tiistai 31. joulukuuta 2013

Kuluneen vuoden muistelua

Helmikuussa syntymäpäivälahjan avausta

Vuosi lähenee loppuaan ja sosiaalisessa mediassa jaetaan paljon hyviä ja huonoja hetkiä tältä kuluneelta vuodelta. Itselläkin on väkisin tullut mieleen asioita kuluneelta vuodelta, sekä hyviä että huonoja. Rehellisesti tämä kulunut vuosi on ollut elämäni kamalin, vaikka ajattelinkin vielä aiemmin, ettei elämä enää pahemmaksi voisi muuttua.

Aaronille lokakuussa todettu INCL kyllä muokkasi vuoden huonommaksi, mutta se ei ollut läheskään ainoa ikävä asia. Ennen diagnoosin toteamista tanssahtelimme Nikon kanssa hieman heikoilla jäillä parisuhteemme kanssa ja suoraan sanoen eri teille lähtö ei ollut kaukana. Onneksi eräs ystävä auttoi näillä heikoilla hetkillä ja oli tukenani. Kuitenkin nyt diagnoosin selvittyä parisuhteemmekin Nikon kanssa on alkanut samaan aikaan eheytymään ja perustat suhteelle ovat entistä tukevammat kaikkien vastoinkäymisten jälkeen. Loppujen lopuksi se tieto diagnoosista auttoi meitä eteenpäin, kun saimme samalla tiedon siitä, ettei Aaronin tilanne ole meidän vikamme eikä meitä kumpaakaan voi syyttää mistään. Olemme tehneet parhaamme asioiden eteen ja niin aiomme vastaisuudessakin tehdä kaikkemme Aaronin ja toisiemme eteen.

Toukokuussa yritettiin nousta vielä seisomaan

Kuluvana vuonna saimme elää suhteellisen normaalia lapsiperhe-elämää, mitä nyt allergioiden ja kampurajalan hoidon suhteen normaaliksi voidaan laskea. Nautimme iloisesta ja vilkkaasta pojasta, joka maisteli muun muassa koiran raksuja, oli erityisen kiinnostunut mummolan roskakoreista ja joka halusi käydä keinumassa monta kertaa päivässä. Tärkeimpänä kuitenkin saimme kuulla Aaronin puhuvan. Hän oppi sanomaan useita tärkeitä sanoja muun muassa äiti ja isi sanottiin selvästi sekä tietenkin kylpyyn ja syliin osattiin pyytää sanoin. Eikä unohdeta sitäkään, että Aaron on aina osannut ilmaista mielipiteensä asioista hyvin selkeästi ja se taito on vielä pysynytkin ja pääsemme siitä nauttimaan vielä ensikin vuonna.

Tähän vuoteen on mahtunut myös koulunkäyntiä ja löysin opiskelumotivaation taas pitkästä aikaa uudelleen, joka oli kadoksissa liki kymmenen vuotta. Tiettyjen ystävien kanssa on tullut lähennyttyä entisestään ja ilman tiettyjä ihmisiä olisin tänä vuonna ollut aivan hukassa. Olen hyvin kiitollinen kaikille ihmisille, jotka ovat jaksaneet tukea meidän perhettämme ja jotka ovat meitä muistaneet, se auttaa meitä toden teolla jaksamaan. Erityisen kiitollinen olen Nikolle, että hän on jaksanut tukea minua ja meitä kuluneen vuoden aikana, en voi muuta sanoa, kun että hän on erittäin uskomaton mies ja rakastan häntä todella paljon.

Tästä vuodesta voimme oppia paljon ja muuta ei voi todeta, kun että toivon todella ensi vuodesta kaikin puolin parempaa, onnellisempaa ja ihanempaa huolimatta kaikesta tästä huolesta, surusta ja epätoivosta. Haluan kuitenkin loppujen lopuksi uskoa siihen tulevaisuuteen ja että vielä joskus meidänkin kohdalla se kääntyisi paremmaksi.

Hyvää uutta vuotta 2014 kaikille tasapuolisesti!

