Tasaisen tasaista arkea

Kyselyjä on tullut paljon, että mitähän meille kuuluu. Vastaus siihen on hyvinkin yksinkertainen, että täällä me vain elelemme elämäämme erinäisten ongelmien ja arjen askareiden keskellä normaaliin tapaamme. Jos jotain hyvin merkittävää tai mullistavaa tapahtuu, niin luulen näin, että silloin minullekin tulee suurempi tarve päästä siitä kirjoittamaan ja aukaisemaan enemmän oman mielensä sopukoita.

Olemme nauttineet arjen kulusta, välillä ollen erittäin väsyneitä ja välillä olemme olleet hyvinkin aikaansaavia. Oliver kasvaa ja kehittyy joka päivä huomattavasti. Nyt pikkuhiljaa askel on muuttunut juoksuksi ja perässä saa itsekin juosta, jos herra päättää yhden äkin lähteä juuri päinvastaiseen suuntaan kuin itse. Leikkikaverina on saanut olla jonkin verran, kun Oliver on halunnut apua palapelien rakentelun kanssa tai palikoiden kasaamiseen sen henkilön joka hurraa, kun saadaan aina yksi palikka enemmän torniin pituutta. Tällä hetkellä seitsemän onkin jo ennätyksenä niin, ettei torni lähde kaatumaan. 

Aaron on voinut myös hyvin ja on ollut hyvin tyytyväinen herra, jos vain saa syliaikaa sekä äidin, että isän sylissä päivittäin ja on onnensa kukkuloilla, jos päätämmekin, että Aaron pääsee sänkyymme nukkumaan. Sen huomaa yöllä jo Aaronin asennossa ja hengityksen kulusta, että vieressä ollessaan poika on niin rento kuin vain voi olla ja hengittää hyvin tasaisesti ja ei niin pinnallisesti. Paljon tosin on ollut pientä epileptisyyttä, päivittäin saattaa olla useita pieniä muutaman minuutin mittaisia kohtauksia. Välillä on taas päiviä, jolloin poika on hereillä melkein koko päivän päiväkodissa ja vieläpä ilman mitään kohtauksia. Tuossa yhtenä viikkona Aaron on flunssaisen oloinen ja normaalia limaisempi, jolloin hoitaja hoiti häntä kotona. Parin päivän jälkeen todettiin, että hoito päiväkodin puolellakin onnistuisi, jos ei mitään kummempia muutoksia olotilaan tule. Seuraavana aamuna pojalla olikin 38.5 astetta kuumetta ja hoitoa kotona jatkettiin. Kuitenkin viikon kotihoidon ja ahkeran limanimun sekä lääkkeiden avulla flunssa saatiin selätettyä ilman kummempia antibioottikuureja tai sairaalareissuja. 

Tällä välin meillä on ollut palvelusuunnitelmapalaveri, jossa juurikaan uutta ei tullut. Lähinnä selvitellään tätä uutta hoitokuviota, kun nyt hoitaja on kotonakin välillä ja käytäntö asian suhteen on vielä hieman hukassa, mutta eiköhän se siitä lähde selviämään. Lisäksi Aaronilla oli hoitojakso, jossa seurattiin Aaronia vointia tällä hetkellä. Keskustelimme siitä, että tarvetta olisi muutaman lääkkeen nostolle, mutta valitettavasti tällä hetkellä lääkkeitä ei pystytä nostamaan. Ongelmaksi muodostui se, että lääkeainepitoisuudet veressä on tällä hetkellä hieman jo ylärajojen yläpuolella sekä lisäksi Aaronin sydämen harvalyöntisyys pelottaa. Jos lääkkeitä jäykistelyyn nostetaan voi se taas pysäyttää hengityksen, jota emme tosiaankaan halua vielä käyvän. Sinnitellään siis tällä hetkellä eteenpäin sillä mitä pystytään.

Kuitenkin tärkeintä meille on se, että Aaron voi hyvin nauttii elämästä eikä kärsi kivuista. Ajoittainen jäykistely toki on harmillista, mutta Aaronin olotilaan se ei kotona ainakaan tunnu vaikuttavan. En tiedä, mikä tilanne sitten on esimerksiksi päiväkotipäivän aikana. Päiväkotiasiaan tällä hetkellä liittyy paljon ristiriitaisia ajatuksia ja edelleen taistellaan sekä pohditaan, miten tästä eteenpäin jatketaan. Sen vuoksi jätän avaamatta asiaa sen kummemmin.

Tämän viikon Aaron on tosiaan ollut poissa kotoa ja kyllä sen on huomannutkin, kun arjessa aikaa jää enemmän levolle ja nukkumiselle, joka on tullut viime aikoina tarpeeseen. Itselläni oma terveys on alkanut pikkuhiljaa reistailemaan niin pahasti, että viime viikolla kävin lääkärissäkin asian suhteen. Torstaina menen sitten verikokeisiin, että jos sieltä kautta löytyisi syitä oireiluihini. Pidetään peukut pystyssä asian suhteen, että jotain selviää. Kuitenkin kävimme Nikon kanssa juuri tänä viikonloppuna tapaamassa vertaisvanhempiamme ja ammentamassa kokemuksia sekä myös huomaassa asioita, jotka meillä on erityisen hyvin. Viikonlopun Aaron oli siis tilapäishoidossa ja Oliver isovanhempien luona. Erityisen hyvin jäi mieleen se, kun menimme tänään tervehtimään poikaa osastolle tultuamme takaisin Keski-Suomesta. Olin ottamassa Aaronia syliini ja jo se aiheutti valloittavan hymyn kasvoille ja kun Aaronin kanssa istuimme keinutuoliin alkoi aivan vatsaa kutkuttava hekotus, kun poika oli niin hyväntuulinen ja onnellinen näköinen. Hoitajakin mainitsi, että vissiin on poika ikävöinyt vanhempiaan, kun hän ei ole Aaronia niin onnellisen näköisenä nähnyt aikoihin. Voihan äidin rakas hymypoika sentään, että lapsi voi olla niin ihana ja sulattaa sydämen niin totaalisesti. 

Hotellimatkasta ja keuhkokuumeesta

Hieman meinaa olla hankalaa löytää aikaa istua alas ja kirjoitella hieman kuulumisia, mutta voisin tässä ensimmäiseksi kertoa hieman lupailemiani positiivisia kuulumisia viime viikoilta ennen kuin palaan takaisin viime päivien tapahtumiin. Kuitenkin asiaan vielä liittyen, muistan kun pari vuotta taaksepäin ajattelin monesti varsinkin blogikirjoittamisen alkuaikoina, että eihän elämässämme tapahdu mitään sen ihmeellistä. Nyt tilanne on päinvastainen, että tapahtumia on vaikka kuinka ja aika niiden kirjoittamiseksi ylös tuntuu hupenevan sormien välistä aina vaan todennäköisemmin. 

Kuitenkin kun saimme Aaronin kotiin keuhkokuumeestaan toivuttuaan, vietimme paljon aikaa sohvalla istuen ja isoa lastamme sylittäen. Samaan syssyyn päätimme myös ryhtyä järjestelemään asuntoa uusiksi, kun vihdoin päädyimme molempia miellyttävään ratkaisuun siitä, kuinka tavarat oikein asettelemme. Vaihdoimme makuuhuoneemme kolmiomme isompaan huoneeseen, jonne sijoitimme Aaronin sängyn niin, että hoito onnistuu sängyn molemmin puolin sekä myös viritimme kirjahyllyn sägyn läheisyyteen, että saamme helpommin ulottuviin vaipat, lääkkeet yms. tarvikkeet, mitä hoitoon tarvitsemme. Aikaisemmin makuuhuoneene toimineesta huoneesta tuli Oliverin leikkihuone ja tulevaisuudessa todennäköisesti hänen oma huoneensa. Näiden ratkaisujen jälkeen Aaronin hoitoa on tehty enemmän sängyn päällä niinkuin alunperin on ollut tarkoituksena eikä sohvalla tai lattialla, missä ainakin itse useammin ryhdyin vaihtelemaan vaippoja. 

