keskiviikko 18. helmikuuta 2015

Sairastelua

Vaihteeksi meidän perheessä on viimeiset pari viikkoa vietetty sairastellessa. Toissa viikonloppuna Aaronia juhlittiin hänen täyttäessään kolme vuotta. Erityisemmin emme ketään kutsuneet käymään, mutta vieraat otettiin mielellään vastaan. Isovanhemmat, isoisovanhemmat sekä kummit kävivät sunnuntaina päivänsankaria tervehtimässä ja lahjat antamassa sekä tietenkin kahvia ja kakkua syömässä. Päivänsankarin päivä ei ollut kieltämättä maailman mukavin, kun koko päivän ja iltapäivän epilepsiakohtauksia tuli noin parinkymmenen minuutin välein. Aaron vaikeroi, jäykisteli ja silmät sahasi tuttua liikettään. Mummon syli, silittely ja hytkyttely rauhoitti pojan, mutta sen muutaman kymmenen minuutin päästä sama toistui uudestaan ja uudestaan. Tätä samaa rataa mentiin iltapäivään, jolloin päätettiin antaa kohtauslääke, kun Aaron oli jo selvästi aivan näännyksissä eikä saanut nukahdettua. Iltapäivä nukuttiin ja me pääsimme keskittymään Oliveriin, joka sai ensimmäisen nuhakuumeensa samaan syssyyn. Kuumeen nousiessa pikku kaveri oli mieluiten pystyasennossa sylissä tai vatsallaan. Kaikissa muissa asennoissa olo tuntui olevan tukalaa tukkoisen olon takia. Illalla kuulostelimme jo, että joudutaanko kuumeen takia lähteä käymään päivystyksessä näytillä. Jonottaessamme puhelinneuvontaan kutsuimme jo mummon hätiin Aaronin luokse. Kuitenkaan tarvetta ei tullut, mutta Aaronin olo oli jo illalla niin hyvä, että hän jaksoi selvästi seurustella. Poika oli erityisen iloinen sekä tyytyväisen oloinen availlessaan lahjoja mummon kanssa. Ilta yhdeksän tienoilla, kun mummo oli jo lähtöä tekemässä, Aaron totesi, että "eee-eee" ja valitti kovaan ääneen. Epäselväksi ei siis jäänyt, että päivänsankarin paras lahja oli mummon kanssa vietetty aika. 

Sylihoitohetki

Viime viikolla Aaron palasikin sitten päiväkotiin hyvissä tunnelmissa kuntoutusjakson jälkeen, tosin epilepsian jatkuessa samaan tapaan kuin viikonloppunakin. Samana päivänä saatiin kuitenkin lupa nostaa lääkkeitä reilummin, jotta kohtailu loppuisi. Tämä tepsi ja pojan olotila lähipäivinä rauhoittui huomattavasti. Enää ei silmät seilailleet, mutta Aaron oli huomattavasti väsyneempi. Tiistaina saimme ikävähkön herätyksen, kun huomasimme puoli kuuden aikaan, että Aaronin vatsa oli toiminut ja poika oli niskaa myöten kakassa. Eihän siinä auttanut kuin viedä lapsi suihkun alle ja laittaa vaatteet sekä lakanat pesukoneeseen. Vatsa toimi koko aamun oikein urakalla ja tuli selväksi, että kaikki ei ole täysin kohdillaan vatsan toiminnan suhteen. Lähdin kuitenkin viemään poikaa sovitulle käynnille neuvolaan ottamaan tehosterokotteen vesirokkoa vastaan ja siitä suoraan päiväkotiin. Samana iltana Aaron hymyili muikeaa hymyä ja selvästi herra voi hyvin sekä nautti sylissä istumisesta. Keskiviikkona hain Aaronin sitten päiväkodista aikaisemmin saadessani soiton siitä, että toinen oli oksentanut sekä vatsa oli sekaisin. Vatsatauti epäilyn myötä lähdettiin siis kotiin seurailemaan tilannetta. Kuitenkaan mitään epäilyttävää ei tullut torstaina eikä perjantainakaan, lukuunottamatta, että poika tuntui nukkuvan koko ajan.

