Parempaan suuntaan

Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

Palautekeskustelu

Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

Ongelmallinen viikonloppu

Viime aikoina on meillä ollutkin enemmän tai vähemmän päänvaivaa Aaronin kanssa. Enterorokon jälkeen ongelmaksi on alkanut muodostumaan se, että Aaron nukkuu melkeinpä jatkuvasti. Yöllä poika saattaa olla hereillä kahdesta kolmeen tunnin pätkän, mutta päiväaikaan pysyy hereillä korkeintaan parikymmentä minuuttia, kun taas torkahtaa. Päiväkodissa Aaron on herätelty syömään, mutta sielläkin kuulemma kesken ruokailun nukahtelee. Mietittiin, olisiko lääkkeiden nostoista voinut tulla väsymystä, mutta lääkkeitä ei olla nostettu kuin yötä vasten, jolloin poika taas valvoo enemmän kuin päivisin. Nyt sitten eilen Aaron kävi lääkärissä, jossa tarkistettiin olisiko mahdollisesti kyse jostain tulehduksesta. Torstaina käydään vielä ottamassa tulehdusarvot verikokeissa. Lääkäri ei tutkimuksissaan löytänyt mitään vikaa korvista tai keuhkoista. Pientä mahdollista allergista nuhaa on kuitenkin ja sen vuoksi Aaron on tukkoisen kuuloinen. Väsymyksen syynä ollaan myös mietitty epilepsiaa, mutta selviä kohtauksia emme ole nykinää lukuunottamatta huomanneet.

Tähän liittyen viime viikolla Aaronilla oli ollut hankaluuksia hengittää päiväkodissa, kun nukkuessa limaa oli lähtenyt reilummin nousemaan. Henkilökunta oli säikähtänyt, kun Aaron oli sinertynyt ja turvotusta oli esiintynyt kasvoilla ja soittivat minulle, että voisin pojan hakea kotiin. Saapuessani päiväkodille Aaron näytti voivan hyvin ja kotiin tultua söi nätisti ruokaa ja jatkoi nukkumistaan. Kohtauksen syy jäi sen suhteen epäselväksi, mikä sen olisi voinut aiheuttaa. Samanmoinen kohtaus sattui sitten meillä kotona sunnuntaina. Aaron seisoi seisomatelineessään, kun yhtäkkiä hän alkoi itkemään kivuliaan kuuloisesti, iho kalpeni ja hän alkoi yskimään. Selvästi poika ei saanut kunnolla hengitettyä ja nostimmekin hänet telineestä pois syliin, jossa hän rauhoittui, kun lima oli saatu ylös yskittyä. Näiden kohtausten puolestakin päätimme lääkärille soittaa, jos hän katsoisi pojan, ettei vain mitään jää meiltä huomaamatta varsinkin, kun Aaron on ollut poikkeuksellisen väsynyt.

Nukkumisen suhteen oman ongelmansa on muodostanut se, ettei Aaron ole tarpeeksi hereillä syödäkseen suun kautta. Joitain kertoja on saatu syötettyä ruokaa silloin, kun Aaron heräilee syömään, mutta aina se ei ole ollut mahdollista. Lauantaina sitten kävikin niin, että Aaron oksensi kaaressa syömänsä puuron aamulla sekä illalla toistamiseen. Kaikki muu ruoka pysyi kyllä sisällä. Tämä mahdollisesti johtuisi siitä, että puuro on alkanut käymään Aaronin suuhun liian rakeiseksi ja nyt aikeissa olisikin kokeilla, jos kaupan vauvapuurovalmisteet pysyisivät paremmin sisällä. Tässäkin mietittiin mahdollisuutta, että Aaron oksentaisi, jos vatsa olisi jo täynnä, mutta oksentelua esiintyi myös silloin, kun ruokaa oli annettu vain muutama lusikallinen, jonka hän helposti vetäisi väärään kurkkuun. Pulautteluun oli jo viime viikolla kirjoitettu lääkärin toimesta resepti vatsahapposalpaajaan, jonka olisi tarkoitus vähentää närästystä ja ruoan takaisinvirtausta. Lääkkeellä on kuitenkin haittavaikutuksena ummetusta, josta Aaron joutui jo heti sunnuntaina kärsimään ja nyt ulostuslääkkeitä ollaan nostettu Aaronin olotilaa helpottamaan.

Mainitsemastani infuusiopumpusta on ollut hyötyä ruoan annostelusta suoraan pegin kautta näinä hetkinä, kun Aaron on nukkunut. Letkuruokavarasto hupeni kuitenkin jo viime viikolla huomattavasti ja viikonloppuna tulikin tarve lisäruoalle. Yllättäen apteekissa letkuruokaa ei ollut varastossa ja sitä saatiin tilattua vasta täksi päiväksi. Onneksi sitten olin jättänyt soittopyynnön Aaronin hoitajalle hoitolaitoksella, joka mainitsi ihan toisen keskustelun yhteydessä mahdollisuudesta, että pegin kautta voi myös antaa esimerkiksi vauvan vellejä vaihtelun vuoksi. Nyt ollaan sitten tiputettu maissivelliä tarvittaessa, jos Aaron ei ole heräillyt tai ruokaillessa suun kautta ei ole mennyt riittävästi ruokaa.

Muutamaan päivään on siis sattunut kertymään paljon ongelmakohtia Aaronin olotilassa, joita koetellaankin setviä tässä seuraavaksi. Torstaina päästään käymään apteekissa tekemässä suurempi lääkkeeiden haku reissu ja samalla ollaan tilattu myös kuukauden annos letkuruokaa varastoon, jos tilanne jatkuu samanlaisena vielä pidempäänkin.

Enterorokko

Uusi niskatuki käytössä

Viime viikko olikin pitkästä aikaa erilainen ja samaan aikaan hankalampi pitkiin aikoihin. Maanantaina hain Aaronin ensimmäistä kertaa päiväkodista kotiin vauvan kanssa. Olin tätä vaihetta hieman jo miettinyt, kuinka kulkeminen kahden lapsen kanssa onnistuu nyt kun Niko palasi kouluun tekemään lukujärjestyksen mukaisia päiviä lyhennettyjen sijaan. Ensimmäisellä kerralla kantoliinan kanssa oli pieniä ongelmia, mutta tiistaina siirryin kuitenkin kantoreppuun, jolloin liikkuminen sujuikin paljon paremmin. Kantoliina, kun tuntui kävellessä löystyvän koko ajan, mutta epäilen, että olin solminut sen väärällä tapaa. Muutaman päivän hakureissun jälkeen voin todeta, että kantaminen tuntuu käyvän hartioihin aivan toisella tapaa, mihin on tottunut ja tähän toki vaikuttaa myös vauvan kantaminen sisätiloissakin.

