Pohdintaa äitiydestä

Luin erään seuraamani blogin kirjoitusta, jossa käsiteltiin elämän arvokkuutta ja se herätti itsessäni paljon ajatuksia. Tekstissä käsiteltiin muun muassa aborttia ja tämäniltaista ajankohtaisohjelmaa ylellä. Tämä aihe tietysti kävi lähellä omia pohdintojani vuoden takaa, kun mahdollinen toinen lapsi käväisi ajatuksissani.

Olen kirjoittanut aiemmin asiasta hieman ja varmaan samojakin asioita muutamaan otteeseen. Halusin ottaa sen riskin "terveestä" lapsesta Aaronin diagnoosin jälkeen, vaikka se olisi voinut mahdollisesti tarkoittaa sitä, että sama sairaus olisi löytynyt Oliveristakin. Koko alkuraskauden ajan ja ennen sitäkin sisäisesti pohdin vaihtoehtoja, mitä taudin löytyminen sikiöstä tarkoittaisi. En tahtonut ihmisten tietävän raskaudestani, jotkut asian arvasivat jo yllättävän nopeasti, muutamalle ihmiselle kerroin tilanteesta, joiden kanssa tiesin pystyväni niinkin vaikeasta asiasta puhumaan. En halunnut ihmisten tietävän, jos päätyisin pohdinnoissani äärimmäisiin ratkaisuihin. Häpesin sitä, että edes ajattelin äärimmäistä ratkaisua. Huomasin korjaavani ihmisiä heidän sanoissaan, minä kannoin pitkään sikiötä, en vauvaa. En tahtonut ajatella vielä liian kauaksi tulevaisuuteen. Suojelin itseäni, etten vain kiintyisi sikiöön liikaa. 

Pohdin sitä, että jos sikiöllä olisi incl, ansaitsisiko hän elää. Ansaitseeko kukaan elää lyhyen noin vuoden verran normaalia elämää, jonka jälkeen kaikki muuttuisi täysin toisenlaiseksi. Lapsi olisi täysin avustettava, liikuntakyvytön, eikä hänellä olisi minkäänlaista tulevaisuutta elää normaalia elämää. Vielä kun ainakaan kukaan ei ole keksimässä ihmeparannusta tähän sairauteen. Kuitenkin sairaudesta huolimatta lasta rakastettaisiin, hoivattaisiin ja hänen toiveet täytettäisiin parhaamme mukaan. Voiko lapselta evätä vanhempiensa rakkauden? Vai onko se rakkautta lasta kohtaan, kun häntä ei saatettaisi sellaiseen tulevaisuuteen? Tälläisiä ajatuksia pyöri mielessäni alituiseen sen neljän kuukauden ajan, kun olin saanut tietää raskaudestani. Kolme kuukauden kuluttua raskauden kestosta otettiin näyte istukasta. Näytteenoton tuloksia odotettiin vielä vajaa kuukausi. Istukkatutkimus, jos ei olisi onnistunutkaan odotusaika olisi ollut vielä pidempi. Nämä kuukaudet olivat pitkät ja masentavat sekä koetteli myös parisuhdetta. Positiiviset uutiset kuitenkin pelasti minut siltä, että minun ei tarvinnut päättää asiasta, ainakaan tällä kertaa.

Minut henkilökohtaisesti tuntevat tietävät sen, että olen ollut pienestä pitäen hyvin aborttivastainen ihminen. Sen takia minua hävetti edes ajatella sitä, että voisin joutua tilanteeseen, missä abortti olisi mielestäni mahdollisesti paras vaihtoehto. Aaronin raskauden aikaan, kun rakenneultrassa löytyi kampurajalkainen vauva ja lääkäri puhui vaihtoehdoista kanssamme. Oli kehityshäiriöitä, johon kampurajalka saattaisi viitata. Sanoin kuitenkin lääkärille, että pidän vauvan, olisi hän sitten kehitysvammainen tai ei, tulisi hän silti olemaan minulle rakkainta maailmassa. Raskautta seurattiin tarkemmin ja myöhemmin todettiin, että hyvin todennäköisesti Aaronilla olisi vain toispuoleinen kampurajalka ilman mitään suurempia kehityshäiriöitä. Toki, vaikka meille tarjottiin mahdollisuutta tutkia yleisimpiä kehityshäiriöitä, INCL-tautia ei olisi löydetty, ellei sitä olisi osattu etsiä. Kun kuitenkaan INCL-tautiin kampurajalka ei liity millään lailla.