Isin kainalossa oli hyvä olla

Torstaina kuitenkin huomattiin, että Oliverin nuhakuume oli tarttunut Nikoon, joka valitteli korva -ja nielukipua. Sen puolesta, kun Niko jäi kotiin sairastelemaan, pidimme myös Aaronin kotona kunnolla seurannassa. Varsinkin, kun Aaron oli selvästi myös nuhainen sekä yski limaa oikein urakalla. Muutaman kerran ei saanut yskittyä nousevaa limaa pois niin päästiin kokeilemaan kunnolla imulaitetta, joka helpotti selvästi oloa. Sunnuntai-iltana Aaronin herätessä illalla huomattiin, että pojalle oli noussut kuumetta jo reilusti yli 38 astetta ja annettiin jo kuumetta alentavaa lääkettä. Hengitys oli huomattavasti hankalamman oloista ja jotenkin kuulosti vaivalloiselta. Kävimme maanantaipäivänä kuitenkin lääkärin luona tarkistamassa varmuuden vuoksi Aaronin vointia. Keuhkoäänet olivat erittäin puhtaan kuuloiset, toinen korva ja nielu punoittivat eli mahdollisesti Aaron oli jo paranemaan päin. Lääkäri pisti myös merkille, että Aaronilla oli käsissä ja rinnassa punaisia näppylöitä viitaten mahdolliseen rokkotautiin. 

Iloisempaa olotilaa

Kuitenkaan mitään oireita ei ole tullut eikä näppylät ole pahentunut mihinkään. Tiistaina Aaron palasi jo takaisin päiväkotiin, kun kuumetta ei ollut ollut vuorokauteen. Vieläkin poika on limaisen oloinen ja tukkoinen, mutta selvästi parempivointisempi. Tiistain Aaron nukkui melkein koko päivän hoidossa ollessaan, mutta keskiviikkona oli nukuttanut vain puolen tunnin verran. Kuulin, että lapset olivat olleet hyvin innoissaan, kun Aaron oli ollut hereillä ja päässyt olemaan muiden lasten seurassa. Selvästi Aaronista huomaa, että jos jokin on vialla, hän nukkuu paljon eikä oikein jaksa ottaa millään lailla kontaktia. Nukkuessaan saattaa hymyillä välillä, kun hänelle juttelee tai silittää poskista, mutta tämäkin saattaa vain olla refleksi eikä tarkoittaa mitään. Kuitenkin tiistaina ja keskiviikkona Aaron on kovasti jutellut meille, kun olemme hänelle päivän asioista puhuneet. Saunassa käynnistä on nautittu taas entiseen tapaan ja muikeaa hymyilyä on esiintynyt huomattavasti enemmän. Olen saanut sellaisen kuvan Aaronin käyttäytymisestä, että hän nauttii oikein olan takaa tällä hetkellä, kun mikään suurempi ei kiusaa. Elämä tuntuu hymyilevän.

tiistai 10. helmikuuta 2015

Pohdintaa äitiydestä


Luin erään seuraamani blogin kirjoitusta, jossa käsiteltiin elämän arvokkuutta ja se herätti itsessäni paljon ajatuksia. Tekstissä käsiteltiin muun muassa aborttia ja tämäniltaista ajankohtaisohjelmaa ylellä. Tämä aihe tietysti kävi lähellä omia pohdintojani vuoden takaa, kun mahdollinen toinen lapsi käväisi ajatuksissani.

