Päiväkotitaipaleesta 2/2

Siitä, mihin jäätiin edellisessä julkaisussa, niin meniköhän aikaa eteenpäin reilun kuukauden verran, kun palveluohjaajamme soitti minulle töihin ja kertoi, että varhaiskasvatuksen johtaja oli ollut vammaispalvelun puoleen yhteydessä tästä tilanteesta ja siitä, että Aaronin päivähoitoasiaa on lähdettävä keskustelemaan uudelleen, koska päiväkodin henkilöstö oli ilmoittanut huolestaan Aaronin hoidon järjestämisen suhteen kirjeitse hänelle. Meidän näkökulmastamme katsottuna tämä tilanne näytti aivan uskomattomalta, ettei varhaiskasvatuksen puolelta kukaan ei ollut meihin yhteydessä, että asioissa on jotakin ongelmia ja sovittu keskusteluaikaa. Päiväkodistakaan ei kukaan maininnut meille mitään, että asiaa on viety eteenpäin vielä päiväkodin johtajan esimiehestäkin ylemmälle taholle, vaikka olemme monesti sanoneet, että haluamme rehellistä palautetta asioista ja pyritään sopimaan tilanteessa kuin tilanteessa järkevin ratkaisu, mikä kävi molemmille osapuolille. Järkytyksestä kuitenkin toivuttuamme olin sitten yhteydessä varhaiskasvatuksen yhteyshenkilöömme, joka oli lähettänyt meille pahoittelunsa tästä tapahtuneesta perhetyöntekijämme kautta meille vanhemmille, osittain myös kuulostellakseen mielialaamme asian suhteen. Keskustelimme tovin ja huomasimme, että asiat ovat näyttäytyneet aivan eri tavalla meille kotiin kuin mitä kaupungin viranomaisille on annettu ymmärtää päiväkodin suunnalta ja hän oli erittäin huojentunut kuulessaan sen, että olimme toki pahoilla mielin tapahtuneesta, mutta silti halusimme sopia asioista ja selvittää tätä ilmapiirin tilannetta.

Meille kotiin ei enää tässä vaiheeessa kerrottu, mitä päiväkodin sisällä tapahtuu. Toki kerrottiin se tärkein eli kuinka Aaron on voinut ja mitä he ovat mahdollisesti avustajansa kanssa tehneet. Kutenkin Aaronin hoitojärjestelyitä oli muutettu esimerkiksi niin, ettei Aaron enää saanut olla samassa tilassa muiden lasten kanssa, jos Aaronia syötettiin. Tätä oli perusteltu turvallisuusriskinä, jota me vanhempina emme oikein ymmärtäneet, mikä Aaronin ruokailutavassa tuottaa sen, että se on muille tai Aaronille vaarallista. Olemme kuitenkin asian jättäneet niin sanotusti sivuun odottelemaan ja toiveisiimme, että Aaron saisi myös jatkossa jossain vaiheessa ruokailla muiden lasten kanssa, koska siinä samalla Aaron saisi aistielämyksiä tuoksuvasta ruoasta. Muutamaan otteeseen saimme reissuvihkon mukana ohjeistuksia siitä, kuinka poikamme olotilaa olisi hoidettava. Tästä esimerkkinä tilanne, jossa oli ohjeistettu meitä toimittamaan poikamme vatsaa säännöllisesti, jottei vatsaa turvottaisi ja aiheuttaisi kipua Aaronille. Samaisesta syystä Niko oli soitettu hakemaan Aaron aikaisemmin päiväkodista kotiin ja paikalle saavuttuaan hän oli huomannut, että syy miksi Aaron valitti ääneen ja vaikutti kivuliaalta oli se, että häntä paleli. Tässä tapauksessa taas me vanhempinakin otamme ehkä välillä liiankin herkästi itseemme, jos joku kirjoittaa ohjeistuksia mielummin kuin keskustelee asiasta kasvotusten. Se on kuitenkin se tapa, jota olemme hartaasti toivoneet, että asiat voitaisiin hoitaa keskustelemalla. Vielä viimeisenä mainintana haluan kertoa sen, että Aaronilta oli lopetettu kokonaan näkövammaisten kirjastosta kirjojen tilaaminen, jossa syyksi meille kerrottiin se, että Aaron nukkuu erittäin paljon välillä ja sen vuoksi kirjat tuntuvat olevan enemmän muiden lasten käytössä kuin Aaronin.

Liittyen tähän kirjeeseen, missä oli osoitettu huolta Aaronin pärjäämisestä päiväkodissa, niin sieltä oltiin minuun yhteydessä ja sovittiin palaveriaika keskustellaksemme asioista kaikki yhden pöydän ääressä. Vajaa puoli vuotta aikaisemmin pidetyssä palaverissa meille oli valitettavasti jäänyt sellainen kuva, ettei meitä vanhempina kuunneltu riittävästi vaan meidän tarpeidemme esitykseen oli moneen kertaan kohautettu vain hartioita. Kyseisen palaverin jälkeen teimme Nikon kanssa päätöksen, että emme  halua osallistua mihinkään palaveriin, jossa päätetään Aaronin hoidon jatkamisesta tai muutoksista siinä tapauksessa, jos meidän perhetyöntekijämme ei siihen kykene osallistumaan. Tämän ilmoitin myös selkeästi palaveriaikaa miettiessämme, jolloin löysimme sopivan ajan kaikille. Kuitenkin sain muutaman päivän päästä yhteydenoton, että tavattaisiin jo aikaisemmin päiväkodin porukan kanssa pienemmällä porukalla, jossa voitaisiin keskustella tämän hetkisistä ongelmatilanteista Aaronin kanssa päiväkotiarjessa. Sovimme tulevamme paikalle, koska vastaavanlaisia palavereja oli pidetty jo aikaisemmin päiväkodin kanssa erittäin hyvässä yhteisymmärryksessä.

