Perjantain palaverista

Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

Painepaita

Epätoivoisen näköinen poika

Nyt ollaan taas päästy hieman eteenpäin asioissa. 

Aluksi fysioterapeuttikäynnit ovat menneet odotettua paremmin ja Aaron on jaksanut pyörittelyn kohtalaisen hienosti. Puolisen tuntia kerrallaan maksimissaan tosin jaksaa olla lattialla, kunnes on ihan rättipoikki ja valmis päiväunille. Kuitenkin käynneistä näkyi heti ensimmäisen kunnollisen käynnin jälkeen perjantaina uskomaton hyöty Aaronin jaksamiseen. Selvästi poika muisti, miten hän ennen liikuskeli paikasta toiseen ja oli myös sen vuoksi hyvin levoton ja ärtynyt, kun hän ei onnistunutkaan samoin kuin ennen. Kuitenkin hyvin tyytyväisenä eräänä päivänä konttasi Nikon työhuoneeseen soittelemaan kitaralla. Kuten muutenkin rasituksen jälkeen, poika on niin väsynyt, että menee melkeinpä suoraan nukkumaan tai muuten lepäämään. Tälläiseen rasitukseen riittää vähän yli puolen tunnin olo lattian tasolla. 

Tänään käytiin myös hakemassa Respectassa teetetty "lycra-boby" eli painepaita, josta mainitsin jo muutamaan kertaan aiemmin. Paita on tehty täysin Aaronin mittojen mukaan kokonaan ja sen tarkoituksena olisi tukea lihaksistoa ja kehon asentoa paremmin, jotta voimia ei menisi niin paljon kehon kannattelemiseen. Nyt aluksi paitaan täytyy hieman totutella, koska normaaliin vaatteeseen nähden on napakampi ja hyvin ihonmyötäinen. Ihoa täytyy myös seurailla, ettei esim. kädet mene liian punaisiksi/sinisiksi. Näitä paitoja on hyvin erilaisia ja tarpeen mukaan tehdään omanlaisensa jokaiselle. Aaronilla ei enää oikeastaan puhuta bobysta vaan enemmänkin housupuvusta, johon on sitten erilliset pitkät hihat. Tätä housupukua käytetään silloin, kun Aaron on aktiivinen eli vähän yli 4 tuntia päivässä. Nukkuessa ja syödessä pukua ei saanut käyttää samoin kuin varoittelivat, että puku voi aiheuttaa lisäpulauttelua. 

Painepaita

Tämä puku pistetään niin, että alla ei ole muuta kuin vaippa. Irralliset hihat puetaan ensin ja niiden olisi tarkoitus jäädä puvun lyhyiden hihojen alle niin, että ihoa ei näy lainkaan. Hihat pysyvät paikallaan sen ansiosta, että hihan yläpäässä on silikonireunus, joka jää ihoa vasten. Päälle saa sitten pukea tavan vaatteet päälle niin tahtoessaan. Kovin lämmin puku ei kuitenkaan ole ainakaan näin talvella niin lisävaate on tarpeen. Puvussa on haaroissa nepparit, jotta vaipanvaihto onnistuu helpommin. Puku kiinnitetään hakasilla rintakehän kohdalta. Nyt aluksi ne laitetaan ensimmäisiin, mutta kiristetään sitten tarvittaessa seuraaviin. Heti ensimmäisellä sovituksella huomasi, kuinka Aaronin ryhti parantui eikä sylissäkään tukeudu niin paljon meidän käsiimme vaan pitää itseään paremmin pystyssä. Puku olisi tarkoitus pestä muutaman kerran viikossa, mahdollisesti jopa joka päivä. 

Tältä näyttää ollessa päällä

Eilen tuli myös tietoa siitä, että pääsemmekin neurologille jo ensi viikolla, vaikka aikaa ensin mietittiin joulu-/tammikuulle. Kutsussa mainittiin, että neurologi kertoo tutkimuksista tulleita vastauksia tällöin eli mahdollisesti kaikki vastaukset ovat saapuneet. Vaihtoehtona myöskin tietysti, että jostain tietystä tutkimuksesta on selvinnyt jotain merkittävää magneettikuvien lisäksi. Nyt sitten malttamattomina odotellaan ensi viikkoon ja jännitetään saadaanko minkäänlaista helpotusta epätietoisuuteemme. 

Tällä välin sitten ollaankin rauhassa kotosalla, kun itse olen kouluun menossa vasta maanantaina seuraavan kerran. Muutamalle henkilölle tiedoksi, että ei ole omaa lomaa vaan täysin opettajan käskemänä olen kotosalla luvallisesti. Nyt sitten koko perheen voimin nukutaan mahdollisimman paljon ja yritetään päästä pariinkin paikkaan vierailulle. 