Innostunut poika

sunnuntai 29. joulukuuta 2013

Pieni onnen hetki

Harmillisesti hymyä ei saanut kuvattua, mutta
tyytyväisenä heränneen pojan
 sain sentään ikuistettua

Hetki sitten tapahtui jotain sellaista, minkä voisi tällä hetkellä sanoa asiaksi, mikä nostattaa kyyneleet silmiin ja pakahduttaa sydämen onnesta. Hetki, jolloin voi kuvitella kaiken olevan hyvin ja ettei mitään pahaa tapahtuisi. Aaron nukahti Nikon kainaloon sohvalle katsellessamme yhdessä House:n kuudetta kautta. Jakson loputtua nousin ylös ja katselin nukkuvaa poikaa ja juttelin Nikolle jotain, mitä en enää muista.

Samalla hetkellä Aaronin suupielet nytkähtivät ja kasvoille ilmaantui pieni hymynpoikanen. Sanoin nukkuvalle Aaronille rakastavani häntä koko sydämestäni ja suu nytkähti taas, tällä kertaa täysin selvään hymyyn. Samaan aikaan pienen miehen silmät olivat raollaan ja katselivat ympärille. Juttelimme siinä sitten Nikon kanssa Aaronille, kehuttiin ja kerrottiin, kuinka paljon häntä rakastamme. Aaron hymyili meille useaan kertaan, kunnes sulki sitten silmänsä ja jatkoi uniaan.

Aiemminkin Aaron on hymyillyt unissaan ja olemmekin huomanneet meidän äänemme lisäävän hymyilyä ja nautimme oikein olan takaa niistä hetkistä, kun harvoin nähtäviä hymyjä esiintyy.
Onneksi saimme pienen hetken onnea, iloa ja rakkautta muuten synkkään talviseen päivään. Tällä jaksaakin taas hetken aikaa aivan tavan arkea.

perjantai 27. joulukuuta 2013

Joulun kuulumiset


Joulun pyhät ovatkin ohitse ja kotiuduimmekin Nikon vanhempien luota eilen. Joulua vietettiin hyvin samaan tapaan kuin viimekin vuonna, tosin viimeksi olimme isäni luona joulun ajan. Loppujen lopuksi aika meni nopeasti ja kohtuullisen hyvin. Joulun ajasta tuli nautittua niin paljon kuin vain pystyi.

Aaronin mielipuuhaa on katsella mummon akvaarion elämää

Aattopäivää vietettiin syöden jouluruokaa, haudoilla käyden ja lahjoja avaten sekä joulukuusta koristellen. Aaronillekin soseutettiin jouluruoasta osa syötäväksi. Ensimmäistä kertaa maistettiin lanttulaatikkoakin ja tuntui poika siitä pitävän erityisen paljon. Pipareitakaan ei unohdettu vaan lioitettiin niitä maidossa, jolloin niistäkin tuli Aaronille syötäväksi kelpaavia. Tuntui niiden kohdalla siltä, että Aaron muisti niiden maun viime vuoden joululta, koska seuraavana päivänä välipala-aikaan hedelmäsose ei kelvannutkaan vaan pipareita olisi pitänyt olla. Ruokailut ovat taas hieman hankaloituneet, tiedä sitten onko kyseessä kurkkukipua vai mitä, mutta ruoka ei vaan tunnu pojalle maistuvan, lukuunottamatta edellä mainittuja.

Joululahjoja

Lahjoja availtiin tosiaan iltakuuden jälkeen ja paketeista paljastui, vaikka mitä mukavaa. Aaron sai uuden pipon, äänikirjoja, musiikkia ja uudet tossut talven pakkasiin sekä paljon muuta mukavaa.  Ei meitä vanhempiakaan unohdettu ja saimmekin paljon käyttökelpoista ja tarpeellista tavaraa.

Jotenkin tänä jouluna ei täysin saanut joulumielestä kiinni verraten edelliseen jouluun. Kuvia ei tullut otettua juuri ollenkaan ja jotenkin oma mielikin oli haikea. Ajatuksissa oli vain, että taas on yksi joulu vähemmän juhlittavana Aaronin kanssa. Kovasti yritin luoda tästäkin joulusta jotenkin ikimuistoista, mutta mikään ei tuntunut riittävän ikään kuin jotain jäi aina puuttumaan.

Haudoilla käydessä iski mieleen se, että vielä joskus tulevaisuudessa jouluna tulee käytyä sytyttämässä kynttilä oman poikansa haudalla. Se ajatus tuntuu musertavalta, muuta siitä ei oikein pysty sanomaan. Ei tälläistä itse pojalleen toivonut, ei sitä itse koskaan voinut ajatella, että tämänkaltaisestakin kokemuksesta joutuisi jollain tapaa selviytymään. Olen aina ajatellut, että kamalinta elämässä on menettää oma lapsensa ja sitä toivoin, etten koskaan joutuisi sitä kokemaan.

