Kesän kuulumisia ja tämänhetkistä elämäämme

Mökillä elokuun auringon paisteessa istuskellessa oli hyvä olla

Olen huomannut, että paljon on monet miettineet, mitä meille tällä hetkellä kuuluu ja miten kesämme onkaan kulkenut ja alkusyksymme on alkanut. Kiitoksia kaikille kysyneille ja tosiaan kommentteja käynkin säännöllisesti täällä lukemassa, vaikken aina ehdikään enemmälti kertoa arjen tohinoiden keskellä. Voin nyt hyvillä mielin kertoa, että olemme voineet kohtuullisen hyvin koko perhe, sairasteluilta emme valitettavasti ole välttyneet, mutta tähän saakka olemme niistä selvinneet, väsyneinä kylläkin, mutta onnellisina. Saimme sumplittua kesälomamme vasta elokuulle, joten kesä oli muuten suhteellisen kiireistä työrintamalla sekä myös kotona arjessa.

Kuten aikaisemminkin olen asiasta maininnut, niin tiukkaan ahdetut päivät täynnä tekemistä alkavat ottamaan kokonaisvaltaisemmin voimille ja sen vuoksi ei tule hirveästi kirjoitettua kuulumisia, kun puolet asioista unohtuu jo iltaan mennessä. Olemme kuitenkin tähän lähtökohtaan tyytyväisiä ja sen vuoksi emme ole sen suurempia muutoksia tilanteeseen tehneet vaan lähinnä otamme aikaimme esimerkiksi nukkumiseen, joten illoilta on paljon joutunut luopumaan niin sanotusta omasta ajasta. Unen tarvekin on jatkuvasti kasvanut, tätä elämänrytmiä ei enää hallita kuuden tai seitsemän tunnin yöunilla vaan reilu kahdeksan tuntia on saatava unta, jotta jaksaa taas päivän eteenpäin. Nyt kun olimme lomalla ja herätyskellot eivät herättäneet normaalisti puoli kuuden aikaan, koko perhe nukkui kymmenen tai jopa yhdentoista tunnin yöunia. Myös Aaron nukkui muun perheen mukana eikä jostain syystä kaivannnut normaaleja aamulääkkeitä heti aamutuimaan. Joinakin aamuina herättiin ja annettiin lääkkeet ja paineltiin vielä takaisin nukkumaan uudelleen.

Kevään ja kesän ajalle olemme saaneet olla useampaan kertaan sairaalassa. Toukokuulta nyt syyskuulle laskin, että meitä on keuhkokuume vaivannut neljään kertaan. Viimeiset kolme kertaa tulivat kahden viikon jälkeen edellisestä sairauden loppumisesta. Joten juoksemista ja jännittämistä on riittänyt aivan yllin kyllin. Toukokuussa Aaronilla oli rankin keuhkokuume tähän mennessä ja vapun päivät vietimmekin miettimällä, että olivatko nämä viimeiset päivät esikoisemme kanssa. Kuitenkin poikamme yllätti kaikki lääkärit, hoitajat ja meidät vanhemmat taistelemalla jälleen itsensä entiseen kuntoonsa kahden viikon sairaalassa olon aikana.

Tyytyväinen äiti ja poika

Kuitenkin tämän sairaalassa olon aikana saimme valitettavasti tutustua soteuudistuksen tuomiin ongelmiin kehitysvammaisen lapsen hoidossa. Voin näin jälkikäteen lapsen äitinä sanoa, etten itse ole aikaisemmin koskaan kokenut, että lastani olisi hoidettu näin huonosti. Nämä kerrat toki olivat vain yksittäisiä ja suurimman osan ajasta Aaronia hoidettiin erinomaisesti, mutta muutama kerta jäivät pahasti meidän vanhempien mieleen ja tästä syystä luottamuksemme sairaalan hoitokäyntäntöihin kokivat kovan kolauksen. Tämä toki näkyy jaksamisessamme, koska emme voi itse kuitenkaan koko aikaa sairaalassa viettää, niin stressaamme ja mietimme, miten Aaron sairaalassa voi. 

Haluan tuoda muutaman esimerkin tästä, mitä tilanteita saimme tämän hoitojakson aikana kokea näin vanhempien näkökulmasta katsottuna. Aaron joutui sairaalaan iltapäivän aikana ja kävinkin poikaa katsomassa iltapäivällä ja jälleen illalla, kun saimme tiedon pojan siirrosta teho-osastolle. Tällöin Aaron tarvitse happilisää jo 95% prosentin edestä ja hapettumisesta kertovat arvot nousivat tästä lisähapesta huolimatta, niin lääkärit tekivät siirron tehokkaampaan happikoneeseen. Lähdin sitten nukkumaan ennen puolta yötä kotiin sairaalasta ja lääkäri soittikin minulle neljän aikaan yöllä, että Aaronin tilanne on erittäin hankala ja hänen mielestään vanhempien/vanhemman läsnäolo voisi tehdä hyvää, joten söin ja lähdin ajamaan takaisin sairaalalle. Saavuin Aaronin luo ja huomasin pojan hengityksen olevan hyvin hankalaa ja olotila oli myös selkeästi voipunut. Kokemamme myötä olemme huomanneet, että Aaronia rauhoittaa paljon meidän lähellä olo esimerkiksi sylissä tai sitten vain kainalossa nukkuminen. Pyysin sitten sairaanhoitajalta, että voisiko hän auttaa, jotta voisin ottaa Aaronin kainaloon. Hoitaja kuitenkin kieltäytyi tästä, koska hänen mielestään tilanne oli hankala, letkuja/piuhoja oli liian paljon sekä myös verikoe oli puolen tunnin jälkeen tulossa. 

Värikäs kulkueemme kävelemässä puistosta kotiin

Tällöin en sen kummemmin lähtenyt asiasta kiistelemään, mutta jälkikäteen kuulin, että hoitajalla ei olisi oikeutta kieltää vanhempaa menemästä lapsensa lähelle, jos se ei kuitenkaan haittaa hoitotoimenpiteitä ja toki itseäni ei haittaa pomppia sängystä, vaikka viiden minuutin välein ylös, jos tarve sen vaatii. Aamuhoitajan vaihduttua reilun tunnin jälkeen paikalle, oli hän ehdottomasti sitä mieltä, että Aaronin pitää päästä äidin lähelle näin hankalassa tilanteessa. 