Olen kirjoittanut aiemmin asiasta hieman ja varmaan samojakin asioita muutamaan otteeseen. Halusin ottaa sen riskin "terveestä" lapsesta Aaronin diagnoosin jälkeen, vaikka se olisi voinut mahdollisesti tarkoittaa sitä, että sama sairaus olisi löytynyt Oliveristakin. Koko alkuraskauden ajan ja ennen sitäkin sisäisesti pohdin vaihtoehtoja, mitä taudin löytyminen sikiöstä tarkoittaisi. En tahtonut ihmisten tietävän raskaudestani, jotkut asian arvasivat jo yllättävän nopeasti, muutamalle ihmiselle kerroin tilanteesta, joiden kanssa tiesin pystyväni niinkin vaikeasta asiasta puhumaan. En halunnut ihmisten tietävän, jos päätyisin pohdinnoissani äärimmäisiin ratkaisuihin. Häpesin sitä, että edes ajattelin äärimmäistä ratkaisua. Huomasin korjaavani ihmisiä heidän sanoissaan, minä kannoin pitkään sikiötä, en vauvaa. En tahtonut ajatella vielä liian kauaksi tulevaisuuteen. Suojelin itseäni, etten vain kiintyisi sikiöön liikaa. 

Pohdin sitä, että jos sikiöllä olisi incl, ansaitsisiko hän elää. Ansaitseeko kukaan elää lyhyen noin vuoden verran normaalia elämää, jonka jälkeen kaikki muuttuisi täysin toisenlaiseksi. Lapsi olisi täysin avustettava, liikuntakyvytön, eikä hänellä olisi minkäänlaista tulevaisuutta elää normaalia elämää. Vielä kun ainakaan kukaan ei ole keksimässä ihmeparannusta tähän sairauteen. Kuitenkin sairaudesta huolimatta lasta rakastettaisiin, hoivattaisiin ja hänen toiveet täytettäisiin parhaamme mukaan. Voiko lapselta evätä vanhempiensa rakkauden? Vai onko se rakkautta lasta kohtaan, kun häntä ei saatettaisi sellaiseen tulevaisuuteen? Tälläisiä ajatuksia pyöri mielessäni alituiseen sen neljän kuukauden ajan, kun olin saanut tietää raskaudestani. Kolme kuukauden kuluttua raskauden kestosta otettiin näyte istukasta. Näytteenoton tuloksia odotettiin vielä vajaa kuukausi. Istukkatutkimus, jos ei olisi onnistunutkaan odotusaika olisi ollut vielä pidempi. Nämä kuukaudet olivat pitkät ja masentavat sekä koetteli myös parisuhdetta. Positiiviset uutiset kuitenkin pelasti minut siltä, että minun ei tarvinnut päättää asiasta, ainakaan tällä kertaa.

Minut henkilökohtaisesti tuntevat tietävät sen, että olen ollut pienestä pitäen hyvin aborttivastainen ihminen. Sen takia minua hävetti edes ajatella sitä, että voisin joutua tilanteeseen, missä abortti olisi mielestäni mahdollisesti paras vaihtoehto. Aaronin raskauden aikaan, kun rakenneultrassa löytyi kampurajalkainen vauva ja lääkäri puhui vaihtoehdoista kanssamme. Oli kehityshäiriöitä, johon kampurajalka saattaisi viitata. Sanoin kuitenkin lääkärille, että pidän vauvan, olisi hän sitten kehitysvammainen tai ei, tulisi hän silti olemaan minulle rakkainta maailmassa. Raskautta seurattiin tarkemmin ja myöhemmin todettiin, että hyvin todennäköisesti Aaronilla olisi vain toispuoleinen kampurajalka ilman mitään suurempia kehityshäiriöitä. Toki, vaikka meille tarjottiin mahdollisuutta tutkia yleisimpiä kehityshäiriöitä, INCL-tautia ei olisi löydetty, ellei sitä olisi osattu etsiä. Kun kuitenkaan INCL-tautiin kampurajalka ei liity millään lailla.

Tuolloin ajattelin jo, että Aaron voisi olla kehitysvammainen, mutta en oikeasti uskonut siihen vaihtoehtoon. Varsinkin sen jälkeen, kun Aaron todettiin syntymänsä jälkeen terveeksi pojaksi, jolla oli vain kampurajalka. En ikimaailmassa uskonut, että parin vuoden kuluttua, minulla olisi kehitysvammainen poika, jolle ei annettaisi minkäänlaisia mahdollisuuksia normaalin lapsen elämään. Kuitenkin tämä kaikki on muuttanut minua ihmisenä. Olen saanut huomata, että myös kehitysvammaisen elämä voi olla arvokas. Olen saanut kokea kirjaimellisesti sen, että erilaisuus on rikkaus tässä maailmassa. Erilaiset ihmiset opettavat itselleni ainakin sen, että elämästä voi nauttia niin monella eri tapaa, toiset tarvitsevat nauttiakseen suurempia asioita, kun joku toinen ilahtuu pelkästä kosketuksesta. 