Aaron minun sylissäni tyytyväisenä

Kotiin palattuamme arki muistutti olemassa olollaan. Meitä varoiteltiin sillä, että taudin kuvaan mahdollisesti voi kuulua rajua valvomista ja nyt mahdollisesti viime yönä sain sitä kokea. Joulun ajan Aaron nukkui kohtuullisen hyvin, mutta ei enää omassa sängyssään kuin yleensä vaan hän halusi meidän viereemme jomman kumman kainaloon tiukasti käpertyä.

Eilen illalla Aaron nukahti omaan sänkyynsä, mutta puoli kymmeneltä illalla heräsi, jonka jälkeen alkoi itkeminen. Sylissä oleminen oli ainoa, mikä rauhoitti, mutta siinäkin kymmenen minuutin välein itkettiin kurkku suorana aivan kuin poikaan koskisi jokin. Moneen kertaan hän pyysi juotavaa ja annoin sitä hänelle, mutta muutaman kulauksen jälkeen alkoi aivan lohduton itku. Päästin Nikon nukkumaan, ettei molempien tarvitsisi valvoa ja toinen jaksaisi sitten päivän touhuta. Puoli kolmen maissa viimeisenä keinona annoin Aaronille särkylääkettä, jos se auttaisi edes vähän, jotta poika saisi unen päästä kiinni. Noin tunnin päästä siitä, Aaron nukahti istuvaan asentoon syliini kuunnellen äänikirjan satuja ja puoli viiden aikoihin kannoin nukkuvan pojan sänkyyn ja kävin itsekin nukkumaan. Unta riittikin puoli 11 saakka.

Enempää ei olla vielä saatu nukuttua ja samanlainen "kipuitku" on jatkunut nyt päivälläkin. Niko lähtikin hakemaan lisää särkylääkettä sekä velliä Aaronilla, jos niistä olisi jotain apua. Toivon kovasti, ettei Aaronin tarvitsisi enempää kärsiä.

Rakas poikani

maanantai 23. joulukuuta 2013

Joulun toivotukset


Huomattavasti helpompi viikko takana päin. Neurologi nosti Aaron lääkettä spasmeihin maanantaina ja sen jälkeen elo on ollut seesteisempää, ainakin tähän mennessä. Yötkin on mennyt tällä viikolla niin, että Aaron on iltayhdeksän jälkeen vaipunut uneen ja herää aamuyöllä, jolloin nostetaan vielä viereen nukkumaan. Nyt vain sormet ristissä toivotaan, että tämä lääkeannos riittäisi pidemmäksikin aikaa. Nostovaraa ei nimittäin tässä lääkkeessä ole kuin kerran nostaa, sitten lähdettäisiin miettimään kokonaan toista lääkettä edellisen rinnalle.

Viime päivitykseen liittyen menimme torstai-iltapäivänä innolla hakemaan Aaronia hoitopaikastaan. Siellähän se poika istuskelikin omassa panda-tuolissaan syömässä välipalaa oikein tyytyväisen näköisenä. Hoitajat kertoivat, että Aaronin oleskelu siellä oli mennyt mitä mainioimmin. Yöllä oli herännyt pari kertaa, mutta nukahtanut uudelleen, kun yöhoitajat olivat taputelleet pyllylle. Aamupalan jälkeen Aaron oli mennyt aamu-unille ja nukkunutkin vielä kolme tuntia lisää putkeen.

Samalla saatiin mukaan parin fysioterapeutin suosittelema pehmeä korsetti tukemaan Aaronin keskivartaloa. Tämä sen vuoksi, että esimerkiksi panda-tuolissa istuessa Aaron kallistuu ja pää tulee tuolin reunojen yli varsinkin oikealta puolelta. Nyt korsetin ollessa käytössä istuminen on ollut jämäkämpää ja seisomatelineessäkin korsetista on hyötyä. Panda-tuolin suhteen mietitään myös, että se ei välttämättä enää ole Aaronille riittävän tukeva ja tällä viikolla laitettiin tilaukseen Zitsi-tuoli, joka olisi paljon enemmän säädettävissä ja tuettavissa yksilöllisesti. Asiasta sitten lisää, kunhan tilanne selkenee, mihin fysioterapeuttimme päätyvät. Myöhemmin myös kuvaa korsetista, kun muistaisi joskus kuvan ottaakin.