Toinen tilanne oli se, kun Aaronin olotila oli jo tasaantunut ja pahin vaihe selkeästi ohitettu. Kävimme sairaalassa säännöllisesti toinen yleensä aamupäivällä ja toinen illalla, kun molemmat sitten ihmeteltiin sitä, kun Aaron ei lähtötilanteessa meinannut päästää käsistämme irti ja selkeästi osoitti kaipaavansa seuraa. Ajattelimme ensin, että hän osoittaa vain ikäväänsä, kunnes parin päivän jälkeen selvisi, että lääkäri oli poistanut Aaronilta vierihoitajan ja ainoastaan valvova hoitaja oli Aaronin kanssa, joten poika oli aika paljon yksin huoneessa ilman mitään virikettä. Kotona Aaronin ollessa yksin huoneessaan laitamme radion soimaan tai sitten kierrätämme cd-levyjä, jotta pojan ei tarvitse olla täydessä hiljaisuudessa muun muassa öisin. Useamman kerran, kun saavuimme paikalle hoitaja pujahti huoneeseen ennen meitä ja selitti sen hetkistä tilannetta ja pysytteli meidän olomme ajan huoneessa ja ilmeisesti poistui sen jälkeen, kun lähdimme. Tämän vuoksi emme huomanneet ennen kuin kahden päivän jälkeen, että hoitokäytäntö on muuttunut. Vierihoitajan poistamisesta ei siis meille vanhemmille ilmoitettu lainkaan vaan jouduin erikseen asiaa kysymään, että miksi hoitaja ei ole huoneessa.

Tänä aikana, kun Aaronilla oli vain valvova hoitaja, hän oli maskihoidossa. Tämä tarkoittaa sitä, että kun maski on paineistettu kiinni ihoon sen sisälle kertyy kosteutta ja jos esimerkiksi Aaron yskii limaa tai muun muassa oksentaa kaikki ylöstuleva tavara jää maskin sisään ja kun sitä kertyy riittävästi maskiin se palautuu takaisin suuhun, josta Aaron sen erittäin helposti nielaisee ja aspiroi nesteen keuhkoihin. Kun nestettä aspiroidaan keuhkoihin syntyy erittäin helposti uusi keuhkokuume.
Muutaman kerran tullessamme katsomaan poikaa oli maski täynnä sylkeä ja kosteudesta syntynyttä vettä, jota jouduimme pyyhkimään pois. Omalla kohdallani oli myös tilanne, jossa ihmettelin hoitajalle sitä, miksi Aaronin iho oli reiden kohdalta hyvin kuiva ja oudon keltaisen värinen. Hoitaja kertoi, että todennäköisesti jalalle oli tullut Aaronin letkuruokaa, jota oli valunut peitolle ja, että se oli häneltä jäänyt huomaamatta ja tämän vuoksi ruoka olikin kuivunut myös iholle. Itse kummastelin tässä vaiheessa, miksi märkää peittoa ei oltu alunperin vaihdettu.

Kuitenkin seuraavana aamuna linnottauduimme Aaronin huoneeseen, jotta pääsisimme keskustelemaan lääkärin kanssa ja kysymään syitä, miksi vierihoito oli lopetettu.

Illan sylihetki äidin kanssa

Lääkäri kertoikin, että sairaalan johdolta oli tullut viestiä siitä, että vierihoitoa on sille vuodelle käytetty jo liikaa, että sitä on jouduttava karsimaan aina, kun potilaan tilanne siltä näyttää. Kerroimme sitten lääkärille, että jatkossa näissä tilanteissa haluamme Aaronin vanhempina kuulla asiasta, kun vierihoito lopetetaan ja jos resurssipula on niin paha, voimme myös itse jäädä töistä pois hoitamaan lastamme sairaalassa, koska vanhempien näkökulmasta poikamme tarvitsee vierelleen henkilön hoitamaan muun muassa yllämainittujen tilanteiden osalta, että asianmukainen hyvä hoito tapahtuu. Kuitenkaan lääkäri ei suostunut siihen, että meistä jompikumpi vanhemmista jäisi sairaalaan lasta hoitamaan vaan hän sanoi, että tässä tapauksessa hoitaja on löydyttävä sairaalan resursseista. Olimme tähän tyytyväisiä ja vierihoito siitä eteepäin järjestyi ja sopivaan saumaan seuraavana päivänä tästä Aaron alkoi oksentamaan maskin sisään säännöllisesti, jolloin vierihoitoon yllättäen tarvittiin useammaksi päiväksi kaksi henkilöä. Toinen pitämään oksentavaa tai yskivää lasta paikallaan toisen siivotessa. Tässä välin Aaron oli ehtinyt aspiroimaan nestettä keuhkoihin ja toinen lääkäri totesi, että Aaron oli sairastunut toiseen keuhkokuumeeseen, joten sairaalassa oloaika venähti yli kahden viikon tämän vuoksi.

Maskihoitoa myös jatkettiin, mutta lopulta ylipaine tuotti kasvoihin haavat. Lääkäri olikin vaihtanut maskin toisenlaiseen, joka peitti haavat alleen, mutta peitti myös silmät ja leuan välisen alueen. Tämä siis tarkoitti sitä, että maskin sisällä oleva kosteus hautoi myös poskilla olevia haavoja. Viiden päivän jälkeen osastonlääkärin palatessa lomalta maskihoito purettiin kokonaan, koska haavat olivat auenneet lisää ja myös alkoivat märkimään. Ihotautilääkäriä myös konsultoitiin haavojen hoidon suhteen. Aaron myös sai morfiiniin verrattavaa kipulääkettä, koska haavat olivat erittäin kosketusarkoja sekä hengitystilanne oli myös työläs ja pystyimme vain kuvittelemaan, miltä Aaronista tuntuu, kun hengittäminen on vaikeaa ja poskiin sattuu pienikin kosketus.