Tuolloin ajattelin jo, että Aaron voisi olla kehitysvammainen, mutta en oikeasti uskonut siihen vaihtoehtoon. Varsinkin sen jälkeen, kun Aaron todettiin syntymänsä jälkeen terveeksi pojaksi, jolla oli vain kampurajalka. En ikimaailmassa uskonut, että parin vuoden kuluttua, minulla olisi kehitysvammainen poika, jolle ei annettaisi minkäänlaisia mahdollisuuksia normaalin lapsen elämään. Kuitenkin tämä kaikki on muuttanut minua ihmisenä. Olen saanut huomata, että myös kehitysvammaisen elämä voi olla arvokas. Olen saanut kokea kirjaimellisesti sen, että erilaisuus on rikkaus tässä maailmassa. Erilaiset ihmiset opettavat itselleni ainakin sen, että elämästä voi nauttia niin monella eri tapaa, toiset tarvitsevat nauttiakseen suurempia asioita, kun joku toinen ilahtuu pelkästä kosketuksesta. 

En koskaan ajatellut, että vanhempana joutuisin miettimään vaihtoehtoja, pitääkö lapsi vai ei. En ainakaan tämänkaltaisessa tilanteessa, minkä Oliveria odottaessa koin. En myöskään ajatellut, että joskus miettisin oman lapsen kohdalla sitä, että allekirjoittaisinko elvytyskiellon hänen puolestaan tai  että mahdollisesti allekirjoittaisin vastuuvapauslomakkeen lapsen hoitajille, jos jotakin ikävää sattuisi. Olen joutunut äitinä pohtimaan vastauksia sellaisiin lasta koskeviin kysymyksiin, joihin en ikimaailmassa olisi uskonut päätyväni oman elämäni aikana. Tässä sitä kuitenkin ollaan ja se, mitä sanoin rakenneultraa tekevälle lääkärille, että lapsi olisi minulle rakkainta maailmassa, pitää edelleen paikkansa, tosin nykyään rakkainta maailmassa-titteliä kantaa kaksi maailman ihaninta poikaa.  

Rokotteita ja loman alku

Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

Enterorokkoa vieläkin

Viime viikko meni lopulta sitten lepäillessä ja selvitellessä edellisessä jutussa mainitsemistani ongelmista. Keskiviikkona Aaron vietti päivän kotona, kun edellisenä yönä poika oli ollut polttavan kuuma, että meinaako kuume nousta vai onko ihan sairauteen kuuluvaa lämmönsäätelyn reistailua ja lopulta päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon. Samana päivänä lisäsimme jäykistelyyn määrättyä lääkettä, jonka tuloksena Aaron oli huomattavan paljon virkeämmän oloinen ja uskalsimme pojan torstaina viedä päiväkotiin hyvillä mielin. Perjantaiaamuna huomasin, että yön aikaan Aaronille oli ilmaantunut uudelleen näppylöitä suun ympärille. Sovittiin sitten, että Aaron jää kotiin päiväkodista, kun ei ollut varmuutta, mikä näppylät aiheutti. Hoitolaitokselle oli jo etukäteen sovittu hoitojakso ja lääkärin kanssa sovimme, että hän tutkii Aaronin ensin ja jos ei ole mitään hälyyttävää Aaron jää sovitusti viikonlopuksi sinne. Näppylät paljastuivat mahdollisesti enterorokoksi, joka ei lääkärin mukaan ole välttämättä tällä välin edes hävinnyt, vaikka näppylöitä ei vajaaseen viikkoon ollutkaan näkyvissä. 

Pieni pelko kävi myös meillä kylässä, että jos näppylät olisivatkin olleet esimerkiksi vesirokkoa, niin tilanne olisi ollut huomattavasti pahempi. Aaron kun ei ole vielä saanut vesirokkorokotetta, kun emme ole olleet Nikon kanssa varmoja haluammeko sen Aaronille antaa. Luulimme, että rokon antamisen syynä on ollut mahdolliset jälkitaudit, kunnes kuulimme perhetyöntekijältä sen, että INCL-lapselle vesirokko on hänen sanojensa mukaan tappava. Sitä ei kuitenkaan tiedetä, miksi näin on. Kuitenkin vaihtoehtona meillä on se, että otamme vesirokkorokotteen, jossa on myös pieni mahdollisuus siihen, että itse rokotteesta saa sen vesirokon tai pyrkisimme välttämään mahdollisia vesirokkotartunnanlähteitä. Päädyimme näistä vaihtoehdoista rokotteen ottamiseen, jolloin taudin sairastamista ei tarvitse niin pelätä eikä elämäämme muodostuisi lisää rajoitteita. 

