tiistai 30. syyskuuta 2014

Perjantain palaverista


Ruokailun jälkeistä torkuttelua

Viime viikko on niin sanotusti kahlattu lävitse ja voikin sanoa, että viikko oli aikamoisen rankka koko perheelle. Aaron vietti kokonaisuudessaan kaksi yötä kuntoutusjaksosta kotona ja loput kaksi yötä osastolla. Perjantaiaamuna pidimmekin suuremman loppupalaverin yli kymmenen hengen voimin, jossa mietittiin kuntoutusjaksolla huomattuja asioita. Puheterapeutti ja lääkäri olivat kiinnittäneet huomiota syömisen ja juomisen onnistumiseen ja siihen liittyen varsinkin Aaronin vaihteleva vireystila tuottaa pienoista huolen aihetta. Käytännössä siis vaihtelevalla vireystilalla tässä tapauksessa tarkoitetaan sitä, että Aaron saattaa olla ruokailutilanteessa hyvin väsynyt ja melkein nukahtamaisillaan, vaikka olisi juuri vajaata puolta tuntia aiemmin herännyt virkeänä. Tälläisessä tilanteessa on hyvin todennäköistä, että väsymykseltään Aaron ei muista nielaista kaikkea ruokaansa kunnolla. Tätä ongelmaa emme ole kuitenkaan kotona huomanneet lainkaan, vaikka Aaron on muutamana kertana nukahtanut kesken ruokailun ja jopa ruokalusikallinen suussaan, mutta hän on aina havahtunut nielaisemaan viimeisetkin ruoanrippeet. Tämäkin asia tosin voi muuttua ajan kanssa täysin toisenlaiseksi. Tähän liittyen saimme kuitenkin puheterapeutilta ohjeet ennen ruokailua tapahtuvalle kylmästimulaatiolle, jolla pyritään herättelemään suun aluetta ruokailua varten jo ennen ruokailun aloitusta. Stimulaatiota emme ole kotioloissa vielä ehtineet kokeilemaan, millaista vaikutusta siitä olisi, mutta tarkoituksena olisi sopivan hetken tullen kokeilla, jos siitä olisi apua ruokailutilanteisiin.

Aaron oli nauttinut kovasti nyt järjestyneestä allasterapiasta oman fysioterapeutin kanssa, että saimme suositukset siitä, että se lisättäisiin kuntoutukseen noin kerran kuukaudessa tapahtuvina käynteinä. Allastuokion jälkeen Aaron oli hyvin rentoutuneen oloinen ja hänellä oli selvästi parempi olo kuin ennen altaassa käyntiä. Huutava tarve alkaa olla myös yksilöidyllä niskatuella, joka on itse asiassa jo tuloillaan, mutta tilatut niskatuet eivät ole vielä saapuneet. Niskatuki tulisi siis käyttöön seisomatelineessä ja mahdollisesti myös muussa toiminnassa, missä niskan tuennasta on hyötyä. Fysioterapeutti keskittyi kokeilemaan apuvälineitä, joista voisi olla apua meillä kotona sekä päiväkodissa sekä jumppaili Aaronin kanssa paljon. Nyt siis tarpeessa alkavat olla kylpyhuoneeseen pesuteline sekä mahdollinen hoitosänky, joista itse asiassa keskustellaan ja mietitään enemmän vasta ensi viikolla fysioterapeutin saapuessa meille kotikäynnille. Mahdollisena apuna arjessa meille esitettiin lycraliinoja, joilla voidaan hieman hillitä varsinkin ruokailutilanteissa sätkiviä jalkoja ja käsiä. Liinoja saimmekin kotiin kokeiltavaksi ja totesimme pahimpina sätkimishetkinä liinoista olevan huomattavaa apua, mutta jokaisella syöttökerralla en niitä lähtisi käyttämään varsinkin jos Aaron istuu jo muuten tyytyväisenä.