Saavuimme paikalle tähän aikaisemmin pidettyyn palaveriin ja huomasimme, että paikalla oli myös parin päiväkodin työntekijän lisäksi varhaiskasvatuksen johtaja sekä yksi hänen alaisensa varhaiskasvatuksesta. Päiväkoti aloitti ilmaisemalla mielipiteensä Aaronin hankalahoitoisuudesta päiväkodissa ja siitä, että olisiko mahdollisesti jotain muuta ratkaisua olemassa päivähoidon järjestämiseksi jo senkin vuoksi, että Aaron on joutunut olemaan paljon poissa esimerkiksi keuhkokuumeiden vuoksi. Pidimme itse omalla vuorollamme tiukasti kiinni siitä, että päiväkodissa käyntiä jatkettaisiin niin pitkään, kun se on Aaronin voinnin suhteen mahdollista, edes muutamana päivänä viikossa tai muutaman tunnin arkipäivien aikana, ettei Aaronin suljettaisi kokonaan pelkästään meidän kotiympäristöömme. Avustajaongelmaamme tarjottiin ratkaisua sen pohjalta, että vammaispalvelu tulisi mukaan hoitojärjestelyihin ja heidän kauttaan saisimme tarvitsemamme avustajat, koska varhaiskasvatuksen puolelta avustajien osaaminen ei enää riittänyt sekä sieltä puolelta ei ollut enää lainkaan halukkaita henkilöitä hoitamaan Aaronia.

Tämä keskustelu kääntyi lopulta siihen suuntaan, että varhaiskasvatuksen johtaja ja päiväkodin väki tuntuivat joukolla painostavan meitä siihen, että ottaisimme Aaronin pois päiväkodista kokonaan, koska se ei selkeästi heidän näkökulmastaan tue Aaronin vointia arjessa. Kun painostus tuntui olevan vahvimmillaan, ilmaisin rehellisesti asiasta sanoen, että "tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että Aaron halutaan vain savustaa ulos päiväkodista eikä tehdä yhteistyyötä meidän kanssamme", jonka jälkeen keskustelu muuttui onneksi sovittelevammaksi, mutta saimme valitettavasti kokea vielä rehellistä palautetta kohdistuen meihin vanhempiin. Varhaiskasvatuksen väki halusi meiltä jotain kannanottoa siihen, että millä suunnitelmalla me lähdemme tästä eteenpäin jatkamaan Aaronin päiväkodissa olon suhteen. Tähän vastasin tiukasti niin, että me emme lähde sopimaan asioista tältä istumalta ennen kuin saamme rauhassa harkita ja keskustella Nikon kanssa asioista sekä myös halusimme kuulla perhetyöntekijämme näkökulman tähän tilanteeseen, koska hänellä on suurin kokemus siitä, millä eri tavoin INCL-lapsia voidaan hoitaa. Lisäksi halusin olla yhteydessä vammaispalveluun henkilökohtaisesti, koska aikaisemmin meille ei ollut tarjottu mahdollisuutta siihen, että avustajaa voitaisiin järjestää heidän kauttaan, itse asiassa meille oli muutamaa vuotta aikaisemmin sanottu, ettei se ole edes mahdollista järjestää avustajaa päiväkotiin heidän kauttansa. Tähän vastaukseen saimme palautetta päiväkodilta, että heidän mielestään meidän vanhempien pitäisi joustaa enemmän heitä kohtaan, koska he ovat tehneet jo parhaansa Aaronin voinnin edistämiseksi ja hoito päiväkodissa kuormittaa aivan liikaa henkilökuntaa, että eikö se olisi helpompaa kaikille vain, että Aaron jäisi enemmän kotiin hoidettavaksi.

Koko palaverin ajan jouduin nielemään itkua ja sitä surua, mitä tälläinen keskustelu meidän pojastamme aiheutti, onneksi Aaron itse nukkui sikeässä unessa avustajansa vierellä koko palaverin ajan. Itse olen sen verran herkkä ihminen varsinkin, jos asia koskee Aaronia ja hänen vointiaan sekä hänen parastaan, että välillä omia tunteitaan on jopa hankalaa hallita, kun kaikki suru lapsen menettämisestä nousee aina pintaan, kun esimerkiksi stressi kasvaa liian suureksi. Sitä en itsekään välillä huomannut, kuinka paljon surutyö voi vaikuttaa esimerkiksi myös siihen kuinka käyttäytyy muiden ihmisten seurassa tai, että joskus asiat voivat tuntua suuremmilta kuin ne ovatkaan. Sen vuoksi en ole aikaisemmin halunnut kirjoittaa näistä päiväkotiin liittyvistä ongelmista, koska en halua syyttää heitä mistään heidän toiminnastaan vaan ainoastaan kertoa rehellisesti sen, miltä minusta kaikki nämä asiat tuntuvat omasta näkökulmastani ja kuinka ne vaikuttavat meidän perheemme arkeen.

Palaverin jälkeen myöhemmin sain puhelun jälleen vammaispalvelusta ja heidän pahoittelunsa siitä, etteivät olleet mukana palaverissa, vaikka kutsu heidän esimiehelleen oli saapunut. Hän kertoi tähän syyksi sen, että heidän esimiestään oli pyydetty paikalle valaisemaan meille vanhemmille, ettei Aaronin paikka nyt tai tulevaisuudessa olisi päiväkodissa vaan kotona hoidettavana. Kyseinen henkilö ei suostunut tähän sen vuoksi, että hän ei kokenut olevansa oikea henkilö ilmaisemaan sellaista asiaa meille vaan sen tekisi Aaronia hoitava lääkäri, jos hän tilanteen sellaiseksi katsoisi. Tässä vaiheessa henkilökohtaisesti aloin olemaan jo ymmälläni siitä, kuinka paljon erilaisesta infromaatiota meille vanhemmille annettaan, toiselta puolelta sanotaan, että tehdään asioita yhteistyössä, mutta taustalla tarina saattaakin olla aivan toinen.