En koskaan ajatellut, että vanhempana joutuisin miettimään vaihtoehtoja, pitääkö lapsi vai ei. En ainakaan tämänkaltaisessa tilanteessa, minkä Oliveria odottaessa koin. En myöskään ajatellut, että joskus miettisin oman lapsen kohdalla sitä, että allekirjoittaisinko elvytyskiellon hänen puolestaan tai  että mahdollisesti allekirjoittaisin vastuuvapauslomakkeen lapsen hoitajille, jos jotakin ikävää sattuisi. Olen joutunut äitinä pohtimaan vastauksia sellaisiin lasta koskeviin kysymyksiin, joihin en ikimaailmassa olisi uskonut päätyväni oman elämäni aikana. Tässä sitä kuitenkin ollaan ja se, mitä sanoin rakenneultraa tekevälle lääkärille, että lapsi olisi minulle rakkainta maailmassa, pitää edelleen paikkansa, tosin nykyään rakkainta maailmassa-titteliä kantaa kaksi maailman ihaninta poikaa.  

lauantai 7. helmikuuta 2015

Palautekeskustelu


Vihdoin ja viimein saimme rakkaan pojan takaisin kotiin. Aaron kotiutui eilen illalla kuntoutusjaksoltaan. Ennen sitä kävimme paikan päällä palautekeskustelussa, mitä jakson aikana oltiin huomattu. Fysioterapeutti sai kyseltyä Aaronin rattaisiin verkkopussin, jossa saa nyt kätevästi kuljetettua matkaimua mukana päiväkotiinkin.

Osittain keskustelussa kävi ilmi samat asiat kuin viime syksyn palaverissa suun kautta syömisen suhteen. Lääketieteellisesti Aaronin syöttämistä ei voida suositella, koska siinä on suuri aspiraatiovaara. Aspiraatio siis ymmärtääkseni tarkoittaa sitä, kun suun lihaksisto on huomattavasti heikentynyt ja sen vuoksi suusta voi valua ruokaa tai juomaa keuhkoihin, kun elimistö ei välttämättä reagoi samalla tavoin kuin terveellä ihmisellä. Tämä siis tarkoittaa sitä, että Aaronilla ei välttämättä tule yskän refleksiä silloin, kun ruokaa on joutumassa keuhkoihin tai kakomisrefleksiä. Jos sitä ruokaa tai juomaa joutuu keuhkoihin, niin sehän voi aiheuttaa ylähengitysteiden tulehduksia ja muun muassa keuhkokuumetta. Tähän päivään mennessä Aaronilla ei vielä mitään tulehduksia ole ollut, joka toisaalta tuntui yllättävän montaakin henkilöä. Kuitenkin Aaron osaa vieläkin syödä ruokaa, hän pystyy nielaisemaan ruoan sekä natustelemaan sitä suussaan, poikittaista purentaliikettä harvemmin enää näkyy. Suun kautta juomisen suhteen riski aspiraatioon on niin suuri, ettei sitä edes jakson aikana kokeiltu. Kuitenkin laitokselle olemme sen terveisen antaneet, että jos eivät uskalla Aaronia suun kautta syöttää/juottaa niin emme siitä suutu, jos Aaron saa sen letkuravintona. Tärkeintä meille on kuitenkin se, että Aaron saa riittävästi ravintoa ja nesteytystä, tulivat ne millä tavalla tahansa.