Viikonlopun Aaron vietti siis hoitolaitoksessa, kun me muut olimme kotona ja siivosimme tämän viikonlopun nimijuhlia varten sekä kävimme ostamassa tarvittavat raaka-aineet tarjoiluja varten. Kävimme myös lauantaina toipilasta tervehtimässä, jossa saimme kuulla hoitajalta, miten tyytyväinen poika oli ollut sen lauantaiaamupäivän. Kävelylläkin Aaron oli viihtynyt yli puoli tuntia ja lisääkin olisi tahtonut olla ulkoilmassa, mutta hoitaja oli päättänyt lähteä lämmittelemään sisätiloihin punaposkisen Aaronin kanssa. Verrattuna vuoden takaiseen tilanteeseen niin Aaron on tuntunut rakastuvan ulkoiluun uudemman kerran, kun aiemmin hän ei voinut sietääkään vaunussa istumista kylmässä talvisäässä ja varsinkaan jos rattaat yhtään tärisivät. Tänä päivänä rattaiden olisi parempi täristä ja kovaa. Se pitää nimittäin Aaronin tyytyväisenä ja saa monesti pojan naurahtelemaan. Toki naurahteluun voi vaikuttaa myös se, että ainakin itse kerron kovasti minne mennään ja selostan mitä ympärillä tapahtuu. 

Suloiset pojat

Pikkuhiljaa olemme saaneet vakiinnettua tavan, että käyn vauvan kanssa Aaronin hakemassa aina iltapäivästä, ellei Niko pääse koulusta aiemmin, jolloin hän samalla reissulla noukkii Aaronin kyytiin. Vauva on tämän tajuttuaan päättänyt myös pitää pidemmät päiväunet ajoittuen juuri Aaronin hakuhetkiin ja saankin kotona antaa Aaronin jakamattoman huomioni, ellei sitten Aaron itsekin päätä ryhtyä päiväunille kuten kävi tänään. Yhteiselomme näyttää siis onnistuvan paremmin kuin osasimme missään vaiheessa kuvitellakaan, joka on omalla tavallaan helpottavaa, kun en voi kieltää, etteikö Aaronin asioissa ole paljon murehdittavaa ja organisoitavaa ja se, että tämä vauva on ainakin tämän alkuajan päästänyt minut helpolla niin on huomattavasti helpottanut moniakin asioita. 

Nyt jäädäänkin innolla odottamaan kuinka loppuviikomme sujuu leipomisten ja siivousten kanssa ja miten itse nimijuhlat onnistuvat. Oman jännityksen tähänkin tuo se, että Aaron vetäisi eilen aamuna puuroa "väärään kurkkuun", jonka jälkeen alkoi rohiseva yskä ja limaneritys. Nielemisen mahdollistavien lihasten heikkemisen vuoksi Aaronilla voi mennä helposti ruokaa henkeen, joka taas voi aiheuttaa keuhkoputkentulehduksen ja jopa keuhkokuumeen. Keuhkokuumeet ovat hyvin tyypillisiä INCL-taudissa ja varsinkin, kun sairauteen kuuluva limaisuus lisääntyy ajan myötä. Toivotaankin kovasti, että Aaron pysyisi nyt terveenä varsinkin, kun tuo enterorokko on vielä kiusaamassa taustalla. 

Ajatuksia hoitojaksoista

Aaronin hoitojaksot ovat olleet jo useamman kuukauden ajan henkisesti rankkoja, varsinkin omalla kohdallani. Olemme Nikon kanssa asiasta keskustelleet jonkin verran ja saman suuntaisia ajatuksia on siis meillä molemmilla ollut viime aikoina.

Vuosi sitten, kun Aaron aloitti käymään laitoshoidossa viikonloppuisin en millään olisi häntä halunnut sinne laittaa, vaikka itse olin valvomisesta väsynyt ja koko tilanteen mullistumisesta vielä aivan pihalla. Voisiko sanoa näin, että olo oli hyvin epäuskoinen ja ajatukset menivät sitä rataa, että "voiko tämä oikeasti olla totta". Mahdollisuus oli siihen aikaan Aaron laittaa kerran kuussa viikonlopun mittaiselle hoitojaksolle ennalta sovittuna ajankohtana. Kuitenkin minutkin saatiin suostuteltua siihen, että ottaisin Aaronin hoidosta pienen "loman" aina silloin tällöin, vaikka olin hyvin vastahakoinen asian suhteen. Olisin vain halunnut pitää pojan kotona lähelläni. Tämän huomasi myös aina, kun Aaronin lähtöpäivä koitti, jolloin sylittelin ja halailin poikaa yllin kyllin koko viikonlopun ajalta varastoon. En tiedä, vaikuttiko asiaan se, että en vielä nähnyt Aaronia niin vaikeasti vammaisena lapsena verrattuna muihin lapsiin, mitä laitoshoitoon tutustuessamme tapasimme.