Kuntoutusjakson jälkeen Aaron pääsi viettämään aikaa takaisin pitkästä aikaa päiväkodin arkeen ja ymmärtääkseni hoitokaverit olivat jo Aaronia ikävöineet takaisin. Ensimmäisen hoitomaanantain Aaron oli ollut erittäin virkeänä ja toiminnassa täysin mukana. Tiistaina poika pääsikin pitkästä aikaa myös fysioterapeutin jumppakäsittelyyn. Toki väsymystä riitti päivittäin, mutta pienien torkkujen jälkeen jaksettiin taas seurustella. Oma sydämeni suli eräänä päivänä, kun toinen avustajista kertoi erään Aaroniin ihastuneen tytön tulleen istumaan avustajan syliin ja samalla ottanut hyvin normaalin oloisesti Aaronin kädestä kiinni ja jatkanut juttelemista muille hoitokavereille. Nämä hetket, kun Aaron saa nauttia muiden osoittamasta kiintymyksestä ja aidon, viattomasta välittämisen osoittamisesta saa minut aina herkistymään ja sydämen pakahtumaan onnesta Aaronin puolesta. 

Viime viikonloppuna pääsimme Rinnekotisäätiön rahoittamana koko perheen voimin viettämään viikonloppua Imatran Holiday Club-kylpylään monien muiden perheiden kanssa. Ensimmäistä kertaa pitkään aikaan otimme myös Aaronin mukaamme viettämään aikaa meidän kanssamme vähän erilaisemmassa ympäristössä. Lähdimmekin perjantai-iltana töiden jälkeen matkaan joskus ennen viittä ja olimme perillä puoli kahdeksan aikaan illalla. Matkalla pysähdyttiin antamaan Aaronin lääkkeitä sekä syöttämään häntä. Lisäksi Niko tarvitsi kuskina kupposen kahvia pysyäkseen hereillä. Pienin matkaaja nukkui koko matkan tyytyväisenä ja kaiken kaikkiaan koko matka sujui hyvin. Kirjauduttuani hotelliin nappasin heränneen Oliverin matkaani mukaan ja lähdimme suunnistamaan kohti seisovaa pöytää, kun samaan aikaan Niko lähti etsimään parkkipaikkaa ja seurasi Aaronin kanssa perästä. Olin hieman eksyksissä täysin uudessa paikassa ja koetin ymmärtää, mistä pöydästä uskaltaa ottaa mitäkin ruokaa yrittäen samalla kannatella hieman rimpuilevaa Oliveria sylissäni. Lopulta onneksi sain kerättyä ruokaa lautaselle ja päästiin istumaan pöytään. Nikokin saapui paikalle hirveällä kiireellä ja huomasin vain, että Aaron ei ollut hänen mukanaan ja hätäännyin hieman, että missähän yksi seurueen jäsen oikein on. Myöhemmin selvisi sitten tiedustellessani asiaa, että Aaron oli jäänyt kokoushuoneeseen, jossa meidän oli myöhemmin tarkoitus kokoontua muiden perheiden kanssa. Kuulinkin kokoushuoneeseen mentyäni, että siellä hän oli ollut erittäin hyvässä hoidossa INCL-Sennin isän kanssa. 

Viikonlopun aikana pääsimme tutustumaan muutamaan täysin uuteen perheeseen muun muassa myös  Tästä Kaikesta-blogin taustalla olevaan perheeseen. Lauantai-iltana juttelimme useamman äidin kanssa lähes puolille öin saakka asioista ja viisastuin jälleen monen asian suhteen. Kuitenkin Aaron oli koko perjantai-illan hyvin innoissaan uudesta ympäristöstä sekä monesta uudesta tuttavuudesta, jotka kävivät poikaa rattaissaan tervehtimässä. Kaikki tämä hieman provosoi epilepsiaa, mutta suuremmalta kohtaukselta onneksi vältyttiin ja osakseen asiaan vaikutti myös se, että matkan takia iltalääkkeet myöhästyivät huomattavasti.  

Koko viikonlopun Aaron oli hyvin väsynyt normaaliin tapaansa, mutta aina välillä herättiin seurustelemaan sekä tarkkailemaan ympäristöä, että missäs sitä ollaan nyt menossa. Sunnuntaiaamuna jouduimme ensimmäistä kertaa lääkitsemään uudella kohtauslääkkeellä epilepsiaa, kun normaali levottomuus ja lämmönvaihtelu ei hävinnytkään aamulääkkeiden annon jälkeen. Kuitenkin huomasimme, että Aaron tuntui tykkäävän nukkua hotellivuoteessa, en tietysti tiedä, kuinka paljon vaikutusta oli sillä, että poika sai nukkua meidän kaikkien kanssa samassa sängyssä. Toki poika sai viikonlopun aikana paljon huomiota osakseen, josta hän tuntui myös nauttivan huomattavan paljon. Eräs tilanne jäi viikonlopulta mieleen, kun hotellissa majaileva tuntematon perhe oli menossa aamiaiselle ja perheen tytär, olisikohan ollut noin kouluikäinen joka katsoi Aaronia pitkään rattaissaan ja totesi sitten äidilleen kuuluvalla äänellä, että "katso äiti, miten ihana" ja osoitti Aaronia rattaissaan. Samainen perhe sattui vielä myöhemmin yhtä aikaa meidän kanssamme hissiin, jossa perheen äiti sanoi sitten sitä, että heidän tytär on paljon ihastellut poikaamme ja sitä kuinka rauhallisesti ja ihanasti hän nukkuu hälinästä huolimatta. Tämä pieni tyttö jäi kyllä mieleen näistä kommenteistaan ja tottahan hän puhui, että Aaron on aivan mahdottoman ihanan näköinen nukkuessaan. 

Sunnuntai-iltana sitten saavuttuamme kotiin ihmettelin pitkän aikaa, kun poika oli hyvin näreissään olevan näköinen eikä tavallinen lihasten hierontakaan saanut poikaa hymyilemään, kuten yleensä. Niko sitten kysyi, että harmittaako Aaronia se, että viikonloppu alkaa olla ohitse, johon saimme hyvin selvästi myönteiselta vastaukselta kuulostavan äänähdyksen, joka sai meidät vanhemmat nauramaan ja lohduttamaan Aaronia, että eiköhän me vielä joskus lähdetä reissuun vielä uudemmankin kerran varsinkin kun sopeutumisvalmennuskurssi oli vajaan viikon päässä. 

Kuitenkin tällä viikolla suunnitelmat meni jälleen täysin uusiksi, kun Aaron meni tilapäishoitoon suunnitellusti keskiviikkona ja torstaina saavuimme iltapäivällä sovittuun tapaamiseen lääkärin ja hoitajan kanssa liittyen kuntoutusjaksoon. Kävi ilmi, että torstaipäivän Aaronilla oli ollut hengenahdistusta, johon lääkkeet eivät tuntuneet auttavan, vaikka yleensä avaavat lääkkeet laukaisevat hengenahdistuksen. Tilannetta jäätiin seurailemaan ja lääkäri antoi ohjeet pojan ahdistuksen hoitamiseksi. Perjantaina tilanne kuitenkaan ei ollut parantunut, mutta ei järin pahentunutkaan, mutta lääkärimme teki ratkaisun siitä, että Aaron siirrettiin ambulanssilla läheiseen sairaalaan. Samaisena päivänä rintakehälle alkoi muodostumaan punaista syherömäistä ihottumaa. Alunperin poika siirrettiin infektiohuoneeseen streptokokki-infektioepäilyllä sekä myös heitettiin ilmaan mahdollisuus tulirokosta, kun kyseistä tautia on ollut seudullamme liikenteessä. Perjantai-iltana kuitenkin keuhkokuvista selvisi, että Aaronilla on molemmissa keuhkoissa keuhkokuumeeseen viittaavat löydökset ja sitä ollaan nyt hoidettu siitä asti. 