Joulupyhät ovatkin kovaa vauhtia tulossa päin ja tällä viikolla olemmekin toimineet joulupukin apureina ja toimitelleet lahjoja ympäri maakuntaa ystäville ja sukulaisille. Itse lähdemme joulun viettoon Nikon vanhempien luokse ja vierailemme isäni ja Nikon isovanhempien luona. Joulun aikana tulen tuskin kirjoittelemaan tänne puolelle mitään vaan nautin täysin rinnoin perheeni ja sukulaisten seurasta. Haluankin toivottaa myös teille lukijoilleni erittäin rentouttavaa ja onnellista joulua!

torstai 19. joulukuuta 2013

Hoidossa

Kuva vajaa vuosi sitten 1-vuotispäivänä

Tänään tai oikeastaan eilen veimme pikku miehemme uudemman kerran hoitoon paitsi tällä kertaa hoito kestää puolitoista vuorokautta, joka samaan aikaan on pisin aika Aaronista erossa. Moneen kertaan on ehtinyt ikävä iskeä ja kaipuu saada poika syliin. Ihmetys on noussut moneen kertaan pintaan, kun on täysin keskeytyksettä saanut tehdä asioita ja vielä hyvinkin intensiivisesti. Samoin kuin olen tuntenut myös syyllisyyttä siitä, kun olen nauttinut siitä vapaasta ajasta hetkittäin ilman ikävän tunnetta. Kyllä tämä elämä sitten tuntuu ristiriitaiselta aina välillä. Illasta ennen iltapuuroaikaa soittelin hoitopaikkaan, että miten siellä oli päivä mennyt ja kuulemma hyvin oli kaikki sujunut. Aaron oli vetäissyt meidän lähdön jälkeen kolmen tunnin yhtämittaiset päiväunet ja valvonut sitten iltaan saakka. Lattialla möngertäessä ja hoitajiin tutustuessa oli kuulemma hyvin aika kulunut ja Aaronkin oli vaikuttanut tyytyväiseltä. Se tieto kyllä helpotti huomattavasti omaa oloa, vaikka sen tietääkin, että poika on osaavissa käsissä, niin ei se huoli silti aina tunnu laantuvan.

"Kukkuu äiti!" (kuva viime keväältä)

Yllättäen uni ei ole vieläkään tullut silmään, vaikka kello on jo puoli yksi yöllä. Tiedä sitten johtuuko se Aaronin poissaolosta, kuusta vaiko vain liian myöhään nautitusta kofeiinista. Olemmekin nyt koettaneet Nikon kanssa kuluttaa vapaata aikaamme asioihin, mitä itse haluamme tehdä. Lukuunottamatta tietenkin itse kävin pari lukuvuoden viimeistä tuntia koulussa opiskelemassa ja hoidimme samalla reissulla myös ruokaostosten teon ja viimeisimpien joululahjojen hankkimisen. Kotona aika onkin kulunut lahjoja paketoitaessa, etukäteisjoululahjana ostetun Castle:n viidennen kauden muutaman jakson parissa sekä tekiessä ruoaksi pitkästä aikaa pizzaa.

Uuden potan kuivatestaamista viime keväänä

Viime aikoina ja myös tänäänkin aikaa on kulunut paljon myös vanhoja kuvia katsellessa. En tiedä sitten, onko se osa surutyötä vai mitä, mutta itselle aina tulee vastustamaton tarve tutkia kaikkia kuvia Aaronista ja muistella sitä, millainen velmu poika se osasi ollakaan vielä vajaa vuosi sitten. Sitä tuntuu aina katsovan ja painavan mieleensä ja muistoihinsa sen pienen pojan, jona me opimme Aaronin tuntemaan. Nikon kanssa tuli myös juteltua monesta asiasta Aaroniin liittyen sekä menneeseen, nykyhetkeen ja tulevaisuuteen liittyen. Muistelimme viime jouluamme yhdessä ja sitä kuinka Aaron söi roppakaupalla mummon tekemiä kananmunattomia pipareita ja tuntui yksinkertaisesti rakastavan niitä. Tulevaisuuteen tuli mietittyä paljon sitä, miten kaikki muuttuu sitten, kun Aaronin lopullisesti menettää. Asioita, jotka voisivat auttaa surutyössämme. Pohdittiin myös sitä, kuinka rankkaa se lopulta onkaan, kun se menettämisen hetki lähenee päivä päivältä ja miten paljon rankemmalta se luopuminen tuntuu aina seuraavana päivänä. Eikä asia varmastikaan helpota ajan myötä.
Viimeinen sormiväreillä maalauskerta 

