saattaa hymyillä välillä, kun hänelle juttelee tai silittää poskista, mutta tämäkin saattaa vain olla refleksi eikä tarkoittaa mitään. Kuitenkin tiistaina ja keskiviikkona Aaron on kovasti jutellut meille, kun olemme hänelle päivän asioista puhuneet. Saunassa käynnistä on nautittu taas entiseen tapaan ja muikeaa hymyilyä on esiintynyt huomattavasti enemmän. Olen saanut sellaisen kuvan Aaronin käyttäytymisestä, että hän nauttii oikein olan takaa tällä hetkellä, kun mikään suurempi ei kiusaa. Elämä tuntuu hymyilevän.

Juhlimisen aihetta

Nyt onkin nimiäisjuhlat juhlittu ja juhlista palauduttu pikku hiljaa. Kaiken arjen lomassa viime viikon loppupuoli meni kuin menikin juhlien leivonnaisia leipoessa sekä asuntoa siistiessä. Perjantaina leivoin gluteenitonta juustokakkua ja siivosimme viimein viimeisetkin muuttolaatikot varastoon. Eikä siihen mennytkään kuin melkein puoli vuotta. Muuton jäljiltä vielä on muun muassa kuitenkin tauluja seinille ripustamatta, mutta onneksi meillä ei ole minnekään mikään kiire tästä. Lauantaina Niko teki voileipäkakun, imuroitiin ja lattiat luututtiin sekä askarreltiin juustokakun päälle laitettavat sokerimassakirjaimet. Sunnuntaina sijoiteltiin huonekaluja uusiksi ja järjestettiin istumatilaa vieraille, joka tuntui silti jäävän liian vähäiseksi. Lisäksi leivottiin näin joulun lähestyessä lautasellinen joulutorttuja, jos vaikka kakut loppuisivatkin kesken. Puolen päivän jälkeen kolmiossamme oli yli parikymmentä ihmistä ahtautuneena tupakeittiöön.

Juhlapöytä

Juhlat menivät erittäin hyvin, tarjoilumme lisäksi Aaronin kummitäti toi "tilatut" kinkkunyytit meille sekä Nikon mummo oli leiponut yllätykseksi kermakakun sekä karjalanpiirakoita. Tarjottavaa oli siis loppujen lopuksi yllin kyllin ja sitä jäi vieraille mukaan annettavaksikin. Aaron nukkui koko sunnuntaiaamupäivän kuitenkin havahtuen hereille isovanhempien saapuessa. Tiedä sitten havahduttiko pojan mummon ääni vai mikä, mutta Aaron oli erityisen tyytyväisen kuuloinen naurahdellessaan. Sama tyytyväisyys jatkui, kun mummo nappasi Aaronin syliinsä, johon poika sitten hetken kuluttua nukahti rauhallisesti. Kummitodistusten jaon jälkeen sekä Oliverin nimen paljastuksen jälkeen olikin kahvittelun vuoro. Tässä vaiheessa Aaron siirtyikin omaan tuoliinsa nukkumaan, johon virittelin letkuravintopussista ruokaa tippumaan. Tästä muutaman tunnin päästä Aaron onneksi heräili välipala-aikaan syömään jogurttia.

Meidän Oliver

Oliver nautti selvästi juhlistaan, kunhan sai aina syötävää välillä ja käväisi äidinkin sylissä. Poika matkusteli siis sylistä syliin ja itse käytin tilaisuuden hyväksi jutella vieraiden kanssa ja keskittää huomiota Aaronille. Vieraat alkoivatkin pikkuhiljaa lähteä reilusti iltapäivän puolella ja viimeisetkin vietiin junalle illalla. Juhlista jäi siis todella positiivinen mieli ainakin meille Nikon kanssa varsinkin, kun Aaronin nimiäisjuhlat olivat aivan erilaiset. Aaronin kohdalla juhlat järjestettiin sellaisessa tilanteessa, että olimme olleet lastenosastolla vatsavaivojen takia, jotka paljastuivat lopulta kananmuna-allergiaksi ja juhlapäivänä tulimme osastolta juhlimaan ja juhlien jälkeen palattiin takaisin sairaalaan. Aaron oli omien juhliensa aikaan erittäin itkuinen ja vieraatkin pääsivät itkevää poikaa hytkyttämään aivan olan takaa. Kuitenkin erittäin lämpimiä muistoja jäi niistäkin juhlista, vaikkakin olivat hektisemmät.