Suurena huolen aiheena nousi esille myös se, että saako Aaron syömästään ruoasta tarpeeksi energiaa ja olisiko tarpeen ruveta antamaan syödyn ruoan lisäksi lisäravinteita peg-letkun kautta. Tässä kohtaan totesimmekin Aaronin syövän todella hyvin sekä kotona, että päiväkodissa, ainoastaan juomisten määrä tuntuu pieneltä. Ruokailuannokset ovatkin välillä niin isoja, että en itsekään jaksaisi samanlaista annosta välttämättä syödä. Meillähän huomattiin jo vajaa kuukausi sitten lääkeainepitoisuuksia tarkastettaessa, että hemoglobiini oli alhaalla ja todettiin silloin, että seurataan asiaa ja nyt viime viikolla otettiin uudet verikokeet anemian osalta. Hemoglobiini oli vieläkin alhaalla ja sitä varten aloitellaan nyt rautalääkitystä. Toisena anemian kanssa asiaan liittyvänä huolenaiheena nousi pituuden ja painon kehitys. Aaronin paino ei ole noussut vajaan vuoden aikana lainkaan vaan on pysytellyt 10kg tietämillä edelleen, mutta pituutta taas on tullut samana aikana reilut 12cm lisää. Muuten asiassa ei olisi mitään ongelmaa, mutta pituuskäyrät lähtivät niin hurjaan nousuun, että lääkäri mielellään tarkistaisi kilpirauhasen tilanteen sekä kasvuhormonit ylipäätään, ettei niissä ole mitään pituuskasvuun vaikuttavaa tekijää. Painokäyrä tietenkin lähti kääntymään taas kerran laskusuuntaiseksi. Tämä on siis ollut Aaronille hyvinkin normaalia, että painoa ei oikein tunnu tulevan millään ja samaa ongelmaa olen ymmärtänyt olevan myös minun ja Nikon painonkehityksessä lapsina.

Yhtenä iloisena uutisena kuntoutusjaksolla todettiin se, että Aaronilta on hävinnyt muutaman kuukauden iässä löytynyt kananmuna-allergia kokonaan. Tätä siis testattiin kolmena päivänä ja suurempaa reaktiota allergeeniin ei tullut. Asiaahan tällä kuntoutusjaksolla oli aivan hurjasti lääkärinkin mukaan, kun asioihin palataan vielä seuraavina viikkoina. Tästä eteenpäin kuntoutusjaksoja olisi tiedossa hieman tiuhempaan tahtiin mahdollisesti neljän kuukauden välein, jotta yhdellä jaksolla ehdittäisiin paremmin keskittyä juuri sillä hetkellä kriittisiin asioihin eikä niitä olisi kertynyt niinkään montaa kuin tälle jaksolla sattui kertymään.

keskiviikko 24. syyskuuta 2014

Kuntoutusjakso


Saunan raikas pieni poika

Aaronilla alkoikin tällä viikolla kuntoutusjakso kehitysvammayksikössä, missä hän myös käy tilapäishoidossa sovittuina päivinä. Maanantaiaamuna nousimme Aaronin kanssa invataksiin, jolla kuljetettiin meidät ja apuvälineemme paikan päälle. Aaron nukahtikin ulkovaatteita pukiessa ja jatkoi aamu-uniaan lounaan syöntiin saakka eikä unta häirinnyt pomppuinen taksikyyti tai se, kun sylissäpitäjä vaihtui välillä äidin ja hoitajien välillä. Ulkovaatteitakin ehdittiin riisumaan nukkuvan lapsen päältä ilman häiriötekijöitä. Huomasi kyllä, että poika oli osastolla kuin kotonaan. Olen ymmärtänyt, että hoitajat siellä sylittelevät paljon Aaronia ja nukkuessaan päiväunia sylissä/apuvälineissä niin hän on siinä oleskelutilassa kaikkien muiden hoidettavien ja hoitajien kanssa, koska siinä uni maistuu paremmin kuin oman huoneen hiljaisuudessa. Tämä seikka on huomattu kotonakin, että päiväunet eivät maistu suljettujen ovien takana vaan nukkuessaankin pojan on kuultava elämisen ääniä eikä Aaronin uni niistä häiriinny.

