Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme

Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla

Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.

Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.

Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.

Tyytyväinen äiti ja poika

Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. 

Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. 

Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin

Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. 

Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.

Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.

Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.

Illan sylihetki äidin kanssa

Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.

Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.

Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen

Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.

Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.

Oheisesta linkistä painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.

Uusi pääntuki

 Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.

Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.

Vedessä kelluntaa

Muuttunutta arkea

Aikahan on lentänyt kuin siivillä ja kun kyselyä voinnistamme ilmaantui kommentin merkeissä tajusin, että en ollut ehtinyt koko blogia ajatellakaan melkeinpä kolmeen viikkoon. Sen verran kiireistä elämää on viime aikoina ollut. Päivitellään nyt kuitenkin, mitä kaikkea tällä välin on tapahtunut.

Aaron on saanut kesätukankin tämän kuukauden aikana

Äitienpäivän jälkeen alkoi viimeinen viikkoni kotona lasten kanssa. Vietinkin sitä pitkälti niin, että kävin ystäväni kanssa kahvittelemassa sekä shoppailemassa Oliver tietenkin mukanani ennen kuin siirryimme sitten hakemaan Aaronia ja lastenkirurgia tapaamaan kampurajalan kontrollikäynnin merkeissä. Silloin todettiin, että Aaronin uusi ortoosi on hieman liian tiukka varpaiden kohdalta, kun ortoosi painaa jalan molemmin puolin ikävästi. Tässä itse asiassa joku aika sitten ukkovarpaan sivuun oli muodostunut vesirakko, joka oli halkaisijaltaan useamman sentin mittainen. Siitä huolimatta Aaron ei juuri valitellut oloaan, vaikka kengät olivat pitkäänkin jalassa ennen kuin rakko huomattiin. Onneksi rakkolaastarin laitettuani iho parani yllättävän nopeasti ja nyt jalat ovat olleet hieman paremmassa kunnossa. Ortoosia onkin tarkoitus korjailla tässä kesäkuun aikana. Aikaa kului myös paljolti siinä, kun kirjoitin tullille inva-autoa varten hakemusta, jonka lupasin Nikolle tekeväni ennen töihin paluutani, jotta hänen ei tarvitse siitä huolehtia.

Palasin siis vajaa kaksi viikkoa sitten takaisin töihin samaan paikkaan, missä viime kesänä olin työharjoittelemassa opiskelujeni puolesta. Konttoripäällikkö sai kinuttua minut muutamaa viikkoa aiemmin työelämään kuin alunperin oli suunniteltu kiireisen työtilanteen vuoksi. Sen vuoksi aikaa siis blogin kirjoittamiselle ei ole ollut, kun töissä on ollut kiirettä ja hommia on saanut tehdäkin tukka putkella koko työajan. Iltaisin olen ollutkin niin väsynyt, että aikaa on paljon mennyt lasten kanssa touhutessa ja päivän askareita hoitaessa. Molemmat pojat ovat myös kilpailleet huomiosta ja läheisyydestä nukkumaan menoon saakka, jolloin itsekin saa hetken vasta hengähtää. Toukokuun ajan on myös sovittu, että Niko tekee etätöitä kotoa käsin enemmän ja sen vuoksi olemmekin tehneet niin, että minä hoidan lapset illan ja Niko työpäiväni ajan. Molemmat olemme siis olleet normaalia väsyneempiä, mutta toivottavasti kesäkuussa tilanne hieman helpottaa.

Päiväkodin liikuntapäivästä, Aaron auringollaan valaisi iltapäiväämme

Aaronin vointi on ollut hyvin epävakaista monestakin syystä. Itselläni, Aaronilla sekä Oliverilla on ollut pitkittynyttä flunssaa koko toukokuun ajan, joka alkaa nyt pikkuhiljaa helpottamaan. Tämä on siis näkynyt lähinnä nuhana, yskänä sekä limaisuutena. Toimintakyky on kuitenkin pysynyt samanlaisena. Aaron on yskinyt todella paljon ja voimakkaasti, joka siis on erittäin hyvä juttu, että lima ei jämähdä kurkkuun tai kerry keuhkoihin. Tämän lisäksi epilepsia kiusaa Aaronia vahvasti edelleen ja sen vuoksi lääkitystä nostettiin tällä viikolla. Päiväkodissa oli sattunut ihan kunnon kohtauskin, jossa Aaronin silmät olivat ruvenneet pyörimään ympyrää, kasvojen väri oli muuttunut aivan kirkkaanpunaiseksi sekä kasvot olivat ruvenneet tärisemään voimakkaasti. Kaiken lisäksi poika oli hymyillyt hyvin leveää hymyä, joka noiden muiden oireiden kanssa selkeästi viittaa epilepsiaan Aaronin tapauksessa. Ensi viikolla tulevassa kuntoutusjaksossa keskitytään osittain myös Aaronin epilepsian seurantaan, että tarvitaanko lisää lääkenostoa sekä myös tarkistetaan pitkästä aikaa lääkeainepitoisuuksia, että ovatko ne päässeet laskemaan tässä kuluneina kuukausina. Lisäksi pojalla on alkanut esiintymään kivuliaisuutta. Aaron saattaa vaikeroida esimerkiksi unissaan tai hyvin usein muun muassa fysioterapeutin käynneillä. Varsinaista kohtaa kehossa ei löydy, mihin sattuisi, mutta hyvin usein särkylääke on auttanut vaikerointiin sekä minun sylissäni ollessaan vaikerointi on ollut vaimeampaa. Onneksi kivuliaisuutta on vain silloin tällöin ja on päiviä, jolloin Aaron on erittäin tyytyväisen oloinen naureskellessaan ja höpöttäessään päivän jutuista.

Tällä viikolla Aaron onkin ollut kotihoidossa osan aikaa avustajan sairastuttua. Olen herran kanssa ollut aamulla herätessäni puoli kuuden tienoilla, jolloin olen annostellut lääkkeet, ryhtynyt tiputtamaan aamun ruoka-annosta sekä vaihtanut vaipan ja puhtaat vaatteet Aaronin päälle puoli seitsemään mennessä. Ehdin itse syödä aamupalaa ja juoda kahvia sekä hyvin usein sylitellä Oliveria ennen kuin suuntaan vartin yli seitsemän linja-autoon ja jätän hoitovastuun nukkumasta herätetylle Nikolle. Puoli viiteen mennessä palaan takaisin kotiin, jossa odottaakin yleensä kaksi iloista poikaa tervehdyksiä ja sylitystä odottaen. Kaikesta kiireestä ja poikkeuksellisesta elämäntilanteesta huolimatta on todella uskomatonta, miten tyytyväinen ja onnellinen voikaan ihminen olla muutamasta hymystä, kuolaisista suudelmista sekä rakastavista ihmisistä ympärillä.

Sylissä jaksetaan hymyillä

Keuhkokuume

Lääkärin luota kotiin tullessamme tiistaina, Aaronin vointi näytti hyvältä. Hieman hengitys alkoi vinkumaan, johon annos avaavaa lääkettä helpotti huomattavasti. Ilta meni normaalilla lailla ja aloitettiin lääkärin määräämä antibiootti samoin tein. Nukuttiin Nikon kanssa hieman puoliunessa kuunnellen Aaronin hengitystä, ettei käy vaivalloiseksi. Jossain vaiheessa yötä tuli jo ajatus, että tämähän sujuu hyvin. Aamuyöstä heräsin sitten pieneen ääntelyyn Aaronin sängystä ja huomasin hetimiten, että nyt hengitys on ihan erilaisen kuuloista, raskaanpaa ja tiheämpää. Annettiin sitten aamulääkkeitä siinä, jos se helpottaisi. Olemme huomanneet, että yhden lääkkeen vaikutuksen ollessa vähissä, Aaron muuttuu levottomammaksi, lämpö nousee huomattavasti ja selvästi poika on sen näköinen kuin olisi juuri juossut pitkän matkan.

