lauantai 31. tammikuuta 2015

Status tällä hetkellä

Vajaa vuosi alkaa olla siitä, kun kirjoitin minun ja Nikon parisuhteestani ja siitä, kuinka pärjäämme tämän kaiken keskellä. Vuosi on ollut pitkä ja elämäntilanne on muuttunut entisestään ja siitä kumppanista on tullut vielä elintärkeämpi arjen kiemuroissa ja siksi ajattelin kertoa, millainen tilanne on nytten.

Alunperin, kun ajatus toisesta lapsesta tuli keskusteluihimme. Mietin kovasti, kannattaako arjen rasittaminen tässä tilanteessa, oikeasti. Kuitenkin se voisi pahentaa ongelmia entisestään ja kuitenkaan entisistä ongelmista ei ollut kauaakaan aikaa ja suhteellisen rauhallista eloa oli jatkunut vain hetken verran. Pohtiessamme niitä positiivisia puolia mahdollisesti terveestä lapsesta kallisti se vaakakupin niin, että yritys kannattaisi molempien mielestä. Voisimme mahdollisesti saada lapsen, joka toisi elämäämme iloa ja toivoa paremmasta. Toki siinä myös varauduttiin siihen, että kaikki ei mene hyvin ja aina voisi käydä niin, että yhteiselomme jatkuisi, mutta silti se tuntui siltä, että riski kannattaisi ottaa. Sekin huomattavasti helpotti ratkaisun tekemistä, että kumppania tuntee sen verran, että tiedossa oli, ettei kumpikaan jäisi lopullisen yksin, vaikka yhteiselo ei jatkuisikaan jostain syystä. Tällä hetkellä sanoisin näin, että onneksi otimme sen riskin. Raskauden aikaisista mielialanvaihteluista ei säästytty, mutta Niko mainitsi useaan otteeseen sen, että Aaronia odottaessa mielialanvaihtelut olivat huomattavasti pahemmat, eikä niitä voinut aavistaa lainkaan, milloin meikäläinen räjähtää jostakin. 

Kuitenkin viime kesältä on vieläkin muistissa hyvä esimerkki, kun jostain syystä lähetin Nikon ovesta ulos, kun olin jostakin hyvin allapäin. Niko päätti lähteä käymään kävelyllä ja otti jalkaansa rikkinäiset kengät. Hän olikin ehtinyt kävellä melkein tunnin verran, kun soitin hänelle ja kysyin huolissani, että missä hän on. Oli ehtinyt kävelemään melkein kymmenen kilometriä suuntana vanhempiensa koti. Pyysin häntä ystävällisesti kääntymään takaisin, jotta voisimme jutella kasvotusten, kun olimme jo päässeet rauhoittumaan. Puhelimessa jo pitkälti tehtiin sovinto ja samalla selvisi myös, että rikkinäiset lenkkarit olivat hieman hanganneet Nikon jalkoja. Viimeiset viitisen kilometriä hän kävelikin paljain jaloin, kun sitä muistaakseni hänelle ehdotin. Odotellessani huomasin ulkona satavan kaatamalla vettä auringon paistaessa taustalla ja minun kävi sääliksi Nikoa, joka oli vielä kotiin tuloillaan. Nostin Aaronin vaunuihin sateen tauottua ja lähdin kävelemään Nikoa vastaan ja kohdatessamme halasimme toisiamme ja juttelimme rauhallisissa tunnelmissa asiat selväksi. Kotimatkalla kuuntelimme, kun ukkonen jyrähteli suhteellisen voimakkaasti lähistöllä ja kiirehdimme kotiin päin hölkäten välillä, kuunnellen Aaronin naurahtelua, kun vauhti oli normaalia railakkaampi. Rikkinäiset lenkkarit päätyivät samalla reissulla roskakoriin ja kastuimme hieman ennen ulko-ovelle saapumista. Vietimme kuitenkin loppupäivän sopuisissa tunnelmissa, kun asia oli selvinnyt niin, että molemmat olivat tyytyväisiä lopputulokseen.  