Lopulliseen palaveriin valmistauduimme jo etukäteen niin, että kaikenlaisia näkökulmia voi tulla esiin. Saimme heti aluksi ennen palaverin alkua selville, että johtava esimies varhaiskasvatuksesta oli sairastunut ja häntä oli sijaistamassa henkilö, johon ehdimme jo hieman tutustamaan ja löydettiin jopa yhteisiä tuttavia lähipiiristämme. Tällä kertaa aloitimme keskustelun palaverin alkaessa siitä, mihin me vanhemmat olimme nyt päätyneet tässä hoitoasiassa. Ilmaisin kantamme, että toivoisimme Aaronin jatkavan edelleen päiväkodin toiminnassa esimerkiksi niin, että hän käy siellä voinnin mukaan muutaman tunnin päivässä, koska siitä on kotona huomattu niin suuri vaikutus Aaronin olotilaan ja samaa on meille myös kertonut Aaronia hoitava avustaja. Tämä palaveri hoidettiin alta pois todella hyvässä yhteistyöhengessä, josta minulla on kiittäminen  erityisesti varhaiskasvatuksen henkilöstöä. Sovittiin niin, että Aaron käy vointinsa mukaan päiväkodissa avustajan kanssa yhdessä ja muuna aikana hänelle järjestetään avustaja kotiin meidän työaikamme ajaksi. Vammaispalvelu hoitaisi avustajien palkkauksen ja heidän rekrytoimisen ja käytännön asioista me vanhemmat keskustelisimme heidän kanssaan. Tämä myös tarkoittaa sitä, että nyt Aaronin avustajan toiminnasta päiväkodissa, me vanhemmat olemme vastuussa eli jos olisimme huonosti perehdyttäneet avustajan töihinsä ja jotain sattuisi päiväkodissa olon aikana, niin syy on yksinomaan meidän vanhempien. Tällöin päiväkoti pystyy tarjoamaan Aaronille pelkästään sen virikkeellisyyden eli suomeksi sanottuna sen, että hänellä on mahdollisuus osallistua yhteisiin tapahtumiin ja tulla käymään päiväkodilla kuuntelemassa lasten ääniä ja kokemassa sitä normaalia arkea siellä, mutta hänen oma vointinsa aina ensiksi huomioon ottaen. Tässä tapauksessa saatiin päiväkodin ilmaisema hankaluus Aaronin hoitotilanteista siirrettyä pelkästään meidän perehdyttämille avustajille.

Haluan vielä kertoa sen, kun siinä eräs henkilö ilmaisi, että hän ei oikein ymmärtänyt tätä päätöstä sen puolesta, että miksi Aaronin hoitopaikka virallisesti säilyy vieläkin päiväkodissa, kun hoito kuitenkin järjestetään kotiympäristössä. Seuraavaksi huolenaiheeksi nousi se, että minne voidaan laittaa Aaronin apuvälineet, kun niitä kuitenkin tarvitaan päiväkodissa, vaikka Aaron viettääkin vähemmän aikaa itse paikan päällä. Aaronin päiväkotiryhmään, kun on tulossa lisää lapsia ja hekin tarvitsisivat tilaa, jota apuvälineet vievät paljon varsinkin Aaronin oma sänky vie suhteellisesti paljon tilaa. Kuitenkin sänky on välttämätön Aaronin kaltaisen liikkumattoman lapsen hoidossa, koska kenenkään selkä ei kestä nostaa ja laskea parinkymmentä kiloista poikaa lattiatasoon hoidettavaksi esimerkiksi vaipan vaihdon vuoksi tai ulkovaatteiden pukemiseksi. Nämä asiat, kun eivät onnistu esimerkiksi rattaissa istuen.

Lopputulema kuitenkin näiden kahden tekstin on se, että kaikille osapuolille järjestyi tilanne, joka vastasi esitettyihin ongelmiin. Me vanhempina pääsemme tekemään työmme ja hoitamaan juoksevat asiamme, Aaron saa virikkeitä olemalla muiden lasten seurassa sekä hänen päivärytmiinsä saatiin ohjelmallisuutta sekä päiväkodin henkilökunta ei enää kuormitu Aaronin hoitamisesta vaan voi täysin keskittyä hoitamaan muita ryhmän lapsia, koska Aaronilla on kaksi avustajaa huolehtimassa hänen tarpeistaan, joiden toiminnasta me vanhemmat vastaamme, vaikka olemmekin töissä. Ainoaksi ongelmaksi jäi vain enää tilaongelmat, jotka taas eivät kuulu meidän vanhempien tehtävään huolehtia vaan ne ovat päiväkodin ja varhaiskasvatuksen välillä hoidettava asia. Huomattuani ensimmäisen tekstin kommentoinnista, että paljon näissä kahdessa tekstissä jää arvailun varaan teille lukijoille, että miksi me teemme näitä ratkaisuja mistä olen kertonut. Sen vuoksi olen varautunut kirjoittamaan erillisen tekstikokonaisuuden avartaakseni sitä maailmaa, mistä me näitä päätöksiämme teemme. Olen myös ollut hyvin yllättynyt, kuinka kahtiajakoista ajattelua tämä päiväkotiasia herättää varsinkin, kun se koskee vaikeasti vammaista erityislasta, joka on harvinaisempi näky päiväkotimaailmassa. Haluan muistuttaa lopuksi siitä, että jokainen ihminen, äiti, työntekijä tms. on erilainen ja jokainen me teemme omat ratkaisumme omista lähtökohdistamme käsin ja jokainen me ajattelemme eri tavoin oman elämänkokemuksemme huomioonottaen. Mielestäni mikään mielipide ei ole väärin, kun se on hyvin perusteltu ja kun se esitetään niin, ettei ketään lähdetä asialla tieten tahtoen loukkaamaan, koska eri mielipiteistä keskusteleminen voi olla hyvin avartavaa, kun se tehdään rakentavasti keskustellen.

