Jäähyväiseni sinulle Aaron

Onnen ja ilon hetket vilisevät mielessäni,

hymyt ja raikuvat naurut kaikuvat korvissani.

Katselen elotonta ilmettäsi,

kun viimeisen kerran sain sinut syliini.

Toivoen, että silmäsi avautuisivat,

ja näkisin jälleen sen ihastuttavan katseen.

Toivon, kuulevani vielä kerran sen syvän huokauksen,

kun pääset lähelleni.

Olet kuitenkin jatkanut matkaasi,

pois ulottuviltamme, 

jonnekin minne emme voi vielä sinua seurata.

Nyt sinun on hyvä olla,

ilman kipuja ja sairautta.

Aina ja ikuisesti sinua kaivaten

Äitisi

Rokotteita ja loman alku

Itse herra suloisuus

Joulu sen kun vain lähestyy ihan huomaamatta tässä meidän arjessa. Koristeluita ei olla tehty lainkaan, lukuunottamatta syksyllä laitettua valoverhoa parvekkeen oven eteen. Kynttilöitä ollaan joitain poltettu, joululahjoja ostettu ja torttuja leivottu. Jouluksi me menemmekin isäni luokse viettämään pyhäpäiviä, josta on helpompi käydä sukulaistenkin luona kyläilemässä. Omaa kotia ei siis senkään puolesta tarvitse koristella joulukoristein tai hirveällä stressillä tehdä jouluruokia. Sitä luulen ehtiväni vielä tehdä tulevinakin jouluina. Sitten kun normaali arki ei sisällä mietteitä lääkeannoksista, ruokailuista, vaippojen kulumisesta ynnä muiden perustarpeiden huolehtimisesta.

Arjesta Aaronin sairauden kanssa ei saa lomaa vaan se seuraa niinäkin päivinä, kun vaikka lääkäreillä on lomaa. Sen vuoksi onkin varauduttuva siihen, että lääkkeitä olisi nostettava silloinkin, kun lääkäriin ei saa yhteyttä. Sovittava etukäteen, mitä voimme tehdä tarvittaessa. Ajattelin, ettei sitä puhelua välttämättä tarvitsisi tehdä, mutta tällä hetkellä Aaronin vointi näyttää siltä, että toivon koko sydämestäni, että lääkäri on vielä töissä maanantaina. Olin toki lääkäriä tavoitellut keskiviikkona, mutta hän taisi unohtaa soittaa minulle takaisinpäin. Jäykistely ja levottomuus on lisääntynyt tällä viikolla aivan mahdottomasti. Pahasti näyttää siltä, että kolme lääkkeiden anto kertaa päivässä ei enää riittäisi vaan niitä pitäisi lisätä. Muutamana yönä olemme heränneet tasan kello kolmen aikaa Aaronin valitukseen ja hirmuiseen käsien, jalkojen ja selän jäykistämiseen, jolloin olemme antaneet puolet jäykistelyyn määrätystä aamulääkkeestä ja toisen puolen sitten normaaliin lääkkeiden antoaikaan aamulla, jolla olemme voineet jatkaa vielä yöunia koko porukalla.

Yhdessä makoillaan lattialla

Viime viikolla Aaron sai ensimmäisen annoksen vesirokkorokotteesta, jonka terveydenhoitaja pisti heti aamulla aamupäiväunien aikaan. Unessa oleva poika ei ehtinyt, kuin hieman havahtua kevyempään uneen piston saadessaan ja hetken rauhoittelun jälkeen nukahti takaisin syvempään uneen. Tällä kertaa selvittiin siis ilman itkuja varsinkin, kun Aaron ei ole viime aikoina tykännyt neuloista lisääntyneiden verikokeiden takia. Kävimme myös pienellä reissulla keskussairaalalla hakemassa Aaronille matkaimun. Muutaman kerran jälkeen, kun Aaron on meinannut tukehtua nousevaan limaan, olivat monet sitä mieltä, että nyt olisi tarvetta imulaitteelle. Kuntoutusohjaaja halusi laitteen meille mahdollisimman nopeasti ennen joulua, jos lomapäivinä, vaikka Aaron sairastuisi pahemmin varsinkin, kun tuota ruokaa on suun kautta mennyt nykyään niin paljon henkeen ja sen puolesta limaisuus on välillä pahempana.

Pikkuveli Oliverkin sai ensimmäisen rokotteensa samalla käynnillä, tosin suun kautta, mutta hänenkin kohdallaan rokotteen anto oli helpommasta päästä. Oliverin kohdalla kaikki on tuntunut menevän niin seesteisesti kuin olla ja vaan voi. Poika on kunnon päiväsäde aamulla herättyään, syö hyvin ja kaikki ylipäätään tuntuu olevan vallan mainiosti. Aiemmasta kokemuksesta Aaronin kanssa on oppinut tai voisiko paremmin sanoa, että on varautunut jo siihen, että kaikki voi kertaheitolla muuttua ihan päinvastaiseksi milloin tahansa. Sitä ei oikein osaa luottaa siihen, että kaikki menisi tällä kertaa hyvin, mutta silti olen yrittänyt nauttia yllin kyllin tästä elämänvaiheesta Oliverin kanssa. Nauttia niistä aidoista hymyistä aamuvarhaisella, kun toinen herää hyvin nukutun yön jälkeen tai siitä yllättyneestä ilmeestä, kun Oliver hoksaa jotain uutta ja ihmeellistä. Nauttia aamupäivistä, kun Aaron on päiväkodissa, jolloin voi jo melkein kuvitella olevansa kuin kuka tahansa muu normaali äiti terveen lapsensa kanssa.

Ajatuksia

Ihmettelyä

Näin alkuun kiitoksia kovasti kommenteistanne, olen ne kaikki lukenut, mutta läheskään aina en keksi mitään järkevää sanottavaa. Olen hyvin usein otettu teidän sanoitanne varsinkin asenteestani elämää kohtaan, kun oikeastikin en tiedä muuta lähestymistapaa kuin sen, kuinka nyt käsittelen omaa elämääni. Uusia kävijöitä on myös ilmaantunut jonkin verran ja tervetuloa teillekin tutustumaan vähän erilaiseen elämään.

Pari viikkoa on ehtinyt jo hurahtaa lievästi sanottuna kiireisissä tunnelmissa. Viimeisimmän epilepsiaepisodin jälkeen heti maanantaina otin yhteyttä lääkäriin ja hänen mielestään nyt paras olisi nostaa kahtakin lääkettä yhtä aikaa. Lääkkeiden noston vaikutus näkyi heti loppuviikosta rauhallisuutena eikä uusia kohtauksia enää esiintynyt. Nyt loppuviikosta taas jäykistely on palannut takaisin, josta onkin taas otettava yhteyttä ensi viikolla. Onneksi Aaron on tuntunut tottuneen siihen, että jompikumpi käsistä heiluu rautakankena nukkuessa minne sattuu, niin ettei enää havahduta edes hereille. Uni on kuitenkin selvästi levollisempaa, kun varovasti taivutetaan käsi takaisin rinnan päälle "normaaliin" asentoon.