Aaronin ollessa hoidossa soitin kuulumisia aina ensimmäisen yön jälkeen. Vaihtelevasti puhelu kesti muutamasta minuutista muutamaan kymmeneen minuuttiin, riippuen siitä, kuinka paljon asiaa oli tapahtunut. Mietin aina, että mitä jos pojalla on aivan riipaisevan kova ikävä ja hänen kanssaan ei pärjätä siellä. Alkuun Aaron valvoi paljon öisin samaan tapaan kuin kotonakin, mutta kuitenkin ruoka maistui hyvin eikä itkeskelyäkään ollut juurikaan. Vaikutti siis siltä, että ei Aaron kovin kovasti ikävöinyt kotiin. Pikkuhiljaa sitä tutustui Aaronin hoitajiin ja huomasi, miten ihastuttavia ihmisiä kaikki he olivat ja kuinka motivoituneita hoitamaan Aaronia. Oli huojentavaa huomata, kun hoitajat kysyivät meiltä, kuinka Aaron esimerkiksi kotona rauhoittuu nukkumaan ja ylipäätään tapoja, miten toimimme Aaronin kanssa. Tästä huomasin sen, että he oikeasti haluavat Aaronin viihtyvän ja että hänellä on hyvä olla.

Eräänä päivänä, kun Aaron lähti taas hoitojaksolle ja Niko lupasi hänelle, että Aaron näkee vielä isin, mutta valitettavasti poika ehti taksilla lähteä jo hoitoon ennen Nikon saapumista kotiin. Päätimme sitten lähteä käymään Aaronia tervehtimässä laitoksella. Niko kun ei halunnut rikkoa lupaustaan Aaronille ja selvästi poika olikin isää odottanut näkevänsä, kun hänen äänen kuuleminen sai Aaronin nauramaan. Sen kerran jälkeen olemme vierailleet osastolla Aaronia tervehtimässä sen tavanomaisen puhelinsoittoni sijaan, jos meillä ei ole ollut muita suurempia suunnitelmia. Tällöin myös hoitajat monesti käyttävät mahdollisuuden hyväkseen ja kysyvät heitä askarruttavista asioista tai sitten ihan vain muuten vaihdetaan kuulumisia.

Viime viikonloppuna huomasin Aaronin ollessa poissa, että itselläni oli olotila kuin jotakin puuttuisi. Viikonlopun aikana asioita sai tehdä rauhassa ja arki ei ollut niin hektistä ja vääjäämättä itselleni tuli kova ikävä Aaronia ja hänen naureskeluaan ja ääntelyään. Osastolla mentäessä olo oli innostunut ja Aaronin nähdessäni olotila vaihtui helpottuneeksi. Pojalla oli kaikki hyvin ja siellä se oli hoitajan kanssa ruokailemassa. Aaronin hoidossa oleminen herättää monesti sen ajatuksen, mikä välillä arjen tohinoissa unohtuu, että jonain päivänä Aaron ei olekaan enää konkreettisesti läsnä elämämme menossa. Se, että tulevaisuudessa Aaron elää meidän arjessa mukana vain sydämissämme. Huomaan pelkääväni sitä lopullista päivää ja sen jälkeistä elämää. Minä kun en haluaisi menettää rakasta poikaani, se ei vain tunnu reilulta.

Silmälasit

Tänään meillä on päivään mahtunut iloa ja onnea sekä myös suruakin. Aloittaen ilon aiheista, kävimme tänään tapaamassa silmälääkäriämme keskussairaalassa. Kovasti saimme taas esitteitä mukaan näkövammaisten yhdistyksestä sekä näkövammaisten kirjastosta. Asioita, joihin palaamme sitten myöhemmin, kun aika tuntuu siihen sopivalta. Kuitenkin lääkäriaika oli hieman myöhässä, mutta sitäkin antoisampi. Tapasin itse lääkärin ensimmäistä kertaa, kun aiemmalle käynnille lokakuussa ei ollut itselläni mahdollisuutta mennä. Lääkäristä kovasti jäi meille molemmille mielikuva, että hän muistuttaa hyvin paljon erästä Nikon työnantajaa, joka on erittäin sydämellinen henkilö. Jouduin itse lähtemään tällä kertaa omalle keskusteluajalleni kesken lääkärikäynnin ja seuraavat tapahtumat kerron Nikon kuvailemina.