Olen huomannut, että blogiini on löytänyt paljon uusia kävijöitä tässä kuukauden sisään ja osalta on tullut kommenttiakin, joihin olen koettanut parhaani mukaan vastailemaan. Olen ollut todella otettu siitä, kuinka paljon olemme saaneet positiivista palautetta, kiitos siitä teille kaikille, se auttaa aina jaksamaan vielä vähän enemmän. Otan mielelläni vastaan tulevaisuudessakin kommentteja ja rakentavaa palautetta sekä vastaan mielelläni asioihin, jotka jäävät pohdituttamaan lukijoiden mieltä.

Katsellaan maailmaa vähän väärinpäin

lauantai 14. joulukuuta 2013

Seisomateline


Seisomatelineessä

 Tällä viikolla meille saapuikin seisomateline, joka saatiin käyttöön torstaina fysioterapeutin tarkistettua sen, että Aaron seisoo siinä varmasti hyvässä asennossa. Seisomatelineellä pyritään siihen, että Aaronin pystyasentoa ylläpidetään mahdollisimman pitkään. Tätä tehdään sen vuoksi, ettei jalkojen taivekohtiin synny jäykistymiä ja sen myötä virheasentoja, jotka olisivat myöhemmässä vaiheessa erittäin kivuliaita. Samasta syystä Aaronin käsivarsia venytellään joka päivä useampaan kertaan. Meidän tapauksessa seisomateline on kipattava malli, jossa seisomisosan saa makuuasentoon, jotta Aaronin asettaminen siihen on helpompaa. Aaron laitetaan kiinni telineeseen vyötärön ja lantion kohdalta vöillä sekä polvien päälle tulee puinen tuki ylläpitämään polvia seisoma-asennossa. Telineessä löytyy myös niskatuki, mutta vielä tällä hetkellä Aaron kannattelee päätään niin hyvin, ettei pää kestä tuen kohdalla vaan menee reilusti enemmän rintaan päin. Telinettä olisikin tarkoitus käyttää muutaman kerran päivässä noin vartin verran tai enemmän, minkä Aaron siinä itse jaksaa seisoskella.

Samoihin aikoihin telineen tulon kanssa meille saapui pääkaupunkiseudun suunnalta erityisperhetyöntekijä uutena lisänä Aaronin "hoitotiimiin". Hän on erikoistunut juurikin näihin INCL-tautia sairastavien lapsien perheisiin ja huolehtii, että saamme kaiken tarvittavan tuen ja avun. Käynnin jälkeen tuntui, että olimme huomattavasti viisaampia Aaronin sairauden kulun ja erityispiirteiden suhteen sekä kaikkien tukimuotojen tietoisuus lisääntyi. Perhetyöntekijä varoitteli myös, että tuleva vuosi meidän perheelle tulee olemaan erittäin rankkaa meille vanhemmille, koska Aaron tulee menettämään kaikki taitonsa tänä tulevana vuonna hyvin pitkälti. Lisäksi oman rankkuutensa tekee se, että Aaron menettää kyvyn ottaa kontaktia meihin vanhempiin tai muihin ihmisiin.

Ihmetystä kerrakseen

Pientä iloa elämään toi myös kunnan puolesta käväissyt Aaronin palveluohjaaja. Hän toi meille lainaan kehontuntemukseen ja kontaktiin liittyvää materiaalia, josta eräs aiempi samaa sairautta sairastanut lapsi oli hyvin paljon pitänyt. Samoin kuin hän toi meille lahjakortin Hyvä joulumieli-keräyksen puolesta, joka toi tämänhetkiseen tilanteeseemme hieman helpotusta. Lahjakortin saamisen kriteereinä olivat, että lapsiperheessä asuu ainakin yksi alle 18-vuotias lapsi ja jossa on vaikea taloudellinen tilanne johtuen esimerkiksi yksinhuoltajuudesta, pitkäaikaistyöttömyydestä, vanhempien pätkätöistä, sairaudesta, vammaisuudesta tai kriisitilanteesta. En voi muuta kuin esittää erittäin suuret kiitoksemme koko perheen puolesta keräyksen järjestäjille ja lahjoituksen tehneille.