Tuo hetki jäi ainoaksi kunnon erimielisyydeksi raskauden aikaan ja samankaltaisia purkauksia tuntuu tulevan ainakin sen kerran vuodessa, mutta aina ne on selvitetty niin, että olemme voineet hyvillä mielin jatkaa yhteiseloamme. Olemme yhdessä kokeneet myös ikimuistoisia, onnellisia hetkiä, jotka kantavat jo pitkälle. Nikon kosinta vajaa kolme vuotta sitten iltakävelyllä, kesän kynnyksellä, auringon laskiessa horisonttiin, oli niin ikimuistoista, että en keksi, kuinka voisin sitä sanoin edes kuvailla. Voisin todeta myös, että koska Niko on ollut jo kahdessa synnytyksessä vierelläni kannustamassa ja tukemassa elämäni rankimmissa kokemuksissa, että ei voi olla mitään, mitä en voisi hänelle kertoa. Välillä on niitä päiviä, jolloin tajuaa, kuinka älyttömän paljon toista rakastaa ja kuinka tärkeää hänen apunsa ja läsnäolonsa arjessa minulle on. Näiden neljän vuoden aikana, jolloin olemme kulkeneet yhdessä rinnakkain, olemme tutustuneet toisiimme enemmän ja oppineet tuntemaan toisiamme syvemmin ja ymmärtämään myös toisiamme erilaisissa tilanteissa. Olemme luoneet yhteiseloomme pelisääntöjä ja oppineet arvostamaan toistemme mielipiteitä sekä tekemiämme valintoja oman elämämme suhteen. Olemme oppineet myös sen tärkeimmän asian, ettemme ole samanlaisia eikä meidän kuulukaan olla täysin samanlaisia asioiden suhteen. 

Toisen ihmisen kanssa eläminen ei koskaan ole sieltä helpoimmasta päästä vaan aina löytyy niitä riidan aiheita, stressitekijöitä ja ties vaikka mitä, mikä koettelee kahden ihmisen välistä suhdetta. Sen olen itse saanut Nikon kanssa kokea, että parisuhteessa oleminen ei ole aina sitä auvoista onnea ja vankkumatonta rakkautta. Siihen kuuluu myös niitä epätoivoisia aikoja, pettymyksiä ja kompromissien tekoa. Virheitä tekevät molemmat melkeinpä vuorotellen, mutta tunteidensa ilmaiseminen toiselle auttaa aina ja tietysti se on tärkeää, että on sanoissaan rehellinen omista tuntemuksistaan ja ajatuksistaan. Kukaan meistä ei ole täydellinen ja jokaisella on jotakin opeteltavaa, anteeksi pyydettävää ja kiitos sanottavanaan. Ainut merkittävä asia onkin se, että kuinka kovasti haluaa olla juuri sen kumppanin kanssa, kuka vierellä sillä hetkellä seisoo ja varsinkin se, että haluavatko molemmat päästä samaan lopputulokseen. Tärkeintähän loppujen lopuksi on se, että kumppani hyväksyy sinut juuri sellaisena kuin olet ja rakastaa sinua kaikesta huolimatta. 

perjantai 23. tammikuuta 2015

Pakkaspäivistä


Nyt tammikuun aikana tekstiä ei ole juuri syntynyt tai itse asiassa tekstiä syntyisi, mutta ne pyörivät pitkään tuolla arkistossa luonnoksina. Kameramme piuha oli jonnekin kadonnut enkä saanut aikaiseksi lisätä kuvia teksteihin. Tallensin tekstin monesti luonnokseksi odottamaan kuvien lisäystä, mutta en muistanut niitä kuvia lähteä lataamaan koneelle enää illasta ja sitten joinakin öinä keskiyön tienoilla muistin, että kirjoitettu teksti on vieläkin julkaisematta ja aamulla olin taas koko asian kertaalleen unohtanut.