Aaronin posket kotiutumispäivänä viisi päivää maskihoidon jälkeen

Parin päivän päästä tästä totesimme lääkärin kanssa yhdessä, että Aaron oli alkanut etääntymään tästä maailmasta todennäköisesti kipujen ja hankalan keuhkokuumeen johdosta. Lääkäri emmekä me vanhemmatkaan olleet enää saaneet poikaan mitään kontaktia. Aaron ei liikutellut juurikaan silmiään hereillä ollessaan, ei seuraillut ympärillä tapahtumia tai ilahtunut meidän käynneistä. Otinkin loppuviikon sitten sairaslomaa ollakseni Aaronin luona sairaalassa ja toin kotoa pojalle rakkaita kirjoja, CD-levyjä ja illalla Niko toi myös Oliverin leikkimään Aaronin huoneeseen salilla käymisen ajaksi. Iltaan mennessä Aaron alkoi jo hieman virnistelemään ja seuraavana aamuna saapuessani paikalle sain myös vienon hymyn. Perjantai-iltana poika pääsikin lopulta kotiin kanssani iloisempana kuin koskaan.

Tästä seurasi ehkä elämämme oudoin viikonloppu, koska emme saaneet juurikaan nukuttua, koska Aaron nauroi katketakseen kaksi yötä ja päivät putkeen. Tänä aikana hän sai kolme epilepsiakohtausta, mutta näistä huolimatta hän ei juurikaan nukkunut vaan jatkoi nauramistaan. Lauantaipäivänä päästessään sekä äidin, että isän ja myös mummon syliin tuli jokaisessa sylissä niin raikuva naurun remakka, että ihmiset ympärillä miettivät, mitä oikein tapahtui. Kyseinen viikonloppu oli vielä äitienpäiväviikonloppu eli sain mitä parhaimman äitienpäivälahjan, kun poika palasi kotiin näin hyväntuulisena.

Oheisesta linkistä painamalla voi kuunnella Aaronin mietteitä kotiinpaluusta.

Uusi pääntuki

 Kuitenkin muuten olemme elelleet tavallista arkea koettaen aina muistaa täydentää lääkevarastoja sekä hoitotarvikkeita ennen kuin ne pääsevät loppumaan. Pariin otteeseen olemme täydellisesti epäonnistuneet, mutta onneksi aina löytyy jokunen varakappale jostain kaapin syövereistä. Ylläolevassa kuvassa on uusi pääntuki Aaronille varsinkin silloin, kun Aaron seisoo. Tämä tuki mahdollistaa sen, että poika kykenee pitämään päätään suorana, niin ettei hänen tarvitse nojata päätään mihinkään tukeen. Tämä siis mahdollistaa sen, että hän kykenee kääntämään hieman päätään sivuille äänien mukana. Aaron on vieläkin muutaman kuukauden jälkeen innoissaan aina, kun hän pääsee seisomaan ja kuulostelemaan ympärillä tapahtuvia asioita.

Runsaista sairastelukerroista johtuen suurin osa allasterapia-ajoista peruuntuivat alku vuodesta, mutta kesäkuukausien aikana olemme sitten käyttäneet kertoja reilummin hyödyksemme ja käyttäneet poikaa uimassa aina, kun vointi on vain sallinut ja fysioterapeutin kalenterista on löytynyt aikaa. Olemmekohan nyt saaneet käytettyä kuutisen kertaa kahdestatoista kerrasta eli vielä olisi loppuvuodeksi uintikertoja jäljellä. Kaiken kaikkiaan olemme olleet siis kiireisiä ja arjen tohinoista väsyneitä, mutta lopulta onnellisia kahdesta ihanasta pojasta, jotka osaavat aina yllättää. Kuvistakin varmaan voi päätellä, että olemme koettaneet keksiä tekemistä Aaronille ja myös Oliverille silloin kuin isoveli ei ole kotona. Saimme myös loppukesästä kerätty pakastimeen marjoja talven varalle ja myös Aaron pääsi käymään metsässä pomppimassa pyörätuolin kyydissä. Olimme jo Nikon kanssa varmoja, että Aaron sai epilepsiakohtauksen nauraessaan niin kovasti, että tikahtumisen ääniä jo kuului, mutta nauru loppui kun seinään metsästä rantauduttuamme tasaisemmalle tielle. Kaikesta ne nämä INCL-lapset osaavatkin nauttia.

Vedessä kelluntaa

Kuvia syksyn varrelta

Koska en ole pystynyt useampaan kuukauteen lisäämään kuvia tekstien mukaan niin tässä olisi sitten koosteena muutamia kuvia tästä syksyn ja alkaneen talven ajoilta.

Aaron kotihoidossa ennen lokakuussa alkanutta keuhkokuumetta,
virittelin sohvalle sairaspedin, jossa oli imulaite valmiina vieressä
odottamassa sekä sohva suojattu oksennusten varalta

Kuva eräältä aamupäivältä viikonloppuna,
kun lähdimme tarpomaan rattaiden kanssa ulos, vaikka
lunta oli teillä noin 10cm kaikkialla

Kuva on otettu sinä päivänä, kun Aaron kotiutui vihdoin
keuhkokuumeen selätettyään, mutta vielä toipilaana

Hotellimatkalla otettiin illalla pienet keittosuolahönkäisyt
lisääntyneeseen rohisevaan hengitykseen,
ensimmäistä kertaa myös käytössä uusi apuväline, spira

Tämä kuva löytyi selatessani kuvia syyskuulta,
kuvien selaus pysähtyi kuin seinään, kun jäin katsomaan
tuota ihanaa ja onnellisen näköistä hymyä

Kuva otettu viime lauantailta, kun menin katsomaan
Aaronia sairaalaan jälleen uuden keuhkokuumeen
kourissa taistelevaa rakasta lasta

Aaron on edelleen tosiaan sairaalassa potemassa tautia. Tällä hetkellä tiedetään se, että streptokokki oli löytynyt nielusta ja se on saatu antibiootilla hoidettua ja tulehdusarvot ovat olleet neljän tienoilla, mikä on siis todella hyvin. Kuitenkin limaa on edelleen keuhkoissa ja lääkärin mukaan keuhkokuumeen aiheuttaa jälleen kerran virus, johon ei antibiootit auta. Odotellaan jälleen siis sitä, että tauti paranee itsestään ja että Aaron taistelee läpi toisen keuhkokuumeen kahden kuukauden sisällä.