Eilisestä lähtien meillä on ollut erittäin rankkaa, kun Aaronin lihasspasmit pahenivat huomattavasti juuri näin viikonlopun kynnyksellä. Aaron ei juurikaan ole pystynyt nukkumaan päiväunia, mutta onneksi viime yö meni hieman paremmin, vaikka sekin hieman levottomasti. Päivällä pieni mies on onneksi pystynyt hieman nukkumaan jomman kumman sylissä sikiöasennossa. Spasmeihin helpottaa myös lämmin vesi, jonne Aaron eilen illalla nukahtikin puoleksi tunniksi. Harmillisesti kylmä ilma pahentaa näitä spasmeja ja meillä on ollutkin asunnon lämmityksen kanssa pieniä ongelmia, kun pattereihin on päässyt liikaa ilmaa. Talonmies onkin käynyt patterit jo parin viikon sisään kahdesti ilmaamassa, jotta saataisiin asuntoon enemmän kuin 18 astetta lämmintä. Eipä tässä voi muuta toivoa, kun että nyt ilmaa ei enää niin suuresti pääsisi kertymään.

Mielipuuhassaan


torstai 12. joulukuuta 2013

Silmälasit


Tänään meillä on päivään mahtunut iloa ja onnea sekä myös suruakin. Aloittaen ilon aiheista, kävimme tänään tapaamassa silmälääkäriämme keskussairaalassa. Kovasti saimme taas esitteitä mukaan näkövammaisten yhdistyksestä sekä näkövammaisten kirjastosta. Asioita, joihin palaamme sitten myöhemmin, kun aika tuntuu siihen sopivalta. Kuitenkin lääkäriaika oli hieman myöhässä, mutta sitäkin antoisampi. Tapasin itse lääkärin ensimmäistä kertaa, kun aiemmalle käynnille lokakuussa ei ollut itselläni mahdollisuutta mennä. Lääkäristä kovasti jäi meille molemmille mielikuva, että hän muistuttaa hyvin paljon erästä Nikon työnantajaa, joka on erittäin sydämellinen henkilö. Jouduin itse lähtemään tällä kertaa omalle keskusteluajalleni kesken lääkärikäynnin ja seuraavat tapahtumat kerron Nikon kuvailemina.

Lääkäri olikin päättänyt koettaa Aaronille silmälaseja, jos niistä olisi minkäänlaista apua Aaronin oloon. Sopivat silmälasit löytyivätkin heti ensimmäiseksi ja ne tuntuivat kiinnostavan kovasti. Aaron oli silmälasit päähänsä saatuaan pitkään tutkaillut ja pyöritellyt käsiään silmien edessä. Kuten myös lelut kiinnostivat huomattavasti enemmän, kun ennen silmälasien sovittamista sekä myös kontaktin ottaminen sujui entistä paremmin. Saimmekin nyt silmälasit lainaan joulun yli ja katsotaan sitten sitä, jos Aaron saisi omat silmälasinsa myöhemmin.

Lainasilmälasit

Oli se aivan älyttömän ihana ja ylpeyden arvoinen hetki, kun itsekin näin pojan kasvot silmälasien kanssa. Kuinka Aaron katsoi kasvojani heti, kun pääsin hänen viereensä autossa istumaan. Se kuinka hän katsoi suoraan silmiini, suupielet nykien, tarkastellen kovasti kasvojani aivan kuin hän olisi ne nähnyt pitkästä aikaa kunnolla. Se hetki toi kyyneleet silmiin ja onnen tunteen sekä ajatuksen siitä, että lapseni näkee minut. Hän tunnistaa minut. Se hetki oli erityisen ihana verrattuna siihen, että hetkistä aiemmin olin puhunut surusta tätä tilannetta koskien.

Sanoin sen ääneen ja myönnän nyt tässäkin, että suren tilannetta, mutta en ole vielä uskaltanut antautua sille surulle ja epätoivolle. Se, mikä itseäni hävettää myöntää, että pelkään sitä surua ja sille antautumista. Pelkään sitä hädän tunnetta, mikä itselleni tulee. Pelkään kaikkein eniten sitä hetkeä, kun tulen menettämään Aaronin lopullisesti. Olemme näistä surun asioista Nikonkin kanssa keskustelleet yhdessä, mutta me molemmat olemme vielä siinä vaiheessa, ettei sen sanominen ääneen vielä oikein onnistu. Se ei ole vielä niin kolahtanut alitajuntaamme saakka, mutta ehkä se sieltä kolahtaa sitten, kun aika on sille sopiva.