Viime viikonloppuna Aaron olikin laitoshoidossa pisimmän pätkän tähän mennessä. Kaikkiaan perjantai-iltapäivästä maanantaiaamuun. Me Nikon kanssa lähdimme heti kukonlaulun aikaan lauantaiaamuna ajelemaan parisadan kilometrin päähän viettämään incl-perheviikonloppua, jonka erityisperhetyöntekijämme oli järjestänyt. Viikonlopulle oli järjestetty kaikennäköistä liikunnallista ja rentouttavaa aktiviteettia sekä rentoa yhdessäoloa. Saimme viikonlopun aikana tavata muita perheitä, joilla on tai oli ollut INCL-tautia sairastava lapsi. Vertaistuen kannalta tämä viikonlopputapaaminen oli erittäin voimaannuttavaa, kun sai huomata tiettyjen ihmisten ymmärtävän omia tunteita tai toimintatapoja melkeinpä täydellisesti. Myöskin hoitoon liittyvistä asioista sai keskusteltua ja uusia näkökulmia asioihin löytyi. Kaikista tärkeinpänä oli nähdä se, että elämä jatkuu sairaudesta huolimatta ja että sitä pystyy olemaan onnellinen siitä, mitä elämä tuo tullessaan. Sai nähdä todellisuudessa sen, että on mahdollista saada incl-lapsen jälkeen täysin normaalisti kehittyviä lapsia.

Niko laskeutumassa kalliolta

Raskaudesta ja uuden elämän alun toivosta huolimatta vieläkään en ole osannut kuvitella, mitä elämä on lapsen kanssa, jolla ei ole incl-tautia. Jokin aivokopassa pistää edelleenkin vastaan sen asian suhteen, että tämä lapsi saisi kehittyä täysin normaalisti. En voi sanoa niin, että pelkäisin lapsen olevan sairas vaan enemmänkin niin, että normaali kehitystaival lapselle meidän kohdalla tuntuu jo niin uskomattomalle asialle, että sitä ajattelee sen olevan niin sanotusti liian hyvää voidakseen olla totta. Monesti vanhemmat ajattelevat tulevaisuuteen, kuinka he saavat nähdä lapsen kävelevän, puhuvan ja kehittyvän omanlaiseksi persoonakseen. Omassa tapauksessani en pysty luomaan sellaista tulevaisuuden kuvaa, että voisin olla täysin takuuvarma, että lapseni oppisi puhumaan tai kävelemään tai ylipäätään ajatus uudesta pienestä vauvasta tuntuu jo aivan uskomattomalle. Mikään ei niin sanotusti tunnu siltä, että voisi luottaa siihen tulevaisuudenkuvaan tai unelmiin koulun aloittavasta pienestä lapsesta. Sitä haluaa vain elää päivän kerrallaan ja olla onnellinen siitä, että on edes pienen pieni mahdollisuus siihen "normaaliin" lapseen ja että kaiken keskellä myös Aaron voi nauttia uudesta sisaruksestaan täysin rinnoin. 

Edellisen viikonlopun ajatusten ja pitkältä tuntuvan maanantaisen työpäivän jälkeen oli ihanaa istua autoon oman poikani viereen, joka oli hyvin kiukkuisella tuulella. Aaronin tajutessa, että äiti istahti viereen ja otti häntä kädestä kiinni, hävisi kiukku sen sileän tien taivaan tuuliin. Minua tuijotettiin silmät pyöreinä ja ilme aivan epäuskoisen näköisenä niin hiljaa kuin vain voi olla. Lupaukseni siitä, että äiti on nyt Aaronin kanssa pitkän pitkän aikaa ennen seuraavaa laitoshoitojaksoa toi hymyn huulille ja innostuneen hymähdyksen. Aaron aloittikin samoin tein pitkän keskustelun äänähdyksin katsoen koko ajan tiukasti kasvoihini ja huolehti siitä, että äiti keskittyy hänen juttuihinsa eikä tee mitään muuta. Illalla simahdettiinkin ennen yhdeksää kainalooni nukkumaan pieni hymynkare suupielissä kerrottuani pojalle rakastavani häntä, käsi tiukasti puristaen kättäni. Siinä hetkessä tuntui uskomattomalle, miten paljon noin pientä poikaa voikaan äiti rakastaa koko sydämestään.

Nukkuessa hymyillään

Hieman erilainen päivä

Joskus tämä elämä tuntuu menevän niin, että seesteiseen arkeen tarvitaan jotain yllättävää. Toki mielikin pysyy näin virkeämpänä ja eipähän onnistu tuudittautumaan siihen pelkkään seesteiseen menoonkaan. Alunperinkin olen ymmärtänyt ja varmaan jossain vaiheessa kirjoittanutkin, että INCL-tauti on monesti sellainen, että ensin mennään tasaiseen tahtiin eteenpäin, kun taas tapahtuu jotain yllättävää ja josta oppii uutta tietoa taas lisää ja sitten mennään taas tasaista tahtia hetki ennen uutta pommin tiputusta. 

Tässä olisikin pientä kertomusta meidän viimeisestä vuorokaudesta, joka on hyvin pitkälti poikennut tavallisesta arjesta, mutta on täysin tavanomaista tässä sairaudessa. Kävimme eilen Nikon vanhempien luona käymässä ja päästiin Aaronin kanssa käymään saunassa vähän puhdistautumassa, kun tälle päivälle oli kavereiden häät tiedossa. Iltapäivällä Aaron nukkui pienen tovin ja samoin illalla, ajattelinkin, että yöllä varmasti tällä menossa uni maistuu. Kuitenkin itse lähden kymmenen aikaan yöunille ja Niko jäi valvomisvuoroon. Meno oli nimittäin illalla sen mukaista, että uni ei näyttänyt pojan silmiin ihan hetkessä tulevan. Alla olevasta kuvasta voi päätellä vauhdin määrää.

Eilisillan menoa

Ajattelin, että kyllä se poika viimeistään keskiyön jälkeen simahtaa. Kuitenkin joskus yöllä Niko tuli kysymään monelta tehdään vaihto, että hän pääsee nukkumaan. Laskeskelin siinä sitten että neljän tai viiden aikaan aamulla, kun minut herättää niin menee nukkumiset tasan molemmilla ja totesikin vielä perään, että jos Aaron vielä siihen aikaan enää edes valvoo. Kuitenkin kävi niin, että herätys tuli aamuyöstä tyytyväisesti myhäilevän pojan myötä ja Niko pääsi vetelemään sikeitä. Tämä meidän valvomissysteemi on pitkälti sovittu sen mukaan, että minä herään aamuyöstä valvomaan mielummin, kun en saa valoisalla ajalla yleensä nukuttua lainkaan ja Nikolle se ei ole tuottanut ongelmia vielä ainakaan.

