Kuntoutusjaksolla

Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana. 

Arkikiireitä

Päiväkodista kotiutuva tyytyväinen poika

Moni onkin kysellyt, miten onko uusi asukas jo saapunut maailmaan ja varsinkin kirjoitusten vähäisestä määrästä olisi jotain tämän tyyppistä voinut olettaakin. Kuitenkin vielä synnytystä täällä suunnalla odotellaan kovasti alkavaksi. Viime viikon keskiviikkona kävin neuvolassa viimeksi näyttäytymässä ja kyllähän siellä oltiin niin alhaalla kuin vain mahdollista on olla. Liikkeet tuntuvat ja kaikin tavoin oma vointinikin on erittäin hyvä. Yliaikaiskontrolliaika varattiinkin nyt ensi maanantaille, jos mitään sitä ennen ei ala kuulumaan. Huomenna siis alkaisi raskausviikoissa 41+0 ja kovastihan tämä on montaakin ihmistä mietityttänyt, kun Aaron syntyi aikanaan jo ennen laskettua aikaa, että kuinkas nytten mennään jo lasketun ajan paremmalla puolella. Kuitenkaan me emme jaksa hätäillä, vauva tulee maailmaan, kun tuntee olevansa siihen valmis.

Kirjoitusten vähyyteen on vaikuttanut huomattavasti se, että Aaronin ollessa päiväkodissa on oikeastaan ainut kunnon aika keskittyä kirjoittamiseen. Illat ja iltapäivät menevätkin yleensä Aaronin kanssa seurustellessa ja arkirutiinien kanssa touhutessa. Viime viikolla kävikin niin, että päiväni täyttyivät monista asioista enkä ole ehtinyt kunnolla tietokoneen ääreen edes istahtaa muuten kuin hoitaakseni muita asioita. Sain maanantaina myönteisen päätöksen Aaronin omaishoitajuudesta ja sen vuoksi yksi kuuden tunnin hoitoaika menikin keskeytyksettä papereiden täyttämiseen ja tarvittavien lomakkeiden hankintaan. Virallisesti siis olen ollut Aaronin omaishoitaja syyskuun alusta saakka. Lisäksi paperitöitä on tuottanut jokavuotinen etuuksien tarkistus ja uudelleenhakeminen taas ensi vuodeksi Aaronin kuntoutuksen suunnittelun kannalta.

Viime viikolla myös kävivät fysioterapeutti ja apuvälinelainaamon yhteyshenkilömme kotikäynnillä keskustelemassa uusista apuvälineistä sekä säätämässä Xpanda-tuoliamme uuteen uskoon. Aaronin pituuden kasvu on näkynyt nyt osittain siinäkin, että apuvälineitä on jouduttu säätämään usempaan kertaan parempiin asentoihin. Nyt Aaronille onkin tulossa pesutaso kylpyhuoneeseen, kun aiemmin tosiaan olemme pesettäneet Aaronin sylissämme sekä toisena uutena apuvälineenä saapuu moottoroitu hoitosänky, jolla olisi tarkoitus helpottaa hoidon ergonomiaa ja myös totuttaa Aaronia nukkumaan omassa sängyssä. Muutamasta vaihtoehdosta päädyimme tilaamaan Aaronille jo suoraan 160 senttisen lastensängyn, ettei sänkyä tarvitsisi hetimiten vaihtaa sitten uuteen ja onpahan ainakin reilusti tilaa vaihtaa vaippoja ja vaatteita sängyn päällä. Lisäksi päädyimme kokeilemaan viime kerralla mainitsemaani potkimisongelmaan Xpandaan kiinnitettäviä nilkkamansetteja, joilla pyrittäisiin pahimmat potkimiset ehkäisemään.

Kovasti ihmeteltiin kameran ääntä

Aaronin hoitoisuus on nyt huomattavasti lisääntynyt potkuttamisen myötä varsinkin kun tilanne näyttää olevan koko ajan pahenemaan päin. Nykyään jalkojen potkimisen lisäksi Aaronin selkäranka kaartuu kaarelle ja hänellä nytkähtelee koko vartalo potkujen mukana. Nykäykset yleensä vetävät pojan pään lähelle jalkoja ja moneen kertaan on ollut vaarana, että poika potkaisee itseään kasvoihin. Aaronin ääntelystä päätellen pakonomainen liike on hyvin epämukavan tuntuista, mutta ei kuitenkaan kivuliasta. Poikaa ei pysty nykyään jättämään vahtimatta hetkeksikään oikeastaan muualle kuin sängyn päälle niin, että Aaron jää keskelle sänkyä, jolloin missään suunnalla metrin säteellä ei ole kohtaa mihin satuttaa itsensä. Onneksi nukahtaessaan myös keskushermosto lepää ja Aaron saa levättyä kuitenkin normaaliin tapaansa. Tällä hetkellä emme ole oikein muuta keinoa keksineet helpottamaan nytkähtelyä hereillä ollessa kuin liikeratojen hallitseminen ja fysioterapeuttikaan ei oikein muuta osannut suositella. Tärkeintä nyt olisi kuitenkin venytellä jalkoja usemman kerran päivässä ja seisottaa seisomatelineessä, jotta liikeradat saataisiin pysymään samanlaisina eikä nytkähtelyt sen myötä tuottaisi kipuja. Fysioterapeutti myös varoitti, että venähdyksiä saattaa esiintyä tilanteen näin jatkuessa sekä todennäköisesti myös mustelmia ilmaantuu.

