Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

Muutama sananen Aaronin voinnista

Kuva viime keväältä

Viikonlopusta ollaankin selvitty leväten ja yhdessä ollen kotosalla. Lauantain Aaron oli tosiaan hoidossa ensimmäistä kertaa, joka oli sujunut suhteellisen kohtalaisesti. Kiukuttelua oli esiintynyt, mutta ruoka oli kuitenkin maistunut erittäin hyvin samoin kuin päiväunet olivat jääneet normaalia lyhyemmiksi. Huomatessaan illalla, että tulimme hakemaan kotiin nukkumaan niin huomattavasti rauhoittui ja nukkuikin sen yön erittäin hyvin. Hoitaja oli ihana ja otti todella hyvin huomioon sen, mitä neuvoimme.

Yllättäen tähän tilanteeseen ei ole oikein vielä sopeutunut täysin. Jättäessä Aaronia "vieraalle" hoitajalle lauantainakin tuli erittäin haikea olo ja oli hankalaa astua takaisin autoon. Samoin kuin illasta huomasi, että puhelimen kelloa tuli vilkuiltua vähän väliä, että milloin pojan saa taas syliin. Samaa tuli mietittyä myös tänäänkin, kun katselimme uusia hoitojaksoja. Ensi viikolla Aaronin olisi tarkoitus jäädä yöksi ja uuden vuoden jälkeen kokonaiseksi viikonlopuksi. Jo tässä vaiheessa tilanne tuntuu todella hankalalle itselleen, kun haluisin oikeastaan olla enemmän Aaronin kanssa kotona, mutta aina oma jaksaminenkaan ei siihen riitä. Ristiriitaisia ajatuksia asiasta, joiden kanssa olisi opittava jollain lailla elämään.

Huomenna tuleekin meille käymään INCL-yhdistyksestä perhetyöntekijä, jolta toivottavasti saamme tietoa hieman yhdistyksen toiminnasta ja muista perheistä, joissa on samaa sairautta sairastava lapsi samoin kuin kaikista helpottavista arjen toiminnoista. Sitä innolla ja jännityksellä odottaen.

Aaronin olotilaan liittyen huomattavaa muutosta on tapahtunut jo parissa kuukaudessa. Vielä syksyn alussa Aaron kykeni konttaamaan, mutta enää se ei onnistu lainkaan. Tähän vaikuttaa suurilta osin se, että Aaronin kädet ovat jäykistyneet ja niitä ollaankin ryhdytty venyttelemään useamman kerran päivässä, jottei muodostuisi virheasentoja. Venytystä tehdään ranteissa, kyynärpäissä ja olkapäissä molemmin puolin. Jalkoja venytellään myös, mutta tällä hetkellä niiden venyvyys on paljon parempi kuin käsien. Sanojen tapailukin on vähentynyt huomattavasti, harvoin tulee enää täysin selviä sanoja. Seisomisen tukemiseen saapuu huomenna seisomateline, kun tosiaan omat käsivoimat eivät enää riitä tukemaan Aaronin seisomista. Lelut kiinnostavat enää hyvin vähän samoin kuin ulkona liikkuminen on hankaloitunut huomattavasti jatkuvien kivuliaitten spasmien takia.

Kuitenkin onneksi syöminen on pysynyt suhteellisen ennallaan, että Aaron pystyy syömään soseutettuna täysin normaalisti ruokaa kakomatta ja vielä tuntuu maistuvan erittäin hyvin. Mielenkiintoaan Aaron taas on huomattavasti siirtänyt musiikin ja lukemisen kuuntelemiseen. Aamupäivät ovatkin yleensä pyhitetty sille, että televisiosta kuunnellaan musiikkia samalla, kun touhutaan aamun askareita. Aaron myös rauhoittuu erittäin nopeasti siihen, kun hänelle ryhtyy laulamaan. Kovasti olenkin koettanut opetella tuiki,tuiki tähtosen ja tuu, tuu tupakkirullan lisäksi laulamaan ulkoa sininen uni - kappaletta, josta jo melkein ensimmäisen säkeen muistan. Läheisyyden antamisesta on selvästi muodostunut Aaronille tärkeä asia, koska päivässä sekä minun, että Nikon lähellä on oltava suhteellisen saman aikaa ja jos se ei ole riittävästi on yöllä päästävä meidän väliin nukkumaan.

Huomasimme kuitenkin, että yllättävän hyvin olemme sopeutuneet tilanteeseemme. Emme enää koe ongelmana Aaronin ilmeettömyyttä vaan olemme alkaneet pikkuhiljaa ymmärtämään, milloin hänellä on hyvä olla ja milloin ei. Myöskin Aaronin vireystilan vaihdellessa emme enää stressaa turhaan siitä, että pitäisikö lasta kuitenkin valvottaa vaan annamme hänen nukkua, jos nukuttaa. Tunteet Aaronia kohtaan ovat myös vahvistuneet. Pohjattoman rakkauden lisäksi olen itse ainakin huomannut ihailevani Aaronin taitoa sopeutua tilanteeseen kuin tilanteeseen tai ihmiseen kuin ihmiseen. Aaron on myös lihasvelttoudesta huolimatta aivan älyttömän voimakas poika, joka tekee muun muassa venyttelystä huomattavasti hankalampaa, koska käsiä ja jalkoja ei välttämättä omin voimin saa suoristettua. Kaiken kaikkiaan sairaus on korostanut todella paljon Aaronin luonnetta ja vaikka aluksi en sitä voinut uskoa todeksi, niin olen erittäin ylpeä pojastani kaikesta huolimatta.