Maanantaiaamuna pidimmekin kuntoutusjakson aloituspalaverin kehitysvammayksikön lääkärin, sosiaalityöntekijän, fysioterepeutin ja omahoitajan kanssa, jotka hoitavat Aaronia siellä. Tarkastelimme, mitä tämän viikon tavoitteena olisi tehdä ja suunnittelimme tarvittavia keinoja arjen helpottamiseen sekä kotona, että päiväkodissa. Tällä hetkellä akuuteimpina asioina kotona on Aaronin peseytymisasioiden järjestäminen, kun tähän mennessä se on hoidettu sylissä pitämällä sekä mietitään Aaronille omaa hoitosänkyä kotiin. Nyt viikon aikana fysioterapeutti myös tarkistaa apuvälineiden säätöjä ja sopivuutta Aaronin hoitoon sekä miettii ongelmakohtia apuvälineiden käytön kanssa. Tälläisenä ongelmakohtana tällä hetkellä niskan alueen tukeminen seisomatelineessä ja muissakin apuvälineissä. Jakson loppuessa perjantaina pidetään sitten laajempi loppupalaveri, jossa kootaan yhteenvedoksi viikon aikana mietityt asiat ja paikalle saapuu myös muita arjessa mukana olevia hoitohenkilöitä.

Aurinkokeinussa tuettuna

Puheenaiheeksi nousikin Aaronin nukkumisjärjestelyt kotona, kun tähän mennessähän olemme nukkuneet perhepedissä ja näin olimme ajatelleet jatkaa tulevaisuudessakin niin kauan, kun Aaron itse tahtoo nukkua vieressämme. Toki Aaronille on myös tarjottava omassa sängyssä nukkumisen mahdollisuus ja epäilenkin, että esimerkiksi kesän helteillä pojasta on mukavempi nukkua itsekseen kuin kenenkään kainalossa. Olemme Nikon kanssa huomanneet, että perhepedissä on omat puolensa Aaronin kanssa nukkua, kun kuulee lapsen tasaisen hengityksen tai tasaisen kuorsauksen koko ajan vieressään niin itsekin nukkuu paljon levollisemmin ja myös Aaron nukkuu paljon levollisemmin huomatessaan herätessä, että siinä ne vanhemmat ovat hänen vieressään. Hyvin usein huomaankin yöllä meidän nukkuvan niin, että Aaron on Nikon kainalossa pitäen kiinni minun etu- ja keskisormestani. Raskauden vuoksi, kun olen joutunut öisin juoksemaan vessassa useammin ja takaisin nukkumaan mentyäni, kun olen laittanut käteni takaisin Aaronin käteen saattaa välillä kuulua naurahduksia ja pienet sormet puristuvat tiukemmin sormieni ympärille ja hetken päästä ei kuulukaan muuta kuin tasaista lapsen tuhinaa ja tätä me emme Nikon kanssa halua riistää Aaronilta pois, niin pitkään kuin hän vain siitä itse nauttii ja meidän olo öisin ei muutu sietämättömäksi.

Uuden vauvan suhteen ei ole tapahtunut mitään mullistavaa. Tänään on tasan kaksi viikkoa vielä laskettuun aikaan ja kovasti synnytystä tässä vain odotellaan molemmin puolin. Maanantaina käydessäni neuvolassa todettiin, että siellä sitä vatsassa odotellaan niin valmiina kuin vain voi olla eikä hän henkilökohtaisesti uskonut, että laskettuun aikaan minun kohdallani ehdittäisiin, mutta näistä vauvoista kun ei koskaan tiedä. Säännöllisen epäsäännöllisesti on supistuksia riittänyt ja varsinkin öisin alaselästä reisiin aaltoilevat pienet sähköiskut ovat olleet muutamana yönä kiusallisia nukkumisen suhteen, mutta pikkuhiljaa niistä huolimatta olen saanut nukutuksi ja onneksi päivisin voin rauhassa ottaa päiväunet aina tarvittaessa.