Tilannetta on vielä pahentanut se, että en ole päässyt katsomaan poikaa kohta viikkoon, kun sairastuin tosiaan itse viime lauantaina. Tiistaina lähdin sitten pois kesken työpäivän, kun en enää pystynyt keskittymään huonon olon takia. Työterveyslääkärin luona käytyäni diagnoosina oli poskiontelontulehdus, joka alkaa pikkuhiljaa olla voitettuna kolmen sairaslomapäivän jälkeen. Toki vielä yskä on jatkuva ja jaksaminen ei ole samaa luokkaa kuin terveenä. Kuitenkin olotila on sen verran terve ja antibiootti on alkanut tautiin purra, että lähden tänä iltana katsomaan pojan vointia omin silmin. Niko on toki käynyt iltaisin Aaronia tervehtimässä oman vointinsa salliessa ja olemme soitelleet sairaalaan päivittäin. Aaron on heidän mukaansa voinut hyvin ja nukkunut toki paljon, mutta mitään hengen hätää ei ole ollut, onneksi. Kuumetta edelleen nousee säännöllisesti ja siihen annettaan kuumelääkettä myös säännölliseen tahtiin, ettei kuumeen nousu aiheuttaisi epilepsiakohtauksia.

Kirjoittelen lisää kuulumisia taas jälleen, kun tiedän vähän enemmän tilanteesta.

Parempaan suuntaan

Sunnuntaiaamuna kun Aaronin luokse sairaalaan saavuin suorastaan järkytyin, kun huomasin, että pojan kasvoilla oli paineistetusta maskista jäänyt todella ikävät jäljet, mutta iho ei ollut ehtinyt mennä rikki. Kasvot olivat myös turvoksissa ja edellisiltana myös muu kroppa, varsinkin jalkapöydät olivat olleet niin turvoksissa ettei kenkiä voitu käyttää lainkaan. Aaron oli myös ruvennut oksentelemaan ja sen vuoksi maskia ei kunnolla tiivistetty kiinni enää, kun sen joutui aina ottaa pois sen myötä, kun poikaa koetettiin ruokkia. Aaronin hapettuminen oli kuitenkin verikokeissa näyttänyt niin hyvältä, että hoitaja oli miettinyt ja ehdotellut jo lääkärillekin, että kokeiltaisiin uudelleen optiflow.ta ja happiviiksia. Tämä suunnitelma onnistui ja Aaronkin oli selvästi tyytyväinen päästessään maskihärpäkkeestä eroon. Päätelmän tyytyväisyydestä tein siitä, että syke ja verenpaine laskivat reilusti alaspäin ja hoitajakin mainitsi, että maski on varmasti ollut epämukavan tuntuinen. Kuitenkin verikaasuarvot pysyivät aisoissa ja lääkäri maanantaina mainitsi, että hapettumisarvot ovat jo huomattavasti paremmat. 

Kuva ennen maskin poisottoa

Saimme myös selville, että kaikki muut virustestit olivat tulleet takaisin negatiivisena ja verisolujen vähäisyys johtuu näillä näkyminen lähinnä Aaronilla olevasta anemiasta. Epilepsialääke vaikuttaa muun muassa verisolujen vähäisyyteen, mutta hemoglobiinia pyritään pitämään normaalilla tasolla rautalääkityksellä. Sunnuntaina alkanut oksentelu näytti hetken aikaa hankalalta ja lääkäri määräsi silloin vähentämään ruokaa puoleen annokseen normaalista jo liian korkeiden verensokeriarvojenkin vuoksi. Kun oksentaminen jatkui siitä huolimatta, maanantaina ruoan antaminen keskeytettiin kokonaan ja poikaa lähinnä vain nesteytettiin. Tällöin oksentelukin loppui ja tilanne pysyi muuten ennallaan. 

Tiistaiaamuna koin lievän yllätyksen saapuessani sairaalaan, kun vastassani oli virkeä, hereillä oleva Aaron, joka katseli sängyssään silmät pyörien joka paikkaan. Liekö ihmetellyt, missähän sitä mahdetaan olla. Lääkäri oli todennut jo aiemmin sinä aamuna, että suunta on huomattavasti ylöspäin siitä, mitä tilanne oli perjantaina saapuessamme teholle. Taudin pahin vaihe oli selvästi ohitettu. Hapettumisarvot näyttivät niin hyvälle, että virtausta ruvettiin asteittain pienentämään sekä hoitajat säätivät happea tarvittaessa alemmas. Iltaan mennessä happi oli purettu jo pois eikä Aaron enää sitä tarvinnut hengittääkseen. Limaa irrottaakseen talon fysioterapeutit ryhtyivät käymään antamassa asentohoitoa ja liman irroitusjumppaa, josta oli selvä hyöty tilanteeseen. Ruokaa lähdettiin myös antamaan pienillä annoksilla, jos nekin alkaisivat pikkuhiljaa kestämään sisällä.

Keskiviikkona Aaron olikin jo kokonaan ilman happiviiksiä ja hengitti täysin normaalin oloisesti. Illalla käydessämme yhdessä Nikon kanssa paikalla, oli Aaron juuri aiemmin herännyt ja oli niin tyytyväisen näköinen lapsi, että sydämeni tuntui ihan pakahtuvan onnesta siitä, että tilanteesta selvästi ollaan selviämässä. Sain ottaa pojan syliini, josta vastaukseksi sain niin leveän hymyn, että kaikkia huoneessa olevia rupesi naurattamaan. Poika nautti selvästi silittelyistämme, äänistämme ja siitä, että olimme tulleet paikalle. Hoitajat mainitsivat Aaronin kovasti kuuntelevan ääniä, tykkäävän musiikin kuuntelusta sekä siitä, kun hänelle luetaan satuja. Otimme Aaronille mukaan hänen lempisatukirjansa, kokoelman Beatrix Potterin satuja. 