Päiväkotitaipaleesta 1/2

Kuten sanottua, ymmärrän nykyään enemmän kuin hyvin, mitä tarkoittaa, kun ihmiset puhuvat ruuhkavuosista. Sen myötä tulevasta väsymyksestä ja tunteesta, ettei päivässä oikein saa tehtyä mitään, vaikka juokseekin paikasta toiseen pitkän päivää.

Sen jälkeen, kun työpaikkani muuttui vakinaiseksi tuli viimein ajankohta, kun minun oli harkittava vakavasti lähtöä autokouluun. Nyt Niko on pitkälti hoitanut meillä kaiken ajamiseen liittymisen, apuvälineiden huoltoon viemisen, Aaronin tilapäishoitoviennit ynnä muut mahdolliset matkat. Kun Aaron sairastui ja mukaan tuli meille sopivimman ajoneuvon hankkiminen toi se samalla mukanaan sen, että nyt minunkin on aika hankkia pätevyys ajamista varten. Sain pitkän aikaa asiaa lykättyä jo senkin vuoksi, kun tiedän pelkääväni liikennettä ja olevani jopa ylivarovainen siellä. Kuitenkin marssin vajaa kuukausi sitten ajokouluun, jota työpaikallani suosittelivat ja nyt alla onkin jo 15 teoriatuntia käytynä ja kuudesti ollaan ajettu ympäri paikkakuntaa. Aikaa on paljon mennyt tämän vuoksi opiskelemiseen ja tunneilla olemiseen, kun kuitenkin olen vielä halunnut olla lasten kanssa myös oman aikansa. Onneksi kesän myötä työtahti hieman kepenee ennen syksyn tilinpäätösten aikaa. Heinäkuussa olen varannut lomaa sen verran, että vietämme Aaronin kanssa kotona aikaa reilun kahden viikon verran.

Kuitenkin asia, joka on paljon ollut mielessäni koko tämän vuoden ja osittain viimekin vuonna on ollut Aaronin päiväkotijärjestelyt. Päiväkotimme ja alueemme varhaiskasvatus on syönyt paljon henkistä jaksamistamme ja voin myöntää sen, että alkuvuodesta me molemmat Nikon kanssa sairastuimme fyysisesti osittain johtuen siitä, että meidän jaksamisemme ajettiin aivan liian pitkälle. Kokopäiväisesti työelämässä oleminen ja Aaronin avustajaongelmat toivat suuria ongelmia, jotka alkavat pikkuhiljaa helpottamaan. Olen muistaakseni monessa aikaisemmassa tekstissä viitannut ongelmiin tällä osa-alueella, mutta en ole halunnut avata asiaa aikaisemmin sen vuoksi, kun olemme pelänneet tilanteen menevän vielä huonompaan suuntaan. Nyt kuitenkin olemme päätyneet siihen
pisteeseen, että uskallan kertoa pidemmälti, minkä kanssa olemme vuoden verran taistelleet.

Aaron vappupuvussaan

Aivan alkajaisiksi haluan sanoa sen, että alkuaikoina, kun Aaron aloitti päivähoidossa vastusteluistani huolimatta, tuntui moni asia menevän hyvin. Päiväkodin johtaja lupasi henkilökohtaisesti minulle, että Aaronille järjestyy hoito heiltä ja järjestelyistä voidaan sopia aina tarpeen mukaan. Avustaja hoiti Aaronia erittäin hyvin ja tekivät paljon yhdessä, pidimme päiväkodin kanssa palavereja vajaan puolen vuoden välein Aaronin muuttuneesta voinnista. Tilanne kuitenkin lähti laskusuuntaan samaan aikaan, kun Aaronin tilanne alkoi heikentymään. Huomasin moneen kertaan, että meitä varottiin, useamman kerran, kun vein Aaronia hoitoon, kaikki hoitajat eivät edes tervehtineet minua. Muistan vielä, kun keskustelin asiasta Nikon kanssa ja hän ei ollut oikein huomannut mitään, mutta minulle jäi monta kertaa erittäin huono fiilis lähtiessäni päiväkodin pihalta.

Pikkuhiljaa yhteisissä palavereissa lääkärin ja muiden hoitohenkilöisen kanssa puheenaihe kääntyi siihen, kun päiväkodin henkilöiden mielestä Aaron ei kuuluisi päiväkotiin hoidettavaksi, koska on niin hankalahoitoinen. Lisäksi jatkuvana huolenaiheena oli Aaronin epilepsia, joka voi laueta mistä tahansa. Henkilökunta alkoi pelkäämään kohtauksia ja puhuivat paljon siitä, että kannattaako Aaronin olla muiden lasten seurassa, kun äkillinen kiljuminen saattaisi aiheuttaa pientä kohtailua. Tähän väliin haluan kirjoittaa saman, mitä me Nikon kanssa ja mitä lääkärit sekä muut henkilöt totesivat, että kun asiaa mietitään sen kannalta, että vaikka kohtauksia syntyykin aika-ajoin niin hyödyt siitä, että Aaron on ja saa olla osana muiden lasten leikkejä ovat paljon suuremmat kuin siitä mahdollisesti aiheutuvat haitat. Lopputulos on kuitenkin sama joka tilanteessa, että Aaron tulee menehtymään hyvin nuoressa iässä ja itselleni on vieläkin hankalaa ymmärtää sitä, miksi oma lapseni ei saisi saada olla mukana muiden lasten arjessa, kun se selkeästi piristää ja tekee hyvää Aaronille. Olen kuullut sitäkin, että monet INCL-lapset ovat normaalissa päiväkotiarjessa terveiden lasten ryhmissä, vaikka saavat rankempia kohtauksia kuin Aaron ja osa joudutaan hakemaan jopa säännöllisesti ambulanssilla sairaalaan.