Lääkäri olikin päättänyt koettaa Aaronille silmälaseja, jos niistä olisi minkäänlaista apua Aaronin oloon. Sopivat silmälasit löytyivätkin heti ensimmäiseksi ja ne tuntuivat kiinnostavan kovasti. Aaron oli silmälasit päähänsä saatuaan pitkään tutkaillut ja pyöritellyt käsiään silmien edessä. Kuten myös lelut kiinnostivat huomattavasti enemmän, kun ennen silmälasien sovittamista sekä myös kontaktin ottaminen sujui entistä paremmin. Saimmekin nyt silmälasit lainaan joulun yli ja katsotaan sitten sitä, jos Aaron saisi omat silmälasinsa myöhemmin.

Lainasilmälasit

Oli se aivan älyttömän ihana ja ylpeyden arvoinen hetki, kun itsekin näin pojan kasvot silmälasien kanssa. Kuinka Aaron katsoi kasvojani heti, kun pääsin hänen viereensä autossa istumaan. Se kuinka hän katsoi suoraan silmiini, suupielet nykien, tarkastellen kovasti kasvojani aivan kuin hän olisi ne nähnyt pitkästä aikaa kunnolla. Se hetki toi kyyneleet silmiin ja onnen tunteen sekä ajatuksen siitä, että lapseni näkee minut. Hän tunnistaa minut. Se hetki oli erityisen ihana verrattuna siihen, että hetkistä aiemmin olin puhunut surusta tätä tilannetta koskien.

Sanoin sen ääneen ja myönnän nyt tässäkin, että suren tilannetta, mutta en ole vielä uskaltanut antautua sille surulle ja epätoivolle. Se, mikä itseäni hävettää myöntää, että pelkään sitä surua ja sille antautumista. Pelkään sitä hädän tunnetta, mikä itselleni tulee. Pelkään kaikkein eniten sitä hetkeä, kun tulen menettämään Aaronin lopullisesti. Olemme näistä surun asioista Nikonkin kanssa keskustelleet yhdessä, mutta me molemmat olemme vielä siinä vaiheessa, ettei sen sanominen ääneen vielä oikein onnistu. Se ei ole vielä niin kolahtanut alitajuntaamme saakka, mutta ehkä se sieltä kolahtaa sitten, kun aika on sille sopiva.

Silmälääkäri

Tänään Aaron saikin jo aiemmin mainitsemani uudet tukikengät entisen ortoosin tilalle. Nyt myöhemmin selvisi, että ortoosia kutsutaan myös dafoksi, joka oli itselle täysin uusi ilmaus kyseistä apuvälineestä. Nämä nyt käytössä olevat sisäsandaalit ovat minun tietojeni mukaan muuten täysin normaalit kengät, mutta kantapäätä on vahvistettu jollain tavalla vahvemmaksi kuin normaaleissa kengissä. Ortoosissa kampurajalan tukeminen oli vahvempaa eli nyt hieman toivotaan sitä, ettei jalka lähde pahenemaan näiden kenkien myötä. Kenkiä tosiaan käytetään sisällä, kun Aaron on hereillä. Ulkona kenkiä ei saa käyttää lainkaan, ei kesälläkään. Nukkuessa Aaronilla jatkuu tankokenkähoito edelleenkin. Vielä jäädään odottelemaan aiemmin mainitsemaani lycrapaitaa, joka mahdollisesti saadaan noin kuukauden kuluttua. 

Aaronin uudet sisäsandaalit

Niko kävi myös tänään viimeisissä tutkimuksissa, mitä neurologi aiemmin määräsi. Viime viikon kiireiden takia en ehtinyt aiemmin kirjoittamaan, että meidät oli lähetetty myös silmälääkärin tarkistukseen, kun mainitsimme, että Aaron ei tunnu kunnolla näkevän asioita ja yrittäessään tarttua johonkin käsi menee yleensä esineen ohitse. Itse en tällä kertaa lähtenyt mukaan, kun ajattelin, että mitään hälyttävää tuskin löytyy ja tutkimus itsessään ei varmasti ole kivulias, että Aaron tarvitsisi äitiä henkiseksi tueksi. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä mitään rakenteellista poikkeamaa, mikä voisi olla mahdollista johonkin neurologin diagnoosiepäilyyn. Kuitenkin Aaronilla on hiukan hajataittoa silmissä, että ei tosiaankaan näe normaalisti. Hajataitto on kuitenkin niin pientä, että laseja ei vielä lähdetty miettimään. Noin puolen vuoden päästä käydään silmälääkärillä kontrollikäynnillä, jolloin tarkkaillaan vielä asiaa lähemmin. 