Aaron saikin aamulääkkeet ja puuron heti sitten kuuden aikaan, jonka jälkeen alkoi kitinä eikä missään ollut oikein hyvä olla. Poika hieroi silmiään ja yritinkin lasta nukuttaa sänkyynsä, sohvalle, panda-tuoliin sekä syliini, milloin missäkin asennossa istuen. Yhdeksään mennessä poika oli torkahtanut vain kahdesti ja kummallakin kerralla vain vajaaksi viideksi minuutiksi kerrallaan syliini. Koko aamun mietinkin, että mitähän tästä päivästä tulee, yhdeltä olisi lähtö häihin ja kummitäti oli tulossa Aaronia hoitamaan enkä missään nimessä tahdo jättää Aaronia hoitoon kiukuttelevana ihan vain sen vuoksi, että hyvin usein Aaron tahtoo itkuunsa lohduttajana minut. Yllätyin myös itsekin omasta jaksamisestani, että vaikka epätoivoista nukuttamista oli takana yli kolme tuntia, en ollut vielä turhautunut asiaan sen suuremmin. Juttelin pojalle rauhallisella äänellä, lauloin unilauluja, luin kirjoja ja kokeilin kaikki tuntemani keinot pojan nukuttamiseen. Yhdeksän jälkeen totesin sitten, että kerta kaikki keinot on kokeiltu niin ei se poika nukahda ja annoin Aaronin sitten rauhassa pyöriä sängyllään. Kappas vain, Aaron pyörähti vatsalleen ja alkoi itselleen laulaa unilaulua ja simahti hetken kuluttua istuessani sängyn vieressä silmät pyöreinä.

Unta riittikin vajaat puolitoista tuntia, jossa ehdinkin sitten laittautua itse hieman. Meikit ja hiukset oli jo laitettuna suurimmalta osin. Pojan herättyä hän saikin normaaliin tapaan lounaan ja tein itsellenikin samalla pientä syötävää, jotta jaksan seuraavaan ruokailukertaan. Syötyään huomasin, että Aaron hieroi taas silmiään ja kannoin hänet sänkyynsä, johon hän simahti samoin tein. Nikokin oli herätetty valmistautumaan samoihin aikoihin. Kello alkoikin olla jo sen verran, että kummitäti saapuisi parinkymmenen minuutin sisään niin aloittelin vaihtamaan sitten juhlamekkoa päälleni rauhallisesti. Pari minuuttia sen jälkeen, kun olin saanut mekon vetoketjun kiinni alkoi kuulua sellaista ääntä, että Aaron pulautti sänkyyn.

Riensin sitten katsomaan ja huomasin, että ei ollutkaan tällä kertaa pelkkä pulautus vaan kunnon oksennus ja lisää tuli kaaressa koko ajan ja kaiken lisäksi poika oli onnistunut kääntymään selälleen. Vaistomaisesti käänsin äkkiä pojan kyljelleen ja huomasin hänen olevan huulista ja poskista ihan sininen. Samalla hetkellä poika alkoi ojentamaan selkäänsä kaarelle taaksepäin ja silmät kääntyivät ympäri. Ennen tätä oksentelu oli jo ehtinyt loppumaan. Ajattelin vain, että nyt oireilun perusteella on selvä epilepsiakohtaus, vaikka en aiemmin ollut koskaan sellaista nähnyt. Nostin Aaronin lattialle jumppamatolle ja annoin kohtauslääkkeen, joka onneksi sattui olemaan viereisessä lipaston laatikossa. Tässä vaiheessa ajattelin, että en minä voi tässä tilanteessa minnekään häihin lähteä ja vaihdoin jo vaatteet äkkiä Nikon vahtiessa Aaronia sillä aikaa ja lähdin pesemään Aaronia oksennuksesta sekä vaihdoin pikaisesti lakanan ja kaiken mikä oli sotkeentunut episodissa. Alle viidessä minuutissa Aaron oli takaisin omassa sängyssään täydessä unessa ja itse olin hämmentyneenä vieressä ainoastaan ajatellen, että mitä ihmettä äsken tapahtui.

Niin rauhallisen näköinen poika

Samassa saapui hoitotäti paikalle ja ilmoitin hänellekin, että Aaron sai juuri epilepsiakohtauksen, että jään  kotiin valvomaan häneen tilaansa. Yllättäen hän sanoikin, että "mene vain juhlimaan, että hän jää valvomaan Aaronin unta". Kuitenkin kohtauslääkkeen annosta on odotettavissa se, että lapsi nukkuu montakin tuntia, niin päätin hetken mielijohteesta lähteä ja teinkin pikapukeutumisen uudestaan. Samalla selitin vielä, mistä löytyy ruoat ja mitä syöttää, jos Aaron heräilee. Samaan syssyyn kävimme läpi lääkkeiden letkutuksen, jos poika ei herää iltapäivään mennessä. Onneksi hoitotädillä oli jo kokemusta sairaanhoidosta, niin kaikki ei ollut aivan uutta juttua. 

Pääsimme kuin pääsimmekin Nikon kanssa siis lähtemään vain viisi minuuttia myöhässä suunnitellusta aikataulusta. Puolen tunnin automatkalla soitinkin perhetyöntekijälle varmistaakseni, että teinkö nyt oikean päätelmän, että oliko Aaronilla sittenkään epilepsiakohtausta ja annoinko lääkkeen vain turhaan. Hän kuitenkin onneksi totesi, että hänestä ainakin kuulostaa aivan epilepsialta sekä kehui vain, että en olisi voinut paremmin tilannetta hoitaa sekä vielä varmisti, etten jätä häitä väliin, joka tietysti helpotti jo syntynyttä syyllisyydentunnetta, joka oli ehtinyt jo herätä, kun jätin pojan kotiin ja itse lähdin juhlimaan. Pikkuhiljaa kuitenkin pystyin iloitsemaan tulevista juhlista tietäessäni Aaronin olevan erittäin hyvissä käsissä hyvän ystäväni vahtivan silmän alla, joka pitikin iltaan asti minut ajan tasalla siitä, että poika vain jatkaa uniaan tyytyväisenä. 