Itse olin launtaipäivän pitkälti Aaronin seurana sairaalassa, mutta illalla saavuttuani kotiin huomasin, että itselleni oli myös noussut kuumetta ja sen vuoksi en ole uskaltanut sen jälkeen vielä mennä katsomaan Aaronia sairaalaan. Peukut on pystyssä, että jos olotila ei tästä lähde pahenemaan, menisin huomenna katsomaan pojan vointia. Kuitenkin soittaessani osastolle kerrottiin, että Aaronin vointi on ollut suhteellisen normaali, eikä muutosta ole oikein tapahtunut suuntaan eikä toiseen. Toivotaan kovasti, että keuhkokuumeen aiheuttaja olisi bakteeri, jotta antibiootilla saataisiin pojan vointi kohenemaan nopeammin. Meitä vanhempia toki harmittaa, kun olisimme tahtoneet lähteä koko perheellä ensi viikolla reissuun sopeutumisvalmennukseen, mutta valitettavasti tällä kertaa jouduimme kurssille osallistumisen perumaan. Emme kuitenkaan tahtoneet osallistua paikalle ilman Aaronia, kun välillämme olisi silloin melkein 500 kilometriä ja kuitenkaan ikinä ei tiedä, mihin suuntaan keuhkokuumetilanne lähtee menemään. Kuitenkin pidetään peukut pystyssä ja toivotaan nopeaa toipumista, ettei joulua tarvitsisi viettää sairaalassa. 

Elokuun kuulumisia

Minulta toivottiin kuulumisien kertomista ja yhden kirjoituksen kirjoitinkin jokin aikaa sitten, mutta parin tunnin kirjoittaminen meni kuin tuhkana taivaalle, kun olin unohtanut tallentaa eikä normaalisti päällä oleva automaattinen tallennuskaan toiminut niin kuin aikaisemmin. Intoa tekstin uudelleenkirjoittamiselle ei ollut ja iltakin oli lähes puolen yön tienoilla. 

Olemme nyt elokuun totutelleet uudenlaiseen arkeen Nikon palatessa töihin ja Oliverin mentyä päivähoitoon. Pojat ovat olleet nyt eri hoitopaikoissa ja todennäköisesti tällä järjestelyllä tullaan jatkamaankin, kun Oliver on tuntunut tykkäävän niin kovasti hoitajistaan. Lisäksi samassa ryhmässä on melkein saman ikäinen tyttökin leikkikaverina. Ensimmäisen päivän jälkeen Oliver oli sitä mieltä, että hän ei suostu edes katsomaan minun suuntaan ja muutaman yrittämiskerran jälkeen vilkaistiin syrjäsilmällä jo minuun päin ja käännyttiin antamaan monen monta suukkoa hoitotädin poskille. Tällä viikolla huomasimme, että Oliver ryhtyi ottamaan askelia ja nyt jo mennään useamman askeleen verran eteenpäin ja pyllähdetään aina välillä. Kehittymistä ja hyvää tuulta on siis riittänyt sekä myös vahtimista ja toisen perään katsomista kyllästymiseen saakka, joka on kyllä erittäin tervetullutta vastapainoa muille arjen jutuille.

Hymyä huuleen

Aaronin kuulumisia puolestaan voin kertoa yhtä suurella ilolla, kun epileptisyys on helpottanut pikkuhiljaa jokusen viikkoa sitten lääkkeiden noston jälkeen. Selkeästi Aaron on kasvanut pituutta ja painokin on noussut hurjasti, joka lienee vaikuttaneen tähän, että epileptisyyttä riitti kyllästymiseemme saakka. Useamman viikkoa, itse asiassa elokuun alusta lähtien, kun poika siirtyi varapäiväkodista takaisin omaan vanhaan tuttuun päiväkotiinsa on hymyilyä ja naurua riittänyt aivan mahdottomasti. Toki vaikuttanee myös se, että molemmat avustajat hoitavat Aaronia päivittäin ja tekevät sekä keksivät, vaikka mitä mukavaa aktiviteettia. Aaron on päässyt ulkoilemaan paljon, keinumaan, laskemaan liukumäkeä avustajan kanssa sekä nauttimaan rakkaudenosoituksista päiväkotikaverin puolesta. Hymyilyä on paljon esiintynyt silloin, kun Aaron on päässyt syliin tai illalla, kun päätämme ottaakin Aaronin kainaloon nukkumaan. Myös naureskelua on aiheuttanut suukkojen antaminen sekä Oliverin suukottelemana oleminen. Selkeästi on huomannut, että Aaron nauttii pikkuveljensä huomionosoituksista, mutta myös kärsii välillä, kun Oliverilla on rajummat otteet, jotka tietysti kuuluvat tässä iässä asiaan, kun innostutaan vähän liikaa.

Viime viikkoina olemme kuitenkin molemmat olleet hyvin väsyneitä ja turhautuneita moneen asiaan. Tulevaisuus on mietityttänyt ja edelleen olemme yrittäneet saada selvyyttä siihen, miten avustajat saataisiin liikkuviksi. Tällä hetkellä siis lupa on Aaronin kanssa liikkua, jos molemmat avustajat ovat työvuorossa yhtä aikaa, mutta esim. lähtö -ja tulotilanteessa, kun avustajista vain toinen on paikalla niin silloin ei olisi lupaa lähteä Aaronin kanssa päiväkotialueen ulkopuolelle. Asia selvitteleminen tuntuu vain olevan yllättävän hitaan puoleista, kun tiedustelut tehdään avustajan kautta, joka kysyy päiväkodin johtajalta, joka laittaa kyselyä menemään päivähoidon aluevastaavalle jne. Aikaa kuluu siis aivan älyttömästi saada viesti oikealle henkilölle ja sama aika menee siihen, kun saadaan vastaus meille saakka. Ehkä nämä asiat kuitenkin paranisivat ajan kanssa, kun kuitenkin päiväkotitaivalta on vielä edessä vuosia. 

Säkkituolihetki

Suuri helpotus on ollut se, kun saimme invavarustellun automme käyttöön jokunen viikko takaperin ja sillä onkin liikuttu paljon eri paikoissa. Nyt on ollut huomattavan paljon mukavempaa matkustaa, kun poikien istuimet saa taakse molemmat eivätkä ne vie niin paljon tilaa kuin normaalikokoisessa henkilöautossa. Ei tarvitse minunkaan kulkea autossa polvet kojelaudassa kiinni. Vielä pitää miettiä kuitenkin oikeanlaiset kiinnitysmekanismit apuvälineille ja todennäköisesti asennuttaa kolmas kiskopari, jolloin kiinnitys olisi helpompi hoitaa koko auton tilavuudelta. Näistä tulen kirjoittelemaan

lisää, kun asiat saadaan hoidettua loppuun saakka.

Lisäksi uusi arkemme tulee näköjään jatkumaan vielä reilumman aikaa samanlaisena, kun minulle tarjottiin vuoden kestävää työsopimusta, johon suostuin ilomielin. Pojat jatkavat entiseen tapaansa päiväkodissa ja Niko siirtyy välillä koulun penkkiä kuluttamaan ja hyvin piakkoin siirtyneen takaisin työharjoittelun pariin. Viime aikoina on huomannut, että on yllättävän väsyttävää olla kokopäivätöissä ja hoitaa siinä sivussa lapset, varsinkin, kun arkisin Aaronin viimeinen lääkitys viedään lähemmäs kymmentä, jonka jälkeen pääsee vasta nukkumaan. Olemmekin ratkaisuna kehitelleet sen, että valvomme vuoropäivin myöhempään ja viikonloppuisin molemmat saavat nukkua yhtenä aamuna pidempään. Tämä on huomattavasti helpottanut väsymystä ja auttanut jaksamaan enemmän. 