Tilanne vaan jatkui ja annettiin avaavaa lääkitystä, jos apu saataisiin siitä. Tällä kertaa tilanne pysyi samana ja todettiin, että kait sitä olisi varmuuden vuoksi käydä edes kääntymässä päivystyksen puolella ja samaa mieltä oli myös sairaalan päivystys, kun sinne etukäteen soitin. Poikkeuksellisesti olimme matkalla sairaalaan jo seitsemän aikaan aamulla. Ilmoittautuessa hoitaja katsoi Aaronin happisaturaation ja pojastahan ei huomannut mitään, että jokin olisi vialla. Toinen nukkui rattaissaan tyytyväisenä hieman rohisten, kuin kuorsaten. Hoitaja tavoitteli sitten lastenlääkäriä puhelimitse, että tuleeko lääkäri siihen päivystykseen vai lähetetäänkö meidät avautuvalle poliklinikalle. Saturaatioarvot olivat sellaisissa lukemissa, että lääkäri tuli päivystykseen vartin kuluessa soitosta. Ennen sitä hoitaja laittoi Aaronille happimaskin lisähappea varten. 

Lisähappea lääkäriä odotellessa

Lääkäri siinä tutkittuaan totesi saman kuin edellisenä päivänä Aaronin tutkinut lääkäri, että mahdollisesta keuhkokuumeesta olisi kysymys. Aaron lähetettiin lasten osastolle saamaan lisähappea sekä määrättiin avaavaa lääkitystä tuhdimmilla annostuksilla säännöllisesti. Ennen siirtymistä osastolle pojasta otettiin verikokeita sekä yritettiin ottaa limanäytettä nenästä. Koko tilanteen ajan Aaron nukkui tyytyväisenä rattaissaan eikä juuri reagoinut verikokeita otettaessakaan. Limanäyte ei juuri onnistunut liian vähäisen limamäärän takia nenässä. 

Keskipäivä menikin osastolla siinä, kun Aaronia varten laitettiin lisähappea tulemaan, joka ei lopulta riittänyt normaalilla menetelmällä. Seuraavaksi Aaron sai Optiflow-hapenantolaitteen, jonka avulla nyt happisaturaatiot on saatu pysymään tavoitetulla tasolla. Osastonlääkäri määräsi myös keuhkokuvan Aaronista, jotta nähdään onko kyseessä keuhkokuumetta. Iltapäivästä tulikin tieto, että vasemmasta keuhkosta ylhäältä oli löytynyt pieni löydös, joka viittaisi vahvasti keuhkokuumeeseen. Tästä voitiin myös todeta, että on epätodennäköistä, että keuhkokuume olisi tullut suun kautta syömisestä ja väärään kurkkuun vetämisestä. Mahdollista aiheuttajaa selvitellään ja sen verran tietoa on tullut, ettei se ainakaan ole influenssaa. Myös se huomattiin, että runsaista avaavista lääkkeistä huolimatta ne eivät ole auttaneet, koska Aaronin hengitystiet ovat niin tukossa limasta, että sitä limaa olisi saatava irtoamaan ja lähinnä tämä limaisuus aiheuttaa lisähapen tarpeen tällä hetkellä.

Illasta lämpö oli sitten lähtenyt nousemaan ja mahdollisesti tämä sairastaminen laukaisi myös kouristuskohtauksen, jonka hoitajat olivat saaneet taltutettua. Pikkuhiljaa illan ja yön aikana kuume hiipi korkeammaksi ja aamulla se oli ollut jo reilut 38 astetta. Ollessani siellä huomasin, että Aaronia yskitti kovasti, mutta yskä oli kovin pinnallista ja ponnetonta, ettei lima oikein liikkunut suuntaan eikä toiseen. Lääkäri määräsikin särkylääkettä annettavaksi säännöllisesti, jotta kuumeilu saataisiin pidettyä aisoissa sekä myös se, että jos yskimisen heikkous johtuu siitä, että rintakehä on kipeänä jo jatkuvasta yskimisestä. Tulehdusarvot olivat myös nousseet hieman sairaalaan tulopäivästä, joka lääkärin mukaan on normaalia vielä tässä vaiheessa, kun seurataan alkaako antibiootti tehoamaan. Tällä hetkellä pysytellään siis vielä "suun kautta" annettavassa antibiootissa ja seurataan lähtisikö tulehdusarvot laskemaan pikkuhiljaa. 

Potilas rauhallisesti nukkumassa kaiken hälinän jälkeen

Tilanne on kuitenkin muuten vakaa, eikä Aaronilla ole mitään hätää, varsinkaan kun on sairaalahoidossa jatkuvasti hoitajan valvovan silmän alla. Vielä ei osata sanoa, kuinka kauan sairaalahoitoa jatkuu, mutta ainakin niin kauan, kun Aaron tarvitsee lisähappea hengittääkseen. Mennään siis vain päivä kerrallaan ja katsotaan, mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Tänään Aaronin luona käydessäni herra jaksoi olla muutaman kerran hetken hereillä, mutta oli apean näköinen sekä todella väsynyt. Pitkän yskänpuuskan tullessa Aaron äänteli voipuneesti, piti sormistani kiinni ja katseli minun suuntaani rauhoitellessani häntä. Selvästi hän yritti äännellen kertoa jotain minulle, liekö vaikeroi olotilaansa vai oliko vain tyytyväinen siihen, että olin siinä paikalla. Se jää arvoitukseksi. 

Olen myös paljon saanut pikaisen paranemisen toivotuksia Aaronille, joita olen hänelle kertonut aina käydessäni sairaalassa. Erityisesti mieltäni lämmitti se, kun Aaronin omalääkäri soitti minulle ja kysyi pojan vointia. Muutenkin on ollut positiivista huomata, että sairaala olosuhteissa, jossa hoitajat hoitavat Aaronin ruokkimisen, lääkkeiden annon ynnä muut Aaronin hoitoisuuteen liittyvät asiat, että myös heillä on joskus sormi suussa ja ajatus siitä, että mitä tässä tilanteessa nyt pitäisi tehdä. Saa huomata sen, että ei ole ainut, joka ei aina ihan hoksaa kaikkea ja osaa hetimiten jokaista asiaa. Voi helpommin hyväksyä itsensä omaishoitajana, joka ei aina tiedä vastausta jokaiseen asiaan ja joka tekee välillä virheitä hoitaessaan lastaan, mutta yrittää ja tekee parhaansa lapsensa hyvinvoinnin eteen. 

Välillä menee hyvin

Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.