Kuitenkin maanantaina Aaronille oli päiväkodissa ilmaantunut punaisia pilkkuja kasvoihin, käsiin, vatsaan ja jalkoihin. Toteamus oli, että Aaronille oli luultavasti tarttunut päiväkodissa jo pitkään liikkunut enterorokko. Tässä tapauksessa ei onneksi noussut kuumetta ja näppylät eivät vaikuttaneet Aaronin yleisolotilaan ja sen vuoksi päiväkodista ei tarvinnut olla poissa. Perjantaina ja lauantaina Aaronin yleisvointi oli selvästi huonoimmillaan, mutta nyt voi onneksi sanoa, että enterorokko alkaa jo olla parantumaan päin.

Pieni toipilas

Edellisen viikon aikana Aaron ei ollut kunnolla syönyt eikä juonut johtuen mahdollisesti enterorokon aiheuttamista pateista suussa. Onneksi olimme saaneet viime viikolla letkuruokintaa varten infuusiopumpun, jonka avulla ruoan antaminen on helpompaa kuin antaa ruokaa vatsaan ruiskujen avulla. Pumpusta kirjoittelen myöhemmin lisää, kunhan Niko opettaa minullekin sopivan hetken tullen sen käyttöä. Torstaina ja perjantaina oli kieltämättä ikävimmät päivät, kun syöminen suun kautta oli Aaronille kivuliasta sekä myös vatsaan laitettu ruoka teki kipeää, kun peg-napin ympäristöön ilmaantui myös kivuliaita näppylöitä. Aaron oli ollut myös huomattavasti väsyneempi loppuviikosta. Perjantaina Aaron meni suunnitellulle hoitojaksolle laitokseen, kun lääkärin mukaan Aaronin kipeänä olo ei ollut ongelma siellä olon kannalta. Lähinnä Aaronin hoito tapahtuisi vain omassa huoneessa, kun tavanomaisesti Aaronia on hoidettu yhteistilassa muiden lasten kanssa.

Eilen Aaronin olotila oli selvästi paljon parempi. Päiväkodissa ja kotonakin ruokaa meni normaalin annosten verran suun kautta samoin kuin nestettäkin. Poikaa tuntui myös virkistävän paluu kotiin viikonloppuhoidon jälkeen. Ainakin kotimatka taitettiin naureskellen ja kotona hetken naureskeltuaan nukahti levollisesti pandatuoliin päiväunille.

Perjantain palaverista

Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

Uutisia sairaalasta

Tässä asennossa nukuttiin eilen päiväunia

Eilisen vapaapäivän kunniaksi ajattelin kirjoitella opinnäytetyötäni, joka pitäisi olla viimeistään toukokuussa valmiiksi kirjoitettu, mutta yllättäen en saanut ajatuksiani sen suhteen kasaan ja päätin sitten lyöttäytyä ystäväni seuraan keskustaan kiertelemään kauppoja ja kirpputoreja. Tajusin illan mittaan, miten mahtava ystävä hän onkaan. Hänelle voi puhua rehellisesti asiasta kuin asiasta ilman, että hän tuomitsee heti ja yleensä niin onkin, että ajatusmaailmamme kohtaavat ikävimmissäkin asioissa. Voi kunpa vain aikataulumme sopisivat useammin yhteen.

Uutisiakin ehti eilen päivän mittaan tulla. Nimittäin keskussairaalasta soitettiin Nikolle ja kerrottiin, että peg-napin leikkauspäivä onkin varattu jo ensi tiistaille. Me kun olimme valmistautuneet, että nappi asetetaan vasta keväämmällä jopa lähempänä kesää. Tämä Peg-nappi eli mahalaukun ravitsemusavanne asetetaan Aaronille siitä syystä, että saisimme lääkkeet paremmin annetuksi. Tällä hetkellä, kun lääkkeitä monesti syljetään pois eikä suostuta nielaisemaan. Myöskin Aaronin ummetusongelmaan nappi tuo helpotusta sillä, että voimme napin kautta huolehtia nesteytyksestä paremmin. Ruokailua on kuitenkin tarkoitus jatkaa normaaliin tapaan suun kautta niin kauan, kun se vielä vain luonnistuu.

Toisaalta nyt kun asiaa on saanut sulateltua niin ajankohta ei olisi voinut sattua parempaan kohtaan. Tiistaina on nimittäin minun viimeinen työpäiväni harjoittelussa tai periaatteessa maanantaina, kun haluan kuitenkin olla jo tiistaina Aaronin tukena ennen leikkaukseen lähtöä. Sitten minulla onkin pitämätön talviloma vielä edessä ennen harjoitteluun palaamista toiselle työpaikalle. Kuitenkin kun toimenpiteen jälkeen osastohoitoa on luvassa yhdestä kahteen vuorokautta, niin pääsen olemaan Aaronin seurana osastolla. Lisää tästä ravitsemusavanteesta kirjoittelen lisää, kun tiedän asiasta enemmän.

Kotiutuminen hoidosta

Aaron nukkumassa levollisesti sylissäni

Tänään kotiutui Aaron hoidosta tyytyväisen oloisena. Tällä kertaa Aaron sai taksikyydin hoitoon ja takaisin, kun kuskattavana oli myös panda-tuoli ja seisontateline. Mukana tietenkin kuljetuksessa oli Aaronin oma hoitaja. Olimmekin ulkona jo odottelemassa pientä miestä saapuvaksi, itse jo kovan ikävän kourissa. Olen huomannut, että vaikka hoitojaksot ovat tarkoitettu meille vanhemmille levoksi niin silti aina tulee aivan älyttömän kova ikävä, että saisi tuudittaa Aaronia sylissä ja nukkua hänen vieressään. Olo tuntuu jotenkin tyhjältä ilman sitä lapsen läsnäoloa, vaikka Aaronin hoitaminen on omalla tavallaan raskasta silti nautin siitä todella paljon, että voin antaa pojalleni paljon rakkautta ja olla tukena hankalilla hetkillä.