Nyt on kuitenkin hyvin onnellinen hetki elämässä, aurinko paistaa, Oliverin leikit kuuluvat parvekkeelta ja Aaron nukkuu rauhallisesti vieressäni. Muuta en voi tällä hetkellä toivoakaan. 

Kiireistä aikaa

Viime viikolla Aaron palasi takaisin päiväkotiin, jossa hänet otettiin iloisella mielellä vastaan. Lapset juoksentelivat innoissaan ja huutelivat: "Aaron tuli, Aaron tuli!". Samana päivänä poikaa pois hakiessani tuli muutama lapsista sanomaan Aaronille heipat ja silittelivät poikaa rattaissaan pitkän aikaa. Aaron oli selvästi tästä kaikesta huomiosta hyvin tyytyväinen ja höpötti minulle koko matkan kotiin, liekö sitä, kuinka mukava päivä oli ollut takanapäin.

Kävimme myös Aaronin kanssa hammashoitajan luona 3-vuotiaan hammastarkastuksessa. Kaikki hampaat olivat puhjenneet ja hampaat olivat hyvin hoidetun näköiset. Hiemat hampaat olivat kuluneet, joka näillä näkymin johtuisi hampaiden yhteen puremisesta ja narskuttelusta, mitä esiintyy varsinkin epilepsiakohtausten yhteydessä. Myös lääkkeet osaltaan kuluttavat hampaita tai kuluttivat vielä silloin, kun ne annettiin suun kautta. Hammaslääkäri keikka oli ensimmäinen, jonne menin yksin molempien lasten kanssa. Tähän mennessä menot ollaan sovittu niin, että molemmat olemme päässeet paikalle tai niin, että toinen on Oliverin kanssa. Olen jännittänyt yksin poikien kanssa lähtöä sen puolesta, etten omista ajokorttia ja kahden lapsen kanssa linja-autossa matkustaminen tuntui aika hurjalta ajatukselta. Kuitenkin reissun perusteella kaikki meni yllättävän hyvin Aaronin matkustaessa rattaissaan ja minun kantaessani Oliveria kantorepussa. Kaiken lisäksi Oliverin unilaulumantran äänteleminenkään ei itseä hetkauttanut matkan aikana. Aaronin ollessa pienempi stressaannuin pienemmästäkin lapsen äänestä peläten muiden kanssamatkustajien reaktioita. Nyt onneksi olen siitä stressin aiheesta päässyt eroon ja heti ensi viikosta otetaan poikien kanssa uudestaan linja-autoreissu korsetin sovitukseen.

Illan virkeyttä

Lauantaina kävimme sitten vihdoin ja viimein ostamassa kokeiluun turvaistuimen Aaronille, jos sillä matkustaminen olisi miellyttävämpää, ainakin sen aikaa, kun autoasia järjestyisi parhain päin. Istuin ostettiin myös sillä mielellä, että Oliver tarvitsisi uuden turvaistuimen kuitenkin tässä jonkin ajan kuluttua. Samalla reissulla oli tarkoitus täydentää Aaronin letkuruokavarastoa ja olinkin paikalliseen apteekkiin tilannut noin kuukauden tarpeiksi neljä laatikollista ruokapusseja. Valitettavasti apteekissa ollessa saimme kuulla reseptin vanhentuneen paria viikkoa aikaisemmin ja se olisi uusittava ennen kuin saisimme ruoan ostettua. Kotona pusseja oli jäljellä kolme kappaletta, jotka riittäisivät juuri maanantaille, jolloin lääkärimme voi reseptin uusia ja Aaron saisi ruokansa.

Viikonloppuna Aaronilla alkoi selkeästi lisääntymään liman erittyminen. Välillä oli monta päivää ilman minkäännäköisiä oireita siitä, että vastikään poika olisi sairastanut keuhkokuumeen. Hengitys rohisi aivan mahdottomasti sunnuntaiaamuna, mutta päätimme kuitenkin matkata muutamaksi tunniksi mummolaan. Hieman limaa irtosi mummolassa helpottaen selvästi Aaronin oloa. Illalla sitten limaa irtosi vähän turhan paljon, jota tuli ihan oksennuksen muodossa reilusti. Kaiken lisäksi liman imeminen käynnisti ensimmäistä kertaa oksennusrefleksin pojassa. Nauroimme siinä siivotessamme sitä, että olin ihan hetki sitten todennut, ettei pyykkikoreissa ole riittävästi pyykkikoneelliseen. Aaron ratkaisi siis ongelman tekemällä lisää pyykkiä pestäväksi. Ilta onneksi meni paljon rauhallisemmin, vaikka hengitys rohisi vieläkin erittäin kuuluvaan ääneen.

Aamun unisuutta

Reseptin uusimisesta soittaessani lääkäri kysyi Aaronin vointia ja kerroin limaisuudesta ja puhuimme, että jos olotila alkaa muuttua huonommaksi, voisimme soittaa uudelleen ja tuoda Aaronia näytille. Mahdollisuus on kuitenkin siihen, että Aaron olisi saanut uuden keuhkokuumeen, mutta tällä hetkellä ei onneksi siltä näytä. Pyysin Aaronin sairaalassa ollessaan fysioterapeutilta jumppa- ja asentohoito-ohjeita liman irroitukseen, jotka hän toimitti tänään käydessään poikaa vähän jumppaamassa. Fysioterapeutti totesi itsekin, että Aaron kuulostaa limaiselta ja valutettiin samalla kertaa limaa ulos eri asennoilla käyttäen hyväksi lainassa olevaa säkkituoliamme. Loppuajasta Aaron alkoi hermostua ja valitti kovasti, kun päiväunet jäivät aivan liian lyhyiksi ja liman irtoaminen oli selkeästi hyvin epämukavaa.

Kiirettä on arjessa riittänyt aivan mahdottomasti ja ajattelin jo päivittää kuulumisia silläkin, kun en ollut ehtinyt edes ajatella kirjoittamista tässä välin. Huomasin yllättyneenä, ettei kuitenkaan viime kirjoituksesta ollut kuin vajaan viikon verran, kun itsestä taas tuntui, että aikaa olisi mennyt jo useampi viikkokin. Niko siis aloitti viime viikolla uudessa työharjoittelupaikassaan ja hänen työaikansa ei ole aina niin säännöllistä vaan lähinnä työtehtävät pitäisi olla tehtynä deadline:en mennessä. Tämä on osaltaan tuonut pientä kiirettä arkeen, kun olen yksin hoitanut poikia suurimman osan päivästä ja illalla olenkin ihan rättiväsynyt, ettei lasten nukkumaanmenoajan jälkeen tee mieli tehdä mitään muuta kuin lähteä itse myös unten maille. Kaikesta kiireestä ja tehtävistä askareista huolimatta sitä huomaa, että on itse kuitenkin hyvin tyytyväinen elämäänsä ja voi sanoa olevansa onnellinen tällä hetkellä kuunnellessaan molempien poikien tuhinaa ja nauttia siitä pienestä hiljaisuuden hetkestä, kun voi vaan istua ja ihmetellä päiviensä kulkua.

Status tällä hetkellä

Vajaa vuosi alkaa olla siitä, kun kirjoitin minun ja Nikon parisuhteestani ja siitä, kuinka pärjäämme tämän kaiken keskellä. Vuosi on ollut pitkä ja elämäntilanne on muuttunut entisestään ja siitä kumppanista on tullut vielä elintärkeämpi arjen kiemuroissa ja siksi ajattelin kertoa, millainen tilanne on nytten.