Kieltämättä muutenkin voisin sanoa, että omille ajatuksille oli varmasti parempi niin, että tilanne muuttui niin äkisti hetken paniikista täysin normaaliin elämään juhlimaan ystäviemme naimisiinmenoa kuin se, että olisin jäänyt kotiin painimaan ajatusteni kanssa ja vahtimaan huolesta sekaisin Aaronia. Se, että elämää on helpompi jatkaa eteenpäin hetken mielijohteesta kuin että asiaa alkaa pohtimaan eri näkökulmista. Se, että vähitellen sitä on vain hyväksyttävä se asia, että Aaron kulkee jonkin aikaa tässä elämässämme mukana ja sen vuoksi meidän elämämme ei voi pysähtyä samalla tapaa kuin se pysähtyi Aaronin kohdalla. Me Nikon kanssa joudumme jatkamaan elämäämme kaikin keinoin, vaikka menettäisimme Aaronin ja sen vuoksi on tärkeää jatkaa eteenpäin, jotta emme kadota sitä omaa elämäämme tulevaisuudessa Aaronin mukana, jotta meillä itsellämme on jotain, joka pitää meidät pinnalla silloin, kun koemme raskaan menetyksen. 

Epätoivoisia hetkiä ja iloisempia asioita

Viime viikolla nukahdettiin vaihteeksi omaan tuoliin

Aaronin oireilu ei tuntunut helpottavan lauantaina eikä sunnuntainakaan. Jäykistelyt pahenivat siihen pisteeseen, että pojalla oli molemmat jalat ja kädet jäykkinä sekä hän oli erittäin itkuinen ja levoton. Nukkumisesta ei tullut lauantaiyönä juuri mitään ja päiväunia Aaron veteli vajaat puoli tuntia kerrallaan, kunnes heräsi poissaolevan näköisenä. Onneksi Aaron rauhoittui aina, kun istutin hänet tuoliinsa syömään ja juomaan, mutta itkuisuus alkoi heti ruoan ja juoman loputtua. Mietin kovasti olisiko pojalla ollut nälkä, mutta hän pulautteli runsaasti takaisin niin se viittasi siihen, että vatsa oli täynnä. Huomattuani, että sylissäolo ei enää rauhoittanut ja Aaronin kantaminen tai syliin nostaminen aiheutti itkun puuskan. Pahimmillaan Aaron itki kurkku suorana kyyneleet ja sylki valtoimenaan valuen. Rehellisesti sanoen olin aika epätoivoinen, kun mikään aiemmin auttanut keino ei tuottanut mitään vastetta, lähinnä tuntui vain pahentavan tilannetta. Tilannetta ei yhtään helpottanut katsoa lastaan, joka selvästi kärsii jostakin, mutta en vain tiennyt mistä.

Sitten mieleeni muistui neuvo siitä, että jos tuntuu, ettei mikään muu auta ja Aaron selvästi kärsii niin kohtauslääkkeen epilepsiaan voi antaa. Huomioon otettavana tekijänä oli kehoitettu huomioimaan se, että lapsi nukkuu varmasti lääkkeen annon jälkeen sen rauhoittavan vaikutuksen vuoksi. Annoin peräruiskeen sitten kahden aikaan iltapäivällä ja vaikutus näkyi samoin tein. Aaron katsoi minua silmät levinneinä ja tuntui tyytyväisen oloiselta. Asettelin hänet sitten sänkyyn asentohoitotyynyn avulla mukavaan asentoon ja silittelin pojan hiuksia. Aaronilla alkoi ensin silmät seilata molemmille sivuille ja hetken päästä hän nukahti erittäin levollisen näköisenä. Lääkkeen annosta oli ehtinyt kulua vajaat viisi minuuttia. Illalla Aaron heräsi käymään kylvyssä ja söi iltapuuron sekä sai lääkkeensä. Yön hän nukkui levollisesti aamuun saakka heräämättä.

Seitsemän pintaan aamulla Aaron heräilikin erittäin tyytyväisen oloisena ja naurahteli iloisesti. Selvästikin jotain hyötyä lääkkeen annosta oli. Ruoka maittoi samaan tapaan ja levottomuus sekä itkuisuus oli hävinnyt sen sileän tien. Päiväkodissakin poika oli jaksanut omaan normaaliin tapaansa ja ollut huomattavasti viime viikkoa rauhallisempi. Johonkin oireeseen lääkkeellä oli selvästikin vaikutusta ja siitä pitääkin tällä viikolla lääkärin kanssa jutella, mistähän voisi olla kysymys.

Toisena haluan kertoa iloisen uutisen, joka vaikuttaa koko meidän perheen tilanteeseen. Nimittäin lokakuussa mahdollisesti kaiken sujuessa hyvin Aaron saisi toivotun pikkusisaruksen, joka toisi meidän arkeemme elämäniloa kaiken surun ja epätoivon keskelle. Tämä pikkusisarus on tutkittu INCL-taudin varalta ja häneltä sitä ei löytynyt eikä myöskään veljellään syntyessä ollutta kampurajalkaa. Kaikki siis näillä näkymin olisi kohtuullisen hyvin sen asian suhteen.

Vastoinkäymisiä

Niin se toukokuu vain lähenee loppuaan ja odotettu lomapätkä alkaa jo ensi viikolla. Olemme siis molemmat Aaronin kanssa lomalla vähän yli viikon verran. Sitten Aaronilla jatkuukin päivähoito elokuulle saakka minun ollessani töissä. Lomalla olisi tarkoitus rentoutua ja koettaa kerätä voimia.

Aaronin oireilu on pitkälti jatkunut samanlaisena. Vasen puoli jäykistelee vieläkin, narskuttelu vain pahenee, poissaolokohtauksia on ollut ja muutamaan otteeseen olen huomannut Aaronin suuhun tullutta vaahtoa sekä lämmönsäätelyn kanssa on selvästi ongelmia. Lämmönsäätelyongelman on huomannnut, että kun me Nikon kanssa hikoilemme lämpimässä säässä ei Aaron tunnu hikoilevan lainkaan vaatteista huolimatta. Ihoa kokeiltaessa se on ollut tulisen kuuma, mutta ei kuitenkaan nihkeä. Olemme koettaneetkin helpottaa Aaronin oloa suihkuttelemalla vettä hiuksiin ja paljaalle iholle ja tuntuu, että se on helpottanut Aaronia, kun suihkuttelun seurauksena saamme kuulla naurunpyrskähdyksiä. Itseäni narskuttelu alkaa pikkuhiljaa pelottamaan, kun leuat saattavat lukkiutua kesken ruokailun ja sitten odotellaankin, että millon leuat aukeavat.  Tämä on ollut erityisen ikävää varsinkin silloin, kun Aaronilla on kovempi nälkä ja leukojen ollessa lukossa ei pojan oloa voi edes helpottaa juomisella. Tietysti sekin myös pelottaa, kun Aaron imee peukaloaan, että milloin hän puraisee vahingossa siihen leukojen reistaillessa. Tähän leukojen reistailuun siis liittyy narskuttelun kuuloista ääntä, kun hampaat jysähtelevät yhteen ja näin sivullisesta se ääni kuulostaa aivan kauhealle, mutta eipä asialle kuitenkaan voi mitään.