Loppukevennykseksi video eräältä iltapäivältä, kun Aaronilla oli paljon minulle asiaa ja halu oli kova myös päästä kääntymään sängyssä vatsalleen.


keskiviikko 17. syyskuuta 2014

Jännittämistä ja odottelua


Pientä aamu-usvaa havaittavissa kotimatkalla

Täällä niin sanotusti elellään jänniä aikoja. 37+0 raskausviikkoa lähti tänään käyntiin ja aamulla heräsinkin neljän jälkeen epäsäännöllisiin supistuksiin, jotka hieman ovat jo hellittäneet. Viime viikon perjantaina neuvolakäynnillä terveydenhoitaja totesi vauvan kiinnittyneen lähtökuoppiinsa ja parhaimmillaan voi siinä viihtyä parisen viikkoa, mutta sitä hän ei uskonut, että lokakuulle asti pienokainen jaksaisi odottaa. Saa siis nähdä saanko pienokaisen syntymäpäivälahjaksi, kun itse täytän vuosia nyt perjantaina. Kovasti kuitenkin jännitys on kasvanut ja kasvaa vain edelleen, uutta tulokasta odotellaan kovasti koko perheen voimin.

Aaronille aloitettiin nyt uusi lääke kokonaan lihasrelaksantin kaveriksi jäykkyyksiä helpottamaan, mutta vielä ei ainakaan sen kummempaa vaikutusta olla huomattu. Arki on kuitenkin pysytellyt tasaisena ja yöt ollaan suhteellisen hyvin nukuttukin. Ainoana uutena juttuna oli eilen sattunut episodi, kun olin syöttämässä Aaronille päivällistä ja hän yhtäkkiä nukahti kesken kaiken. Meni pari minuuttia, kun poika alkoi jäykistelemään ja sätkimään tuolissaan eikä hän siihen herännyt vaan herättelimme pojan, joka katsoi meitä ihan kuin ei olisi mitään tapahtunutkaan. Jäimme mietiskelemään, että olisikohan kyseessä ollut niin sanottu epileptinen tajuttomuuskohtaus. Selvittelenkin asiaa vielä lääkärin kanssa.

Meidän pieni liftari

Ensi viikoksi suunnitteilla on kuntoutusjakso Aaronille, jossa lähdettäisiin miettimään tulevaa kuntoutussuunnitelmaa ja eri terapioiden tarvetta. Luvassa olisi ainakin allergioiden testausta, allasterapian kokeilua sekä Aaronin yleisolotilan seuraamista. Tämän ohjelman vuoksi ensi viikko on täynnä ohjelmaa ja mahdollisesti Aaron on usemman yön laitoshoidossa ennalta sovittujen päivien mukaisesti ja päiväkodista pidetäänkin viikko vapaata. Saa nähdä kuinka kova ikävä Aaronille tulee omaa avustajaansa.

tiistai 9. syyskuuta 2014

Välillä menee hyvin


Ihmettelyä(kö)

Nyt pitkästä aikaa on voinut sanoa, että elämä on mennyt hyvin tasaista tahtia eteenpäin. Arkipäivisin Aaron on edelleen ollut päiväkodissa ja jatkaa siellä käymistään vielä uuden tulokkaankin saavuttua. Pienenä muutoksena Aaronin oma avustaja vaihtui tässä vähän reilu viikko sitten ja uuden nuoren naisen Aaron otti mielihyvin mukaan elämäänsä. Avustajan vaihdoksen aikoihin Aaronin unirytmi parani ja hän alkoi nukkumaan yöt heräilemättä sekä päivällä päiväkodissa ei nukkunut kuin vajaan puolen tunnin päiväunet. Kotiin saavuttua otti kuitenkin vähän pidemmät iltapäiväunet normaaliin nähden. Rytmi muuttui niinkin, että aamulla herätään viimeistään seitsemän jälkeen ylös aamupuurolle ja lääkkeille. Toki tähän rytmin tasoittumiseen voi vaikuttaa myös lääkityksen nostaminen, joka tapahtui samaan aikaan.