Nyt tämän viikkoa ollaan jatkettu arkea normaaliin tapaan. Aaronin yskä alkaa olla parantumaan päin ja poika on saanut nauttia päiväkodissa jouluruoista varsinkin lanttulaatikosta, mistä Aaron tuntui jo viime jouluna pitävän kovasti. Me olemme Oliverin kanssa tehneet jouluostoksia ja Niko on viettänyt aikaansa koulussa opiskellen. Itsestä oli ihanaa vaihtelua tavata viikolla eräs uusi tuttavuus työharjoitteluajoiltani kahvittelun merkeissä, jolloin sai unohtaa täysin oman arkensa hetkeksi ja nauttia ihanan ihmisen seurasta kahvin kera Oliverin nukkuessa päiväunia ainakin puolikkaan kahvikupin verran. Nyt viikonloppuna Aaron pääsee viikonlopuksi hoitojaksolle ja me olemme suunnitelleet tekevämme loput jouluostokset valmiiksi sekä mahdollisesti lähdetään käymään oman kummiperheeni luona pitkästä aikaa.

Kelan päätöksistä saapuivat viimeisetkin vastaukset, mihin laitoin hakemukset lokakuun puolella. Aaron sai ensi vuodeksikin fysioterapian Kelan puolesta sekä sen lisäksi aloitetaan allasterapia kerran kuukaudessa. Vammaistuestakin saimme uuden päätöksen, jota nyt tarkistettiin. Tämän vuoden puolelta toivottavasti byrokratia-asiat voisivat olla minun puolestani tässä, mutta harmillisesti unohdin ajoissa postittaa omaishoitajalista kaupungille, josta mahdollisesti seuraa vielä tämän vuoden puolelle selviteltävää. Posti toi myös tullessaan yllättäen Hyvä joulumieli-keräyksen lahjakortin. Lämpimät kiitokset meidän perheen puolesta kaikille keräykseen osallistuneille!

Ihastuttava Aaron

Pääsiäinen

Aaronin päiväkodista saama rairuoho kasvoikin sopivasti pääsiäiseksi

Pääsiäinen tuli ja meni sekä arki palasi uomiinsa. Toki tänäänkin olen useampaan kertaan ajatellut, että tänään olisi maanantai eikä tiistai, mutta ehkäpä jo huomenna oltaisiin normaalisti keskiviikossa. Pääsiäisestä sen verran, että pitkäperjantaina matkasimme Nikon vanhempien luokse yöksi pitkästä aikaa, jossa pääsimmekin leipomaan Nikon kanssa yhdessä mummon viihdyttäessä Aaronia. Litran taikinasta taioimmekin omena-kanelipullia sekä rahkapullia, joista osan toimme kotiin mukanamme. Lauantaina saavuimmekin takaisin ja saimme perheystävämme perheineen kylään lastensa kanssa. Ihana oli nähdä parivuotiaan ilme hänen nähdessään ostamamme ison suklaamunan ja sen, kun hän kovasti sitä yritti syödä kokonaisena poskeensa.

Isä ja poika parvekkeella

 Sunnuntaina saimmekin vieraiksemme isäni ja veljeni, jotka tulivat katsomaan Aaronin vointia. Siinä olikin vieraat, jotka meillä kävivät. Jo sunnuntaina saapunut lämmin ilma jatkuikin maanantaina ja sainkin idean, että koska Aaron ei pidä kylmästä säästä ja tuulesta, niin hänet voisi omassa pandatuolissaan laittaa parvekkeellemme aurinkoon vähän ulkoilmasta nauttimaan. Peittoa vain jalkojen päälle, aurinkolasit silmille ja pipo päähän ja oli poika oikein tyytyväisenä usean kymmenen minuuttia auringosta nautiskelemassa ja ympäristöä katselemassa. Niko vielä soitteli kitaraa Aaronille siihen samalla hänen seuranaan istuessaan.