tiistai 10. joulukuuta 2013

Muutama sananen Aaronin voinnista


Kuva viime keväältä

Viikonlopusta ollaankin selvitty leväten ja yhdessä ollen kotosalla. Lauantain Aaron oli tosiaan hoidossa ensimmäistä kertaa, joka oli sujunut suhteellisen kohtalaisesti. Kiukuttelua oli esiintynyt, mutta ruoka oli kuitenkin maistunut erittäin hyvin samoin kuin päiväunet olivat jääneet normaalia lyhyemmiksi. Huomatessaan illalla, että tulimme hakemaan kotiin nukkumaan niin huomattavasti rauhoittui ja nukkuikin sen yön erittäin hyvin. Hoitaja oli ihana ja otti todella hyvin huomioon sen, mitä neuvoimme.

Yllättäen tähän tilanteeseen ei ole oikein vielä sopeutunut täysin. Jättäessä Aaronia "vieraalle" hoitajalle lauantainakin tuli erittäin haikea olo ja oli hankalaa astua takaisin autoon. Samoin kuin illasta huomasi, että puhelimen kelloa tuli vilkuiltua vähän väliä, että milloin pojan saa taas syliin. Samaa tuli mietittyä myös tänäänkin, kun katselimme uusia hoitojaksoja. Ensi viikolla Aaronin olisi tarkoitus jäädä yöksi ja uuden vuoden jälkeen kokonaiseksi viikonlopuksi. Jo tässä vaiheessa tilanne tuntuu todella hankalalle itselleen, kun haluisin oikeastaan olla enemmän Aaronin kanssa kotona, mutta aina oma jaksaminenkaan ei siihen riitä. Ristiriitaisia ajatuksia asiasta, joiden kanssa olisi opittava jollain lailla elämään.

Huomenna tuleekin meille käymään INCL-yhdistyksestä perhetyöntekijä, jolta toivottavasti saamme tietoa hieman yhdistyksen toiminnasta ja muista perheistä, joissa on samaa sairautta sairastava lapsi samoin kuin kaikista helpottavista arjen toiminnoista. Sitä innolla ja jännityksellä odottaen.

Aaronin olotilaan liittyen huomattavaa muutosta on tapahtunut jo parissa kuukaudessa. Vielä syksyn alussa Aaron kykeni konttaamaan, mutta enää se ei onnistu lainkaan. Tähän vaikuttaa suurilta osin se, että Aaronin kädet ovat jäykistyneet ja niitä ollaankin ryhdytty venyttelemään useamman kerran päivässä, jottei muodostuisi virheasentoja. Venytystä tehdään ranteissa, kyynärpäissä ja olkapäissä molemmin puolin. Jalkoja venytellään myös, mutta tällä hetkellä niiden venyvyys on paljon parempi kuin käsien. Sanojen tapailukin on vähentynyt huomattavasti, harvoin tulee enää täysin selviä sanoja. Seisomisen tukemiseen saapuu huomenna seisomateline, kun tosiaan omat käsivoimat eivät enää riitä tukemaan Aaronin seisomista. Lelut kiinnostavat enää hyvin vähän samoin kuin ulkona liikkuminen on hankaloitunut huomattavasti jatkuvien kivuliaitten spasmien takia.

Kuitenkin onneksi syöminen on pysynyt suhteellisen ennallaan, että Aaron pystyy syömään soseutettuna täysin normaalisti ruokaa kakomatta ja vielä tuntuu maistuvan erittäin hyvin. Mielenkiintoaan Aaron taas on huomattavasti siirtänyt musiikin ja lukemisen kuuntelemiseen. Aamupäivät ovatkin yleensä pyhitetty sille, että televisiosta kuunnellaan musiikkia samalla, kun touhutaan aamun askareita. Aaron myös rauhoittuu erittäin nopeasti siihen, kun hänelle ryhtyy laulamaan. Kovasti olenkin koettanut opetella tuiki,tuiki tähtosen ja tuu, tuu tupakkirullan lisäksi laulamaan ulkoa sininen uni - kappaletta, josta jo melkein ensimmäisen säkeen muistan. Läheisyyden antamisesta on selvästi muodostunut Aaronille tärkeä asia, koska päivässä sekä minun, että Nikon lähellä on oltava suhteellisen saman aikaa ja jos se ei ole riittävästi on yöllä päästävä meidän väliin nukkumaan.