Tällä kertaa hoidossa oli mennyt hankalammin. Perjantaina Aaron ei ollut kunnolla syönyt, juonut eikä nukkunut. Onneksi lauantaina ja tänään sunnuntaina oli ruokailutkin luonnistuneet paremmin. Itkuinen Aaron oli ollut myös, mutta sitä hän oli jo kotoa lähtiessään. Jokin selvästi vaivasi perjantai päivän, mutta sitä ei tiedä mikä. Valvomista oli myös viikonlopun esiintynyt samaan tapaan kuin kotonakin, että Aaron torkkuu ilta kymmenen ja aamu neljän välisen ajan ja nukkuu sitten loppuyön noin kahdeksaan, jolloin hän herää syömään. Tämä valvomisasia on otettava uudelleen puheeksi neurologin kanssa heti alkuviikosta.

Saimme onneksi kuitenkin rentouduttua Nikonkin kanssa. Minä lähdin perjantaina junalla käymään ystäväni luona ja kiersimme kirpputoreja yhdessä. Samaan aikaan Niko sai pitkästä aikaa omaa aikaa tehdä sitä mitä huvittaa. Lauantai-iltapäivästä saavuin sitten takaisin ja vietimme Nikon kanssa lauantai-illan saunomalla ja pelaamalla lautapelejä Aaronin kummitädin ja hänen miehensä kanssa. Sunnuntain nukuimme aika pitkälti, koska edellisilta oli venähtänyt pitkäksi autoon tulleen vian vuoksi.

Nyt on Aaron kotiin tulon jälkeen nukkunut päiväunia omassa sängyssään tyytyväisen oloisena. Tuntui, että poika oli ihmeissään, kun hississä katseli kovasti tutun oloisia valoja ja pyrki kovasti syliin. On se aivan älyttömän ihanan tuntuista, kun on oma rakas poika takaisin kotioloissa. Ehkäpä nyt tämän vapaa viikonlopun jälkeen jaksaakin taas jonkin aikaa.

Syntymäpäivät

Lahjakukkia

Tänään meillä vietettiinkin syntymäpäiviä tai periaatteessa vietetään vielä viikonlopun, koska onnittelijoita on tulossa käymään muutamia. Tämä päivä yllättäen on tuntunutkin suhteellisen onnelliselta syntymäpäivältä, joka on kohdallani hyvin harvinaista. 

Tosin yö oli meillä taas hyvin levoton ja uni oli itselläkin katkonaista, kun heräilin Aaronin itkuiluun ja voikerteluihin. Poikkeuksellista oli hyvinkin se, että kävin myös tänään mahdollisessa työharjoittelupaikassa haastattelussa ja ensi viikolla mahdollisesti tiedän, pääsenkö kyseiseen paikkaan töihin harjoittelujakson ajaksi. Työharjoittelupaikan etsintä on ollut suhteellisen aktiivista, muutaman viikon odottelin eräästä paikasta ilmoitusta, ottavatko vai eivät, mutta vastausta ei vielä tähänkään päivään ole kuulunut. Olen positiivisesti yllättynyt siitä, että kun olen tiedustellut työharjoittelujen mahdollisuuksia eri paikoista, monet ovat kehuneet reippauttani nuoresta iästä huolimatta. Kuitenkin innolla jään odottamaan, pääsenkö minne työharjoittelemaan vai pääsenkö ollenkaan. 

Valkosuklaa-mustikkajuustokakku

Kuitenkin eilen tuli leivottua vieraita varten kakku, jossa koin helpoimmaksi ottaa huomioon tiedossa olevat allergiat ja erityisruokavaliot. Päädyin tekemään valkosuklaa-mustikkajuustokakun, joka on maidoton, kananmunaton ja gluteeniton (sisältää, kuitenkin viljaa eli ei käy vilja-allergisille). Tähän mennessä kakku on tuntunut maistuvan ja lupailinkin facebookin puolella laittavani reseptiä, jos kakku maistuu, mutta katson vielä hieman, miten viikonloppuna käy asian suhteen.

Niko ja Aaron antoivat erittäin kauniin kortin 

Syntymäpäivän onnellisuudesta puheen ollen täytyy sanoa, että enemmänkin puolet päivästä oli onnellinen. Niko tosiaan lähtee huomenaamuna aamujunalla kohti armeijan kertausharjoituksia ja jään Aaronin kanssa kaksin viettämään pitkästä aikaa laatuaikaa. Kuitenkin Niko ja Aaron lähtivät kohti mummolaa, josta Niko saa kyydin juna-asemalle ja Aaron jää mummon hoiviin siksi aikaa, kun itse olen huomenna koulussa. Tämän illan siis saan täysin omaa vapaa-aikaa ja nukkua ensi yön mahdollisesti hyvin. 

Tämän pidemmittä puheitta lähden siis viettämään arvokasta laatuaikaani itseni kanssa mahdollisesti hyvän elokuvan seurassa ja aloittamalla lukemaan syntymäpäivälahjaani. Myöhemmin kuvia saaduista lahjoista ja mahdollisesti myös sitä kakkureseptiä. 

Lääkekokeiluja ja unettomia öitä

 Muutama viikko taas vierähtänyt eikä kirjoittamaan juurikaan ole päässyt. 

Koulukiireiden keskellä olen koettanut löytää aikaa tutustuakseni yhdistykseen, minkä kirjanpitoa teen ainakin ensi kevääseen saakka. Ruotsin itsenäinen opiskelu alkaakin olla loppusuoralla, kun ensi keskiviikkona pääsen tekemään kokeen ja sitten se asia saadaan pois päiväjärjestyksestä. 

Pari viikkoa sitten varattiin aika paikalliselle terveysasemalle pulauttelun takia vielä kertaalleen. Oireet olivat sen suhteen selvästi pahentuneet ja aikaa varatessa saatiin suosituksena aloittaa Gaviscon-niminen lääke, jonka saa ilman reseptiä apteekista. Selvä vaste lääkkeestä tuli jo puolen päivän käytön jälkeen, pulautuksia ei tullut juuri ollenkaan. Nyt sitten parin viikon käytön jälkeen vatsanpurut ovat pahentuneet ja normaali ruoka ei tunnu enää sulavan kunnolla. Epäilemme kovasti, että tämä lääke neutralisoi liikaa vatsahappoa ja ei sen vuoksi sulata esimerkiksi punaista lihaa. Nyt siis kokeilussa lääkkeen jättö kokonaan pois, että helpottavatko vatsavaivat. 