Uskomattominta on kuitenkin ollut se, kuinka hyvin Aaronista näkee sen, että hän haluaa lähteä päiväkotiin. Aamupuuro syödään kiireisimmässä merkeissä ja lääkkeiden tiputuksen aikana torkutellaan, kunnes lähden irrottelemaan letkua, johon poika havahtuu hekottelemaan. Pukemisen yhteydessä naureskellaan kovasti ja selvästi matkalla päiväkotiin katsellaan ympärille sekä kuulostellaan, missä kohdin matkaa sitä ollaan jo menossa. Alkumatkan ajan, kun meillä on laatoitettua kävelytietä ja loppumatka mennään asvalttia pitkin niin tärinästä voi päätellä, missä päin ollaan menossa. Työntäessäni rattaat päiväkodin sisätiloihin saan yleensä vastaukseksi naurahtelua sekä myös päiväkodin henkilökunnan nähdessään poika naureskelee tai höpöttää omia juttujaan heille. Näinä aamuina on ihanaa jättää poika hoitoon, kun tietää, että se on vain hyväksi Aaronin terveydelle.

Otetaan rennosti

Iltapäivällä hakiessani Aaronia takaisin kotiin on poitsu iloinen päästessään syliini ja hyvin usein toteaa, että häntä väsyttää. Ennen tätä kuitenkin tulee päivitys kuluneesta päivästä ääntelyjen avulla ja kun ääntely muuttuu vaativammaksi niin tietää, että Aaron tahtoo hyvin usein nukkumaan. Matkalla kotiin saatetaan nukahtaa rattaisiin tai sitten viimeistään, kun nappaan pojan sänkyyn kainalooni, jossa jutustellaan päivän kuulumiset.

Pitkälti näissä merkeissä ollaan viime päivät vietetty, toki itkuja, pakkoliikkeitä, jäykistelyitä ja pulautteluja on esiintynyt entiseen tapaansa, mutta ne eivät ole häirinneet elämää sen kummemmin yhtä tapausta lukuunottamatta. Sunnuntain ja maanantain välisenä yönä sain nukutuksi vajaat neljä tuntia, kun Aaronilla oli erityisen pahana jäykistely vasemman puolen raajoissa. Vasen jalkaterä oli jäykistynyt asentoon kuin poika olisi seissyt varpaillaan ja hieman tilanne helpotti, kun hieroen ja varovasti taivutin jalan normaaliin asentoon. Jalka ei kuitenkaan tahtonut pysyä normaalissa asennossa vaan jäykistyi entiseen asentoon, jos en pitänyt jalkaa asennossaan, mutta onneksi näin Aaron sai nukutuksi eikä kivuliaisuutta tuntunut olevan. Tämäkin tapaus oli onneksi vain yhden yön mittainen ja seuraavana yönä nukuttiin kaikki kohtuullisen hyvin.

Äidin ja isän rakas poika

Laskettuun aikaan alkaa olla enää kuukauden verran ja viimeiset hankinnat on tehtyinä. Pikkuhiljaa olen myös jatkanut viimeisten muuttolaatikoiden purkamista sekä tietenkin viettänyt Aaronin kanssa mahdollisimman paljon aikaa yhdessä ennen kuin joudun taas uudelleen lähtemään sairaalaan. Aaron on tuntunut ymmärtävän, että häviän taas jossain vaiheessa kotoa, kun eräänä yönä hän heräsi itkemään lohduttomasti ja rauhoittui uudelleen uneen päästessään kainalooni, mutta jos yritin yhtään liikahtaakaan, poika havahtui uudelleen lohduttomaan itkuun. Onneksi kuitenkin Nikon kainalo on tuntunut kelpaavan ja useana iltana Aaron nukahtaa mielummin Nikon viereen kuin minun. Äitinä on lohdullista huomata, että lapsi rakastaa isäänsä, ikävöi ja nauttii hänen seurastaan yhtä lailla kuin äidinkin seurasta. Ne hetket kun isä kertoo lapselleen rakastavansa tätä koko sydämestään ja lapsi ääntelee tyytyväisen kuuloisena nostaa kyyneleet silmiin, ainakin itselleni.