Aaron sai tällä viikolla vihdoin omat lähilasinsa

Yritimmekin ottaa yhteyttä neurologiimme sairaalaan vajaa pari viikkoa sitten näiden oireiden suhteen. Yleensä kun olemme oireiden pahentuessa ottaneet sairaalaan yhteyttä on meille soitettu samana tai seuraavana päivänä ohjeistusta, miten siitä eteenpäin jatkamme. Tämänkertaisen yhteydenottomme jälkeen sairaalan suunnalta ei kuulunut minkäänlaista yhteyttä takaisinpäin. Otimme alkuviikosta uudelleen yhteyttä sairaalaan kysyäksemme seurataanko oireilua vielä vai tehdäänkö asialle jotakin. Meille sanottiin vain, että odotelkaa postia, sieltä olisi tulossa meille kirje asiaan liittyen sekä totesivat, että olettehan käyttäneet hoitomahdollisuuksia hyväksi, jos meidän jaksamisestamme on kiinni tämä asia. Totesivat vielä sitä, että neurologi on varmaan katsonut näiden oireiden kuuluvan sairauden kuvaan ja että niitä nyt olisi vain kestettävä.

Tähän väliin voisinkin mainita sen, että itse olin saanut kuvan sairaalan suunnalta, että oireista on herkästikin otettava yhteyttä, että niitä voidaan lievittää sitten lääkkein, ettei Aaronin olotila ehtisi mennä sietämättömäksi tai kivuliaaksi. Tässä vaiheessa sitten mietittiin, että onko hoitovastuu ehtinyt jo siirtyä Aaronia hoitavalle laitoksen lääkärille ja he ilmoittavat siitä meille kirjeellä. Neljän päivän päästä soitosta kirje saapui sairaalasta, jossa oli tiedot Aaronista otetuista lääkeainepitoisuus verikokeista. Ei mitään mainintaa näihin oireisiin, mistä olimme ottaneet jo pariin kertaan yhteyttä. Tässä vaiheessa olo ei enää tuntunut kovin hyvälle vanhempana, kun olin jo useampaan otteeseen huomannut Aaronin vasemman käden jäykistelevän niin pahasti, ettei se rentoutunut enää edes hänen nukkuessaan ja selvästi Aaronin yleisjaksaminen oli selvästi huonompaa sekä päiväkodistakin oli jo usempaan kertaan sanottu, että Aaron ei ole oikein oma normaali itsensä. Selvästi kiukkuisempi ja väsyneempi.

Eilen soitimmekin jo suoraan laitoksen lääkärille ja kerroimme tilanteen sekä Aaronin oireet ja hän nosti samoin tein jäykistelyyn annettavaa lihasrelaksanttia ja halusi, että soitamme ensi viikolla hänelle uudelleen, että miten oireille on käynyt. Kuitenkin lääkäri mainitsi, että lääkkeistä vastuu kuuluu vieläkin sairaalaalle, mutta hän lupasi selvittää tilannetta, että miten tästä eteenpäin toimitaan.

Seisomatelineessä päällään korsetti ja niskatuki

Äitinä tälläinen kohtelu tuntuu aika ikävälle sairaalan suunnalta, kun kuitenkin meitä vanhempia pidetään epätietoisuudessa asioista. Asiaan mielestäni riittäisi hyvin toteamus, että vielä ei olisi huolen häivää tai muuten kerrottaisiin vain suoraan asioista, kun kuitenkin meillä vanhemmilla on huoli lapsestamme ja sitä huolta vahvistaa vielä päivittäin häntä hoitavien ihmisten huoli tilanteesta. Ehkäpä tämä vain oli poikkeuksellinen tilanne tai meidän omaa väärinkäsitystämme, mutta tärkeintä on kuitenkin, että Aaronin oireita koetetaan lievittää ja hänen olonsa on siedettävä. Vielä tietenkään lääkkeiden nostosta ei ole noussut vastetta ja aamulla nukahtaminen olikin hankalaa Aaronille vasemman käden taas reistaillessa. Siinä me sitten molemmat olimme vierekkäin ja minä pidin häntä kädestä kiinni ja estäen käden jäykistymistä. Vajaan vartin kuluttua nukahtamisesta pystyin päästämään hänen kädestään irti ilman, että se rupesi jäykistelemään ja havahduttamaan Aaronia unesta. Tunnin kuluttua nukahtamisesta alkoi kuulumaan nieleskelyn ääniä ja katsoin vieressä, kun pojan suusta alkoi valumaan vaahtoa suupieliin. Kaikki kuitenkin tuntui olevan hyvin Aaronin tyytyväisenä jatkaessa nukkumistaan.

Hiihtoloma

Päiväkotiin menossa

Flunssaa ei vieläkään olla voitettu. Edelleen yskitään Aaronin kanssa kilpaa vuorotellen. Muutaman päivän jouduin olemaan uudemman kerran kotona lepäämässä, kun olin jo ohjaajan mielestä liian sairaan näköinen töihin. Viime viikolla Aaron ei olekaan ollut päiväkodissa vaan isänsä kanssa kotona, kun paikkakunnallamme oli hiihtoloma ja sen vuoksi päiväkotikin oli suljettuna. Lomasta huolimatta emme tehneet sen erikoisempia, kun itse olin kiinni työnteossa omasta tahdostani.

Tänään alkoikin sitten taas tuttu arki omine puuhinemme. Kieltämättä oli mukavaa palata töistä kotiin, kun päivän oli saanut puuhailla haastavan työtehtävän kanssa ihan omaan tahtiinsa, ohjeina vain, että parista kansiosta löytyy kaikki tiedot, mitä tarvitsen. Siinä sitten pläräilin kahta kansiollista papereita, kun jotain aina etsin.

Pariin kertaan minulle on tullut mieleen kirjoittaa omista ajatuksistani kaiken tämän arjen keskellä, mutta olen ollut hyvin epäileväinen, että olen kirjoittanut niistä jo aivan liikaa tai sitten vain ajattelen niitä aivan liikaa pääni sisällä päivittäin. Linja-autossa kulkiessani yleensä samaan autoon sattuu iloisia lapsia vanhempiensa kanssa ja silloin tällöin on mukavakin kuunnella heidän juttujaan ja nauruaan, mutta toisinaan iskee surun sekainen haikeus siitä, että tuollainen tulevaisuus sitä mekin ajateltiin meillä olevan vielä vajaa vuosi sitten.

Odotimme jo innolla sitä, kun Aaron alkaisi puhumaan enemmän ja olimme erittäin ylpeitä pojasta, kun hän oppi sanomaan "äitin syliin" tai "isin viereen" kaltaisia kahden sanan lauseita. Ajattelimme jo, että kohta sitä puhetta riittää yllin kyllin kyllästymiseen saakka, kunnes vähän ajan kuluttua huomasimme, ettei uusia sanoja enää tullutkaan ja entiset opitut sanat alkoivat taantua eikä kieli enää lausunut niitä samalla tavoin kuin ennen. Aaronin viimeisimmät naurut saimme ikuistettua videolle, minkä jaoinkin joku aika sitten blogissakin.

