maanantai 10. maaliskuuta 2014

Hiihtoloma

Päiväkotiin menossa

Flunssaa ei vieläkään olla voitettu. Edelleen yskitään Aaronin kanssa kilpaa vuorotellen. Muutaman päivän jouduin olemaan uudemman kerran kotona lepäämässä, kun olin jo ohjaajan mielestä liian sairaan näköinen töihin. Viime viikolla Aaron ei olekaan ollut päiväkodissa vaan isänsä kanssa kotona, kun paikkakunnallamme oli hiihtoloma ja sen vuoksi päiväkotikin oli suljettuna. Lomasta huolimatta emme tehneet sen erikoisempia, kun itse olin kiinni työnteossa omasta tahdostani.

Tänään alkoikin sitten taas tuttu arki omine puuhinemme. Kieltämättä oli mukavaa palata töistä kotiin, kun päivän oli saanut puuhailla haastavan työtehtävän kanssa ihan omaan tahtiinsa, ohjeina vain, että parista kansiosta löytyy kaikki tiedot, mitä tarvitsen. Siinä sitten pläräilin kahta kansiollista papereita, kun jotain aina etsin.

Pariin kertaan minulle on tullut mieleen kirjoittaa omista ajatuksistani kaiken tämän arjen keskellä, mutta olen ollut hyvin epäileväinen, että olen kirjoittanut niistä jo aivan liikaa tai sitten vain ajattelen niitä aivan liikaa pääni sisällä päivittäin. Linja-autossa kulkiessani yleensä samaan autoon sattuu iloisia lapsia vanhempiensa kanssa ja silloin tällöin on mukavakin kuunnella heidän juttujaan ja nauruaan, mutta toisinaan iskee surun sekainen haikeus siitä, että tuollainen tulevaisuus sitä mekin ajateltiin meillä olevan vielä vajaa vuosi sitten.

Odotimme jo innolla sitä, kun Aaron alkaisi puhumaan enemmän ja olimme erittäin ylpeitä pojasta, kun hän oppi sanomaan "äitin syliin" tai "isin viereen" kaltaisia kahden sanan lauseita. Ajattelimme jo, että kohta sitä puhetta riittää yllin kyllin kyllästymiseen saakka, kunnes vähän ajan kuluttua huomasimme, ettei uusia sanoja enää tullutkaan ja entiset opitut sanat alkoivat taantua eikä kieli enää lausunut niitä samalla tavoin kuin ennen. Aaronin viimeisimmät naurut saimme ikuistettua videolle, minkä jaoinkin joku aika sitten blogissakin.

Huonona hetkenä tälläiset ajatukset tuovat mukanaan sen epätoivon, epäuskon, surun ja vihan siitä, että miksi juuri me tämän saamme kokea, mitä me teimme väärin. Tietenkään en halua, että kukaan joutuu kokemaan samaa tautia lapsensa kanssa, mutta silti aina jää miettimään, miksi juuri meidän perhe saa tälläisen yllätyksen. Se tieto jo yllätti, kun neurologimme sanoi diagnoosin selvittyä, että paikkakunnallamme viimeisin tapaus on ollut yli 10 vuotta sitten, sitä ymmärsi, kuinka harvinaisesta jutusta on kyse.

Kaiken tämän lisäksi ajattelimme Nikon kanssa jo raskausaikana, että meidän geeneillämme ei tervettä lasta hyvinkään todennäköisesti saada, sillä meillä molemmilla ja suvussa on allergioita, astmaa sun muuta perussairauksia, mutta mitään tämänkaltaista en olisi voinut ikinä edes kuvitella pahimmissa painajaisissakaan. Mietimme jo sitäkin mahdollisuutta, kun kampurajalka löytyi ultrassa ja sanottiin, että se voi olla merkki jostain muusta sairaudesta tai poikkeavuudesta, että mitä sitten, jos vaikka lapsi olisikin esimerkiksi jollain tapaa kehitysvammainen. Muistan Nikolle todenneeni siihen, että lapsi olisi silti minulle aivan yhtä rakas kuin tervekin lapsi, olisi hänellä mikä tahansa niin se ei rakkauttani lasta kohtaan muuttaisi.