Uusi makuelämys ja lääkärin tarkistus

Täällä sitä ollaan vieläkin flunssa ystävänämme. Aaron vaikutti tulleen terveeksi, mutta ei mennyt pitkään, kun kuume kipusi yli 38 asteen, jonka jälkeen alkoikin vuotava nuha ja rohiseva yskä. Nikokin tuntuu saavan saman taudin hieman jälkijunassa, mutta parempi näin, että ei ole kumpikin vanhemmista sairaana. 

 Tänään kivuttiinkin jo Aaronin taudin kestossa yli kahden viikon ja kyselinkin terveysasemalta, että toimitanko lääkärin tarkistettavaksi. Hoitaja totesi samoin tein, että poitsu pitää viedä näytille ja aika saatiinkin soitosta tunnin päähän, joka sopi meidän aamupäivään oikein mainiosti. Lääkäri tarkistikin keuhkot, korvat ja tulehdusarvon. Mitään poikkeavaa ei siis löytynyt kuitenkaan, joka tosin yllätti meidät, kun öisin särkylääke on ollut kovassa käytössä eikä untakaan riitä enempää kuin lääkkeen vaikutusaika on. Syynä siis mahdolliset vasemman puolen poskihampaat. 

Kiitosta täytyy kyllä antaa sairaanhoitajalle, joka mittasi tulehdusarvot. Tämä mies hoiti hommansa niin hyvin, että poikaa ei itkettänyt (tai edes irvistyttänyt) ollenkaan, kun sormenpäähän pistettiin. Ensimmäinen lapsi minun tietooni, joka ei ole pistettäessä itkenyt. Kehuja reippaudesta sateli hoitajalta sekä myös muilta odotushuoneen potilailta. Hoitajasetä sai myös ennen lähtöään oikein leveän hymyn ja naurahduksen Aaronilta. Näitä tälläisiä hoitohenkilöitä saisi olla enemmän!

Puoliksi syöty avokado

Kaupassa poiketessa päätimme ostaa Aaronille viimein maisteltavaksi avokadoa välipalaksi ja kyllähän melkein kolmen tunnin päiväunien jälkeen pieni välipala maistuikin. Puolikas hedelmä meni, että humpsahti, vaikka minun ja Nikon mielestä maku ei ehkä ollut kaikista parhain, mutta tärkeintähän on tietenkin se, että Aaronille maistuu. Saatiinpahan taas yksi sallittu hedelmä listaan banaanin, sitrushedelmien ja päärynän seuraksi. 

Uusi makuelämys sai Aaronin pitkästä aikaa harjoittelemaan
omatoimista ruokailuakin lusikan kanssa

 Puhetta on Aaronin suusta sairastelusta huolimatta tullut kohtuullisesti, mutta tosiaan tällä hetkellä näyttäisi siltä, että kaikkea sanotaan äidiksi. Onneksi ketään vieraita ihmisiä ei ole vielä menty äidiksi huutelemaan. Nyt varsinkin, kun Nikokin on ollut kotona niin olemme yrittäneet saada poikaa sanomaan välillä isiäkin. Päiväunilta herätellessä kyselin Aaronilta, että "Onko isi siinä?" ja suu alkoikin liikkumaan äänettömästi ja selvästi keskityttiin, mitä sanoittaisiin ja vastaukseksihan tulikin, että "äiti". Kyllä meitä Nikon kanssa nauratti ja tulihan sitä äidille onnen kyyneleet silmiin, kun toinen niin nätisti silmät kiiluen katseli minua. 

Rasvaaminen on epämiellyttävää

Viikonloppua vietimme pitkästä aikaa Nikon vanhempien luona. Aaron alkaa taas pikkuhiljaa kiinnostua seisomisen harjoittelusta, mutta yhden kerran jälkeen seisomaan ei olla itse noustu. Kuvaakaan ei ensimmäisestä kerrasta saatu harmillisesti, mutta kyllä se siitä vielä nousee. Välillä joutuu aina muistuttamaan itselleen, että ei kukaan lapsi jää konttausvaiheeseen.

Puhettakin on alkanut pikkuhiljaa tulla. Aina ei niin selkeästi ja merkitys muuttuu sitä myöten, kuka sanat kuulee. "Äiti/Äitä" tulee todella selkeästi. Eilen myös "Iti" tuli todella nätisti, kun poika katseli nukkuvaa isäänsä.