Väsynyt lapsi

Ravintoon liittyen lääkäri on meidän vanhempien lisäksi huolestunut Aaronin painosta. Kaikesta tästä ruoasta huolimatta Aaronin paino ei ollut noussut lainkaan syksyn jälkeen, vaikka pituutta on tullut. Tämä siis tarkoittaa, että periaatteessa paino on laskenut. Todettiin, että Aaronin jäykistelyt ja jatkuvat pakkoliikkeet kuluttavat niin paljon, että ravinnon määrä ei riitä. Nyt tilannetta seurataan niin, että hoidetaan pahimpia jäykistelyitä ja katsotaan lähteekö paino nousemaan sen jälkeen. Jos kuitenkaan kehitystä ei lähde tapahtumaan, niin päästään käymään ravitsemusterapeutin luona, josta mahdollisesti aloitettaisiin jotain ravintolisiä ruokavalioon. 

Epileptisyyden suhteen tilanne paheni jälleen keskiviikkona Aaronin ollessa osastolla. Hoitavana hoitajana oli sama henkilö, joka oli vuorossa myös sunnuntai-iltana. Sunnuntaina häntä oli kaduttanut, kun oli jättänyt antamatta rauhoittavaa kohtauslääkettä, mutta samanlaisten oireiden ilmaantuessa nyt uudelleen, oli hän omien sanojensa mukaan ottanut opikseen ja antoi kohtauslääkkeen. Aaronin silmien vilinä oli rauhoittunut normaalin näköiseksi ja liikehdintä rauhoittunut sekä poika oli nukkunut hieman. Illalla Aaron oli normaaliin tapaan syönyt ja nukkunut yönkin rauhallisesti. Torstaina samantapainen kohtaus oli sattunut uudelleen ja kohtauslääkkeenkin poika oli saanut, mutta tällä kertaa unettavaa vaikutusta ei ollut tullut vaan Aaron jaksoi valvoa päivän ja olo oli ollut selkeästi rauhallinen. Lääkäri oli päättänyt aloittaa epilepsian hoitoon nyt uuden rauhoittavan lääkkeen, joka myös osaltaan vaikuttaa jäykistelyihin. Jäämme nyt odottelemaankin kuinka uuden lääkkeen aloitus lähtee vaikuttamaan Aaronin olotilaan. 

Tänään Aaron sai pahemman kohtauksen kotonakin, missä silmät seilasivat ja Aaron äänteli erittäin kivuliaan oloisena eikä olotila lähtenyt helpottamaan parinkymmenen minuutin aikana, joten annoimme sitten itsekin kohtauslääkkeen. Sen ja sylissäolon vaikutuksena Aaron rauhoittui puolessa tunnissa ja nukahti ja on nukkunutkin siitä saakka. Tällä hetkellä siis Aaronin vointi on kuin epävakaa sää, josta ei yhtään voi aavistaa mitä päivä tuo tullessaan. Onneksi kuitenkin tiedämme, että apua on saatavilla, jos arki käy liian rankaksi, mutta tällä hetkellä on vain ihanaa, että saamme hoitaa Aaronia kotona. Tämän melkein viikon poissaolon jälkeen ei voi todeta muuta kuin, että poikaa oli todella kova ikävä ja hänen läsnäoloaan kaipasi kotona. 

tiistai 3. helmikuuta 2015

Kuntoutusjaksolla


Nyt alkoikin taas vaihteeksi kiireisempi viikko arkeen, Aaronin lähtiessä sunnuntaina kuntoutusjaksolle. Samalla kertaa annetaan Aaronin olla osastolla hoidossa niin ei pojan tarvitse ihan heti uudelleen lähteä kotoa pois. Toki myös ajatuksena on se, että Aaronin kuljettaminen osastolle ja takaisin taas iltapäivällä tulee meille rankemmaksi varsinkin, kun apuvälineet eivät kulje meidän autossamme edestakaisin. Kuitenkin maanantaiaamulle oli hankala saada taksia koulukyytien takia niin Aaron aloitti jaksonsa hieman aikaisemmin.