Kun viime syksynä ryhdyimme vaatimaan enemmän päiväkodilta pyytämällä avustajia hakemaan ja tuomaan Aaron kotiin, jotta saisimme omaa arkeamme helpotettua illalta, niin eräs hoitaja oli sitä mieltä, että he ovat tehneet oman työnsä niin hyvin kun pystyvät ja Aaron saa silläkin hetkellä parempaa hoitoa kuin vanhuspotilaat, niin miksi me emme olisi tyytyväisiä siihen mitä saamme tällä hetkellä. Tämän jälkeen, vaikka saimme tarvitsemamme avun kääntyi tilanne entisestään pahempaan suuntaan. Parissa yhteisessä päiväkodin pihatapahtumassakin minne olemme aina mahdollisuuksien mukaan osallistuneet saimme huomata sen, että ainoastaan muutama henkilö kävi kysymässä kuulumisiamme ja osa ei jälleenkään edes tervehtineet meitä ohi kävellessämme. Usein lähdimme reilun puolen tunnin jälkeen pois niissä tunnelmissa, ettei meitä haluta paikalle. Aaronin voinnin suhteen ei enää tarjottu palaveriaikoja päiväkodin henkilöstön ja meidän vanhempien kesken vaan nyt palavereihin kutsuttiin myös varhaiskasvatuksen työntekijöitä mukaan.

Tämän vuoden alkupuolella Aaronin viimeisimmässä kuntoutuspalaverissa hoitavien henkilöiden kanssa päiväkodin edustaja kysyi suoraan lääkäriltä, että eihän Aaronin kaltainen lapsi kuulu hänenkään mielestä päiväkotiin. Kuitenkin lääkärin mielipide oli sama kuin neurologimmekin, että niin pitkään kuin me vanhemmat katsomme, että hoidosta päiväkodissa on Aaronille hyötyä, niin Aaronille kirjoitetaan kuntouttavaa päivähoitoa arkipäiviksi. Tässä vaiheessa olimme saaneet nykyisen avustajamme, oikean kultakimpaleen, jonka avulla olemme jaksaneet sairasteluistamme huolimatta pyörittää tätä omaa arkeamme. Tässä vaiheessa olimme molemmat Nikon kanssa pahimmassa sairastelukierteessä väsymyksen, stressin ja ylipäätään kuormittavan arjen vuoksi, joka alkoi näkymään meissä myös fyysisesti. Näihin aikoihin itse sain diagnoosin vatsakatarrista, joka voi pahetessaan aiheuttaa esim. vatsahaavan ja kun kuulin, että jatkuva kahvin juominen pahentaa vain asiaa, jäi sekin aine pois ruokavaliostani tuon jälkeen.

Päätin jakaa tämän kertomuksen arjestamme kahteen osaan, koska muuten tästä olisi tullut aivan liian pitkä luettavaksi kerralla ja olen jo reilusti työstänyt lopputulemaan tähän tilanteeseen ja julkaisen sen myös tässä lähiaikoina.

Tasaisen tasaista arkea

Kyselyjä on tullut paljon, että mitähän meille kuuluu. Vastaus siihen on hyvinkin yksinkertainen, että täällä me vain elelemme elämäämme erinäisten ongelmien ja arjen askareiden keskellä normaaliin tapaamme. Jos jotain hyvin merkittävää tai mullistavaa tapahtuu, niin luulen näin, että silloin minullekin tulee suurempi tarve päästä siitä kirjoittamaan ja aukaisemaan enemmän oman mielensä sopukoita.

Olemme nauttineet arjen kulusta, välillä ollen erittäin väsyneitä ja välillä olemme olleet hyvinkin aikaansaavia. Oliver kasvaa ja kehittyy joka päivä huomattavasti. Nyt pikkuhiljaa askel on muuttunut juoksuksi ja perässä saa itsekin juosta, jos herra päättää yhden äkin lähteä juuri päinvastaiseen suuntaan kuin itse. Leikkikaverina on saanut olla jonkin verran, kun Oliver on halunnut apua palapelien rakentelun kanssa tai palikoiden kasaamiseen sen henkilön joka hurraa, kun saadaan aina yksi palikka enemmän torniin pituutta. Tällä hetkellä seitsemän onkin jo ennätyksenä niin, ettei torni lähde kaatumaan. 

Aaron on voinut myös hyvin ja on ollut hyvin tyytyväinen herra, jos vain saa syliaikaa sekä äidin, että isän sylissä päivittäin ja on onnensa kukkuloilla, jos päätämmekin, että Aaron pääsee sänkyymme nukkumaan. Sen huomaa yöllä jo Aaronin asennossa ja hengityksen kulusta, että vieressä ollessaan poika on niin rento kuin vain voi olla ja hengittää hyvin tasaisesti ja ei niin pinnallisesti. Paljon tosin on ollut pientä epileptisyyttä, päivittäin saattaa olla useita pieniä muutaman minuutin mittaisia kohtauksia. Välillä on taas päiviä, jolloin poika on hereillä melkein koko päivän päiväkodissa ja vieläpä ilman mitään kohtauksia. Tuossa yhtenä viikkona Aaron on flunssaisen oloinen ja normaalia limaisempi, jolloin hoitaja hoiti häntä kotona. Parin päivän jälkeen todettiin, että hoito päiväkodin puolellakin onnistuisi, jos ei mitään kummempia muutoksia olotilaan tule. Seuraavana aamuna pojalla olikin 38.5 astetta kuumetta ja hoitoa kotona jatkettiin. Kuitenkin viikon kotihoidon ja ahkeran limanimun sekä lääkkeiden avulla flunssa saatiin selätettyä ilman kummempia antibioottikuureja tai sairaalareissuja. 