Alunperin, kun ajatus toisesta lapsesta tuli keskusteluihimme. Mietin kovasti, kannattaako arjen rasittaminen tässä tilanteessa, oikeasti. Kuitenkin se voisi pahentaa ongelmia entisestään ja kuitenkaan entisistä ongelmista ei ollut kauaakaan aikaa ja suhteellisen rauhallista eloa oli jatkunut vain hetken verran. Pohtiessamme niitä positiivisia puolia mahdollisesti terveestä lapsesta kallisti se vaakakupin niin, että yritys kannattaisi molempien mielestä. Voisimme mahdollisesti saada lapsen, joka toisi elämäämme iloa ja toivoa paremmasta. Toki siinä myös varauduttiin siihen, että kaikki ei mene hyvin ja aina voisi käydä niin, että yhteiselomme jatkuisi, mutta silti se tuntui siltä, että riski kannattaisi ottaa. Sekin huomattavasti helpotti ratkaisun tekemistä, että kumppania tuntee sen verran, että tiedossa oli, ettei kumpikaan jäisi lopullisen yksin, vaikka yhteiselo ei jatkuisikaan jostain syystä. Tällä hetkellä sanoisin näin, että onneksi otimme sen riskin. Raskauden aikaisista mielialanvaihteluista ei säästytty, mutta Niko mainitsi useaan otteeseen sen, että Aaronia odottaessa mielialanvaihtelut olivat huomattavasti pahemmat, eikä niitä voinut aavistaa lainkaan, milloin meikäläinen räjähtää jostakin. 

Kuitenkin viime kesältä on vieläkin muistissa hyvä esimerkki, kun jostain syystä lähetin Nikon ovesta ulos, kun olin jostakin hyvin allapäin. Niko päätti lähteä käymään kävelyllä ja otti jalkaansa rikkinäiset kengät. Hän olikin ehtinyt kävellä melkein tunnin verran, kun soitin hänelle ja kysyin huolissani, että missä hän on. Oli ehtinyt kävelemään melkein kymmenen kilometriä suuntana vanhempiensa koti. Pyysin häntä ystävällisesti kääntymään takaisin, jotta voisimme jutella kasvotusten, kun olimme jo päässeet rauhoittumaan. Puhelimessa jo pitkälti tehtiin sovinto ja samalla selvisi myös, että rikkinäiset lenkkarit olivat hieman hanganneet Nikon jalkoja. Viimeiset viitisen kilometriä hän kävelikin paljain jaloin, kun sitä muistaakseni hänelle ehdotin. Odotellessani huomasin ulkona satavan kaatamalla vettä auringon paistaessa taustalla ja minun kävi sääliksi Nikoa, joka oli vielä kotiin tuloillaan. Nostin Aaronin vaunuihin sateen tauottua ja lähdin kävelemään Nikoa vastaan ja kohdatessamme halasimme toisiamme ja juttelimme rauhallisissa tunnelmissa asiat selväksi. Kotimatkalla kuuntelimme, kun ukkonen jyrähteli suhteellisen voimakkaasti lähistöllä ja kiirehdimme kotiin päin hölkäten välillä, kuunnellen Aaronin naurahtelua, kun vauhti oli normaalia railakkaampi. Rikkinäiset lenkkarit päätyivät samalla reissulla roskakoriin ja kastuimme hieman ennen ulko-ovelle saapumista. Vietimme kuitenkin loppupäivän sopuisissa tunnelmissa, kun asia oli selvinnyt niin, että molemmat olivat tyytyväisiä lopputulokseen.  

Tuo hetki jäi ainoaksi kunnon erimielisyydeksi raskauden aikaan ja samankaltaisia purkauksia tuntuu tulevan ainakin sen kerran vuodessa, mutta aina ne on selvitetty niin, että olemme voineet hyvillä mielin jatkaa yhteiseloamme. Olemme yhdessä kokeneet myös ikimuistoisia, onnellisia hetkiä, jotka kantavat jo pitkälle. Nikon kosinta vajaa kolme vuotta sitten iltakävelyllä, kesän kynnyksellä, auringon laskiessa horisonttiin, oli niin ikimuistoista, että en keksi, kuinka voisin sitä sanoin edes kuvailla. Voisin todeta myös, että koska Niko on ollut jo kahdessa synnytyksessä vierelläni kannustamassa ja tukemassa elämäni rankimmissa kokemuksissa, että ei voi olla mitään, mitä en voisi hänelle kertoa. Välillä on niitä päiviä, jolloin tajuaa, kuinka älyttömän paljon toista rakastaa ja kuinka tärkeää hänen apunsa ja läsnäolonsa arjessa minulle on. Näiden neljän vuoden aikana, jolloin olemme kulkeneet yhdessä rinnakkain, olemme tutustuneet toisiimme enemmän ja oppineet tuntemaan toisiamme syvemmin ja ymmärtämään myös toisiamme erilaisissa tilanteissa. Olemme luoneet yhteiseloomme pelisääntöjä ja oppineet arvostamaan toistemme mielipiteitä sekä tekemiämme valintoja oman elämämme suhteen. Olemme oppineet myös sen tärkeimmän asian, ettemme ole samanlaisia eikä meidän kuulukaan olla täysin samanlaisia asioiden suhteen. 

Toisen ihmisen kanssa eläminen ei koskaan ole sieltä helpoimmasta päästä vaan aina löytyy niitä riidan aiheita, stressitekijöitä ja ties vaikka mitä, mikä koettelee kahden ihmisen välistä suhdetta. Sen olen itse saanut Nikon kanssa kokea, että parisuhteessa oleminen ei ole aina sitä auvoista onnea ja vankkumatonta rakkautta. Siihen kuuluu myös niitä epätoivoisia aikoja, pettymyksiä ja kompromissien tekoa. Virheitä tekevät molemmat melkeinpä vuorotellen, mutta tunteidensa ilmaiseminen toiselle auttaa aina ja tietysti se on tärkeää, että on sanoissaan rehellinen omista tuntemuksistaan ja ajatuksistaan. Kukaan meistä ei ole täydellinen ja jokaisella on jotakin opeteltavaa, anteeksi pyydettävää ja kiitos sanottavanaan. Ainut merkittävä asia onkin se, että kuinka kovasti haluaa olla juuri sen kumppanin kanssa, kuka vierellä sillä hetkellä seisoo ja varsinkin se, että haluavatko molemmat päästä samaan lopputulokseen. Tärkeintähän loppujen lopuksi on se, että kumppani hyväksyy sinut juuri sellaisena kuin olet ja rakastaa sinua kaikesta huolimatta. 

Ajatuksia

Ihmettelyä

Näin alkuun kiitoksia kovasti kommenteistanne, olen ne kaikki lukenut, mutta läheskään aina en keksi mitään järkevää sanottavaa. Olen hyvin usein otettu teidän sanoitanne varsinkin asenteestani elämää kohtaan, kun oikeastikin en tiedä muuta lähestymistapaa kuin sen, kuinka nyt käsittelen omaa elämääni. Uusia kävijöitä on myös ilmaantunut jonkin verran ja tervetuloa teillekin tutustumaan vähän erilaiseen elämään.

Pari viikkoa on ehtinyt jo hurahtaa lievästi sanottuna kiireisissä tunnelmissa. Viimeisimmän epilepsiaepisodin jälkeen heti maanantaina otin yhteyttä lääkäriin ja hänen mielestään nyt paras olisi nostaa kahtakin lääkettä yhtä aikaa. Lääkkeiden noston vaikutus näkyi heti loppuviikosta rauhallisuutena eikä uusia kohtauksia enää esiintynyt. Nyt loppuviikosta taas jäykistely on palannut takaisin, josta onkin taas otettava yhteyttä ensi viikolla. Onneksi Aaron on tuntunut tottuneen siihen, että jompikumpi käsistä heiluu rautakankena nukkuessa minne sattuu, niin ettei enää havahduta edes hereille. Uni on kuitenkin selvästi levollisempaa, kun varovasti taivutetaan käsi takaisin rinnan päälle "normaaliin" asentoon.