Kaikesta huolimatta olemme viettäneet yhdessä koko perheen voimin meneillään olevaa syyslomaa leväten ja nauttien yhdessäolosta. Aaronin nukahtaessa yleensä ennen yhdeksää nukkumaan olemme Nikon kanssa pystyneet pelaamaan lautapelejä tai muuten viettämään aikaa kahden kesken nyt niin sanotusti varastoon ennen uuden vauvan tuloa. Oletettavasti kun arki varmasti muuttuu erilaiseksi sen jälkeen, kun meitäkin on neljä ihmistä talossa. Kovasti siis jännittäen ja innolla odotellaan tulevia hetkiä.

Viikon kuulumiset

Seisomatelineessä

Viime viikonlopun Aaron olikin intervallihoidossa ja me saimme Nikon kanssa yhteistä aikaa. Kävimme elokuvissa katsomassa The Railway Man:in ja vietimme aikaa muutenkin yhdessä. Lauantain vierailimme vanhempiemme luona ja muutaman ystävän luona myös sekä tietenkin nukuimme pari yötä kunnolla heräämättä. Se on kerta kaikkisen uskomatonta, miten paljon paremmin sitä jaksaa, kun saa nukkua kaksikin yötä heräämättä yöllä kertaakaan. Sitä jotenkin tulee vain paljon levänneempi olo. Sunnuntai-iltapäivällä Aaronin kotiin saapumista odoteltiinkin innoissaan ja ikävissään. Aaronilla oli myös selvästi ollut äidin ja isän syliä ikävä, kun hän viihtyi koko sunnuntain sylissä.

Itselläni olikin harjoittelun päätteeksi talviloma, jonka siirsin tahallani harjoittelun päätteeksi. Maanantaina ja tiistaina Aaron oli normaalisti päiväkodissa, kun itse jäin tekemään itsenäisiä koulutehtäviä ja kirjoittamaan opinnäytetyötä. Muuten olisi Aaronkin voinut pitää lomaa kanssani, mutta edellisellä viikolla hän oli lähinnä maanantaina hoidossa ja selvästi tuntui kaipaavan välillä henkilökohtaisen avustajansa syliin. Näin ainakin oletin hiljaisuudesta ja tarkkaavaisesta kuuntelusta, kun juttelin siitä, että hän voisi päästä hoitoon muiden lasten seuraan. Kyllä kuulinkin, että päiväkodissa olivat jo lapset kyselleet, missä Aaron-vauva on ollut.

Minusta on aivan ihanaa huomata se, kuinka hyvin päiväkodissa lapset ottavat Aaronin huomioon eikä mitään ennakkoasenteita ole ainakaan meidän tietääksemme päässyt syntymään. Aaron kun on täysin normaalissa päiväkotiryhmässä ja tämä ratkaisu ainakin meidän mielestämme on ollut erittäin toimiva, ainakin vielä. Selvästi nimittäin me vanhemmat, että päiväkodin työntekijät ovat huomanneet sen, että Aaron pitää muista lapsista, seurailee ja kuuntelee heidän leikkejään omasta pandatuolistaan tai seisomatelineestä. Olemme myös olleet erittäin iloisia, että Aaronin avustaja ja koko päiväkodin väki on halunnut osallistua Aaronin hoitoon ja hänen taitojensa ylläpitämiseen. Hänelle tarjotaan aistivirikkeitä tuntoaistin kautta erilaisin tavoin sekä he tekevät asioita, mistä Aaron pitää paljon, kuten kirjojen lukemisesta ja musiikin kuuntelusta. Toki iltapäivällä kotiin tultua Aaron yleensä ottaa tunnin päiväunet, mutta emme ole kuitenkaan sitä mieltä, että päiväkoti rasittaisi Aaronia liikaa. Ylipäätään olen sitä mieltä, että päiväkodissa käynti on Aaronille vaihtelua meihin välillä pahastikin väsyneisiin vanhempiin, jotka eivät aina jaksa toteuttaa aktiviteettejä kotona.