Tällä välin meillä on ollut palvelusuunnitelmapalaveri, jossa juurikaan uutta ei tullut. Lähinnä selvitellään tätä uutta hoitokuviota, kun nyt hoitaja on kotonakin välillä ja käytäntö asian suhteen on vielä hieman hukassa, mutta eiköhän se siitä lähde selviämään. Lisäksi Aaronilla oli hoitojakso, jossa seurattiin Aaronia vointia tällä hetkellä. Keskustelimme siitä, että tarvetta olisi muutaman lääkkeen nostolle, mutta valitettavasti tällä hetkellä lääkkeitä ei pystytä nostamaan. Ongelmaksi muodostui se, että lääkeainepitoisuudet veressä on tällä hetkellä hieman jo ylärajojen yläpuolella sekä lisäksi Aaronin sydämen harvalyöntisyys pelottaa. Jos lääkkeitä jäykistelyyn nostetaan voi se taas pysäyttää hengityksen, jota emme tosiaankaan halua vielä käyvän. Sinnitellään siis tällä hetkellä eteenpäin sillä mitä pystytään.

Kuitenkin tärkeintä meille on se, että Aaron voi hyvin nauttii elämästä eikä kärsi kivuista. Ajoittainen jäykistely toki on harmillista, mutta Aaronin olotilaan se ei kotona ainakaan tunnu vaikuttavan. En tiedä, mikä tilanne sitten on esimerksiksi päiväkotipäivän aikana. Päiväkotiasiaan tällä hetkellä liittyy paljon ristiriitaisia ajatuksia ja edelleen taistellaan sekä pohditaan, miten tästä eteenpäin jatketaan. Sen vuoksi jätän avaamatta asiaa sen kummemmin.

Tämän viikon Aaron on tosiaan ollut poissa kotoa ja kyllä sen on huomannutkin, kun arjessa aikaa jää enemmän levolle ja nukkumiselle, joka on tullut viime aikoina tarpeeseen. Itselläni oma terveys on alkanut pikkuhiljaa reistailemaan niin pahasti, että viime viikolla kävin lääkärissäkin asian suhteen. Torstaina menen sitten verikokeisiin, että jos sieltä kautta löytyisi syitä oireiluihini. Pidetään peukut pystyssä asian suhteen, että jotain selviää. Kuitenkin kävimme Nikon kanssa juuri tänä viikonloppuna tapaamassa vertaisvanhempiamme ja ammentamassa kokemuksia sekä myös huomaassa asioita, jotka meillä on erityisen hyvin. Viikonlopun Aaron oli siis tilapäishoidossa ja Oliver isovanhempien luona. Erityisen hyvin jäi mieleen se, kun menimme tänään tervehtimään poikaa osastolle tultuamme takaisin Keski-Suomesta. Olin ottamassa Aaronia syliini ja jo se aiheutti valloittavan hymyn kasvoille ja kun Aaronin kanssa istuimme keinutuoliin alkoi aivan vatsaa kutkuttava hekotus, kun poika oli niin hyväntuulinen ja onnellinen näköinen. Hoitajakin mainitsi, että vissiin on poika ikävöinyt vanhempiaan, kun hän ei ole Aaronia niin onnellisen näköisenä nähnyt aikoihin. Voihan äidin rakas hymypoika sentään, että lapsi voi olla niin ihana ja sulattaa sydämen niin totaalisesti. 

Pitkäksi venyneet kuulumiset

Monen monta kyselyä on tullut, kun taukoa on ollut viime kertaisesta päivityksestä. Pahoitteluni tästä tauosta, mutta syynä voin sanoa sen, että koko marraskuu oli yhtä hullunmyllyä, joka tuntuu vain vielä jatkuvan, mutta toivottavasti jouluun mennessä helpottaa. 

Lopulta kävi niin, että Aaron saapui kotiin vajaan viikon päästä edellisestä päivityksestäni hyvin levänneenä sekä toipuneena keuhkokuumeestaan täysin. Meillä tosiaan oli ongelmia Aaronin liian matalien syketasojen vuoksi todennäköisesti lääkityksestä johtuen, mutta kuitenkin todettiin, että mietimme asiaa kuntoutusjaksolla sekä siihen liittyvässä palautepalaverissa. Kyseinen kuntoutusjakso pidettiin noin kolmisen viikkoa takaperin, jota ennen Aaron kävi pyörähtämässä meitä kotona ilahduttamassa viitisen päivää, kunnes palasi jälleen tilapäishoitopaikkaan. Jaksolla mietittiin ja tarkoituksena oli testata Aaronille täysin uutta lääkettä, jonka tiedämme olevan muissa INCL-lapsi perheissä pitkälti käytetty sekä myös hyväksi havaittu lääke jäykistelyihin. Lisäksi lääke olisi pitkävaikutteinen ja tekisi ilmeisesti ihmeitä yöunien pituuteen, eikä meidänkään välttämättä tarvitsisi herätä aamuyöstä jatkuvasti Aaronin lääkkeitä antamaan, varsinkin kun herääminen tapahtuu entistä aikaisemmin ja aikaisemmin.