Viime viikonloppuna Aaron olikin laitoshoidossa pisimmän pätkän tähän mennessä. Kaikkiaan perjantai-iltapäivästä maanantaiaamuun. Me Nikon kanssa lähdimme heti kukonlaulun aikaan lauantaiaamuna ajelemaan parisadan kilometrin päähän viettämään incl-perheviikonloppua, jonka erityisperhetyöntekijämme oli järjestänyt. Viikonlopulle oli järjestetty kaikennäköistä liikunnallista ja rentouttavaa aktiviteettia sekä rentoa yhdessäoloa. Saimme viikonlopun aikana tavata muita perheitä, joilla on tai oli ollut INCL-tautia sairastava lapsi. Vertaistuen kannalta tämä viikonlopputapaaminen oli erittäin voimaannuttavaa, kun sai huomata tiettyjen ihmisten ymmärtävän omia tunteita tai toimintatapoja melkeinpä täydellisesti. Myöskin hoitoon liittyvistä asioista sai keskusteltua ja uusia näkökulmia asioihin löytyi. Kaikista tärkeinpänä oli nähdä se, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja että sitä pystyy olemaan onnellinen siitä, mitä elämä tuo tullessaan. Sai nähdä todellisuudessa sen, että on mahdollista saada incl-lapsen jälkeen täysin normaalisti kehittyviä lapsia.

Niko laskeutumassa kalliolta

Raskaudesta ja uuden elämän alun toivosta huolimatta vieläkään en ole osannut kuvitella, mitä elämä on lapsen kanssa, jolla ei ole incl-tautia. Jokin aivokopassa pistää edelleenkin vastaan sen asian suhteen, että tämä lapsi saisi kehittyä täysin normaalisti. En voi sanoa niin, että pelkäisin lapsen olevan sairas vaan enemmänkin niin, että normaali kehitystaival lapselle meidän kohdalla tuntuu jo niin uskomattomalle asialle, että sitä ajattelee sen olevan niin sanotusti liian hyvää voidakseen olla totta. Monesti vanhemmat ajattelevat tulevaisuuteen, kuinka he saavat nähdä lapsen kävelevän, puhuvan ja kehittyvän omanlaiseksi persoonakseen. Omassa tapauksessani en pysty luomaan sellaista tulevaisuuden kuvaa, että voisin olla täysin takuuvarma, että lapseni oppisi puhumaan tai kävelemään tai ylipäätään ajatus uudesta pienestä vauvasta tuntuu jo aivan uskomattomalle. Mikään ei niin sanotusti tunnu siltä, että voisi luottaa siihen tulevaisuudenkuvaan tai unelmiin koulun aloittavasta pienestä lapsesta. Sitä haluaa vain elää päivän kerrallaan ja olla onnellinen siitä, että on edes pienen pieni mahdollisuus siihen "normaaliin" lapseen ja että kaiken keskellä myös Aaron voi nauttia uudesta sisaruksestaan täysin rinnoin. 

Edellisen viikonlopun ajatusten ja pitkältä tuntuvan maanantaisen työpäivän jälkeen oli ihanaa istua autoon oman poikani viereen, joka oli hyvin kiukkuisella tuulella. Aaronin tajutessa, että äiti istahti viereen ja otti häntä kädestä kiinni, hävisi kiukku sen sileän tien taivaan tuuliin. Minua tuijotettiin silmät pyöreinä ja ilme aivan epäuskoisen näköisenä niin hiljaa kuin vain voi olla. Lupaukseni siitä, että äiti on nyt Aaronin kanssa pitkän pitkän aikaa ennen seuraavaa laitoshoitojaksoa toi hymyn huulille ja innostuneen hymähdyksen. Aaron aloittikin samoin tein pitkän keskustelun äänähdyksin katsoen koko ajan tiukasti kasvoihini ja huolehti siitä, että äiti keskittyy hänen juttuihinsa eikä tee mitään muuta. Illalla simahdettiinkin ennen yhdeksää kainalooni nukkumaan pieni hymynkare suupielissä kerrottuani pojalle rakastavani häntä, käsi tiukasti puristaen kättäni. Siinä hetkessä tuntui uskomattomalle, miten paljon noin pientä poikaa voikaan äiti rakastaa koko sydämestään.

Nukkuessa hymyillään

Jumppahetki ja viikonloppukuulumiset

Aluksi kiitokset kaikille viime postaukseen tulleista onnitteluista ja kysymyksistä. Olen yrittänyt vastailla niihin parhaimpani mukaan ja kysyä saa toki asioita, koetan kysymyksiin aina vastata ainakin jollain tapaa.
Kuitenkin Aaronin lääkeasiat näyttää olevan tällä hetkellä kohdillaan, jäykistelyä toki vieläkin ilmaantuu, mutta se kuuluu sairauden kuvaan ja on vielä muutenkin siedettävällä tasolla. Tällä hetkellä vaihteeksi oikea puoli vartalosta on jäykistellyt enemmän, joten peukun syöminenkin on onnistunut. Viikonloppuna Aaron olikin laitoksella hoidossa ja perjantaina soitinkin lääkärille kuulumisia ja mainitsin Aaronin menevän sinne ja hän lupasikin käydä poikaa tervehtimässä. Kuulemani mukaan oli hän käynytkin perjantaina sekä lauantainakin, kun hoitajat olivat kysyneet häneltä Aaronilla olevasta yskästä. Kurkunpäässä jotain mahdollisesti olisikin, mutta koska kuumetta ei ole niin mitään huolestuttavaa ei pitäisi olla kyseessä ja Aaronin olo on ollutkin selvästi parempaan suuntaan. Limaisuutta ei ole läheskään niin paljon kuin viime viikolla. Jäykistelyitä oli ilmaantunut myös osastolla ollessa ja ne olivat hieman vaikuttaneet yöuniinkin, että sunnuntain vastaisena yönä hän ei ollut juurikaan nukkunut enää yhden jälkeen. Kuitenkin kotiin tullessa iltapäivällä uni maistui vielä pitkälle iltaan saakka ja herättyään Aaron oli hyvin ihmeissään, että mitenkäs hän jo kotiin oli tupsahtanut.

Pientä hymyä nukkuessa havaittavissa

Nyt olemmekin viettäneet alkuviikon hyvin pitkälti Aaronin kanssa kaksistaan, kun olen Nikolle antanut omaa aikaa tehdä asioita joita hän haluaa, jotta hän saa myös hieman nollata ajatuksiaan arjesta muutenkin kuin vain nukkumalla enemmän. Nikon kanssa vietettiinkin jonkin verran yhteistä aikaa Aaronin ollessa laitoksella, kun kävimme tutustumassa erääseen toiseen lapsiperheeseen, joilla on myös yksi lapsista samalla osastolla hoidossa, missä Aaronkin. Vertaistuellisesti tapaaminen oli erittäin mukava ja voimaannuttavaa, kun tapasi vanhemmat, jotka ymmärtävät niitä tunteita, mitä itsekin kokee lapsen hoidossa ja niihin liittyvissä asioissa.