Huonona hetkenä tälläiset ajatukset tuovat mukanaan sen epätoivon, epäuskon, surun ja vihan siitä, että miksi juuri me tämän saamme kokea, mitä me teimme väärin. Tietenkään en halua, että kukaan joutuu kokemaan samaa tautia lapsensa kanssa, mutta silti aina jää miettimään, miksi juuri meidän perhe saa tälläisen yllätyksen. Se tieto jo yllätti, kun neurologimme sanoi diagnoosin selvittyä, että paikkakunnallamme viimeisin tapaus on ollut yli 10 vuotta sitten, sitä ymmärsi, kuinka harvinaisesta jutusta on kyse.

Kaiken tämän lisäksi ajattelimme Nikon kanssa jo raskausaikana, että meidän geeneillämme ei tervettä lasta hyvinkään todennäköisesti saada, sillä meillä molemmilla ja suvussa on allergioita, astmaa sun muuta perussairauksia, mutta mitään tämänkaltaista en olisi voinut ikinä edes kuvitella pahimmissa painajaisissakaan. Mietimme jo sitäkin mahdollisuutta, kun kampurajalka löytyi ultrassa ja sanottiin, että se voi olla merkki jostain muusta sairaudesta tai poikkeavuudesta, että mitä sitten, jos vaikka lapsi olisikin esimerkiksi jollain tapaa kehitysvammainen. Muistan Nikolle todenneeni siihen, että lapsi olisi silti minulle aivan yhtä rakas kuin tervekin lapsi, olisi hänellä mikä tahansa niin se ei rakkauttani lasta kohtaan muuttaisi.

Tämän olen jo itselleni todistanut, että rakkauteni lasta kohtaan ei ole muuttunut mihinkään suuntaan, enemmänkin kyllä sitä lastaan rakastaa sairaudesta huolimatta ja sitä huomaa aivan erilaisia asioita ja osaa olla iloinen pienemmistä asioista. Viime viikolla kehuimme Aaronia vuolaasti, kun huomasimmekin ettei hän ollut vielä unohtanutkaan, miten nousta konttausasentoon. Parina päivänä tämä ei nimittäin onnistunut kuin avustettuna ja mietin jo silloin, että näinkö taas jäi yksi opittu taito unholaan. Surullista tosin on katsoa sitä, kun Aaron yrittää tosissaan tehdä samoja asioita kuin aina ennenkin aivan uskomattomalla sisukkuudella, mistä olen saanut fysioterapeutinkin juttuja kuulla. Jumppailun loputtua Aaron yleensä haluaisi vielä 45 minuutin jälkeen jatkaa jumppausta, vaikka hänestä huomaa, että on jo väsynyt poika ja keho ei läheskään jaksa ylläpitää asentoja enää. Onneksi kuitenkin sisukkuus hyvin usein palkitaan sillä onnistumisella.

Viikon tunnelmista

Tämä viikko alkoikin kovalla työnteolla ja hauskalla meiningillä. Koko työviikko on ollut antoisa ja paljon olenkin jo uutta oppinutkin. Pieniä virheitä toki sattunut, mutta ei onneksi mitään sen vakavampaa. Samaan aikaan kun minä olen ahertanut työmaalla, aloitti Aaron maanantaina päivähoidon. Ensimmäisen päivän Niko oli mukana neuvomassa henkilökohtaista avustajaa Aaronin hoitoon liittyen. Tiistaina Niko oli jo huomattavan paljon vähemmän aikaa paikalla ja keskiviikosta alkaen Aaron on ollut hoidossa itsekseen.

Ikäviltä tilanteiltakaan ei olla vältytty varsinkaan Aaronin ryhmän lasten vanhempien osalta. Tänään kävi niin, kun Niko oli hakemassa Aaronia pois ja väsyneenä poika oli kiukunnut kovaan ääneen ulkovaatteita puettaessa. Eräs lapsen vanhempi oli siihen lapselleen todennut, että "lähtee siitä kyllä hirveä ääni". Tälläisten asioiden kuuleminen ei erityisesti lämmitä omaa mieltäni ainakaan, vaikka eihän se lapsen itku koskaan ole kovin miellyttävää kuunneltavaa. Emme kuitenkaan ole syypäitä Nikon kanssa siihen, millainen ääni Aaronista lähtee tai miten hän käyttäytyy, emmekä millään lailla pysty siihen vaikuttamaankaan, kun kuitenkaan Aaron ei kykene oppimaan uutta ja kuitenkin se itku on se ainut tapa, millä Aaron vielä kykenee kommunikoimaan. Tämänkaltaisissa tilanteissa en voi muuta kuin olla onnellinen siitä, että Aaron ei sitä kykene täysin ymmärtämään, miten pahasti jotkin ihmiset voivat sanoa tai käyttäytyä. Tämänkaltaisia tilanteita tulee varmasti vielä eteen lukemattomia ja ei kai se auta muu kuin yrittää olla noteeraamatta niitä liikaa.

Aaron tyytyväisenä heilutteli käsiäään

Aaron jää kuitenkin mielellään hoitoon, jota emme epäilleetkään. Kiukuttelustakin huomattavan paljon jää kotitantereelle, että hoidossa yleensä onkin suhteellisen tyytyväinen poika. Ruokailut ovat luonnistuneet hyvin ja eilisestä alkaen Aaron on myös nukkunut pidempiä pätkiä. Alkuviikon Aaron torkahti aina vartiksi jonkun hoitajan syliin. Fysioterapia jatkuu tästä alkaen päiväkodin puolella, että meidän iltapäivä ja ilta rauhoitetaan niin vain perheen läsnäololle. Usein tullessaan päiväkodista Aaron nukahtaa iltapäiväunille ja nukkuu hyvinkin pitkän pätkän yleensä selvästikin väsyneenä päivästä, mutta illan sitten jaksaa seurustella ja oleskella Nikon ja minunkin kanssani. Kovasti nyt jännitetäänkin alammeko olemaan enemmän sairaina, kun tunnetusti päiväkodista tarttuu helposti kotiakin tauteja. Tällä hetkellä on kuulemma liikkeellä oksennustautia ja Aaroninkin ryhmässä sitä ollaan havaittu. Nyt sitten vain jännitetään viikonloppu, miten käy meidän kohdallamme.