Eräältä yöltä, jolloin ei nukuttukaan

Aaron on nukkunut todella huonosti ja vaihdellen koko tämän kaksi viikkoa. Yöllä kyllä nukutaan hyvin, jos vatsa vaan ei vaivaa. Viime yönä jouduin hieromaan pojan vatsaa muutaman tunnin ennen kuin Aaron nukahti täysin. Päiväunia ollaan nukuttu välillä kolmekin kertaa ja joinain päivinä ei olla nukuttu ollenkaan. Todellakin pikku hiljaa alkaa toivomaan, että asiat korjaantuisivat sen verran, että normaalin rytmin arjessa saisi toimimaan. 

Kuitenkin pulautteluun lääkärit eivät osaa tehdä oikein mitään, sormia on kuulemma pidettävä ristissä, että jossain vaiheessa vaiva loppuisi. Kuitenkaan mitään välitöntä vaaraa siitä ei ole, kun kasvukäyrät nousevat tasaisesti. Kehotti kuitenkin tulevalla neurologin käynnillä ottamaan asian puheeksi, jos pään kasvun pysähtymisellä ja pulauttelulla olisikin jokin yhteinen tekijä. Sanoi myös tämän vaivan olevan hyvin epätavallinen Aaronin ikäisellä lapsella, varsinkaan kun ei imetetäkkään. 

Kampurajalan suhteen ennen kirurgin luona käyntiä tuttu fysioterapeutti tuli meitä tervehtimään, kun oli huomannut meidän olevan siellä sinä päivänä käymässä. Mainitsimme kävelemättömyydestä ja hän ystävällisesti tarkisti tuleeko askeleita, jos hän auttaa hieman asiassa. Kyllähän hän totesi, että jalat toimii täysin niinkuin pitäisikin ja asiassa on vain kyse harjaantumisesta eli Aaron on tottunut liikkumaan kampurajalan takia hieman eri tavalla käyttäen eri lihaksia liikkumiseen ja pienellä avulla kuitenkin onnistuu kävelemään erittäin hyvin. 

Aaron väsähti keskellä iltapäivää lattialle torkuille

Parin viikon päästä ennen neurologia meillä on fysioterapeutin luona käynti myös, missä mietitään sitten, otetaanko sarjakäynnit kävelyn harjoitteluun siellä paikan päällä. Ennen sitä kuitenkin olisi tarkoitus totuttaa Aaron siihen, ettei äiti tai isä ole aina paikan päällä pitämässä käsistä ja saimmekin ohjeeksi antaa Aaronin päivittäin harjoitella itsekseen seisomista tukea vasten niin, että hän turvallisessa ympäristössä kaatuu ilman, että kukaan ottaa kiinni. Hieman nyt muutaman päivän harjoittelun jälkeen selvästi on ryhdytty varomaan eikä enää päästetä täysin irti yhtäkkiä sohvasta ja ollaan harjoiteltu, kuinka itse päästään alas silloin kun seisotaan.

Kirurgikaan ei löytänyt jalan rakenteesta ongelmia, mutta sanoi tällä hetkellä käytössä olevan ortoosin mahdollisesti haittaavan seisomaannousua ja saimme kehotuksen siirtyä mahdollisimman pian sisäsandaaleihin. Respectan kautta käydessämme apuvälineteknikkomme lupasi sandaalit parin viikon sisällä. Kampurajalan suhteen meillä on ehdoton kielto, ettemme saa ostaa kenkiä itse päivittäistavarakaupasta vaan kengät on tilattava Respectan kautta ainakin sinne 5-vuotiaaksi saakka. Respectan kautta saatavat erikoiskengät ovat nilkan ja kantapään kohdalta paljon tuetumpia ja samalla saadaan myös tarvittaessa tukipohjallisia. 

Nyt sitten eletään vielä hiukan aikaa normaalia arkea ja seuraavana viikonloppuna olemmekin Aaronin kanssa koko viikonlopun kaksistaan Nikon suunnistaessa armeijan kertausharjoituksiin. Ennen sitä tietenkin juhlitaan syntymäpäiviä ja koetetaan saada taas vaihteeksi päivärytmistä kiinni. 

Uusi makuelämys ja lääkärin tarkistus

Täällä sitä ollaan vieläkin flunssa ystävänämme. Aaron vaikutti tulleen terveeksi, mutta ei mennyt pitkään, kun kuume kipusi yli 38 asteen, jonka jälkeen alkoikin vuotava nuha ja rohiseva yskä. Nikokin tuntuu saavan saman taudin hieman jälkijunassa, mutta parempi näin, että ei ole kumpikin vanhemmista sairaana. 

 Tänään kivuttiinkin jo Aaronin taudin kestossa yli kahden viikon ja kyselinkin terveysasemalta, että toimitanko lääkärin tarkistettavaksi. Hoitaja totesi samoin tein, että poitsu pitää viedä näytille ja aika saatiinkin soitosta tunnin päähän, joka sopi meidän aamupäivään oikein mainiosti. Lääkäri tarkistikin keuhkot, korvat ja tulehdusarvon. Mitään poikkeavaa ei siis löytynyt kuitenkaan, joka tosin yllätti meidät, kun öisin särkylääke on ollut kovassa käytössä eikä untakaan riitä enempää kuin lääkkeen vaikutusaika on. Syynä siis mahdolliset vasemman puolen poskihampaat. 

Kiitosta täytyy kyllä antaa sairaanhoitajalle, joka mittasi tulehdusarvot. Tämä mies hoiti hommansa niin hyvin, että poikaa ei itkettänyt (tai edes irvistyttänyt) ollenkaan, kun sormenpäähän pistettiin. Ensimmäinen lapsi minun tietooni, joka ei ole pistettäessä itkenyt. Kehuja reippaudesta sateli hoitajalta sekä myös muilta odotushuoneen potilailta. Hoitajasetä sai myös ennen lähtöään oikein leveän hymyn ja naurahduksen Aaronilta. Näitä tälläisiä hoitohenkilöitä saisi olla enemmän!

Puoliksi syöty avokado

Kaupassa poiketessa päätimme ostaa Aaronille viimein maisteltavaksi avokadoa välipalaksi ja kyllähän melkein kolmen tunnin päiväunien jälkeen pieni välipala maistuikin. Puolikas hedelmä meni, että humpsahti, vaikka minun ja Nikon mielestä maku ei ehkä ollut kaikista parhain, mutta tärkeintähän on tietenkin se, että Aaronille maistuu. Saatiinpahan taas yksi sallittu hedelmä listaan banaanin, sitrushedelmien ja päärynän seuraksi. 