Tästä hyvänä esimerkkinä voisin mainita sen, kuinka Aaronin hoito tuntuu ainakin omalla kohdallani siltä, että se on täysin normaalia arkea. Arjessa itselleni on täysin normaalia se, että lapsi ei kävele tai ei syö itsenäisesti tai ei pysty kommunikoimaan niin, että sitä pystyisi täysin ymmärtämään. Se, että arjen pienet ilot tulevat niistä päivistä, kun Aaron nukkuu hyvin ja naureskelee esimerkiksi satua luettaessa tai kommunikoi väliin jutellessani hänelle. Se, että monelle läheisellekin ihmiselle tämä tuntuu tuntuvan ihmeelliselle asialle. Älkää siis ihmiset ihmetelkö, jos kysytte minulta kuulumisia ja vastauksena hyvin usein on, että normaalia arkea. Sillä minulle arjessani ei tapahdu kovinkaan ihmeellisiä asioita minun mielestäni vaan arki täyttyy pitkälti Aaronin hoidolla ja siihen liittyvillä asioilla ja ne asiat monesti tuntuvat siltä, että ne eivät ole sen kummempia minulle kuin, vaikka töissä käyminen. Tähän varmasti vaikuttaa se, että asioihin on alkanut tottumaan pikkuhiljaa ja hyväksymään sen, että tälläistä elämä on nyt tällä hetkellä Aaronin kanssa eikä se tästä tule juurikaan erilaiseksi muuttumaan. Toki aina voisi elätellä toivoa paremmasta Aaronin kanssa, mutta se tuntuisi turhalta, koska mitään mahdollisuuksi parempaan lääketiede ei pysty ainakaan tällä hetkellä antamaan.

Meidän iso poika

Voisin kertoa seuraavaksi siitä, miten tänä päivänä olin ylpeä pojastani ja pystyin iloitsemaan sillä hetkellä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. Päivällä meillä kävi pitkästä aikaa fysioterapeutti kotona, yleensä hän käy päiväkodilla Aaronin ollessa hoidossa ja muutenkin Aaronkaan ei vakituista fysioterapeuttiaan ollut nähnyt pariin viikkoon. Mainitsin jo reilusti aiemmin Aaronille, että viidenkymmenen minuutin päästä hän pääsee taas jumppailemaan ja poika oli jo melkein unessa, kun silmät värähtivät auki. Sen koko ajan ennen fyssarin saapumista Aaron kieri sängyllä ja oli koko ajan liikkeessä eikä tuollaisesta käytöksestä voi päätellä muuta, kun että selvästi poika odotti kovasti jumppahetkeään, vaikka hetkeä aiemmin väsymys oli jo voittamassa unen puolelle. Jumppaillessa sitten vaihdettiin jumpparin kanssa kuulumisia Aaronin voinnista ja perheen muista kuulumista ja Aaron osallistui keskusteluun hymähtelemällä ja ääntelemällä omaan tavalliseen tapaansa. Kehuimme Aaronin uutta hiustyyliä ja fysioterapeutti totesi Aaronin kasvaneen reilusti ja poika vain hymyili sekä hymähteli, että "niinpäs olen". Muutama poikkipuolinen äänähdys saatiin aikaiseksi, kun jumppailu vaihtui seisottamisesta selän ojenteluun lattialla ja jumppari kysyikin Aaronilta, että eikö ollutkaan mukava asennonvaihto ja poika totesi vain "yhym".

Käynnin lopussa säädettiin vielä seisomatelineen säädöt kohdilleen, kun olin jo aikaa sitten katsonut, että Aaron on kasvanut säädöistä ohitse ja ai, että sitä pojan ilmettä, kun hän pääsi seisoskelemaan telineeseensä pitkästä aikaa kunnon asennossa eikä pääkään roikkunut päätuen ohitse. Parikymmentä minuuttia vielä fyssarin lähdön jälkeen Aaron seisoskeli tyytyväisenä katsellen isäänsä soittamassa kitaraa ja naureskellen välillä, kun vielä hienosäädin muutamat vartalotuet kohdalleen. Tästä päivästä voi siis olla iloinen ja onnellinen siitä, että Aaron on tuntenut olonsa iloiseksi ja onnelliseksi päästessään venyttelemään ja saadessaan olla tuttujen ihmisten seurassa. Nämä hetket tulen varmasti muistamaan ja ne antavat paljon jaksamista arkeen.

Äitienpäivä ja kiireitä koulun kanssa

Kädet tuntuvat kiinnostavan

Melkein pari viikkoa on ehtinyt vierähtää viime kirjoituksestani, mutta voisinkohan sanoa näin, että meillä on hieman ollut kiireitä. Aaron oli toissa viikonlopun intervallihoidossa ja meillä oli Nikon kanssa suunnitelmissa lähteä ystäviemme luo käymään, mutta peruinkin asian viime hetkillä tajutessani, että toukokuun alku on menossa ja lukuvuotta on jäljellä vain vajaan kuukauden verran. Tuntuu hassulta ajatella, mutta näin se on, että aika tuntuu lievästi sanoen kadoten vain jonnekin eikä ajantaju oikein aina ole kohdallaan. Toissa viikonlopun käytinkin siihen, että kirjoitin kymmensivuisen opinnäytetyöni kirjanpidosta valmiiksi ja lähetin opettajalleni arvioitavaksi. Selvitin myös itsenäisten opiskelujeni tilanteen, jotka aloitin viime elokuussa. Sain kuin sainkin kymmeneen opintoviikkoon tarvittavat tunnit täyteen kiitettävin arvosanoin. Tämä siis tarkoittaa sitä, että opinnoistani on vain jäljellä yksi syventävä työharjoittelu, jonka suoritan kesä-heinäkuussa, kun muut ovat kesälomalla ja olisin valmis merkonomi elokuun loppuun mennessä. Tähän voisi vielä lisätä, jos kaikki menee vain suunnitelmien mukaisesti. Olisin muuten valmistunut nyt toukokuun loppuun mennessä, mutta Aaronin diagnoosin selvittyä silloin syksyllä pidin kahdeksan viikon pituisen väljemmän jakson sopeutuakseni muuttuneeseen tilanteeseen.

Pieni peukunimijä

Kuitenkin Aaron on voinut kohtuullisen hyvin. Tulehdus peg:in vierestä on kadonnut, mutta vatsan kalvoa on kasvanut taas lisää avanteen juureen ja nyt seuraamme vielä tuleeko sitä lisää. Tämä viikon aikana Aaronilla on lisääntynyt oireisto, joka kielisi, että lääkkeiden nosto olisi taas edessä. Yöt ovat menneet huonommin, poika on ollut levottomampi ja itkeskellyt huomattavasti useammin, pulauttelut ja lämmönsäätelyongelmat ovat lisääntyneet sekä jäykistelyitä on ollut varsinkin toispuoleisesti vasemman puolen raajoissa. Viimeisin on ollut erittäin hankala, kun Aaronilla on tapana imeskellä vasenta peukaloaan ja nyt käsi on jäykistellyt niin, ettei Aaron saa kättään suuhun tai se lennähtää sieltä suoraksi aivan yhtäkkiä. Odotellemmekin neurologin yhteyden ottoa takaisin, joka mahdollisesti odottaa Aaronista otettujen lääkeainepitoisuus verikokeiden tuloksia. Huomasimme myös, että kampurajalkahoitoon käytettävät tankokengät olivat ehtineet jo hurahtaa pieniksi molemmista jaloista. Tosin kenkien vaihdosta alkaakin olla jo yli puoli vuotta. Nyt odotellaankin apuväliteknikolta ilmoitusta, kun seuraavat kengät ovat saapuneet.

Ennen tätä kuitenkin meillä oli suhteellisen seesteistä arkielämää ja olemme alkaneet tottua siihen, että meillä asuu jälleen nauravainen ja iloisen näköinen pojankoltiainen. Töistä kotiin tullessani ja Aaronin näköpiiriin ilmaantuessani olen saanut leveästi hymyilevän pojan vastaani, joka toteaa vain "äää-iii" ja vastaa kysymykseeni sylittelystä "oo". Viimeistään vartin kuluessa sylissäni makaa levollisesti nukkuva lapsi puristaen jommankumman käteni sormea tiukasti omassa kämmenessään. On ollut erityisen ihanaa huomata Aaronin tyytyväisyys ja läsnäolo siinä hetkessä. Se tekee oman mielenkin paljon keveämmäksi ja antaa sitä jaksamista jaksaa seuraavaan päivään ja myös niihin hetkiin, kun Aaron ei ole niin tyytyväisenä.