Näyttää nyt siltä, että keuhkokuume tosiaan on parantumassa, mutta Aaronia seuraillaan vielä sairaalassa hetken aikaa. Jos kaikki menee oikein hyvin tässä, niin pitkäperjantaina Aaron mahdollisesti kotiutuu toipilaana kotihoitoon. Tämä huomattavasti helpottaa meidänkin elämäämme, kun ei tarvitse suunnitella kumpi menee sinä päivänä sairaalaan tai ehtisikö joku tulla Oliverin seuraksi, jos yhdessä käymme Aaronin luona. Toivon koko sydämestäni, että pääsiäisenä saisimme olla kotona koko perheen voimin. Kyllä sitä on monenakin iltana huokaillut, kun tuntuu niin oudolta kun yksi tuhisija ei ole ollut paikalla meitä ilahduttamassa. 

Aaronin voinnista

Perjantaina Niko meni vuorostaan sairaalaan Aaronin luokse meidän jäädessä Oliverin kanssa kotiin. Olemme joutuneet paljon vuorottelemaan sairaalassa käyntien suhteen, kun lasten osastolta saimme sellaisen suosituksen, ettei vauvaa kannata ottaa mukaan varsinkaan nyt influenssa-aikaan. Istuin kotona sitten koko päivän kuin tulisilla hiilillä, kun halusin kovasti tietää Aaronin voinnista ja olisin myös tahtonut hänen luokseen mennä. Onneksi kuitenkin infoa tuli melkein jatkuvasti Nikon laittaessa viesteillä kuulumisia sekä soittaessa, kun asiaa oli enemmänkin.

Keuhkokuumeen aiheuttajaksi paljastui metapneumovirus eli antibiootit eivät siihen siis auta. Kuitenkin lääkitystä jatkettiin, kun keuhkokuumeen lisäksi helposti voi saada bakteeritartunnan
ja varsinkin, kun Aaronin olotila on jo muutenkin hankala niin emme halua, että mukaan tulee lisää tulehduksia. Verikokeet kertoivat myös sen, että puna- sekä valkosoluja oli niukanlaisesti ja veren hiilidioksidiarvot olivat nousseet. Aaron saikin lisää punahiutaleita elimistöönsä sekä lääkärit tutkivat myös mahdollista toista virusta, joka yleensä aiheuttaa tuota alhaista puna- ja valkosolujen määrää. Tilanne on siis siinä mielessä hankala, että Aaronin keuhkokuumetta itsessään ei voida lääkitä, lähinnä voidaan hoitaa oireita ja helpottaa pojan olotilaa ja odottaa, että tauti menee itsestään ohitse. Ymmärsimme näin, että jos tämä toinen virus löytyy tilanne mutkistuu vielä lisää. Kuitenkin mennään nyt tosiaan päivä kerrallaan ja sen enempää informaatiota emme olekaan saaneet tämän asian suhteen. 

Hiilidioksidiarvot kertoivat siis sitä, että hiilidioksidia kertyi Aaronin elimistöön ja sen vuoksi lääkärit alkoivat hoitaa ongelmaa, että ylimääräinen hiilidioksidi poistuisi kehosta normaalisti. Optiflow-hapeantolaitteesta luovuttiin ja Aaron saa tällä hetkellä painestettua happea, joka auttoi huomattavasti tuohon veren hiilidioksidipitoisuuteen. Kuitenkin tästä syystä Aaron siirrettiin lasten teho-osastolle, joka on ainut paikka, missä tätä paineistettua happea kyetään antamaan. Pääsin kuin pääsinkin sitten perjantaina sairaalaan Aaronia tervehtimään, kun osaston lääkäri halusi molemmat vanhemmat paikalle jutellakseen kanssamme. Ensi vaikutus Aaronin uuteen huoneeseen astuessani oli aika hurjanlainen. Oli tietyllä tavalla pelottavaa nähdä oma poika sairaalasängyssä todella monien laitteiden ympäröimänä ja vielä monella eri letkulla kiinni niissä. Omalla tavallaan se näky kertoi, että tilanne alkaa olla jo aika vakavahko. Lääkäri tulikin aika pian paikalle asettamaan Aaronin vasempaan käteen kanyylin, josta voidaan ottaa tarvittavat verinäytteet poikaa pistämättä sekä seurata verenpainetta jatkuvasti. Oikeassa kädessä olikin jo toinen katetri antibiootin antamista varten. Antibiootti oli myös laittanut Aaronin vatsan aivan sekaisin niin lääkäri aloitti myös kaiken lisäksi nesteytyksen.

Teho-osastolla

Lääkäri halusi keskustella Aaronin hoitosuunnitelmasta sekä myös rajata hoitovaihtoehdot, jos tilanne menisi huomattavasti huonompaan suuntaan. Lääkärin suosituksesta päädyimme siihen ratkaisuun, jos paineistettu happi ei auta, niin enää emme lähde Aaronia siirtämään varsinaiseen happikoneeseen, koska sen laittaminen on huomattavasti kivuliaampaa, kun nykyinen hoitomuoto eikä juuri siihen kivun määrään suhteutettuna happilaite ole juuri tehokkaampi. Eli poika saa nyt kaikista vaihtoehdoista sitä tehokkainta hoitoa, mitä vaan voi antaa. Toki tämä paineistettu happi on hieman epämukavaa Aaronille, kun happimaskin on oltava tiivisti suuta vasten, jotta hoito toimii, niinkuin pitäisikin. Tämä aiheuttaakin kasvojen alueen turvotusta sekä iho voi myös hankautua rikki, mutta sitä pyritään ehkäisemään kaikin mahdollisin keinoin. 