Hellesäätä

Pieni nukkumatti pehmolelu kainalossaan

Täällä ollaankin nautittu helteistä oikein olan takaa jo viikon verran. Viime viikolla Aaronille alkoi tulemaan jalkakramppeja vasempaan "terveeseen" jalkaan. Olin vielä aiemmin todennut, että onneksi Aaronin ei tarvitse kärsiä niistä näin helteellä, kun itse olen joutunut kärsimään sen verran pahoista, että välillä en meinannut pystyä kävelemään lainkaan kivuilta. Aaronin yhtäkkiä aloitettua kipuhuudon meni muutamakin tovi ennen kuin tajuttiin, mistä oli kyse. Kymmenisen minuutin jalan hieronnan jälkeen kramppi kuitenkin  helpotti ja saatiin jo kuunnella itkun ja naurun sekaista ääntelyä ennen kuin poika nukahti. Näin kävi muutamaankin kertaan. Kokeilimme sitten samaa lääkettä kuin mitä minulle oli määrätty neuvolasta eli suolotasapainon ylläpitämisestä. Itse olen juonut alhaisen verenpaineen takia vichyä, mutta Aaronille ostettiin sitten pelkkää kivennäisvettä ja olemme sitä tarjonneet janoon. Tämän jälkeen kramppeja ei olekaan esiintynyt enää.

Näitä muutamaa tapausta lukuunottamatta olemme kuitenkin todellakin nauttineet hyvästä säästä ja olleet tyytyväisiä kun ei ole tarvinnut pukea montaa vaatekerrosta päälle. Aaronkin on tuntunut nauttivan, kun pelkkä t-paita ja shortsit ovat olleet täysin riittävät ulkona ja sisällä on menty vaippasillaan. Viikonloppua vietimme käymällä mattoja pesemässä Nikon vanhempien luona ja kyllä poikakin tajusi, että nyt ollaan menossa jonnekin ihan muualle kuin päiväkotiin. Monesti tapailtiin "mummo" sanan tavujen äänteitä automatkalla.

Tämä viikkokin ollaan aloiteltu helteisissä merkeissä ja hieman rankemmalla aamulla. Mihinkään ei oikein Aaron tahtonut olla tyytyväinen. Autossa työpaikkani lähellä liikennevaloissa totesin pojalle, että kohta lähtee äiti töihin ja sitten nähdään iltapäivällä taas uudestaan. Aaron hiljentyi ja katsoi minua silmiin ja puristi kovemmin sormeani kämmenessään ja totesi "eiii-ii". Toinen oli niin totisen näköinen, että ihan itseäni nauratti, mutta silti tuntui ikävältä nousta autosta ja mennä työpöydän ääreen. Onneksi töitä olisi enää kolme viikkoa jäljellä ja sitten päästäisiin viettämään Aaronin kanssa viikon verran lomaa päiväkodistakin. Sitten Nikon palatessa koulun penkille, lähtee Aaronkin taas päiväkotiin normaalia arkea jatkamaan. Kovasti olisin halunnut, että Aaron jäisi kotiin kanssani, mutta Niko sai puhuttua järkeä päähäni. En kuitenkaan saisi Aaronin kanssa tehtyä kodin askareita kunnolla sekä jos Aaron valvoo öitä enemmälti niin en saisi missään vaiheessa levättyä varsinkaan ison vatsan kanssa.

Tänään eräs toinen INCL-lapsen vanhempi oli jakanut kappaleen sosiaalisessa mediassa, joka kieltämättä osui omalla kohdallakin aika syvälle sisimpääni ja varmasti monelle muullekin samassa tilanteessa tai samankaltaisessa tilanteessa olleelle tai olevalle. Kyseistä kappaletta en ollutkaan aikaisemmin kuullut ja sen sanat yllättivät itseni täysin, kuinka hyvin ne pystyivät kuvaamaan omaakin tunnemaailmaani.

Kappaleen voi kuunnella klikkaamalla tästä

Siinä vaiheessa, kun olimme Aaronin kanssa kuunnelleet kappaletta yli puolen välin, niin en voinut muuta kuin itkeä, kun laulussa laulettiin..

"...Ja jos joskus syliin mustan maan

Mä sua joudun kantamaan

Niin minä sinua vaan..."

Aaronin leikkaus

Tiistaiaamuna soi herätyskello viiden aikaan, Aaron heräsi jo puoli viideltä odottelemaan aamupuuroa. Ihmetys olikin kova, kun istutin pojan tuoliinsa ja otin itse aamupalaa. Normaalisti, kun syötän aina hänet ensin. Kuuden jälkeen otettiin lääkkeet ja ryhdyttiin valmistautumaan lähtöön. Tässä vaiheessa alkoi kiukustuminen, kun ruokaa ei saanut ja väsymys alkoi painaa päälle huonosti nukutun yön takia.

Rauhoittava lääkkeen vaikutusta

Seitsemältä saavuttiinkin lastenosastolle, jossa vaihdettiin heti sairaalavaatteet niskaan. Aaron oli hieman levoton ja päätettiin, että olisi hyvä antaa rauhoittavaa ennen leikkaussaliin viemistä. Hoitajaa ja lääkettä odotellessa Aaron uuvahti istualleen syliini pää kämmenselkääni vasten. Hoitajan saavuttua ihmettelyä riitti, kun oli rauhoittunut niin hyvin ilman lääkettä, mutta rauhoitettava annettiin silti, jos vaikka sattuu sitten heräämäänkin leikkaussalissa ennen anestesiaa. Pahanmakuinen lääke havahdutti pojan unesta, mutta hetken kuluttua isän sylissä silmät alkoivat vaeltaa ja kohta sulkeutuivat taas uneen. Ennen kahdeksaa Aaron oli jo saatettu leikkaussaliin ja tästä alkoikin piinaava odotus. Hoidimme tällä välin muita asioita, kuten muun muassa poikkesimme työpaikallani yllätys vierailulla viemässä ohjaajalleni hortensiaruukun kiitokseksi harjoitteluajasta. Maanantai, kun oli viimeinen harjoittelupäiväni tässä yrityksessä. Odotelimmekin soittoa osastolta hermostuneina, ainakin omasta puolestani sanoen. Viiden tunnin kuluttua tuli soitto, että Aaron on saapunut heräämöstä. Sen jälkeen jäinkin yksin Aaronin seuraksi, Nikon lähtiessä kotiin lepäämään. 

Leikkauksen jälkeen kyllä nukutti

Suoraan sanoen olin yllättynyt siitä, että miten kivulias toimenpide Aaronille oli tehty. Jotenkin sitä oli varmaan ajatellut, että nappi ilmestyy vatsaan ja normaali arkielämämme jatkuu entisellään paitsi lääkkeet opetellaan antamaan toisella tapaa. Sainpahan kuitenkin laskun takaisin maanpinnalle katsoessani Aaronia kivuliaana ja nopeasti ymmärsin, että poikaa on siirreltävä erittäin varovasti, jos vaikka halusi pitää poikaa sylissä tämän ollessa hereillä. Kahden jälkeen kirurgi saapui katsomaan Aaronin vointia ja tällöin poitsu olikin jo vähän vironnut anestesiasta ja aukonut silmiään, mutta oli edelleen erittäin väsyneen oloinen. Mainitsin tässä vaiheessa siitä, että syliin nostaessa Aaron oli säpsähtänyt itkemään ja haavakivut tässä tapauksessa ovat kirurgin mukaan jopa viikon ajan täysin normaalia. 