Tyytyväinen Aaron

Muuten vietimme rauhaisaa lomaa tehden kotiaskareita ja hoitaen Aaronia. Pojan käytöksestä huomasikin jo perjantaista alkaen, että hän oli hyvin tyytyväisen oloinen siihen, että häntä olikin pääsääntöisesti hoitamassa äiti pitkästä aikaa. Itsestänikin oli erittäin mukavaa vaihtelua olla pojan kanssa ja kovasti odottelenkin seuraavaa pidempää lomaani harjoittelujaksojeni välissä toukokuun lopussa. Niko saikin nukkua öitä pitkästä aikaa paremmin ja Aaronkin tuntui nukkuvan paremmin eilisiltaan saakka, kun Niko jäi valvomaan pojan kanssa. Nyt elellään sitten tämä lyhyempi arkiviikko, mutta sitäkin kiireisempi normaaliin tapaan ja levätään taas hieman tulevana viikonloppuna.

Syntymäpäivät numero kaksi

Onnittelukortteja

Eilen tulikin juhlittua Aaronin 2-vuotissyntymäpäivää. Isovanhemmat ja yksi kummeista kävivät kahvilla syömässä kakkuja pois. Tänään tulevat vielä Nikon isovanhemmat käymään.

Päivä menikin kohtuullisen hyvin hieman väsyneen syntymäpäiväsankarin kanssa. Aamun saimme rauhassa siivota paikkoja kuntoon, kun Aaron nukkui melkein neljän tunnin päiväunet. Isäni ja veljeni tullessa kylään olimmekin jo paikat saaneet siivottua ja päivänsankarikin heräsi juuri sopivaan saumaan. Syötettyäni Aaronille lounaan ryhdyimme keittämään kahvia ja juttelimme kuulumisiamme. Heidän lähdettyään vartin päästä soi summeri uudelleen ja Nikon vanhemmat saapuivat paikalle ja pääsimmekin keittelemään uudelleen kahvia. Muutaman tunnin kuluttua siitä saapuikin Aaronin yksi kummeista paikalle.

Aaron sai lisää uusia vaatteita, joista me ainakin Nikon kanssa olemme iloisia. Muuten poika tuntui nauttivan täysin rinnoin päivästä, kun tuttuja ihmisiä kävi kylässä. Mummon sylissä oltiin tyytyväisiä ja kummille yritettiin kovasti hymyillä. Syödessään hyydykekakkua ja voileipäkakkua Aaronin ilme oli sellainen, että hän selvästi muisti näiden kakkujen maut ja söi hyvällä mielellä lisääkin. Se on ihana hetki huomata, kun lapsi tunnistaa tutun maun tai asian.

Nikon tekemä voileipäkakku

Itsekin olin päivään erityisen tyytyväinen, vuoden takaiseen verrattuna vieraita ei käynyt niin paljon emmekä alun perin kutsuneet ketään käymään vaan ajattelimme, että vieraita saa tulla, jos he haluavat tulla Aaronia muistamaan. Nyt juhlat juhlittuina itsellä on päässä vain ajatus siitä, että taas on yksi syntymäpäivä vähemmän tulevista vuosista. Se kuinka monta syntymäpäivää me Aaronin kanssa vielä vietetään on ihan kiinni siitä, kuinka monta vuotta INCL niitä meille antaa. Jokainen juhlapäivä Aaronin kanssa juuri tämän vuoksi on meille erityisen tärkeä.

Muuten hyvään päivään nähden viime yö menikin huomattavasti huonommin. Aaron valvoi pitkälle yöhön ja oli senkin ajan hyvin väsynyt. Poikkeuksellisesti valvoimme molemmat Nikon kanssa, kun Aaron tahtoi paikalle äidin ja istua iltaa minun sylissäni. Huomasimme, että Aaron useaan kertaan rupesi yllättäen huutamaan kivusta. Sängyssä hän oli ensin täysin tyytyväisenä, kun muutaman sekunnin kuluttua alkoi karjumaan ja vetämään selkää kaarelle. Päädyimme siihen vaihtoehtoon, että mahdollisesti Aaronilla on myoklonisia nykäyksiä, jotka voivat vaikuttaa juuri illalla unen saamiseen. Ohjeen mukaan annoimme yöllä särkylääkettä, joka ei juurikaan kyllä helpottanut, mutta aamuyöstä Aaron kuitenkin lopulta nukahti levollisempaan uneen ja onkin nukkunut koko aamun lukuunottamatta herätystä lääkkeiden syöntiin.

Eipä voi muuta kuin toivoa, että ensi yö menisi paremmin ja tämä päivä olisi kohtuullisen rauhallinen, jotta saadaan levätä ennen uuden viikon alkua.

Uupunut päivänsankari