Aaronin epileptisyyttä ollaan kotosalla seurattu huolestuneina ja sellainen mielipide on syntynyt, että kohta pitää jotain asialle tehdä. Samaan johtopäätökseen oltiin tultu myös päiväkodissa, että oireisto on pikkuhiljaa taas voimistunut ja se taas syö Aaronin voimavaroja. Todettiin, että nyt onkin oikein hyvä tilanne ottaa Aaronin vointi puheeksi lääkärin kanssa ihan kasvotusten. Samalla myös jaksotettaisiin jäykistelyihin menevä lääke uudelleen, että sitä menisi päivällä kolmen kerran sijaan neljästi, koska lääkkeen vaikutuksen vähentyessä Aaronin vointi menee huomattavasti huonommaksi tuntia tai puolta tuntia ennen lääkkeiden antoa. 

Sunnuntaina Aaron tankkasikin läheisyyttä, tiedä sitten ymmärsikö Aaron, että on tällä kertaa pidempään kotoa poissa kuin vain viikonlopun verran. Aamupuuron jälkeen alkoi valitus ja kyseltyämme Aaronilta haluaako hän syliin niin vastaukseksi saatiin "oo-o". Tässä tapauksessa syliksi kelpasi vain minun syli ja onneksi Oliverkin oli juuri nukahtanut sänkyyn. Siinä sitten aamupäivän Aaron nukkui sohvalla sylissäni ja lounaan jälkeen siirryin molempien poikien kanssa sohvalle, Aaronin nojatessa tyynyihin jalkojen ollessa sylissäni. Siinä Aaron hymyili ja naureskeli pitkän aikaa hirmu tyytyväisen näköisenä ja pojat ääntelivät puolin ja toisin omia juttujaan. Iltapäivällä taksi saapuikin ja vei Aaronin osastolle eikä lähtiessä muutenkaan ollut minkään näköistä vastaan sanottavaa vaan enemmänkin taisi hoitopaikkaan lähtö olla suhteellisen mieluisaa. 

Eilen aamuna Niko kyyditsi minut ja Oliverin laitokselle koulumatkallaan. Aamupäivälle oli sovittuna lääkärin, puheterapeutin, fysioterapeutin ja toimintaterapeutin yhteistapaaminen. Heidän kanssaan käsiteltiin asioita, mihin tämänkertaisella kuntoutusjaksolla keskityttäisiin. Ennen tätä tapaamista kävin Aaronin huoneessa, jossa hoitaja informoi illan ja yön tapahtumista. Kaikki ei ollut nimittäin mennyt ihan niin kuin normaalisti. Alkuun Aaron oli ollut erittäin virkeä ja jaksanut seisoskella seisomatelineessä, jossa oli samalla pistetty ruokaa letkun kautta menemään. Jonkun ajan kuluttua ruoka tulikin oksennuksena takaisin. Samaan tapaan oli illalla koetettu syöttää ja kaikki oli tullut samoin tein ylös. Aamuyöstä oli myös koetettu ravita Aaronia, mutta hetkeä ennen saapumistani kaikki oli oksennettu pois. Iltalääkkeet oli todennäköisesti myös tulleet ruoan mukana ylös ja Aaron ei sitten ollut nukkunut yöllä kuin muutaman tunnin. Hoitaja kertoikin Aaronilla olleen voimakkaita pakkoliikkeitä ja säpsähtelyjä, jotka mahdollisesti ovat aiheuttaneet oksentelunkin. Kuitenkin mahdollista on myös se, että kaiken takana olisi epileptisyys. 

Onneksi kuitenkin lounasaikaan Aaron söi desin verran sakeutettua ruokaa, joka ainakin lähtiessäni oli vielä kestänyt sisällä. Lääkärin kanssa keskusteltiin, että koetetaan tämän jäykistelyyn vaikuttavan lääkkeen jakamista neljään kertaan ja katsotaan, onko sillä vaikutusta Aaronin olotilaan millään lailla. Loppuviikosta otetaan sitten mahdollisesti sitten käyttöön uusi epilepsialääke, jos sille nähdään tarvetta. Kyllä Aaronista huomasikin, että toinen oli aivan näännyksissä valvotun yön jälkeen ja kun ruoka ei ole kestänyt sisällä. Onneksi kuitenkin sai muutaman tunnin levollisesti nukkua ja kuunnella tuttuja ääniä, kun olimme useamman tunnin Oliverin kanssa siinä seurana.