Kuitenkin kyseessä oleva lääkitys on sellainen, josta ei ole minkäänkaltaista tutkimustietoa lasten käytössä paitsi käytännön kokemusta muilta INCL-perheiltä. Lisäksi lääke on kapseli, jonka pitkävaikutteisuus ilmeisestikin liittyy juuri kapselin hitaasti sulamiseen, mutta jostain syystä Aaronin kaltaisilla lapsilla pitkävaikutteisuus on säilynyt kapselin poistosta huolimatta, koska kapseli tulisi ottaa suun kautta, mutta tässä tapauksessa sen sisältö olisi saatava vatsa-avanteesta suoraan vatsaan eikä kapselia voi liottaa suoraan ruiskuun. Kuitenkin kapselin sisältö on rakenteeltaan sellaista, että se tarttuu hyvin helposti esim. ruiskun seinämiin ja mäntään. Lääkkeen anto siis vaatii tietynlaisen ruiskun, omanlaisensa antotavan sekä myös sen että ruiskua ei jätetä lojumaan mihinkään vaan pidetään jatkuvassa liikkeessä. Jaksolla jossa lääkettä oli tarkoitus kokeilla kävikin niin, että hoitaja ei onnistunut millään saamaan lääkettä Aaronin vatsaan asti ja minähän lähdin sitten kysymään eräältä äidiltä neuvoja lääkkeen antoon, jotka jo tuossa mainitsinkin. Hoitaja ja lääkäri päätyivät siihen ratkaisuun, että palaamme tähän lääkityskysymykseen vielä myöhemmin omassa palaverissa heidän kanssaan, kun kumpikaan ei valitettavasti päässeet mukaan palautepalaveriin. Kirjoittelen asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selviää vielä hiukan lisää. 

Loppuvuosi tavalliseen tapaan on täynnä palavereja eri henkilöiden kanssa, ensi vuoden terapioiden hakemista ja papereiden täyttämistä liittyen kuntoutussuunnitelman uusimiseen sekä kaikenlaisiin asioiden järjestämiseen, joita varten käymme myös näissä kuntoutusjaksoilla. Tähän liittyvässä palautepalaverissa sovittiin muun muassa Aaronin kommunikointipassin täydentämisestä. Kommunikointipassissa on tällä hetkellä listattuna asioita, joista Aaron tykkää/nauttii tehdä. Esimerkkeinä näistä asioista on mainittu kädestä pitäminen, sylissä istuminen ja musiikin kuunteleminen. Viime vuonna sovimme avustettavien viittomien käyttämisesta Aaronin hoidossa, mutta se ajatus alkaa olla nyt pikkuhiljaa haudattu, koska olemme kokeneet, että Aaron tykkää kaikista eniten siitä, että hänelle keskustellaan ja sanoitetaan sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Nukkuessaankin kuiskuttelemme ja kerromme, jos lähdemme esimerkiksi kaivelemaan paidan alta letkunpätkää lääkkeiden antoa varten, jolloin hyvin usein Aaronin suu kääntyy hymyyn. Nyt passiin on tarkoituksena lisätä asioita, joista Aaron ei pidä esim. äkilliset, kovat äänet sekä listata hyviä venyttelyohjeita muun muassa keuhkojen avaamiseksi tai liman liikkeelle saamiseksi. 

Kaikista tärkeimpänä asiana, mikä palaverissa tuli ilmi oli se, että toivomamme liikkuva avustaja olisi ollut mahdollinen jo kesäkuusta alkaen vammaispalvelun puolesta ja näillä eväin päiväkotiakin pyydettiin useamman henkilön toimesta hankkimaan Aaronin uusi avustaja, joka pystyisi liikkumaan Aaronin kanssa kotimatkatkin. Kuitenkaan näin ei tapahtunut, mutta nyt laitettiin rattaita pyörimään, että pikkuhiljaa tämän on onnistuttava, koska emme mekään pysty millään joustamaan loputtomiin. Kuitenkin tätä samaa toivetta on esitetty jo puolitoista vuotta. Asiasta on nyt pidetty palaveria ja pikkuhiljaa alamme saamaan vihreää valoa, että hakeminen ja tuominen kotiin onnistuisi. Kuitenkaan se, että saisimme avustajan kotiin ei näillä näkymin tule onnistumaan, koska avustajamme eivät halua tehdä töitä kotona. Olemme tässä asiassa pienessä vastahakoisuudessa päiväkotia kohtaan, koska kuitenkin meiltä on toivottu sitä, että Aaron ei ole päiväkodissa infektioaikaan, mutta meille ei anneta mahdollisuutta siihen, että päivähoito järjestettäisiin kotona vaan meidän vanhempien tulisi olla hoitamassa Aaronia aina, vaikka Aaron ei itse olisi sairaana. 

Tämä on tällä hetkellä suurin epäkohta meille tarjottavissa apukeinoissa hoitaa lastamme kotona, koska Aaron on tällä hetkellä yksi harvoista, ellei jopa ainut INCL-lapsi, jolle ei ole saatavilla lainkaan kotiin annettavaa avustusta vaan meidän vanhempien on koetettava järjestellä asiat työpaikkojen kanssa. Olemme jo vuoden verran koettaneet kerätä jaksamista selvitä arjessa näillä järjestelyillä ja toivottu jatkuvasti sitä, että tilanne tulisi muuttumaan mahdollisimman pian. Nyt olemmekin tulleet siihen pisteeseen, että me emme enää pysty joustamaan enempää ilman, että meidän oma terveytemme vaarantuu, joka taas vaikuttaa perheemme hyvinvointiin sekä jaksamiseen ja arjessa selviytymiseen. Sen vuoksi tämän asian selvittely ja ratkaisujen miettiminen on noussut prioriteettilistalla ensimmäiseksi ja kiireellisemmäksi asiaksi. 