Hoitajat toivat kahta eri särkylääkettä ja unet jatkuivat rauhallisina. Aaronin happisaturaatiota seurattiin iltapäivän ajan, kun hengitys oli katkonaista. Mitään ongelmaa ei kuitenkaan ollut vaan kurkku oli lähinnä ärtynyt anestesiasta. Kanyyli oli laitettu Aaronin käteen jossain vaiheessa ja siitä kulkikin nesteytystä reilusti yli vuorokauden, kun ruoka ei oikein maistunut. Iltaan mennessä Aaron oli joko säpsähtänyt kivusta itkemään tai herännyt siihen, kun hoitajat kävivät huuhtelemassa peg.iä. Kipuilua jatkui edelleen, vaikka Aaron oli saanut kaiken särkylääkkeen, mitä kirurgi oli määrännyt. Sattumalta onneksi päivystävänä lääkärinä oli meidän oma neurologimme ja hän totesi, että Aaronin tapauksessa ei jäädä odotuttamaan kipua vaan annettiin uudet annokset. Aaronilla INCL.stä johtuen särkylääkkeiden teho/vaikutus ei ole täysin samanlainen kuin muilla lapsilla ja sen vuoksi oikeaa annosta on etsittävä.

Ruokailua

Aaron heräilikin kunnolla vasta kuuden pintaan illalla ja yllättäen yöllä ei oikein enää nukuttanutkaan. Kipujakin riitti yöllekin ja särkylääkkeitä saatin kahteen kertaan yön aikana. Selvästikin Aaron odotti sitä, että pääsisi viereeni nukkumaan, mutta harmillisesti se ei onnistunut. Yöhoitajat päästivät minut kuitenkin nukkumaan vanhempien huoneeseen sohvalle ennen puoli kolmea ja aamulla sainkin kuulla, että Aaron oli nukahtanut hyvin pian sen jälkeen, kun minä oli huoneesta lähtenyt muualle nukkumaan. 

Selvästi keskiviikon aikana aristus vatsaa kohtaan alkoi lievenemään ja Aaron kovasti yritti jo kierähtää vatsalleen. Peg-hoitaja kävi meille heti aamusta kertomassa miten avannetta käytetään, miten sitä huolletaan ja muista tärkeistä asioista. Ravitsemusterapeuttikin kävi jo valmiiksi arvioimassa Aaronin ravinnontarvetta tulevaisuutta varten. Tarkoituksena on kuitenkin syöttää ruokaa ja juomaa niin pitkään kuin Aaron kykenee, mutta tarvittaessa voimme saada letkuravintoa esimerkiksi, jos Aaron sattuu saamaan jonkun pidempikestoisen infektion, jolloin ruoka ei maistuisikaan. Sairaalasta saavuimmekin kotiin heti keskiviikko iltapäivällä mukanamme iso kasa lääkeruiskuja ja muita tarvittavia välineitä pegin käyttöön ennen kuin pääsemme käymään hoitotarvikejakelussa. Myöhemmin sitten kirjoitan tarkemmin, miten peg käytännössä toimii ja mitä kaikkea huomioitavaa siihen kuuluu. 

Omituista kuumeilua

Laulukirja

Eräs ihana ihminen antoi Aaronille syntymäpäivälahjaksi Soivan Laulukirjan, josta voimme mekin Nikon kanssa laulaa lastenlauluja sävellyksen tahdissa ja samalla hieman muistella, mitenkäs ne tunnetuimmat lastenlaulut menivätkään, vaikka meidänkään lapsuudesta ei vielä ole kulunut kahtakaan vuosikymmentä on selvästi laulun sanat jääneet jonnekin unholaan.

Tilauksessa menikin aikaa, kun kirja oli loppunut varastosta, mutta eilen posti toikin sen meille viimeinkin kotiin ja aloimmekin heti tutustumaan kirjaan, kun Aaron oli saapunut päiväkodista kotiin. Selvästikin jo tutuksi tulleet Tuu, tuu tupakkarulla ja Körö körö kirkkoon on Aaronille ne mieleisimmät kappaleet, mutta innostusta oli jo havaittavissa laulaessani Jänis istui maassa-kappalettakin. Olemme kuitenkin lahjan antajalle erittäin kiitollisia tästä huomionosoituksesta ja uskon hyvinkin näin, että kirjaa tullaan kyllä käyttämään. Minä lauleskelen varmaan enemmän, mutta Niko tahtoi jo eilen lähteä opettelemaan kappaleiden soittoa kitaralla.

Eilen nukahdettiin minun kainaloon taas hieman
epämukavaan asentoon (ainakin minun mielestäni)

Tällä viikolla aika on tuntunutkin lentävän oikein eteenpäin. Maanantai-ilta oli rankka, kun Aaron tahtoi olla pelkästään minun sylissäni sohvalla, pienestä liikahduksesta alkoi kitinä, että kaikki ei ole hyvin. Päätimme antaa Aaronille särkylääkettä ja selitin hänelle jo asian, että saa hyvänmakuista lääkettä. Aaron totesikin minulle, että "hhyyyy-ääää" ja nukahti hetkessä sänkyyn ennen kuin edes annoimme lääkkeen. Niko antoi kuitenkin lääkettä myöhemmin illalla, kun Aaron heräsi uudelleen. Yöllä heräsimme kuitenkin vielä uudelleen Aaronin itkuun ja huomasimme pojan olevan tulikuuma. Särkylääkkeen vaikutus ei ollut vielä loppunut, mutta kuumetta oli pojalla melkein 39 astetta. 

Tiistaina Aaron jäikin kotiin Nikon kanssa, vaikka lämpö olikin normaalissa lukemissa, mutta ajattelimme seurata Aaronin vointia tarkemmin. Kuume ei noussut koko päivänä, mutta illalla kellon tarkalleen alkoi kitinä samaan aikaan ja nyt emme antaneetkaan särkylääkettä sillä idealla, että nähdään, minne asti kuume meinaa nousta ja onko tarvetta lähteä sairaalaan. Yöllä sitten heräsimme taas itkuun ja tällä kertaa kuumetta oli jo yli 40 astetta ja päätimme antaa lääkkeen ja Aaron nukahtikin heti uudelleen lääkkeen saatua. Ajattelimme, että mitään hätää tuskin on, kun toinen niin rauhaisasti ryhtyi jatkamaan yöuniaan.

Koko yön ja seuraavan aamun mietin, että koko tämä kuume oireilu ilman mitään muuta oireita tuntui omituiselle. Aaron kuitenkin söi ja joi hyvin ja oli täysin normaalin oloinen Aaron. Varmistelinkin asiaa sitten perhetyöntekijältä, kun hän oli aiemmin maininnut, että lämmönsäätelyssä voi tulla myöhemmin muutoksia ihan INCL-taudin aiheuttamana, että onko tämä nyt juuri sitä lämmönsäätelyn häikkää. Päädyimme siihen ratkaisuun, että lämmönsäätelystä olisi kyse ja veimmekin Aaronin päiväkotiin, kun hän heti aamusta virkeänä ja lämpöä oli 36 astetta. 

Varosuunnitelmana teimme sen, että jos kuume nousee uudelleen lähdetään tarkistamaan, että onko kyseessä korvatulehdus. Kuitenkaan kuumetta ei ole noussut tuon tiistai-keskiviikko yön jälkeen ja mitään muitakaan oireita ei ilmaantunut. Vaikuttaa siis siltä, että voimme tottua tähän Aaronin kuumeiluun ilman mitään muuta erikoista syytä. Meitä myös varoiteltiin, että kuumeeseen ei voida luottaa senkään suhteen, että jos Aaronilla olisikin jokin tulehdus niin kuumetta ei välttämättä nouse lainkaan, vaikka tulehduksen kuvaan se kuuluisikin. Tämä olisi sitten aina lääkäreille muistettava mainita, jos epäillään jotain erikoisempaa.