Keskiviikkona minä palasin työharjoitteluun, mutta nyt tosiaan vaihdoin työpaikkaa toiseen, joka on huomattavasti isompi yritys ja tekemistä onkin ollut ihan eri tavalla, mutta yhtä lailla tämäkin työpaikka on ollut tähän mennessä mieluinen ja työilmapiiri on ollut erittäin mukava ja minut on harjoittelijana otettu hyvin vastaan.

Olemmekin tämän viikkoa olleet tiukasti kotona ja seurailleet Aaronin vointia. Peg-nappi on ollut selvästikin vielä arka ja viime viikonlopun aikana toinen ankkurinappi oli lähtenyt irti sekä turvotuksen laskettua napin ympäriltä on kanava ruvennut erittämään nestettä. Tämä on osittain normaalia, koska turvotuksen laskettua nappi väljenee hieman ennen kuin avanne kuroutuu tiivimmäksi. Soittelimme jo asiasta sairaalan kanssa ja he epäilivät, että joko avanne erittää hieman tai sitten hajonnutta ruokaa nousee vatsalaukusta ihon pinnalle. Päädyimme tähän jälkimmäiseen vaihtoehtoon, koska iho on ruvennut reagoimaan eritteeseen, mutta onneksi nyt tilanne on parempi, kun olemme pari kertaa päivässä puhdistaneet ihoa ja rasvanneet ihonsuojarasvalla.

Toisena asiana tuli tällä viikolla se, että Aaron nukkui useamman yön normaalia levottomammin. Tämä johtui siitä, että yleensä nukahtaessaan hänellä jalat potkivat niin pahasti, että hän säpsähti aina hereille. Hieman asiaan auttoi nukkuminen tiukasti kippura-asennossa, jossa me molemmat Nikon kanssa häntä pidimme yön ajan. Neurologi kuultuaan asiasta epäili, että myokloniat olisivat pahenneet ja sen vuoksi lihasrelaksantti-lääkettä nostettiin iltaa vasten. Viikonlopun aikana varmaankin näemme, tuleeko lääkkeennostosta vastetta vai tarvitaanko lääkettä nostaa vielä lisää.

Lopuksi vielä video eräältä päivältä, kun Aaronilla oli päivittäinen seisomatelinetuokio. Videon voi katsoa painamalla tästä.

Pandatuoli ja uusi epilepsiakohtaus

Aaron uudessa tuolissaan tyytyväisen oloisena

Perjantaina meille saapuikin uusi pandatuoli zitsi-tuolin tilalle. Alkuun katsoin tuolia hieman ennakkoluuloisesti, että näyttää hankalalta ja säätöjä on paljon, mutta tutustuessa toimintaan paremmin huomasin, kuinka kätevän oloinen tämä nykyinen tuoli onkaan. Tuoli on siis mitoitettu Aaronille sopivaksi ja niin, että se tukee juuri oikeista kohdista istuessa. Aaronin keho on hyvin veltto normaalisti ja sen vuoksi tuet juuri kylkien kohdalla ja alaselässä ovat tärkeät. Kuitenkin hänellä on myös aika ajoin jäykistymiä varsinkin väsyneenä niin tuolin sen puolesta olisi hyvä hieman antaa periksi, kun jäykistyskohtaus tulee. Kiinnitykset tässä tuolissa ovat onneksi samat kuin zitsissä eli Aaron kiinnitetään lantiovyöllä ja rintakehälle tulee läppä, joka on kiinni olkapäiden kohdalta ja vyötäröltä. Zitsi-tuolin kohdalla ongelmaksi muodostui se, että Aaronin kädet pääsivät liikkumaan niin sanotusti liikaa, että hän pääsi vetämään kätensä selkänsä taakse virheasentoon, joka otettiin tämän tuolin mitoituksessa huomioon.

Uusi panda-tuoli

Yhtenä ongelmana zitsissä oli se, että päätuki oli liian kapea ja Aaron sai ujutettua päänsä tuen ulkopuolelle niin, että pää yleensä roikkui päätuen jommalla kummalla sivulla. Nyt saimme tarjolle kolme erilaista pään tukea, joita sovitellaan vielä tiistaina lisää, mutta olen ollut kuvassakin näkyvään pääntukeen paljon tyytyväisempi ja vielä ei ainakaan ole pää retkahdellut sivuille. Viimeisenä ongelmana zitsissä oli se, että tuoli oli hyvin huterahko ja aina tuolia liikuteltaessa Aaron säpsähteli liikkeessä ja alussa varsinkin itki aina, kun mattoa esimerkiksi ylitettiin. Nyt voinkin jo sanoa, että huteruudesta ei enää tarvitse huolestua vaan tuoli on nyt sen verran painava, että sitä on melkeinpä liikuteltava kaksin käsin ja tätä varten tuolin selkänojan takana on vipu mistä tuolia voi ohjailla liikkeesssä. Plussa-puolena on myös tuolin mukana tullut pöytäteline. Aaronin jaloissa alkaa olla jo sen verran pahoja liikehäiriöitä, että esimerkiksi kesken syöttämisen jalat saattavat potkaista yllättävän korkealle ja tämän vuoksi kädessämme olleet muutamat lautaset onkin mennyt rikki lattialle tipahtaessaan.