Tällä hapenanto tavalla pyritään myös irroittamaan limaa tehokkammin ja sen lisäksi liman irroittamiseen annetaan kortisonia sekä avaavaa lääkettä säännöllisesti, josta on huomattu todella suuri hyöty. Ilman avaavaa lääkettä hengittäminen on Aaronille selvästi työläämpää. Lisäksi liman irroittamiseen kokeiltiin keittosuolaliuoksen hengittämistä, mutta siitä ei koettu olevan hoitajien mielestä juuri hyötyä. Aaronin olotilaa pyritään tekemään niin mukavaksi ja kivuttomaksi kuin mahdollista vain on tehdä. Poika saa kuunnella huoneessaan musiikkia, hänelle luetaan satuja sekä me vanhemmat saamme käydä antamassa rakkaalle lapselle sylihoitoa. Myös mummo sai erityisluvan käydä antamassa pojalle sylihoitoa, koska se on aina ollut Aaronille erityisen tärkeä paikka olla. Paikka, jossa on ollut aina hyvä nukahtaa levolliseen uneen. 

Sylihoidossa

Lauantaina mitään suurempia muutoksia ei ole ilmaantunut. Hoitoa jatketaan edelleen samalla tavoin. Perjantai-iltaan nähden Aaronin syke oli laskenut huomattavasti eikä hengityskään ollut niin vaivalloisen oloista, jonka lääkärikin oli aamun osastokierrollaan todennut. Tulehdusarvot seilaavat edestakaisin eikä selvää parannusta olotilassa ole tullut. Onneksi kuitenkin Aaron on jaksanut yskiä enemmän, vaikkakaan limaa ei juuri ulos saada sen sitkeyden vuoksi. Sylissäni ollessa Aaron jaksoi hieman jo äänellä, vaikkakin selvästi ilmaisi, että hänellä on epämukavaa olla. Lääkärit ovat kuitenkin optimistisia Aaronin toipumisen suhteen, mutta toki täyttä varmuutta ei voida koskaan sanoa. Päivä kerrallaan jatketaan ja toivotaan, että ehkä seuraavana päivänä tulisi muutos huomattavasti parempaan. 

Keuhkokuume

Lääkärin luota kotiin tullessamme tiistaina, Aaronin vointi näytti hyvältä. Hieman hengitys alkoi vinkumaan, johon annos avaavaa lääkettä helpotti huomattavasti. Ilta meni normaalilla lailla ja aloitettiin lääkärin määräämä antibiootti samoin tein. Nukuttiin Nikon kanssa hieman puoliunessa kuunnellen Aaronin hengitystä, ettei käy vaivalloiseksi. Jossain vaiheessa yötä tuli jo ajatus, että tämähän sujuu hyvin. Aamuyöstä heräsin sitten pieneen ääntelyyn Aaronin sängystä ja huomasin hetimiten, että nyt hengitys on ihan erilaisen kuuloista, raskaanpaa ja tiheämpää. Annettiin sitten aamulääkkeitä siinä, jos se helpottaisi. Olemme huomanneet, että yhden lääkkeen vaikutuksen ollessa vähissä, Aaron muuttuu levottomammaksi, lämpö nousee huomattavasti ja selvästi poika on sen näköinen kuin olisi juuri juossut pitkän matkan.

Tilanne vaan jatkui ja annettiin avaavaa lääkitystä, jos apu saataisiin siitä. Tällä kertaa tilanne pysyi samana ja todettiin, että kait sitä olisi varmuuden vuoksi käydä edes kääntymässä päivystyksen puolella ja samaa mieltä oli myös sairaalan päivystys, kun sinne etukäteen soitin. Poikkeuksellisesti olimme matkalla sairaalaan jo seitsemän aikaan aamulla. Ilmoittautuessa hoitaja katsoi Aaronin happisaturaation ja pojastahan ei huomannut mitään, että jokin olisi vialla. Toinen nukkui rattaissaan tyytyväisenä hieman rohisten, kuin kuorsaten. Hoitaja tavoitteli sitten lastenlääkäriä puhelimitse, että tuleeko lääkäri siihen päivystykseen vai lähetetäänkö meidät avautuvalle poliklinikalle. Saturaatioarvot olivat sellaisissa lukemissa, että lääkäri tuli päivystykseen vartin kuluessa soitosta. Ennen sitä hoitaja laittoi Aaronille happimaskin lisähappea varten. 

Lisähappea lääkäriä odotellessa

Lääkäri siinä tutkittuaan totesi saman kuin edellisenä päivänä Aaronin tutkinut lääkäri, että mahdollisesta keuhkokuumeesta olisi kysymys. Aaron lähetettiin lasten osastolle saamaan lisähappea sekä määrättiin avaavaa lääkitystä tuhdimmilla annostuksilla säännöllisesti. Ennen siirtymistä osastolle pojasta otettiin verikokeita sekä yritettiin ottaa limanäytettä nenästä. Koko tilanteen ajan Aaron nukkui tyytyväisenä rattaissaan eikä juuri reagoinut verikokeita otettaessakaan. Limanäyte ei juuri onnistunut liian vähäisen limamäärän takia nenässä. 

Keskipäivä menikin osastolla siinä, kun Aaronia varten laitettiin lisähappea tulemaan, joka ei lopulta riittänyt normaalilla menetelmällä. Seuraavaksi Aaron sai Optiflow-hapenantolaitteen, jonka avulla nyt happisaturaatiot on saatu pysymään tavoitetulla tasolla. Osastonlääkäri määräsi myös keuhkokuvan Aaronista, jotta nähdään onko kyseessä keuhkokuumetta. Iltapäivästä tulikin tieto, että vasemmasta keuhkosta ylhäältä oli löytynyt pieni löydös, joka viittaisi vahvasti keuhkokuumeeseen. Tästä voitiin myös todeta, että on epätodennäköistä, että keuhkokuume olisi tullut suun kautta syömisestä ja väärään kurkkuun vetämisestä. Mahdollista aiheuttajaa selvitellään ja sen verran tietoa on tullut, ettei se ainakaan ole influenssaa. Myös se huomattiin, että runsaista avaavista lääkkeistä huolimatta ne eivät ole auttaneet, koska Aaronin hengitystiet ovat niin tukossa limasta, että sitä limaa olisi saatava irtoamaan ja lähinnä tämä limaisuus aiheuttaa lisähapen tarpeen tällä hetkellä.