Tämän olen jo itselleni todistanut, että rakkauteni lasta kohtaan ei ole muuttunut mihinkään suuntaan, enemmänkin kyllä sitä lastaan rakastaa sairaudesta huolimatta ja sitä huomaa aivan erilaisia asioita ja osaa olla iloinen pienemmistä asioista. Viime viikolla kehuimme Aaronia vuolaasti, kun huomasimmekin ettei hän ollut vielä unohtanutkaan, miten nousta konttausasentoon. Parina päivänä tämä ei nimittäin onnistunut kuin avustettuna ja mietin jo silloin, että näinkö taas jäi yksi opittu taito unholaan. Surullista tosin on katsoa sitä, kun Aaron yrittää tosissaan tehdä samoja asioita kuin aina ennenkin aivan uskomattomalla sisukkuudella, mistä olen saanut fysioterapeutinkin juttuja kuulla. Jumppailun loputtua Aaron yleensä haluaisi vielä 45 minuutin jälkeen jatkaa jumppausta, vaikka hänestä huomaa, että on jo väsynyt poika ja keho ei läheskään jaksa ylläpitää asentoja enää. Onneksi kuitenkin sisukkuus hyvin usein palkitaan sillä onnistumisella.

7 kommenttia:

  1. Voimia paljon teille. Ei sitä millään osaa kuvitella, miltä tuntuu kun lapsi sairastuu noin vakavasti. Vetää kyllä todella hiljaiseksi, vaikea sanoakaan mitään järkevää. Kyynel vierähtää aina silmäkulmasta kun tulen tänne. Aaron on niin suloinen pieni poika! <3

    VastaaPoista
  2. On niin surullista lukea näistä Aaronin hiipuvista taidoista, että tippa on silmässä minullakin. Mutta jatka ehdottomasti kirjoittamista ajatuksistasi ja tunteistasi juuri niin paljon kuin tunnet sille tarvetta. Sitä tunteiden vuoristorataa ei varmasti pysty ymmärtämään kun toinen vastaavaa kokenut. Saako sen verran udella että onko teillä sinun tai miehesi suvussa tiedossa että olisi syntynyt aiemmin INCL lapsi?

    Kovasti voimia ja jaksamista päiviinne sekä Aaronille mahdollisimman hyvää vointia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Saa udella ja meillä ei ollut tiedossa ketään, jolla olisi INCL-tauti ollut aiemmin. Kummankin suvulle täysin yhtä suuri yllätys jokaiselle.

      Poista
  3. Mukava kuulla että pidät työstäsi, se on varmasti hyvin tärkeää jaksamisen kannalta. Suru tuskin koskaan menee kokonaan pois, eikä sitä varmaan koskaan täysin hyväksy, mutta sen kanssa on pakko opetella elämään. Kirjoita ihmeessä niin paljon kuin sinusta tuntuu hyvältä, ajatusten sanominen kuitenkin yleensä vähän keventää taakkaa. Omassa päässä asiat joskus paisuvat ihan mahdottomasti, kirjoittaessa ne saavat jonkunlaisen muodon ja järkevyyden ja se yleensä vähän helpottaa. Kenenkäänhän ei ole tätäkään blogia pakko lukea, joten et kuormita ketään vaikka kirjoittaisit kuinka paljon tahansa.

    Vaikka sairaus onkin harvinainen, niin niitä harvinaisia sairauksia taas on hirvittävän paljon. Ja toisaalta voi ajatella että miksi sairaus ei osuisi oman perheen kohdalle. Se on vain ja ainoastaan sattumasta kiinni. Jollekin ne sairaudet osuvat, niin miksi ei omalle kohdalle.

    Voimia viikkoon.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Totta ja vaikka Aaroninkin sairaus on harvinainen on se kuitenkin Suomessa yleisin lasten aivosairaus. Koko ajatus tuntuu niin hassulle noin sanoessa.

      Poista
  4. Kiitos sinulle siitä, että jaat ajatuksiasi kanssamme ja annat meille tilaisuuden tutustua Aaroniin. Teillä on hieno, sisukas poika, joka päättäväisesti nostaa itsensä konttausasentoon, vaikka tuo kurja tauti kapuloita rattaisiin laittaakin. Ja se video Aaronista on aivan ihana, mikä suloinen naurunkujerrus! Ihan koko sydämeni pohjasta toivon, että saatte tuota naurua kuulla jatkossakin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin mekin odotamme kovasti sitä, että hymy palaa takaisin ja ehkä naurukin sen mukana. Aaron on uskomaton poika ja minusta on itsestäkin tärkeää kertoa hänen tarinansa, vaikka se tuleekin olemaan lyhyt ja surullinen

      Poista