Uusi makuelämys sai Aaronin pitkästä aikaa harjoittelemaan
omatoimista ruokailuakin lusikan kanssa

 Puhetta on Aaronin suusta sairastelusta huolimatta tullut kohtuullisesti, mutta tosiaan tällä hetkellä näyttäisi siltä, että kaikkea sanotaan äidiksi. Onneksi ketään vieraita ihmisiä ei ole vielä menty äidiksi huutelemaan. Nyt varsinkin, kun Nikokin on ollut kotona niin olemme yrittäneet saada poikaa sanomaan välillä isiäkin. Päiväunilta herätellessä kyselin Aaronilta, että "Onko isi siinä?" ja suu alkoikin liikkumaan äänettömästi ja selvästi keskityttiin, mitä sanoittaisiin ja vastaukseksihan tulikin, että "äiti". Kyllä meitä Nikon kanssa nauratti ja tulihan sitä äidille onnen kyyneleet silmiin, kun toinen niin nätisti silmät kiiluen katseli minua. 

Hellesairastelua

Miehet yhdessä päiväunilla

Yli viikko on taas hurahtanut juhliessa, sairastellessa, mökkeillen ja hikoillen.

Säät ovat tosiaan suosineet koko viikon ja hieman viileämpää säätä on pitkään jo meidän koko perhe toivonut, ihan riittäisi se, että lämpötila laskisi muutaman asteen. 

Tähän suuresti syynä on se, että Aaron häiriintyy helposti jos tulee liian kuuma. Varsinkin öisin tankokenkien kanssa on pientä ongelmaa. Kengissä on pakko olla ohut puuvillasukka ja itse kengät ovat nahkaa niin ymmärrettävästi hikeä pukkaa pintaan, kun sisällä on yli 22 astetta lämmintä. Tämä johtaakin sitten siihen, että kutina lisääntyy ja koska kenkien sisältä ei saa raavittua raavitaan mielummin kaikkialta muualta. Onneksi apukeinoksi ollaan saatu Zyrteciä, joka auttaa erittäin hyvin kutinan suhteen. Lääkkeenä muutenkin on tuntunut Aaronille sopivan, kun ei ole tuntunut lisäävän väsymystä, mistä yleensä ihmiset ovat varoitelleet. 

Pahimpina hellepäivinä kävimme nukkumassa välillä mökin ihanassa viileydessä. Mökin sijainti on sellainen, että siellä tuulee melkein aina ja mukavan vilvoittavasti, jolloin ei hellepäivistä ole tietoakaan. Talviturkkikin tuli Nikon kanssa heitettyä +20 asteisessa vedessä viimeinkin. Itsellä viime uintikerta taisi olla silloin, kun vielä olin raskaana. Kuitenkin ensimmäisen yön jälkeen Aaron oli saanut flunssan, joten siirryimme takaisin helteiseen kotiimme mukavuuksien ääreen. Eikä tosiaan mennyt kauaakaan, kun olin itsekin saanut saman taudin. Tosin kuumetta Aaronille ei onneksi noussut ollenkaan. 

Nyt tänä päivänä sitten Aaron alkaa olla parantunut. Itse olen vielä ihan tukkoinen ja sitkeä yskä ystävänäni. Niko ei vielä tautia ole saanut ja katsotaan, jos selviäisi ilmankin. Nikosta onkin nyt sairaana ollessani ollut aivan uskomaton apu, kun hän on hoitanut Aaronin melkein 90% itsekseen ja olikin sairauden helpottumisen kannalta iso asia, kun sain nukkua pitkät yöunet. Kyllä näinä päivinä huomaa sen toisen osapuolen tärkeyden, kun itse on niin heikossa kunnossa, ettei pysty tekemään juuri mitään. 

Lämmin salaatti

Tänään tulikin tehtyä pitkästä aikaa hieman kevyempää ruokaa. Teimme siis lämmintä salaattia naudan suikaleista, kesäkurpitsasta, parsakaalista ja paprikasta. Aaronillekin otettiin omalle lautaselle sormiruokailupaloja, jos ne innostaisivat poikaa syömään itsekin. Suurempaa innostusta ei vielä ainakaan ruokailu tuottanut, kun ei ollut pienellä vielä oikein kunnolla nälkä. Katsotaan siis uudestaan päiväunien jälkeen.

Aaronin annos

Hampaita esittelemässä

Nallekarhu leikkimässä

Nyt on meidänkin perhe tervehtynyt sairauksista. Jälkitautina tietenkin yskä vielä kiusaa varmaan pidemmänkin aikaa.

Tänään saattelimme Nikon töihin viikon sairasloman jälkeen varsinkin kun tämänhetkisessä elämäntilanteessa emme tunne käsitettä hiihtoloma saimme näin sairastellen olla viikon kotona yhdessä koko perhe. 

Olemme leikkineet ja ulkoilleet yhdessä Aaronin kanssa. Aikaa jota kiristimme tietokoneella istuskelusta on käytetty perusteellisempaan ruoanlaittoon ja siivoukseen, vaikka tosin siivota pitäisi joka päivä, jotta lattian saisi pidettyä siistinä.

Eilen meillä oli Aaronin ensimmäinen hammaslääkärikäynti, josta itse asiassa oli paljon hyötyä ja käynti sai ajattelemaan monia asioita. Käynnin innoittamana poikkesimme yhteisestä päätöksestä ostamassa meille Nikon kanssa sähköhammasharjat. Aaron sai uuden harjan hammaslääkäristä. Näin uusittuamme hampaidenhoito-välineistön ajattelimme kääntää perheessämme täysin uuden sivun hampaiden hoidon suhteen. Itselläni varsinkin hampaiden hoito on ollut aina vähän huononlaista, mutta nyt haluankin näyttää esimerkkiä Aaronille parhaani mukaan.

Eräänä päivänä oli meillä kiukku kylässä ja rauhoituttiin sitten rattaisiin kapaloon käärittynä
ja tietenkin vaadittiin maitoa syötettynä

Asiat Aaronin hampaidenhoidon suhteen on "loistavassa kunnossa" näin hammaslääkärin sanoin. Käytössä ei ole ollut tuttia eikä tuttipulloja ja yösyötötkin saatiin kitkettyä silloin jouluna pois. Ainoana siirtymänä olisi tehtävä se, että janojuomaksi ei tarjottaisi sitä maitoa vaan enemmänkin vettä. 