Silmälääkäri oli myös maininnut, että magneettikuvissa näkyi poikkeavaa, mutta koska hän ei ole kuitenkaan neurologi niin ei voinut sanoa kuin omalta kokemukseltaan, mikä siellä oli vialla. Tämän vuoksi en vielä asiaa julkaise sen tarkemmin kuin, että aivojen hermosoluista löytyi poikkeavuutta. Kuitenkaan tämä löytö ei ole sellainen asia, mihin neurologi voisi tarttua ja löytää Aaronin sairautta eikä välittömiä toimenpiteitä voitaisi tehdä vielä. Neurologi oli kuitenkin pystynyt antamaan esim. Kelaa varten diagnoosina lapsuuden laaja-alaisen kehityshäiriön, kehityksen taantumisen  Joten jäämme odottelemaan, löytyykö vielä jotain muuta.

Eräs päivä nukahdettiin vahingossa isin syliin kiikuttaessa

Jo tämä tieto tuntui helpottavan huomattavasti omaa oloa ja huolta, kun löytyy jotain, mikä lapsella on pielessä. Kuitenkin kun olen itsekin monta kuukautta syyllistänyt itseäni, että huolehdin vaan turhaa, kun kukaan lääkäri ei oikein ottanut kantaa mihinkään huoleen, minkä heille ilmaisin. Eilen kävimme koko perheen voimin vertaistukiryhmässä, jossa on muitakin vanhempia, joiden lapsilla on ollut harvinaisempia sairauksia. Ryhmä vaikutti erittäin ihanalle ja hyvin ymmärtäväiselle. Oli äitejä, jotka ymmärsivät täysin sen huolen, mitä itsekin äitinä koen ja muutenkin tapaukset oli sellaisia, joihin pystyi itsekin samaistumaan ja joissa on varmasti tunnettu samankaltaisia tunteita, kun mekin Nikon kanssa tunnemme. Muilta äideiltä sai myös vinkkejä, mistä apua kannattaa hakea ja mitä apuvälineitä kannattaa pyytää. 

Ensi viikolla meillä alkaakin fysioterapia, jossa fysioterapeutti tulee meille kotiin kahdesti viikossa, jotta Aaronin taitoja saataisi pidettyä mielessä ja mahdollisesti hidastaa kehityksen taantumista. Fysioterapia jatkuisi ainakin vuoden loppuun saakka ja mahdollista jatkoa mietitään vasta sen jälkeen.

Pieni lattialla mönkijä

Muutenkin tulevaisuudesta olen harkinnut sitä, etten lähtisikään vielä työharjoittelemaan silloin marraskuun lopussa vaan tällä viikolla siirsin harjoittelun alkamista ainakin tammikuun loppuun, jolloin mahdollisesti tiedetään enemmän Aaronin tilanteesta ja siitä, vaatiiko Aaronin hoito sitä, että molemmat vanhemmat ovat kotona läsnä. Tämä päätös syntyi ihan siitä, että en halua tämän epävarmuuden kanssa ryhtyä käymään kahdeksaa tuntia työelämässä ja rasittamaan omaa oloani vielä lisää vaan annan ajan rauhassa mennä eteenpäin ja olla mahdollisimman paljon Aaronin tukena ja nauttia ajasta hänen kanssaan. Koulu jaksaa kuitenkin odottaa minua opiskelemaan täysillä sitten, kun asiat ovat hieman paremmalla tolalla.

Neuvolassa

Kouluun onkin palailtu ja tämän päivän yllättävä kirjanpidon tuntien peruminen johtikin siihen, että pääsin kuin pääsinkin odotettuun Aaronin 1½-vuotisneuvolaan. Asioita olikin, joita piti puheeksi ottaa. Pulauttelun jatkuminen edelleen ja kävelemään oppimattomuus huolestuttivat kovasti. 

Tuen kanssa tosin nykyään seisotaan jo erittäin hyvin, mutta Aaron ei itse nouse tukea vasten. Askeleita ei ole yritetty edes ottaa. Ruokailuunkin liittyi huolenaiheita muun muassa kiinnostamattomuus lusikalla itse syöntiin sekä se, että Aaron ei pureskele ruokaa, vaikka antaisi ison palan suuhun. Muutaman kerran ollaan pelästytty, kun poitsu nielaisee peukalon pään kokoisia kanapaloja ja kakoo niitä sitten punaisena. Pehmeää ruokaa syö mielellään ja mahdollisimman sosemaista. Aaronin käytös jokapäiväisessä arjessa oli myös muuttunut huomattavasti. Poika ei suostunut liikkumaan juurikaan lattialla itsekseen vaan haluaa vain syliin sekä lattialla joutuessaan ryhtyy välittömästi kiukkuamaan/itkemään. 