Aaron saikin minulta ja Nikolta lahjaksi uuden fleece-
haalarin ja kuvasta puuttuvan Muumilauluja CD.n

Viime viikonloppuna tuli käytyä ystäväni kanssa ostoksilla. Kävin ostamassa Aaronin 2-vuotissyntymäpäivälahjan ja huomasin samalla, että pojan vaatekaapin housuosasto näytti kovin tyhjältä niin tuli ostettua lisää housujakin. Samalla tuli myös törmättyä tarjouksessa olleisiin bodyihin ja niitäkin tuli ostettua, kun saaduissa/hankituissa aiemmissa vaatteissa ei ollut lainkaan 98 kokoisia bodyjä, jotka Aaronilla ovat erittäin kätevä käyttöiset. Nyt lyhyeeseen aikaan on Aaron tuntunut ihan venähtävän pituutta. Ei ole lie kahta kuukauttakaan, kun kaivelin 86cm vaatteet kaapista ja nyt olenkin joutunut niitä pakkailemaan takaisin laatikoihin. Käytössä meneekin nyt 98cm vaatteet, jotka ovat vielä vähän reiluja, mutta muuten sopivan kokoisia.

Uudet rattaat

Tällä viikolla saapuivat myös uudet rattaat entisten tilalle. Tähän syynä tosiaan oli se, että edelliset rattaat eivät olleet Aaronille tarpeeksi tukevat. Nykyisissä onkin nyt niskatuki, vetoketjullinen liivi ja vielä erikseen eteen vedettävä kaarituki. Zitsi-tuoli asian kanssa emme ole vielä edistyneet suuntaan taikka toiseen. Yksi klipsi puuttuu vieläkin, jonka vuoksi emme voi käyttää kuin lannevyötä ja se ei Aaronin tapauksessa ole kaikista paras mahdollinen tuki istuessa vaan poika helposti kallistuu liikaa eteenpäin ja menee tuolissaan kaksinkerroin.

Hoidossa

Kuva vajaa vuosi sitten 1-vuotispäivänä

Tänään tai oikeastaan eilen veimme pikku miehemme uudemman kerran hoitoon paitsi tällä kertaa hoito kestää puolitoista vuorokautta, joka samaan aikaan on pisin aika Aaronista erossa. Moneen kertaan on ehtinyt ikävä iskeä ja kaipuu saada poika syliin. Ihmetys on noussut moneen kertaan pintaan, kun on täysin keskeytyksettä saanut tehdä asioita ja vielä hyvinkin intensiivisesti. Samoin kuin olen tuntenut myös syyllisyyttä siitä, kun olen nauttinut siitä vapaasta ajasta hetkittäin ilman ikävän tunnetta. Kyllä tämä elämä sitten tuntuu ristiriitaiselta aina välillä. Illasta ennen iltapuuroaikaa soittelin hoitopaikkaan, että miten siellä oli päivä mennyt ja kuulemma hyvin oli kaikki sujunut. Aaron oli vetäissyt meidän lähdön jälkeen kolmen tunnin yhtämittaiset päiväunet ja valvonut sitten iltaan saakka. Lattialla möngertäessä ja hoitajiin tutustuessa oli kuulemma hyvin aika kulunut ja Aaronkin oli vaikuttanut tyytyväiseltä. Se tieto kyllä helpotti huomattavasti omaa oloa, vaikka sen tietääkin, että poika on osaavissa käsissä, niin ei se huoli silti aina tunnu laantuvan.

"Kukkuu äiti!" (kuva viime keväältä)

Yllättäen uni ei ole vieläkään tullut silmään, vaikka kello on jo puoli yksi yöllä. Tiedä sitten johtuuko se Aaronin poissaolosta, kuusta vaiko vain liian myöhään nautitusta kofeiinista. Olemmekin nyt koettaneet Nikon kanssa kuluttaa vapaata aikaamme asioihin, mitä itse haluamme tehdä. Lukuunottamatta tietenkin itse kävin pari lukuvuoden viimeistä tuntia koulussa opiskelemassa ja hoidimme samalla reissulla myös ruokaostosten teon ja viimeisimpien joululahjojen hankkimisen. Kotona aika onkin kulunut lahjoja paketoitaessa, etukäteisjoululahjana ostetun Castle:n viidennen kauden muutaman jakson parissa sekä tekiessä ruoaksi pitkästä aikaa pizzaa.

Uuden potan kuivatestaamista viime keväänä

Viime aikoina ja myös tänäänkin aikaa on kulunut paljon myös vanhoja kuvia katsellessa. En tiedä sitten, onko se osa surutyötä vai mitä, mutta itselle aina tulee vastustamaton tarve tutkia kaikkia kuvia Aaronista ja muistella sitä, millainen velmu poika se osasi ollakaan vielä vajaa vuosi sitten. Sitä tuntuu aina katsovan ja painavan mieleensä ja muistoihinsa sen pienen pojan, jona me opimme Aaronin tuntemaan. Nikon kanssa tuli myös juteltua monesta asiasta Aaroniin liittyen sekä menneeseen, nykyhetkeen ja tulevaisuuteen liittyen. Muistelimme viime jouluamme yhdessä ja sitä kuinka Aaron söi roppakaupalla mummon tekemiä kananmunattomia pipareita ja tuntui yksinkertaisesti rakastavan niitä. Tulevaisuuteen tuli mietittyä paljon sitä, miten kaikki muuttuu sitten, kun Aaronin lopullisesti menettää. Asioita, jotka voisivat auttaa surutyössämme. Pohdittiin myös sitä, kuinka rankkaa se lopulta onkaan, kun se menettämisen hetki lähenee päivä päivältä ja miten paljon rankemmalta se luopuminen tuntuu aina seuraavana päivänä. Eikä asia varmastikaan helpota ajan myötä.

Viimeinen sormiväreillä maalauskerta 

Olen huomannut, että blogiini on löytänyt paljon uusia kävijöitä tässä kuukauden sisään ja osalta on tullut kommenttiakin, joihin olen koettanut parhaani mukaan vastailemaan. Olen ollut todella otettu siitä, kuinka paljon olemme saaneet positiivista palautetta, kiitos siitä teille kaikille, se auttaa aina jaksamaan vielä vähän enemmän. Otan mielelläni vastaan tulevaisuudessakin kommentteja ja rakentavaa palautetta sekä vastaan mielelläni asioihin, jotka jäävät pohdituttamaan lukijoiden mieltä.

Katsellaan maailmaa vähän väärinpäin

Silmälasit

Tänään meillä on päivään mahtunut iloa ja onnea sekä myös suruakin. Aloittaen ilon aiheista, kävimme tänään tapaamassa silmälääkäriämme keskussairaalassa. Kovasti saimme taas esitteitä mukaan näkövammaisten yhdistyksestä sekä näkövammaisten kirjastosta. Asioita, joihin palaamme sitten myöhemmin, kun aika tuntuu siihen sopivalta. Kuitenkin lääkäriaika oli hieman myöhässä, mutta sitäkin antoisampi. Tapasin itse lääkärin ensimmäistä kertaa, kun aiemmalle käynnille lokakuussa ei ollut itselläni mahdollisuutta mennä. Lääkäristä kovasti jäi meille molemmille mielikuva, että hän muistuttaa hyvin paljon erästä Nikon työnantajaa, joka on erittäin sydämellinen henkilö. Jouduin itse lähtemään tällä kertaa omalle keskusteluajalleni kesken lääkärikäynnin ja seuraavat tapahtumat kerron Nikon kuvailemina.