Huomasimme kuitenkin, että yllättävän hyvin olemme sopeutuneet tilanteeseemme. Emme enää koe ongelmana Aaronin ilmeettömyyttä vaan olemme alkaneet pikkuhiljaa ymmärtämään, milloin hänellä on hyvä olla ja milloin ei. Myöskin Aaronin vireystilan vaihdellessa emme enää stressaa turhaan siitä, että pitäisikö lasta kuitenkin valvottaa vaan annamme hänen nukkua, jos nukuttaa. Tunteet Aaronia kohtaan ovat myös vahvistuneet. Pohjattoman rakkauden lisäksi olen itse ainakin huomannut ihailevani Aaronin taitoa sopeutua tilanteeseen kuin tilanteeseen tai ihmiseen kuin ihmiseen. Aaron on myös lihasvelttoudesta huolimatta aivan älyttömän voimakas poika, joka tekee muun muassa venyttelystä huomattavasti hankalampaa, koska käsiä ja jalkoja ei välttämättä omin voimin saa suoristettua. Kaiken kaikkiaan sairaus on korostanut todella paljon Aaronin luonnetta ja vaikka aluksi en sitä voinut uskoa todeksi, niin olen erittäin ylpeä pojastani kaikesta huolimatta.


perjantai 6. joulukuuta 2013

Kipuilua ja uudet rattaat


Täällä nukutaan!

Hiljaiselon jälkeen on hyvä kirjoitella kuulumisiamme pitkästä aikaa. Viime aikoina olemme valvoneet hieman ja koettaneet viiihdyttää Aaronia kivuliaitten spasmien kanssa. Niistä huolimatta Aaron nukkuu sen noin kuuden tunnin yhdenmittaisen yöunen, onneksi. Aaron nukahtaa nätisti illalla yhdeksän pintaan, mutta saattaa herätä tunnin sisään ja sitten valvotaan puolen yön tietämille. Aamuyöstä neljän jälkeen herätään pienelle yöpalalle, jonka jälkeen nukutaan aamu yhdeksään saakka. 

Viime kirjoituksessa kerroinkin, että olimme menossa käymään aivosähkökäyrässä, jonka tulokset saimmekin alkuviikosta. Mitään epileptisiin kohtauksiin viittaavaa ei löytynyt, ainoastaan spasmeja näkyi sekä INCL:n aiheuttamaa poikkeavuutta. Apuvälineistäkin saatiin jo tietoa, rattaat kävimme hakemassa keskiviikkona ja testattiinkin niitä heti samana päivänä. Aaron viihtyi niissä huomattavasti paremmin kuin omissa rattaissamme. Samalla sovitimme seisontatelinettä, jonka saamme kotiin toimitettuna, kunhan huoltomiehet tarkistavat muutamat säädöt siitä. Siitä sitten myöhemmin kuviakin, kunhan meille asti pääsee.

Uudet rattaat

Oma terveydentilanikin on heitellyt vuoristorataa siitä saakka, kun Aaronin diagnoosi paljastui. Silloin sain antibiootit tulehdukseen ja viime viikolla istuessani iltapäivystyksessä selkäsärkyjen vuoksi kävi ilmi, että ne antibiootit eivät olleetkaan parantaneet tulehdusta. Sitten sainkin vahvemmat antibiootit ja pidemmän kuurin. Nyt sitten toivotaankin, että tulehdus olisi parantunut eikä särkyjä enää tulisi. Muutaman päivän jälkeen tästä sain mahdollisesti ruokamyrkytyksen/söin sopimatonta ruokaa, joka heikensi olotilaani vielä lisää. Toivottavasti nyt saisikin olla terveempänä.

Huomenna Aaron meneekin ensimmäistä kertaa hoitoon näin alkuun vain seitsemäksi tunniksi. Tarkoituksena tosiaan on se, että hoitojaksoja olisi viikonloppu kuukaudessa. Me Nikon kanssa lähdemmekin tekemään yhdessä puuttuvia joululahjaostoksia, vietetään yhteistä aikaa ja yritetään nauttiakin siitä. Poiketaan myös ystävien luona ennen kuin palaamme hakemaan Aaronin takaisin kotiin. Kuitenkin niinkin lyhyessä ajassa ehtii tulla pientä miestä erittäin kova ikävä kaikesta huolimatta onhan hän rakkainta ja tärkeintä maailmassa.