Pojat yhdessä lattialla makoilemassa

Olemme olleet koko porukka jo jonkin aikaa flunssan kourissa. Nuhaa, yskää ja vuotavaa nenää, mutta kuumetta ei onneksi ole ollut kellään. En tiedä onko se ollut juuri syynä muistamattomuudelle ja väsymykselle, kun muuten kiireitä ei ole ollut. Muistettavia asioita toki on iso liudallinen aina joka päiväksi, niin sekin vaikuttaa, ettei kaikkea aina ihan muista, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitotarvikejakelusta tuli tilattua vaihteeksi useammaksi kuukaudeksi ruiskuja, syöttöletkustoja, imukatetreja sun muita tarvikkeita, joita Aaronin hoito vaatii. Puhelu venyi pitkäksi väitellessämme siitä, että onko imukanisterit kertakäyttöisiä vai ei. Harmillisesti meidän saamamme ohjeistus keskussairaalalta erosi hoitotarvikejakelun henkilön kokemuksen kanssa, mutta onneksi päädyimme kuitenkin samaan ratkaisuun lopulta. Aaronin kuntoutusjaksoa helmikuun alussa ollaan suunniteltu ja juteltu omahoitajan kanssa harva se päivä. Nyt pikkuhiljaa alkaa olla lääkärien ja terapeuttien tapaamiset sekä haku -ja tuloajat taksien kanssa sovittu. Samalla viikolla ajattelin pitää täysin vapaata vuorokauden ajan Aaronin asioista ja häipyä Oliverin kanssa toiselle paikkakunnalle ystäväperheen luokse käymään, jos kaikki muuten menee suunnitellusti.

Aaronin olotila on pikkuhiljaa tasautunut "normaaliksi" vaikka välillä edelleen poika viettää päiviä nukkuen. Viime perjantaina hakiessani Aaronia päiväkodista oli erittäin ihanaa kuulla, että Aaron olikin valvonut koko hoitoajan. Avustaja totesi, että poika oli moneen kertaan meinannut torkahtaa, mutta sitten silmät olivat rävähtäneet auki ja valvominen oli jatkunutkin. Aamupäivän Aaron oli päässyt osallistumaan muiden hoitolasten linja-auto leikkiin, jossa Aaron oli ollut se matkustaja, joka istuu  bussin takapenkillä. Lapset olivat myös jutelleet kovasti Aaronin kanssa ja avustajan kertoman mukaan Aaron oli vastannut aina, kun joku lapsi oli tullut hänelle juttelemaan. Tälläisistä hyvin menneistä päivistä on ihanaa näin äitinä kuulla hoitopäivän jälkeen ja varsinkin Aaronin kohdalla on erittäin ihanaa, että hän voi nauttia näistä leikkihetkistä muiden lasten kanssa sairaudesta huolimatta. Päiväkodin henkilöstö oli tilanteen ikuistanut valokuvallakin, josta sai konkreettisesti nähdä yhden lapsen istumassa ratin takana ajajana, muutaman muun istumassa tuoleilla ja Aaronin istumassa sohvalla hyvin tyytyväisen näköisenä.

Välillä yritettiin ottaa toisiamme käsistä kiinni

Tätä tekstiä olen kirjoittanut useana päivänä useaan otteeseen melkein viikon ajan. Nyt kun paikkakunnallamme on kiristynyt pakkanen yli 20 pakkasasteen on se ollut meidän perheelle ikävämpi juttu. Keskiviikkona pakkastilanteen takia Niko haki ja vei Aaronin autolla päiväkotiin, jottei pojan tarvitse viettää ulkona hirveän pitkiä aikoja. Kuitenkin tuon muutaman kymmenen metrin matkakin ulkoilmassa provosoi epilepsiaa huomattavasti. Syksyn jälkeen epilepsiasta ei ole ollut juuri kummempia merkkejä lääkkeiden reilun noston jälkeen. Keskiviikkoiltapäivänä kuitenkin kotiin tullessaan Aaron itkeskeli kovaan ääneen ja koko kropassa nyki voimakkaasti. Ajattelimme kainaloon ottamisen helpottavan hieman, mutta oireet vain jatkuivat. Nostimme sitten iltapäivän lääkitystä ajatellen, jos ongelma sillä helpottaisi. Juuri kun Niko sai annettua lääkkeen vatsaan, poika rauhoittui välittömästi. Katse seisahtui täysin ja Aaron ei reagoinut kosketukseen tai ääniimme. Muutaman minuutin kuluttua Aaron alkoi ääntelemään ja silmät seilasivat sivulta toiselle samassa rytmissä sekä raajat alkoivat uudelleen nykimään. Kymmenisen minuutin kuluttua poika rentoutui sänkyymme ja nukahti. Unet jatkuivatkin iltaan saakka ja iltapuuro aikaan Aaron heräili, mutta ei kyennyt kunnolla syömään suun kautta vaan meinasi jatkuvasti vetää puuroa henkeen. 