Lääkäri olikin päättänyt koettaa Aaronille silmälaseja, jos niistä olisi minkäänlaista apua Aaronin oloon. Sopivat silmälasit löytyivätkin heti ensimmäiseksi ja ne tuntuivat kiinnostavan kovasti. Aaron oli silmälasit päähänsä saatuaan pitkään tutkaillut ja pyöritellyt käsiään silmien edessä. Kuten myös lelut kiinnostivat huomattavasti enemmän, kun ennen silmälasien sovittamista sekä myös kontaktin ottaminen sujui entistä paremmin. Saimmekin nyt silmälasit lainaan joulun yli ja katsotaan sitten sitä, jos Aaron saisi omat silmälasinsa myöhemmin.

Lainasilmälasit

Oli se aivan älyttömän ihana ja ylpeyden arvoinen hetki, kun itsekin näin pojan kasvot silmälasien kanssa. Kuinka Aaron katsoi kasvojani heti, kun pääsin hänen viereensä autossa istumaan. Se kuinka hän katsoi suoraan silmiini, suupielet nykien, tarkastellen kovasti kasvojani aivan kuin hän olisi ne nähnyt pitkästä aikaa kunnolla. Se hetki toi kyyneleet silmiin ja onnen tunteen sekä ajatuksen siitä, että lapseni näkee minut. Hän tunnistaa minut. Se hetki oli erityisen ihana verrattuna siihen, että hetkistä aiemmin olin puhunut surusta tätä tilannetta koskien.

Sanoin sen ääneen ja myönnän nyt tässäkin, että suren tilannetta, mutta en ole vielä uskaltanut antautua sille surulle ja epätoivolle. Se, mikä itseäni hävettää myöntää, että pelkään sitä surua ja sille antautumista. Pelkään sitä hädän tunnetta, mikä itselleni tulee. Pelkään kaikkein eniten sitä hetkeä, kun tulen menettämään Aaronin lopullisesti. Olemme näistä surun asioista Nikonkin kanssa keskustelleet yhdessä, mutta me molemmat olemme vielä siinä vaiheessa, ettei sen sanominen ääneen vielä oikein onnistu. Se ei ole vielä niin kolahtanut alitajuntaamme saakka, mutta ehkä se sieltä kolahtaa sitten, kun aika on sille sopiva.

Tämänhetkisestä arjestamme

Huomenna alkaakin keveämpi jakso koulussa ja olen sitä jo saanut maistaa tällä ja edellisellä viikolla, kun olen saanut vapaapäiviä kolme kappaletta siitä hyvästä, että tehtävät ovat jo kursseille valmiina. Sen pystyn sanomaan, että oli erittäin hyvä ratkaisu keventää nämä seuraavat pari kuukautta, vaikka valmistuminen itsessään pitkittyy parilla kuukaudella luultua pidemmäksi.

Spasmit häiritsevät yhä edelleen elämäämme ja perjantaina nostettiin lääkeannostusta, mutta sekään ei auttanut. Neurologi epäilikin, että kyseessä voisivatkin olla epileptiset kohtaukset, kun eräänä yönä Aaronin käytös oli vaikuttanut siltä, että hänellä olisi ollut kohtaus. Niitä varten käymmekin huomenaamuna uudelleen aivosähkökäyrässä, josta mahdollisesti saamme tietoa ensi viikolla. Kävimme myös tänään tutustumassa paikkaan, minne Aaron viedään säännöllisin väliajoin hoitoon, jotta me vanhemmat jaksamme arjessa paremmin. Ensimmäinen hoitoaika sovittiinkin ensi viikonlopulle, joka poikkeuksellisesti olisi suunniteltua lyhyempi, jotta seuraavalla kerralla yöksi jääminen ei olisi niin hankalaa.

Paljon pitäisi vielä asioista ottaa selvää ja oikeisiin henkilöihin ottaa yhteyttä. Osan asioista hoitaa meidän asioihin keskittyneet henkilöt, ettei kaikkea tarvitsisi itse muistaa. Olenkin huomannut, että enää ei kykene muistamaan Aaronia hoitavien henkilöiden nimiä, kun niitä alkaa olla jo tusinan verran. Samoin kuin puhelimessakaan, kun jostain soitetaan yllättäen, joudun usein tiedustelemaan, mistä asiasta olikaan kyse, kun muisti pätkii.

Tajusin tässä viime päivinä, että olen paahtanut arjessa, jollain uskomattomalla voimalla, ettei tarvitsisi käsitellä niitä suuria ja tuskallisia tunteita, mitä Aaronin sairaus itsessäni herättää. Oireita tästä suorittamisesta on jo näkyvillä, nimittäin huomasin jokunen viikko sitten, että olen saanut yhä tiuhempaan tahtiin paniikkikohtauksia, jotka aluksi säikäyttivät, vaikka kohtauksia ei ole tullut itselleni ensimmäistä kertaa. Viime päivinä olenkin arjen lomassa miettinyt kovasti tuntemuksiani ja ylipäätään tätä koko tilannetta.

Rehellisesti sanoen, ajatus siitä, että menetän pienen poikani nostattaa itsessäni hyvin vahvoja tunteita. Löytyy surua, epäuskoisuutta, epätoivoa ja paljon muuta. Mieli kuhisee kysymyksiä kuin muurahaiset keossa. Miksi meille käy näin? Mitä olemme tehneet ansaitaksemme tämän? Olen eräällekin ihmiselle sanonut, että jos vain voisin pitää Aaronin elossa ja että hän saisi kehittyä muiden tapaan, luopuisin mistä tahansa asiasta. Ottaisin mielihyvin Aaronin sairauden itselleni häneltä, jos se vain olisi mahdollista. Kuitenkaan, kun mitään ei ole tehtävissä, ei auta muu kuin sopeutua siihen, että lapsensa menettää huomattavasti aiemmin kuin koskaan oli ajatellut.

Olen kovasti surrut Aaronin kohtaloa ja Nikokin totesi eräänä päivänä, että hän huomaa sen arjessamme erittäin hyvin ja sen vuoksi ihmettelimme, kun eräs ammatti-ihminen totesi, ettemme sure tilannetta tarpeeksi hänen mielestään. Miten asiaa pitäisi sitten surra, sitä ollaankin mietitty. Olen huomannut, että iltaisin olen ottanut tavaksi sanoa Aaronille rakastavani häntä ikuisesti ja silitellyt häntä uneen. Pidän poikaa sylissäni, jutellen ja silittäen hänen hiuksiaan. Välillä kuitenkin kaikki tuntuu aivan käsittämättömältä, miksi minulta täytyy viedä juuri se asia, mitä rakastan kaikista eniten maailmassa.