Kuitenkin neuvolassa mitattiin tälläiset kasvumitat: (1v 3kk)

Pituus: 77.1 cm (74.6 cm)

Paino: 8 765 g (8 465 g) 

Päänympärys: 45.5 cm (45.5 cm)

"Tyytyväinen hymyileväinen poika. Tutkimuksessa heräsi huoli kehityksestä. Jatkotutkimuksia lasten neurologialle."

Kuten neuvolatäti oli kirjoittanut, niin saatiin kiireellinen lähete lasten neurologialle. Tähän eniten vaikutti se, että Aaronin päänympäryskäyrä oli lähtenyt laskusuuntaan eli kasvu sen suhteen oli pysähtynyt. Täti totesikin, että tammikuun jälkeen ei juurikaan ole kasvua tapahtunut. 

Tutkimuksissa kuulossa ei tuntunut olevan ongelmia, mutta Aaron ei ottanut helmistä kiinni tai ylipäätään tuntui, ettei huomannut niitä, vaikka lääkäri heilutteli niitä silmien edessä useamman kerran. Koetettiin houkutella rakentamaan palikkatornia, mutta palikka otettiin käteen ja pistettiin suuhun. Lääkäri koetteli sitä, antaisiko Aaron palikan takaisin pyynnöstä, mutta sitäkään ei Aaron ole missään vaiheessa osannut, mutta tiputti kuitenkin palikan lattialle. 

Huoli pienestä rakkaasta pojasta nousi ja totesivatkin neuvolassa, että aiheesta saa olla huolissaan, mutta ei liikaa. Kehotti vain, että asiat tehtävä Aaronin voinnin mukaan eli ruoat laitettava täysin vauvasoseeksi, ettei kakomista esiintyisi. Tälle äidille nousi ihan kyyneleet silmiin, kun huomasin, kuinka paljon oikeasti neuvolantäti meistä välitti. Halasi vielä minua ja Nikoa käynnin lopuksi ja kutsui vielä ennen 2-vuotisneuvolaa käymään kasvutarkistuksissa.

Myöhemmin kirjoitan kouluun palaamisesta ja sen sujumisesta, kunhan saan karistettua ensin enimmän huolen tuosta pienestä pojasta ja saan käytyä tämän päivän iltapäivän tunneilla vielä ahkerasti opiskelemassa. 

Syntymäpäivät numero yksi

Itse päivänsankari kakkua syömässä

Nyt ollaankin sitten saatu Aaronin ensimmäiset syntymäpäiväjuhlat juhlittua ja vieraat kestittyä.

Enää ei tarvitse ajatella, onkohan kaikilla varmasti vielä kahvia kupissaan ja saa rauhassa ihan vain istahtaa sohvalle loikoilemaan ainakin yhdeksi päiväksi.

Vieraita kävi vähän päälle 20 ja ruokaa tehtiin sille 30 henkilölle eikä yli jäänyt kuin makeita kakkuja.

Loppujen lopuksi juhlasuunnittelusta minun kontolleni jäi allergiaystävällisen kakun tekeminen ja asunnon perusteellinen siivoaminen. Niko ottikin muutaman etäpäivän loppuviikkoon, jotta sain mm. imuroitua rauhassa, kun Aaronin imuripelon takia se olisi mahdotonta hoitaa toisin.

Tarjolla oli kinkkunyyttejä, voileipäkakkua, täytekakkua ja juustokakkua.

Lauantaina kymmenen jälkeen aamulla Nikon sisko tuli kuorruttamaan täytekakun sokerimassalla ja koristelimme yhdessä kakun. Puolen päivän jälkeen alkoi saapumaan vieraita. Paikalle saapuivatkin Aaronin ukit ja mummo sekä isomummokin pääsi piipahtamaan. Toiset isoisovanhemmat kävivät kyläilemässä jo torstaina. Kummit saapuivat myös isovanhempien kanssa samaan aikaan samoin kuin ystävämme lapsensa kanssa. Illasta sitten saapuivatkin Nikon kummit käymään myös. 

Tänään vierailivat muutama ystäväni ja Nikon työnantaja lapsineen myöskin. Aaron jaksoi aivan mahdottoman hyvin varsinkin lauantaina, kun päiväunet jäivät hieman myöhempään.