Kahvipuun runko

En muista kirjoitinko asiasta, mutta meillä oli hyvin kukoistanut kahvipuu viherkasvina, joka sitten samaan aikaan, kun Aaronin sairaus saatiin tietoomme tiputti kerralla kaikki lehtensä ja kuivatti itsensä ja Niko joutui pätkimään kuivia oksia pois ja totesimmekin, että se taisi olla kahvipuumme loppu. Myös puun meille antanut totesi sen todennäköisimmin kuolleen. Jätimme kuitenkin varren paksuimmat oksat vielä paikalleen ruukussa kasvavan köynnöksen tukipuiksi. Pari viikkoa sitten huomasin kuitenkin, että kahvinoksa on alkanut vihertämään ja tekee uusia lehtiä. Saa nähdä lähteekö se vielä siitä kukoistamaan entiseen malliinsa.

Jumppailua ja kuulumiset kampurajalasta

Uupuneen näköinen pikku poika 

 Mieleeni tulikin tässä, että kaiken tämän INCL-taudin tuoman uuden tiedon alle on unohtunut täysin kirjoittelu kampurajalasta, joka diagnosoitiin jo syntyessä. Tietenkin INCL vaikuttaa kampurajalkaankin omalla tavallaan. Tietystikin hoidon tavoitteena on nyt enemmänkin virheasennon estäminen jalassa mahdollisimman pitkään tai ainakin virheasentoa estetään pahenemasta. Tätä varten jatketaan normaalia unikäyttöistä tankokenkähoitoa ja valveilla ollessa tukisandaalien käyttöä, joiden avulla seisomatelineessäkin pystyy Aaron paremmin seisomaan. Ilman tukisandaaleja Aaron helposti astuu oikealla jalallaan ulkosyrjälle ja siinä sandaalit estävät vääränlaisen jalan asennon seisoessa. Nyt toissaviikolla, kun kävimme lastenkirurgin luona jalkaa näyttämässä niin hän totesi jalan jäykistyneen huomattavasti elokuuhun nähden. Tämä tarkoittaa sitä, että jalkaa on jumpattava huomattavasti enemmän sekä tankokenkähoitoa suositeltiin toistaiseksi vielä jatkamaan, joka ei meitä oikeastaan enää edes haittaa, kun kenkiin on jo niin hyvin tottunut. Aaronkaan harvemmin suostuu nukahtamaan ilman kenkiä jaloissaan.

Kampurajalan asento nyt kaksivuotiaana

Aaron on vieläkin koko viikon ollut nuhainen ja limainen. Olenkin kallistunut nyt flunssan puolelle, kun itsellekin on tullut flunssan oireita, mutta ei sen pahempia nuhan ja yskän lisäksi. Valvomistakin on vielä esiintynyt ja etenevissä määrin yöheräilyjäkin on ilmaantunut. Aaron siis herää kesken unen itkemään ja aina rauhoituttuaan jatkaa itkuaan yleensä vartalon nykimisen jälkeen. Otimmekin tänään yhteyttä lastenneurologiin ja saimme luvan nostaa viimeisintä tullutta lääkettä. Sen lääkkeen puolesta onkin ensi viikolla verikokeissa käynti, jolla seurataan mm. maksa-arvoja ja paljon muuta, mutta nuo maksa-arvot muistan siitä listasta. Toivottavasti nyt kuitenkin lääke auttaisi yöheräilyihin ja saisi Aaronkin nukkua rauhassa yöuntaan.

Loppuun ajattelin lisätä muutamia kuvia meidän jokapäiväisistä jumppahetkistä.

Ensin venytetään hieman selkää ja lonkkien seutua

Sitten ollaankin konttausasennossa,
tähän Aaron nousee itse oma-aloitteisesti,
joka nyt harmillisesti on tuntunut
 hankaloituvan huomattavasti

Polviseisonta on Aaronin mielestä äidin tai
 isän auttamana mukavaa touhua,
 kun saa katsoa ympärilleen eri perspektiivistä

Kaikista mukavinta on kuitenkin istua
jomman kumman kainalossa viltin alla 

Tähän loppuun päätimme jakaa videon viime keväältä, jolloin Aaronin sairautta ei vielä oltu löydetty. Tämän videon katsominen on pahimpina aikoina auttanut olotilaan ja auttaa muistamaan meidän iloisen poikamme. Videon pääsee katsomaan klikkaamalla tästä.

Poikkeuksellinen päivä

"Mitähän kiintoisaa tuolla on?"

Edellinen yö oli taas vaihteeksi rankemmasta päästä. Koko eilisillan oli poika väsyneen näköinen, mutta söi kuitenkin hyvin iltapuuron. Nukkumaanmenon tullessa ajankohtaisemmaksi ei enää pientä miestä väsyttänytkään vaan sänkyyn laittaessani hän vain pyrki kääntymään ympäri ja ei malttanut rauhoittua. Vatsan toiminnan jälkeen ja pulautusten tultua kuuntelimme sitten hieman unilauluja ja vein pojan taas uudelleen sänkyyn, kun silmät alkoivat lupsahtelemaan. Tälläkään kertaa poika ei rauhoittunut sänkyyn vaan katseli oikein virkeän näköisenä. Samaa rumbaa jatkuikin kolmeen saakka aamuyöllä, jolloin olin jo ihan väsynyt. Tiedä sitten valvottiko Aaronia se, että kurkussa olevan liman vuoksi on hankalaa hengittää vai oliko kyse taas myoklonioista. Viikon sisään muutenkin INCL-taudin oireistoon kuuluen limaisuus on lisääntynyt ja flunssa alkaa olla poissuljettuna, kun rohisevan hengityksen ja kuivan yskän lisäksi mitään muita oireita ei ole ilmaantunut.

Tämän päivän osalta minulla oli töiden osalta poikkeuksellinen päivä ja siksi annoinkin Nikon välistä nukkua ja hoidin myös Aaronin viennin päiväkotiin ja sieltä hakemisen, joka toisaalta toi hyvän kuvan siitä, mitä Niko tekee päivittäin ollessani töissä. Aaronhan ei nimittäin mielellään liiku rattaissa varsinkaan näin talvisaikaan ja aamuinen märkä lumisade tuntui asiaa vain vielä pahentavan. Onneksi matkaa rattaiden kanssa päiväkotiin on vain muutama sata metriä niin ei tarvitse Aaronia kiusata sen enempää. Kuitenkin päiväkodin ulko-ovelle saavuttaessa Aaron laantuikin ja alkoi tietyllä tavalla hihkumaan innosta, kun päästiin taas tuttuun paikkaan. Sisällä riisuttuamme Aaronin avustajan kanssa yhdessä jäi poika hänen syliinsä peukaloa imien erittäin tyytyväisen näköisenä. Oli siinä tilanteessa itsellä hankala lähteä takaisin kävelemään kotia kohti. Muutaman kyyneleen virratessa poskelleni matkalla tajusin, kuinka haikeaa Aaronin jättäminen hoitoon on. Kuitenkin sitä omaa lasta rakastaa niin mahdottomasti kaikesta huolimatta.