Uutena asiana opittiin se, että murot, myslit, rusina ja kuivatut hedelmät eivät ole hyväksi hampaille varsinkaan päivittäin käytettynä. Makeisiinkin jos joskus satutaan sortumaan niin tikkarit saisivat mielummin jäädä kaupan hyllylle. 

Iloinen pieni vesseli

Tietenkään kaikkia neuvoja ei tarvitse täysin noudattaa eikä meidän perhe varsinkaan mehuista millään pääse eroon. Omasta puolestani ainakin mielummin juon mehua, kun meidän vesihanoista ei kunnolla viileätä vettä tule niin kyllä se lämmin mehu maistuu paremmalta kuin lämmin vesi. Maitoa kun en itse eikä Nikokaan voi juoda.

Täksi viikoksi olisi luvassa koti oleilua ja askareita. Viikonlopuksi olisi mentävä hautajaisiin ja saadaakin moikattua myöskin ystävääni, joka saapuu tänne suunnalle.

"Kukkuu"

Syntymäpäivät numero yksi

Itse päivänsankari kakkua syömässä

Nyt ollaankin sitten saatu Aaronin ensimmäiset syntymäpäiväjuhlat juhlittua ja vieraat kestittyä.

Enää ei tarvitse ajatella, onkohan kaikilla varmasti vielä kahvia kupissaan ja saa rauhassa ihan vain istahtaa sohvalle loikoilemaan ainakin yhdeksi päiväksi.

Vieraita kävi vähän päälle 20 ja ruokaa tehtiin sille 30 henkilölle eikä yli jäänyt kuin makeita kakkuja.

Loppujen lopuksi juhlasuunnittelusta minun kontolleni jäi allergiaystävällisen kakun tekeminen ja asunnon perusteellinen siivoaminen. Niko ottikin muutaman etäpäivän loppuviikkoon, jotta sain mm. imuroitua rauhassa, kun Aaronin imuripelon takia se olisi mahdotonta hoitaa toisin.

Tarjolla oli kinkkunyyttejä, voileipäkakkua, täytekakkua ja juustokakkua.

Lauantaina kymmenen jälkeen aamulla Nikon sisko tuli kuorruttamaan täytekakun sokerimassalla ja koristelimme yhdessä kakun. Puolen päivän jälkeen alkoi saapumaan vieraita. Paikalle saapuivatkin Aaronin ukit ja mummo sekä isomummokin pääsi piipahtamaan. Toiset isoisovanhemmat kävivät kyläilemässä jo torstaina. Kummit saapuivat myös isovanhempien kanssa samaan aikaan samoin kuin ystävämme lapsensa kanssa. Illasta sitten saapuivatkin Nikon kummit käymään myös. 

Tänään vierailivat muutama ystäväni ja Nikon työnantaja lapsineen myöskin. Aaron jaksoi aivan mahdottoman hyvin varsinkin lauantaina, kun päiväunet jäivät hieman myöhempään.

Kiitoksia erittäin paljon kävijöille ja myös niille, jotka osallistuivat juhlien ruokien tekoon. Ilman teitä olisi minun stressitasoni noussut reilusti isommaksi.

Rankaksi tämän viikonlopun on myös tehnyt se, kun Aaron edelleen nukkuu yöt levottomasti. Viime postauksesta lähtien yöllä ollaan johonkin aikaan aina herätty huutamaan ja mikään ei tunnu helpottavan. Välillä auttaa minun syli, välillä taas se, että pääsee kainalooni nukkumaan. Muutamana yönä itku on loppunut kuin seinään muutaman tunnin huutamisen jälkeen. Torstaina testailiin myös kananmunaa syöttää Aaronille, joka myös on voinut itkun aiheuttaa sekä halu seisomaan nousemiseksi on noussut taas korkeuksiin ja yöllä myös pyöritään ja noustaan kontilleen ja sitten huudetaan, kun uni painaa jo liikaa silmiä. 

Aamuthan tietenkin sitten nukutaan pitkään ja olenkin kerrankin saanut rauhassa nousta aamukahville ilman, että Aaron on herännyt muutamaan tuntiin.

Juhlasuunnittelua

Kirjoittamisesta ei ole taas tullut oikein mitään. Meillä kaikilla on ollut flunssaa, joka on nyt minusta ja Aaronista poissa, mutta Niko taisi saada saman jo uudemman kerran. Arki on siis ollut melkeinpä pelkkää sairastamista. Pienen miehen lohduttelua ja oman olon kohentamista.

Lauantaina päästiin onneksi hetkeksi virkistäytymään päivän mummola & ukkila-kierroksella, jossa aikaa lähinnä vietettin Menolipun pauloissa. Olen todennut, että se osaa olla kyllä yllättävän koukuttava lautapeli.

Huomattavan paljon aikaa on mennyt myös ensi viikonlopun tulevien 1v. syntymäpäivien suunnitteluun. Tarkoituksena olisi itse keretä tällä viikolla leipomaan kakku ja tekemään suolaista syötävää Aaronin kummitädin kanssa. Onneksi saimme Nikon siskon tekemään isomman täytekakun. Kiitos siitä!

 Oman haasteensa tähän kaikkeen suunnitteluun tuo se, että herkkujen pitäisi olla kaikille sopivia. Suunnittelussa on otettava huomioon, että on jotain maidotonta, kananmunatonta ja gluteenitonta. 

Ajattelinkin itse kokeilla löytämääni päärynä-juustokakun ohjetta, joka oli munaton ja gluteeniton ja sopisi parhaiten pienelle päivänsankarillekin. Täytekakusta teemme sitten maidottoman version.

Tästä viikosta on siis tulossa kiireen täyteinen. Olisi siivottava, leivottava ja astiastot pestävä. Näin astianpesukoneeseen tottuneena onkin kaivettava esiin pitkästä aikaa tiskiaine ja -harja. 

Tavallinen tiistai

Maitoa juomassa

Tänään ollaankin herätty puoli 9 aikaan ja kerettiin juuri sanomaan Nikolle huomenet ja päästiinkin toivottelemaan turvallista matkaa töihin.