Nyt nukutaan

  

Silmälääkäri

Tänään Aaron saikin jo aiemmin mainitsemani uudet tukikengät entisen ortoosin tilalle. Nyt myöhemmin selvisi, että ortoosia kutsutaan myös dafoksi, joka oli itselle täysin uusi ilmaus kyseistä apuvälineestä. Nämä nyt käytössä olevat sisäsandaalit ovat minun tietojeni mukaan muuten täysin normaalit kengät, mutta kantapäätä on vahvistettu jollain tavalla vahvemmaksi kuin normaaleissa kengissä. Ortoosissa kampurajalan tukeminen oli vahvempaa eli nyt hieman toivotaan sitä, ettei jalka lähde pahenemaan näiden kenkien myötä. Kenkiä tosiaan käytetään sisällä, kun Aaron on hereillä. Ulkona kenkiä ei saa käyttää lainkaan, ei kesälläkään. Nukkuessa Aaronilla jatkuu tankokenkähoito edelleenkin. Vielä jäädään odottelemaan aiemmin mainitsemaani lycrapaitaa, joka mahdollisesti saadaan noin kuukauden kuluttua. 

Aaronin uudet sisäsandaalit

Niko kävi myös tänään viimeisissä tutkimuksissa, mitä neurologi aiemmin määräsi. Viime viikon kiireiden takia en ehtinyt aiemmin kirjoittamaan, että meidät oli lähetetty myös silmälääkärin tarkistukseen, kun mainitsimme, että Aaron ei tunnu kunnolla näkevän asioita ja yrittäessään tarttua johonkin käsi menee yleensä esineen ohitse. Itse en tällä kertaa lähtenyt mukaan, kun ajattelin, että mitään hälyttävää tuskin löytyy ja tutkimus itsessään ei varmasti ole kivulias, että Aaron tarvitsisi äitiä henkiseksi tueksi. Silmälääkäri ei löytänyt silmistä mitään rakenteellista poikkeamaa, mikä voisi olla mahdollista johonkin neurologin diagnoosiepäilyyn. Kuitenkin Aaronilla on hiukan hajataittoa silmissä, että ei tosiaankaan näe normaalisti. Hajataitto on kuitenkin niin pientä, että laseja ei vielä lähdetty miettimään. Noin puolen vuoden päästä käydään silmälääkärillä kontrollikäynnillä, jolloin tarkkaillaan vielä asiaa lähemmin. 

Silmälääkäri oli myös maininnut, että magneettikuvissa näkyi poikkeavaa, mutta koska hän ei ole kuitenkaan neurologi niin ei voinut sanoa kuin omalta kokemukseltaan, mikä siellä oli vialla. Tämän vuoksi en vielä asiaa julkaise sen tarkemmin kuin, että aivojen hermosoluista löytyi poikkeavuutta. Kuitenkaan tämä löytö ei ole sellainen asia, mihin neurologi voisi tarttua ja löytää Aaronin sairautta eikä välittömiä toimenpiteitä voitaisi tehdä vielä. Neurologi oli kuitenkin pystynyt antamaan esim. Kelaa varten diagnoosina lapsuuden laaja-alaisen kehityshäiriön, kehityksen taantumisen  Joten jäämme odottelemaan, löytyykö vielä jotain muuta.

Eräs päivä nukahdettiin vahingossa isin syliin kiikuttaessa

Jo tämä tieto tuntui helpottavan huomattavasti omaa oloa ja huolta, kun löytyy jotain, mikä lapsella on pielessä. Kuitenkin kun olen itsekin monta kuukautta syyllistänyt itseäni, että huolehdin vaan turhaa, kun kukaan lääkäri ei oikein ottanut kantaa mihinkään huoleen, minkä heille ilmaisin. Eilen kävimme koko perheen voimin vertaistukiryhmässä, jossa on muitakin vanhempia, joiden lapsilla on ollut harvinaisempia sairauksia. Ryhmä vaikutti erittäin ihanalle ja hyvin ymmärtäväiselle. Oli äitejä, jotka ymmärsivät täysin sen huolen, mitä itsekin äitinä koen ja muutenkin tapaukset oli sellaisia, joihin pystyi itsekin samaistumaan ja joissa on varmasti tunnettu samankaltaisia tunteita, kun mekin Nikon kanssa tunnemme. Muilta äideiltä sai myös vinkkejä, mistä apua kannattaa hakea ja mitä apuvälineitä kannattaa pyytää. 

Ensi viikolla meillä alkaakin fysioterapia, jossa fysioterapeutti tulee meille kotiin kahdesti viikossa, jotta Aaronin taitoja saataisi pidettyä mielessä ja mahdollisesti hidastaa kehityksen taantumista. Fysioterapia jatkuisi ainakin vuoden loppuun saakka ja mahdollista jatkoa mietitään vasta sen jälkeen.