Pienen ongelman olen huomannut itsestäni, varsinkin liikkuessani Aaronin kanssa rattailla. Niinä hetkinä, kun poika itkee tai kiukkuaa muuten kävellessäni, minua rupeaa hyvin usein hävettämään koko asia. Kuitenkaan kun Aaronin itkuisuuteen en voi kovinkaan monella tapaa vaikuttamaan. Jos läsnäolon ilmaiseminen kosketuksella ei auta niin ryhdyn usein juttelemaan Aaronille niitä näitä, mutta aina sekään ei auta. Niinä hetkinä tuntuu todella paljon siltä, että teen äitinä jotain pahasti väärin, vaikka tiedänkin sen, että yritän kyllä parhaani. Tänään onneksi kuitenkin niitä näitä jutteleminen rauhoitti pojan täysin ja kohta alkoikin kuulumaan selvää selittelyä varmaankin kuluneesta päivästä ja tuttuun hissiin saapuminen hiljensi pojan täysin ja katselimme toisiamme koko matkan ylös peilin kautta.

Eilen meillä oli myös 2-vuotisneuvolatarkastus, jossa otettiin pitkästä aikaa mitat Aaronista. Kuten jo aiemmin mainitsin Aaronin vaatekoon muuttuneen oli käyrätkin sen mukaisia. Muuten jo pitkään tasaiseen tahtiin nousseisiin kasvukäyriin tulikin nyt suurempi piikki. Päänympäryskin oli lähtenyt jälleen kasvuun vuoden mittaisen pysähdyksissä olemisen jälkeen. Alla tarkemmat mitat ja suluissa vertailuksi mittaukset elokuulta.

Pituus: 85cm (77,1 cm)

Paino: 10,8 kg (8,76 kg)

Päänympärys: 46,4 cm (45,5 cm)

"Suloinen poika. Monipuolinen ruokavalio. Kananmuna ja porkkana aiheuttavat oireita. Hieman pienempänä ja sirompana kasvaa."

Syntymäpäivät numero kaksi

Onnittelukortteja

Eilen tulikin juhlittua Aaronin 2-vuotissyntymäpäivää. Isovanhemmat ja yksi kummeista kävivät kahvilla syömässä kakkuja pois. Tänään tulevat vielä Nikon isovanhemmat käymään.

Päivä menikin kohtuullisen hyvin hieman väsyneen syntymäpäiväsankarin kanssa. Aamun saimme rauhassa siivota paikkoja kuntoon, kun Aaron nukkui melkein neljän tunnin päiväunet. Isäni ja veljeni tullessa kylään olimmekin jo paikat saaneet siivottua ja päivänsankarikin heräsi juuri sopivaan saumaan. Syötettyäni Aaronille lounaan ryhdyimme keittämään kahvia ja juttelimme kuulumisiamme. Heidän lähdettyään vartin päästä soi summeri uudelleen ja Nikon vanhemmat saapuivat paikalle ja pääsimmekin keittelemään uudelleen kahvia. Muutaman tunnin kuluttua siitä saapuikin Aaronin yksi kummeista paikalle.

Aaron sai lisää uusia vaatteita, joista me ainakin Nikon kanssa olemme iloisia. Muuten poika tuntui nauttivan täysin rinnoin päivästä, kun tuttuja ihmisiä kävi kylässä. Mummon sylissä oltiin tyytyväisiä ja kummille yritettiin kovasti hymyillä. Syödessään hyydykekakkua ja voileipäkakkua Aaronin ilme oli sellainen, että hän selvästi muisti näiden kakkujen maut ja söi hyvällä mielellä lisääkin. Se on ihana hetki huomata, kun lapsi tunnistaa tutun maun tai asian.

Nikon tekemä voileipäkakku

Itsekin olin päivään erityisen tyytyväinen, vuoden takaiseen verrattuna vieraita ei käynyt niin paljon emmekä alun perin kutsuneet ketään käymään vaan ajattelimme, että vieraita saa tulla, jos he haluavat tulla Aaronia muistamaan. Nyt juhlat juhlittuina itsellä on päässä vain ajatus siitä, että taas on yksi syntymäpäivä vähemmän tulevista vuosista. Se kuinka monta syntymäpäivää me Aaronin kanssa vielä vietetään on ihan kiinni siitä, kuinka monta vuotta INCL niitä meille antaa. Jokainen juhlapäivä Aaronin kanssa juuri tämän vuoksi on meille erityisen tärkeä.

Muuten hyvään päivään nähden viime yö menikin huomattavasti huonommin. Aaron valvoi pitkälle yöhön ja oli senkin ajan hyvin väsynyt. Poikkeuksellisesti valvoimme molemmat Nikon kanssa, kun Aaron tahtoi paikalle äidin ja istua iltaa minun sylissäni. Huomasimme, että Aaron useaan kertaan rupesi yllättäen huutamaan kivusta. Sängyssä hän oli ensin täysin tyytyväisenä, kun muutaman sekunnin kuluttua alkoi karjumaan ja vetämään selkää kaarelle. Päädyimme siihen vaihtoehtoon, että mahdollisesti Aaronilla on myoklonisia nykäyksiä, jotka voivat vaikuttaa juuri illalla unen saamiseen. Ohjeen mukaan annoimme yöllä särkylääkettä, joka ei juurikaan kyllä helpottanut, mutta aamuyöstä Aaron kuitenkin lopulta nukahti levollisempaan uneen ja onkin nukkunut koko aamun lukuunottamatta herätystä lääkkeiden syöntiin.

Eipä voi muuta kuin toivoa, että ensi yö menisi paremmin ja tämä päivä olisi kohtuullisen rauhallinen, jotta saadaan levätä ennen uuden viikon alkua.

Uupunut päivänsankari

Zitsi-tuoli

Korsetista käyty tiistaina mitat otattamassa ja sitä odotellaankin sen noin kolmisen viikkoa. Mukaan saatiin myös Zitsi-tuoli Pandan tilalle. Samoin kuin sovitettiin uusia tukevampia vaunuja Aaronille, jotka tulevatkin meille ensi viikolla. Näin muutaman päivän kokeilun jälkeen tuolin vaihto ei auttanut niihin asioihin, mitä varten lähdettiin tuolia vaihtamaan. Olemme kokeneet uuden tuolin jopa epäkäytännöllisenä Pandaan verraten.

Tuoli on siis ominaisuuksiltaan joustavampi ja säätöjä on huomattavasti enemmän. Alunperin tuolin vaihtoa lähdettiin miettimään, kun Aaronin pää ei kestänyt niskatuella vaan lähti valumaan aina vinosti etukenoon. Zitsissä samaa on tapahtunut myös, mutta oletin näin, että niskatukia on erilaisia olemassa tähän tuoliin. Toisena huonona asiana on se, että istuessaan Aaron vie monesti vasenta kättään vasemman käsinojan ja tuolin väliin jumiin. Tämä on kuulemma tyypillinen virheasento käsien suhteen, että taivuttavat käsiä selän taakse. Asiaa siis selvitellään ja mietitään, mitä tehdään.

Zitsi-tuoli

Perjantaina aloitin työt ja olin kyllä hyvin tyytyväinen työpaikan ilmapiiriin ja ihmisiin. Ajattelin jo, että nämä kaksi kuukautta menevät kyllä nopeasti ja maaliskuun lopussa harmittaa vaihtaa työharjoittelupaikan toiseen. Ilmapiiristä voisi sanoa sen, että muut työntekijät olivat hyvin rentoja ja turhan tiukkoja säädöksiä ei ole, kunhan työt hoituvat. Työharjoitteluohjaaja oli aivan ihastuttava ihminen, jolla oli yrityksessä useamman vuosikymmenen kokemus ja tiedot hänellä tuntuivat olevan täysin ajan tasalla. Etukäteen oli puhetta, että voin joutua pyörittelemään peukaloita ensimmäisen päivän, mutta näin ei kuitenkaan käynyt. Tehtävää siis riitti koko työpäivän ajaksi ja uutta tuli opittua paljon.