Kiitoksia erittäin paljon kävijöille ja myös niille, jotka osallistuivat juhlien ruokien tekoon. Ilman teitä olisi minun stressitasoni noussut reilusti isommaksi.

Rankaksi tämän viikonlopun on myös tehnyt se, kun Aaron edelleen nukkuu yöt levottomasti. Viime postauksesta lähtien yöllä ollaan johonkin aikaan aina herätty huutamaan ja mikään ei tunnu helpottavan. Välillä auttaa minun syli, välillä taas se, että pääsee kainalooni nukkumaan. Muutamana yönä itku on loppunut kuin seinään muutaman tunnin huutamisen jälkeen. Torstaina testailiin myös kananmunaa syöttää Aaronille, joka myös on voinut itkun aiheuttaa sekä halu seisomaan nousemiseksi on noussut taas korkeuksiin ja yöllä myös pyöritään ja noustaan kontilleen ja sitten huudetaan, kun uni painaa jo liikaa silmiä. 

Aamuthan tietenkin sitten nukutaan pitkään ja olenkin kerrankin saanut rauhassa nousta aamukahville ilman, että Aaron on herännyt muutamaan tuntiin.

Uusia asukkaita ja paniikki-itkua

Viikonloppu menikin taas kerran kiireiden seassa.
Lauantaina meillä oli vieraina Nikon koulukaveri kihlattuineen.
Leivoimme pitsaa ja pelasimme menolippua. Aaronkin oli innoissaan vieraista eikä nukkunutkaan tavanomaisia iltapäivän päiväunia vaan valvoi koko päivän iltaan saakka
eikä edes kiukunnut illemmalla!

Sunnuntaina tarkoituksena oli lähteä käymään uimassa,
mutta Aaronin nukahdettua ennen kolmea ajattelimme olla lähtemättä ja huomasimmekin myöhemmin,
että uimahalli menikin kiinni jo neljältä sunnuntaisin.
Sen sijaan päätimme kuitenkin lähteä käymään ostoksilla,
kerta auto oli jo lämmitettynä ollut pitkän aikaa ja päädyimmekin kukkatalolle.
Nikon on ollut jo pitkään tarkoituksena siirtää kahdesta eri ruukusta olevat muratit yhteen ja samaan ruukkuun ja kukkatalolta lähtikin mukaan uusi saviruukku ja uutena kasvina meille kotiutui liljapalmu (kuva alla).

Viime yö oli taas rankka pitkiin aikoihin. Jokin ruoka-aine teki allergiaoireina vatsakipua ja itkunpuuskia. Nukkumaanmenoaikaan Aaron ei suostunut makaamaan sängyllä muuten kuin vatsallaan ja jos selälleen käänsinkin niin alkoi itkemään.
Kovasti epäilemme aiheuttajaksi omenaa, jota pitkän ajan jälkeen eilen annettiinkin puuron seassa.
Annetaan muutaman päivän nyt Aaronin rauhoittua ja testaillaan omenaa uudelleen sitten myöhemmin.

Tänään sitten äitini kävi aamusta kylässä ja hän halusi meistä seuraa kaupungille ja eksyimme taas kerran kukkatalolle. Tällä kertaa hän vaati, että haluaa ostaa jonkin kasvin meillekin.
Päädyin sitten ottamaan mehikasvin, jota jo Nikon kanssa ihailimme,
että sellaisenkin voisi joku päivä ostaa,
mutta nytpä saatiinkin äidin kautta ilmaiseksi.

Yhtenä huonona puolena olen meidän pienen perheen arjessa huomannut sen,
että Aaron on alkanut säikkymään kaikkia kovempia ääniä.
Ennen itkun sai aikaan pelkästään Nikon aivastaminen, jolloin rauhassa sai vaikka imuroida tai tehdä pirtelön tehosekoittimella.
Nyt imuroimisesta on turha edes haaveilla, jos Aaron on samassa huoneessa.
Samoin kuin tänään huomasin sosetta tehdessäni,
että saman paniikki-itkun aiheuttaa nykyään tehosekoitinkin eikä asiaa tietenkään auttanut,
vaikka otin pienen miehen syliin rauhoittumaan,
sose oli kuitenkin saatava loppuun tehtyä.
Loppujen lopuksi pienen miehen paniikki-itku säälitti, mutta myös jollain asteella oli mielestäni haustaa, miten noin pieni mies voikaan pelätä laitteita, joista ei edes lähde niin kovaa ääntä,
mitä itse miehestä lähtee, kun hän päättää esim. kiljua tai karjua.