Muuten aamu menikin Aaronin puuron syömisen kanssa taistellessa. Muutaman lusikallisen jälkeen suu sulkeutui täysin. Minä siinä sitten jäin miettimään, mitä antaa tuolle pojalle aamupalaksi maidon kanssa. 

Onneksi olimme kauppareissulla eilen ostaneet lisää banaaneja. Aaronin huomatessa tämän keltaisen, ihanan hedelmän alkoi suu tekemään syöntiliikettä ja "oh-oh-oh" ääntelykin alkoi. 

Kokeilin tietenkin juonia, jos lusikka menisi suuhun paremmin, kun pistän puuroon vähän banaania lisukkeeksi, mutta Aaron älysikin äidin juonittelut ja suu ei auennut.

Olin juuri pienimässä banaania, kun huomasin Aaronin suun jo avautuneen ja silmät katsoivat minuun "äiti anna, äiti anna" ilmeellä.Siinä sitten syötiinkin aamupalaksi puolikas banaani ja täysmaitoa päälle. 

Ryhdyimme eilen antamaan Aaronille pelkkää maitoa sekoittamatta sekaan enää korviketta. Maito itsessään on tuntunut maistuvan erittäin hyvin, oli se sitten täysmaitoa tai kevyttä. Itse asiassa Aaron eläisi pelkällä maidolla..niinkuin tähänkin asti.

Päiväunille ollaan menossa

On siinä mielessä hauska ajatella, kuinka meidän lapsestamme on tullut maitoa rakastava pikkuinen, kun kuitenkin Nikolla on maitoproteiini-allergia kuten samoin myös itselläni se on myös ollut, joten perheessämme ei koskaan ole käytetty kovinkaan paljoa muita maitotuotteita kuin soijaa. Raskausaikana siedätin itseni aika hyvin sietämään maitoa ruoassa, mutta lasista en ole vieläkään uskaltautunut maitoa juomaan. On ollut suoranainen onnenpotku, että Aaron välttyi tältä maitoproteiiniallergialta, vaikka sitä tottakai ensimmäiseksi muutaman kuukauden ikäisenä mietittiinkin.

Aaron valmiina ulkoilemaan

Poikkeuksellisesti tänään käyttäessämme Onnia ulkona Aaronin kanssa päätin poiketa läheisessä leikkipuistossa. Kokeilimme Aaronin kanssa vauvakiikkua. Hymyt, naurahdukset ja ääntelyt olivat sen mukaisia, että kyllä tykättiin äidin antamista vauhdeista. Harmillisesti kamera ei tietenkään tuolla pakkasessa ollut mukana. Täytyy ruveta useamminkin käymään vähän kiikkumassa, joskus jopa koko perheen voimin.

Päivä meidän perheessä

Keskiviikko 19.12.2012

klo 8.40 - - Heräämme Aaronin kanssa Nikon noustessa myös ylös. Aaronilta vaihdetaan vaippa ja annetaan hetki leikkiä, koska ruoka ei miehelle maistu väsyneenä.

klo 9.00 - - Niko lähtee käyttämään Onnia ulkona ennen töihin lähtöä ja Aaron syö aamupalaksi turkkilaista jogurttia kuningatarhillon kera, jonka jälkeen pestään hampaat. Aaron pääsee takaisin leikkimään, kun itse syön aamupalaa ja juon ensimmäiset kahvikupilliset.

klo 10.00 - - Menemme rauhoittumaan sänkyyn mahdollisille aamu-unille. Tällä kertaa Aaron ei nukahtanut, mutta torkkui kyllä imetyksen ohessa muutaman minuutin.

klo 10.30 - - Vaihdetaan päivän vaatteet ja vaippa uudelleen.

Päivän vaatetusta

Leikkihetki

klo 11.20 - - Aaron syö linnapaistia perunalla-pilttiä ja itsekin syön hieman leipää. Siivotaan keittiötä, syöttötuolia ja keittiön lattiaa. Vaihdamme lattialle hieman jouluisamman maton.

klo 12.45 - - Aaron nukahtaa päiväunille ja minulla on hieman omaa aikaa käytettävissä.

klo 14.20 - - Aaron herää unilta ja vaihdan vaipan sekä syömme välipalaksi päärynää.

klo 14.30 - - Posti tulee ja tuo tullessaan ikävämmän joululahjan. Rupean tekemään uutta hakemusta kelalle, joka on toimitettava samana päivänä.

klo 15.00 - - Niko tulee tunnin aiemmin töistä ja lähdemme kaikki Onni mukaan lukien autolla keskustaan viemään hakemusta suoraan kelan toimistoon ja samalla käydään kaupassa ostamassa viimeiset joululahjat.

klo 17.00 - - Saavumme kotiin ostosten kanssa ja paketoimme ostamamme lahjat.

klo 17.15 - - Aaron saa iltaruoaksi samaa linnapaisti-pilttiä, kun aiemmin lounaalla sekä palan joulutorttua jälkiruoaksi, jonka jälkeen katsotaan hieman lastenohjelmia yhdessä.

klo 18.00 - - Aaron nukahtaa päiväunille tai sanottaisiko paremmin iltaunille. Me Nikon kanssa laitamme hampurilaisia ruoaksi itsellemme.

klo 19.10 - - Aaron herätetään unilta suoraan Nikon kanssa kylpyyn ja minä lähden käyttämään Onnia iltalenkillä, jonka jälkeen itsekin käyn suihkussa.

Ruokaa, ruokaa...maha huokaa

klo 20.30 - - Aaron saa iltapalaksi itsetehtyä puuroa, jonka sekaan laitetaan lusikallinen jogurttia ja kuningatarhilloa ja ihme ja kumma..puuro maistui kerrankin.

klo 21.30 - - Vaihdetaan vielä kerran vaatteet ja rauhoitetaan ilta imetyksen merkeissä. Peittelemme Aaronin sänkyyn ja sanotaan hyvät yöt.

Tältä suurinpiirtein näyttää meidän normaali päivämme. Tottakai ajat vaihtelevat hyvin suuresti sen suhteen, monelta herätään ja monelta Aaronia alkaa väsyttämään. Ruokailut pyritään hoitamaan suurin piirtein kuitenkin samaan aikaan ja yleensä uniltakin herätään aina juuri sopivasti ruokailemaan. Kylpyaika on vakiintunut nyt seitsemään joka ilta aika tarkalleen, kun olemme huomanneet Aaronin nukahtavan paremmin sitten yöunille.