Tämä alkaa olla jo yleinen ilme nykyään

Äitienpäivänä sainkin kortin ja piirrustuksen, jotka Aaron oli avustajan kanssa tehneet päiväkodilla. Kieltämättä muistaminen tuntui ihanalta ja liikutti minut kyyneliin, kun en oikeasti odottanut minkäänlaista muistamista kuin korkeintaan jotain pientä Nikolta. Se hetki, kun kiitin Aaronia vilpittömästi muistamisesta ja hän katsoi syvälle silmiini ja väläytti leveän hymyn ja ottaessani Aaronin syliin helähti siitä hyvästä uskomattoman ihanan kuuloinen nauru ja sillä hetkellä tunsin olevani onnellinen. Onnellinen siitä, että minulla on niin aivan ihastuttava ja rakas poika, joka tuntuu rakastavan minua yhtä paljon kuin minä rakastan häntä.

Hyvät ja huonot hetket

Edelliseen tekstiini olikin tullut kysymyksenä se, että huomataanko Aaronin voinnissa päivittäin muutoksia. Monet ihmiset tuntuvat luulevan, että aihe olisi meille arka, mutta asia on täysin päinvastainen. Minusta ainakin on tärkeää huomata Aaronin voinnin muutokset. Niiden seuraaminen ja huomaaminen on kuitenkin erittäin tärkeää senkin suhteen, että lääkitys pysyy ajan tasalla eikä olotila pääse romahtamaan liikaa. Kuten kaikilla lapsiperheillä on Aaronillakin hyvät ja huonot päivänsä. Ainoastaan ruokailu tapahtuu joka päivä samoihin aikoihin oli Aaronin vointi millainen tahansa. Siitä jo poika pitää itsekin huolen, että ruokaa on tarjolla oikeaan aikaan. Iltakylpykin tapahtuu aina samaan aikaan.

Kuitenkin Aaronilla on päiviä, milloin hän on hyvin väsynyt, jolloin lähinnä ollaan hereillä vain ruokailuajat. Tälläisinä päivinä hyvin usein jokin vaivaa/on vaivannut edellisinä päivinä, jolloinka tietysti halutaan mahdollisuuden mukaan levätä. Päiväkotikin on tullut tässä hyvin vastaan, että Aaron saa nukkua silloin kun nukuttaa. Tosin olemme huomanneet, että silloin kun Aaron päättää nukkua niin kellään ei ole asiaan sanomista, kokemusta nimittäin on siitä, kun poika on nukahtanut istualleen, kesken jumppailun tai jopa kylpyvannaan.

Jonain toisena päivänä Aaron ei nuku päiväunia juuri lainkaan, mutta on siltikin pirteänä ja tuntuu jaksavan enemmän. Seuraavana taas saattaa herra olla kiukkuinen ja missään ei ole hyvä olla. Asia siis on pitkälti niin, että Aaronin päivää ei voi koskaan ennakoida. Koskaan ei voi tietää, kuinka väsynyt poika on tai kuinka hyvin hän jaksaa, vaikka lääkärikäynnin tai fysioterapian. Koskaan ei voi tietää, missä vaiheessa hän nukahtaa torkuille. Sen vuoksi juurikaan emme päivän suunnitelmaa tee ennen kuin näemme, millainen päivä on luvassa. Saatamme puhua tuttaville, että voitaisiin käväistä kylässä, mutta tilanteen näyttäessä hankalalle jään mielummin kotiin. Toki tietenkin pakolliset lääkärikäynnit sun muut varataan etukäteen ja silloin mennään sen mukaan mitä annetaan sille päivälle, rankemman tai helpomman kaavan mukaan.

Aaronilla on kuitenkin todellakin niitä hyviä kausia ja huonompia kausia. Hyvinä päivinä Aaron saattaa hakea katsekontaktia entiseen malliin ja katsoo syvälle silmiin aivan kuin hän näkisi edelleen yhtä hyvin kuin vielä vuosi sitten. Hyvinä päivinä Aaronin lääkitys on usein kohdallaan. Esimerkkinä siitä tässä viikonloppuna huomattiin, että ummetuslääkkeen vaihto auttoi, kun kakan tullessa Aaron rupesi nauramaan aivan vallattomasti. Se vaikka kasvoista ei tietenkään voi nähdä sitä naurun ilmettä, mutta se ääntely kuulosti aivan naurulta ja oli aivan uskomattoman ihanan kuuloista ja toi itselleni kyyneleet silmiin. Näinä hyvinä päivinä voi nähdä sen "entisen" Aaronin ja ne kaikki hyvät hetket auttavat jaksamaan tämän kaiken keskellä.

Vastapainoksi hyville asioille on aina niitä huonojakin. Huonoina päivinä Aaron ei rauhoitu lainkaan, ei tuoliinsa, ei syliin, ei lämpimän maitomukillisenkaan ääreen. Näinä päivinä sen taudin jylläämisen voi kirjaimellisesti nähdä, kuinka lapsi ei jaksa niitä asioita, mitä vielä eilen jaksoi. Kun sitten on menettänyt jo toivonsa tietyn taidon suhteen, huomaakin jonkin ajan kuluttua, että kyllähän se poika vielä sen osaa. Joka päivä on kuitenkin aina niitä hyviä hetkiä ja huonoja hetkiä. Erään ihmisen sanoin elämme arkielämäämme onnen ja surun kävellessä käsi kädessä rinnallamme. Jokaisena päivänä saamme muistutuksen siitä, että tämä ei ole vielä tässä, sairaus ei ole kulkenut vielä puolimatkaankaan. Muistutuksen siitä, että Aaronin vointi vielä tästä huononee, asiat vaikeutuvat vielä lisää, apuvälineet lisääntyvät ja tuntemamme Aaron hiipuu päivä päivältä enemmän ja enemmän.

Silti on kuitenkin yritettävä elää normaalia elämää, ainakin meille normaalia elämää. Tämän kaiken keskellä on vain iloittava niistä hetkistä, mitä voimme saada. Yrittää olla kurkottelematta sinne pilvilinnoihin vaan ennemminkin tarttua niihin oljenkorsiin, mitä meille ojennetaan.

Pieni onnen hetki

Harmillisesti hymyä ei saanut kuvattua, mutta
tyytyväisenä heränneen pojan
 sain sentään ikuistettua

Hetki sitten tapahtui jotain sellaista, minkä voisi tällä hetkellä sanoa asiaksi, mikä nostattaa kyyneleet silmiin ja pakahduttaa sydämen onnesta. Hetki, jolloin voi kuvitella kaiken olevan hyvin ja ettei mitään pahaa tapahtuisi. Aaron nukahti Nikon kainaloon sohvalle katsellessamme yhdessä House:n kuudetta kautta. Jakson loputtua nousin ylös ja katselin nukkuvaa poikaa ja juttelin Nikolle jotain, mitä en enää muista.

Samalla hetkellä Aaronin suupielet nytkähtivät ja kasvoille ilmaantui pieni hymynpoikanen. Sanoin nukkuvalle Aaronille rakastavani häntä koko sydämestäni ja suu nytkähti taas, tällä kertaa täysin selvään hymyyn. Samaan aikaan pienen miehen silmät olivat raollaan ja katselivat ympärille. Juttelimme siinä sitten Nikon kanssa Aaronille, kehuttiin ja kerrottiin, kuinka paljon häntä rakastamme. Aaron hymyili meille useaan kertaan, kunnes sulki sitten silmänsä ja jatkoi uniaan.

Aiemminkin Aaron on hymyillyt unissaan ja olemmekin huomanneet meidän äänemme lisäävän hymyilyä ja nautimme oikein olan takaa niistä hetkistä, kun harvoin nähtäviä hymyjä esiintyy.
Onneksi saimme pienen hetken onnea, iloa ja rakkautta muuten synkkään talviseen päivään. Tällä jaksaakin taas hetken aikaa aivan tavan arkea.