Autossa tyytyväisenä

Aaronin oli tarkoitus lähteä perjantaina päiväkotiin tutustumiskäynnille, mutta poikkeuksellisesti poika oli tavanomaista väsyneempi ja kiukkuisempi. Nosteltaessa ja liikuteltaessa muutenkin alkoi todella helposti itkemään aivan kuin kivusta. Tuolissa liikuteltaessakin tärinä tuntui olevan kivuliaan oloista. Soitimmekin sitten eilen iltana päivystykseen ja kysyttiin, että mikähän voisi olla, kun oma huolikin nousi aika suureksi, kun mitään tälläistä ei aiemmin ole ollut. Päivystyksessä eivät oikein osanneet sanoa mitään, mutta mieleen nousi sitten, että perhetyöntekijämme saattaisi tietää, onko mikä kyseessä ja onko se jotain sellaista, minkä takia kannattaisi lähteä lääkäriin näytille. Hän totesikin, että kuulostaa aivan taudin kuvaan kuuluvilta myoklonisilta nykäyksiltä ja särkylääke voisi asiaan auttaa. Eilisen jälkeen ei kuitenkaan ole oireita ollut ja Aaron nukahti tyytyväisenä ilman särkylääkettä, mutta sai kuitenkin lääkettä kipuun, jonka oletimme auttavan asiaan.

Viime kirjoituksessa olikin puhetta siitä, että Aaronille on ilmestynyt ilmeen muutoksia ja nämä ovatkin mahdollisesti epileptisiä oireita. Näin ollen siis pari viikkoa sitten aloitettu lääke epilepsiaan oli erittäin hyvä päätös neurologilta. Tieto, että nämä hymynkaltaiset ilmeet olivatkin mahdollisesti epilepsiaan liittyviä latisti hetkeksi niistä aiheutunutta iloa, mutta loppujen lopuksi nekin antavat voimaa jaksaa eteenpäin, kun kuitenkin Aaron vaikuttaa silloin erityisen tyytyväiseltä oloonsa. Kuitenkin nämä kaikki oireet ovat osa Aaronia ja ne muokkaavat hänestä rakkaan lapseni. Olenkin ollut aivan älyttömän ylpeä pojastani sen suhteen, miten positiivisella asenteella hän ottaa kaiken vastaan tulevan ja sisukkaasti vain koettaa jatkaa touhujaan oman jaksamisensa mukaan. Aaron se ei vain hevillä luovuta vaan taistelee tautia vastaan kovasti.

Lääkkeen haittavaikutuksia

Viimeisen parin vuorokauden sisään on alkanut Aaronin olo muuttumaan. Soitimmekin siitä tänään jo keskussairaalaan ja ilmeni, että uusi aloitettu lääke aiheuttaa kaikki oireet enemmän tai vähemmän. Nyt sitten vain seurataan tilannetta ja koetetaan kestää, jossain vaiheessa oireiden pitäisi kuitenkin alkaa helpottamaan.

Eilisiltana huomasimme, että Aaronin kakan teko oli hankaloitunut. Ajattelimme ensin, että ovatkohan lihakset veltostuneet entisestään ja sen vuoksi ähistäminen tehtiin itkun kanssa. Tämä toistui kahdesti, niin päätimme alunperin sillä ottaa yhteyttä neurologiin ensi töiksemme. Tilanne jatkui niin, että Aaron ei oikein suostunut syömään iltapuuroa vaan sylki lähinnä kaiken takaisin. Itse siirryin tässä vaiheessa unten maille aikaisen kouluaamun vuoksi. Niko oli koettanut Aaronia syöttää uudelleen, mutta herra ei vain huolinut ruokaa, mutta ei myöskään suostunut nukkumaan, vaikka selvästi oli väsynyt. Poika valitteli ja itki kovasti koko yön, välillä torkahti hetkeksi ja havahtui taas huutamaan. Koko yön saldoksi jäi muutama tunti yöunta torkkuen. Poika valvoikin kirkkain silmin ja suhteellisen tyytyväisenä aamun ja iltapäivällä nukahti viimein kolmen jälkeen yhteisillä päiväunilla. Nyt onkin siitä alkaen nukkunut heräämättä, vaikka kuinka olen koettanut herätellä syömään tai kylpyynkin.

Illalla kiukutti

Aamulla puuro sentään maistui ja ei tuntunut olevan läheskään niin hankalaa syödä kuin mitä oli ollut edellisiltana. Normaaliin aikaan syötin sitten lounasta ja huomasin Aaronin kakovan ruokaa useampaan kertaan. Ajattelin siinä sitten, että miten tämä tilanne näin nopeasti lähti huononemaan ja yhtäkkiä poika vetäisi ja oksensi kaiken syödyn ruoan pois. Siinä sitten vaihtaessani vaatteita itseltäni ja Aaronilta mietin kovasti, mistä ihmeestä kaikki johtuu, kun mikään ratkaisu ei tuntunut järkevältä vaihtoehdolta.

Muutaman tunnin kuluttua neurologi sitten soitti takaisin ja meille selvisi, että kaikki oireet ovat hyvin tyypillisiä tämän lääkkeen aloituksen jälkeen. Lääke siis aiheuttaa alussa hyvin pitkälti erilaisia vatsa- ja suolisto-oireita, jotka mahdollisesti myös valvottivat viime yönäkin. Saa nyt nähdä, minne suuntaan tilanne tästä etenee, kovasti pidetään peukkuja pystyssä, että oireet nyt lievenisivät pikkuhiljaa.

Tänään iltapäivällä nukutti

Joulun kuulumiset

Joulun pyhät ovatkin ohitse ja kotiuduimmekin Nikon vanhempien luota eilen. Joulua vietettiin hyvin samaan tapaan kuin viimekin vuonna, tosin viimeksi olimme isäni luona joulun ajan. Loppujen lopuksi aika meni nopeasti ja kohtuullisen hyvin. Joulun ajasta tuli nautittua niin paljon kuin vain pystyi.

Aaronin mielipuuhaa on katsella mummon akvaarion elämää

Aattopäivää vietettiin syöden jouluruokaa, haudoilla käyden ja lahjoja avaten sekä joulukuusta koristellen. Aaronillekin soseutettiin jouluruoasta osa syötäväksi. Ensimmäistä kertaa maistettiin lanttulaatikkoakin ja tuntui poika siitä pitävän erityisen paljon. Pipareitakaan ei unohdettu vaan lioitettiin niitä maidossa, jolloin niistäkin tuli Aaronille syötäväksi kelpaavia. Tuntui niiden kohdalla siltä, että Aaron muisti niiden maun viime vuoden joululta, koska seuraavana päivänä välipala-aikaan hedelmäsose ei kelvannutkaan vaan pipareita olisi pitänyt olla. Ruokailut ovat taas hieman hankaloituneet, tiedä sitten onko kyseessä kurkkukipua vai mitä, mutta ruoka ei vaan tunnu pojalle maistuvan, lukuunottamatta edellä mainittuja.

Joululahjoja

Lahjoja availtiin tosiaan iltakuuden jälkeen ja paketeista paljastui, vaikka mitä mukavaa. Aaron sai uuden pipon, äänikirjoja, musiikkia ja uudet tossut talven pakkasiin sekä paljon muuta mukavaa.  Ei meitä vanhempiakaan unohdettu ja saimmekin paljon käyttökelpoista ja tarpeellista tavaraa.

