Potkimisesta epilepsiaan

Viime kirjoitus koostui pitkälti, mitä kaikkea viikon kuntoutusjaksolla huomattiin ja kyllähän se näin on, että paljon asiaa tuli ilmi monelta eri taholta. Sen on huomannut myös siitä, että muutamat Aaronia hoitavat henkilötkin ovat olleet hieman hämillään asiasta ja varmistaneet tietoja minun kauttani. Ymmärrettävästi mekään emme ole vielä sen tarkempaa tietokatsausta ole saaneet paperisena versiona ja muistin varasta joutuu itsekin asioita miettimään. Onneksi kuitenkaan mikään esille tullut asia ei ole ollut niin kiireinen, että vaatisi välitöntä huomioon ottamista.

Viime viikko oli selvästi Aaronillekin erilainen kuin normaali viikko päiväkodissa ja tämä näkyi hyvin viime viikonloppuna meillä kotona. Perjantai-iltapäivällä jo Aaronin saapuessa taksilla kotiovelle hänestä huokui omituinen eloisuus, aivan kuin olisi ollut hyvin innoissaan, mutta se ei ollut kuitenkaan tavallista innoissaan olemista. Annoin asian kuitenkin olla ja jatkoimme normaalia arjen rutiiniamme. Nopeasti huomasin, että pojan raajat nykivät ja potkivat entistä tiuhempaan tahtiin ja voimakkaammin kuin koskaan ennen aiemmin. Kokeilimme potkimiseen osastolta saatuja lycraliinoja, joilla sidoimme Aaronin jalat kiinni hänen istuessaan pandatuolissa, kun hän ei pystynyt rauhoittumaan syömään jalkojen potkimisen vain lisääntyessä.

Alla olevasta videosta voitte saada pientä esimerkkiä millaisesta potkimisesta on suurin piirtein kyse

Lycraliinoilla ei ole tarkoitus sitomalla sitoa jalkoja kiinni paikalleen vaan tuottaa paineen tunnetta. Liinat kyllä hillitsevät pakkoliikkeitä ja niiden liikeratoja, mutta eivät estä lähellekään kokonaan potkimista. Aaronin tapauksessa me vanhemmat ja muutama fysioterapeutti olemme huomanneet kevyen kiinnipitämisen rauhoittavan pakkoliikkeitä, joilloin ne eivät kiusaa Aaronin olotilaa niin paljon ja hän saa keskityttyä paremmin ruokailemaan ja nukkumaan. Monesti nukkumaan mentäessä ja meidän ottaessa Aaronin jalat koukkuun omia jalkojamme vasten poika naurahtaa tyytyväisenä ja nukahtaa hetken kuluttua täysin rauhallisesti. Nykyiset yöheräämiset liittyvätkin enemmän siihen, että Aaronin jalat alkavat potkiutumaan ja herättävät pojan unesta, mutta jalkojen liikerataa kaventamalla poika nukahtaa hetkessä takaisin uneen. Ei sitä itse olisi koskaan uskonut, että kiinnipitämisen huomaakin auttavan toisen olotilaa päinvastoin kuin ajattelee yleensä sitomisen pahentavan vain tilannetta.

Lycraliina käytössä

Kuitenkin tilanteen näyttäessä siltä, että potkiutuminen häiritsi Aaronia entistä enemmän koko ajan päätimme lämmittää saunan, joka yleensä on rentouttanut lihaksistoa ja antanut pojalle selvästi rennomman olon. Tälläkin kertaa liikkeet rauhoittuivat, mutta eivät kokonaan vaan lähinnä tilanne lieventyi. Saunasta pois tultuamme tilanne yltyi menien lopulta niin pitkälle, että Aaronin toinen jalka ja käsi jäykistyivät täysin ojennuksiin, selkä lähti kouristumaan kaarelle ja yhtäkkiä poika alkoi itkemään hädissään ja selvästi kivuliaana. Aaron saikin kohtauslääkkeen, joka alkoi vaikuttamaan niin, että kipu helpotti heti lääkkeen antamisen jälkeen. Vartin kuluttua Aaron nukkuikin jo sikeässä unessa ja puolen tunnin päästä lääkkeen annosta raajat olivat täysin rentoina eikä jäykkyydestä ollut enää tietoakaan. Jälkikäteen kuulin, että Aaronin potkiutuminen ja nykiminen laukaisivat näillä näkyminen epilepsiaan liittyvän kouristuskohtauksen, johon kohtauslääke auttoi juuri niinkuin sen kuuluukin auttaa.

Lauantaina nostimmekin Aaronin lääkitystä nykimisiin ja sunnuntaipäivänä tilanne oli jo huomattavasti rauhoittunut ja arki tasaantumassa taas uomiinsa. Alkuviikosta soittelinkin lääkärille, että lääkettä ollaan nostettu viikonlopun aikana ja myös kertoakseni kuulumiset tuosta yllämainitusta epilepsiakohtauksesta sekä myös päiväkodissa huomatusta oireilusta. Maanantaina Aaron oli herännyt päiväunilta ja avustajan hänet nostettua pandatuoliin oli Aaron mennyt kuulemani mukaan aivan vitivalkoiseksi ja pikkuhiljaa iho ruvennut sinertymään. Tämä oirehdinta oli kuitenkin mennyt ohitse aistiärsykkeitä avuksi käyttämällä. Nyt kovasti onkin mietinnässä seuraavalle neurologin luona käynnille, että onko Aaronille tarvetta ottaa uutta lääkitystä epilepsiaan nykyisen lääkkeen lisäksi, koska entistä lääkettä ei voida enää nostaa tämän enempää. Tämäkin asia toki riippuu siitä lisääntyykö kohtauksellisuus ja niihin liittyvä oireilu vai pysyykö tilanne samassa. Nyt lähinnä kirjaillaankin ylös suurempia kohtauksia ja oireita, mitä kotona huomataan, että on jotain konkreettista näyttöä asiasta sitten seuraavalle kontrollikäynnille.