Monet selviteltävät asiat ja tämän vuoden aikana käydyt keskustelut ovat saaneet ainakin itseni turhautumaan ja väsymään erittäin paljon. Omalta osaltaan väsymys on vaikuttanut myös kirjoittamis intooni, koska en halua kirjoittaa asioista silloin, kun olen johonkin tai joihinkin asioihin turhautunut, koska valittaminen ei ole se asia, josta haluan tänne kirjoittaa vaan haluan kertoa teille tarinaa hieman erilaisen Aaron-pojan elämästä. Toki tähän elämään kuuluu paljon eri ihmisiä ja huomattava määrä vastoinkäymisiä, mutta haluan suurimmat tunteenpurkaukset saada pureskeltua itse ensin ennen kirjoittamista, ettei kenellekään syntyisi väärää kuvaa asioista. Tällä hetkellä pureskeleminen on vieläkin kesken, mutta onneksi selkeästi loppusuoralla ja moneen asiaan näkyy jo valoa tunnelin päässä. Kaiken tämän kirjoittamani asian lisäksi on tapahtunut paljon mukavia ja positiivisia asioita Aaronin kanssa ja niistä koetan kirjoitella lisää tässä lähipäivinä ajan salliessa, koska tällä hetkellä mieli vetää jo tuonne lämpimän peiton alle hakemaan jaksamista seuraaviin päiviin ja viikkoihin. 

Palautekeskustelu

Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

Kuntoutusjaksolla

Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana. 

Viikon takaisia kuulumisia

Viime viikko meni Aaronin osalta pitkälti nukkuessa. Lähinnä aamuyöstä oltiin muutama tunti aina hereillä, että saatiin puuro syötyä ja sen jälkeen jatkettiinkin unia. Keskiviikkona poika palasi pitkästä aikaa päiväkotiin ja nukkui hyvin pitkälti koko hoitopäivänsä ajan ja lisää vielä kotonakin. Iltapuuronkaan aikaan ei tuntunut poika jaksavan pysytellä hereillä. Päiväkodin avustaja kertoikin parina päivänä herätelleensä Aaronia kevyesti vaipan vaihdoilla ja oli nostanut sitten aina omaan tuoliin istumaan, mutta Aaron ei siitä ollut juuri hätkähtänyt vaan jatkoi tyytyväisenä nukkumistaan. Avustaja oli tarjoillut ruokaa vähän huulille maisteltavaksi ja poika oli sen verran havahtunut, että söi melkein lautasellisen ruokaa, mutta silmiä ei ollut jaksanut aukaista. Syömisen lopetettuaan Aaron oli jatkanut nukkumistaan tuolissaan, kunnes olin tullut häntä hakemaan.

Perjantaina olimme sopineet Aaronin palvelusuunnitelmapalaverin meille kotiin ja sen vuoksi jäinkin aamulla molempien lapsosten kanssa kotiin Nikon suunnatessa aamupäiväksi kouluun. Aaron oli normaaliin tapaansa nukahtanut aamulla syömisen jälkeen tuoliinsa, josta en ollut häntä ehtinyt siirtää sänkyynsä, kun poika sitten heräsikin puoli kymmenen aikaan aamupäivästä täysin virkeänä "talviunestaan" ja silmissä sellainen kirkas pilke, että nyt pojalla oli selvästi kaikki hyvin. Tiputin jäljellä olevasta ruokapussista loput lounaaksi ja jutustelin Aaronin kanssa pitkästä aikaa. Palaverin ajankohdan lähestyessä Oliver nukahtikin syliini ja nukkuikin lähes koko palaverin ajan. Olenkin nauranut sitä, että Oliver yleensä nukahtaa juuri sopivana hetkenä, kun huomiota tarvitaan enemmän johonkin muuhun asiaan ja sitten sopivasti herätäänkin, kun huomiota vienyt asia on melkein ohitse.

Aaron oli hereillä koko palaverin ajan ja kommentoi ääntelyillään aina väliin omankin mielipiteensä asioista. Suurin osa ajasta kuitenkin meni Aaronin ihmetellessä sitä, kuinka se päiväkodin avustaja olikin ilmaantunut meille kotiin. Kuitenkin läsnäolleet henkilöt pystyivät selvästi näkemään sen, että kuinka hyvin Aaron tunnistaa hänelle tutut henkilöt, huolimatta siitä, että näkökyky alkaa olla jo pikkuhiljaa menetetty. Palaveri siis sujui hyvin ja sovittiin kuluvalle puolelle vuodelle saatavista palveluista ja vaihdettiin kuulumisia pitkästä aikaa. Kyseisiä henkilöitä, kun näimme viimeksi kuntoutuspalaverin yhteydessä syyskuun lopussa. Loppuajasta Aaronin reistaileva lämmönsäätely alkoi häiritsemään häntä, kun koko poika oli aivan tulikuuma, mutta valitus loppui sitten, kun saatiin poika sukkahoususilleen ja t-paita päälle ja jääkaappikylmä jogurtti kruunasi koko tilanteen paremmaksi.

"Talviunilla" olemisesta oli selvästi hyötyä Aaronin olotilalle, kun viikonloppuna oltiin niin hyvin hereillä, että suun kautta saatiin syötettyä kaikki viisi ateriaa. Tiedä sitten oliko, minkä verran vaikutusta sillä, että kävimme Aaronin hereillä olon kunniaksi ostamassa hänelle kanasalaattia. Aaron siis syö erittäin mielellään puuroja ja erilaisia salaatteja soseutettuna. Ymmärsimme näin, että Aaronin jatkuva nukkuminen voi olla siitä, että sairaus tekee tekojaan kehossa ja väsyttää sen vuoksi pojan täysin tai vaihtoehtoisesti tilanne voi olla epilepsian syytä, joka on tietysti myös sairauden tekosia. Monesti Aaronin nukkuessa hän saattoi hymyillä ilman mitään syytä ja silmät liikehteli samaan aikaan sekä raajat jäykistelivät. Tämä toki voi olla myös merkkiä siitä, että poika näkee hyviä unia, mutta koskaan ei voi asiasta olla täysin varma. Asiaa siis seurataan nytten, että mikä mahtaisi olla vialla.