Jotenkin tänä jouluna ei täysin saanut joulumielestä kiinni verraten edelliseen jouluun. Kuvia ei tullut otettua juuri ollenkaan ja jotenkin oma mielikin oli haikea. Ajatuksissa oli vain, että taas on yksi joulu vähemmän juhlittavana Aaronin kanssa. Kovasti yritin luoda tästäkin joulusta jotenkin ikimuistoista, mutta mikään ei tuntunut riittävän ikään kuin jotain jäi aina puuttumaan.

Haudoilla käydessä iski mieleen se, että vielä joskus tulevaisuudessa jouluna tulee käytyä sytyttämässä kynttilä oman poikansa haudalla. Se ajatus tuntuu musertavalta, muuta siitä ei oikein pysty sanomaan. Ei tälläistä itse pojalleen toivonut, ei sitä itse koskaan voinut ajatella, että tämänkaltaisestakin kokemuksesta joutuisi jollain tapaa selviytymään. Olen aina ajatellut, että kamalinta elämässä on menettää oma lapsensa ja sitä toivoin, etten koskaan joutuisi sitä kokemaan.

Aaron minun sylissäni tyytyväisenä

Kotiin palattuamme arki muistutti olemassa olollaan. Meitä varoiteltiin sillä, että taudin kuvaan mahdollisesti voi kuulua rajua valvomista ja nyt mahdollisesti viime yönä sain sitä kokea. Joulun ajan Aaron nukkui kohtuullisen hyvin, mutta ei enää omassa sängyssään kuin yleensä vaan hän halusi meidän viereemme jomman kumman kainaloon tiukasti käpertyä.

Eilen illalla Aaron nukahti omaan sänkyynsä, mutta puoli kymmeneltä illalla heräsi, jonka jälkeen alkoi itkeminen. Sylissä oleminen oli ainoa, mikä rauhoitti, mutta siinäkin kymmenen minuutin välein itkettiin kurkku suorana aivan kuin poikaan koskisi jokin. Moneen kertaan hän pyysi juotavaa ja annoin sitä hänelle, mutta muutaman kulauksen jälkeen alkoi aivan lohduton itku. Päästin Nikon nukkumaan, ettei molempien tarvitsisi valvoa ja toinen jaksaisi sitten päivän touhuta. Puoli kolmen maissa viimeisenä keinona annoin Aaronille särkylääkettä, jos se auttaisi edes vähän, jotta poika saisi unen päästä kiinni. Noin tunnin päästä siitä, Aaron nukahti istuvaan asentoon syliini kuunnellen äänikirjan satuja ja puoli viiden aikoihin kannoin nukkuvan pojan sänkyyn ja kävin itsekin nukkumaan. Unta riittikin puoli 11 saakka.

Enempää ei olla vielä saatu nukuttua ja samanlainen "kipuitku" on jatkunut nyt päivälläkin. Niko lähtikin hakemaan lisää särkylääkettä sekä velliä Aaronilla, jos niistä olisi jotain apua. Toivon kovasti, ettei Aaronin tarvitsisi enempää kärsiä.

Rakas poikani

Seisomateline

Seisomatelineessä

 Tällä viikolla meille saapuikin seisomateline, joka saatiin käyttöön torstaina fysioterapeutin tarkistettua sen, että Aaron seisoo siinä varmasti hyvässä asennossa. Seisomatelineellä pyritään siihen, että Aaronin pystyasentoa ylläpidetään mahdollisimman pitkään. Tätä tehdään sen vuoksi, ettei jalkojen taivekohtiin synny jäykistymiä ja sen myötä virheasentoja, jotka olisivat myöhemmässä vaiheessa erittäin kivuliaita. Samasta syystä Aaronin käsivarsia venytellään joka päivä useampaan kertaan. Meidän tapauksessa seisomateline on kipattava malli, jossa seisomisosan saa makuuasentoon, jotta Aaronin asettaminen siihen on helpompaa. Aaron laitetaan kiinni telineeseen vyötärön ja lantion kohdalta vöillä sekä polvien päälle tulee puinen tuki ylläpitämään polvia seisoma-asennossa. Telineessä löytyy myös niskatuki, mutta vielä tällä hetkellä Aaron kannattelee päätään niin hyvin, ettei pää kestä tuen kohdalla vaan menee reilusti enemmän rintaan päin. Telinettä olisikin tarkoitus käyttää muutaman kerran päivässä noin vartin verran tai enemmän, minkä Aaron siinä itse jaksaa seisoskella.

Samoihin aikoihin telineen tulon kanssa meille saapui pääkaupunkiseudun suunnalta erityisperhetyöntekijä uutena lisänä Aaronin "hoitotiimiin". Hän on erikoistunut juurikin näihin INCL-tautia sairastavien lapsien perheisiin ja huolehtii, että saamme kaiken tarvittavan tuen ja avun. Käynnin jälkeen tuntui, että olimme huomattavasti viisaampia Aaronin sairauden kulun ja erityispiirteiden suhteen sekä kaikkien tukimuotojen tietoisuus lisääntyi. Perhetyöntekijä varoitteli myös, että tuleva vuosi meidän perheelle tulee olemaan erittäin rankkaa meille vanhemmille, koska Aaron tulee menettämään kaikki taitonsa tänä tulevana vuonna hyvin pitkälti. Lisäksi oman rankkuutensa tekee se, että Aaron menettää kyvyn ottaa kontaktia meihin vanhempiin tai muihin ihmisiin.

Ihmetystä kerrakseen

Pientä iloa elämään toi myös kunnan puolesta käväissyt Aaronin palveluohjaaja. Hän toi meille lainaan kehontuntemukseen ja kontaktiin liittyvää materiaalia, josta eräs aiempi samaa sairautta sairastanut lapsi oli hyvin paljon pitänyt. Samoin kuin hän toi meille lahjakortin Hyvä joulumieli-keräyksen puolesta, joka toi tämänhetkiseen tilanteeseemme hieman helpotusta. Lahjakortin saamisen kriteereinä olivat, että lapsiperheessä asuu ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi ja jossa on vaikea taloudellinen tilanne johtuen esimerkiksi yksinhuoltajuudesta, pitkäaikaistyöttömyydestä, vanhempien pätkätöistä, sairaudesta, vammaisuudesta tai kriisitilanteesta. En voi muuta kuin esittää erittäin suuret kiitoksemme koko perheen puolesta keräyksen järjestäjille ja lahjoituksen tehneille.

Eilisestä lähtien meillä on ollut erittäin rankkaa, kun Aaronin lihasspasmit pahenivat huomattavasti juuri näin viikonlopun kynnyksellä. Aaron ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan päiväunia, mutta onneksi viime yö meni hieman paremmin, vaikka sekin hieman levottomasti. Päivällä pieni mies on onneksi pystynyt hieman nukkumaan jomman kumman sylissä sikiöasennossa. Spasmeihin helpottaa myös lämmin vesi, jonne Aaron eilen illalla nukahtikin puoleksi tunniksi. Harmillisesti kylmä ilma pahentaa näitä spasmeja ja meillä on ollutkin asunnon lämmityksen kanssa pieniä ongelmia, kun pattereihin on päässyt liikaa ilmaa. Talonmies onkin käynyt patterit jo parin viikon sisään kahdesti ilmaamassa, jotta saataisiin asuntoon enemmän kuin 18 astetta lämmintä. Eipä tässä voi muuta toivoa, kun että nyt ilmaa ei enää niin suuresti pääsisi kertymään.

Mielipuuhassaan