Alunperin ensimmäisestä pandastahan siirryttiin zitsiin sen vuoksi, että siinä istuma-asento oli liian pystyssä Aaronille ja siinä selkä pääsi menemään kaarelle, joka taas aiheutti pään retkahtelua. Tämä siis johtui lähinnä siitä, että siinä tuolissa selkänojan asentoa ei pystynyt säätämään. Ensimmäinen tuoli on tällä hetkellä kuitenkin Aaronilla käytössä päiväkodissa, mutta sen kanssa käytetään SoftBrace-korsettia tukemaan selkää siinä istuttaessa. Sama korsetti on meillä myös kotona ja päiväkodissa käytössä seisomatelineessä ja lattialla venytellessä. Mietimme odotellessamme tätä uutta tuolia, että kuinka tässä pandassa istuminen onnistuu, mutta ajattelimme itsekin ottaa korsetin käyttöön siinäkin, jos tarve siihen tulisi. Onneksi kuitenkin tämän tuolin selkänojaa saa säädettyä jopa paremmin kuin zitsissä niin tarvetta korsetille tuskin tulee heti ainakaan.

SoftBrace-korsetti

Korsetinhan saimme jo helmikuun puolella, mutta muistaakseni en siitä sen tarkemmin enää kirjoittanut. Kuitenkin tämä on hyvin samanlainen kuin aiemmassa postauksessa oleva keltainen korsetti paitsi, että tämä on tehty Aaronin mittojen mukaan. Kiinnitykset vaihdettiin klipseistä tarrakiinnitykseen sekä kiinnityksen siirrettin vatsan puolelta selkään. Tähän syynä oli se, että Aaronille korsetin kiinnittäminen on huomattavasti helpompaa niin, että hän on vatsallaan, koska selällään ollessaan Aaron kiepsahtaa hyvin nopeasti ympäri ja se teki korsetin laittamisesta lähes mahdotonta. Korsettia on myös mahdollista myöhemmässä vaiheessa muokata, kun Aaron saa sen peg-napin.

Torstain kohtaus paljastui kuitenkin epäillyksi epilepsiaksi ja Aaron olikin sen päivää hyvin unelias ja nukkuikin koko illan ja lääkkeiden oton jälkeen nukkui myös läpi yön. Tämä hieman kielii sitä, että kohtaus pitkittyi, kun kohtauslääkettä ei saatu annettua sovittuun 5min mennessä ja kohtaus purkautui lopulta itsestään. Perjantaina kuitenkin iltapäivästä kohtaus uusiutui kasvojen tälläkin kertaa lehahtaessa kirkkaan punaisiksi, mutta saimme peräruiskeen annettua ajoissa ja kohtaus olikin ohitse jo vartin sisään, jonka jälkeen Aaron otti muutaman tunnin nokoset. Uusia kohtauksia ei ole sen jälkeen vielä tullut, mutta näillä näkymin ennen kuin lääkitys epilepsiaan saadaan täysin kohdalleen niin kohtauksia varmastikin tulee enemmän tai vähemmän. 

Huonona puolena tässä kaikessa on se, että syyllistän itseäni hyvin paljon siitä, kun Aaronin kohtauksia ei tunnista niin helposti, koska perinteistä epilepsia ohjekirjaa ei voi käyttää vaan on etsittävä niitä INCL-lapsille tyypillisempiä epilepsiaoireita kuten juuri ihon värin muutoksia, tietynkaltaista itkua sekä ääntelyä ja ilmeitä. Avauduinkin asiasta perhetyöntekijällemme, että kuinka epävarma olo äitinä minulla on katsoa, kun lapsen oireita ei välttämättä tunnista eikä tiedä, kuinka missäkin tilanteessa pitäisi toimia. Hän onneksi lohdutti sillä, että ajan kanssa sitä oppii tunnistamaan asioita ja luottamaan omaan vaistoonsa siitä, milloin on oikeasti hätätilanne ja milloin uskaltaa jäädä vielä seuraamaan tilannetta.