Illasta lämpö oli sitten lähtenyt nousemaan ja mahdollisesti tämä sairastaminen laukaisi myös kouristuskohtauksen, jonka hoitajat olivat saaneet taltutettua. Pikkuhiljaa illan ja yön aikana kuume hiipi korkeammaksi ja aamulla se oli ollut jo reilut 38 astetta. Ollessani siellä huomasin, että Aaronia yskitti kovasti, mutta yskä oli kovin pinnallista ja ponnetonta, ettei lima oikein liikkunut suuntaan eikä toiseen. Lääkäri määräsikin särkylääkettä annettavaksi säännöllisesti, jotta kuumeilu saataisiin pidettyä aisoissa sekä myös se, että jos yskimisen heikkous johtuu siitä, että rintakehä on kipeänä jo jatkuvasta yskimisestä. Tulehdusarvot olivat myös nousseet hieman sairaalaan tulopäivästä, joka lääkärin mukaan on normaalia vielä tässä vaiheessa, kun seurataan alkaako antibiootti tehoamaan. Tällä hetkellä pysytellään siis vielä "suun kautta" annettavassa antibiootissa ja seurataan lähtisikö tulehdusarvot laskemaan pikkuhiljaa. 

Potilas rauhallisesti nukkumassa kaiken hälinän jälkeen

Tilanne on kuitenkin muuten vakaa, eikä Aaronilla ole mitään hätää, varsinkaan kun on sairaalahoidossa jatkuvasti hoitajan valvovan silmän alla. Vielä ei osata sanoa, kuinka kauan sairaalahoitoa jatkuu, mutta ainakin niin kauan, kun Aaron tarvitsee lisähappea hengittääkseen. Mennään siis vain päivä kerrallaan ja katsotaan, mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Tänään Aaronin luona käydessäni herra jaksoi olla muutaman kerran hetken hereillä, mutta oli apean näköinen sekä todella väsynyt. Pitkän yskänpuuskan tullessa Aaron äänteli voipuneesti, piti sormistani kiinni ja katseli minun suuntaani rauhoitellessani häntä. Selvästi hän yritti äännellen kertoa jotain minulle, liekö vaikeroi olotilaansa vai oliko vain tyytyväinen siihen, että olin siinä paikalla. Se jää arvoitukseksi. 

Olen myös paljon saanut pikaisen paranemisen toivotuksia Aaronille, joita olen hänelle kertonut aina käydessäni sairaalassa. Erityisesti mieltäni lämmitti se, kun Aaronin omalääkäri soitti minulle ja kysyi pojan vointia. Muutenkin on ollut positiivista huomata, että sairaala olosuhteissa, jossa hoitajat hoitavat Aaronin ruokkimisen, lääkkeiden annon ynnä muut Aaronin hoitoisuuteen liittyvät asiat, että myös heillä on joskus sormi suussa ja ajatus siitä, että mitä tässä tilanteessa nyt pitäisi tehdä. Saa huomata sen, että ei ole ainut, joka ei aina ihan hoksaa kaikkea ja osaa hetimiten jokaista asiaa. Voi helpommin hyväksyä itsensä omaishoitajana, joka ei aina tiedä vastausta jokaiseen asiaan ja joka tekee välillä virheitä hoitaessaan lastaan, mutta yrittää ja tekee parhaansa lapsensa hyvinvoinnin eteen. 

Imulaite ongelmia

Pojat yhdessä säkkituolissa

Viime kerralla mainitsin siitä, että Aaron jäi kotiin seurattavaksi vapinan puolesta. Mitään kummempaa ei tosiaan tullut, ei noussut kuumetta, eikä vapiseminen enää kauaa kestänyt. Poikkeuksellisen väsynyt Aaron oli kuitenkin. Asia jäi epäselväksi, mutta ehkä vapina liittyi perussairauden etenemiseen.

Viime aikoina on paljon riittänyt tekemistä. Oliver on alkanut entistä enemmän viihtymään sylissä hyppimässä, kun liikkeelle lähtö lattiatasolla ei edisty herran mielestä tarpeeksi nopeaan tahtiin niin vauhtia sekä energiaa saa paremmin kulumaan pomppien. Ne pienet hetket, mitä Oliver nukkuu päiväunia, olen uskollisesti käyttänyt lomakkeiden täyttämiseen sekä niinä hetkinä saan rauhassa syödä jotain. Jo viime vuonna tuli puheeksi sellainen asia, kuin invavarusteltu auto, että se olisi väline mitä meidän perhe tarvitsisi arjessa pärjäämiseen. Käytännössä kun emme lainkaan omista autoa vaan nykyinen kulkuvälineemme on vain lainattu käyttöömme. Auton hankintaan liittyen on ollut paljon papereiden pyörittelyä, joka alkaa pikkuhiljaa olla päätöksessään. Enää tarvitaan vain yksi paperi saada tulostettua, sopivasti kuitenkin tulostimemme muste loppui kesken, joka on hieman viivästyttänyt koko soppaa. Auto, jossa saisi kuljetettua Aaronin apuvälineitä ratkaisisi monta eri ongelmaa, mitä matkustamisemme suhteen on tällä hetkellä. Aaronin turvaistuin alkaa käydä pojan pidentyneen varren suhteen pikkuhiljaa ongelmalliseksi, kun toinen matkustaa autossa jalat koukussa. Toki myös nykyinen matkustustyyli tarvitsee niskatuen sekä korsetin autossa istuessa. 