Tällä kertaa meillä oli nukahtamisen kanssa ongelmia ja Aaron valvoikin yli puolen yön, jolloin otin poloisen meidän viereen, että saa Nikokin vähän yöunta, kun kuitenkin joutuu töihin lähtemään. Lopulta Aaron rauhoittui joskus yhden jälkeen. Normaalisti Aaron nukahtaisi siinä kymmenen maissa. Tämän kerran itkuihin emme vielä ainakaan ole syitä löytäneet. Uusia hampaita ei tullut eikä jaloissakaan ollut hiertymiä.

Flunssaa ja uuden oppimista

Arki on alkanut pikkuhiljaa palaamaan takaisin omille raiteilleen. Aaron tottui uusiin kenkiinsä ja ne eivät tunnu haittaavan melkein ollenkaan. Yhden valvotun yön jälkeen alkoivat unet taas maistumaan. Ryömiminen sujuu entistä paremmin ja vauhtia tuntuu riittävän.

Tuon kirjan minä kyllä haluan...

...Sainpas, miltähän se maistuu...

...onkohan tämä puoli parempaa?

Aluksi kenkien kanssa oli hieman haparointia ryömimisen suhteen samoin kuin istumisen kanssa, mutta pikku hiljaa Aaron tuntui löytävän myös hyötyjä siitä, että jalat ovat toisissaan kiinni. Monesti Aaron hakee tasapainon istuessaan leventämällä haara-asentoa, jolloin kengät antaa sitä lisä tasapainoa. Syömisestäkin en enää ole niin huolissani, kun ruokaa tuntuu menevän viisi kertaa päivässä helposti useampikin lusikka. Ainoana tietysti on se, että kotitekoinen puuro ei vieläkään maistu, mutta kokeiltiin ihan kaupan kuningatarpuuroa ja se maistui oikein mainiosti. Itseä harmittaa kovasti, että itse tehty ei Aaronille oikein vielä maistu, mutta ehkä sitten jonain päivänä.

Peruna-kuningatar poika

Näin sitä meillä istutaan

Tässä viimeisen viikon olemme olleet kaikki pienessä flunssassa ja kyllähän se pienessä näkyi kaikista selvemmin. Tukkoisuuden takia saatiinkin sitten valvoa hieman enemmän. Uuttakin ollaan ehditty oppimaan kovasti. Sunnuntaina ystäväperheen luona käynnin jälkeen Aaron nousi itse istumaan ja alkoi samoin tein kokeilla liikkumista pyllyllään.

Jaksaa se Aaron nauraa sairaanakin :)

Näin loppuun sitten kuvia paikoista, minne Aaron on jo ryömien tiensä löytänyt.

Äidin ja isin dvd-hylly kiinnostaa

Astianpesukone on jännä laitos...

Itkuhälyttimen perässä mennään sitten minne vain

Sormiruokailua

Näin pikaisena kirjoituksena halusin päivittää vähän, miten täällä menee taas vaihteeksi.

Tiistaina puhuin sormiruokailun kokeilusta ja kokeilinkin antaa Aaronille perunaa. Sehän meni suhteellisen nätisti alas asti, mutta ei sen paremmin kuin lusikalla syötetty ruoka. Seuraavaksi ajattelin, että jos itse tekisin sosetta niin maistuisiko se sitten paremmin?

Kuinkas kävikään. Samalla kun tein meille Nikon kanssa illaksi ruokaa niin paistoin kalkkunaa, otin bataatit pakkasesta, jossa ne olivat odottaneet käyttötarkoitustaan ja pistin sekaan vielä makaronia, mitä keitin meillekin syötäväksi. Blenderillä soseeksi ja siinä se oli ensimmäinen tekemäni vauvanruokasose. Kuitenkin Aaronin mielestä se ei kuitenkaan sen parempaa ollut ja sitäkin saatiin alas vain muutama lusikallinen.

Maistellaanpas, mitä tämä on...

...mutta minua kiinnostaisi enemmän tuo lautasen ihana sininen väri...

....kyllä, tämä on minun!

Joskus on kyllä tullut mietittyä, että yritetäänkö syöttää sitten liikaa ruokaa. Siksi haluaisinkin tietää muiden mielipidettä asiasta, että kuinka paljon 8kk lapselle yleensä syötetään. Meillä, kun ei tosiaankaan mene kuin parhaimmillaan 10 teelusikkalista ruokaa per ruokakerta joita on viitisen kappaletta päivässä.

Minä syön paljon mielummin äidin pöytätabletteja

Toisena kampurajalkaan liittyen meillä on kovaa yritystä saada pidettyä tankokenkiä jalassa, mutta huonolla menestyksellä. Useampana iltana olen itkettänyt lasta laittamalla ne jalkaan ja yleensä Aaron nukahtaa kiltisti unille, mutta tunnin kahden päästä alkaa aivan raivoisa huuto, joka ei lakkaa ennen kuin otan kengät pois kokonaan jalasta. Takaisin laitto onnistuu joskus, mutta sama alkaa alusta taas tunnin parin päästä, mutta näin käy vain harvoin. Yleensä käy niin, että poitsu havahtuu sen verran paljon, että uni ei tulekaan helposti.

Juttelinkin asiasta tänään apuvälineteknikon kanssa puhelimessa ja hän oli kovasti sitä mieltä, että Aaron on tottunut jo vahvasti siihen vapauden tunteeseen, kun jalat ei ole koko aikaa kiinni toisissaan. Itse en ihan samaa mieltä ole. Tähän syynä se, että itkua on vain yöllä ja silloin itketään myös, vaikka pelkkä kenkä olisi toisessa jalassa. Päivällä mitään ongelmaa kenkien pitämisessä ei ole. Pahin dilemma asiassa onkin se, että ensi viikosta alkaen täytyisi alkaa pitämään kenkiä pelkästään yöllä. Kuten asiasta jo tänään Nikolle ilmaisin, että välillä tulee turhautumisen multihuipentumia asian suhteen.

Nyt kuitenkin kokeillaan viikonlopun yli väkisin kenkien pitoa yöllä sen kustannuksella, että yöunia ei tule paljoa. Tälläkin hetkellä odottelen vielä, että herätäänkö noihin kenkiin vielä puolen tunnin sisällä. Sitten voinkin ehkä lähteä turvallisin mielin itsekin sänkyyn, mutta tämän viiden tunnin aikana ei ole kovin hyvältä vaikuttanut pienen miehen unet.