Pieni lattialla mönkijä

Muutenkin tulevaisuudesta olen harkinnut sitä, etten lähtisikään vielä työharjoittelemaan silloin marraskuun lopussa vaan tällä viikolla siirsin harjoittelun alkamista ainakin tammikuun loppuun, jolloin mahdollisesti tiedetään enemmän Aaronin tilanteesta ja siitä, vaatiiko Aaronin hoito sitä, että molemmat vanhemmat ovat kotona läsnä. Tämä päätös syntyi ihan siitä, että en halua tämän epävarmuuden kanssa ryhtyä käymään kahdeksaa tuntia työelämässä ja rasittamaan omaa oloani vielä lisää vaan annan ajan rauhassa mennä eteenpäin ja olla mahdollisimman paljon Aaronin tukena ja nauttia ajasta hänen kanssaan. Koulu jaksaa kuitenkin odottaa minua opiskelemaan täysillä sitten, kun asiat ovat hieman paremmalla tolalla.

Käynti neurologilla

Sekava, pitkä ja asiantäyteinen päivä takana. Tänään siis kävimme neurologilla, jonne meidät lähetettiin 1½ vuotisneuvolatarkastuksen perusteella. Päiväämme siis mahtui käynti fysioterapeutilla kehityksen arvioinnissa ja itse lääkärikäynti neurologilla. Neljässä tunnissa koko reissusta selvittiin väsyneinä, mutta helpottuneina.

Aihetta huoleen siis löytyi selvästi ja Aaron pääseekin nyt tarkempiin tutkimuksiin, että mikä siellä taustalla nyt vaivaa. Nyt jäädäänkin sitten odottelemaan kutsua magneettikuvauksiin ja aivosähkökäyrään. Sitä ennen olisi käytävä verikokeissa ja virtsakokeissa. Tämän jälkeen sitten kontrollikäynti, mitä tutkimuksista on siihen mennessä selvinnyt. Aikaa tutkimuksiin kuluu ja lupailikin, että seuraava kontrollikäynti olisi loppuvuodesta. Sitä ennen päästäänkin "harjoittelemaan" uuden apuvälineen käyttöä arjessamme.

Tutkimuksissa selvisi montakin asiaa, mutta päällimmäisinä todettiin, että Aaronilla on lihasvelttoutta / -heikkoutta kauttaaltaan. Tämä alkaa olla jo niin pahassa tilanteessa, että Aaron hädin tuskin jaksaa istua omin voimin lattialla ja sen vuoksi pyrkii olemaan lähinnä sylissä. Konttaaminenkaan ei onnistu, kuin muutaman kymmenen senttiä matkaa kerrallaan, jonka jälkeen poika heittäytyy lattialle lepäämään. Lihasheikkous näkyy myös siinä, että ruokailu on hankalaa ja Aaron ei jaksa nielaista karkeampaa ruokaa tai pureskella sitä, jonka vuoksi ruoka on soseutettava täysin pienen vauvan soseeksi. Leikkiminen itsenäisesti ei onnistu juuri ollenkaan, koska lelut eivät pysy käsissä. Tämän kaiken takia Aaron joutuu tekemään hurjan paljon töitä ja väsyy erittäin herkästi ja sen vuoksi nukkuu myös ikäisiään enemmän. 

Tuohon lihasheikkouteen liittyen saamme apuvälineenä ns. "lycra-paidan", joka tukisi esimerkiksi istuma-asentoa, jottei meidän tarvitsisi kanniskella Aaronia joka paikkaan kotona. Siitä sitten myöhemmin lisää sen saadessamme.

Intoa ja motivaatiota esimerkiksi leikkimiseen Aaronilta löytyy ja sen vuoksi yrittää tarttua leluihin. Kuitenkin niinä hetkinä, kun Aaron tietää, että ei jaksa nostaa käsiään niin lähinnä poika katsoo vain lelua haikeasti ja kääntää katseensa pois. Onneksi on sentään asioita, joita voimme tehdä ja mistä Aaronkin pitää. Kirjojen lukemista ja kuvien selittämistä fysioterapeutti suositteli kovasti, kun kiinnostus siihen on huomattava. 

Sairautta, mitä neurologi epäili niin siihen kuuluisi oireistona myös pulauttelua, huono painonnousu ja pituuden kasvu, joista olen maininnut jo aikaisemmissa blogiteksteissä. Kaikki epätavalliset oireet, mitä olemme siis Aaronilla huomanneet liittyisivät jotenkin samaan sairauteen. Näin ainakin annettiin ymmärtää. 

Kuitenkin tässä odotellessa ennen kuin saadaan selville, mistä sairaudesta on kyse on Aaronin olotila saatava mahdollisimman helpoksi. Eli vaatimuslistalta on hävitettävä paljon sellaista, mitä samanikäinen normaali lapsi tekisi, niitä taitoja ja vaatimuksia mietitään vasta sitten myöhemmällä iällä. Paljon siis huomiota on annettava ja pidettävä Aaronia sylissä, tehtävä asioita joista Aaron pitää ja mitkä saavat hänen olonsa paremmaksi.