Aaron rakkaan unilelunsa kanssa

Torstaina poika nukkuikin sitten koko päivän, eikä herännyt päiväkotiin mentäessä tai sieltä lähtiessä. Illalla herätessään Aaron oli virkeämpi ja jaksoikin syödä puuroa tavalliseen tapaansa sekä joi pitkästä aikaa suun kautta puoli desiä maitoa. Yleensä suun kautta menee lähinnä muutamia suullisia. Yllättäen tälläinen koko päivän nukkumisjakso vaikuttaa yöuniin ja saimmekin puoli neljän aikaan varsin äänekkään herätyksen, johon koko porukka heräsikin ja Oliverkin ensimmäistä kertaa päätti niin, että näin aamuyöllä on mukavaa valvoa. Jonkin ajan päästä kuitenkin selvisi, mikä pienempää poikaa valvotti. Vaipan vaihdon jälkeen nukahdettiin melko nopeasti uudelleen uneen. Aaronkin nukahti vielä uudelleen, kun sai juotavaa ja kaiken kaikkiaan pääsin itsekin jatkamaan unia puoli viiden jälkeen. Aamulla tosin ei ollut kovinkaan virkeä olotila Oliverin herätessä kahdeksan jälkeen juttelemaan ja naureskelemaan vieressäni. Onneksi kuitenkin nyt on viikonloppu edessä eikä aikaisin välttämättä tarvitse herätä.

lauantai 17. tammikuuta 2015

Viikon takaisia kuulumisia


Viime viikko meni Aaronin osalta pitkälti nukkuessa. Lähinnä aamuyöstä oltiin muutama tunti aina hereillä, että saatiin puuro syötyä ja sen jälkeen jatkettiinkin unia. Keskiviikkona poika palasi pitkästä aikaa päiväkotiin ja nukkui hyvin pitkälti koko hoitopäivänsä ajan ja lisää vielä kotonakin. Iltapuuronkaan aikaan ei tuntunut poika jaksavan pysytellä hereillä. Päiväkodin avustaja kertoikin parina päivänä herätelleensä Aaronia kevyesti vaipan vaihdoilla ja oli nostanut sitten aina omaan tuoliin istumaan, mutta Aaron ei siitä ollut juuri hätkähtänyt vaan jatkoi tyytyväisenä nukkumistaan. Avustaja oli tarjoillut ruokaa vähän huulille maisteltavaksi ja poika oli sen verran havahtunut, että söi melkein lautasellisen ruokaa, mutta silmiä ei ollut jaksanut aukaista. Syömisen lopetettuaan Aaron oli jatkanut nukkumistaan tuolissaan, kunnes olin tullut häntä hakemaan.

Perjantaina olimme sopineet Aaronin palvelusuunnitelmapalaverin meille kotiin ja sen vuoksi jäinkin aamulla molempien lapsosten kanssa kotiin Nikon suunnatessa aamupäiväksi kouluun. Aaron oli normaaliin tapaansa nukahtanut aamulla syömisen jälkeen tuoliinsa, josta en ollut häntä ehtinyt siirtää sänkyynsä, kun poika sitten heräsikin puoli kymmenen aikaan aamupäivästä täysin virkeänä "talviunestaan" ja silmissä sellainen kirkas pilke, että nyt pojalla oli selvästi kaikki hyvin. Tiputin jäljellä olevasta ruokapussista loput lounaaksi ja jutustelin Aaronin kanssa pitkästä aikaa. Palaverin ajankohdan lähestyessä Oliver nukahtikin syliini ja nukkuikin lähes koko palaverin ajan. Olenkin nauranut sitä, että Oliver yleensä nukahtaa juuri sopivana hetkenä, kun huomiota tarvitaan enemmän johonkin muuhun asiaan ja sitten sopivasti herätäänkin, kun huomiota vienyt asia on melkein ohitse.