Isommassa autossa Aaron voisi matkustaa apuvälineissään, kun ne kiinnitettäisiin auton lattiaan kiinni. Näin Aaron on matkustanut tilapäishoitopaikkaan jo pitkän aikaa, kun he ovat talon puolesta tulleet poikaa apuvälineineen hakemaan. Auto mahdollistaisi myös sen, että takana olisi mahdollisuus matkustaa jomman kumman vanhemmista, joka voisi tarkkailla Aaronin olotilaa muun muassa epilepsian suhteen. Myös satunnainen oksentaminen tai liman nouseminen vaatii tarkkailua autolla kulkiessamme. Tällä hetkellä takapenkille ei ole mahtunut lasten turvaistuinten väliin kunnolla istumaan varsinkaan, jos mukana on enemmän tavaraa. Jos Aaron on sattunut oksentamaan kesken matkan, olemme pysähtyneet sopivalle paikalle, siivonneet pojan vaatteita ja jatkaneet matkaa. Vielä ei onneksi ole epilepsiakohtauksia sattunut matkustaessamme tai limaakaan ei ole noussut liian paljon, että olisi ollut tarvetta imeä. Asia kuitenkin ratkenneen jossain vaiheessa tämän vuoden puolella. 

Liman nousun suhteen on Aaronin olotila muuttunut huomattavasti, kun imulaitetta on tarvittu nyt enemmän ja enemmän. Viime viikolla päiväkodissa ollessaan limaa oli noussut runsaammin niin, että Aaronin oli ollut hankala hengittää jonkin aikaa. Päiväkodille ei ollut vielä järjestetty perehdytystä imulaitteen käytön suhteen. Aikaa on mennyt jonkin verran viime aikoina siihen, kun olen yrittänyt tavoitella henkilöä, joka meille perehdytyksen antoi, että tulisiko hän päiväkodille antamaan saman perehdytyksen. Varsinkin, kun samainen henkilö sanoi ennen joulua meille, että joululoman jälkeen hän voisi käydä näyttämässä laitteen toimintaa päiväkodin henkilöstölle. Pitkään aikaan mitään ei kuulunut ja päiväkoti alkoi pommittamaan meitä, että tiedämmekö me, mikä sen perehdytyksen tilanne on. Koetin sitten soittaa ja tavoitella henkilöä sähköpostillakin, mitään vastausta en kuitenkaan saanut. Päiväkodin erityislastentarhanopettaja soitti sitten minulle, kun oli saanut sellaisen ohjeen, että me Nikon kanssa perehdytämme sitten kuitenkin päiväkodin henkilöstön. Nyt onneksi päiväkodille on näytetty laitteen toimintaa ja sekin asia saatiin pois päiväjärjestyksestä. 

Imulaitteen kanssa on muutenkin ollut ongelmaa, kun laitteeseen kuuluvan letkuston ja katetrin väliin tarvitaan pieni yhdistyskappale, jota meille annettiin vain yksi kappale. Eräänä päivänä tämä kyseinen kappale meni muiden kertakäyttöisten välineiden kanssa roskakoriin epähuomiossa. Yhden iltapäivän vietinkin puhelimessa, kun metsästin, mistä minä saisin uuden entisen tilalle, kun imulaite ei toimi ilman tätä kappaletta ollenkaan. Kuntoutusohjaajaa en saanut kiinni tästäkään asiasta, hoitotarvikejakelu totesi, että niitä pitäisi saada keskussairaalan kautta. Samaan aikaan päiväkodilta ilmoitettiin, että Aaronilla nousee limaa niin paljon, että minun olisi tarvinnut lähteä paikalle imulaitteen kanssa. Jokainen voi varmasti kuvitella kuinka sitä on hädissään lapsensa puolesta ja turhautunut siitä, kun ketään ei saa asian suhteen kiinni juuri silloin, kun oikeasti olisi niin sanottu hätätilanne. Onneksi kuitenkin eräs ihminen auttoi minua tuomalla muutaman erilaisen vaihtoehdon entisen tilalle, vaikkakin kumpikaan kappale ei ollut täysin sama, mikä meillä aiemmin oli ollut. Kuitenkin tärkeintä oli, että laite toimii jälleen kerran. Kantapään kautta on siis tullut opittua, että ei varmasti hävitä tätä kyseistä kappaletta. Toki joskus arjessa tulee oltua niin väsynyt valvomisesta sekä jatkuvasta varuillaan olemisesta, että tuntuu ihan hassulta, ettei varakappaleita anneta lainkaan. 

Nyt näyttää siltä, että Aaron on sairastunut ihan kunnolla. Illalla hengitys oli vaivalloisen kuuloista sekä vinkui jokaisella hengenvedolla. Tätä ennen Aaron oli oksentanut juuri tiputtamamme ruoat, joten ajattelimme, että ehkä siinä samalla oli mennyt oksennusta hieman keuhkoihin. Saunassa käynti helpotti selvästi hengitystä, mutta vielä yötä vastenkin poika oksenti ruoat ja osan lääkkeistä pois. Yöllä heräsimme useaan otteeseen Aaronin vienoiseen valitukseen ja huomattiin pojan olevan ihan tulikuuma ja kosketusarka. Kuumemittari näytti lähes 38 astetta kuumetta. Onneksi Aaronin olotila näytti helpottavan päästessään viereeni nukkumaan sekä tietenkin antamamme särkylääke laski kuumetta. Tämän aamun poika on nukkunut suhteellisen rauhallisen oloisena, mutta kuitenkin sain neuvoksi, että poikaa voisi käyttää lääkärin paikkeilla. Aaronin omalääkäri suostuikin katsomaan pojan vielä viimeisenä potilaana. Odotushuoneessa istuessani mietin jo, että soitin varmaan ihan turhaan koko asiasta, kun Aaron nukkui rattaissaan niin tyytyväisen oloisena eikä hengitys ollut lainkaan poikkeava. Kuitenkin lääkärin mukaan oikealta puolelta keuhkoista kuului rahisevaa ääntä ja oireineen kaikki viittaisi keuhkokuumeeseen. Siitä huolimatta lääkärin tutkimukset naurattivat Aaronia kovasti. Saimmekin reseptin antibiootista ja hengitystä avaavasta lääkkeestä tarvittaessa. Kotona saimme myös luvan olla, mutta jos Aaronin hengitys muuttuu vaivalloiseksi eikä avaava lääke auta, niin on otettava suunnaksi sairaalapäivystys. Nyt siis vain toivotaan, että antibiootit lähtee tepsimään.