 Hauskin hetki epäilemättä oli se, kun eilisen kylvyn jälkeen ryhdyin rasvaamaan ihoa ja Aaron tokaisee "En halluu". Kysyinkin perään eikö rasvatakkaan ihoa, johon selvä vastaus kuului, että "Ei!" Tilanteessa oli hankala pitää kasvonsa peruslukemilla, kun toinen niin vaativasti tuijotti, että sana varmasti tulisi selväksi.

On se vaan niin ihanaa nähdä lapsensa kehittyvän ja oppivan koko ajan uutta.

Tänään ostimme vihdoin ja viimein potankin ja ensimmäisellä kokeilukerralla saatiin pissit pottaan. Hätä numero kakkonenkin tuli muutamaa tuntia myöhemmin pottaa hyvän ajoituksen turvin. Kuvia meidän pikku pottasankarista laitan johonkin toiseen postaukseen.

Tänään kävimme myös moikkaamassa ystävääni kahvilla. Aaron oli kovasti sitä mieltä, että wrappi ei oikein maistunut hyvälle, mutta omana eväänä ollut kuningatarsose oli oikein syötävää. Jotenkin sitä aina jaksaa vain piristyä, kun pääsee ihmisten ilmoille ja tapaamaan ystäviään, vaikka välillä tuntuukin, ettei aina oikein jaksaisi vaivautua kotoa lähtemään. 

Täällä ollaan taas!

Vihdoinkin hieman parempi hetki alkaa kirjoittelemaan vähän meidän perheen kuulumisia.

Tosiaan nyt on ollut muutamat viime viikot rankempia. Aaronin pulautteluun tarkoitettu lääkekuuri on ohitse ja huomenna onkin jo soittoaika keskussairaalaan. Lääkkeestä oli apua hieman, ei enää ollut huutoa pulautusten aikaan. Nyt kuitenkin lääkkeen jätön jälkeen huomattiin asioita, jotka aiemmin olivat jääneet huomaamatta. Sen lisäksi, että itkuisuus lisääntyi pulautusten jälkeen myös ihon raapiminen on keskittynyt rintaan. Raapii siis suurinpiirtein ruokatorven kohdilta hyvin paljon. Sen jälkeen tuli ymmärrettyä, että Aaroniin selvästi koskee ruoan syöminen, kun soseiden aloituksen jälkeen lusikkaa ei haluta suuhun ja syöttäminen on jatkuvaa temppuilua. Nyt olisikin sitten tarkoituksena pyytää tutkimaan, onko Aaronilla mahdollisesti refluksitauti, jota ensimmäisen kerran epäiltiin jo kahden kuukauden iässä, mutta asia jäi silloin tutkimatta. 

Kiukkuinen pikkumies syömässä

Toisena hankaloittavana asiana ovat olleet yllättäen tankokengät. Kenkiä ollaan jouduttu muokkailemaan oikeastaan kahdesta neljään kertaan viikossa. Muokkausta tehtiin aina, kun kenkä tuntui hankaavan ja useampi viikonloppu jouduttiin olemaan pitämättä kenkiä. Siitä taas seurasi se, ettei ukko tahtonut enää nukkua kenkien kanssa. 

Viimeiset pari viikkoa ollaan opeteltu nukkumaan kenkien kanssa uudestaan, kunnes nyt muutama päivä sitten jalan iho hiertyi täysin rikki. Nyt sitten ollaan taas kerran ilman mitään ja annetaan mahdollisimman paljon ilmakylpyjä. 

Nautitaan kengättömyydestä!

Kuitenkin hyviäkin asioita on ehtinyt sattua. Aaron opettelee kovasti konttamaan ja ryömimään, mutta poika ei liiku muuten kuin taaksepäin. Muutama sanakin tuli pari viikkoa sitten, mutta taito taisi jäädä unholaan itkuisten viikkojen myötä. Sanoina siis tuli "anna" ja "äitä". Onneksi kuitenkin Aaron kerkesi neuvolassa jo annaa huutelemaan niin todistetta asialle sai. 

Äidin pikku hymypoika 

Muiden kuulumisien joukkoon kuuluukin huomiset syntymäpäiväni ja vieraita kävi jo maistelemassa kakkua, jonka kerkesin tässä muutamaan päivään tehdä. Kakun suhteen oli pieniä ongelmia, koska sen piti olla maidoton, munaton ja gluteeniton kaiken lisäksi, mutta onneksi Sini Visan Kinuskikissa leipoo-kirjassa oli juuri sopiva täytekakkuohje ja suhteellisen yksinkertainen tehdä. Huomioiden sen, että en ole eläissäni tehnyt kuin kaksi täytekakkua. 

Muutenkin aikaa on tuhlautunut Nikon ja minun katsellessa Castlen tuotantokausia, johon me kummatkin koukkuunnuttiin noin kuukausi sitten. Suosittelen sarjaa kovasti, jos pitää vähäänkään poliisisarjoista.