Aaron oli hereillä koko palaverin ajan ja kommentoi ääntelyillään aina väliin omankin mielipiteensä asioista. Suurin osa ajasta kuitenkin meni Aaronin ihmetellessä sitä, kuinka se päiväkodin avustaja olikin ilmaantunut meille kotiin. Kuitenkin läsnäolleet henkilöt pystyivät selvästi näkemään sen, että kuinka hyvin Aaron tunnistaa hänelle tutut henkilöt, huolimatta siitä, että näkökyky alkaa olla jo pikkuhiljaa menetetty. Palaveri siis sujui hyvin ja sovittiin kuluvalle puolelle vuodelle saatavista palveluista ja vaihdettiin kuulumisia pitkästä aikaa. Kyseisiä henkilöitä, kun näimme viimeksi kuntoutuspalaverin yhteydessä syyskuun lopussa. Loppuajasta Aaronin reistaileva lämmönsäätely alkoi häiritsemään häntä, kun koko poika oli aivan tulikuuma, mutta valitus loppui sitten, kun saatiin poika sukkahoususilleen ja t-paita päälle ja jääkaappikylmä jogurtti kruunasi koko tilanteen paremmaksi.

"Talviunilla" olemisesta oli selvästi hyötyä Aaronin olotilalle, kun viikonloppuna oltiin niin hyvin hereillä, että suun kautta saatiin syötettyä kaikki viisi ateriaa. Tiedä sitten oliko, minkä verran vaikutusta sillä, että kävimme Aaronin hereillä olon kunniaksi ostamassa hänelle kanasalaattia. Aaron siis syö erittäin mielellään puuroja ja erilaisia salaatteja soseutettuna. Ymmärsimme näin, että Aaronin jatkuva nukkuminen voi olla siitä, että sairaus tekee tekojaan kehossa ja väsyttää sen vuoksi pojan täysin tai vaihtoehtoisesti tilanne voi olla epilepsian syytä, joka on tietysti myös sairauden tekosia. Monesti Aaronin nukkuessa hän saattoi hymyillä ilman mitään syytä ja silmät liikehteli samaan aikaan sekä raajat jäykistelivät. Tämä toki voi olla myös merkkiä siitä, että poika näkee hyviä unia, mutta koskaan ei voi asiasta olla täysin varma. Asiaa siis seurataan nytten, että mikä mahtaisi olla vialla. 




torstai 8. tammikuuta 2015

Lomalta paluuta


Vuosi on vaihtunut ja uuden vuoden kujeet on otettu vastaan. Pitkästä aikaa vuosi vaihtui niin, että itse hädin tuskin jaksoin olla hereillä keskiyöhön saakka. Kuitenkin mennessäni nukkumaan kello oli vähän vaille kaksitoista, en viitsinyt vielä sulkea silmiäni, kun kello kahdentoista raketit herättäisivät minut siltikin. Olimme Oliverin kanssa ystäväni äidin luona yökylässä, jossa juhlistimme uuden vuoden vaihtumista leffamaratonilla. Neljän elokuvan ja kahden jakson verran erästä tv-sarjaa, olin täysin valmis menemään peiton alle. Pikku poitsu sammahti syliini kymmenen jälkeen illalla, havahtuen toki välillä tankkaamaan ja keskiyön tienoilla unta vedettiin kainalossani kädet levällään. Meillä kotona Niko ja Aaron viettivät yhdessä uuden vuoden saapumista ja olivat myös valvoneet lähemmäs keskiyölle saakka. Poika oli saapunut hoitojaksolta iltapäivällä, kun itse olin jo siirtynyt ystäväni seuraan. Ymmärtääkseni miehien keskenään viettämä ilta ja yö oli mennyt aivan normaalisti, vaikkakin Aaron oli ikävöinyt äitiäkin paikalle.

Vuosi 2015 on aloitettu tässä perheessä hyvin rennon ja rauhallisen oloisesti. Nikolla ja Aaronilla oli keskiviikkoon asti lomaa ja sen vuoksi pyrittiin olemaan lomalla ihan kunnolla koko porukan voimin ennen arkeen palaamista. Aaron tosin oli hyvin paljon sitä mieltä, että lomallakaan ei nukuta järin pitkään vaan ennen kuutta aamulla kuului jo ääntelyä, että joku voisi saapua paikalle ja antaa lääkkeitä sekä tietenkin aamupuuroa. Puuron syönnin jälkeen poika nukahtikin pandatuoliinsa viimeistään aamu kahdeksaan mennessä. Pienempi poikamme loma-aikaan päätti nukkua reippaasti yli kymmeneen aamulla ennen kuin venytellen ja virutellen aamuun herättiin leveiden virnistysten sekä ilmavaivojen kera. Ainakin Aaronin kanssa herännyt isä taikka äiti sai hivenen omaa aikaa aamuun, kun kaikki muut olivat unten mailla.

Toki aina lomatunnelmissa ei voi pysyä, vaikka niin olisi halunnut. Kelaan täytin yhden valituksen liitteineen ja jäänkin odottamaan vastausta heidän suunnaltaan seuraavaksi. Aaronin oireilu pitkästä aikaa meni huonompaan suuntaan ja viime perjantaina soittelin lääkärille, että tilanne on nyt niin, että poika jäykistää todella paljon. Onneksi myös fysioterapeutti kävi samana päivänä ja totesi, että jotain helpotusta olotilaan Aaron tarvitsee, kun jäykistyksen (fysioterapeutti puhui kiskottelusta) tullessa muun muuassa reisilihas pingottui ihan kivikovaksi ennen kuin taas jonkun ajan päästä kiskottelu loppui, mutta vain hetkeksi. Nostettiin yhtä lääkettä ja jäätiin odottelemaan, että vaikuttaako nosto mitenkään tilanteeseen. Maanantaina herättiin sitten normaaliin tapaan, mutta tällä kertaa puuro ja lääkkeet eivät millään pysyneet sisällä. Aamu-unille nukahtaessa Aaron torkahti, kunnes tuli nykäisy ja poika alkoi itkemään lohduttomasti. Nappasin pojan sohvalle syliini, jos siinä olo helpottaisi ja Niko soitti lääkärille uudelleen. Vajaan puolen tunnin ajan nykinää oli jatkuvasti ja Aaron oli erittäin kosketusaran oloinen. Pienikin käsien liikahdus niin alkoi uusiksi aivan lohduton valitus. Onneksi sitten tilanne hieman helpottui ja Aaron nukahti levollisen oloisena syliin ja jatkoi vielä uniaan sohvalla useamman tunnin ajan. Lääkäri konsultoi neurologiamme ja saimme pelivaraa erään lääkkeen kanssa, jotta tilanne lähtisi helpottamaan.

Tiistaina tilanne oli jo paljon parempi, vaikka ruoka ei siltikään tuntunut oikein pysyvän sisällä jäykistelyn takia. Aaronilla siis jäykistäminen tuntuu alkavan vatsan/selän seudulta, joka vetää päätä kohti jalkoja ja esimerkiksi lattialla poika vetää itsensä helposti aivan kaksin kerroin samoin kuin omassa sängyssään. Tämä sitten helposti tekee sen, että ruoka tai neste ei pysy kunnolla sisällä. Kuitenkin nyt vähän näyttää siltä, että lääkitys ehkä puree tähän tilanteeseen. Tosin pienenä haittavaikutuksena on se, että Aaron nukkuu pitkälti koko päivän eikä tunnu jaksavan syödä kuin aamulla ja illalla. Yöt ovat myös menneet muutamana päivänä huonommin ja olen itsekin ollut pitkästä aikaa kunnolla väsynyt. Aaron on parina yönä herännyt täsmälleen kahden jälkeen huutaen valittamaan, jostakin. Olemme kokeilleet vieressä pitämistä, omaan sänkyyn siirtämistä, juomisen antamista ja suun kostutusta, mutta keinot ovat auttaneet vain hetkeksi. Juuri, kun on itse nukahtamaisillaan uudelleen alkaa valitus uudelleen. Tämä ääntely on sellaista, että siihen kyllä herää koko porukka Oliveria myöten, jolloin ei voi oikein antaa toisenkaan vain nukkua, kun on kaksi poikaa nukutettavana uudelleen. Kuitenkin olemme pyrkineet, että Niko saa näin arkisin nukkua mahdollisimman paljon, kun kuitenkin minulla on mahdollisuudet nukkua aamulla pidempään, tietenkin täysin Oliverista riippuvat mahdollisuudet sekä onneksi on olemassa aina viikonloput.